Hubercik-jest źle

[hania731]

Rozmawiałam z Moniką,jest bardzo źle.
Hubcio strasznie cierpi.Jego ciało to jeden wielki pęcherz,z którego zeszła
skóra.Leży na OIOM-ie,dostaje bardzo dużo leków,ale one nie działają.
Lekarze mówią,że nic więcej nie potrafią zrobić,a wszelkie ich działania nie
przynoszą efektu.
Patrzą na cierpienie własnego dziecka,nie mogą go dotknąć nawet,bo wszędzie
jest rana.

Dziewczyny ,módlcie się o siły dla nich i wtrwałość.
A dla Hubcia o cud.

[mamaigora1]

Pomodlę się
Cuda przecież się zdarzają...

[magapi]

-Jestem z Hubertem...modlitwą...-
Małgosia-mama Weroniki*9 lat* i Anielskiej Nadusi *2 maja 2006 -25 czerwca 2006

[ibulka]

mamaigora1 napisała:

> Pomodlę się
> Cuda przecież się zdarzają...

Oczywiście, że zdarzają! :o))

[danusia1958]

Boze miej w opiece Hubercika...
Dlaczego i za co tak musi cierpiec...
Dla rodzicow duzo sil...

babcia Aniolka Natalki i 8 mcy Julki

[lhotse71]

Huberciku Maluszku tak gorąco modlę się o to, żebyś tak straszliwie nie
cierpiał! Boże ulituj się nad tym dzielnym chłopczykiem, nad jego rodzicami ...
wierzę i wierzyć nie przestanę ... O siły dla rodziców, o zdrowie dla Hubercika
błagam Cię Boże Litościwy!
Ania

[hania731]

Zapomniałam napisać,że choć Hubercik jest na OIOM-ie jest przytomny i sam
oddycha,Monika mówiła,że gdy ją widzi mamę woła "mama",a ona nie może go nawet
dotknąć,bo jedyne miejsce,gdzie nie ma pęcherza jest czoło,a jak przyjdzie
jutro to i tam na pewno będą pęcherze.

Nie mogę pojąć tego...
Mówiłam Monice o Was,jest bardzo wdzięczna za wsparcie i modlitwy.

[agalew]

Boze zlituj się!!!!!!!!!!Czytałam gdzieś,ze chyba na wroclawskiej akademii
medycznej maja juz aparature do leczenia powikłan po przeszczepie..m.in gdy
nastapi odrzut przeciwko gospodarzowi. Kuracja jest droga bo NFz jej nie
finansuje, ale mysle, ze znalezli by sie ludzie dobrej woli, aby pomoc
malutkiemu.Poszukam gdzies tej inf. i ja wkleje na forum. Bedę się modlic za
maluszka i o siły dla jego rodziców.

[hania731]

Dzięki,poszukaj i jak znajdziesz wklej.
Ten sposób leczenia na pewno dotyczy przeszczepów szpiku, gdzie przeszczep
przeciwko gospodarzowi zdarza sie często i są znane metody aby go opanować.
W historii przeszczepiania wątroby przez naszych lekarzy,a robią to od 1999
roku Hubercik jako pierwszy ma taki odrzut.
Lekarze konsultowali się z różnymi ośrodkami w kraju i za granicą,ale
niestety,żadne ze stosowanych leków nie przyniosły efektu.
Jeszcze Maleńki walczy,ale boję się,że jego siły kiedyś się wyczerpią.

[dorota9994]

tak z Hubertem jest bardzo żle w takich chwilach człowiek zastanawia się nad
sensem życia ale nie zależy to od nas wszystko w rękach Boga i Matki
Bożej.Hubert jest bardzo silny walczy i wierzę że da radę rozmawiałam dzisiaj z
Łukaszem tatą Huberta jest rozdarty wewnętrznie brakowało mu słów żeby mi
przekazać co się z nimi dzieje zastanawia któro zło jest lepsze?????? Dodałam
mu otuchy dobrze że nie zamykają się z Moniką w sobie ludzie wspomóżcie
modlitwą i podajcie informacje o tej aparaturze błagam

[agau7]

Dlaczego takie maleństwo musi cierpieć??????

