NASI PARTERZY

[aida71]

Jak reaguja lub zareagowali gdy dowiedzieli sie o Waszej chorobie?
czy mozecie liczyc na ich wsparcie? po jakim czasie poinformowaliscie ich o
swej chorobie? jak zaeagowali bliscy , znajomi , rodzina faceta/dziwczyny
Pozdrawiam

[bt29049]

Witaj,

Ja z mojej strony mogę tylko doradzić, żeby każdy kto ma epi i myśli o poważnym
związku z daną osobą, powiedział jej o swojej chorobie jak najszybciej.
Mój mąż jak się poznaliśmy powiedział mi, że miał jakieś tam napięcie mięśni, i
że lekarze nie wiedzą tak do końca co to, i że to było dawno i że tylko raz
czy dwa...i w ogóle że już jest wszystko ok. Ja oczywiście zaprezentowałam jak
większość społeczeństwa całkowity ciemnogród i w ogóle przez myśl nawet nie
przeszło mi słowo "epi".
Tymczasem tydzień przed ślubem kościelnym SAMA dowiedziałam się prawdy, że ma
epi, gdy natknęłam się na jego dokumentację medyczną...i wcale mi miło nie
było...wylądowałam u psychologa...i do końca życia będę o tym pamiętać, że nie
był ze mną szczery...

Więc wg powinniście mówić....im wcześniej tym lepiej...gdy na początku
zostaniecie zaakceptowani będzie to zdrowy związek...gdy odrzuceni - lepiej na
początku niż później, gdy się jest już dużo bardziej emocjonalnie
zaangażowanym....
Takie jest moje zdanie,

Pzdr
Wasza Betty

[magdamm61]

Droga Betty, Rozumiem cie,że nie bylo Ci miło,gdy sie dowiedziałaś,iż twój mąż
nie był do końca z Toba szczery, Ale spróbuj tez zrozumiec jego: zapewne bardzo
cię kochal i bał się,że cie przez ta chorobe straci.Wierz mi to nie jest
przyjemne mowic o takim czymś.Z jednej strony choroba jak choroba, ale w wielu
srodowiskach panuje takie przekonanie,że człowiek chory na padaczke jest
inny ... Ale tak jak piszesz, cos ci tam o tych zdarzeniach powiedział wiec tak
do końca tego przed Toba nie zataił.A na koniec pytanie: czy kochalabys męza
mniej gdybys wiedziła,ze jest chory na epi? czy wówczas zrezygnowałabys z
malżeństwa znając 100% prawdy?

[very.martini]

Madgo, już z Betty się nagadałyśmy na ten temat kiedyś.

> do końca tego przed Toba nie zataił.A na koniec pytanie: czy kochalabys męza
> mniej gdybys wiedziła,ze jest chory na epi? czy wówczas zrezygnowałabys z
> malżeństwa znając 100% prawdy?

Wybacz, ale to, co napisałaś, jest niesprawiedliwe. Czy TY kochałabyś kogoś mniej wiedząc, że nie
powiedział Ci prawdy o fakcie, który siłą rzeczy będzie dotyczył Was obojga? Ja bym tego nie wybczyla i
podziwiam Betty, szczerze mówiąc. Niech facet sobie ma tuzin nieślubnych dzieci, każde z innego
związku, zaliczone setki panienek, żółtaczkę, jedną nerkę i Bóg wie, co jeszcze - jeśli o tym powie, to
nie sądzę, żeby to umniejszyło moje uczucie, dopóki jest ze mną szczery. Zatajania bym nie wybaczyła.
Żebym potem z przerażeniem patrzyła na napad i w takich okolicznościach dowiedziała się o chorobie?
Nie jest przyjemnie mówić, tu się zgodzę, ale nie rozmawiamy o wyjściu na grilla w sobotę, tylko o
wspólnym spędzeniu całego życia i jeśli przed ślubem facet nie chce nieprzyjemnej rozmowy, to co
będzie potem, jeśli pojawią się tematy jeszcze mniej przyjemne?

