proszę o pomoc

[muskari]

od 4 dni nie śpię
mój cztero i pół letni syn miał napad drgawkowy (jesteśmy w trakcie diagnozowania epi)
ale miał go w nocy jak spał wybudziłogo coś (chyba wybudziło) miał otwarte szeroko oczy nie było z nim kontaktu nie reagował na głos, dotyk nic miał szczękościsk, drgawki całość trwała 2 do 3 minut w tym czasie puścił w piżamkę potwornie się spocił, był cały mokry...
wygląda to jak padaczka ale nie o diagnozę mi chodzi tylko o to jak zapewnić śpiącemu dziecku bezpieczeństwo?przecież nie mogę kolejnej nocy przesiedzieć przy jego łóżku
nie wiem ile takich napadów przespałam, o ilu nie wiem
może już dawno powinien wrócić do neurologa??
przecież pokazywał mi przygryzione policzki...
pierwsze ataki drgawkowe pojawiły się u niego jak miał 6 miesięcy przy zasypianiu wyniki miał wtedy niejednoznaczne byliśmy pod kontrolą neurologo do 1 roku życia (przez pół roku miał tyklo lub aż 3 takie napady i to w pierwszych 2 miesiącach leczenia) później już był spokój lekarka powiedział że "wyrósł" z tego i że nie musimy się pokazywać jeśli w przeciągu 6 miesięcy się nic nie wydarzy no i był spokój przez 3,5 roku tak mi się przynajmniej wydawało
no bo co jeśli takich napadów drgawkowych było więcej
może to dlatego budzi się czasem niewyspany???
może to dlatego te poprzygryzane policzki
jak to sprawdzić ???
jak nadzorować go gdy śpi????
jak mam mu zapewnić bezpieczeństwo w nocy i sobie spokojny sen?????
macie jakieś doświadczenie jeśli chodzi o dzieci z padaczką???
a może znacie jakieś forum gdzie spotkam takich przestraszonych rodziców jak ja i tych co już zęby na epilepsji zjedli???
nie wiem gdzie szukać nie wiem co robić moja bezradność i niewiedza mnie dobija
znalazłam forum ale ostatni post jjest tam z początku stycznia nikt nie odpowiada chyba zginęło śmiercią naturalną (forum oczywiście)
na duchju podtrzymuje mnie to, że mam termin u naszej kochanej pani doktor, że dała namiary na innego lekarza gdyby się cokolwiek działo a w pon. umówie Marcela prywatnie na eeg
wiem, że to niewiela ale...

[jagandra]

Witaj...
Rozumiem, że w tej sytuacji musisz się strasznie denerwować.
Myślę, że ważne by synek spał w taki sposób, by nie mógł spaść z łóżka ani zrobić sobie o nic krzywdy w razie napadu. Jeśli będzie miał duży napad, taki jak ostatnio, to będziesz widziała po mokrej piżamce. Pogryzione policzki - może to były jakieś mniejsze napady? Ale to już lekarz musi się wypowiedzieć. Jeśli mały dalej będzie miał napady w nocy, to nie będziesz w stanie zawsze tego kontrolować, bo najzwyczajniej w świecie musisz spać, żeby móc się nim zajmować i w ogóle żyć. Moja córka ma swoje łóżko koło mojego, niedługo to się zmieni, bo się przeprowadzamy, ale w momencie diagnozowania padaczki było to dla mnie ogromną ulgą - wiedziałam, że jest blisko i że jeśli będzie się coś działo, najprawdopodobniej obudzę się.
Tak czy siak najważniejsza sprawa to jak najszybsza diagnoza i - jeśli to padaczka - leczenie. I trzeba mieć nadzieję, że po włączeniu leków napady nie będą się powtarzały.

[celinaes]

Rozumiem doskonale Twój strach o bezpieczeństwo dziecka. U mnie z czasem trochę się zmniejszył, ale cały czas ćmi albo faluje.
Moja córka też miała do jakichś 8-9 lat napady wyłącznie przysenne. Średnio co 3 miesiące. Po prostu spała ze mną w łóżku i zawsze mnie budziły jej drgawki.
Potem napady zmieniły porę na wyłącznie popołudniowo-wieczorne. O tej porze jest w szkole (niedługo skończy 18) albo często gdzieś indziej poza domem. Też jest problem, czy zawsze ktoś będzie przy niej do pomocy. Kiedyś nosiła bransoletkę z moim telefonem, teraz ma aurę przed napadem i sama informuje otoczenie...

