DEFLUX UCZULENIE?????

[panix2]

Ciekawy wątek.
Dlaczego nie ma informacji, że Deflux uczula.
Ciekawe co na to firma.
Czy ktoś wie coś na ten temat????
Link
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22158&w=42457472&a=48647801

[madziulec]

Deflux pewnie nie uczucla jako taki.
To tak samo jak by napisac, ze uczula .. jad pszczoly. Miliony osob ukasi i nic
sie nie stanie, ukasi te milion pierwsza i stanie sie tragedia (jak nie tak
dawno temu...).

Jedna z kolezanek zwrocila sie do fomy produkujacej Deflux o informacje, gdyz
akurat jej dziecko ma uczulenie na polisacharydy, a to napewno bardzo rzadko
wystepuje. Czekamy na informacje i mam nadzieje, ze niedlugo na forum pojawi sie
stosowne wyjasnienie.

Oswiadczenie forimy Aurepiomed

[madziulec]

Przed chwilka rozmawialam z przedstawicielme firmy Aurepiomed, Pania Durzynska.

Oto uzyskane informacje:
- podczas ostrzykiwania defluksem do moczowodow wprowadzane jest ok. 1 ml
preparatu, wiec bardzo mala ilosc
- przeprowadzono ok. 400.000 ostrzykiwan i jak dotad ni e spotkano sie z
reakcjami alergicznymi
- oba skladniki defluksu sa skladnikami bezpiecznymi, stosowanymi nie tylko w
urologii.

Dodatkow poinformowano mnie, iz firma Aurepiomed jest juz w posiadaniu
dokumentacji medycznej dziecka naszej forumowej kolezanki Alergenzb, przeslali
juz do niej odpowiedz i sa z nia w stalym kontakcie. W kazdym razie - chca pomoc
i napewno beda starali sei wyjasnic te sprawe odmowy wykonania zabiegu
ostrzykiwania u dyrektora szpitala.

do madziulec

[alergenzb]

Tak zgadza się.
> Przed chwilka rozmawialam z przedstawicielme firmy Aurepiomed, Pania
>Durzynska
Rzeczywiście Firma bardzo się stara pomóc mojej córeczce, aby nie straciła
szansy na uratowanie nerek, poprzez ostrzykiwanie. Otrzymali dokumentację
dziecka i z pierwszych wiadomości wynika, że refluks nie będzie działał
uczulająco.
Dzisiaj otrzymalam e-mail z informacją, na który odpowiedziałam Pani Malgosi i
czekam obecnie na info.
Uważam tą firmę za bardzo rzetelną, ponieważ są z nami w kontakcie
telefonicznym i e-mailowym.
Jak otrzymam odpowiedz na mój dzisiejszy e-mail od firmy, napewno zacytuję
tekst bezpośrednio od producenta Defluxu.
To ostrzykiwanie to jedyna szansa dla corki. Z jednego zakażenia w drugie i tak
bez końca. Na dodatek nie ma czym leczyć tego zakażenia (uczulenia na leki
p/bakteryjne plus na antybiotyki.
Obecnie także mamy zakazenie, skierowanie do szpitala, termin przyjęcia
05.10.2006 i obecnie z zakazeniem, dużą ilością leukocytów, erytrocytów i
innych w badaniu, pozostajemy bez leczenia.
Tak u nas wygląda leczenie.
Dziecko w domu nie może siusiać, ból przy siusianiu, bóle glowy, mdlości i brak
leków. Do szpitala musimy czekac na termin.
Jestem załamana. Skierowanie na badanie moczu i posiew nie otrzymamy, ponieważ
dziecko za duzo choruje, a Pani kierownik przychodni, nie pozwala wystawić,
ponieważ za często korzystamy (kto może za chorobę dziecka-zakażenia) Mam dosyć
płacenia za badanie moczu i posiew, czekanie tylko nie wiem na co.
Mam nadzieję, że firma Aurepiomed szybko odpowie na mój dzisiejszy e-mail
(odpowiedz na otrzymane pismo) i zaczniemy działać.
Napewno powiadomie, obecne pismo, nie dokońca wyjasnia.