W tym względzie Betty jest moją idolką, i to się właśnie nazywa miłość, więc nie rozumiem, jak możesz
sugerować kobiecie, która mimo takiej Ściemy (tak, z wielkiej litery:P) zdecydowała się na ślub, że
kochałaby męża mniej znając epi. No zabij, nie rozumiem.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[magdamm61]

Ja rozumiem,że podstawa w małżenstwie jest szczerość i w ogóle,ale wydaje mi
się,że zatajenie nieslubnych dzieci z poprzednich związków, poprzedniego
malzeństwa itp byłoby gorszą rzecza, bo mialoby wplyw na zycie i jednej i
dtugiej osoby...owszem epi ma znaczenie dla obojga partnerów,ale sadzę,ze chyba
bardziej dla osoby, która jest na nią chora... mozesz mnie za to, co napisałam
skrytykować, ale takie jest moje zdanie. gdyby jej maz nie powiedział zupełnie
nic to zmieniałoby postac rzeczy, ale z tego co pisała betty to była na ten
temat rozmowa.jesli o mnie chodzi to wychodzę z załozenia,ze wiemy tyle o sobie
ile nas sprawdzono i trudno mi powiedziec co by było gdyby( bo jeszcze za maz
nie wychodziłam), ale wydaje mi sie ze kochałabym swojego męza tak samo albo
nawet bardziej nie zwracając uwagi na chorobę... I na koniec: ja naprawdę nie
miałam zamiaru nic sugerować, to było tylko pytanie.Pozdrawiam
serdecznie.madziulek

[gaudia]

Magda, nie masz racji

epi to nie jest kiedys tam złamana noga

to jest czasem cały zespół choroby, u wielu skłonność do depresji, czasem
nerwice powazne, zreszta wiele zalezy od rodzaju epi

zatajanie przed ludźmi z którymi się stykasz na codzień jest nie halo, bo
narażasz ich i siebie na przykre przezycia.

PO CO zatajać?
Raz mi to wytłumacz, bo ja nie rozumiem w ogóle takiej postawy.

Wiemy, ze większość ludzi o epi mało wie. Może kiedys pokażą to w "Na dobre i na
złe" czy innym M jak mdłości i wiedza będzie większa, choc watpię sądząc z
przykładu chorego na CHAD, z którego w serialu zrobiono agresywnego wariata.

Wiedza zawsze pomaga zyc. Opisując spokojnie i z usmiechem jak wygląda atak,
czego oczekuję od świadków - widziałam ulgę po pierwszym szoku wynikłym z
informacji, zem chora.


Na co liczy osoba ukrywająca chorobę? szczególnie przed kimś tak bliskim? Że co?
Nie wyda się? Wyda się, bo własnie chocby karta chorobowa to pokaże np. przy
okazji złamania nogi.

Zaufanie wzajemne buduje sie latami. Stracic je można w jednej chwili. Na ogół
bezpowrotnie. Warto?
Mąż zatajając pokazał, ze jest słaby, że nie ufa nawet sobie. Życzę im by to nie
wpłynęło na resztę zycia, zeby uwierzył w siebie i zonę tak jak na to zasługują.

[weronika08]

magdamm61 napisała:

>...owszem epi ma znaczenie dla obojga partnerów,ale sadzę,ze chyba
>
> bardziej dla osoby, która jest na nią chora...
Tu się z Tobą nie zgadzam, to nam się tylko tak wydaje że to my jesteśmy tak
poszkodowani, zapominając jaką gehennę przechodzą nasi najbliźsi. Ja wolę sama
mieć ataki, niżeli patrzeć bezradnie np. na moje dziecko jak cierpi. Każdy kto
decyduje się na życie z osobą chorą przewlekle powinna o tym być poinformowana
z prostej przyczyny, nie każdy ma tyle siły w sobie, żeby zmierzyć się z taką
codziennością i jeszcze dawać drugiej osobie wsparcie.

[aida71]

Hym... tu chodzi o SZCZEROSC. Szczrosc i jeszcze raz szczerosc. Kiedy mowie ze
przyjaznie sie z swoim facetem to nie ktore kolezanki mowia ze to nie normale.
a ja uwazam ze to własnie przyjazn,szacunek, ta szczrosc sa fundamentami
zwiazku. I tu nie chodzi o epi...
tylko o szczerosc.Ja wiem ze On nie powiedział bo moze bal sie Ciebie
stracic...ale..znam małzenstwo(20 letni staz) w ktorym zona o tym ze maz ma
wykształcenie zawodowe(a nie jak mowił srednie) dowiedziała sie przez
przypadek....I koniec. owszem, sa rzaem. Wybaczyła. Ale nie ufa.Juz nie.
Skoro raz nie powiedział prawdy drugi raz znowu moze nie powidziec...
Ale to jest moje zdanie...
A pytałas czemy tak postapił?

