Propozycja i zaproszenie

[1-zabcia]

Hej, Witajcie. od pol roku juz panosze sie tu na tym forum i nawet byl taki
dzien ze sie z nim pozegnalam, jak mi sie wtedy zdawalo na zawsze.
Ale cos te forum w sobie ma, ze wracam tu dosc czesto. Zauwazylam ze ostatnio
duzo nowych osob tu sie melduje z kreczem karku, wiem ze obojetnie na jaki
odlam dystoni sie choruje to nie jest latwo, tak to juz jest,jak kochana
dystonia sobie kogo upatrzy i pocaluje, to na to miejsce sie
choruje.Postanowilam zalozyc nowy watek dla tych osob co tak jak ja choruja na
DYT1,czy jaka inna odmiane, ktora zaatakowala rowniez nogi, recze, nie
koniecznie w dziecinstwie, ale tez, w jakis sposob odziedzicona, jesli wogule
jest to mozliwe. Nie ma byc to konkurecja dla Tamary ,,listy chorych",
pomyslalam tylko ze latwiej bedzie sie tu odnalesc osoba nowym z tymi
dolegliwosciami co juz powyzej wymienilam, a tez i tym co juz cos tu na forum
napisali.Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie, uszy do gory i trzymajcie
sie cieplo bo zimno na dworze kasia

[123madzia]

Witaj Kasiu
Dystonia uogólniona (podejrzenie dyt1-czekam na badania).Kręcz prawostronny,przykurcz ręki prawej,prawej i lewej nogi,prawie się nie poruszam.
Pozdrawiam wszystkich Magda

[tk80]

Witaj Madziu,piszesz cos o kręczu jeszcze to cie dopadło,
wspolczuje,akurat to najlepiej rozumiem,jak to z tym jest, a jak
sobie radzisz z tym kreczem??? pytam z ciekawosci jak to
wyglada,wygina cie do przodu do tyłu,na bok czy raczej tak z
rotacja?? czy kilka z tych opcji??? u mnie np. jest na lewy bok i do
tylu z uniesieniem barku, plus drzenie,tak mi ostatnio wyszlo w
badaniu EMG,ze mam 2 rodzaje kreczu w jednym,pozdrawiam Tamara

[123madzia]

Witajcie kochani
U mnie kręcz wygląda tak,że prawe ramię uniosło się do góry,głowa na ramieniu(leży) i opada do dołu.Gdy chcę nad nią zapanować , to zaczyna mi się trząść.
Na badania jadę pojutrze-wiecie że lekarze mają czas na wszystko , tylko nie dla nas -pacjentów.
Pozdrawiam i całuję
Magda

[1-zabcia]

Witaj Magdo. jak dlugo musisz czekac na winiki,czy jeszcze nie zrobili ci tych
badan, no to masz tak samo jak ja, prawa reka i do tego nogi, sprobuj z
parkopanem, ja juz z reka nie mam problemu,
Pozdrawiam serdecznie

[123madzia]

Witajcie
Nie wiem od czego zacząć,chyba najlepiej od początku.Mam DYT1-dla mnie diagnoza lekarska to wyrok.4 marca jadę do Warszawy do szpitala na szczegółowe badania przygotowujące do stymulevlatora.Zdecydowałam się na operację bo to chyba w tej beznadziejnej sytuacji jedyne rozwiązanie.Wiem,że niektórzy mają odmienne zdanie co do dbs-u , ale myślę że będzie dobrze.Szanse na ,,całkowite wyleczenie,, po operaci to 80%.Dla mnie to i tak dużo.Życie dało mi szansę więc spróbuję ją wykorzystać.
Pozdrawiam wszystkich gorąco
Magda

[1-zabcia]