[madziulec]

Jak cokolwiek bedziesz wiedziec - pisz...

A Wam zdrowka, bardzo wiele zdrowka...

[alergenzb]

Obiecuję dać znać, ponieważ nie jedno dziecko, może spotkać taka sytuacja, a
może już spotakała.
Po drugie pan profesor nie raczył wyjasnić związku tych uczuleń, mając
fachowców na miejscu, a bezwzględnie po premedykacji zdyskwalifikował dziecko,
bez jakiegokolwiek sprawdzenia, czy wyjasnienia.
Mógł zastanowić się tydzień wczesnie lub dzień przed, kiedy bylismy w poradni
na ustalonej wizycie i oczywiście widział dokumentację dziecka, twierdząc ze
defluks nie uczula, jedyne o co prosił to aby nie mówić anestezjologom o
uczuleniach dziecka i schorzeniach, ponieważ mogą nie zgodzić się na
znieczulenie ogólne, a w dniu zabiegu na oddziale po premedykacji
zdyskwalifikował corke.
Oczywiście przedstawilismy wszystkie istone informacje o schorzeniach dziecka i
uczuleniach. Super Pani doktor wnikliwie przejrzała dokumentację i
zakwalifikowała dziecko.
Nie wiem może panu profesorowi się nie spodobalo to, że powiedzieliśmy prawde
anestezjologowi i zdyskwalifikował dziecko nie wiem może z asekuranctwa lub
złości, że to on rządzi i wydaje dyspozycje rodzicom, a rodzic nie posłuchał,
tylko powiedział prawde. Nie wiem, ale nie odpuszczę jedynej szansy dla
dziecka, choćbym miala sprawę skierować do Ministerstwa Zdrowia i prosić o
powołanie biegłych aby orzekli. Jestem zdecydowana na wszystko, aby uratować
dziecku nerki i nie dopuścić do narastającego refluksu wyniszczajacego nerki.
Zdrowie i życie mojego dziecka jest wazniejsze niż "widzi misie" profesora.
Znajdę klinikę i lekarzy, chocbym miała wyjechać z tego Kraju, którzy znajdą
sposób na leczenie czy pomoc dziecku.
Nie mogę zrozumieć postępowania pana profesora, gdzie jest zasada NIE SZKODZIĆ
To ostrzykiwanie Defluxem dało nam nadzieję, że wreszcie dziecko przestanie
cierpieć, tak bardzo się cieszylismy, wytłumaczyliśmy dziecku, które było
naprawde spokojne i zadowolone. Wyniki z moczu, przed zabiegiem mielismy
idealne, żadnej goraczki, wszystko sprzyjalo a tu " WIELKIE BUM "
zdyskwalifikowanie dziecka.
Dlaczego???

Dzis po rozmowie...

[madziulec]

z przedstawicielka Aurepiomedu.. dowiedzialam sie, ze np. w Zabrzu stosuja metode ostrzykiwania, ktora nigdzie indziej na swiecie nie jest stosowana.
Jest to ostrzykiwanie krwia, a jej skutecnzosc sa mocno... kontrowersyjne...
Jednak lekarze tamtejsi stale te metode stosuja, innej tak jakby nie przyjmujac do wiadomosci.

do madziulec

[alergenzb]

> z przedstawicielka Aurepiomedu.. dowiedzialam sie, ze np. w Zabrzu stosuja
meto
> de ostrzykiwania, ktora nigdzie indziej na swiecie nie jest stosowana.
> Jest to ostrzykiwanie krwia, a jej skutecnzosc sa mocno... kontrowersyjne...
> Jednak lekarze tamtejsi stale te metode stosuja, innej tak jakby nie
przyjmujac
> do wiadomosci.

To szok. Przecież ta metoda ma okolo 6% skuteczności i nie dokońca są
wyjasnione skutki uboczne. Czytałam w internecie wypracowanie na temat
ostrzykiwań na swiecie i własnie ta metoda jest najmniej skuteczna. To po co
robia w ten sposób. Ciekawe czy mają jakies wlasne dane, na temat skuteczności
tej metody, jezeli nie to po co to robią?

