komisja

[reniusia241]

mam corke 16 lenią z chorą na WPN z blokiem 21 hydroksylazy.Do maja
miała zasiłek pielęgnacyjny i kształcenie rehabilitacyjne.Teraz
twierdza ze sie nie należy.Może ktoś wie jak to jest z tym stopniem
niepełnosprawności.Przez trzy lata ma straszne wyniki co miesiąc
wizyty w klinice , zmiany lekow a efektów żadnych.Pozdrawiam

[reniusia241]

Z leków bierze Androcur i Dexametazon

[iwona158]

Witaj!!! Moja córeczka ma obecnie 6 latek- chodzi do zerówki, jak
już pisałam na komisji przyznano jej zasiłek pielęgnacyjny i
swiadczenie pielęgnacyjne do 16 roku życia( wcześniej przyznawano
jej tylko na rok lub dwa i znów stawaliśmy ponownie na komisję),
nie wiem jak to będzie gdy osiągnie już wiek 16-tu lat byc może też
wtedy powiedzą iż się już jej nie należy. Moja córeczka bieże -
Hydrokortyson i Cortinef, wyniki też ma nie zadobre pomimo
regularnego brania leków.Pozdrawiam gorąco i trzymam kciuki,
powodzenia w sądzie -nie daj się!!! Napisz jaka będzie decyzja sądu.

iwona158

[reniusia241]

Witaj!! Wtym wieku tez nie miałam problemów.Zaczęły sie w okresie
dorzewania.Dam znać jak będe miała odpowiedż.Jeśli można wiedzieć to
gdzie leczysz córeczke.Pozdrawiam .

[iwona158]

Witaj Reniu!! Ja leczę moją córeczkę w Górnośląskim Centrum Matki i
Dziecka w Katowicach. A Ty gdzie? Pozdrawiam bardzo gorąco !!!

iwona158

[reniusia241]

Witaj!Ja we Wrocławiu w Klinice Endokrynologicznej Wieku Rozwojowego
we Wrocławiu.To od 3 lat.Prędzej w CZD ale sie przeniosłam.Nie mam
dobrego zdania o tamtejszych endokrynologach.Zaburzyli Justynie cała
gospodarke hormonalną,dlatego teraz mamy taki problem.Pozdrawiamy
Was Renata i Justyna.

[magic391]

Hej.Mam 7 miesieczna córeczke z WPN, lecze ja w Poznaniu(jeśli to
mozna nazwać leczeniem).Czytałam Renatko,że leczysz dziecko we
wrocławiu.Czy mogłabyś dać mi jakieś namiary na dobrego a przede
wszystkim normalnego endokrynologa.
Powiem szczerze jestem zielona w tym jakie mam dawać dawki przy
infekcjach, gorączce itp. A moja pani endokrynolog nie miala czasu
mnie poinformowac o tym. Więc chyba rozumiesz że jak najszybciej
musze poszukać nowego.
P.s,apropo CZD tez mialam kontakt z jedna pania dr, krótki ale dość
pamiętliwy!!! nie polecam
gorąco pozdrawiam:*
Magda Amelcia

[super-emilka]

Hej,
tez jestem ciekawa u ktorego lekarza leczysz swoja coreczke we
Wroclawiu bo my Emilke leczymy u dr Basiaka i uwazam ze jest
rewelacyjny. Zawsze dostepny (mozna przyjsc na oddzial) nie trzeba
czekac meisiacami na wizyte, kontaktujemy sie z nim w naglych
przypadkach nawet telefonicznie. Podchodzi do Emilki jako do chorego
dziecka a nie jak do kolejnego przypadku. Polecam! Natomiast jesli
chodzi o CZD - koszmar.
Ania