Witaj Magdo.Dopiero co kilka dni temu muwilas, ze czekasz jeszcze na badanie, a
juz sa wyniki?sztrasnie szybko to zrobili,i co oprucz DYT1, znalezli cos
jeszcze? Ajak lekarze tlumacza, dlaczego tak puzno dystonia cie zaatakowala???
dzieci tez bralas na badanie??oczywiscie ze kazdy decyduje sam o sobie, bo jak
sie to mowi(kazdy jest kowalem swego losu);bede trzymac za ciebie chciuki by
operacja sie udala, ale wiecie co, gdy tak czytam wasze posty, to mnie nie raz
to juz wkurza, np. pisze ktos ze po toksynie, rok, polroku bylo czudownie a po
tym czasie dystonia wrucila z powrotem, albo robi sobie ktos operacje, bo tylko
potym bedzie zdrowy, moze w koncu uzmyslowicie to sobie ze, jak juz macie ta
dystonie to ona juz nie zniknie, bo czy wstrzykniecie czy mikroczyps, lagodzi
tylko objawy, a nie leczy chorobe. A ty MAGDO jaka lekarz dal gwarancje na jak
dlugo ci to pomoze,, 5, 10, 15 lat?????? a jak nie bedzie takich efektow jakich
sie spodziewacie to co wtedy ?Ü???? CZY WY WSZYSCY NIE IDZIECIE NA latwiznE
TROCHE BOLI I JUZ WIELKI LAMENT !!!!! sorry

[123madzia]

No właśnie-po co jest te forum?????????????????????????
Żeby tłamsić jedno drugiego-czy wspierać się wzajemnie?!
Żeby dusić w zarodku decyzje innych i dobić leżącego?!
A tak na marginesie,to chyba lepiej zacząć się leczyć w jakikolwiek sposób( jeśli naprawdę BOLI a środki farmakologiczne i toksyna nie działają )i ratować co się da,niż usiąść i użalać się nad sobą.
Ciebie Kasiu chyba nigdy nie zrozumiem . Każdy z nas jest świadomy swojej choroby i dopełniającego jej kalectwa,więc jeśli operacja , czy jakiekolwiek inne leczenie pomoże mi-czy też komuś innemu na 5,10 czy 15 lat to dziękujmy Bogu i za te 5 lat bez bólu.
Nie spodziewam się cudów,i cudów nikt mi nie obiecuje.Kazdy organizm jest inny i inne są skutki operacji.
Dzieci badać nie będę-bo czasami lepiej pewnych rzeczy nie wiedzieć.
Pozdrawiam
PS.łatwizną byłoby gdybym nic nie robiła

[tk80]

Witaj Madziu,spokojnie rozumiem,ze jest ci przeokropnie ciezko,a
Kasia nie chciala na pewno w zaden sposob cie urazić,moze ma zly
dzień ??? tak mamy sie wspierac,ale co moge np ja zrobic dla ciebie
jedynie napisac,ze wspolczuje i trzymam kciuki zeby sie wszystko
dobrze zakonczylo,no i co mozemy zrobic dla siebie samych jak sobie
pomoc,jedynie napisac swoje zale i wydusic swoja zlosc,fakt czasem
sie napisze za duzo,ale nie zawsze w zlej wierze,nie zeby komus
dopiec,wiec miejmy wyrozumialosc dla siebie samych,choc przyznaje ja
tez czasem plakalam ze zlosci i zalu,po przeczytaniu niektorych
postów,mialam zal do lekarzy,ze choc niektorzy sa tez nerwowi i maja
podobne objawy do moich,to ominely ich przykre doswiadczenia z
psychiatrami i strach o dalsze leczenie,nie musza udowadniac
innym,ze sa chorzy,wiem to brzmi niedorzecznie,bo kto chce byc
chory,ale ja musze to robic,bo inaczej raczej moga nie chciec mnie
leczyc tak jak trzeba,albo gdy nie musza tak zasuwac w pracy,gdy
jest im tak okropnie ciezko,fakt trzeba pracowac to daje
satysfakcje,ale ja pracuje za 2,bo chce udowodnic,ze nie mam tej
choroby, dlatego,bo nie chce mi sie pracowac,to mi probowano
wmowic,ze tak jest,nie daje sobie taryfy ulgowej,tylko nie wiem jak
dlugo wytrzymam na takich wysokich obrotach.Byc moze to brzmi jak
zazdrosc,byc moze to wszystko to sa niedorzecznosc,bo moze nikt
nigdy nie podwazal diagnozy dystonii,byc moze tylko ja tak
czuje,albo zwariowalam,ale nie poradze,ze tak jest.Podrawiam Tamara