[madziulec]

Nie, ta metoda nie jest stosowana ani w Europie ani na swiecie (sama wynajdywalam opracowania amerykanskie - chyba podawalam tu gdzies link prawda?)
i to nie zmienia faktu, ze lekarze w Zabrzu stosuja te metode...
Nie pytaj mnei dlaczego...

Nie jestem raczej upowazniona, by zadzownic i zapytac dlaczego ci ludzie szkodza naszym dzieciom.

[alergenzb]

Bardzo słuszne stwierdzenie. Może będzie jakaś mama, która wie więcej na temat
Zabrza. Może lekarze tłumaczą rodzicom dlaczego stosują tą metode.

[alergenzb]

Mam pytanie odnosnie ostrzykiwania.
Czy po ostrzykiwaniu, moze Deflux wypłynąć, skoro na filmie przedstawino forme
ostrzykiwania.
Moim zdanie, jezeli wstrzykuje się w warstwę chyba środblonkowa to nie powinien?
Prosze wytlumacz mi czy może wyciec czy nie Link do filmu
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22158&w=42457472&a=48684690
Z filmu wynika, ze nie, ale mogę nie rozumieć tego, a ty masz dużą wiedzę na
temat ZUM czy ostrzykiwania.

[madziulec]

Z tego co wiem - deflux nie wycieknie.
Jedyne o czym slyszalam w klinice, ktora stosuje deflux to "obkurczanie" sie defluksu, co powoduje ew. koniecznosc ponownego ostrzykniecie po jakims czasie. (czyli tak jakby poprawienie) i juz.

To wszystko.

[alergenzb]

dzięki za odpowiedz.
Ten nasz cały profesor, twierdzil, w poradni urologicznej, ze moze cyt"z jednej
strony wstrzyknie a z drugiej może wypłynąć" i nie potrzebnie zmarnuje Deflux a
NFOZ placi. Jak ogladalam film to nie widzialam mozliwości wypłynięcia, skoro
wstrzykuje się, chyba w środblonę, o ile nie pomylilam nazwy.
Stwierdził, że to się często zdarza. To gdzie to ma wyciekać.
tak samo twierdził, ze nie otrzymamy zdjęć, ponieważ potrzebuje je do
rozliczenia z NFOZ, bo inaczej nie zapłacą. Sprawdziłam w NFOZ tą informację i
jest to bzdura, ponieważ odbior zdjęć podpisuje się na wypisie i rodzic zabiera
zdjęcia. My pytalismy o to, ponieważ mogą być potrzebne do porownania z
poprzednimi, oraz w CZD zawsze pytaja o ostatnie zdjęcia i proszą o
dostarczenie.
Co za bzdury nam opowiadał, tylko po co, czy sadzi, że ktoś nie sprawdzi, skoro
potrzebuje, chyba że uważa wszystkich rodzicow za troglodytów.
Nawet nie wiesz jak bardzo się zawiedliśmy, a o zaufaniu już nie wspomnę.

[madziulec]

Dokumentacja medyczna jest wlasnoscia pacjenta.
To jzu wiadomo (z wielu innych zrodel, akurat nie z naszego forum..).

Na ostrzykiwanie my na przyklad przynieslismy 3 zdjecia z cystografii, ktore trzymam u siebie w domu - po zabiegu oddano nam je i juz.

[alergenzb]

My także z CZD W-wa otrzymaliśmy wszystkie zdjęcia z wszystkich
przeprowadzonych badań, bez jakichkolwiek pytań. Ktore przydały się na miejscu,
jak dziecko zachorowało.
Wlos na glowie się "jeży" jak patrzę na to wszystko, a najgorsze jest to ,że
nie ustawa czy system jest winny, tylko indywidualne podejście coniektórych
lekarzy. Nie wszyscy sa tacy, ale "krasnaludki" się zdarzaja

[panix2]

Ciekawe?, firmy lubią bronić swoich produktów.

