Boję się...

[marciam13]

24 lutego zmarła nasza córeczka,Weronika. Urodziła się z wadą serca,
przepony, praktycznie bez prawego płuca...Była naszym pierwszym dzieckiem.
Poza tym, że mam 34 lata, nie znaleziono żadnej przyczyny Jej choroby. 24
czerwca byłam w Poradni Genetycznej IMiD (chociaż badania genetyczne-
oczywiście te, które można technicznie wykonać, były u Nisi prawidłowe)-
dowiedziałam się tyle, że nie są w stanie ocenić ryzyka wady u kolejnego
dziecka-może być "populacyjne", a może wynosić 25%...Planujemy ciążę, ale im
bliżej, tym bardziej ja się boję...Jestem pełna złych przeczuć-począwszy od
tego, że się nam nie uda, bo ja się "zablokowałam" psychicznie, a skończywszy
na tym, że znowu urodzę chorego dzidziusia...Staram się o tym nie myśleć, ale
nie jest to skuteczna metoda. Staram się być "racjonalna", ale to nie wpływa
na moje uczucia i lęki. Posunęłam się nawet do tego, że poszłam do wróżki
(sic!)-ja, osoba z gruntu niedowierzająca "szarlatanom"-już to samo świdczy o
stanie mojego umysłu...Wrózka twierdzi, że będzie dobrze, ale to też nie
pomogło...
Czy któraś z Was miała lub ma podobne doświadczenia? Napiszcie
proszę...Zwłaszcza jeśli znacie na to sposób...

[perissa]

Marciam, przepraszam - może nie mam doświadczeń aż tak ciężkich jak Twoje, nie
umarło mi żywe dziecko.. (choć przedsmak tego czułam: mojego nowo narodzonego
synka w grudniu 2001 zarażono w szpitalu bakterią Clebsiella Pneumoniae ESBL+,
skutkiem czego walczono potem o jego życie na oddziale niemowlęcym przez 3
miesiące, dostawał "pompą" antybiotyk 3 generacji w fazie eksperymentalnej -
bakteria nieczuła na CAŁY antybiogram!!, dziecko ostatecznie przeżyło),
straciłam jedynie ostatnio 9 tygodniową ciążę.. Nie mogę Ci więc doradzać, mogę
tylko powiedzieć co zrobiłabym na Twoim miejscu:
1) o ile badania genetyczne nie skazują Ciecie i Twojego męża na urodzenie
kolejnego dziecka z wadą - zdecydowałabym się na kolejne dziecko bez wahania,
bo: bardziej bałabym się ŻYCIA BEZ DZIECKA niż ryzyka kolejnej ciąży;
2) zdecydowanie! zdecydowałabym się najwcześniej jak można (chyba w 10 tyg.
ciąży, nie jestem pewna, może nawet wcześniej) na amniopunkcję. I tu, wiem -
problem jest dyskusyjny - ja nie chciałabym drugi raz tak cierpieć jak Ty
cierpiałaś. Utrata kilkutygodniowego płodu a urodzonego dziecka jest
niewątpliwie nieporównywalna. Amniopunkcja więc powiedziałaby mi czy
kontynuować ciążę - a jeśli tak, to byłaby to ciąża już bez obaw....
Jestem pewna, że tak właśnie bym zrobiła. To oczywiście - podkreślam -
wyłącznie moja opinia, a nie doradzanie Ci czegokolwiek.
Pozdrawiam serdecznie.

[agnesm1]

Obawy i strach niestety sa trudne to przezwyciezenia... ja pomimo tego ze
stracilam moja dzidzie jak byla jeszcze bardzo malenka (w 12 tc stwierdzono
obumarcie w ok. 6 tc) gdy decydowalam sie na kolejna ciaze tez sie balam ze
sytuacja sie powtorzy...
Teraz jestem juz w ciazy w 9 tygodniu - w poniedzialek ide na USG ktorego sie
bardzo boje... zreszta od poczatku tej ciazy kilka nocy mialam nieprzespanych i
caly czas towarzysza mi obawy...
tego strachu niestety zadna z nas nieuniknie...
ja wychodze z zalozenia ze za bardzo pragne wlasnego dziecka zeby o to nie
walczyc...

