zespół łamliwych kości

[18buzka]

witam
szukam rodzicow, majacych dzieci z tym zepsolem oraz wszelkich informacji o
tej chorobie
pozdrawiam
18buzka

[ewamonika1]

witaj,
jeśli chodzi o wrodzoną łamliwość kości, moze przydatne będę namiary z tego
wątku:

www.dlaczego.org.pl/forum/download_thread.php?site=nowe&bn=nowe_chore&thread=1168549554

pozdr.
ewa

[gofer73]

skontaktuj się z tą mamą: nulka.blox.pl/html prowadzi ona forum
internetowe dla dzieci z wrodzoną łamliwością kości

[anetakop]

Hej!
z tą chorobą zetknęłąm się 17 lat temu, kiedy urodził się mój brat, połamany w
kilku miejscach, w jednym z najgorszych stadium. w tej chwili to prawie dorosły
facet, jeździ na wózku i poza tym ma się wspaniale. Tylko my (najbliższa
rodzina) wiemy jakie to życie z tą chorobą. w tej chwili jest na turnusie
rehabilitacyjnym z moimi rodzicami i przyjaciółmi, których poznał dzięki takim
turnusom. Moja Mama jest przewodniczącą Koła Dzieci z Wrodzoną Łamliwością
Kości, organizuje turnusy, służy radą i pomocą. Jeżeli chcesz pogadać z nią,
czy ze mną, podaję mój nr GG: 4822256 (podam Ci wtedy nr do mojej Mamy),
pozatym Koło ma stronę: osteogeneza.pl. Wejdź tam i dowiesz się wielu ciekawych
rzeczy. Zachęcam do zapisania się do koła, poznasz tam mnóstwo rodziców dzieci
z tą chorobą, wspaniałe dzieci i młodzież, a także dorosłych, a także chorych
rodziców mających chore dzieci lub chorych rodziców mających zdrowe dzieci!!!
Służymy radą:)