bad metab,genet, pomozcie zrozumiec

[akapsa]

Witam
mam prosbe , poniewaz moj synek 1,8 mc, ma opoznienie psychoruchowe - porusza
sie przy meblach, nie mowi,W wieku ok 7 mcy mial robione eeg i wyszlo ze sa
miejsca z tendencja do napadowosci.jest rehabilitowany.
w lodzi 2 neurologow mowilo sprzeczne rzeczy - 1 by leczyc padaczke, 2 ze jak
sie rozwija i idzie do przodu to rehabilitowac, objac terapia
pedagogiczna.rzeczywiscie idzie do przodu choc b powoli, nie ma zadnych
objawow zab neurologicznych, nigdy nie bylo zadnego ataku padaczki, glownie
jest nadpobudliwy ruchowo.
i bylismy u neurologa w w-wie ktora stw by leczyc na padaczke i wykonac bad
gen i metaboliczna.
i ja juz zwariowalam bo nie wiem co jest wlasciwe.i mam pytanie czy u waszych
dzieciakow byly jakies wskazania do badan jakies objawy lub zmiany w wygladzie
czy tez zalecano je wykonac tak na wszelki wypadek.ja sie boje rezonansu bo u
mojego syna zatrzymanie w rozwoju wystapilo po szczepieniu infanrixem wiec
teraz sie boje ingerencji medycz.
przepraszam ze tak dlugo prosze o jakies inf.

[kajka68]

szukając diagnozy dla mojego dziecka musiałam skazac ja na szereg badań w tym
genetycznych i rezonansu. gdybym musiała zrobić to jeszcze raz nie wahałabym się
- teraz wiem co jest mojemu dziecku i jak mogę pomoc.badania genetyczne to
pobranie krwi,rezonans - narkoza to moze sie wydawac straszne ale moje dziecko
przeszło go dwa razy i jest ok.teraz jest w niektórych osrodkach nowoczesny
tomograf- 4 s i bez usypiania dziecka.jesli masz taką mozliwosc.nie bój sie. to
wszystko tylko tak strasznie brzmi- ale straszniejsza jest niewiedza i czekanie
na cud...a potem okazuje się ,ze wystarczyła odpowiednia rehabilitacja w
odpowiednim czasie.życzę Ci duzo wiary i pewnosci ,że to co robisz jest
słuszne.Im szybciej zaczniesz tym wiecej zrobisz dla swojego dziecka.

[akapsa]

dziekuje bardzo za odpowiedź, my na razie rehabilitujemy vojta ale i tak sa male
postepy wiec musimy szukac dalej...

[kajka68]

vojta jest ok,ale to troche za mało - sa osrodki wczesnej interwencji tam oprócz
rehabilitantów,terapeutów sa czesto lekarze neurolog,ortopeda itp. Jestem
pedagogiem specjalnym w takim osrodku i pracuje z dziecmi nawet
kilkumiesiecznymi.warto.tym bardziej,ze masz to wszystko refundowane przez nfz.

[dzasta4]

Witam,
Uważam, że powinnaś zrobić badania i wierzyć, że wyjdą dobrze. A
skoro jest możliwość wykonania tych badań to nie czekaj. Ja swojemu
synkowi dopiero teraz robiłam badania a ma już prawie 4 lata.
(żałuję, że wcześniej nie żądałam skierowań na badania). Wcześniej
każdy mnie uspakajał, że dzieci rozwijają się w swoim tempie.
Metaboliczne badania miał robione ze względu na opóźniony rozwój i
brak mowy. Genetyczne również ze względu na opóźniony rozwój oraz ze
względu na odstające uszka. Bałam się rezonansu, a w szczególności
uśpienia. Dostał taką dawkę środka usypiającego, że usną zaraz przed
samym badaniem i jak go pani pielęgniarka wynosiła to już się
budził. W rezonansie wyszły poszerzone przestrzenie płynowe, ale
pani neurolog po zbadaniu jeszcze raz dziecka powiedziała, że może
to taka jego uroda, że to nie ma wpływu na jego rozwój. W dalszym
ciągu czekamy na wyniki metaboliczne i genetyczne. Synek idzie cały
czas do przodu z rozwojem, wiem, że terapia czyni cuda. Boje się
wyników, aczkolwiek, jeżeli faktycznie jest coś nie tak to chcę
wiedzieć. Może będzie to można jakoś leczyć.
Życzę Ci dużo wiary i wytrwałości.

