KOLAGENOZA

[katarzyna1952]

Witam!
Czy ktoś wie cos na temat tej choroby. A może jakieś strony w internacie.
Będę bardzo wdzięczna.
Pozdrawiam

[papegoja]

kolagenoza to nie konkretna choroba to ogolna nazwa tzw chorob tkanki
łącznej...Naleza tu: toczeń rumieniowaty, twardzina czyli sklerodermia,
zapalenie wielomięśniowe, zapalenie skórno-mięsniowe, zespół Sjögrena,
kolagenozy mieszane...ogólnie mówiąc to temat rzeka..

[katarzyna1952]

chodzi mi o kolagenoze mieszaną. Moja siostrzenica - lat 30 - jest chora i
chciałabym dowiedzieć sie czegos więcej na temat tej choroby
Pozdrawiam

[papegoja]

jes takowa choroba zwana kolagenoza mieszana lub mieszana choroba tkanki
lacznej albo zespolem Sharpa...przebiega stosunkowo lagodnie, w obrazie widzimy
wspolwystepowanie objawow charakterystycznych dla tocznia
rumieniowatego,sllerodermii,zapalenia wielomiesniowego i reumatoidalnego
zapalenia stawow...Typowym dla tej jednostki jest zespol Raynauda ktoremu
towarzyszy typowe stwardnienie skory / czyli sklerodermia/ ,obrzeki dloni oraz
stwardnienia skory dloni zwlaszcza koncow palcow.Podloze choroby jest
autoimmunologiczne czyli autoagresywne-ulkad immunologiczny wytwarza
przeciwciala przeciw swojemu wlasnemu gospodarzowi.Niestety choroby te czesciej
dotykaja kobiety, co wiecej role odgrywaja predyspozycje genetyczne a etiologia
rowniez niestety pozostaje nieznana...Mowi sie w przypadku tej jednostki o
stosunkowo / wporownaniu do innych kolagenoz/ pomyslnym rokowaniu, czasami
nawet obchodzi sie bez leczenia immunosupresyjnego czyli tlumiaego ten
nadreaktywny uklad immunologiczny...Mozna podawac niesteroidowe leki
przeciwzapalne, male dawki glikogortykoidow...chorzy czesto na leczenie dobrze
reaguja...

[katarzyna1952]

PAPEGOJA - dzieki bardzo za wyjasnienie.
Siostrzenica w ubiegłym roku była bardzo chora, pobyt w szpitalu /objawy:
wymioty, biegunka itp./ Lekarze twierdza,że była jedną nogą na tamtym świecie.
W tej chwili czuje sie dobrze, bierze cały czas lekarstwa / nie wiem czy mam
wymienić/, Ale problem jest w tym ,że chciałaby założyć rodzinę - no i wiadomo
dziecko. Ja jako najbliższa rodzina /matka nie żyje/ chciałabym wiedzieć, ćzy
zajdzie w ciążę, jeżeli tak to czy dziecko będzie zdrowe. Siostrzenica ma 30
lat.

[papegoja]

no mnie nie znajac pacjentki nie wolno az posuwac sie do stawiania
konkretnych"diagnoz "...rozumiesz ,byloby to nieetyczne...ale co moge
podpowiedziec to to,ze powinna zasiegnac porady specjalisty i reumatologa ktory
ja leczy i jakiegos madrzejszego ginekologa...powinni ocenic zaawansowanie jej
choroby i ewentualna prognoze co do przebiegu...zwlaszcza ocena funkcji
nerek...u pacjentek z kolagenozami zauwazono trudnosci w zajsciu w ciaze,
tendencje do poronien, tendencje do zakrzepicy zyl glebokich, wieksza
zachorowalnosc, umieralnosc plodow, , noworodkow, czesciej u takich plodow
wystepuje niedobor masy ciala,bardzo rzadko wady serca atakze anemie niedobory
krwinek bialych ustepujace u noworodkow po kilku miesiacach....czyli jak
widzisz jakies ryzyko niepowodzenia istnieje ale nigdzie nie napisano ze tak ma
sie stac na 100%...to jest medycyna...czyli czesto element zaskoczenia milego
badz nie...ale glowa do gory:)...kobiety z naprawde paskudnymi chorobskami
wydaly juz na swiat cudowne zdrowe dziedziaki:)...po prostu sprzydaliby sie
Twej siostrzenicy specjalisci,ktorzy przez 9 miesiecy bea wiedzieli co
kontrolowac...

[katarzyna1952]

Witam!
do - pagegoja -

Bardzo dziekuję za obszerne wyjaśnienie tematu. A może jakies namiary na
lekarza w Warszawie? - reumatologa i ginekologa - bardzo bym prosiła.
Pozdrawiam bardzo gorąco.

[olaj10]

Choruję na toczeń od 2 lat. Faktycznie temat chorób tkanki łacznej to temat
rzeka. Wspólczuję!
Ja w Warszawie byłam na Spartańskiej. A jestem z drugiego końca Polski.
Pozdr.
Ola

[Gość: anna_er]

olaj10 napisała:

> Choruję na toczeń od 2 lat. Faktycznie temat chorób tkanki łacznej to temat
> rzeka. Wspólczuję!
> Ja w Warszawie byłam na Spartańskiej. A jestem z drugiego końca Polski.
> Pozdr.
> Ola

toczeń ukladowy, czy skorny?
tak to temat rzeka, jesli chorujesz na ukladowy to mozesz mi powiedzieć w jakim
stopniu masz nasilone objawy reumatologiczne?
Mam znajoma ktora choruje - w pierwszym rozpoznaniu byl zespol sjogrena,
co jest chyba tylko choroba towarzyszaca bo glowne obajawy wystapily ze strony
stawow, bole obrzeki itd. Gościec jest rowniez choroba tkanki lacznej, ale
chyba T.R.U. bardziej groźną. Dlatego interesuje mnie czy przy toczniu rowniez
moga byc te objawy tak bardzo nasilone.
życze zdrowia

