zaczęliśmy suplementację

[mywork]

Witam,
jestem mamą chłopca 2 l. 3 mies., syn nie mówi prawie nic i niestety też nie
rozumie mowy, nie potrafi nawet pokazać gdzie jest nos, oczy, nie naśladuje
dźwięków zwierząt. Generalnie z rozumieniem poleceń jest katastrofa chyba, że
towarzyszy temu zrozumiały dla niego gest. Zauważyłam też, że nie zwraca uwagi
na dźwięki jeśli nie są one związane z obrazem lub ruchem. Gada dużo ale po
swojemu. Potrafi natomiast nauczyć się melodii piosenki oraz jej pierwszego i
ostatniego wyrazu (oczywiście wyrazy te wymawiane są ze zniekształceniem, ale
da się zrozumieć).
Nie ma innych zachowań typowych dla autyzmu (ale oczywiście nie wykluczam, że
młody jakąś formę autyzmu jednak ma), ma super kontakt wzrokowy, żadnych
problemów ze snem, żadnych zachowań stereotypowych, układa samochody w rzędy
ale nie ma problemu jak się coś przestawi albo zaproponuje inne ustawienie,
bawi się też w inne zabawy. Bawi się też z dziećmi jeśli rozumie o co chodzi w
danej zabawie, jeśli nie kuma o co biega to przygląda się z boku.
Jesteśmy pod opieką poradni gdzie ma spotkania z logopedą i psychologiem, ale
widzę, że jakieś to wszystko słabe tam, pół godziny raz w tygodniu... chyba
nam tam jakoś mocno nie pomogą. Szukam, czytam, pytam....może ktoś w końcu
będzie mógł postawić diagnozę mojemu dziecku i przede wszystkim ukierunkować
odpowiednią terapię. A, słuch zbadany, nawet potencjały BERA i wszystko ok.

Dzięki Wam na forum doszłam do wniosku, że nie ma co czekać aż "specjaliści" w
końcu nam pomogą bo tak jeszcze i ze 2 lata mogłabym stracić więc po lekarzach
łazić będę ale i swoje robić też. Dzięki imponującej wiedzy mariana
(szacung!)oraz innych forumowiczów zaczęłam suplementację. Najpierw zaczęłam
podawać EyeQ (w wersji w płynie) - już po tygodniu poprawiła się koncentracja,
potem dołączyłam Multivitamol 1 (tam jest m.in. cała grupa B, wit. C, żelazo)
bo mały słabo mi je warzywa i owoce, dodałam też Citrosept to mu się apetyt
mocno poprawił. Od 3 tygodni podaję też DMG, z czego 1,5 tyg. jest już na
dawce 2 x 125 mg. Po ok. tygodniu zaczęła pojawiać się u niego chęć do ćwiczeń
logopedycznych (wcześniej to była masakra), sporadycznie pojawiają się
pojedyncze słowa, mówione bardzo niewyraźnie ale adekwatnie do sytuacji. Ale
jest ich na prawdę niewiele, i co dziwne używa danego słowa np. przez tydzień
a potem już nie, pojawia się jakieś nowe i znów zanika i tak w kółko. Jakby
coś tam mu świtało na chwilę i potem gdzieś uciekało. Zaczęły się też pojawiać
od czasu do czasu zabawy udawane - z kamienia zrobił samochód i jeździł po
murku, z kapcia zrobił telefon. Czyli jakiś tam efekt jest choć mowa i
rozumienie nadal słabo. Nie wiem teraz czy jeszcze zwiększyć dawkę DMG czy też
jeszcze poczekać. Może jakieś inne suplementy dodać? Czy trzeba za jakiś czas
zrobić przerwę w podawaniu DMG? Poradźcie proszę :-)

[marian770]

oprócz Eye Q i DMG ( które możesz stosować bez przerwy bez obawy że
się zaszodzi ) :

- tran od Kirkmana ( ze strony która podałem w wątku niżej )
- LOGIQ ( w aptece )
- L- karnozyna ( l- carnosine ) - dostępne na allegro i ebay -
drogie ale skuteczne

oczywiście warto też zabrać się za kandidę - miesięczna kuracja
Nystatyną a później kwas kaprylowy - syn po Nystatynie miał
spektakularne efekty które nie dały żadne kuracje w takim stopniu -
to po tym mały dopiero zaczął mówić!

można też zacząć oczyszczanie quanteciem u Heleny Czarnojan.

jełsi po tym dalej słabo idzie mowa można dołożyć terpie czaszkowo-
krzyżową. po niej też mielismy najbardziej widoczne efekty.