[maretta111]

za co musi cierpiec taki maluszek, pomodle sie napewno, odzicom duzo wiary
zyczę i sił

[amimi]

Boże bądź litościw....i miej całą rodzinę Hubercika w swojej opiece...

[redudek]

Huberciku,tak dzielnie walczysz a jestes jeszcze taki mały.Boże daj siły
Hubercikowi i jego rodzicom,proszę...
Pomóz im,daj szanse Hubercikowi ,zeslij na niego cud uzdrowienia.
zaraz wychodze do kościoła,bedę sie modlic za Hubercika i inne chore dzieci.
boże wysłuchaj tych modlitw....

[danusia1958]

Haniu??? masz jakies wiesci???
tak chcialo by sie uslyszec cos dobrego..........
pozostaje w modlitwie i nadzieji...
pozdrawiam i duzo sil

[hania731]

danusiu!
dzisiaj jeszcze nie miałam wiadomosci od Moniki,wczoraj w nocy przyszedł sms
bardzo smutny,nie spodziewają się polepszenia,cierpi okrutnie,a nie mogą go
nawet dotknąć,tylko na niego patrzą.
Monika modli się o wybawienie z tego cierpienia,nawet jezeli to oznacza,że
synek opusci ich.

To tacy wspaniali ludzie, ja zadaję sobie pyatnie, na któe nikt nie da nam tu
na ziemi odpowiedzi; DLACZEGO, DLACZEgo ONI???

[lhotse71]

Monika - napisz coś, bardzo czekam na wiadomości, jestem cały czas myślami z
najbliższymi Hubercika, z Maluszkiem ... Pisz proszę, pisz ...
modlę się
Ania

[danusia1958]

dziekuje haniu...
powiedz Haniu Im , ze jestesmy tu z Nimi myslami i sercem...
....i modlitwa...Boze , nie daj tak cierpiec...
tak mi przykro i smutno...

[hania731]

Dziewczyny,choć straciłam swoje dziecko,to nadal nie mogę tego pojąć.
Jest bardzo źle,rozmawiałam z księdzem z Centrum,powiedział tak:"Hubercik
żyje,ale dla niego lepiej byłoby,żeby odszedł,cierpi strasznie,jest
przytomny,leki nie działają."

W tej chwili jego jedyne leczenie,to leki przeciwbólowe i maści na te okropne
popękane pęcherze,choc też ze środkiem znieczulającym,to niewiele pomagają.
Cały dzień jestem myslami z nimi,bardzo ich Pan Bóg doświadcza.
Wspominam jak w lutym chodziłysmy razem ze swoimi dzieciaczkami po korytarzu
szpitala i MOnika żartowała: Hania narzeczony przyszedł do Ciebie.
Czy może być większa miłość niż miłość matki,która chce,żeby jej dziecko było w
tym lepszym świecie i nie cierpiało?
Nie wiem jak im pomóc,mogę tylko rozmawiać.
Przeakazałam Monice Wasze ciepłe myśli i zrobię to jeszcze dzisiaj jak bedzie
chciała ze mną rozmawiać.
Pozostała już tylko modlitwa i nadzieja,ale na co?

[danusia1958]

Haniu...juz nawet nie wiem co mam powiedziec , by pocieszyc...
tylko dlaczego i za co? Maly Hubercik tak cierpi?
Boze pomoz Mu ...pomoz Matce i najblizszym...Ile mozna zniesc cierpienia!!!!

tak trudno sie pogodzic....
jestem myslami i madlitwa...

[hania731]

Rozmawiałam z Moniką,jest o tyle lepiej,że leki przeciwbólowe zaczęły działać i
Hubcio śpi prawie cały czas.
Pozwala to spojrzeć rodzicom z większą nadzieją w sercu na to co przyniesie
jutro.

