refluks - świadomość innych

[aniawroclaw1]

Czy rozmawiając ze swoimi znajomymi ( lub też w pracy ) na temat dzieci
mówicie, co dolega naszym dzieciom ?
Ja wspominam ( jeżeli ktoś się zapyta o zdrowie ) ale i tak żadko kto wie co
to jest refluks, cystografia.
Druga rzecz jest taka, że niektórzy kojarzą naszą wadę ( refluks już II
st. ) z chorobą nerek, a co za tym idzie - na myśl im przychodzi słowo "
dializa", brrrr.....

[katarzyna.br]

Obcym raczej nie mówię a jeżeli już to bardzo ogólnikowo - że Ninka ma problemy
z układem moczowym. Jak ktoś z bliższych znajomych zapyta to opowiem więcej ale
rzadko wchodzę w szczegóły - mamw rażenie że i tak wielu z tych rzeczy nie
zrozumieją.

Pozdrawiam

[mami7]

Odpowiedz sobie na pytanie, jak wiele wiedziałas na temat refluksu, zanim stwierdzono go o Twojego dziecka? Pojdę dalej...Ile wiedziałas na temat refluksu, kiedy juz postawiono diagnozę?

Zwyczajnie, nie musimy wiedzieć, to po co? Nie uważam, że powinnam kogos uświadamiać ))) Jesli trzeba tłumaczę. Generalnie wychodze z założenia, że moje dziecko jest zdrowe.

Pozdrawiam

[katarzyna.br]

Podoba mi się Twoje podejście. Ba, nawet zazdroszczę Ci go. Stwierdzasz że
Towje dziecko jest zdrowe - no niestety ja tak nie potrafię.

Pozdrawiam

[mami7]

Katarzyna, prawie 3 lata to trenowałam )))
A wierz mi należę do panikarzy, da się jednak z czasem.
Druga sprawa, przyplatały sie inne problemy po drodze, przy których refluks to zdawał sie przysłowiowy pryszczyk.
Myślę, że najwięcej cudów zdziała właśnie odpowiednie podejście. I trzymam sie tego bardzo kurczowo. Polecam wszystkim!

Pozdrawiam

[madziulaw]

Właśnie to jest to co zawsze chcę powtarzać - reflux to nie choroba, to bardziej
uleczalna SKAZA fizjologiczna...

[grazka8]

Nasze społeczeństwo jest zacofane pod względem chorób,uczymy się tego dopiero
jak sami ocieramy się z jakąś chorobą sama kiedy trafiłam z Amelką do szpitala
nie wiedziałam nic o tej chorobie dosłownie nic przyszedł lekarz mówiąc mi,że
jutro będzie wykonana cystografia ponieważ podejrzewają u dziecka reflux
popatrzyłam się na faceta i pomyślałam co on do mnie gada jaki reflux o co mu
chodzi.Z pomocą przybiegła moja siostra ,która jest pielęgniarką przynosząc
tonę literatury fachowej potem miałam ogromny żal, że to akurat moje dziecko
długo nie mogłam się pogodzić z tym faktem moi znajomi podchodzili do tego
różnie zazwyczaj obojętnie lub współczując ,ale wiem po sobie,że kiedy ktoś
inny opowiadał mi o chorobie bliskiej osoby ja tak samo się zachowywałam.Teraz
staram się wytłumaczyć na czym choroba polega i inaczej podchodzę do
cierpiących ludzi.A kiedy byłam z dzieckiem na komisji orzekającej
niepełnosprawność po wyjściu z tamtąd dziękowałam Bogu,że to tylko tyle
przecież Nasze dzieci wyzdrowieją,uśmiechają się,rozwijają
normalnie.Wystarczyła mi chwila prawdy jaką widziałam na własne oczy ile jest
dzieci wokół nas bardziej cierpiących.Teraz nagrodą od Amelki są jej
buziaki,pierwsze rysunki,wierszyki a nawet paplanina po swojemu nawet to,że jak
mnie woła a ja nie mogę w danej chwili podejść woła MATKA dla mnie jest to
śmieszne bo za chwilę porawia się na mamo lub mami.Nie wyobrażam sobie jej
teraz bez refluxu dzieki jej chorobie poznałam tylu wspaniałych ludzi z tym
samym problemem i cieszę się bardzo że dzieki chorobie mojego dziecka mogę
pomagać innym.

[madziulec]

Ja mowie. I wspominam czesto o forum.
Po to nawet, by ludzie co s wiedzieli.
Ale.. prawd emowiac swiadomosc jest niewielka. Przypominam sobie siebie sprzed
prawie roku, gdy Myszol mial 6 tygodni, ja uslyszalam zakazenie drog moczowych,
potem Myszol ma pol roku ja slysze refluks i wlasciwie nikt mi nic nie tlumaczy
(nie winie tu lekarzy). No i co wtedy ze soba zrobic??
I tak jak pewnie kiedys pisalam - ludzie z zalozenia boja sie dzieci chorych.
nie wazne czy jest to refluks czy ... rak.
Wiedza tylko jak postepowac z katarem. Juz ospa wietrzna wzbudza przerazenie,
bo do konca nie wiadomo czy juz sie zarazilismy czy nie. Ni emowiac o
powazniejszych dzieciecych chorobach typu szkarlatyna.
A refluks... no wlasnie. Czy dziecka zarazie sie jedzac z jednego talerza? A
kapiac sie w tej samej wannie? A korzystajac z tego samego nocnika????
I to niepokoi innych...
A co bedzie jak dziecko innych rodzicow bedzie sie bawic z moim - refluksowym w
piaskownicy?/ Zarazi sie przez dotyk??????