[akapsa]

chodzimy do osrodka wczesnej interwencji, zrobilismy tez diagnoze si,
mikolaj pewne rzeczy wykonuje ze tak powiem po swojemu, bo nie uzywa wlasciwie
raczek ma jakby nie celowy ruch ale neurolodzy nie stwierdzili porazenia.
skoro pracujesz w takim miejscu to powiedz mi czy norma jest trzymanie dziecka
na sile przez 15 min i zmuszanie go do wykonywania jednej czynnosci?
dodam ze mikolaj jest bardzo pobudliwy ruchowo i trudno go utrzymac nawet przez
minute??????????

[kajka68]

nie wiem czy to jest norma - nie stosuje tego rodzaju praktyk,sama mam
nadpobudliwe dziecko;\.Ja pracuję nad kontaktem wzrokowym,powoli ,bardzo powloli
małymi kroczkami,próbuje zainteresować dziecko tym co robie,ale nie ma w tym
przemocy czy przytrzymywania na siłe,no moze czasem delikatnie- staram sie dawać
krótkie polecenia,bardzo konkretne.konsekwantncja i brak odpuszczania. uprzedzam
dziecko na początku zajęć co bedziemy robili.Jeśli uda sie choc na minutę skupic
jego uwagę to dobrze,nastepnym razem są to juz dwie minuty.Ale nie przetrzymuje
dziecka na siłe wg mnie to niczego dziecka nie nauczy.chyba ,ze stosujemy metode
,która pokazuje dziecku granice ale ta metoda trwa czasem kilka godzin i stosują
ja psycholodzy z rodzicem w domu.jest to taka metoda przytrzymujaca wygląda dosć
brutalnie ale daje świetne efekty u dzieci ,które rzadza rodzicami.To zależy czy
brak koncentracji zwiazany jest z choroba ,jaka chorobą,skad takie zachowania.to
wszystko jest bardzo złozone.trudno mi się wypowiedzieć,bo nie widziałam tych
zajec nie wiem jak wygladaja,co w danej chwili terapeuta zamierza i jaki jest
efekt.Ja do wyciszania takich dzieci (swojej córki równiez ) stosuje metode
Knillów i masaz Kiryłowskiego.Córka ,która 3 min nie potrafiła usiedzieć na
miejscu dzis po 2 latach terapii potrafi wysiedziec 45 min i swietnie
współpracuje.Ale zanim cokolwiek zrobilismy bardzo długo pracowalismy nad
kontaktem wzrokowym i egzekwowaniu poleceń...

[kajka68]

Czy mozesz powiedzieć cos więcej o swoim synku co robi ,co potrafi zrobić,jak to
wygląda ,ze radzi sobie inaczej?co to znaczy ?bawi sie czyms- czym?patrzy w oczy
skupia się choć przez chwile na czyms?

[0.gaba1]

Moj syn zaczal wstawac jak mial 14 miesiecy,chodzic w wieku 18
miesiecy i neurolog skierowala na s do poradni metabolicznej.Doktor
z poradni( warszawa)wysłała badanie moczu do CZD i nic nie
wyszlo ,ale nie podobal jej sie wyglad dziecka i to
opoznienie,wzięla nas na oddzial pediatrii i wtedy przyszedł
genetyk,zobaczyl syna .Zostala pobrana krew na kariotyp,ktory
wyszedl prawidlowy,ale badanie Fish wykazało zespoł di
Georgea.Dziecko mialo opoznienie psychoruchowe,niskie napiecie
mięsniowe,ma teraz 2 lata,mowi mało slow.

[kajka68]

Gaba- mam z osrodku dziewczynkę z podejrzeniem tej choroby,na razie niewiele
wiem o dzicku0 miałysmy dwa zajecia,ale jedno mnie niepokoi- wpada w ataki
histeri..potrafi płakac 45 min-nigdzie nie znalazłam ,aby był to symptom
choroby- powiedz może wiesz czy jest ,czy jest to coś innego,czy moze to typowe
dla dzieci z ta chorobą? Martwie sie ,bo mimo wszelakich prób wyciszenia dziecko
nie reaguje.A widzę,ze ma duzy potencjał i czasem kiedy uda sie ją wyciszyc
naprawde fajnie pracuje.

