Maloplytkowosc dziecieca

[ulinha]

Mam pytanie: Czy ktos kiedykolwiek spotkal sie z ta choroba (mam
nadzieje, ze nie osobiscie, badz u najblizszych), zna moze jakies
osoby, ktore sie z tym zmagaly i te chorobe zwalczyly. Zbieram
informacje, poniewaz moj ukochany 4-letni siostrzeniec zostal
zdiagnozowany na maloplytkowosc, juz trzeci raz jest w szpitalu. Mam
wrazenie, ze lekarze zamiast doszukiwac sie przyczyn i je zwalczyc,
eksperymentuja nie majac pewnosci, czy pomoga, czy nie. Cala rodzina
zyje w stresie i niepokoju o Tomcia...
O postawach lekarzy nie bede sie wypowiadac, bo w sumie nie o to
chodzi, lecz szukam wszelkich informacji, aby moze w ten sposob
Brzdacowi pomoc...

[jan.kran]

Ulinha
Moj syn zostal zdiagnozowany dzis.
Przezylam horror ale nie z powodu diagnozy tylko czynnikow ubocznych.
Dlugo by mowic ale krotko to bylo tak ze dzis dostalam telefon od lekarza
domowego ze mam natychmiast jechac do szpitala uniwersyteckiego na oddzial
hematologii.
Na moje prosby zeby powiedzial czy to cos powaznego mowil tylko :
- Niech sie Pani nie denerwuje i jedzie jak najszybciej do szpitala...
Junior nie ma w zasadzie plytek krwi , pobrali Mu szpik < bezbolesnie i
blyskawicznie > , dostal kortyzon , leczenie w toku.
Od tego sie nie generalnie nie umiera natomiast jest to powazna choroba ktora
trwa cale zycie.

pl.wikipedia.org/wiki/Ma%C5%82op%C5%82ytkowo%C5%9B%C4%87_samoistna

Moze ja tak leko do tego podchodze ale po szoku jakiego doznalam kiedy po
drugiej probie krwi w ciagu trzech dni zostalam wyslana w tempie
superekspresowym na hematologie to sie ciesze ze to tylko to ...
Kran

[ulinha]

Kranie, wiem co czujesz.
Bylam akurat w Poznaniu, kiedy podczas rutynowych badan krwi Malego
przed planowanym usunieciem migdalkow moja siostra otrzymala podobna
wiadomosc... Z tym ze ja najpierw wyslano na onkologi z podejrzeniem
bialaczki u Tomka. Diagnoza maloplytkowosci wydala sie nam "lepsza"
niz ta pierwsza. Takie "mniejsze zlo"...
Jesssty, jakze mi przykro, ze Was to tez spotyka... Grzebie po
necie, doszukuje sie wszelkich wiadomosci... Wysylam Ci na gazetowy
mail wiadomosci z archiwum gazetowego na temat. Nie chodzi o dane o
chorobie, chodzi o historie osob, ktore sie z nia spotkaly.
Pozdrawiam cieplo i bardzo serdecznie
ula

[jan.kran]

Dziekuje
Niedlugo powinnam miec skype to pogadamy
Poczytalam to co nadeslalas

Kran

[jan.kran]

Junior ma do przodu choc jest nadal powaznie chory.
Ulinha jak masz skypa napisz na adres gazetowy , zglosze sie.
Kran

[jan.kran]

Ulinha jak siostrzeniec ?

Junior po ciezkich walkach z norweska sluzba zdrowia dostal lek ktory jest
standartem na te chorobe w DE i Stanach i pewnie w paru innych cywilizowanych
krajach ale nie na prowincji norweskiej ...