A jak dotąd, zadnych informacji o skutkach ubocznych.
W internecie, nie mozna znależć żadnych szczegółowych danych klinicznych tego
Defluxu, same ogólne informacje. To trochę dziwne.
Nie wiem czy firma broni produktu, czy faktycznie chce pomóc dziecku?

[madziulec]

A czy jakakolwiek firma umieszcza badania kliniczne w internecie? Nie. Pracowalam swojego czasu w jednej z wiekszych firm farmaceutycznych.
Nie umieszcza sie byle gdzie tego typu informacji, co wiecej - w ogole coraz wiecej badan jako takich jest oczywiscie w internecie,a le za to w platnych bazach danych.

Tu nie chodzi o obrone produktu, chodzi takze o jakies tam imie firmy - nie dziwmy sie, ze firma chce, by byla dobrze postrzegana na rynku, a jesli jeszcze produkt jest relatywnie dobry nie widze pwoodu, by mieli tolerowa c tzw. czarne PR, ktore stosuje jakas grupa lekarzy czy inna firma. Zreszt aczarny PR z tego co pamietam jest karalny.

[mamaguci]

chyba marta-21 swoja jule dala do zabrza na ostrzykniecie krwia ale niech sie
sama wypowie.Po rozmowie z Dr Jurkiewicz i wroclawskim urologiem Dr Apoznanskim
dowiedzialam sie tyle ze deflux najlepiej z tych wszystkich "przyczepia" sie.To
wykruszanie to chodzi o to ze material jest biodegradalny do 3 lat i makrofagi
zzeraja to co chce sie uwolnic do organizmu ile w tym prawdy to nie wiem ale
tak obrazowo i z ryusunkami przedstawil mi to Dr. co do Pani Jurkiewicz to tez
przekonywala mnie ze deflux jest nieszkodliwy i nie uczula.

[madziulec]

Ja swoje dziecko mialam ostrzykiwane defluksem.
czytalam sporo na ten temat, a napewno nei pracuje w zadnej firmie produkujacej
materialy do ostrzykniec i nie mialabym interesu reklamowac akurat taki czy inny
material czy tez taka czy inna metode, jelsi oczywisci ebylaby do kitu.

Podkreslam caly czas, ze lekarzem nie jestem, tyle tylk oco poswiecilam sporo
czasu na studiowanie wielu opracowan na temat ukladu moczowego, refluksu,
zakazen ukm itp.

Tak wiec moze nie popadajmy w paranoje, ze firmom zalezy tylko najednym, bo
akurat ja jakos na naszym forum nei widzialam przedsatwiciela handlowego firmy
Aurepiomed, co wiecej - forum nasze nei korzysta z datkow zadnej firmy medycznej
by istniec, wiec nie jest lobbowane.

[alergenzb]

Otrzymałam pismo z firmy Aurepiomed, ze Defluks zawiera inny sklad niż
zczepionki polisacharydowe. Jeżeli sklad szczepionek jest inny niż Defluks to
nie ma mozliwości uczulenia.

Niedawno corka miala zrobioną cystografię mikcyjna i okazało się że wogóle nie
ma refluksu, więc pan profesor chciał ostrzykiwać dziecko bez refluksu i
jednoczesnie zrobić badanie cystoskopii, na podstawie wyniku badania z 2004
roku.
Podano nawet premedykację przed zabiegiem, ktora była całkowicie zbędna, nie
wspomnę o stresie dziecka z tytułu samego przyjęcia do szpitala jak i podania
zastrzyku domięśniowego.
Po zdyskwalifikowaniu dziecka przez pana profesora, ze względu na mozliwość
wystąpienia uczulenia na Defluks i podaniu premedykacji nikt kompletnie sie nie
zainteresował tym jak się czuje dziecko, tylko wręczono wypis i tyle. Nikt nie
sprawdził jak się czuje po podaniu atropiny i morfiny dziecko, sami musielismy
się martwić objawami dziecka i szukać lekarza, ktory by pomógł dziecku.