Mozecie sie smiac, ale skad oni to maja wiedziec??????????

[mami7]

Co Ty? Ja nie myślałam nigdy takimi kategoriami.
Ta zabawa w piaskownicy???
Jak dla mnie to za daleko zabrnęłaś, ale to moje zdanie

Owszem ludzie nie maja świadomości, bo i po co? Nie mam pojęcia o wielu istniejących i gnębiocych dzieciki chorobach i chyba się z tego cieszę. I tak mam problem ze spaniem w nocy, wystarczy mi już kłopotów. Czy powinnam znac wszystkie mozliwe dziecięce przypadłości?

jesli o mnie chodzi, nikt nigdy nie patrzył na refluks w kategoriach, czy mogę sie zarazić. Bardziej spotykałam się ze współczuciem.

Nie wiem czy ludzie boja się dzieci???? Choroby jasne, nikomu sie nie zyczy i jak dla mnie zrozumiałe byłyby ewentualne obawy, czy można komuś zagrozić.

Wiesz Madziulec, inaczej chyba patrzymy na refluks...

[madziulec]

My patzrymy inaczej,a le wiekszosc ludzi zastanawia sie tylko czy mozna i
ewentualnie jak mozna sie zarazic ))))
I czy dziecko jest bezpiczene i od naszego sie nie zarazi ))))

[madziulaw]

Zgadzam się tutaj z Iwoną.
Nie sądzę żeby ktokolwiek myślal o roznoszeniu jakiejś zarazy przez nasze
dzieci. Wszyscy wiedzą co to jest reflux żołądkowy, przełykowy, dlatego słowo
reflux nikogo nie odtrasza. Pytają się tylko co to za choroba i na czym polega.
Ja natomiast zawsze mówię, ze reflux to skaza,przypadłość, niedojrzałość/
niewykształcenie pewnych elementów ukłądu moczowego. Nie używam słowa choroba,
bo moim zdaniem to jest nieadekwatne. Reflux może prowadzić do choroby jaką jest
zum, ale sam w sobie chorobą nie jest.

Mimo wszystko uważam, ze ludzie wiedzą na czym polega TECHNIKA refluxu, z tym że
niektórzy uważają, że reflux moczowy polega UWAGA na cofaniu się moczu do
przełyku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ataku śmiechu dostałam jak w trakcie rozmowy
w pewnym momencie, mój kolega, prawnik zresztą, spytał -

[antonina_74]

nie wspominam bo nie pamiętam
Reflux przypomina mi się przed kolejnym badaniem moczu czyli raz w miesiącu i
dodatkowo raz na kwartał przed wizytą u nefrologa.
Na co dzień mam wspaniałe, zdrowe, świetnie rozwijające się dziecko które
biega, gada, rośnie i o tym mówię znajomym.
Ani ja nie chcę postrzegać ani nie chcę żeby znajomi postrzegali moje dziecko
jako "chore", wyłącznie przez pryzmat refluksu. Zresztą, bez przesady, mamy I
stopień po jednej stronie, o czym tu mówić.
Poza tym nie chce mi się po raz n-ty tłumaczyć co to takiego i na czym polega.
Większości refluks kojarzy się głównie z ulewaniem

[anakon]

A ja wlasnie uswiadamiam wszystkich na okolo, choc moje dziecko w sumie
zdiagnozowanego refluxu nie ma, chce by inni wiedzieli co to jest reflux drog
moczowych, bo od takiego przybytku glowa nie boli; tak samo jak uswiadamiam
ludzi co to swojej choroby celiakii i zamierzam to robic jeszcze intensywniej
bo masa ludzi nie wie,ze ja ma(srednia epidemiologiczna to 1/200, nie wiem ,czy
nie wieksza niz reflux.

[madziulaw]

Anakon, a czym objawia się celiaklia - u Ciebie czym się objawiła i kiedy?
Sporo o tym czytałam, ale objawy potrafią być niespecyficzne..
Ahoj

[antonina_74]

a ja uważam że jak zaczniemy uświadamiać wszystkie inne mamy naokoło w temacie
wszystkich możliwych chorób jakie mamy my i nasze dzieci to tylko je
wystraszymy. Co innego doradzić mamie podobnie chorego dziecka a co innego
zarzucać mamę zdrowego niepotrzebnymi informacjami. Jak zaczniemy tak
wszystkie - jedna o refluksie, druga o alergii, trzecia o napięciu mięśniowym,
to nikt nie będzie chciał się z nami widywać
Połowa moich znajomych nie ma pojęcia że nie widzę na jedno oko, tzn.
rozróżniam tylko kształty, po co im ta wiedza. Że mam azs to wiedzą z
konieczności bo widać, niestety.