Operacja

[piotr-27]

Witam wszystkich dystoników.Nie wiem czy był już taki temat jak operacja na
dystonie szyjną a dokładniej odnerwienie mięśni.Ma ktoś jakieś doświadczenie w
tym temacie? Bywałem kiedyś na tym forum pod innym nickiem,choruję od prawie
ośmiu lat i podobnie jak u większośći tutaj toksyna nie działa tak jak na
początku choroby.9 tego miesiąca jadę do Katowic i będę "maltretował" mojego
lekarza żeby mnie skierował na taką operacje bo od 5 miesięcy jest o wiele gorzej.
Pozdrawiam wszystkich i z góry dzięki za odpowiedź

Piotrek

[tk80]

Witaj Piotrze,ja nie mam doswiadczenia w operacjach,jedynie pytalam o to mojego
lekarza,specjaliste od dystonii,ale on powiedzial,ze odradza,bo dystonia atakuje
inne miesnie te nie odnerwione,no i niestety,poza bliznami nic nie daje,ze on ma
wielu takich pacjentow, choc wtedy mnie bardziej interesowalo,nie
odnerwienie,ale opreacje na mozgu niszczenie pewnych struktur.No,ale na dzien
dzisiejszy bym sie na to nie zdecydowala.Choc nie wiem co zrobie jak toksyna nie
bedzie dzialac tak jak teraz.U mnie pomoglo zwiekszenie dawki toksyny,moze
zapytajcie o to swoich lekarzy gdy toksyna nie pomaga.Ja biore 2 ampulki.Moze to
jest tez jakies rozwiazanie,u niektorych oczywiscie,ale nie wiem u mnie to
poskutkowalo.Choc ja mam skurcze oprocz szyi tez w twarzy,no i na to prawie mi
nie pomaga,lekarz mowi,ze to dlatego,ze miesien odpowiedzialny za te skurcze
czyli miesien szeroki szyi,jest bardzo rozlegly i cieniutki i ciezko go
ostrzyknac nawet pod kontrola emg,bo ja mam tak podawana toksyne zawsze pod
kontorla emg.No,ale w przypadku tego miesnia sie nie da ,oni podaja tylko tam
gdzie widza,ze sa skurcze,ale bardzo ciezko to ostrzyknac. Z kolei gdy bylam u
innego neurologa w medicoverze,to on chcial mnie na taka operacje skierowac,choc
dla niego byla to tzn bulka z maslem taka operacja.Ten lekarz jest troche
pogubiony,bo ciagle mu sie miesza krecz karku ze zwyklym kreczem karku,a
dystonia szyjna to kurczowy krecz karku a to choroba neurologiczna.Zastanawial
sie czy powinam isc do ortopedy czy neurochirurga z ta operacja.No i wysyla mnie
tez na rehabilitacje,ale nie skorzystalam.Zdaje mi sie,że nie do konca sie
orientuje w tych chorobach.Ja oczywiscie sie nie zgodzilam na operacje,bo dla
mnie to ostatecznosc.No ale jak nie ma wyjscia to co zrobic.Napisz czy sie
zdecydowales na ta operacje? Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Witam Tamaro-znalazłem swój poprzedni nick,no właśnie to jest choroba
neurologiczna.Ja jak narazie mam 3 miesnie,ktore "czuje" i sa
napiete-kombinowalem tak ze moze odnerwienie co poniektórych da szanse na
dawanie wiekszych dawek do pozostalych.Na operacje na mozgu bym sie nie
zdecydowal-to dopiero ryzyko.Ja emg mialem tylko raz i to sam sie o to
upomnialem-szkoda ze w Katowicach nie robia pod kontrola emg.Operacje robi
neurochirurg i z tego co słyszalem wcale nie jest to jakas skomplikowana
operacja,narazie sie wstrzymalem po konsultacji z lekarzem-podobno dostalem
wieksza dawke,to bylo 9 lipca jak narazie nic,odczekam caly miesiac od podanie
botoxu jak nie bedzie poprawy to dzwonie,umawiam sie na wizyte i zapisuje na
operacje.Pozdrawiam Piotrek.

[dany10000]

Cześć, ja choruję od 1999 roku i też jestem ciekaw tej operacji. Daj
znac czy sie zdecydowałeś i jaki będzie skutek.
pozdrawiam
daniel

[piotrek26.3]

Cześć,do połowy sierpnia będę wiedział i na pewno napisze,ja choruje od grudnia
2002 roku.Pozdrawiam.