[1-zabcia]

Witaj Magdo. Wlasnie,tak jak powiedzialas, forum jest potrzebne, by sobie
pomagac i wspierac wzajemnie. Przypomni sobie Twoje tu poczatki, gdy bylas taka
bezradna i pelna strachu i bolu, kazdy z nasz prubowal ci pomoc lub chociaz
pocieszyc, mialas duzo pytan na ktore otrzymalas odpowiedzi. Teraz juz wiesz na
czym stoisz, w blyskawicznym tempie, zrobiono ci i postawiono diagnoze przez
DNA, nie kazdy ma takie szczescie jak ty, nie ktorzy czekaja na takie badania,
miesiaczami, ale to nie jest teraz takie wazne, i wcale ci tego nie wypominam,
Zdeczydowalas sie na te operacje i dobrze zrobilas, i tez ci jej nie wypominam,
zyjemy teraz w takich czasach ze mozna cos zrobic z ta choroba, zalagodzic
skutki mimo ze wyleczyc tego nie idzie. Piszes ze mnie nie rozumiesz, a
probowalas chociaz? ile razu juz zadawalam ci pytanie (zreszta nie tylko ja) na
ktore wogule nie odpopowiedzialas, prosilam ciebie tez o kontakt i tez bez
odpowiedzi. Zamiast tego, wystarczy ze ktos napisze jedno zdanie, slowo nawet,
zachowujesz sie jak obrazona ksieznicza,odrazu wyskakujesz z tym samym, juz na
innym poscie tak bylo. Chcesz mnie poznac, to sluchaj, moze zaczne od tego czego
nie zrobilam od samego poczatku. Skonczylam wlasnie 40 lat, gdy sie to zaczelo
mialam 6 i pol, po pieciu latach, plus roku walki o wozek inwalidzki,
wyladowalam na wozku, z ktorego szybko musialam zrezygnowac. zabrano mi
dziecinstwo a puzniej lata mlodosci, gdy inne kolezanki chodzily na dyskoteki,
umawialy sie na pierwsze randki, bylam w domu, piszalas o swoim mezu, widzialas
przerazenie w jego oczach, a ty myslisz ze ja czegos takiego nie widzialam u
mojej mamy ??? Jej najmlodsze dziecko,ktore chodzilo, biegalo, tak jak inne
dzieci w tym wieku, nAraz z dnia na dzien, zmienialo sie z dziecka na
powykrecanego stworka, i jej wzrok, gdy kladla mi jedzenie na krzesle, bo
lezalam prawie caly czas na brzuchu, a ja moglam robic cokolwiek tylko w tej
pozycji, 2 lata wegetacji, patrzylam jak wykreca mi wszystkie clonki, i tylko
lekarze rozkladali bezradnie recze, a lekarz ogulny tylko powiedzial mojej mamie
ze jesli bede miala bole, to ma przyjsc i odrazu dostanie recepte na tabletki
przeciw bulowe, poszla ponie tylko raz, prosilam ja o to ale tylko dlatego, ze
chcialam na ich oczach polnoc wszystkie naraz, chcialam to zrobic nie zeby z
soba z koncyc, lecz z przekory, chcialam ich przestraszyc. Ale przyszedl taki
moment, ze musialam sie bardzo szybko usamodzielnic albo w wieku 17-tu lat
wyladowalabym w domu starcow.Muwisz ze latwizna jest gdy sie nic nie robi. czy
to pilas do mnie? Wiec myslisz ze lykanie tabletek czy toksyna, to nic. Pytalas
sie mnie dlaczego nie zgodzilam sie na ten zabieg, bo mam dosc eksperymentow na
sobie, przeszlam przez to wszystko jako dziecko i na koncu tez mialam miec z
operowana glowe, zabieg ktory jeszcze im sie nigdy nie udal i mialam byc ta
nastepna. piszesz ze idzies na to by pozbyc sie bolu. Ty myslisz ze tylko ty tak
bardzo cierpisz!! Ja mam cialo zaatakowane az do szyji, i te bole nie opuszczaja
mnie juz od dziecinstwa, a teraz mam takie bule ze moj wlasny doktor prosi mnie
caly czas bym zaczela brac te tabletki ktore on mi dal, a dlaczego???? bo moj
muzg tak zajol sie tymi bolami ze nic innego nie dopuszcza, taka jagby blokada
sie zrobila, ze ciagle latam po calym domu by przypomniec sobie co chcialam
zrobic dosc czesto wylatuja mi rozne rzeczy z rak bo muzg nie przepucza sygnalow
do miesni, i mam wrazenie jagby byly z waty, nawet gdy chce cos powiedziec to
wystarczy ze ktos lub cos mi przeskodzi automatycznie zapominam co chcialam
powiedziec,a mimo to w szczesliwy sposob zalozylam wlasna rodzine, mam troje
dzieci, chodz lekarze byli innego zdania, mam na glowie meza, dzieci, dom i
dotego jeszcze doszedl ogrudek, piore, sprzatam, gotuje, biegam caly dzien na
czworakach, mimo ze bole nie pouszczaja mnie ani na chwile, ale to moja rzecz i
sie nie skarze nikomu tylko zaciszne zeby, i robie dalej bo nikt mnie w tym nie
wyreczy, nawet tego niechce, i chodz juz to pisalam nie raz forum, powtazam to
jeszcze raz.
Na temat twoich dzieci pytalam sie juz nie raz, ale mi nie odpowiedzialas, wiec
nie dalas mi innego wyjscia i spytalam sie o to tutaj. ale tak jak piszes, to
jednak, myslisz tylko o sobie. wiesz dlaczego ja nie zbadalam swoich dzieci, nie
dlatego za lepiej nie wiedziec, ale dlatego ze niema to zadnego sensu, bo nawet
gdyby to mialy, to i tak nic by to nie dalo skoro na to lekarstwa nie ma, a one
wiedza, ze z tym idzie zyc normalnie i cieszyc sie zyciem, maja mnie za
przyklad.Osadzcie sami czy ide na latwizne, czy zajmowanie sie domem to nic??Ja
nie oczekuje codu, ja go dostalam, i jestem szczesliwa mimo to ze nie chodze, ze
glowa chusta sie caly czas, ze nie moge przez to do fryzera, bo jak z taka
glowa, jestem wdziecna za kazdy bol, za kazdy dzien co moge cos zrobic sama bez
pomocy:
Pozdrawiam Wasz wszystkich