[kropkaaga]

Ja też Cię doskonale rozumiem.Cały poprzedni rok mój synek miał bardzo mocne napady w nocy.U nas było trochę gorzej.Mój synek podczas napadów przegryzał sobie język.Krew z języka bardzo mocno leci i trzeba ją odsysać.Dodatkowo odsysać ślinę.Cały czas się bałam,czy usłyszę ten napad.Czy w porę zareaguję.Strach o to,że może się zadławić paraliżował mnie i mojego męża.Synek ma teraz 2,5 roku i cały czas śpi koło nas.Jak było gorzej to z nami spał.Ma swój pokój ale to się tylko nazywa Jego pokój.Cały dzień jest z nami.Nie mam recepty jak sobie radzić ze strachem.Mój sen jest taki,że słyszę każdy niepokojący oddech,słyszę jak się przeciąga,jak obraca na boczki.Śpię bardzo czujnie po prostu.Tak już mam.Od października zeszłego roku te mocne napady ustały.Ale nie mam pewności czy nie wrócą.Mam synka na oku i pewnie długo,długo tak będzie...

[muskari]

...rozumiem, że Ty jako bardziej doświadczona i zaprawiona w bojach masz w domu jakiś ssak, lub inne urządzenie do odssysania śliny, krwi....
a co ja miałabym zrobić gdyby Marcel przygryzł sobie język (oprócz tego, że nie wolna mi spanikować?!)
pytam ponieważ uświadomiłaś mi pewien poważny (dla mnie) problem o którym nie pomyślałam, a jedyną rzeczą jaka przychodzi mi na myśl to pozycja boczna ustalona lub zbliżona do niej w zależności od możliwości

Marcel śpi już ze mną tzn zasypia w swoim pokoju i przenoszę go do swojego łóżka inaczej nie jestem wstanie spać (a on sam twierdzi, że jest duży i chce spać sam w swoim "królestwie")


mama Marcela 01.07.2006
Marka 16.01.2010
i Weroniki Aniołka 20-18.01.2005 (*)

pytanie

[muskari]

czy jeśli Marcel miał szeroko otwarte oczy, nie było z nim kontaktu, nie reagował na dotyk, na głos....
wzrok miał przestraszony a jednocześnie zdawał się być nieobecy
to był przytomny czy też nie?
kiedy mówimy o utracie przytomności
ja mam doświadczenie tylko z utratą przytomności przy omdleniu a wtedy człowiek jest wiotki a nie napięty tak jak to było w przypadku M

przepraszam jeśli dla kogoś te pytania są głupie ale....
....ja nie wiem takich rzeczy a wtej sytuacji powinnam........ :-(



mama Marcela 01.07.2006
Marka 16.01.2010
i Weroniki Aniołka 20-18.01.2005 (*)

[kamisiak85]

Witaj,
Chciałabym napisać,że ja jestem przed środowym rezonansem i eeg. Mam ataki tylko w nocy, mam 25 lat i nigdy nie byłam świadoma tych ataków, zawsze po mówił mi o tym mój partner.Nigdy ich nie pamietam i również nie reaguje na bodźce, ani świetlne ani dotykowe. Podejrzewam, ze Twój synek również nie jest świadomy tych ataków...Bardzo Ci współczuje. Mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze...Pozdrawiam Cię serdecznie.
Ps. Sama umieram ze strachu jakie będę miała wyniki, więc wiem, co możesz przeżywać...

[muskari]

będę trzymała kciuki aby wyniki były jak najkorzystniejsze dla Ciebie ;o)
tak naprawdę nie wiem jakie powinny być ani jakie byś chciała
mnie najbardziej dobija to, że nie wiem od kiedy on ma te ataki :-(
czuje się jak wyrodna matka, która zaniedbywała swoje dziecko.... :-( :-( :-( :-(

EEG mamy prywatnie 23lutego a do neurologa dostaliśmy termin dopiero na 5 kwietnia (też prywatnie)

mama Marcela 01.07.2006
Marka 16.01.2010
i Weroniki Aniołka 20-18.01.2005 (*)

Muskari,

[jagandra]

czemu dopiero na 5 kwietnia?? Teraz ważna jest szybka diagnoza i - jeśli to konieczne - włączenie leczenia. Mówiłaś umawiając się, jaka jest sytuacja? Przecież trzeba się dowiedzieć, jaka jest przyczyna napadów, a skoro jest podejrzenie, że występowały już wcześniej, tyle że - być może - o mniejszym nasileniu, to może być obecny jakiś aktywny proces neurologiczny.
Gdy moja córka (zresztą w wieku 4,5 roku) miała pierwszy i na szczęście jedyny duży napad, poszłam z nią tego samego dnia do lekarki rodzinnej, a ta dała nam skierowanie do neurologa z adnotacją "pilne" - następnego dnia została przyjęta przez neurologa! Normalnie na kasę chorych. 2 dni później było EEG i od tej pory bierze leki.
No i napiszę Ci jeszcze, że też "przeoczyłam" wcześniejsze napady i wyrzucałam to sobie :( U niej były to napady obejmujące tylko szczękę, wyglądało to jak rytmiczne mlaskanie ze ślinieniem się i brakiem świadomości, zawsze przy budzeniu się ze snu. Myślałam, że kaszle, a że dużo chorowała i też dlatego że po takim napadzie zachowywała się zupełnie normalnie - nie poświęcałam im w ogóle uwagi...