[Gość: Iwona]

Dziewczyny błagam odezwijcie się.Jedna w Was/już się pogubiłam/pisze o
znajomej, która ma zespół Sjogrena,ja również mam tą chorobę.Chciałabym
pogadać:)

[Gość: tessa]

czy również chorujesz na rzs. Ja właśnie stwierdziłam, że strasznie zesztywniałam siedząc przed kompem. Sprawdziłam na sobie - osobom chorym na wszelkiej maści kolagenozy nie wolno przebywać na słońcu. Nawet długie przebywanie w cieniu podczas słonecznego dnia uaktywnia przeciwciała.

[Gość: mf]

przeciez zesztywnienie przed komputerem tonie to samo co rzs.
A opalac sie nie wolno moga sie zaostrzyc objawy...

[anna_er]

Gość portalu: Iwona napisał(a):

> Dziewczyny błagam odezwijcie się.Jedna w Was/już się pogubiłam/pisze o
> znajomej, która ma zespół Sjogrena,ja również mam tą chorobę.Chciałabym
> pogadać:)

U mojej znajomej rowniez rozpoznano ta chorobe, ale jako jeden z objawów, czy
"podchorob" w t.r.u.
Jakie masz objawy? Tylko suchośc oka? Jest bardzo mało informacji na ten temat
w internecie.

[Gość: aaa]

No własnie - co sie dzieje,

[anna_er]

Gość portalu: aaa napisał(a):

> No własnie - co sie dzieje,

to chyba tylko podnoszenie watku, zreszta bardzo słuszne, bo kolagenozy coraz
częściej 'atakuja' a to bardzo rozległy temat, dośc trudne do rozpoznania,
bardzo groźne więc dobrze wynienic sie doświadczeniami w tym wzg.
pozdr.

[Gość: donia]

czy nikt nie choruje na toksoplazmoze?????

[Gość: Iwona]

Witam po dłuższej przerwie, niestety kolagenoza mnie tak rozłozyła, że nie
byłam w stanie zaglądać do internetu. Jak widzicie to nie tylko podnoszenie
wątku tylko siła wyższa.Ja mam Sjogrena tzw uogólnionego, nie jest to tylko
kwestia suchego oka czy braku śliny, z tym można sobie jakoś środkami
farmakologicznymi poradzić! Jest to choroba, która atakuje również
wszystkie/nie tylko w/w/gruczoły zewnątrz i wewnątrz wydzielnicze, czyli
reasumując wszystko co w organiżmie wydziela a wydzielają wsztystkie narządy np
tarczyca,oskrzela,żołądek,wątroba,jelita,jajniki itd itd.U mnie rozpoznano
jeszcze nadoczynność tarczycy,astmę oskrzelową,reflux żołądka,przewlekły stan
zapalny żołądka i dwunastnicy, wrzodziejące zapalenia jelita tzw colitis
ulceroza,zapalenie mięśni i osteoporozę. To niby choroby współistniejące ale ja
myślę,że jest to właśnie całokształt tego choróbska.Większość lekarzy /nie
specjalistów od kolagenoz/kojarzą ją tylko z "okiem" i "ślinką" jestem
przyzwyczajona, że to ja jako pacjent muszę najczęściej wyjaśniać w czym tkwi
problem.Choruję od 1992 roku,rozpoznano ją dopiero w 1998 roku czyli po 6
latach męczarni.Przez 6 lat chodziłam od lekarza do profesora,każdy"drapał się
po głowie" i nic z tego nie wynikało.Słyszałam tylko na tak ma Pani fatalne
wyniki,no tak przyjdzie pani za jakiś czas to zobaczymy i tak w kółko.Choroba
zaczeła się bólami i obrzękiem różnych stawów, bólami mięśni następnym etapem
były duże problemy z wątrobą, pożniej z całym przewodem pokarmowym, następnie
astma,nadczynność tarczycy i problemy z krążeniem.Brałam dziesiątki leków,
wydałam tysiące na prywatnych lekarzy i na te leki.W tej chwili biorę sterydy/
niestety normalka przy kolagenozach/w okresie zaostrzeń choroby również mnóstwo
innych leków ale jak w miarę funkcjonuję stram się ograniczyć leki w w tej
chwili wspieram się homeopatią i ziołami.Na efekty muszę poczekać ale one
przynajmniej nie mają działań ubocznych!!!.Jeżeli chcesz Aniu jakiś szczegółów
czy opracowań medycznych,czy informacji o jakiś konkretnych badaniach to się
odezwij:) Mam dużą wiedzę na ten temat, praktyka robi swoje:)A poza tym jestem
osobą, która musi wszystko wiedzieć na temat swojej choroby i jestem
zaopatrzona w literaturę medyczną.Jeżeli masz ochotę pogadać nie na forum
podaje Ci mój e-mail: [e-mail] !!!!

[Gość: aaa1]

Dlaczego nikt nie pisze o tej chorobie?

[Gość: kalina]

Mnie też interesuje ten temat.

[Gość: kasia]

Dlaczego nikt nic nie pisze???

[Gość: Maja]

Jestem też zainteresowana tym tematem. Może jakieś strony w internecie?