Trzymaj sie cieplo i uwierz ze moze byc dobrze... i ze nie jestes sama ze
swoimi obawami i strachem...
Agnesm, Aniolek (04.02.2004) i mala Dzidzia w brzuszku

[marciam13]

Dzięki dziewczyny za odpowiedź. Tyle, że w naszym przypadku amniopunkcja nic
prawdopodobnie nie wniesie, a to dlatego, że u Nisi nie stwierdzono żadnej wady
genetycznej. Chyba żeby u następnego dzieciaczka pojawiła się inna wada,
możliwa do wykrycia na obecnym poziomie badań genetycznych-ale o takiej
sytuacji nawet nie myślę...Tak że nawet prawidłowy wynik badań nie daje nam
gwarancji. Może, chociaż u Nisi wykluczono mikrodelecję długiego ramienia
chromosomu 22 występowała mikrodelecja krótkiego ramienia chromosomu 23, której
nie badano...Bo jest to niemożliwe technicznie na aktualnym poziomie wiedzy. Ja
chcę spróbować, także nie wyobrażam sobie sytuacji, że z tego "z premedytacją"
zrezygnuję..Ale tak się boję-i to chyba jest nie do uniknięcia...Nie chodzi też
o mój strach jako taki-ale wiem, że przede wszystkim nie służy to dziecku.
Tworzy się takie błędne kółko-im bardziej chcę, żeby było dobrze, tym bardziej
się martwię, co jest oczywiście niekorzystne...Boję się, że z tego strachu nic
nam nie wyjdzie z ciąży...
Przepraszam, że się tak wyżalam, narzekam i widzę wszystko w czarnych barwach-
staram się "trzymać", ale z czasem jest to coraz trudniejsze, nie łatwiejsze-
nie pisałabym, gdybym mogła sobie z tym poradzić.
Pozdrawiam Was bardzo ciepło i trzymam kciuki za Wasze samopoczucie
i "sukces"!

[joannajarek]

Witaj.
Chyba nasze historie sa troszke podobne. Moja Zuzia zmarla 30 marca. Zyla dwa
tygodnie i tuz po urodzeniu nic nie wskazywalo na to co sie stanie. Pieknie
ssala i wszystko bylo ok.Dopiero po 3 dobie zaczely sie dziac straszne rzeczy(
nasza historia jest opisana na forum strata dziecka). Zuzia umarla po operacji.
Miala HLHS czyli brak lewej komory serduszka.
Byla moim drugim dzieciatkiem. Moja Kajka ma juz 7 lat a ja 35.
Mam dokladnie takie same mysli co Ty. Mysle o jeszcze jednym dzieciatku( choc
musze jeszcze poczekac kilka miesiecy bo miala cc) ale strasznie sie boje ze
bedzie tak samo. Nie wiem co bym zrobila gdyby to sie wszystko powtorzylo. To
nie jest juz do przezycia.
Im szybciej zbliza sie termin zeby podjac dezyzje o maluszku tym wiekszy
napada mnie strach .A moje lata dzialaja przeciez na niekorzysc.Nie wiem co mam
poczas z tym strachem.
Napewno porobie wszystkie mozliwe badania lacznie z genetycznymi ale jak
rozmawialam z wieloma gin kazdy mi mowil ze nigdzie nie moge upatrywac przyczyn
tego co sie stalo. Ze jest to straszny przypadek.Okrutny los.
Mysle jednak ze bedziemy sie starali. A strach musze jakos pokonac. Ba , tylko
nie wiem jak.
Pozdrawiam serdecznie . Asia

[marciam13]

Witaj Joasiu,
Nasze historie są rzeczywiście podobne, także w tym, że moja Nisia miała (jeśli
chodzi o wadę serduszka) zespół Shone'a-to trochę upraszczając, HLHS plus inne
rzeczy. Ja nie będę robić badań genet.(inwazyjnych) poza może badaniem krwi-co
oczywiście nie jest 100-procentowo pewne, zamierzam natomiast zrobić usg w 10-
12 tygodniu (jak łatwo zakładam, że zajdę w ciążę...) w Warszawie i Łodzi, a
potem, w zależności od wyników w co najmniej jednym z tych ośrodków ok.
20tygodnia. I tak nie zdecydowałabym się nigdy na usunięcie ciąży, a leczenie
operacyjne w jej trakcie w przypadku podobnej jak u Nisi wady nie wchodzi w
rachubę. A najbardziej chciałabym zasnąć i obudzic się już po wszystkim...Wiem,
że to głupie, ale też silniejsze ode mnie i nie poddające się racjonalnej
argumentacji. Z drugiej strony myślałam sobie już także o sytuacji,kiedy w
ogóle zrezygnowałabym ze starań o następnego dzieciaczka-taka sytuacja jest tym
bardziej nie do przyjęcia i zawsze żałowałabym, że nie "podjęłam ryzyka"..Chyba
nie ma więc wyjścia...Trzymam kciuki za Ciebie i Wasze starania-pozdrawiam
serdecznie i powodzenia!!!