[weronika08]

to bardzo nie ładnie ze strony Twojego męża, że Cię nie poinformował, szczerze
mówiąc oszukał Cię. Zatajenie choroby przewlekłej przed przyszłym małżonkiem
jest przesłanką do unieważnienia ślubu, także kościelnego. Jest jedna z
nielicznych przesłanek w Kościele. Ja swojemu obecnemu mężowi powiedziałam już
na trzecim spotkaniu, jak tylko zorientowałam się, że może to przerodzić się w
coś poważnego. Generalnie nie opowiadałam się z choroby wszystkim moim
znajomym, tylko tym najbliższym, po prostu wychodzę z założenia że nie muszę
się wszystkim tłumaczyć z moich dolegliwości.

[ania_1609]

Zgadzam się z Betty, Very i Gaudią. Mnie było ciężko powiedzieć, ale chciałam
być w porządku. Przecież to nie tylko chodzi o mnie. To nasze wspólne życie i
wspólny problem, a epi może się ciągnąć i ciągnąć (tak jak moja). Mąż powinien
wiedzieć o takiej rzeczy, przecież chcemy razem żyć, mieć dzieci. To nie chodzi
o kochanie mniej lub bardziej, tylko o zwykłą uczciwość. Przecież trzeba też
pomyśleć o partnerze, o tym, że nagle przeżyje podwójny szok: zobaczy napad i
dowie się, że go oszukałaś. Dopadnie go stres, będzie się bał - to jest dla
mnie tak samo ważne. Tak mnie boli, kiedy dzwonię do męża, że miałam atak na
ulicy, jestem w szpitalu i czuję to napięcie, zawieszemnie, ten jego lęk.

Nie przestałabym kochać męża, gdyby był chory, a on nie przestał kochać mnie.
Jednak mam poczucie uczciwie postawionej sprawy. I ta uczciwość powinna
dotyczyć wszystkiego. To świadczy o szacunku dla partnera, o zaufaniu do niego.
Pozdrawiam, Ania

[magdamm61]

Moja intencją nie było popierania zatajania tego przed ta druga połówką. ja
sama też bede chciała kiedys, jesli taka osobe znajdę, o tym powiedziec.
Chodzilo mi tylko o to,ze to nie zawsze jest takie proste... pozdrowienia

[bt29049]