[lhotse71]

Pamiętam dobrze,jak pisałaś do mnie, kiedy z Łukaszem było tak bardzo źle ...
Wtedy właśnie napisałaś mi, że wyrazem największej miłości jest pozwolić
odejść! To najgłębsze i najdojrzalsze z uczuć. To prawda ...

Boże modlę się o spokojną noc dla Hubercika, niech śpi, niech nie cierpi tak
straszliwie. Z rodzicami jestem przez cały czas myślami, nie potrafię im w
żaden sposób pomóc, wobec takich tragedii jestem kompletnie bezsilna ...

przytulam mocno
Ania

[danusia1958]

dzieki Bogu chociaz za to...niech spi dobrze...
sen przynosi ukojenie i sily...

tak ,to prawda dziewczyny..."wyrazem najwiekszej milosci jest pozwolic odejsc"
ale tak ciezko i trudno zegnac swoje dziecko...
tak mi smutno , tak przykro....i tylko lzy bezsilnosci...

[lhotse71]

Jakieś wieści? Czekam z niecierpliwością, dzisiaj nie mogłam w nocy spać, stale
myślałam o Nich ...
Ania

[danusia1958]

I ja czekam na wiesci...

[hania731]

Jeszcze nic nie wiem,Monika nie pisała,a ja będę dzwoniła popołudniu.

A dzisiaj w nocy moja siostra urodziła córeczkę.
Bardzo się cieszę,ale nie mogę się odnaleźć w tych dwóch skrajnych
sytuacjach,życie i śmierć,radość i ból.
Jedna mama płacze ze szczęścia,a druga płacząc patrzy na ogrom cierpienia
swojego dziecka.

[danusia1958]

Haniu...tak bywa w naszym zyciu...
twojej siostrze zycze wszystkiego najleprzego i radosci z macierzynstwa...
i czekam dalej na wiesci...
Haniu , powiedz Monice , ze jestesmy myslami przy nich...

[mmmmmm2]

Haniu, nawet jak nie piszemy, modlimy się w myślach. Tak wiele osób myśli o
Huberciku, może to pomoże - tyle pozytywnych myśli?

[joannajarek]

Jestem myslami z malym Hubercikiem i jego Rodzicami. Duzo sily zycze.
Joanna mama Kajki i Zuzi Aniolka z HLHS +...

[hania731]

U Hubcia właściwie bez zmian.
Dzisiaj dostał nowe leki,na ich działanie trzeba poczekać 3-4 dni,ale nawet jak
się spełnią nadzieję i zadziałają to lekarze obawiaja się ich skutków ubocznych
dla całego organizmu.
W tej chwili ratują zycie,a jakie będą tego efekty i skutki uboczne leków czas
pokaże.

[magapi]

A ja nie umiem nie mieć nadziei...trzymajcie się i Ty,Huberciku...

[hania731]

Rozmawiałam z Moniką,przekazałam jej wszystkie ciepłe słowa wsparcia od Was i
zapewniłam o naszej modlitwie.

Prosiła Wam bardzo podziękować,że o nich myslicie...

[vanilla_sky7]

Nigdy chyba tego nie pojmę: przecież ten dzieciaczek ma dopiero 1,5 roku więc
za co tak cierpi? Jak Bóg może tak obojętnie na to patrzeć i na straszliwe
cierpienia wielu innych dzieci i nie robić nic?
Szczerze to mówię, że zaczynam wątpić czy ON aby na pewno istnieje...

[danusia1958]

A moze trzeba miec nadzieje???
Ja zyje w nadzieji...

Boze , miej w opiece Hubercika...


babcia Aniolka Natalki i 8mcy Julki

[gosiagrzes]

Takze dolaczam do grona modlacych sie o tego maluszka. Nastepny malutki
chlopczyk, tak bardzo cierpiacy:(
Boze zlituj sie nad nim i jego rodzicami..

modle sie
Gosia

[lhotse71]

...masz dzisiaj jakieś wieści? Ja nie mogę przestać myśleć o Huberciku i o jego
rodzicach ... Ja wierzę mocno i nie ustaję w modliwie ...
Ania

[danusia1958]

Ja tez czekam od rana...
Caly czas jestem myslami ...i mam nadzieje...