[jasmine_79]

Witam Wszystkich, Ciebie Kasiu rowniez. Dziwne wrazenie odnioslam,
ze ma tu miejsce jakas durna licytacja "kto ma w zyciu gorzej".
Cholera jasna, kazdy przypadek jest inny. U jednego dystonia
zaatakowala tylko szyje (tak jak u mnie), u innego cale cialo. Ale
nie ma watpliwosci, że dla kazdego jest to ogromny problem, ktory
wplywa na wszystkie aspekty zycia, bo nie ma chwili, w ktorej
czlowiek moglby o tym zapomniec. Chyba, ze podaruje mu sie np.
dzieki botulinie 1 rok przerwy od choroby, w ktorym NAPRAWDE BYLO
CUDOWNIE. I dlatego - poniewaz choroba ta jest bardzo
nieprzewidywalna i znane sa przypadki wyleczenia, czy tez
zlagodzenia do minimum objawow na kilka, a nawet kilkanascie lat -
nadal po kazdym zastzryku bede miec nadzieje, na to ze wlasnie u
mnie bedzie dobrze. A, gdy objawy dystonii powroca, nie bede kryla
swojego smutku i rozczarowania. Bo jestem tylko czlowiekiem ze
swoimi odczuciami, emocjami i nadziejami.I mysle, ze to forum
wlasnie po to jest, by moc o tym napisac. I nie mam zamiaru tak po
prostu przyjac do wiadomosci, ze jest to choroba nieuleczalna i sie
poddac. Zawsze bede szukac sposobow na poprawe swojego stanu
zdrowia. Fantastycznie, ze pogodzilas sie z choroba i z optymizmem
patrzysz na swoje zycie. Mi bardziej odpowiadaloby zycie bez objawow
dystonii. Coz, ludzie sa różni, maja rozne charaktery, temperamenty,
roznie reaguja na chorobe. Postaraj sie to zrozumiec i nie oceniac
innych. Pozdrawiam Wszystkich!!