do kajka69

[akapsa]

dziekuje za zainteresowanie.
Mikołaj ma obecnie rok i 8mcy jego rozwoj oceniany jest przez psychologow na ok
9 mcy.interesuje go glownie ruch, na szczescie raczkuje, do niedawna jego
bawienie sie przedmiotami polegalo na braniu do buzi przedmiotow,ostatnio
bardziej oglada przedmiot otwiera zamyka, rozne drzwi,porusza sie tez przy
meblach,potrafi wyjac przedmiot, zdjac pieluszke z siebie, ale nie potrafi
celowo wlozyc czegos do np pudelka.(no i zajecia z osrodku polegaly na tym ze
pani trzymajac mu raczke wkladala w taka deseczke klocki - przez 15 po 5 -
zaczal krzyczec i sie wyrywac. wzbudzilo to moje watpliwosci ale stwierdzilam
ze moze jestem przewrazliwiona mama, ale inny terapeta tez mi potwierdzil ze to
jakis absurd)
mikolaj nie mowi utrzymuje sie tylko gaworzenie, reaguje na swoje imie i jak
mowie ze ma byc am to przychodzi, obecnie kontak wzrokowy jest lepszy ale na
obrazkach w ksiazecze skupi sie przez ok pol minuty, nasladuje tylko uderzanie
przedmiotem o podloge - uderzanie reka w bebenek.psycholog w wczesnej
interwencji powiedziala ze nie jest dobrze i generalnie dala do zrozumienia ze
bedzie uposledzony i chyba juz staram sie tak myslec zeby nie robic sobie
nadzieji...

[kajka68]

U 8 miesiecznego dziecka widza juz upośledzenie? no teraz to jestem w ciezkim
szoku...Akapsa straszanie zagoniona jestem,ale odpisze Ci jak znajdę
chwilke..lece na rehab z córka potem praca moze póxniej uda mi sie przysiasć bo
troszke pisania by było;) nie martw sie...

[akapsa]

przepraszam za pomylke w loginie
mikolaj ma rok i 8miesiecy i pani dala do zrozumienia ze nie jest dobrze no ale
jak powiedziala na razie uposledzenia nie mozna stwierdzic(w domysle bo przepisy
nie pozwalaja)
skad mozna wziasc? ten masaz? ja powoli nastawiam sie na to ze sama bede musiala
pracowac z dzieckiem bo w lodzi pomoc dla malego dziecka jest na zenujacym
poziomie - wiekszosc mowi poczekamy jak skonczy 3 lata????????????????????
wiec wdzieczna bede za jakiekolwiek wskazania do pracy
dziekuje i pozdrawiam

[kajka68]

Akapsa ,bardzo przepraszam,ale wciaz brakuje mi czasu - sama mam chora córke
,która w domu tez rehabilituje dlatego ledwie dycham;)Obiecuje ,ze albo w sobote
albo w niedziele postaram Ci sie więcej napisać i podpowiedziec co mozna robić
.Czy mogłabys mi przesłac na gazetowgo maila jakis inny nie gazetowy? mam fajny
masaz ,który moge Ci przesłac ale on zajmuje troche miejsca i nie wiem czy na
gazetowa poczte wejdzie.mam nadzieję,że sie nie pogniewasz za opóxnienia ale
strasznie sie zaplatałam,praca,dom i rehabilitacja córci to troche za
duzo...usypiajac mała sama padam ...a nie chce Ci na odczepnego pisac.

[kajka68]

ach i jeszcze jedno do 3 lat to jest szansa na wyrównanie wszelkich opóxnień
mózg dziecka jest wtedy najbardziej plastyczny potem jest juz coraz trudniej,nie
wiem skąd taka opinia Waszych specjalistów.Gdyby nie nasz okulista ,który
widział jjuz wczesniej ze córka jest chora gdzie wszyscy inni wpierali nam ze
jest ok i jego rady nie wiem jakby dzis to wszystko wygladało...

[akapsa]

dziekuje kajka - wiem o czym mowisz - mam to samo praca, rehabilitacja plus
wymagajacy 3 latek - czasem mysle ze przesadzam i moze cos odpuscic ale potem
sie zbierami dalej -
[e-mail] - jak bedziesz miala chwile to napisz.pozdrawiam

[mdeines]

witam,
moja córeczka ma 17 m-cy, nie chodzi, staje przy meblach, ale się
nie przesuwa, nie raczkuje, pełza (a właściwie czołga sie na
przedramionach), sama siada, nie mówi. MRI głowy - ok, metabolizm -
ok, genetyk - kariotyp dopiero w marcu. Psycholog ocenia ja na 8-9 m-
cy i odniosłam podobne wrażenie po rozmowie z nia jak Ty
(uposledzenie...?). Bawi sie zabawkami tak samo jak Twoj synek
(uderza w podłoge, stolik czy bębenek). Reaguje na swoje imie i
bardzo proste pytania (gdzie kot? gdzie piłka?). Nikt nie postawił
diagnozy, kazdy każe czekać....
Gdzie rehabilitujesz swojego synka? Pod opieka jakiego ośrodka
jesteście?
Trzymam kciuki i serdecznie pozdrawiam :)

P.S. moja skrzynka - [e-mail]
(z gazetowej trudno sie korzysta)