Wiesz co?

[madziulec]

Przepraszam, ale ja bym jednak poprosila o pomoc te firme...
Mysle, ze Ci pomoga.. Bo ja bym tego tak nie zostawila.
Tak mi sie wydaje...

[alergenzb]

Tą cystografię mikcyjną wykonali w tym samym szpitalu podczas pobytu jak miała
zakażenie ukm i dodatkowo zlapała infekcję na oddziale od chorego pana doktora,
ktory ją badał.
Zdjęcie cystografi mikcyjnej wygląda tak: na jednej kliszy 3 malutkie zdjęcia
nic kompletnie nie idzie zobaczyć. Komuś się bardzo spieszylo aby wykonać takie
badanie podczas leczenia zakażenia ukm i infekcji dozylnym antybiotykiem.
Przeczytaj jak wyglądał pobyt na oddziale, podaję link w watku posiew moczu

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22158&w=49530910&a=50576859
Mi brakuje słow, kieruję sprawę do wyjasnienia w instancji wyższej, poczawszy
od zdyskwalifikowania do leczenia.
Mam tego dosyć, przecież chodzi o dziecko.
Uwierz mi ja niewierzę w te badanie cystografi mikcyjnej.
Stąd wykonamy platne badanie, które sprawdzi cały układ moczowy dziecka.
Dlaczego tak jest w niektórych placowkach medycznych.
Czyżby pan profesor szukał wytlumaczenia??? niewiem.
Wiem napewno ze bede spokojna, jak wykonamy badanie całego ukm corki w
niezależnej placowce, mogę nawet zapłacić, ale zdrowie dziecka jest
najważniejsze, a my będziemy spokojni o dziecko.
Czy mozna robić cystografię mikcyjną podczas zakażenia i powaznej infekcji???

[madziulec]

Odpowiem Ci tylko na ostatnie pytanie.
Tak mozna.
Ja tez sie nad tym zastanawialam, ale.. Moj pediatra, ktory nei jest nefrologiem, ale za to wieloletnim praktykiem (pracowal na oddziale pediatrycznym w znanym warszawskim szpitalu pediatrycznym) poweidzial, ze sa dzieci z przewleklymi zakazeniami ukladu moczowego.
Mimo podawania antybiotykow i potem lekow, ktore maja zahamowac rozmnazanie bakterii u dzieci nadal jest zakazenie.
Po to, by stwierdzic jaka jest przyczyna tego zakazenia konieczne jest wykonanie cystrografii. i wykonuje sie je wlasnie podczas trwania zaakazenia (podajac oczywiscie leki).

Jest to sytuacja ekstremalna. Nie wykonuje si etego u dzieci okreslmy to "normalnych", u ktorych mozna zastopowac zakazenia i podawac normalnie leczniczo furagin czy urotrim,a potem po samej cystografii tylko zwiekszona dawke tych lekow.

Bede Ci kibicowac i jesli bys potrzebowala pomocy a moglabym w jakis sposob byc potrzebna - pisz.

[alergenzb]

Madzi napewno masz rację, ale tu nie chodzilo o nic a tylko o potwierdzenie
refluksu, może rzeczywiście się tak robi. Tylko że z dalszym zakazeniem ukm i
infekcją która przerodzila się w poważne zapalenie dróg oddechowym jak zwykle
zostaliśmy sami w domu z dzieckiem, ponieważ szpital nie ma czym leczyć, a my w
domu napewno wyleczymy, tylko pada pytanie czym???? w domu leczyć.
Widzialaś napewno dziecko z gorączką, bólami brzuszka i głowy, ogromnie
kaszlące i spokojnie byś mogła patrzeć na to? Nie sądze
W tej chwili jest w domu pod opieką lekarza. Zobaczymy kiedy się poprawi jej
stan.
Powiedz skąd się biorą te zakażenia, skoro nie zaniedbujemy niczego.
Przestrzegamy wszystkiego czego nauczyli nas lekarze z CZD W-wa za co jestesmy
im bardzo wdzieczni.
Skąd one się biorą !!!!