[tk80]

Witam,piszesz,że się licytujemy,a ja myślę,że to nie o to chodzi w
tej całej dyskusji nie wiem mogę się mylić,ale wydaje mi się,że Kasi
chodzi o to,że pomimo tego jakby nie wiem jak ta dystonia dokuczała
to można żyć normalnie,godnie,też miałam na początku myśli,że skoro
jestem chora to nie mogę sobie nic kupić,bo mi się nic nie
należy.Być może patrzysz na to z innej perspektywy,bo miałaś to
szczeście choć na rok zapomnieć o tym wszystkim,no i działa
toksyna,no i stać cię na jej kupno,nie musisz czekac po pół roku na
zastrzyki,znam ludzi ,którzy nawet nie mogę się leczyć prywatnie u
neurologa,który sie zna na dystonii.Wierz mi nie musisz sie bać
pojścia do lekarza gdy ci się pogorszy nie zależnie od przyczyny,ja
nie mam już tak,mimo,ze czuje od kilku dni nie najlepiej,drżenie
głowy mnie wykancza,to jednak boję się zarejestrować do lekarza,bo
paraliżuje mnie strach,że zostane odesłana do psychiatry,nawet nie
wiesz co to jest przerazenie,ze juz mozesz nie dostac toksyny i to
nie dlatego,ze wierze,ze na rok mi to minie,ja wiem,ze nie ciesze
sie gdy wystarczy na 2 miesiace i jak to jest gdy slyszysz od tych
p... psychiatrów,ze masz to, bo nie pracowalas, gdy sie to zaczelo
i to udawadnianie za wszelką cenę,że jestes histeryczka,ze jestes
nienormalna tylko dlatego,ze masz dystonie,to nic przyjemnego.I to
nie dlatego,ze jestem taka,ze jak mnie zaboli paluszek do biegne
odrazu do lekarza.A w glowie masz taki metlik,ze nie wiesz czy
lekarze maja watpiwosci odnosnie diagnozy czy nie,ale z drugiej
strony lecza na dystonie,masz ksiazkowe objawy,ale mimo wszystko nie
mozesz przestac myslec,ze moze sie cos odmieni i nie bedzie juz tak
jak powinno.Nie musisz udowadniac jakies absurdalnej rzeczy,ze
jestes chora,wszystki dokola,a nawet sobie,bo nikt nie powiedzail
ci,ze to wszystko to sa twoje fanaberie i masz sie wziasc w
garc.Naprawde mogłam uniknac,pewnych,rzeczy byly nie potrzebne
zaszkodzily a nie pomogly,ale coz zycie sie inaczej
poukladalo,tyle,ze ja czuje nie mijajacy zal i jest mi przykro,ze
spotkalo to tylko mnie.Nie wiem,może to jest i zazdrość,że ktoś ma
lepiej niż ja,ale ja uważam,że raczej my z dystonia szyjną nie
powinniśmy się wypowiadać w tym poście,bo mamy poprostu dużo łatwiej
i porównywanie podawania toksyny do wszczepienia stymulatora to jak
porównywanie mrówki do słonia,jasne każdy walczy o normalność,ale
może lepiej pewne sprawy zakceptować,bo mimo,że objawy dokuczaja i
jest zle,to da sie z tym isc do pracy,choć czasem chcialoby sie
krzyczec,jak sie widzi,że nikt tego nie docenia,ze sie
starasz,przecież można to rzucic i powiedziec ja mam dystonie jestem
pokrzywiona,nie wyjde na ulice ludzie beda sie gapic,a moze wytkna
mnie palcami,no a jak ja dam rade rozmawiac z ludzmi przeciez sie
patrza na mnie,albo myslenie o jak fajnie,ze nie widac tego bo jest
zima,co z tego,ze widac,czy to wazne,wazne jak my sie czujemy czy
nam to doskwiera no bo czesto jest takie myslenie, wydaje mi sie ze
nawet strony lekarzy ze skoro pracujesz i zyjesz normalnie,to nie
potrzebujesz toksyny,tak czesto,no bo niby toksyna przywraca nas do
normalnosci,no a skoro normalnoscia jest,ze ktos wstaje do
pracy,choc inni dawno by poszli na jakies zwolnienie i zaszyli sie w
czterech scianach,tyle,ze nie, którzy nie moga tego zrobic,bo nie ma
sie kto nimi zaopiekowac, nikt nie poda mi szklanki wody,nie zrobi
za mnie zakupow,nie zlatwi innych spraw,jesli zle sie czuje,jesli
kogos tym postem urazilam to nie taki byl moj zamiar pisze poprostu
jak jest,jak ja czuje,to co mi dokucza,a skoro mamy pisac o swoich
problemach,bo po to jest forum, a ja nie mam ochoty pisac jak jest
swietnie,jakie to forum wspaniale i ze ono ma tylko pomagac w ten
sposob,bo wszyscy bedziemy sie nad soba nawzajem uzalac i nie musze
sie ze wszystkimi zgadzac.Ja tez mam prawo miec zly dzien.Pozdrawiam
Tamara

