choroba charkota-mariego-Totha

19.05.08, 14:19
Ja i moje pociechy mamy to wredne choróbsko genetyczne. Zresztą nie
tylko to. Mamy też zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Może jest na
liście ktoś kto ma podobne problemy? Chciałabym porozmawiać z kimś
kto trochę wie o tej chorobie i może potrafi odrobinę doradzić.
Zastanawiam się dlaczego mam takie okropne bóle stawów, które
trzeszczą i strzelają jak przy boreliozie? I co oznaczają skurcze
łydek i bóle łydki bezpośrednio pod kolanem? Czy można coś na te
bóle zaradzić? Lekaze mówią że to CMT i że to nie podlega leczeniu,
ale może przynajmniej objawowo? Okropnie bolą też drobne stawy dłoni
i przedramię.
Pozdrawiam
Jola
    • podyanty Re: choroba charkota-mariego-Totha 20.05.08, 02:39
      Jezeli znasz angielski (lub znasz kogos kto Ci przetlumaczy teksty)
      byc moze pomoze Ci link do strony CMTAA (australijskiego
      stowarzyszenia chorych na CMT - tamze linki do strony podobnego
      stowarzyszenia w USA i innych).
      Rzeczywiscie, w tej chwili tej najbardziej ponoc rozpowszechnionej
      choroby genetycznej nie leczy sie.
      Dziwne, ze polscy lekarze nie zalecaja fizjoterapii. Link nizej
      zawiera proste cwiczenia, ktore mozesz (i powinnas) wykonywac w
      domu.
      W Australii liczbe chorych na CMT (zdiagnozowanych)oblicza sie na ok
      8tys (na 20mln ludnosci). Czyli w Polsce byloby ich przynajmniej 2 x
      wiecej...
      Pozdrawiam i zycze zdrowia


      www.e-bility.com/cmtaa/physio.php
    • emi56 Re: choroba charkota-mariego-Totha 20.05.08, 19:37
      Nie mamy zapisanych chorob w genach gdyby tak bylo to juz dawno
      bysmy wymarli. Jolu mnie pomagaja ziola na pasozyty. Jak zrobie
      dluzsza przerwe to za jakis czas znow pojawiaja sie bole
      stawowe ,miesniowe i kosci. Wsrod ludzi panuje bledne pojecie ze my
      jestesmy gatunkiem na ziemi nietykalnym. I tylko psa i inne
      zwierzeta odrobaczamy.O pasozytach ludzie nawet nie chca
      slyszec.Moje przekonanie jest z mojego doswiadczenia.Zaczelam truc
      robale,patrzec co jem i kosci, stawy,miesnie przestaly bolec.A
      szpitalne rekawki na bolace nadgarstki zawalaja miejsce w szafie .
      bo ciagle jeszcze mysle ze moze bol wroci, choc juz minelo 4 lata.
      Chcesz porozmawiac to napisz, Pozdrawiam i zycze Zdrowia
    • polcia_mentos choroba CMT 08.07.14, 15:40
      Witam,
      Choruje na chorobę charcot-marie-tooth. Zdiagnozowano to u mnie dopiero w tym roku (mam 25 lat). Do tej pory wszyscy myśleli, że cierpię na dystrofię mięśniową. Razem z mężem powoli przygotowujemy się do powiększenia rodziny. Niestety jest to choroba dziedziczona w sposób dominujący, przez co jedyną szansą na zdrowego malucha jest korzystanie z "dobrodziejstw nowoczesnej medycyny". Jeżeli znajdą się osoby w podobnej sytuacji to chętnie nawiąże kontakt Mój mail to : paulinazupa@wp.pl
Pełna wersja