Witam :)

[an_ki]

Z tej strony Anna - moja 10 letnia córcia ma zdiagnozowaną epilepsję. Od miesiąca jest na Depakine 300. 2x1 tbl.
Jako, że jesteśmy dopiero "początkujący" w temacie pozwolę sobie podczytać forum i zadać kilka pytań.

Czy normalne jest, że dziecko mocno aktywne (rower, rolki, karate...) nagle potrafi opaść z sił po 2 km na rowerze? Wczoraj zrobili z mężem bardzo krótką trasę i mała nagle odmówiła współpracy - przyjechałam po nią samochodem była blada - po powrocie do domu szybko wróciła do siebie.

Dziś wcześniej wyszła ze szkoły bo skarżyła się na ból głowy i mówiła, że trzęsą jej się nogi (nie było tego widać - to jej odczucie) - teraz czuje się dobrze - zachowuje się normalnie jest pełna energii

Wizytę kontrolną mamy na piątek - nie wiem czy przyspieszać - czy po prostu jestem przerważliwiona :(

przepraszam, pewnie błache to pytanie ale dopiero się uczę ;)

Druga sprawa - jakie leki przeciwbólowe można stosować przy Depakine? Ibuprom? Apap?

trzecie - czy leki trzeba brać o konkretnych godzinach czy po prostu po przebudzeniu i przed snem? trzymam się "szpitalnych" godzin, ale nie wiem czy to konieczne?

czwarte - jakie badania krwi mam teraz małej kontrolnie wykonać? czy w ogolenj krwi wyjdzie stężenie leku? proby wątrobowe?

proszę o pomoc.

dziękuję

[lanefretete]

Spróbuje Ci troche rozjaśnić pewne sprawy w tej kwestii. Jeśli chodzi o godziny przyjmowania leków powinnaś sobie ustalić jedną konkretną z rana i wieczorem na podawanie leków córce systematyczne przyjmowanie leków jest ważne, żeby utrzymać poziom leku w organiźmie lekarze zawsze zalecają plus minus pół godziny od godziny podawania jeśli wyniknie taka okoliczność która uniemożliwia przyjecie leku o danej godzinie np. Badanie na stężenie leku.
Nie wiem jak długo twoja córka choruje i jak długo przyjmuje lek ale zwykle trzeba odczekać jakis czas aż organizm się przystosuje do leku i włączy sie go całkowicie( gdyż tego typu leki wtłacza się pomału aby unimnąć maksymalnie skutków ubocznych.) Jak to wszystko sie ustabilizuje gdzieś ok. 2 -3miesiące wtedy sie sprawdza poziom leku. Próby wątrobowe powinno sie przy takich lekach robić co pół roku.

Co do "aktywności" każdy epileptyk ma gorsze dni gdy naprzykład odczuwa aure albo ogólne osłabienie czy to z powodu ataku dzień wcześniej przy nawet zmianie pogody( niektórzy epileptycy to meteopaci) czy też nieprzespanej nocy, huśtawce hormonalnej, albo przećwiczenia jednym epi. aktywność pomaga a innych przeciąża.
Jeśli chodzi o ból głowy to jest on zwykle nieodłączny u epileptyka przed czy po ataku występuje o tyle...
Nie podawaj ibuprofenu taka jest substancja czynna min. W ibum czy ibupromie obciaża on bardziej wątrobe i może gryść sie z tabl. Na padaczke. Apap jest wporządku stosuj raczej paracetamol.
Ja bym czekała spokojnie do wizyty jeśli nic sie nie dzieje. A co do badań to skoro córka była w szpitalu i była diagnozowana pod kątem padaczki zrobili jej podstawowe badania. Co najwyzej na stężenie leku to osobne badanie krwi, ale dopiero wtedy jak organizm się przystosuje do leku .