[tk80]

Witaj Piotr,u Ciebie wczesniej ta toksyna dzialala lepiej? ja sie tego wlasnie
boje,ze w koncu sie uoodpornie.U mnie pomogło zwiekszanie dawki,ale w
nieskonczonosc nie mozna zwiekszac.Zauwazam,ze moja dystonia jednak sie
zmienia,kiedys nie mialam drzen glowy,a jesli byly to okresowo,a teraz mam je
caly czas.Widac w badaniu emg,ze tam gdzie kiedys byla aktywnosc tam jej dzis
nie ma.Choc lekarze mowia,że to od toksyny tak sie dzieje.No i niby mam te
skurcze mniejsze,tzn mniej unosi mi bark,ale doszly te drzenia,ktore sa dla mnie
o wiele bardziej dokuczliwe.Ciekawe jak teraz bedzie jak toksyna juz nie bedzie
dzialac.No i widze,ze toksyna coraz krocej dziala.Juz chwilam sie zaczyna
trzasc.Lekarz kazal mi myslec pozytwynie i nie czekac na powrot objawow,bo
szybciej wroca.
A ja operacji bardzo sie boje,nie chce nigdzie isc,dla mnie to ostatecznosc,ale
boje sie,ze kiedys mnie ona czeka.Kiedys o tym myslalam,bo mi dystonia bardzo
utrudnia prace,zwlasza tez drzenia,ktore od niedawna sa na stale.A lekarze jak
zauwazyli,ze ja pracuje i daje sobie rade,nie chca mi wystawaic l4 nawet jak mi
juz bardzo ciezko spotykam sie z odmowa.Czy u Ciebie tez sie zmienily te skurcze
wogole odczuwasz ze jest inaczej z dystonia niz bylo? jestem ciekawa czy to ma
zwiazek z uplywem lat od zachorowania.A jak to jest u innych? Ja choruje od 2006.

[piotrek26.3]

Cześć,działała o wiele lepiej,naprawdę na początku choroby po 3 dawkach w
odstepie gdzies tak 2 miesiecy miedzy nimi,wogole nie mialem "skretow" szyi
przez 2 i pol roku!-bylem poprostu wniebowziety-wreszcie moglem zyc,bo glowe
skrecalo mi na poczatku tak ze nie moglem wogole jej ruszyc.Potem
stopniowochoroba zaczynala wracac...
Drżenia glowy tez juz przechodzilem i rzeczywiscie dystonia "ewoluuje",kiedys
nie mialem takich podrzucan glowy-teraz sie one zdarzaja,jesli dam glowe na
prawa strone-(wykreca mi w lewa) to moge tak dluzej posiedziec,prosto trzymac
glowe chociaz na chwile jak do niedawna(od 6 miesiecy jest pogorszenie) nie
moge-odrazu ucieka.Pozytywne myslenie jak najbardziej pomaga,emocje graja w tej
chorobie wazna role-prawdopodobnie one ta chorobe wywoluja(nie pisze tu o
konwersji-chociaz i ta sie pewnie zdarza)-chociac pochodzenie tej choroby chyba
nie jest do konca poznane.Jedno jest pewne ze złe emocje pogarszaja stan choroby
prawie kazdej.

[tk80]

Witaj,to mialas tak jak ja mam teraz,objawy za wyjatekiem twarzy wycofuja
sie,dopoki dziala toksyna,czyli u mnie jakies 8 tygodni.Tyle,ze ostatnio ten
okres sie skraca,bo teraz bedzie 6,a mi juz powolutku sie zaczyna pojawiac skret
na bok i drzenia.Ale na poczatku mialam inaczej bardzo slabo mi pomagalo tzn
kilka razy bylo w miare,ale tez czesto bardzo slabo zadzialalo.Zaczynalam od 1
ampulki,potem jak przeszlo w typowa dystonie szyjna,bo wczesniej mialam tylko
twarz,ale niby tez zakwalifikowali do dystonii szyjnej.Wiec jak przeszlo tez na
szyje,to mi zwiekszyli do 1,5 ampulki i chyba ponad rok tak mi dawali,chyba ze
dwa razy to nawet byl dobry efekt,a potem i to bylo za malo i zwiekszyli do 2,no
i to jak narazie dziala,ale widze,ze coraz krocej.No i doszly tez drzenia,bo
wczesniej tylko czasami sie zdarzaly,ale po tabletkach na rozluznienie bylo
dobrze,a teraz juz nie.No i nie mialam tak dlugich przerw najdluzej 2 miesiace i
wszystko powraca.Ja mam skrety na lewa strone,plus unoszenie barku,co ostatnio
jakby bylo mniejsze to unoszenie.Staram sie z tym nie walczyc,bo na sile
moglabym glowe odwrocic pomagajac reka,ale za chwile i tak mi ja siagnie jak
chce.Choc bywalo,ze na sile tez nie wiele szlo ja odwrocic,dlatego ja mam ten
skret na stale przechylona glowe na lewa strone.Jedynie walcze ze skurczami
twarzy,bo inaczej nie szlo by pracowac,choc i tak praca jest ciezka z
dystonia.Renta u mnie nie wchodzi w gre,poki dziala toksyna to jakos to bedzie a
potem to juz nie wiem, strach sie bac.