[1-zabcia]

Witam wszystkich, Dziekuje ci Jasmin za ten list, Tobie Tamaro rowniez bo jak
widze Ty jedna rozumiesz o co mi chodzi. Nie robie tu na forum zadnej licytacji.
To co napisalam do Magdy, bylo z innego powodu i mysle, mam nadzieje ze ona to
zrozumiala, jesli juz te listy czytala. Rozumiem wszystkich doskonale i nikogo
nie oceniam, tylko widzialam, szlysalam i czytalam juz nie jedno,rozne opinie na
temat dystoni, ze ktos sie na dobre wyleczyl z dystoni, a puzniej byl szok, gdy
ona wrucila, dlatego prubuje to innym uzmyslowic. Kazdy szuka srodka by
zlagodzic skutki tej choroby i jest to bardzo dobrze, i niejednokrotnie o tym
pisalam. Zyczem kazdemu jak najlepiej, i nie ma to roznicy na jaki odlam kto
choruje bo czujemy to samo.Magdzie tez zycze z serca jak najlepiej, by udalo jej
sie to co zamieza zrobic. Kazdy walczy z dystonia jak umie i szuka srodka ktory
mu pomoze, tez jezdzilam po toksyne, i nawet gdy mialam zatrucie po niej to tez
jeszcze bylam tam dwa razy, chodz mi nie pomagalo, ale za to zaproponowano mi
tabletki po ktorych mi jest naprawde znakomicie i juz niejednokrotnie polecalam
je tu na forum, tym co toksyna nie pomogla, Musialam sie pogodzic z ta choroba
bo nie mialam innego wyjscia, bo wszystko bylo lepsze niz wegetacja i dom
starcow, a bylo to jeszcze wtedy gdy nie wiedzialam co mam, gdy lekarze
rozkladali recze, gdy nie dawali mi szans na normalne zycie, a mimo to jakos mi
sie udalo,moze mi pomogl mi ten optynizm, ktory zakielkowalam w sobie za wszelka
cene? a gdy w koncu juz bylo wiadomo ze to dystonia, to czulam jagby jaka
skorupa zemnie opadla.
chodz puzniej bylo takie pogorszenie, ze strach zagladal mi w oczy, ale to tez
minelo,i czuje sie teraz jagbym otrzymala druga sansze, wiec czy to zle ze
prubuje sie podzielic z moim optynizmem z innymi? dziekuje za kazdy dzien, gdy
idac spac, gdy udaje mi sie zrobic to co zamierzalam w stajac, mimo tej dystoni,
a raczej jej objawow. ja nie chce sie tu chwalic, lecz tylko powiedziec, ze na
przekur tych trudnosci mozna zyc normalnie, wiec czy to zle, ze o tym pisze??
Fajnie by bylo gdyby odezwaly sie osoby, ktore tez borykaja sie z chodzeniem,
czy wogule z poruszanie, co Wy myslicie na ten temat. Moze zeczywiscie zle
pisze, ze nie powinam wogule piszac cokolwiek??
nie chce ranic czyjegos uczucia. Pozdrawiam wszystkich k.