[mywork]

No właśnie poprosiłam znajomych ze stanów o ten tran więc od września zacznę
podawać. Zobaczymy czy jakieś efekty będą, a na pewno nie zaszkodzi bo tran to
zdrowa sprawa.
Z kandidą martwi mnie jedna rzecz - przy leczeniu trzeba stosować dietę, a ten
mój to by tylko na słodko wszystko jadł. Muszę wszystkie słodycze, przekąski,
soczki ukrywać bo jak się dorwie to nie potrafi skończyć. To będzie masakra ;-).

Martwię się też, że będę podawać te suplementy, że będą efekty ale potem co, tak
już do końca życia trzeba będzie podawać? Czy po odstawieniu dziecko się cofnie
czy też nauczone już rzeczy się utrwalają? No i ponieważ moje dziecko nie ma
jeszcze diagnozy, w zasadzie dopiero od czerwca jesteśmy "pod obserwacją" to nie
wiem czy to jakoś nie zaburzy całego procesu diagnozy. Ja się na razie nie
przyznaję do DMG, bo widzę, że pediatra to chyba nawet nie wie co to jest i
generalnie nie mają lekarze u nas pojęcia, że tego typu zaburzenia leczy się
również suplementacją. Wszystko to robię na własną rękę.

[marian770]

> Z kandidą martwi mnie jedna rzecz - przy leczeniu trzeba stosować
> dietę, a ten mój to by tylko na słodko wszystko jadł

niestety z kandidą jest tak że bez diety żadne lekarstwa nie pomogą,
bo kandida lubi się odradzać.

> Martwię się też, że będę podawać te suplementy, że będą efekty ale
> potem co, tak już do końca życia trzeba będzie podawać?

w przypadku tzw. prostego opożnienia mowy ( a więc nie obejmującego
przypadki autyzmu, afazji czy upośledzenia umysłowego ) suplementy
podaje się do 6, 7 roku życia. 7 rok życia jest to okres w którym w
wiekszości przypadków rozwój mowy ( jesli dotyczy oczywiście tzw.
prostego opóźnienia mowy ) powinien wykształcić się do tzw. normy.

> Czy po odstawieniu dziecko się cofnie czy też nauczone już rzeczy
> się utrwalają?

są suplementy które daje trwałe efekty ( typu tran, myocholine,
acetyl-l-karnityna, MethylB12, karnozyna, joalisy ) a wynika to
poprostu z naprawiania uszkodzonych komórek nerwowych ( w tym mózgu )

reszta daje efekty doraźne, ale stymulują rozwój mowy.


> No i ponieważ moje dziecko nie ma jeszcze diagnozy, w zasadzie
>dopiero od czerwca jesteśmy "pod obserwacją" to nie
> wiem czy to jakoś nie zaburzy całego procesu diagnozy.

zaburzy diagnozę. dlatego do momentu diagnozy wstrzymałbym się z
wszelkimi suplementami, no może poza Eye Q

>Ja się na razie nie przyznaję do DMG, bo widzę, że pediatra to
>chyba nawet nie wie co to jest i generalnie nie mają lekarze u nas
>pojęcia, że tego typu zaburzenia leczy się również suplementacją.
>Wszystko to robię na własną rękę.

nie licz na polskich lekarzy. mój pediatra to nawet nie wiedział że
nootropil się przypisuje na mowę, chociaż to powszechny ( ale
niestety jedyny ) lek przypisywany na rozwój mowy przez lekarzy.
jesli chcesz koniecznie być pod opieką lekarza to możesz korzystać z
tzw. lekarzy DAN ( mają normalne uprawnienia , ale leczą też
metodami niekonwencjonalnymi jak np. suplementami lub homeopatią ).
ale na nich trzeba mieć kasę. jedna wizyta miesięczna ( a taka jest
wymagana aby lekarz miał kontrolę nad dzieckiem ) kosztuje pomiędzy
200 a 800 zł ( zależy u kogo ).

