witam

[agamma80]

Witam,
fajnie że powstało takie miejsce i mam nadzieję, że się rozkręci.
Mam stwierdzoną trombofilię - niedobór białka c. W czasie mojej pierwszej ciąży mój tata miał zator płucny, który na wieść o tym skierował mnie do hematologa. Przeszłam komplet badań i padła diagnoza. Na szczęście urodziłam bez problemów, przez 6 tyg po porodzie brałam clexane.
Obecnie jestem w drugiej ciąży 28 tc, bardzo długo się wahałam czy podejmować ryzyko. Przez pierwsze 14 tygodni brałam heparynę, teraz dopiero na końcówce i po porodzie mam włączyć zastrzyki.
Dla wielu lekarzy trombofilia jest mało znaną chorobą. Co ważne ostatnio ukazały się nowe zalecenia (luty 2012) ACCP wnoszące pewne zmiany w profilaktyce i leczeniu.
Co ważne - przebadajcie swoje dzieciaki!!!! Moja córeczka niestety odziedziczyła niedobór i to większy niż ja mam.
Aga

[smoru1]

Witaj Aga.
To czy się forum rozkręci, zależy tylko od nas
Napisałaś kilka ważnych dla mnie rzeczy:
1. Do tej pory nie przyszło mi na myśl, żeby przebadać mojego syna, którego urodziłam bez problemów parę lat przed tym, jak się dowiedziałam o chorobie.
2. Chyba moi rodzice powinni się przebadać, w końcu mam trombofilię wrodzoną...
3. Możesz coś więcej napisać o tych nowych zaleceniach ACCP?
4. O jakich zastrzykach piszesz? To mnie bardzo interesuje, jak wiesz jestem jeszcze baaardzo zielona w tym temacie. I to dla mnie ważne, bo mimo zielonego światła, boję się zdecydować na kolejną ciążę. Panicznie się boję.
Pozdrawiam.

[agamma80]

Moja córeczka ma teraz 5 lat, więc myślę, że skoro Twój synek jest starszy to tym bardziej warto go już przebadać. Co prawda u dzieci rzadko zdarzają się powikłania z powodu trombofilii, ale ja robiłam głównie ze względu na usunięcie trzeciego migdała. Mała dostawała przed i po zabiegu dodatkowe leki. Poza tym warto wiedzieć w razie jakiejś operacji czy złamania nogi.
Mój tata ma to co ja, moja kuzynka również. A ty jaki masz rodzaj trombofilii?
Zastrzyki są z heparyny drobnocząsteczkowej, ja brałam Clexane, tylko one wchodzą w grę w czasie ciąży. Mój tata na stałe bierze leki doustne.
Co do zaleceń accp to one dotyczą zasad postępowania w różnych przypadkach. Na pewno są dostępne w sieci w wersji angielskiej, nie wiem czy już są w polskiej.
Strach bardzo rozumiem, ważne żeby trafić na dobrego specjalistę co ma o tym pojęcie. Zarówno ginekologa jak i hematologa. Ja się zdecydowałam na drugą ciążę, ale jest ona mega stresująca.
Skąd jesteś?

[smoru1]

Mój syn też miał wycinany trzeci migdałek. Faktycznie w takich sytuacjach lepiej wiedzieć. Tym bardziej, gdzieś czytałam, że nawet przy usuwaniu zęba powinno się brać heparynę przez kilka dni.
Ja mam mutację genu V Leiden, podejrzewam, że po mojej mamie - 3 moich braci zmarło w późnej ciąży - ale to było prawie 40 lat więc nikt nie badał mamy pod tym kątem...
Mam w domu Fraxiparine mam ją sobie brać od dnia pozytywnego testu. Nie wiem kiedy kiedy się zdecyduję, cały czas robię dodatkowe badania. Mam na tym puncie już chopla.
Jestem z okolic Wrocławia, ale leczę się w Łodzi.

[agata.gda]

agamma80 mam pytanie o usuwanie 3 migdałka?
ja mam trombofilie i moj 3 letni syn również- no i padała diagnoza-usuwanie 3 migdała? prosze napiszesz mi jak to u Was wyglądało?

ja mam trombofilie- mutacje genu protrombiny, w ciąży miałam wysoką zakrzepice żył głębokich plus moje choroby (mastocytoza ukladowa) i lezalam w szpitalu na oddziale izolacyjnym do rozwiązania, bardzo chciałabym byc kolejny raz w ciąży ale wiem ze to nie możliwe gdyby była tylko trombofilia to moj hematolog wiem ze by mnie dobrze farmaceutycznie ustawił, ale ze dochodzi mastocytoza to juz nie ma opcji
3 mam kciuki za wszystkie ciąze kobiet z trombofilia

[agamma80]

Witaj,
przepraszam że dopiero teraz odpisuję. Z hematologii dostaliśmy zalecenie żeby córka dostała przed zabiegiem leki uszczelniające naczynia: wit c, calcium i cyclonaminę. Musieliśmy zgłosić się do szpitala 1 dzień wcześniej niż normalnie aby podano jej leki. Na szczęści wszystko przebiegło bez problemów. Kontrolowali jej d dimery i fibrynogen.