[celinaes]

Wydaje mi się, że lepiej to nazwać utratą świadomości (nie wiedział, co się z nim dzieje), a nie przytomności (omdlenie, wiotkość).

[swnek1]

Proszę ciebie nie denerwuj się.
Jestem mama 16 letniego syna i 5 letniej córeczki. Opisze tobie sytuacje z dziesiństwa mojego syna. Jak miał 1,5 roku dostał pierwszy raz drgawek około 5 minut. Był w szpitalu i diagnoza - drgawki wieku dziecięcego. Nastepne dostał jak miał 3,5 roku życia. Spędził kolejne 2 tygodnie w szpitalu. Diagnoza taka sama. Teraz ma prawie 16 lat i nic się nie dzieje. Ma roboione raz w roku EEG głowy. Nie była to padaczka tylko drgawki wieku dzieciecego.
Dużo dieci ma takie zwłaszcza chłopcy, przy goraczce. Poproś lekarza o luminal jest to czopk dla dziecka przeciw drgawką. Nie musisz czuwać, niewpadajcie w panike to najgorsze co może być.
[e-mail] możesz odpisać bezpośrednio do mnie. pozdrawiam i duzo zrowia dla maleństwa.

[sonczyponczy]

ja tylko napisze ,, Trzymajcie sie .. i oby szybko było lepiej..zdrówka..

i pisz tym dużo.. informacja nie szkodzi...

[kropkaaga]

Zgadzam się z wypowiedzią celinaes.
A co do odsysania to ja wspomagam się gruszkami.Mam dwie.
P.s.mam nadzieję,że już ich w tym celu nie będę musiała używać.
A co do tego neurologa u Was-to nie możesz wcześniej?Chyba jagandra napisała,że ważna jest szybka konsultacji i diagnoza,zgadzam się również z tą wypowiedzią.Pozdrawiam i życzę zdrówka

jagandra

[muskari]

...wiem, że 5 kwietnia to odległy termin ale nie ma nic wcześniejszego na NFZ termin dostałam 20 września :-(
prawda jest taka, że gdyby nie fakt, że na początku stycznia dostałam skierowanie do neurologa dla młodszego dziecka to termin byłby jeszcze bardziej odległy :-(


mama Marcela 01.07.2006
Marka 16.01.2010
i Weroniki Aniołka 20-18.01.2005 (*)

[jagandra]

Muskari, ja nie mam raczej jakiejś wyjątkowej rodzinnej, skierowania na badania daje bardzo niechętnie, co tylko mogę załatwiam prywatnie, ale gdy usłyszała o napadzie, od razu wypisała skierowanie do neurologa NA CITO.
Bez sensu żebyś się tyle denerwowała, zresztą nie tylko o Twój stres chodzi, trzeba w miarę możliwości zapobiegać dalszym napadom.

[muskari]

ja mogę położyć się z dzieckiem do szpitala....
ale nie zrobię tego z 2 powodów:

1. nie ma takiej konieczności (jest to zbędny stres dla dziecka) zresztą mam złe wspomnienia z tego szpitala a jak wychodziłam do domu to nie dali mi ani eeg ani opisu badania tylko krótką notkę na wypisie :-(

2. karmię piersią i nie mam co zrobić z drugi "dzieciem"

23 lutego mamy EEG we śnie wtedy też powinno się coś wyjaśnić


mama Marcela 01.07.2006
Marka 16.01.2010
i Weroniki Aniołka 20-18.01.2005 (*)

[jagandra]

Gdy moja córka miała tamten napad, byłam w zaawansowanej ciąży - kilka dni później urodziłam drugie dziecko. Dlatego też nie mogłam się kłaść do szpitala, rozumieli to też panowie z pogotowia, które wtedy wezwałam, zresztą właśnie nie było takiej konieczności.