[mywork]

Marianie, ja od ciebie w kilku postach dowiedziałam się więcej niż od tych
wszystkich lekarzy, psychologów, logopedów i innych razem wziętych!!! Jestem
kompletnie załamana systemem pomocy dzieciom "z problemami". A, szkoda gadać......

Chyba faktycznie wstrzymam się z podawaniem DMG, swoją drogą sama jestem ciekawa
jak się młody będzie wtedy zachowywał. Zostawię tylko Multivitamol, Citrosept i
EyeQ. Jesienią dodam tylko tran Kirkmana ale na razie w normalnej dawce. I muszę
w końcu doprowadzić do diagnozy, a to jednak nie jest takie proste jak mi się na
początku wydawało.
Fajnie, że można pogadać na tym forum bo bym zwariowała chyba!

[kasiaimichael]

Procz tego o czym powiedzial Marian sprobowalabym jeszcze przejsc na diete
bezglutenowa i bezmleczna na jakies 3 miesiace i zobaczyc czy bedzie lepiej.
Dziecko mojej kolezanki, ktore nie mowilo nic, po 2 tygodniach od odstawiania
w/w zaczelo mowic zdaniami. Nie czesto to sie zdarza ale warto sprobowac.
Powodzenia. Maly jest mozesz zrobic do 7 roku zycia bardzo duzo.

[mywork]

w przyszłym tygodniu chcę dać kał do badania na candide i pasożyty, zobaczę co
wyjdzie i czy konieczne będzie leczenie.

Idę też do neurologa, chcę wykluczyć jakieś schorzenia "namacalne" choć nie
spodziewam się że coś znajdą. Młody był rehabilitowany z powodu wzmożonego
napięcia mięśniowego, ale nie wiem czy może to mieć jakikolwiek związek z obecną
sytuacją. Rehabilitację zakończyliśmy jakieś pół roku wcześniej zanim zaczęły
się problemy z rozumieniem mowy.

Czytałam, że dieta pomogła wielu dzieciom, ale muszę się do niej trochę
przygotować, wiedzieć od ostawienia czego zacząć i mieć opanowane chociaż kilka
potraw żeby nie spanikować ;-). Ale myślę o tym na poważnie tym bardziej że
synek w zasadzie jadłby tylko nabiał i potrawy z mąki. Czyli ładuje się glutenem
i kazeiną na maksa!

Najgorszy dla mnie w tym wszystkim jest brak wsparcia ze strony lekarzy. Diety,
leczenie candidy.....to wszystko dla nich są wymysły stukniętych rodziców. Już
zwyczajnie pęka mi głowa od ilości informacji, ciężko jest to wszystko sobie
poukładać sensownie a czas biegnie tak szybko!

Teraz mój główny problem polega na znalezieniu specjalistów którzy ZDIAGNOZUJĄ
MOJE DZIECKO! Jak miał ok. 22 mies. to byłam na poradzie prywatnie gdzie dwaj
panowie psychologowie go poobserwowali a mi zadali milion pytań i stwierdzili,
że dziecko autyzmu nie ma i nie spełnia też wszystkich kryteriów żeby stwierdzić
u niego "ogólne zaburzenia rozwoju". Stwierdzili że dziecko jest za małe żeby
postawić diagnozę. No i dupa, młody ewidentnie ma zaburzenia rozumienia mowy i
nie mówi (oprócz kilku słów), i to jest chyba jego główny problem którego
skutkiem są inne zaburzenia. No tylko ja nie wiem dalej czy to są zaburzenia ze
spektrum autyzmu, a może afazja?

Kto diagnozował Wasze pociechy, jak znaleźć dobrego fachowca żeby nie tracić
czasu ale też pieniędzy?

[marian770]

>No tylko ja nie wiem dalej czy to są zaburzenia ze
>spektrum autyzmu, a może afazja?

u nam było podejrzenie alali ( czyli afazji dziecięcej ). ze względu
jednak na dobre rozumienie mowy oraz to że słowa wypowiadane przez
niego artykulacyjnie podobne są do tych rzeczywistych więc
wykluczono alalię.

z drugiej strony quantec zdiagnozował kilka powodów problemów z mową.
pierwsze wyszło w stopniu lekkim "Mieszana afazja transkorowa (tzw.
zespół izolowanego pola mowy)". quantec wskazał też u syna jako
moożliwą przyczynę lekkie uszkodzonie genów na chromosomie 3 , co
może dawać właśnie skutki w postaci spektrum autyzmu.
nie wykluczam ani jednego ani drugiego.