Mam skypa tylko nie moge nabyc telefonu skypowego do maca
w najbogatszym i najszczesliwszym kraju swiata , moze Mloda mi przywiezie z DE
za moment a jak nie to jakies sluchawki nabede.
Jesli chcesz to podaj mi namiary skypowe na poczte gazetowa.
O maloplytkowosci moge trzymac referat
Kran

[jan.kran]

Przepraszam za zalanie waszych kompów moimi ślozami ....
ALE...
Na razie u Juniora rituximab zadzialał.
Moze chwilowo ale i to dobre.
Nie chcę być niemiła ale gdyby nie zmasowany atak moj , ∆uniora i exa to bym
miała na dziś dziecko bez śledziony od ponad miesiąca.
Zaryzykowaliśmy.
Walka była ostra z norweskimi lekarzami , mili ale jak sie okazuje malo kompetetni.
Proponowali nam nieustannie usunięcie organu a my twardo NIE !
Spedzilam wiele dni na necie czytajac ci sie da na temat ITP i rituximab i szłam
na kolejna rozmowę w pełnym rynsztunku.

Na dziś moje dziecko ma 81 000 płytek i to jest sukces.
Śledzionę zachował , przynajmniej chwilowo ..

Kran))))))))))))))))))))))

[sylwek07]

to dobrze ze jest cos takiego jak internet bo to kopalnia wiedzy i
wazne ze umialas znalesc cos
a reszta to czas pokaze ,wazne ze dalej jest nadzieja i wiara na
lepsze jutro
czasami taka walka pokazuje dziecku-osobie ze warto walczyc i starac
sie no i ze rodzice staja na tzw glowie aby dobrze bylo

trombocytopenia ,tak to sie nazywa

[sylwek07]

tutaj masz posty o tym:

f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3177634
ttp://wizaz.pl/forum/showthread.php?t=147603

mediweb.pl/forums/viewtopic.php/t=6196/start=90.html
zdrowie.org.pl/forums/viewtopic.php/t=4678/start=15.html
commed.pl/maloplytkowosc-vt4784.html
jak to dobrze ze ktos sie intersuje takim czyms,tylko pozazdroscic
takiej osoby bo zazwyczaj oprucz lekow to jest wazne i porzadane ze
komus zalezy,ze walczy oraz podaje pomocna dlon w roznych sprawach a
nie mowi to nie moja sprawa,to nie jest moje zycie (...

zycze zdrowia wszystkim .

[jan.kran]

Dziekuje Sylwku za linki.
Na razie probuje zachowac spokoj , we wtorek mamy kolejna wizyte.
Chyba zaczne sobie zapisywac pytania do lekarzy.
Co ze sledziona , jak dlugo musi brac kortyzon , czy to jest
dziedziczne < mysle o Mlodej >.
Podobno autysci maja czesciej zaburzenia somatyczne niz przecietni
ludzie ...
uinior ma skaze atopowa od urodzenia, neurodemitis. Bardzo popularne schorzenie
u dzieci , Mloda tez miala i Jej przeszlo bez sladu.
u Juniora powraca ciagle.
Najgoszy dla Juniora jest stres , od razu Jegp organizm reaguje.
Chyba zaczne pic melise w duzych ilosciach bo ja nerwus jestem:o)
Kran))))

[sylwek07]

a to zadbaj o swoja i jego psychike bo to jest wazne prawie w kazdej
chorobie ..
Co do pytan to zapisuje sobie i na spokojnie sprobuj z lekarzem na
ten temat porozmawiac ..Daj znac jak poszlo
zycze zdrowia

[rudzikowa]

niestety nie spotkalam sie z taka choroba ale jutro sprobuje popisac
do kolezanek i popytac, moze cos podpowiedza. wysylam pozytywne
mysli i zdrowka zycze

Janie Kranie

[ulinha]

Jakie wiesci??? Myslami jestem z Wami...

[jan.kran]

Wyniki szpiku we wtorek i wtedy sie okaze jak szybko Mu sie odbudowuja plytki.
Pozdrawiam.
Ula

Mialam...