[123madzia]

Witam wszystkich
Chcę tylko powiedzieć,że nie jestem obrażoną księżniczką jak to ujęła Kasia.Ja po prostu próbuję walczyć z ,,czymś,, co zabrało mi moje dotychczasowe życie.
POZDRAWIAM GORĄCO

[jasmine_79]

Hej, hej :)! Oczywiscie Kasiu, ze powinnas pisac. Zarazanie innych
optymistycznym podejsciem - jak najbardziej wskazane. Co do mnie -
zdaje sobie sprawe, ze moj przypadek jest dosc lagodny. Nie jestem
bardzo powykrecana, nie mam drzen, tylko cholernie ciagnie mnie w
prawo, no i po calym dniu łażenia po budowie boli mnie szyja i bark.
I mi jednak bardzo przeszkadza to, gdy inni dostrzegaja moja
nienaturalna pozycje, bo wydaje mi sie, ze wtedy patrza na mnie
przez pryzmat tej choroby. Wkurza mnie to zarowno w kontaktach
towarzyskich jak i przy zalatwianiu spraw sluzbowych i w ogole.
Napewno jednak nie jestem w stanie nawet wyobrazic sobie codziennego
zycia z twoim przypadkiem dystonii Kasiu, a takze smutku,
bezradności, ktore musi odczuwac Tamara walczac z lekarzami o
sluszna diagnoze i leczenie, ktore jej sie nalezy. Jakos tak mam
wrazenie, ze los mnie w zyciu oszczedza i nawet jak cos tam mi zsyla
(mam jeszcze kilka innych ciekawych chorob) to jednak sa to
wyjatkowo lagodnego stopnia przypadlosci. Mam w zyciu to co
najwazniesze - meza, dziecko, prace, przyjaciol, wlasne cztery katy.
Pozdrowienia dla Wszystkich!! I dlaczego nikt inny poza stalymi
paroma osobami nie pisze na tym forum?!Gdzie sa pozostali
dystonicy!? Ruszcie w koncu tylki i sie odezwijcie :)!!!

[1-zabcia]

Witam wszystkich. No i widzisz Jasmin (a tak na marginesie, czy to twoje
prawdziwe imie?);potrochu poznajemy ciebie blizej i mysle ze tak powinno byc,
nie tylko sama dystonia czlowiek zyje, chodz nie raz wydaje sie to niemozliwe,
te forum potrzebne jest ludzia, by pokazac ze te zwykle codzienne obowiazki sa
bardzo wazne, ze w ten sposob mamy rownowage miedzy tym a dystonia, nawet te
male czynosci jakie na codzien wykonujemy sami, bez pomocy innych powinny nasz
cieszyc, jsli czujemy przy tym satysfakcje, a to juz maly krok do optymizmu.
Fajnie ze tez tu cos piszes Jasmin, mam nadzieje ze twoj bezposredni apel,
podziala na innych dystonikow, sami przeciez z Tamara tego forum nie utrzymamy,
sami do siebie piszac mozemy w inny sposub, ale skoda nam tego forum, bo
szukalam na internecie i drugiego takiego forum nie ma, chyba ze sie myle i zle
szukalam, pomozcie nam kochani, i piszcie tez troche wieczej
Pozdrawiam serdecznie, byle do wiosny