Aniun a co u u Malego rycerzyka??

[gofer73]

Spotykam codziennie rodziców Hubercika pod drzwiami na OIOM. Dziś też byli i
weszli na oddział do synka. Myślę że to pozytywna wiadomość

[lhotse71]

MUSI być dobrze, lepiej - Huberciku Ty MUSISZ ŻYĆ Zuchu!!!

[lhotse71]

Danusiu - bez zmian, cieszą się sobą ... czekają!
ściskam mocno
Ania

[hania731]

Nie mam dzisiaj wiadomości o Huberciku.Jestem bardzo niespokojna,ale wtedy
kiedy dzwoniłam,albo MOnika była niedostępna,albo nie odbierała.
Nie chcę też jej niepokoić telefonami,bo ona teraz myśli tylko o synku.
zadzwoni,napisze jak bedzie mogła rozmawiać.Dam Wam oczywiście znać.

[danusia1958]

Masz racje Haniu...nie mozna ciagle niepokoic Moniki...
Bedziemy cierpliwe...i bedziemy czekac...w nadziei leprzych wiesci...
zobaczymy co przyniesie jutro...
Jestem myslami i w modlitwie razem z Nimi


babcia Aniolka Natalki i 8 mcy Julki

[lhotse71]

Czy są jakieś wiadomości? Pisz, jeśli tak -
ściskam
Ania

[danusia1958]

ja tez czekam na wiesci....oby leprze


www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec410.htm

[mama-aga]

trzymaj sie Dzielny Rycerzu.

[hania731]

dziewczyny,jest barzdo źle.Hubcio jest w stanie krytycznym.
narasta niewydolność nerek i zaczyna mieć kłopoty z oddychaniem.

Modlę się o siły dla rodziców,bo przechodzą katusze,
a juz sama nie wiem o co się modlić dla Hubcia,na pewno żeby nie cierpiał,ale
nie mogę tego pojąć...

[aleksandra19811]

Niestety mysle, że po drugie stronie bedzie mu lepiej.

[lhotse71]

... o Boże!!! Strasznie mi przykro, modlę się i jestem z Nimi cały czas ...
Huberciku Malutki tak dzielnie walczyłeś o życie do tej pory ... jeśli masz
jeszcze siły walcz, błagam Cię Bączku, walcz!!!

Płakać to za mało, trzeba krzyczeć z rozpaczy ... mi jest ciężko to wszystko
pojąć, zrozumieć, zobaczyć w ogromnym cierpieniu tak niewinnej, maleńkiej
istoty jakiś cel, jakiś sens ... Boże zlituj się, błagam!

[agau7]

Nie pojmuję tego świata. Dlaczego dzieci muszą tak cierpieć, a rodzice patrzeć
na to???? Widziałam śmierć mojego dziecka. Życie już nie ma sensu. Niech
rodzice walczą razem ze swoim dzieckiem - do póki jest nadzieja!!!

[mmmmmm2]

MUSI BYĆ DOBRZE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[danusia1958]

Mialam taka cicha nadzieje wlaczajac komputer...
Boze , jezeli to juz....nie daj mu cierpiec tak okrutnie...
Masz racje Aniu...chce sie krzyczec z bezsilnosci...nie moge sie pogodzic
tym , dlaczego takie maluszki cierpia...bo i za co? w tym swoim krociutkim
zyciu nie zrobily nic zlego...przyniosly tylko radosc rodzicom...a teraz
nieswiadome tyle bolu...Juz kiedys mowilam , ze Bog tworzac ten swiat ponoc
doskonaly zapomnial o sercu Matki...
Jest mi smutno...
pozostane jednak w nadzieji i w modlitwie...

babcia Aniolka Natalki i 8mcy Julki