cat4444 25.01.08, 21:04 Proszę o informacje jak wygląda badanie EMG czy jest bolesne dla dziecka i czy u dzieci u których potwierdzono DMD coś po takich badaniach ,,wyszło" tzn czy jeżeli wynik wyjdzie negatywny to czy można wykluczyć DMD? Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
boz4j Re: Badanie EMG 22.02.08, 18:48 Badanie EMG nic nowego nie wniesie, jest bolesne i nie powinno byc stosowane bo jest to bardzo stara metoda na wykluczenie DMD. Kto wogole ma takie pomysly w Polsce w swiecie lekarskim. Odpowiedz Link
boz4j Re: Badanie EMG 22.02.08, 19:09 jesli jest podejrzenie o DMD ( gowers maneuver, wolne bieganie, slabe dziecko) to pierwsza rzecz powinno byc zrobione CPK( i jest to tanie) pozniej jak CPK jest bardzo wysokie( W TYSACACH JEDNOSTEK) to lekarz powinien wiedziec , ze ma prawie w 90 procentach pacjenta z forma DMD/BMD. pOZNIEJ POWINIEN SKIEROWAC PACJENTA NA BADANIE LABORATORYJNE GENU DISTROPHIN. ( badanie genetyczne z krwi dziecka metoda multiplex).mETODA mULTIPLEX, Bada nie tylko "hot spots" jak przestarzale metody ale caly gen na deletion and duplication. Dopiero jak tu nie moga znalesc to badaja na point mutation i te sa najciezcze do znalezienia. Tylko ze point mutation jest tylko w 10- 15 procentACH pacjentow . A ja widze ze przynajmniej w 50 % rodzice w Polsce nie maja okreslonego bledu genetycznego.Biopsja jest niekonieczna jak mozna znalesc z probowki blad I bez bolu. Najlepiej wiedziec nie ile jest lub niema dystrophiny w miesniach tylko lepiej wiedziec odrazu jaki rodzaj mutacji genetycznej nastapil , zeby wiedziec jakie w przyszlosci lekarstwoo moze byc brane pod uwage . ( sa intensywne badania i dleko posuniete na lekach roznymi metodami ZALEZNIE OD RODZAJU MUTACJI, takze ja wiem , ze moj syn ma deletion i wiem w gdzie i czekam jak cos bedzie robione ( my potrzebujemy exon skipping exonu 53) Sa rodzice co moga uzyc PCT 124 juz prawdopodobnie neidlugo , ale to jest tylko na point mutations. ******************Takze w XXI wieku badania takie jak EMG powinny byc stosowane tylko na politykach , zeby sprawdzic ktora reka brali lapowki , zeby tak kraj i medycyne w Polsce rozlozyc. Odpowiedz Link
cat4444 Re: Badanie EMG 23.02.08, 15:03 A więc mój synek przeszedł to koszmarne badanie i prawda jest taka że faktycznie jest ono niepotrzebne i nieczego nie wnosi.Pan doktor, który wykonywał to badanie (w Centrum Zdrowia Dziecka) stwierdził,że według niego mój syn nie ma DMD bo wynik na to nie wskazuje.Cieszyłam się strasznie tym faktem, dopiero biopsja mięśnia otrzeźwiła mnie z marzeń.Badanie jest bolesne i nieprzyjemne dla dziecka. Odpowiedz Link
izabela140205 Re: Badanie EMG 24.02.08, 15:05 Witam, Mój synek miał robione badane EMG w Zagórzu. Jest to chyba jakaś inna metoda niż w CZD, bo jemu jedynie nakleili na nóżki naklejki do których były podłączne kabelki, bez wbijania jakichkolwiek igieł. Badnie było bezbolesne, ale tak naprawdę nic nie wniosło, bo lekarz powiedział, że on nie może jednoznacznie potwierdzić DMD. Z kolei jak teraz byliśmy w Dziekanowie Leśnym, to lekarz powiedział, że nie ma sensu robić tego badania, bo jest wręcz nie wskazane przy tej chorobie. Powiedział, że na polskie warunki jedynym badaniem jest biopsja mięśnia, bo badania genetyczne wykonywane obecne badają jedynie delecje, a jak sami wiecie nie tylko delecje powodują DMD. Odpowiedz Link
cat4444 Re: Badanie EMG 24.02.08, 21:13 Mój synek w CZD miał naklejane ,,naklejki" i to badanie wyszło prawidłowo a potem wbito mu igiełkę w udo i lekarz stwierdził obraz o cechach miogennych i stwierdził że ten wynik wg niego wskazuje że mój syn ma miotonię wrodzoną i kazał mi przebadać męża (aspat,alat,cpk).W Polsce można jak najbardziej wybadać również mutacje punktowe(na Sobieskiego) wystarczy porozmawiać z dr Zimowskim lub jak w naszym przypadku z prof Zarembą (z nim jest ciężko bo nie bardzo chce wykonywać te badania).W kazdym bądź razie mamy prawo do wykonania takiego badania szczególnie teraz kiedy jest szansa na lek. Odpowiedz Link
anna.7 Re: Badanie EMG 03.04.08, 13:37 witam miałam badanie EMg robione 2dni temu i oświadczam że to badanie nie boli ,wiem co mówie bo jestem mało odporna na ból po przeczytaniu informacji o tym badaniu na forum byłam przerażona ,jestem juz po badaniu obu rąk i to naprawdę nie bolało!!! Odpowiedz Link
cat4444 Re: Badanie EMG 03.04.08, 21:43 Jak mój syn miał badanie przez te ,,naklejki" to też nie wykazywał reakcji bólowych,dopiero jak mu wbito igłę w udo i pobudzano do skurczu spinaczem (podeszwę stopy) to widać było że dziecko cierpi i lekarz też stwierdził że dorośli przechodzą to badanie gorzej i nie jeden mocno krzyczał (nie wiem bo nigdy nie przechodziłam tego badania).Diagnoza po badaniu była błędna dlatego nie polecam EMG chorym na DMD.Nie piszesz czy wbijano ci igły w rękę więc ciężko stwierdzić czy kogoś to boli czy nie.Jak dla mnie samo wbicie igły jest nieprzyjemne a co dopiero jak jeszcze przechodzi przez to prąd. Odpowiedz Link