[1-zabcia]

Witaj Magdo, jesli ciebie czyms urazilam to bardzo przepraszam.
nie mialam tego zamiaru. domyslam sie dlaczego tylko tu piszesz a unikasz inny
rodzaj kontaktu, mimo to bardzo cie prosze bys odpowiedziala na moje pytania, bo
nie zadaje je z ciekawosci, ale chcialabym zrozumiec dlaczego dystonia u ciebie
tak szybko postepuje,
napewno nie jeden z tego forum zadaje sobie te pytanie, tylko nikt jeszcze nie
pytal sie ciebie tak w prost.
czy na DNA, oprucz DYT1 wykryto jeszcze tez jakis inny odlam dystoni?
co mowia na to lekarze, dlaczego tak puzno ciebie zaatakowala?
znasz juz wyniki badan ktore robilas teraz w Warszawie?
mam nadzieje, ze odpowiesz mi na te pytania, naprawde bardzo dobrze ci zycze,
Pozdrawiam ciebie bardzo serdecznie. k

[123madzia]

Witaj Kasiu - witajcie wszyscy ludziska
Ciężko tak pisać o sobie.Wczoraj wróciłam ze szpitala-znowu badania , znowu zabiegi-krótko mówiąc mam dość.Co się okazało moja dystonia ma jeszcze inny odłam o którym lekarze nic nie wiedzą.Być może dlatego tak pózno dała znać o sobie i tak szybko postępuje.W tej chwili ( po dodatkowych badaniach ) moje szanse na całkowitą poprawę mojego nieciekawego stanu po DBS-ie spadły do 40%.
Nie muszę chyba pisać jak się czuję i co myślę bo napewno wszyscy się domyślają. Po resztę wyników mąż jedzie po niedzieli więc będę wiedziała coś więcej.
Pozdeawiam wszystkich
Magda

[1-zabcia]

Witam wszystkich. Wiem ze nie raz trudno jest pisac o sobie, a jeszcze trudniej
mowic, na ten temat, ale mysle ze piszanie, bardziej pomaga, lepiej wystukac tu
to wszystko co nasz gnebi, co przygniata, ten bol, (nie tylko
fizyczny):podzielic sie ze, swoja bezradnoscia z tymi co przechodza przez to
samo, na codzien, bo kto potrafi nasz wieczej zrozumiec, rodzina, najblisi?
Wiadomo ze, staraja sie nam pomagac, wspulczuja, ale zrozumiec? Nawet jesli
probuja, to tego bolu, codziennych walk, z wlasnym organizmem, zrozumiec nie sa
wstanie. Dlatego, juz nie raz mowilam, (i to nie tylko ja); piszcie kochani tu
jak najwieczej. Madziu, mam nadzieje ze, nastepne wyniki masz lepsze. Piszesz ze
masz jeszcze inny odlam, czy pokazaly go wyniki na DNA? Rozumiem cie Madziu,
kazdy z nasz juz nie jednokrotnie przechodzil, przez ten magiel,badan
lekarskich, a przeciez zyjemy juz w tych czasach, ze, badania DNA, powinny byc
robione u kazdego, gdzie bardzo trudno jest o natychmiastowa diagnoze, tak jak w
przypadku naszej dystoniu, oszczedzilo by to ludziom, dzieciom, niepotrzebnego,
bolu, stresu, i zlego leczenia.
i powino byc takie badanie bez platne, ale narazie jest to tylko moje, pobozne
zyczenie.Napisz Madziu, jak to dalej u Ciebie jest, mam nadzieje, ze mimo
wszystko, da rade, ta DBS, u ciebie zrobic.
Pozdrawiam szerdecznie kasia