zespol sjogrena

[bolesciwa]

szukam osob, ktore lecza sie na zespol sjogrena. jakie leki dostajecie? jakiej
specjalizacji lekarz jest prowadzacym. gdzie. w lutym postawiono u mnie taka
diagnoze i chcialabym poznac jak najwiecej opinii innych chorych, uzyskac jak
najwiecej informacji.

[butterffly]

Lekarzem prowadzacym powinien być zdecydowanie reumatolog.
Zajrzyj koniecznie:
www.toczen.pl/forum/
Znajdziesz tam sporo osob z pierwotnym lub wtórnym zepołem Sjogrena i wiele
informacji na ten temat. Niekore wątki:
www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755
www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

[bolesciwa]

dzieki. juz ogladalam te strony, ale na pewno jeszcze inni skorzystaja z tej
rady. mnie interesuje glownie to, jakie leki podaja lekarze chorym na ten
zespol. czy sa to leki dostepne w polsce i czy sa drogie. a jeszcze, czy sa
refundowane. moze ktos jeszcze odezwie sie do mnie w tej sprawie.

[butterffly]

Oczywiście mam nadzieję, że odezwą się osoby chore, natomiast teoretycznie mogę
ci napisać, ze na ogół leczenie polega na przyjmowaniu średnich dawek
kortykosteroidów ( encorton, metypred)
i/lub arechiny. Oba częściowo refundowane. Kortykosteoridy powinny być wlaściwie
przepisywane wtedy, gdy zajęte sa inne narządy, zwlaszcza nerki. W praktyce
różnie to bywa, niektorzy chorzy przez lata nie otrzymują żadnych leków lub
tylko arechinę, a niektórzy są leczeni sterydami mimo względnie dobrego stanu.
Jeśli zespół sjogrena jest wtórny, np. w wyniku tocznia, to oczywiście leczenie
sterydami i - w cięższych przypadkach - lekami immunosupresyjnymi, np.
Imuranem.Też częściowo refundowane.
Co do arechiny, polski preparat Arechin jest tani i latwo dostępny, ale lepsze
są preparaty zagraniczne - tu aby uzyskać refundację, trzeba mieć na to zgodę i
zalatwiać szereg formalności.
Oprócz tego są leki objawowe - Pilokarpina wzmagajaca wydzielanie śliny, w
Polsce niedostępna, nierefundowana i koszmarnie droga ( chyba ok. 500 zł / 80
tabletek).
Niektorzy przechodzą zabieg blokady kanalików łzowych - w klinikach w Polsce
zabieg bezplatny, ale nie tak latwo się na niego "załapać".
Wszelkie preparaty "sztucznej śliny" dostępne w aptekach bez recepty nie są
refundowane i są dosć drogie.
Tyle ogolnie, oczywiście poczekaj na wypowiedzi chorych leczonych z powodu tego
zespolu, choć na tym forum nie ma raczej wielu takich osób.

[butterffly]

aha, encorton i metypred są oczywiście w Polsce dostępne i są refundowane. ALE:
przyjmowanie sterydów wiąże się z koniecznością przyjmowania szeregu leków
osłonowych, np. zapobiegających osteoporozie itd. Dlatego koszty leczenia nie są
niestety niskie.

[bolesciwa]

bardzo dziekuje. informacje od ciebie sa dla mnie b.cenne. rzeczywiscie musze
brac sterydy. teraz biore prednison w dawkach malejacych, plaquenil 400 mg
dziennie, salagen 5mg 2 razy dziennie. jestem pod opieka kliniki w szwajcarii,
bo tu bedac nagle wystapila goraczka i krwawe wybroczyny na nogach.
zdiagnozowali mnie w 3 tygodnie. ale jak wroce do polski to bede bezradna. nie
wiem czy isc do immunologa czy do remautologa, chyba najlepiej do psychiatry
:-). juz wyobrazam sobie jakie przeszkody mnie czekaja w naszej sluzbie zdrowia.
mam guza w trzustce, celiakie,zmiany zapalne w stawach, grozi mi chloniak
zoladka i choroba baretta, bialaczka. nie wiem czy jak wroce to bedzie mi sie
chcialo walczyc. mysle, ze jestes lekarzem. walczcie o godne zarobki, warunki
pracy. wreszcie cos musi sie zmienic. a narazie to "emeryci i rencisci do urn". ;-)

[butterffly]

