Padaczka. Wstydliwa choroba?

[elf]

Tak się akurat składa, że jest w moim otoczeniu osoba chorująca na epilepsję
(bardzo łagodna postać). Mam jednak takie wrażenie, że to choroba
bardzo "wstydliwa", o której się nie mówi, a osoby chorujące utrzymują to w
głębokiej tajemnicy. Mozna przyznać się do wszystkiego, do raka, ale nie do
padaczki. Czy nie macie takiego wrażenia?

[Gość: Doki]

A po co w ogole sie "przyznawac"? Padaczka pod kontrola
nie rzuca sie w oczy, mozna z nia normalnie zyc.
Rak to choroba, ktora jednak czasem widac- patrz K.
Durczok chociazby.

[Gość: agulha]

To może też po prostu zależeć od charakteru pacjenta.
Mam koleżankę, która choruje na cukrzycę typu I. Zachorowała w podstawówce.
Ona zachowuje się jak struś, chowa głowę w piasek, myśli, że nikt nie wie o jej
chorobie. Np. była ciężko nadąsana, że w obecności jej wieloletniej koleżanki,
jeszcze w liceum, coś tam wspomniałam o jej chorobie. Miałam wyrzuty sumienia
(zainteresowana jej nie powiedziała, a ja mam za długi język i takie tam), a
tamta mi w rozmowie mówi "no coś Ty! Ona już ᡂ lat temu, w liceum, jak u mnie
w domu była, to insulinę wstawiała do naszej lodówki, musiałabym ślepa i tępa
być, żeby się nie zorientować, że chodzi o cukrzycę".
Bóg raczy wiedzieć, dlaczego robi z tego taką całkowitą tajemnicę. Chorobę
kontroluje bardzo dobrze. Mam tylko nadzieję, że nie zdarzy jej się jakieś
pogorszenie stanu zdrowia w obecności znajomych, którzy naprawdę nie będą
wiedzieli, że ona jest chora.

Raz byłam świadkiem przyjęcia do szpitala pacjenta ok. 50-letniego z cukrzycą
insulinozależną, w śpiączce. Nie tylko znajomi, ale nawet żona nie wiedziała,
że choruje!! Ukrywał to przed nią! Typ sportsmena. Pomyślcie, na jakie
niebezpieczeństwo się narażał. Jeśli lekarz słyszy od żony "mąż na nic nie
choruje", to może nie podać dożylnie glukozy, tak jak by podał choremu "bez
wywiadu".

Padaczki ludzie się rzeczywiście czasem wstydzą. I przebytej gruźlicy (zawsze
było to dla mnie niezrozumiałe, skąd to zawstydzenie).

[Gość: anma]

U mnie w rodzinie mam dwa przypadki epilepsji. Mój brat choruje na nią od
wczesnego dzieciństwa i mój synek też. Brat mozna powiedziec ze chorował, bo
od kiedy skończył 16 lat (teraz ma 24) zapisy eeg ma w normie, a tzryletni
okres beznapadowy i zapisy w normie uznaje się w zasadzie za wyleczenie i
zaczyna pomału odstawiać leki. Mój brat juz leków nie bierze, ataki nie
powróciły. Miał on zreszta nietypowe napady, bo były to napadowe bóle brzucha
po których zasypiał. Mój synek tez ma lżejszą "odmianę" epilepsji, z tzw.
małymi napadami, czyli chwilowymi, czasem kilkusekundowymi, wyłączeniami
świadomości. Od 1,5 roku bierze leki, we wrzesniu minie rok bez napadów, eeg
ostatnio robione w czerwcu wyszło w normie. Choroba jest pod kontrolą i w
zasadzie żyje z nią normalnie. Dlaczego o tym piszę? Bo mam sąsiadkę, ktorej
synek choruje na cukrzycę insulinozależną od kiedy skończył 1,5 roku. Cztery
razy dziennie dostaje insulinę. Teraz ma prawie 4 latka. Pompa insulinowa w
jego przypadku nie moze byc zastosowana (nie wiem dlaczego , nie dopytywałam).
I ta sąsiadka kiedys na podwórku opowiadała innej mamie o chorobie swego synka
jak o jakimś ciekawym zjawisku, ubolewając przy tym ze musi go kłuć 4 razy
dziennie, ze musi jesc co dwie godziny, ze musi dokładnie wyliczać co zjadł,
ze nie moze się przemeczać, ze ona ggo czasem musi na 4 pietro wnosić, ze
czasem traci przytomnosc w nocy i wzywają pogotowie....Rzeczywiscie to bardzo
przykre i uciązliwe. Ale na koniec owa sąsiadka, mama małego cukrzyka,
dodała:"Ale to jeszcze nie jest i tak najgorsza choroba, dobrze ze padaczki
nie ma, bo to by dopiero była tragedia". Nie uczestniczyłam w tej rozmowie
wiec się nie wtrąciłam, ale rozbroiła mnie tym stwierdzeniem. No i tak to
własnie jest...

[Gość: Tashi]

Cos w tym jest. Brat mojej mamy chrowal na epiplepsje. Slowo "padaczka" bylo w
naszym domu zakazane albo wymawialo sie je po cichu. To bylo na zasadzie
tajemnicy poliszynela. Wszyscy wiedzieli, ale kazdy udawal, ze nie wie. Dwa
lata temu wujek wyszedl do lekarza, przed osrodkiem zdrowia dostal ataku, upadl
na chodnik, uderzyl glowa w kraweznik i zmarl. Po jego smierci mialam przykry
obowiazek powiadomienia jego znajomych. Kazdy oczywiscie pytal jak to sie
stalo, wiec mowilam zgodnie z prawda. Ludzie byli zaskoczeni, bo nic nie
wiedzieli, ale to jeszcze nic. Kiedy moja mama uslyszala, ze mowie ludziom jak
on umarl, zrobila mi awanture w stylu "po co mowisz, po co maja wiedziec - mow
ze mial wypadek..." Wkurzylam sie. Przeciez nie byl tredowaty, nie wiem, nie
zachlal sie na smierc, nie byl jakims syfilitykiem czy cos. A moja mama
uwazala, ze to jakis wstyd... Nie rozumiem reakcji ludzi na ta akurat chorobe.

[Gość: Maja]

Niestety, padaczka jest traktowana jako choroba wstydliwa. Mam tez w rodzinie
przypadek i np. syn tego czlowieka przez dlugi czas nie potrafil o tym
powiedziec swojej dziewczynie - bo bal sie, ze ona potraktuje to jako chorobe
psychiczna(!).