Kurcze pieczone, Kochane moje...widzę, że burzę rozpętałam :)) W pozytywnym
tego słowa znaczeniu oczywiście. Dziękuję Wam jak zawsze za cenne komentarze,
które bardzo podnoszą na duchu...
Very...aż się zarumieniłam czytając o tej idolce :) A tak na poważnie, to
dzięki naprawdę za ciepłe słowa...
Pozwólcie zatem, że skomentuję:
Jak już zostało to przez Was napisane - tu chodzi o szczerość i zaufanie w
związku. Jeśli na początku go brak potem również może go zabraknąć...A szczerze
mówiąc, to po 3 latach ślubu mogę śmiało powiedzieć, że mój mąż to ściemniacz
lubiący półsłówka i niedopowiedzenia, w których się specjalizuje i jakby coś
zawsze jest kryty, bo "coś tam mi przecież powiedział". Pocieszające jest to,
że po 3 latach potrafię już wyciągnąć z niego chociaż 99% prawdy.
No i kwestia tego, że to głównie jest jego problem - z tym kompletnie się nie
zgodzę, bo On właśnie kompletnie zlewa tą sprawę...nawet nie pamięta jak się
jego lekarz nazywa, jak się nazywa lek który bierze...nic..ma to kompletnie
gdzieś. NIC (poza własnymi odczuciami po napadach) nie wie o epi. Mam na mysli
teorie.
Ostatnio rozmawiałam z nim o odstawianiu leku, który Pani doktor przedstawiła w
różowych kolorach.. Wg niego po prostu przez rok go bedzie odstawial i już.
Wrócą napady albo nie. Przyjedzie pogotowie i juz. Czym on ma się martwić
właściwie...hmm...tylko ciekawe kto będzie się trząsł wtedy z nerwów, martwił
się, załatwiał wszystko, jeździł na badania itp....zgadnijscie. Jednym slowem =
zrobil wielkie oczy, gdy mu powiedziałam, że zamiast napadów po przebudzeniu w
bezpiecznym łóżeczku, może zacząć mieć ful wypas grand male na środku
ulicy...nigdy przecież nic nie wiadomo jak organizm zareaguje na odstawienie
leku i brak substancji w organiźmie...tak mi się przynajmniej wydaje.
Jednym słowem mój mąż to typ faceta, za którego trzeba się martwić o wszystko -
zeby wziął tabletkę, żeby poszedł spać o normalnej porze...i choć może to
wyglądąć na moje własne umartwianie się, to jednak szala problemu epi (jesli w
ogole jest to dla kogos problem, tu nie generalizuje) zdecydowanie przeszla na
mnie. A moze dlatego jest mi z tym trudniej, bo wiem, ze to maz podjal za mnie
decyzje takiego zycia...bo zapomniec ze maz ma epi nie moge. Ja nie podjelam
tej decyzji - nie powiedzial mi, wiec podjal ją za mnie. Gdybym powiedzial,
sama bym ją podjęła wiedząc od początku jak będzie. Byłoby lżej...
I tak jak już Kochane napisałyście...może trudno jest o tym powiedzieć, zeby
kogoś nie stracić...ale co daje takie odkładanie sprawy na potem? Test
prawdziwego uczucia lepiej przeprowadzić gdy obie strony coraz bardziej się w
związek angażują, niż gdy sukienka slubna w szafie, sesja na dwóch uczelniach
na głowie a w kopercie, ktora nagle wpada w wasze ręce, wyniki rezonansów
magnetycznych, tomografii i opis choroby (o ktorej mialam daleko idące
stereotypowe pojęcie) z tym jednym magicznym zdaniem: "OGNISKO PADACZKOWE
zlokalizowane..........."

Dzięki za wysłuchanie, jak zwykle mile widziane komentarze :)
Pozdrawiam
Betty - o rety :)

[magdamm61]

Heh,wiesz co, jak przeczytałam Twoja wypowiedź, to aż mnie ciarki po plecach
przeszły... Mój były to też typ takiego, brzydko mówiąc, "olewacza i krętacza"
i masz racje, w takiej sytuacji cała odpowiedzialność spada na partnera:(.
To,że pewnie się bał Ci o tym powiedziec, wydaje mi się,że jest prawdą ( ob ja
sama jestem chora i juz sie boje, tego że kiedys tej najważniejszej osobie w
życiu tez bede musiała powiedzieć...) tak jak to, że tym samym podjął za Ciebie
decyzje o kontynuacji związku...Bo chociaż teoretycznie miałaś jeszcze wolna
rękę, to sukienka w szafie, wszystko przygotowane...
Zyczę ci duuuuuuuzo cierpliwości dla męża:)

[very.martini]

> Chodzilo mi tylko o to,ze to nie zawsze jest takie proste... pozdrowienia

Nooooo... Najprostsze - jak zawsze - jest postawienie się w samym środku świata i stwierdzenie
"jestem biedny i chory, i ja tu mam ze wszystkich najgorzej". Nie rozumiem, jak można być aż tak
egocentrycznym.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[magdamm61]

Very.martini My sie chyba zupełnie nie rozumiemy...Cytujesz moja wcześniejszą
wypowiedź i dopowiadasz sobie treści,które nie są mojego autorstwa... Nie
pamietam, żebym napisała,że >"jestem biedny i chory, i ja tu mam ze wszystkich
najgorzej" wiec mi tego nie wmawiaj. Miej troszkę szacunku dla drugiej osoby i
nie delikatnie mówiąc nie sugeruj nikomu, kogo nie znasz!!!!!,że jest
egocentrykiem...