[krolis11]

Witam
a ja nie wiem czy to padaczka u mojej 7 letniej córki?
Od miesiąca budzi się w nocy po około 1 godzinie snu, woła mnie, ma otwarte oczy, coś mamrtocze,jest spocona, potem sie kładzie i się trzęsie, zasypia a rano nic nie pamieta. Idziemy z nią do neurologa i na eeg prywatnie w poniedziałek mam nadzieję że się coś wyjaśni. Dodam tylko ze od pół roku się zdarza że wsztaje i jest posikana a od miesiąca skarży się n aból głowy.. Wyglada to niestety nie za dobrze ale cóż trzeba być optymistą...

[przem0_25]

Z twojej wypowiedzi wnioskuje , iż twoje dziecko miało drygawki i korzystałaś z porady lekarskiej(neurologa). I ten człek wstawił Ci kit , że już wyleczył twe dziecko nie informując Cię iż następstwem tej choroby może być z czasem padaczka( nie we wszystkich przypadkach , ale w większości). Ja na miejscu Ciebie udał bym się do niego z powrotem i zapytał: Jaki on jest zdrowy ?
Po pierwsze powinnaś się mniej stresować , bo to wszystko odbija się na otoczeniu również na dzieciach . Po drugie zdobądź więcej wiedzy o padaczce i udzielaniu pierwszej pomocy , gdyż to ty będziesz pierwszą osobą , która jej będzie udzielać . Co do synka , jeśli się moczy i przygryza język , są to bez zdań napady padaczkowe . Jeśli przygryzie sobie język , dziąsła to nic strasznego one po paru dniach zarosną( dojdą do siebie) . Gorzej jeśli chłopiec złamie nos , pęknie mu brew ,lub mocno uderzy głową tego musi pani pilnować . Musi pani również pilnować aby nie zadławił się ślinami . Jak to upilnować ? Ja po prostu na bokach łóżka zastosował bym poręcze ( rurki przez cały materac aby nie mógł wypaść), a na wszelki wypadek zostawiał drzwi od jego pokoju otwarte . Może też pani stawiać w pokoju u niego na noc łoki - toki dla niemowląt , zamiast otwierać drzwi . A najważniejsze jeśli chce pani aby syn wyzdrowiał , lub miał mniej napadów pilnować aby systematycznie spożywał leki . To są rady człowieka który musi się męczyć z tą chorobą ,a nie opiekunki .

do Przemo0_25

[muskari]

Marcel nie miał nigdy zdiagnozowanej epi; jego drgawki zostały zaklasyfikowane, jako drgawki rozwojowe spowodowane niedojrzałością układu nerwowego
od 7 miesiąca życia do teraz (czyli do momentu, aż nie skończył 4,5 roku) nie wiedziałam o tym, że cokolwiek złego dzieje się z moim dzieckiem chciałabym napisać, że nie miał w tym czasie napadów drgawkowych, ale.....
wcale nie jestem tego taka pewna zwłaszcza teraz, gdy śpi ze mną i widzę, co się z nim dzieje w czasie snu :(
teraz już wiem, że raz w tygodniu (może raz na 10 dni) ma epizod małego napadu, który objawia się koszmarnym zgrzytaniem zębów i mimowolnymi ruchami rąk, które przypominają chaotyczne ruchy niemowlaka, poci się przy tym koszmarnie mocno i popuszcza siusiu----> całość trwa jakieś 30-60 sekund max
ufam tej lekarce i nie zmienię jej, EEG, które miał robione w wieku 6 miesięcy nie wskazywało na to, że na 100% będzie miał epi, nic się nie działo, więc nie było sensu abyśmy chodzili z nim na wizyty mieliśmy być czujni i obserwować czy nic się nie dzieje….
Zawaliłam sprawę nie wywiązałam się z obowiązku przegapiłam początek choroby….
Zdaję sobie z tego sprawę, że to moja wina, że nadal czekamy, że nie mamy 100% diagnozy, że nadal jest bez leków, ale….
Próbuję naprawić swój błąd (swoje zaniedbanie) czasu już nie cofnę, ale mogę działać i działam mam już nowe EEG z 23 lutego
Mam już też opis EEG, z którego nie rozumiem nic poza pierwszym zdaniem później to już czarna magia, z której nic, ale to nic nie wiem:
Zapis w czuwaniu w normie.
We śnie występują epizody uogólnionych wysokonapięciowych fal ostrych i zniekształconych epizodów iglico - fal.-3

Wizytę mamy dopiero 5 kwietnia :(


mama Marcela 01.07.2006
Marka 16.01.2010
i Weroniki Aniołka 20-18.01.2005 (*)

[wswie]

Cześć - bardzo proszę Cię o kontakt. Błagam.
Mam dziecko w identycznej sytuacji, czekamy na wynik badań. Każda rozmowa z taką osobą jak Ty jest na wagę złota.

Bardzo Cię proszę...

mój tel.: [phone]