Pomysl Grazki ;-)))

[madziulec]

www.wosp.org.pl/fundacja/
Rozmawialam z Grazka w piatek. Zasugerowala, bysmy przygotowali jako
przedstawiciele forum (ja moge wystapic jako osoba z imienia i nazwiska,
jesli ktos chce jeszcze prosze bardzo ) list do Fundacji Owsiaka, czy nie
byliby zainteresowani zorganizowaniem przesiewowego programu badania ukladu
moczowego ze wzgledu na czeste wystepowanie wad ukladu moczowego.
Badaniem moglyby byc objete niemowleta, ale tez i matki w okresie ciazy.

CO WY NA TO????

[aagulek]

Magda, pomysl fajny, ale co to da? moze ja za mala mam wiedze, ale my robilismy
usg u Roszkowskiego i Makowskiego -koniec koncow slaw w Warszawie jesli chodzi
o usg plodu, u obydwu wyszlo ze jedna miedniczka jest powiekszona, w polowie
ciazy, kazali obserwowac na kolejnych, Roszkowski po 2 tyg zrobic usg na
Warynskiego, ale nie zrobilismy bo zatrzymali nas z e.coli w szpitalu, tam
robili usg wyszlo ok, a wczesniej w ciazy byly jeszcze 2 usg i juz bylo ok. no
i usg na Starynkiewicza wykazalo ze jest ok, na Litewskiej tez ok, a dopiero
cystorgrafia wykazala refluks, badz tu madra, wiadomo ze wodonercze wykaze i
usg plodu ale refluksu nie...wiem ze niektore wady mozna leczyc juz w brzuszku
mamy..ale grunt to usg ktore je wykaze...pozdrawiam,Agnieszka

[madziulec]

Ale np. moze jak u Myszola cos by po urodzeniu wykazalo?? Sama nie wiem..
kurcze..on mial straszna zoltaczke.. Bilirubina powyzej 20...
Moze....
Nie wiem....

[maniakow]

Ja jestem za robieniem tych badań a dodatkowo za badaniem krwi - w tym poziom
bilirubiny. U nas nie zbadali i Emilka tylko dzięki mojej intuicji nadal żyje.
Wydawało mi się, że jest z nią coś nie tak i pojechałam do szpitala - musiałam
się wykłucić żeby ją przyjęli do lekarza, bo nie miałam skierowania - okazało
się, że poziom bilirubiny wynosił ponad 25, wtedy dostałam jeszcze opiernicz
dlaczego nie przyjechałam wczesniej!
Ja jestem za tym, żeby noworodkom robili podstawowe badanie jakim jest usg
(wtedy można wykryć wiele wad, w tym wady układu moczowego).
Pozdrawiam.

[ika-3]

Ja myślę że warto próbować z tą fundacją Owsiaka. I tak nim dadzą na to
pieniądze (jeśli dadzą to najpierw będą pytali o opinię specjalistów od
diagnostyki i na tej podstawie zdecydują. Ale spróbować warto. Jeśli mogę coś w
tej kwestii pomóc to się polecam. W sierpniu jeszcze siedzę w domu więc może
się przydam.
Ika

[ziuta74]

magda, a co rozumiesz pod pojeciem przesiewowego bad. ukl. moczowego?
chodzi bardziej o usg czy o ogolne bad. moczu?

[madziulec]

Myslalam wlasnie o badaniu ogolnym i o USG ukladu moczowego u takich maluszkow.
Wiem, ze nie wykryje wad wszystkich, ale te duze wady wykryje takie badanie i
mozna zapobiec wielu powiklaniom...

To takie przemyslenia na poczatek...

[anakon]

Pomysl moze i dobry, ale jest tyle chorob, ktore wartoby potraktowac badaniami
przesiewowymi, ze watpie, by to przeszlo przez jakies gremia lekarskie...

[madziulec]

Ale moze warto sprobowac?? Przeciez nie mozna siedziec z zalozonymi rekoma i
czekac na zbawienie...

[gosialeszcz]

Pomysł dobry nic przecież nie tracimy. Warto spróbować !!!. Ślemy pozdrowienia -
Gosia i Ola !!!

[grazka8]

dziewczyny musi się udac,w końcu jeżeli nie bedziemy rodzić dzieci ,to kto
tymŚwiatem pokieruje.Wszystkie chcemy mieć zdrowe dzieci ,tak to prawda Owsiak
zaopatrzył kilka lat temu oddziały nefrologiczne i urologiczne ,ale to wszystko
za mało ,sprzęt dostało kilka szpiatli a dzieci z roku na rok jest coraz więcej
z wadami układu moczowego.

[ziuta74]

zgadzam sie.
zrobmy to. juz przynajmniej zrobienie dziecku bad. ogolnego moczu przed wypisem
ze szpitala bedzie sukcesem.
z.