[piotrek26.3]

Witam wszystkich,jak na razie jadę 14 października na zastrzyk,tylko tym razem mam dostać inny preparat(nie wiem o co chodzi) jak to nie pomoże to wypisze mi skierowanie na operacje.Wyczytałem gdzieś że przed operacją warto zrobić badanie genetyczne w kierunku dystoni,tylko nie pisali po co,orientuje się ktoś? Czy to badanie może mnie zdyskwalifikować do operacji...?
Pozdrawiam

[tk80]

Witaj,genetyczne jest pewnie dla tych z dystonia uogolniona,no i jesli chodzi o wszczepienie stymulatora,dla nas z szyjna nie jest on refundowany,ale jest refundowany wlasnie w dystonia genetycznych.Na szyjna nie robia tych operacji,przynajmniej narazie.A Ty chyba masz isc na odneriwnie miesni tak? jesli tak to nie powini zdykwalifikowac.Daj znac czy pomogla toksyna.Pozdrawiam

[pawjul]

Witajcie,cały czas sledzę wasze wpisy,pytałeś Piotrek o te badania genetyczne powiedz mi czy powiedział Ci doktor jaki masz zrobić DYT(chodzi mi o gen),ktory kazał zrobic,z tego co wiem u nas w polsce robia tylko 3 geny z 15,reszta na dzien dzisiejszy jest robiona w USA, z moich informacj ktore posiadam wszystkie geny bedzie mozna zrobic w Krakowie pod koniec tego roku sama czekam z niecierpliwoscia.Pisaliscie tez o stymulatorze w sierpniu byłam na konsultacji u neurochirurga w sprawie jego wszczepienia nie uwierzycie na dzien dzisiejszy sie nie kwalifikuje za dobrze jeszcze chodze, nie ważne że już przy kuli bo nie daje rady wyjś po zakupy do sklepu bez wsparcia ale nasz NFZ ma ważniejsze probleby na glowie i refundowanie zabiegów bariatrycznych a nie takich ktore ratuja nam życie i nie wykluczaja nas ze spoleczności pracujacej.Oj trochę przesadzilam sorki. Życzę wszystkim zdrowka i cierpliwości powodzenia, Aga.

[piotrek26.3]

Witam,spytam się lekarza za 2 tygodnie(mój "domowy" nie wie co chodzi) ale myślę że tak jak pisała wcześniej Tamara badanie to dotyczy tylko dystonii uogólnionej i związanej z tym wszczepieniem stymulatora i ewentualnym pokryciu przez NFZ tej operacji a mnie to nie dotyczy ponieważ mam dystonie szyjną.
No przykre to że mają pieniądze na "chirurgiczne odchudzanie" a na ratujące od kalectwa nie,mam nadzieje że w końcu Ci się uda.
Mi również jest coraz ciężej bo bardzo mocno mi wykręca głowę,narazie jestem bez żadnych leków,ale coraz bardziej mnie to przybija i jest mi coraz trudniej samemu ze sobą i jestem nie do zniesienia w domu więc chyba się wybiore do psychiatry...
Pozdrawiam wszystkich...

[tk80]

Witaj,u mnie tez nie najlepiej,tez jest ciezko,siedze na L4 do 15 padziernika i czekam na podanie toksyny,ale to pewnie dopiero za miesiac,wiec nie wiem jak dam rade w pracy,w domu tez sie ciezko siedzi i psychika wysiada.A do tego mam jeszcze jak pisalam we wczesniejszym poscie podejrzenie padaczki,jutro mam wizyte u mojego neurologa i sie okaze czy zdecyduje sie mi wlaczyc jakies leki.Ja osobiscie nie dalabym rady pojsc do psychiatry,mi psychiatrzy wmawiali,ze nie mam dystonii tylko ze to jest choroba psychiczna,juz wyobrazam sobie co by powiedzieli na te moje ataki,choc przydalyby sie jakies leki na depresje,bo jest tez kiepsko od dluzego czasu psychicznie.Choc kiedys przepisal mi je neurolog i naprawde dobral super leki na depresje,tylko byly drogie.Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Witam,dostałem teraz toksyne o nazwie Xeomin,zwiotczył mi całkowicie mięsień mostkowo-obojczykowo-sutkowy ale w czworoboczny(kapturowy) nic nie dostałem,a jest sztywny jak pręt zbrojeniowy i drga i jestem teraz w dupie(przepraszam za słowa ale już mam dość!) bo niby toksyna działa i chyba nie potrzeba isc na operacje ale nie wiem co mam robić bo wykręca mnie dalej i nie moge nawet dłużej przed komputerem posiedzieć,a co dopiero pracować,a rente po 2 latach mi odebrali w maju tego roku.Perspektywa znowu 3-miesięcznego czekania i siedzenia,a raczej leżenia w domu dobija mnie dokońca.
Od półtorej roku nie pracuje w ogóle i kończy mi się cierpliwość bo chcialbym wreszcie normalnie żyć i ułożyc sobie życie,a tak się nie da,teraz znowu czekanie i znowu podanie toksyny bez uprzedniego EMG-Co czytam wpisy to każdy to ma przed podaniem,jest to też w pewnym sensie marnowanie leku,który nie jest przecież tani.
Przepraszam ale musiałem się wyżalić...
Pozdrawiam .

