DYSTROFIA MIĘŚNIOWA POMOCY

[martica5]

U mojej znajomej synka wykryto dystrofię mięśniową typu Duchenne'a(Dishena), prosi o pomoc , gdzie najlepiej go rehabilitować i wogóle o tej chorobie proszę o każdą informację
Marta mama Aniołka Igorka
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec300.htm

[gruchotka]

Witaj!
Moi synowie są chorzy na DMD. Napisz mi na piv, skąd jest znajoma,
ile lat ma jej syn i czy to jest pewna diagnoza. Odpiszę Ci nt choroby,
rehabilitacji, no i podnieść na duchu znajomą, bo wyobrażam sobie co czuje.
Wtedy będziesz mogła wydrukować lub dać do przeczytania maila znajomej, bo
z tego co piszesz wynika, że nie ma dostępu do netu.
Jest również forum Dystrofia Duchenne`a
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24231
Możesz troszkę poczytać o chorobie i jak sobie radzą rodzice i chorzy.
Pozdrawiam

[martica5]

Dziękuje za odpowiedź napisałam piv

[alexandra275]

ja rowniez jesli mozna chcialabym sie czegos dowiedziec na temat tej choroby
syn mojej siostry ktory ma 6 misiecy ma podejrzenie o ta chorobe badanie
genetyczne ktore wykonal nie wykazalo delecji w obrebie genu dystrofiny
natomiast na wycinek jest jeszcze za maly jak to owstalo jesli u nas w rodzinie
nikt nie jest chory slyszalam o mutacjach ktore powstaja samoistnie czyli ja
tez musze zbadac sie jesli zdecyduje sie na dziecko jakie sa objawy u dziecka
niespela rocznego prosze o odpowiedz dzieuje z gory

[pandora_]

sebastian-rot.webedit.pl/
Zajrzyj, to strona maluszka, którego wspiera Bractwo Weteranów GKS. Dzięki temu
mieliśmy okazję poznać mamę Sebastiana i dowiedzieć się więcej o chorobie. Mama
Sebka dość często odpisuje na maile i aktywnie działa na rzecz rehabilitacji
swojego synka. Na stronie są też informacje o chorobie, nieco o rehabilitacji i
leczeniu. Jeżeli diagnoza się potwierdzi na 100%, skieruj znajomą do fundacji i
stowarzyszenia chorych - wiem, że wsparcie innych rodziców bardzo pomaga.
Kiedyś uczyłam chłopca z takim właśnie zanikiem - miał 9 lat i już nie poruszał
się w ogóle. Niestety, nie wiem co u niego.