[magdalena.podlaska]

Badanie USG każdego dziecka nawet obecnie jest możliwe, choć nie wiem, czy
sensowne... Badanie przesiewowe słuchu jest o tyle łatwe do przeprowadzenia, że
nie wymaga specjalisty, a jedynie wprawnej pielęgniarki. Zrobienie USG
natomiast to kwestia dobrego lekarza. Przykładem moja Ninka, której USG jamy
brzusznej po urodzeniu zrobił zwykły lekarz i nic nie znalazł. Specjalista
wybitny - dr Brzewski znalazł krwiaka w nadnerczu, refluxu natomiast - nie.
Ninka miała hiperbilirubinemię ok. 21 w czwartej dobie życia i była
diagnozowana bardzo dokładnie na wszystkie strony (ukłony w stronę Pań Doktor z
oddziału noworodkowego w MSWiA w W-wie). I tak naprawdę Pani Doktor Daniluk
wypisywała nas nie mając pojęcia, jakie było źródło takiej wściekłej żółtaczki
(nie uznała ZUMu za bezpośrednią jej przyczynę)...
Chcę przez to powiedzieć, że wykonywanie USG każdemu dzidziusiowi to chyba nie
jest właściwy postulat do fundacji (raczej do szpitali)... Powinnyśmy się
raczej zastanowić, w jaki inny sposób WOŚP mogłaby pomóc małym refluksiakom i
dzieciom z innymi schorzeniami układu moczowego. Czego tak naprawdę
potrzebujemy, jakie przeciwności napotykamy ze strony służby zdrowia i to
raczej te natury technicznej (czyli nie: lekarze biorący łapówy - na to nic
fundacja nie poradzi, niestety..(
W każdym razie chętnie służę pomocą - mam bardzo dużą wprawę w pisaniu
wszelkiego rodzaju tekstów (robię to zawodowo).
Pozdrawiam

[grazka8]

i o to chodzi to ma sens tylko ,ze nie ma to być z jednego forum,lae wszystkie
fora,które zajmuja się wadami układu moczowego,refluxami ,bo sami nie damy rady
więc musimy połaczyć siły .tak jak Wy połączyłyście się ze mną w jedności siła>
W każdym razie chętnie służę pomocą - mam bardzo dużą wprawę w pisaniu
> wszelkiego rodzaju tekstów (robię to zawodowo). .Więc rzucajcie propozycję.
Jesteś kochana.Zobaczcie ile tu fachowców.Damy
radę

[magdalena.podlaska]

Wydaje mi się, że skoro fundacja przede wszystkim zajmuje się dostarczaniem
sprzętu, to musimy się zastanowić, jakiego rodzaju urządzenia byłyby potrzebne
na oddziałach i w poradniach urologicznych oraz nefrologicznych.
Macie jakieś konkretne pomysły, w co powinny zostać wyposażone te placówki?

[mami7]

Jak dla mnie podstwa to, doedukowani lekjarze pierwszego kontaktu i mamy.
zatem wystarczą plakaty, ulotki, czy cos tam jeszcze w placówkach, gdzie zjawiają się ciężarne i potem niemowlaki z rodzicami.
A co do usg to sama nie wiem. Trudno prześwietlać i z ilustrowac na usg całe dziecko. Bo chyba na tym miałyby polegac te badania przesiewowe tak?

[ziuta74]

czesc mami, fajnie ze jestes)))

co do ulotek - nie wiem jak reszta dziewczat, ale ja jestem dosc ciezkim
przypadkiem bo czytalam owszem w czasie ciazy wiele rzeczy, ale ciagle wydawalo
mi sie ze mnie to nie dotyczy. czytalam malo uwaznie, po lebkach, bez zbytniej
koncentracji i uwagii. a potem to ufalam lekarzom, sama bylam dzieckiem we
mgle.
wydaje mi sie ze nie przemyslalysmy tematu do konca. brakuje nam pomyslu. idea
jest, ale trzeba ja tak ubrac w czyny zeby chwycilo - glownie wsrod lekarzy.
caly czas mysle o tym.
pzdr
z

[mami7]

Ziuta, jak miło )))

A z resztą cóż, zgadzam się niestety w całej rozciagłości z tym co napisałaś.

[grazka8]

Dziewczyny ,po pierwsze ne moga w szpitalach ograniczac bada takich jak głupia
cystografia w tak wielkim szpiatalu jak u nas wykonuje sie 5 cystografii na
dzien z braku kasy.Płacimy nawet za cewniki do cystografii ,smutne to ,ale jak
najbardziej prawdziwe.Następna rzecz nie moga ograniczac punktów dla małych
dzieci co najmniej do lat 6 (ostanio pisała dziewczyna ,że dostała termin
wizyty do nefrologa i urologa na grudzień ,dziecko jest po drugim
zumie).Powiedzcie sami co nas to obchodzi ,że jest na szpiarlu tylko jeden
aparat rentgenowski .Nasze dzieci czekają potem ba cystografie nawet pół
roku.Potrzebne są na odziały nefrologicze USG-4d .Niech tylko zaopatrzą ze 4 do
5 szpitali i bedzie to już nasz mały sukces.Ulotki tu nic nie dzadzą.Każde
wyleczone dziecko z wada układu moczowego to krok do przodu.

[mami7]

Ale nie bedzoe lepiej jesli:
1. pediatra, lekarz ierwszego kontaktu nie zasugeruje wizyty u nefrologa, a ten wysle dopiero na to usg
2. matka nie będzie wiedziała, że gorączka nie oznacza zawsze i wyłacznie ząbki u dziecka, o zgrozo, samej mi to kiedyś wmawiali!!!!