Nie obawiaj się, u nas są spore problemy z diagnostyką, ale schemat leczenia
jest bardzo podobny :) Skoro masz już postawioną diagnozę, to "poł biedy".
Musisz tylko znaleźć reumatologa, ktory Cię poprowadzi. Myślę że te leki ktore
przymujesz, będziesz mogla przyjmować i tutaj ( niektorzy sa leczeni
Plaquenilem, wiążą sie z tym jakieś tam formalności, ale do przeskoczenia).
Tylko pilokarpiny w tabletkach nie dostaniesz w naszych aptekach. Na dobitkę
wielu lekarzy nie ma pojęcia o takim preparacie. Dlatego tu będziesz musiala być
może skorzystac z oferty aptek internetowych.
Ja wiem, że to co czytasz w necie czy slyszysz w TV o sytuacji slużby zdrowia
brzmi tragicznie, ale naprawdę nie jest aż tak źle... owszem, do specjalistow są
kolejki, ale ich wiedza nie jest taka znowu zla :)Media tez przesalają wiele
rzeczy, naprawdę. Dawno skończyly sie czasy, ze z tymi chorobami odsyła się
ludzi do psychiatry. Ważne jest znalezienie lekarza, ktory Cię poprowadzi, i
właśnie w tym celu możesz wykorzystac forum toczen.pl, bo tam jest sporo
namiarow na różnych specjalistow w calej Polsce ( ocenianych oczami pacjentow,
co chyba jest najbardziej cenne). Ale zawsze szukaj czegos jak najbliżej kliniki
z oddzialem reumatologii, jeśli masz taką możliwość ( np. Instytut Reumatologii
w W-wie).

[bolesciwa]

dziekuje motylku.

[gafir10]

hej
witajcie, wiem ze wasz watek jest strasznie dawno pisany ale moze sie odezwiecie. szukam pomocy w zdiagnozowaniu mojego meza a z tego co czytam o tej chorobie ma ona bardzo podobne objawy do objawow krore wystepuja u mojego meza.

[bolesciwa]

Odzywam sie na Twoja prosbe. Tylko musisz zadac konkretne pytania, bo nie wiem co Ci napisac. Pozdrawiam

[evi70]

witaj bolesciwa,
jeśli pozwolisz dołączę się do tego tematu i będę wdzięczna jeśli podzielisz się swoją wiedzą
na zespol sjogrena choruje moja mama, ma obecnie 71 lat, zdiagnozowaną chorobę ma niestety dopiero od 2 lat podczas badań w szpitalu reumatologicznym a na samą suchość cierpi od kilkudziesięciu ( bez takiej diagnozy) w parze z nią choruje na rzs jest leczona przez reumatologa i okulistę niby pod tym kontem - przyjmuje Arehinę przez 3 mies, potem 1 miesiąc przerwy, krople do oczu i tyle z lekarstw ja jednak odnoszę wrażenie że w tym leczeniu brakuje spójności każdy leczy swoje i tyle specjaliści nie mający zielonego pojęcie o co w tym chodzi schorzeniu nawet obecnie jest w szpitalu na badaniach w szp reumatologicznym teraz jej jama ustna jest rozpalona ogniem ciągłym piekącym bólem nie może nic jeść a na konsultacji u laryngologa usłyszała że tak musi być bo tego się nie leczy no ręce opadają zaczęłam szukać informacji na temat tej choroby znalazłam www. toczeń.pl tam dowiedziałam się wielu rzeczy trafiłam również tutaj na "świeżo" obdzwoniłam sieć aptek z zapytaniem o sztuczną ślinę, specyfiki przy sjogrenie i nic nie mają bo to się nie sprzedaje ...masakra w końcu w aptece internetowej udało mi się zamówić mam nadzieję że pomogą choć doraźnie mamie zobaczymy. Na początek chciałam zapytać do jakiego lekarza Twoim zdaniem najlepiej się udać czy do imunologa czy starać się o przyjęcie na diagnostykę do jakiejś kliniki ? Kto najlepiej się tym zajmie jak było w Twoim przypadku ? Czuję się bezradnie przy naszej służbie zdrowia bo wszędzie beton i ściana nie do pokonania, a z tego co czytam są inne leki które przynoszą ulgę. Pozdrawiam, będę wdzięczna za odpowiedź
Ewa z Bielska

[zezol23]

tutaj masz kopalnię wiedzy na ten temat
www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

[zezol23]

Prawda jest taka, że tę chorobę leczy się objawowo, leczą to przede wszystkim lekarze: reumatolog, okulista, laryngolog, pulmonolog, i neurolog, w zależności od dolegliwości, nie ma takiego leku który leczył by kompleksowo, jeśli nie możesz dostać danego leku w aptece, zawsze mogą ci go sprowadzić, ja tak zawsze robię, szczególnie z ocznymi lekami, ponieważ mam dodatkowo uczulenie na konserwanty, a takie leki są drogie, "schodzą" słabo dlatego apteki ich nie zamawiają, lub w małych ilościach, dodam, że w moim przypadku diagnozowanie trwało ponad 15 lat, zostałam zdiagnozowana przez okulistę, po wrzodziejącym zapaleniu rogówki, i teście Schimera, oraz testów z krwi na immunologii.

[wermich]

Hej jak dobrze, że Was znalazłam. Trzeba się dzielić swoimi doświadczeniami.