[joannajarek]

Piszac o badaniach genetycznych myslalam tylko o tych pobieranych z naszej krwi
jeszcze przed ewentualna ciaza.Wiem ze nigdy nie daja odpowiedzi na 100% ale
chociaz troche bede spokojniejsza. Za nic na swiecie nie zrobilabym badan
inwazyjnych ktore moglyby zaszkodzic maluszkowi. To i tak by nic przeciez nie
zmienilo.
Jest tylko problem bo u nas w Szczecinie jak slyszalam jest malo dobrych
specjalistow genetykow. Slyszalam o Lodzi USG( zapomnialam nazwiska tej p.
doktor).
Musze sie jeszcze dokladnie dowiedzic o inne badania ktore powinnam zrobic.
Pozdrawiam serdecznie . Ja tez najchetniej przespalabym ten okres , ale musimy
byc silne. napisz jeszcze kiedys jak ida starania .
Asia

[marciam13]

Joasiu,
mogę Ci podpowiedzieć nazwisko tej pani-prawdopodobnie chodzi o prof. Marię
Respondek-Liberską z Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych
Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzimiałam z Nią sporo do czynienia i
wiele Jej zawdzięczamy. Jest to bardzo kompetentna, a zarazem bardzo ciepła i
dobra osoba. Myślę, że chodzi o nią-jeśli byś chciała mogę podać Ci także
nazwiska osób, które zajmują się tym samym w Warszawie-to zależy od tego, gdzie
jest Ci "bliżej". Serdecznie pozdrawiam, życzę sukcesów na wiadomym polu!
Marta

[yezyk]

06.04.02 urodziłam martwego Maluszka (obumarła ciąża w 23 tyg.) jeszcze w
grudniu byliśmy na usg i niczego nie stwierdzono. wielokrotnie wypominałam
sobie, że mogłam wcześniej iść do lekarza bo już z tydzień wcześniej wydawało
mi się, że nie czuję tak dobrze ruchów Maluszka.
zaszłam w ciążę jeszcze w listopadzie 2002. bałam się bardzo. gdy tylko
cokolwiek się działa jeździliśmy na izbę przyjęć i dzwoniliśy do naszego
lekarza. w trakcie ciąży nie uniknęłam zakazenia bakteryjnego. a Maluch był z
tych, które się za często nie ruszają i nie kopią zbyt mocno stąd moje obawy
były nieustannie podsycane.
i w końcu 03.08.03 urodziła się nasza Edytka. zdrowiutka. ufff i odetchnęliśmy
z radością.
życzę siły, pogody ducha, wiary, że wszystko będzie dobrze
aga

[marciam13]

Dzięki Aga,
Gdzieś w głębi serca mam cichą nadzieję, że będzie dobrze...Może to głupio
zabrzmi, ale chociaż jeszcze nie zaszłam w ciążę, w jakimś sensie chciałabym
miec to już za sobą-tzn. wiedzieć na pewno, że wszystko dobrze się skończyło-
rozumiesz mnie, prawda? Jeszcze raz dziękuję-całuski dla Twojego Maluszka!

[yezyk]

Marciam13,
na pewno będzie dobrze. jak tylko bedziesz w ciąży to daj znać.trzymam
kciuki.nie martw się.przesyłam uśmiechy )) ))
ja teraz żałuję, że w ciąży się tak martwiłam, tak bardzo denerwowałam. ale tak
już jest.
rozumiem cię, dlatego mocno wierzę, że będzie dobrze
aga

PYTANKO

[annjan]

MAM PYTANIE dla mnie bardzo ważne, bo tak jak Ty urodziłam martwą córeczkę w
23 -cim tygodniu, też ruchy ustały i wywołano poród.

Szykuję się na drugą ciążę i chciałabym wiedzieć czy coś u Ciebie zdiagnozowano
i jakoś specjalnie prowadzono drugą ciążę?

Czy powiedziano Ci dlaczego wydarzyła się taka tragedia w pierwszej ciąży?

Pzd

[joannajarek]

Marto.
Czy moge napisac do Ciebie na adres poczty forumowej?
Dziekuje za informacje. Wlasnie o ta pania prof. mi chodzilo.
Asia

[marciam13]

Joasiu,
oczywiście, nawet nie pytaj! Pozdrawiam
Marta