[kobebk]

Witam. Współczuję Ci bardzo. Ja sobie radzę jakoś bez toksyny, bo na mnie nie działa.Biorę teraz kurację, którą Dania stosuje u córki - akineton+tussipect+magnez. Przynosi ulgę na trochę. Poza tym zarejestrowałam się do lekarza od med. chińskiej Spróbuję, co mi szkodzi. Bog-remowi pomógł... Nie można się poddawać.
Po tych zastrzykach z B12 lepiej się czuję psychicznie.Wraca mi chęć do życia i nadzieja. O operacji też myślę, jak wszystko inne zawiedzie.
Pozdrawiam. Beata

[piotrek26.3]

Witam,tez musze skorzystac z "niekonwencjonalnej med",te zastrzyki z B12 mnie zainteresowały-spróbuje,tek akineton mialem kiedys w szpitalu,pamietam ze nie dal zbyt duzej poprawy ale jedynie duzo objawow ubocznych,troche rozmowa z innymi dala mi kopa zeby szukac innych alternatywnych od operacji sposobow zeby sobie ulzyc,choc i operacja kiedys mnie czeka i czytalem na amerykanskiej stronie ze daje dobre efekty,na poczatek sprobuje biofeedback.

[tk80]

Witaj Piotr,ja tez wspolczuje,ze nie jest lepiej,ze nie taki efekt.Ja bym z operacja poczekala,bo zawsze mozna isc,dla mnie osobiscie to ostatecznosc.Tak naprawde to chyba nie wielu lekarzy podaje toksyne pod kontrola EMG nauczyli sie podawac bez i nie chca tego zmieniac,choc moze z EMG daloby lepszy efekt,choc ja mialam EMG i efekty takie sobie dopiero podniesienie dawki pomoglo.A nie mozesz powiedziec lekarzowi jaki jest efekt,ze masz napiete miesnie i w nie nie podali toksyny? moze dali by wtedy nastepnym razem,sama nie wiem co poradzic.Zle ze rente zabrali,bo ja wiem jak ciezko sie pracuje z dystonia,gdybym byla zdrowa jakby sie lekko pracowalo.Ja tez dostaje Xeomin.U mnie za to rzadko podaja toksyne ja kupilam i wzielam prywatnie, ostatnio bo myslalam,ze predzej dostane,to juz 7 miesiecy jak dostalam w klinice na nfz,teraz czekam juz prawie 5 miesiac,choc wydalam na to 1600zl plus podanie pod EMG 150zl.No i jeszcze wyszlo,ze mam padaczke z napadami uogolnionymi,ataki na szczescie w nocy,oprocz dystonii i migreny oczywiscie,dostalam jednak leki,wiec tez nie jest za fajnie.Dlatego rozumiem Ciebie,ja tez sie denerwuje chociaz mi nie wolno,bo wiadomo jaki to ma wplyw.Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Witam,no tak powiem lekarzowi,ale dopiero za 3 miesiace,a jestem wkurzony bo podziałała super i jakby byla podana tez do innego miesnia to pewnie bym sie tak nie meczyl.Współczuje Ci i rozumie ze nerwy jeszcze dodatkowo przy padaczce nie sa tym bardziej wskazane ale latwo sie mowi zeby sie nie przejmowac i nie denerwowac...
Odnośnie Twoich problemów z otrzymaniem toksyny,pisze z ludzmi,którzy lecza sie w Katowicach i wpadli razem z lekarzem na pomysl stowarzyszenia osob chorych na dystonie min.dlatego że NFZ nie chce juz zbytnio refundowac toksyny ,prace trwaja,jak tylko bede wiedzial coś więcej zaloze nowy temat lub poprosze pomyslodawcow zeby to zrobili na tym forum.
Pozdrawiam
Piotrek

[piotrek26.3]

piotr-27 i piotrek26.3 to ten sam ja :)