Ja na z.sjogrena choruje jakies 6-7 lat. oD tego czasu przyjmuję metypred, później dodatkowo metotrexat i od niedawna arechina.
Generalnie przy tych tabletkach czuję się dobrze. Mam tylko ogromny problem z trądzikiem. Juz nie wiem co tu robić. Wiem, że skutkiem ubocznym brania metrypredu jest trądzik. Ale ja mam dopiero 26 lat a wyglądam jak postrach.
Byłam już u wielu dermatologów - zawsze klapa.
Ostatnio zlazłam super kobietkę, która ma zakład kosmetyki estetycznej i powiem Wam, że super, taka cera jak nigdy, ale koszt wizyt był duży i jak skończyłam chodzić, to wszystko wróciło.
Jest naprawdę strasznie. Nie wiem co tu robić, szukam wszędzie rady, może Wy borykacie się z takimi problemami również...

ja juz nie wiem gdzie szukać pomocy...

Weronika

[angelaf77]

Witaj Weronika!
Też stwierdzili mi tę chorobę, napisz mi jak się czujesz i czym obecnie Cię leczą, mam nadzieję że odezwiesz się, bo jestem trochę zdruzgotana tą chorobą, najlepiej pocieszy ktoś kto zna temat, napisz SMS 721 584 424 i zdzwonimy się! Będę wdzięczna za każde słowo!
Pozdrawiam

[karina0626]

Witaj Ewo,

Moja mama też choruje na Sjogrena, również mieszka w Bielsku. Czy znalazłaś może jakichś dobrych specjalistów, do których mogłaby się udać?

Pozdrawiam

[lajlae]

Witam serdecznie,mam pytanie gdzie dokladnie
znajduje się szpital i jaką nosi nazwę?

[morten24]

Czy na to się umiera?
Czy leki na tę chorobę wyniszczają organizm?

[zezol23]

nie wiem czy się umiera, ja na to choruję już od 20 lat, chociaż nie była zdiagnozowana, bo od tylu lat mam jej objawy, czy leki wyniszczają organizm? jeśli już to są coraz poważniejsze problemy ze śluzówkami, stąd funkcjonowanie przy tej chorobie nie jest "komfortowe", ulżyć sobie można oprócz leków przepisywanych przez lekarzy lekami nawilżającymi, ale to zależy od stopnia zaawansowania choroby, zajrzyj tutaj, może się dowiesz więcej
www.zdronet.pl/Zesp%C3%B3%C5%82%20Sj%C3%B6grena,537,opis-choroby,6433,choroba.html
i tutaj
www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

[lpiot]

Witam czy ktoś zna jakiś dobrych specjalistó olsztyn okolice może sąsiednie województwa

[stomatologggg]

Proszę napisz gdzie się leczysz i jakie leki stosujesz? U mojej siostry zdiagnozowano zespół Sjogrena i chciałabym ją wesprzeć. Czy jakąś specjalną dietę też stosujesz? Co najbardziej pomaga?

[angelaf77]

Też mam taką diagnozę i jestem przerażona!
Bo niczym tego nie leczą, leki typu krople i sztuczna ślina ,nie są dofinansowane!
Człowiek męczy się bardzo, a tu mówią żyj normalnie, tylko jak?
Ja kupiłam protokół DLS ,piję korzeń hortensji!
Jak chcesz zadzwoń 721584424 podam szczegóły

[porzeczka5]

Szukam kontaktu

[latica84]

Witam ja się dowiedzialam tydzień przed świętami iż moja córka 12 letnia ma wykryte i potwierdzone schorzenie Sojgrena plus do tego mamy stwierdzone chorobę łączna tkanek odrazy dostała lek Arechin plus mamy sztuczne łzy . Czekamy teraz na termin na laryngologię na pobranie na biobsie z gruczołu śliniawkowego . Powiecie mi czy te choroby mogą spowodować. Iż będzie gorzej wiem że organizm może przestać produkować ślinę i łzy . Ale boje się że te dwie choroby mogą zarobić naj gorsze . Z tego co podejrzewałam przez rok czasu zostały zatankowane łzy oraz gruczoły śliniankowe oraz ma zmiany na plecach plami jasne . Ma problemy w przetrawieniu suchych pokarmów . Powiedzcie mi coś więcej proszę 😓😓

[angelaf77]

Witam! Też mam taką diagnozę i jestem przerażona, jak radzicie sobie, czy leki coś pomagają na ślinęi łzy, nie wiem jak sobie z tym radzić, modlę się i proszę Matkę Najświętszą o prowadzenie w tym !
Proszę o odpowiedź! Boję się bardzo!

[pitt63]

Wiem, że trochę czasu już minęło. Jak sytuacja na dziś?

[angelaf77]

Współczuję, też to mam ,męczarnia,spanie tragiczne, suchość w ustach, współczuję córce!
Ważne by zmienić dietę! Ja zmieniłam poprawy oczekuję!
Tel.do mnie 721584424