[lysy220]

witam
ja pow mojej dziewczynie po 2 tygodniach chodzenia a ona przytulila mnie tylko
i nic to niezmienilo.potem dow sie od jej kolezanek ze duzo w ksiazkach i necie
szukala jak post z epileptykiem jak pomoc ataki itd
i jak mialem na ulicy atak pomogla mi i to bardzo to byl do tej pory moj
jagorszy atak rozwalilem glowe o jezdniemilem pokiereszowana twarz i inne takie
a najgorsze to ze nowiotka czapke pobrodzilem:)
ja kocha szczerze to niema sie czym martwic jest latwiej

[mujer82]

Ja zawsze mówiłam od razu.
Mój obecny partner też wie o mojej chorobie ale wolno akceptował ograniczenia z
niej wynikające,trudno mu było zrozumieć moje reakcje na kineskop telewizora czy
nadmiar światła (epi skroniowa ze światłoczułością), skoki poziomu cukru we
krwi.Nie do końca wierzył w to,co się dzieje z moim organizmem bo to bardzo
subiektywne reakcje a on jest z natury empirykiem i miłośnikiem wiedzy
"namacalnej".Ale powoli nauczył się rozumieć i akceptować moją chorobę.
Problemem jest niski poziom wiedzy o tej chorobie i mała dostępność rzeczowych
publikacji na ten temat napisanych po polsku .

[fonula]

też jestem żona faceta z epi. Życie z kims chorym an epi nie jest życiem takim
zwyczajnym i normalnym, więc rozumiem, dlaczego dowiedziałam się też po jakims
czasie bycia razem. Nie stanowiło to dla mnie problemu, powiedziałam "aha,
musisz mi powiedzieć co mam robić". Gdybym wczesniej znała kogos z taka
przyopadłością, myslę, że poważniej bym do tematu podeszła. Mój mąż miewa full
wypas:) grand male i niestety za każdym razem kończy sie to obrażeniami ciała,
czasami bardzo poważnymi. Nie wyobrażam sobie, ze miałabym zostawić mężusia
tylko dlatego, że ma epilepsję. Kocham go, jest super facetem i tylko każdego
ranka budze się razem z nim i nasłuchuję...
Ale jestem w stanie zrozumiec odwlekanie poinformowania drugiej połówki o
chorobie. Natomiast nie rozumiałabym całkowitego zatajenia aż do "wypadku".

[aida71]

Moj były to tolerował.Ale juz jego rodzina nie.
Pomijajac to ze chcieli abym była bogata, to czepiali sie choroby. Usłuszałam
ze jestem nikim. Moja mama usłyszała od mojej eks przyszlej tesciwej Co pani
corka ma? nic. Poza choroba.
A na koniec usłyszałam abym umarła.
Ot.
Teraz jestem w nowym zwiazku, za 3 miesiace slub i jest ok. Mateusz to
akceptuje,, jest za mna.
Z moim przyszłym tesiem był incydent ale o tym w watku Poradzcie..

[above_the_sky]

a ja z drugiej strony:
o epi mojego chlopaka dowiedzialam sie po paru tygodniach znajomosci. pare
miesiecy temu obchodzilismy rocznice zwiazku:)
prawde mowiac domyslilam sie juz wczesniej (wklepalam nazwy lekow ktore mial
przy sobie w google) ale wazne bylo zeby mi sam powiedzial. potem w google
wklepalam sama epi, znalazlam to forum i inne fora i przepisalam na karteczke
do portfela numer medycyny jaka mam wzywac:)
majacy epi - popatrzcie na to z tej strony: jesli ktos odrzuci tylko z powodu
choroby, to po co sie nim przejmowac? a wiec - czego sie bac? ze taka
preselekcja odsieje niewlasciwa osobe??
zaufanie jest wszystkim.
i nie ma obowiazku utrzymywac kontaktu z dalsza rodzina, ktora zachowuje sie
nie fair. prawde mowiac jak ktos kogos nie chce zaakceptowac to powod zawsze
sie znajdzie.

[margerytka21]

Ja uważam że trzeba poinformować o chorobie, jest moment kiedy dowiadujemu się o drugiej osobie , czy rzeczywiście taka jest jak sobie wyobrażamy, czy patrzymy tylko przez różowe okólary, lub przez bardzo krytyczne.
Pozdrawiam