[ag.ni]

przeszlo w okresie dojrzewania
najnizsza wartosc ponizej 10 tys

wysle ci na gazetowego maila moj prywatny email jak chcesz o cos
zapytac to pisz tam

agnieszka

[jan.kran]

Szukam kazdej informacji na ten temat.
Chetnie bym z Toba nawiazala kontakt.
Niestety Junior ma mniej niz Ty mialas
Pozdrawiam
Kran

[ulinha]

Malego juz wypuscili ze szpitala. Dostal po raz trzeci
sandoglobuline (pochodna immoglobuliny - taki preparat
krwiopochodny). Poziom podniosl sie do 75tys. Czyli standardy
zachowane... Znow szybki wzrost a za dwa tyg ponowne przyjecie do
szpitala z niskim poziomem... Doszukiwanie sie przyczyn -
nieistnieje...
Ula, co u Juniora? Z tego co zorientowalam sie w poznanskim szpitalu
najpierw podaja wlasnie te sandoglobuline, potem stosuja terapie
sterydami, a w ostatecznosci usuwaja sledzione. Niski poziom plytek
krwi moze byc spowodowany jakas infekcja w organizmie, moze w
przypadku Juniora odnajda szybciej przyczyne, wylecza te przyczyne i
wszystko wroci do normy. Za to bede zaciskac kciukasy!!!

Aga, bardzo dziekuje Ci za odzew i Twoje namiary. Przekaze wiesci
siostrze a w kwesti pytan, na pewno do Ciebie bede uderzac!!!

[monika_a_b]

Oj, dziewczyny, tak mi przykro... ;-( Nie znam absolutnie na tej
chorobie, więc jedynie mogę trzymać kciuki za wylecznie...

Buziaki,

Moni

[jan.kran]

Ulinha , u mojego syna rutiximab zadziałał Dziś mial 107 000 plytek a
startował z 3000 w połowie sierpnia.
Może podaj mi Twój skype na poczte GW jak chcesz pogadać < nie tylko o
chorobach >
Pozdrawiam
Kran

[bielinka]

janie.krane - cieszę się że Mlodemu lepiej!
Myślę że to niezly powód do świętowania. Wyciągamy musztardówki!
Cieszmy się z każdej dobrej wieści!
ściskam!

[ulinha]

Kraniku, dziekuje Ci za pamiec i straszliwie ciesze sie, ze z
Juniorem jest o wiele wiele lepiej!!!
Moj siostrzeniec w tak zwanym miedzyczasie odwiedzil szpital jeszcze
dwa razy, za kazdym razem dostawal sandoglobuline i poziom plytek
wzrastal dzieku temu, ale na bardzo krotko. Teraz na szczescie
trafil na lekarke, ktora zaczela doszukiwac sie przyczyn tego stanu.
Postanowiono usunac mu migdaly (caly czas zainfekowane i w stanie
ropnym), wczoraj bidula wyszedl juz ze szpitala po operacji. Teraz
tylko trzeba zaciskac kciukasy i miec nadzieje, ze skonczy sie
Tomusiowa historia z niskim poziomem plytek.
Na skype jestem jako: usobieska.
W przyszlym tygodniu lecimy cala rodzinka na trzy tyg do Polski,
wrocimy przed samymi swietami, bede wiec znow troszeczke odcieta od
internetu. Ale Kraniku, bede Cie wyczekiwac na skype
buziaki

[jan.kran]

Znalazłam Ciebie na skype.
Na pocztę GW wrzucam moje namiary na skype.
Pozdrawiam
Kran

[balamuk]

Kochane, mam blokade na pisanie, ale teraz musze - z calych sil trzymam za Was
kciuki, i za Marianne tez, i za Age... Na pewno bedzie dobrze!

[jan.kran]

U mnie jest dobrze Junior ma 107 000
Gdyby nie mój upór nie miałby śledziony od kilkunastu tygodni ...
Chyba napiszę do Roche żeby mnie na % wzięli , mogę z pełnym przekonaniem
propagować rituximab
Kran

[sylwek07]

jan.kran widze ze Twoj syn wrocil do tzw normalnego zycia,to
dobrze..zycze zdrowia