> Kto diagnozował Wasze pociechy, jak znaleźć dobrego fachowca żeby
>nie tracić czasu ale też pieniędzy?

dobrze iść do neurologopedy. oni mają większe rozeznanie właśnie w
tych wszelkich typach afazji (a dokładniej alali ). u nas właśnie
tak było. można też iść na rezonans magnetyczny . z dość dużym
prawdopodonieństwem wykluczy Ci nawet jakieś mikrouszkodzenia mózgu.
( ale tomograf komputerowy już tego nie potrafi stąd w grę wchodzi
tylko rezonans magnetyczny ). tylko że prywatnie takie badanie
kosztuje około 600 zł ( a nawet i 800 zł ). jesli byś się na takie
coś zdecydowała to szukaj rezonansów magnetycznych OTWARTYCH, gdyż w
zamkniętych dziecko będzie mialo stany lękowe.
przykład rezonansu magnetycznego otwartego np. jest tutaj:


www.emc-sa.pl/og/1d115ae5-b255-4b15-92c5-7311bb819f52/44.aspx

[marian770]

i jeszcze jedno: wczesne postawienie trafnej diagnozy jest ważne
dlatego że daje możliwość wczesnej terapii.

neurologopeda mówiła nam, że mózg dziecka jest bardzo plastyczny i
dopiero się rozwija, rośnie, kształtuje.
ośrodki mowy zlokalizowane są w tzw. polach Brodmana kory mózgowej

pl.wikipedia.org/wiki/Pole_Brodmanna

stąd jesli uległy uszkodzeniu ośrodki mowy ( w tzw polach Brodmana
ośrodki 44 i 45 dla afazji Broka lub ośrodek 42 dla afazji
Wernickiego ) wóczas wczesna terapia daje szansę że owe funkcje
związane z mową przejmą inne ośrodki w mózgu lub inne części mózgu.

[mywork]

Marianie, w poradni jesteśmy pod opieką neurologopedy. Pani wydaje się być
fachowcem, ale diagnozy jako takiej postawić jeszcze nie chce. Tylko ile ja mam
czekać!!!! Chyba trzeba jednak prywatnie się rozejrzeć bo w sumie to co ona
przez te pół godziny w tygodniu może poobserwować...

Mówisz, że z quanteca Wam takie diagnozy wyszły? Chociaż to dla mnie takie czary
mary są to chyba spróbuję. Koszt nie jest znowu taki duży więc chyba można
zaryzykować. Tym bardziej, że wielu forumowiczów pisało, że potwierdziły się
diagnozy innych specjalistów.

Na razie dałam kał do badania na cadida i pasożyty....zobaczymy co tam siedzi ;-)

[marian770]

quantec warto potraktować jako wskazówkę co diagnozować medycznie.
z tymże wiele rzeczy w quantecu są na poziomie informacji a nie
choroby stąd warto wiedzeć, że w oznaczeniach Heleny Czarnojan
choroby dotyczą tylko cyfr od 1-30 litery D

[mywork]

o, dzięki Marian :-)

terapia quanteckiem

[marian770]

warto też zaznaczyć przy problemach z mową aby zrobiła Helena
Czarnojan szczegółowy skan mózgu. standardowo tego nie robi i jesli
się jej nie powie tego to nie zrobi. plusem jest tutaj fakt że nawet
jesli się opuściło skan mózgu to można poprosić Helenę o taki
dodatkowy skan mózgu za darmo, w ramach pierwszej opłaty za
skanowanie.

chciałbym też tutaj zastrzec że choroby takie jak afazja, alalia,
dyslalia Helena dopiero uzwględniła w quantecu od końca lipca, stąd
wielu osobomo które robiły skan mózgu wcześniej mogło to jeszcze nie
wyjść.

poza tym oprócz skanu mózgu moża spróbowac terapii quanteciem na
dolegliwości które jej wyszły w diagnostyce. kosztuje to 50 zł na
miesiąc.