[agaewa321]

Nie wiem jak bardzo Ci pomogę. Mam zdiagnozowaną padaczkę od lutego tego roku. Wprawdzie jestem 35 latką ale mam podobne objawy jak Twoja córka. Nagle opadam z sił, mam uczucie ciągłego drżenia ciała chce tylko położyć się i spać. Sama nie wiem czy to reakcja na lek (zażywam kepprę) czy objaw zbliżającego się ataku, który czasem po takim samopoczuciu przychodzi a czasem nie.

[an_ki]

Dziękuję bardzo za pomoc
Córcia od południa jak nowo narodzona - humor super o aktywność 100% ;-)
Pod koniec lipca ma planowany obóz wakacyjny - lekarze mówili żeby jechała a my nie wiemy co robić :-( czuje się jak dziecko we mgle - nie chce być nadopiekuncza i nie chce też przesadzić w druga stronę...
Głupie przeziębienie powoduje że nie wiem jak się zachować - jakie leki dać - kosmos jakiś.
Córka miewala koszmary senne - poza tym nigdy nic. Chodzi w góry, wiecznie w biegu, rolki, rower, karate, kino koleżanki. Atak przydarzył się w nocy - wzbudziła się obudziła nas ze ma koszmar i po chwili nie było z nią kontaktu.
Rezonans nie wykazał żadnych odchyleń od normy jednak w eeg wynik był "wybitnie niewłaściwy"
Niby mamy ją traktować jak zdrową ale "głowa" nam nie pozwala. :-(

[lanefretete]

Powiem ci że to jak się czujesz względem córki to zupełnie normalne i nie uniknione na etapie poradze sobie z chorobą. Pamiętam sama po sobie jak w pierwszym roku po diagnozie wpadałam wręcz w "obłęd" jeśli przyszło mi wziąść jakieś dodatmowe leki przy przeziębieniu lub innych chwilowych niedomagań. Tak bardzo obawiałam się że mogą wpłynąć one na.moje leki padaczkowe i w wyniku tego będziw atak. Da się normalnie przyjmować antybiotyki uwierz mi:) po pewnym czasie życia z chorobą poczujesz sie pewnie na tyle by traktować córkę normalnie a padaczka bedzie poprostu.
Ja bym puściła na obóz jeśli zdrowie by nagle się nie pogorszyło. Wypadałoby tylko nabąknąć opiekunowi o jej chorobie. W miare możliwości z tym można żyć normalnie czasem jest trudniej ale da się i do tego trzeba dążyć tak myśle.
To że w rezonansie nic nie wyszło to bardzo dobrze on pokazuje tylko jak dojdzie do trwałych uszkodzeń jakiejś części mózgu spowodowanych silnymi atakami albo mocniejsze urazy zwiazane z uderzeniem głowy o twarde powierzchnie przy tych pełnych atakach grand mal. Diagnozuje epilepsje eeg i wszelkie jego odmiany jak holter eeg video eeg itp.
to że ataki występują nocą to wiem że może zabrzmieć niezbyt...ale to dobrze bo padaxzka nie bedzie jej az tak dezorganizować zycia oby jej tak zostało, a najlepiej jakby jej wogóle przeszło:))
Musicie sobie dac czas na oswojenie z wrogiem który w pewnym momencie stanie się niezbyt lubianym ale tolerowanym członkiem rodziny. Powodzenia jeśli bedziesz miała ochote jeszcze o coś spytać to śmiało.

[an_ki]

Odebrałam właśnie wyniki - krew morfologia i rozmaz super, próby wątrobowe super. Stężenie po miesiącu brania leku 68ul/mg.
Jutro idziemy do kontroli :)

Aaaa co najważniejsze - od ponad miesiąca nie było żadnego koszmaru sennego :D
Przed diagnozą, szpitalem i atakiem koszmary były co kilka tygodni -zawsze się wybudzała i wołała że coś się śniło. Atak widzieliśmy tylko raz - może tylko raz był taki?
Mało tego - córcia ostatnio opowiedziała mi sen, który niby był smutny, ale dobrze się zakończył :)

Wierzę, że leki działają i będzie dobrze :D
baardzo mnie to cieszy