Dodaj do ulubionych

Hashimoto i ziarnica złośliwa

16.03.05, 11:55
Kochani trafilam dzis do Was bo szukalam czegos wiecej na temat mojego Hashi-
ktore poltora roku temu okazalo sie blogoslawienstwem. Dzieki niemu wykryto u
mnie takze LGM-czyli ziarnice zlosliwa. A od poczatku:
w grudniu 2002 zauwazylam, ze urosla mi dziwna kulka na szyi w ciagu dwoch
tyg do 5cm, szybka konsultacja z endokrynologiem pokazala, ze jest to guz
lity hypoechogeniczny, biopsja natychmiast i krew-ale..........hormony w
normie, tylko zmiany w morfologii :wysokie OB (65) i WBC (ponad 70tys)...a z
biospji niewiele odczytali-obraz nietypowyuncertain nastepne konsultacje trwaly 5 m-
cy, odwiedzilam 4 endokrynologow, zrobili 5 biopsji i za kazdym razem nikt
nie potrafil dookreslic tego co widzi pod mikroskopem(nietypowe przewlekle
zapalenie limfocytarne i stad tez rozmaz krwi zaburzony-tak tlumaczyli),
jeden tylko z lekarzy i to patomorfolog powiedzial zeby zrobic TPO i zlecil
regularna obserwacje bo wyglada to na Hashi ale on podejrzewa, ze moze dojsc
do trasnforamcji w chloniaka anaplastycznego (tym bardziej ze tak wysokie OB
i WBC nie jest typowe przy normalnym Hashi). Kazdy kolejny lekarz wysmiewal
jego opinie, ze stawia diagnoze na podstawie czegos czego nie widac na
szkielkach z biospji. Zrobilam TPO i bylo 3650uncertain ale hormony nadal w normie a
rozmaz tylko rosl w gore co do OB i WBC. I wreszcie trafilam do kobiety
endokrynologa, dzieki ktorej jestem tu do dzissmile)))- dostalam encorton,co m-c
chodzilam na usg i badanie krwi zeby wszytko co nowe wylapywac...i po 5 m-
cach wedrowek medycznych lekarz doszukal sie 3 wezlow chlonnych do 2cm w
okolicach tarczycy, kazali je usunac i wynik jednoznaczny LGM NS IIB (czyli
ziarnica zlosliwa, typ stwardnienie guzkowe, 2 stadium z objawami typowymi).

To co najbardziej juz po diagnozie mnie zabolalo, to ze caly czas bylam pod
kontrola hematologa(bo ziarnica to schorzenie onkologiczno-hematologiczne,
nowotwor wezlow chlonnych)i on nie widzial zadnych niepokojacych objawowuncertain

Kiedy wyladowalam na chemioterapii w klinice hematologicznej lekarze ustalili
po TK klatki i jamy brzusznej, ze przerzuty mam juz do srodpiersia a ten guz
na tarczycy to tez byl przerzut, po prostu moja tarczyca zareagowala bardzo
szybko zanim zdazyly pojawiac sie zmienione nowotworowo wezly...i tak dzieki
mojemu Hashi wreszcie moglam podjac leczenie, ktore okazalo sie dla mnie
gehenna niestety....ale po roku (byl juz styczen w 2004) bylam wolna od tego
swinstwa LGMsmile))))
pol roku zylam w spokoju do czerwac ubieglego roku, gdy po tygodniu fatalnego
sampoczucia i oslabienia zameldowlam sie u mojej endo i poziom TSH byl 97 a
FT4 3,32. Hashi znow dalo o sobie znacuncertain dostalam eutyrox 75/100 zamiennie. I
wreszcie moglam normalnie funkcjonowac ale...po 2 tyg znowu kulka na szyi i
lek ze jesli odezwalo sie Hashi to i moze ziarnica sie znow dobija do bramconfused
znowu wedrowki medyczne zagoscily na stale w schemcie dnia...endo uspokajala
ze to reakcja na stres-bronilam magra w tym czasie... ale mnie caly czas cos
nie pasowalo..wyslali mnie do onkologa i hematologa...wezlow nie bylo na
poczatku..wiec tylko kontrole zwlaszcza, ze morfologia jest ok...od stycznia
znowu gorzej i tym razem podjeto meska decyzje ze usuwamy guz i wezly, ktore
pojawily sie po swietach (wycieli mi dodatkowo kawalek tarczycy i grasicy bo
byly bardzo zmienione - jak okreslil chirurg)...dzis czekam sobie na wyniczek
i modle sie zeby to bylo tylko Hashi....
jesli jest wsrod was ktos kto polaczyl tez Hashi i LGM niech sie odezwie do
mnie...prosze....
niech moja historia bedzie dla was przestroga, ze czasem warto isc do 4, 5
lekarza ale nie mozna popasc tez w zbytnia paranoje-zawsze kiedy nie
jestescie pewni pytajcie lekarzy oni od tego sa by udzieliac kompetentnych
odpowiedzi....a jesli nie potrafia to znaczy ze trzeba szukac nasteonego,
ktory tego info udzieli..
pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • erendira Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 16.03.05, 20:46
      Witaj Hela !!!
      Jestś b. dzielna kobitka. Jestem pod wrażeniem. Z Twojej opowieści, mimo że to
      wszystko nieźle musiało dać Ci w kość, bije optymizmem, wolą walki. Ja to czasem
      tracę
      Twoje słowa
      > i modle sie zeby to bylo tylko Hashi....
      uświadomiły mi jakie to jest względne.
      Ta diagnoza - mam hashi - czasem wydaje się jak wyrok a czasem jak ulga że nic
      gorszego temu nie towarzyszy.
      I tego z całego serca Ci życzę, żeby Twoje wyniki były jak najlepsze.
      Pozdrawiam Cię. Trzymaj się ciepło smile
    • tess-hashi Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 17.03.05, 11:43
      hela1980 napisała:


      > niech moja historia bedzie dla was przestroga, ze czasem warto isc do 4, 5
      > lekarza ale nie mozna popasc tez w zbytnia paranoje-zawsze kiedy nie
      > jestescie pewni pytajcie lekarzy oni od tego sa by udzieliac kompetentnych
      > odpowiedzi....a jesli nie potrafia to znaczy ze trzeba szukac nasteonego,
      > ktory tego info udzieli..


      Podpisuję się pod Twoim apelem wszystkimi możliwymi sposobami.
      Dodam tylko, że lekarz nie jest wyrocznią i omnibusem.
      Poza tym to jest nasze zdrowie, a nie Jego.

      Jesteś bardzo odważna i masz dużo samozaparcia.
      Życzę Ci dalszej takiej postawy.
      Tess
      • hela1980 Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 17.03.05, 17:12
        niestey Kochani, wczoraj wynik obdarl mnie ze zludzen..znow jest
        ziarnica...dzis byla kolejna chemia..czeka mnie autoprzeszczep szpiku..powoli
        sie oswajam....
        • tess-hashi Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 17.03.05, 21:24
          Helu!
          a z czym Ty się oswajasz, z chorobą?.
          Zobacz ile nas tu jest! i każda cierpi, i myśli, że już tak mocno, to napewno nikt nie cierpi jak ona.
          Ileż to razy, ja rano, myślę, że to tak dłużej nie może być, a jednak słońce zagląda w okno i ja zwlekam się z wyrka i dalej ciągnę to dobre i to złe.

          Pomyśl, nie wszyscy mogą mieć autoprzeszczep.
          Nie muszę Ci mówić, że wszystko jeszcze jest przed Tobą, a my jesteśmy razem z Tobą.
          Zawsze będziemy Cię wspierać.
          Pomyśl ile nam pomogłaś wchodząc na to forum.
          Jutro pragnę zobaczyć Twój wpis o Twoim samopoczuciu.
          Czekam tu na Ciebie od 8 rano.
          Tess
          • hela1980 pozytywny wpis:) 18.03.05, 14:07
            wiem ze mialam napisac, ze wszytko jest ok ale.....niby tak - tylko cialko
            odmawia posluszenstwa po chemii, to byla juz 13 chemioterapia liczac od
            wykrycia ziarnicy:/..o efektach ubocznych nie bede juz marudzic bo na pewno je
            znacie-wyrzygac oczy (lub wyzygac?-oswieccie mniesmile to za malo powiedziane..ale
            wiem ,ze poki mnie boli to chociaz czuje, ze zyje..rozmawialam juz z kilkoma
            osobami po nawrocie i autoprzeszczepie szpiku-nie bedzie wesolo no ale nikt nie
            uprzedzal, ze zycie bedzie banalnewink
            dzieki za wsparciesmile)) kiss
        • zwierzchu Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 18.03.05, 00:11
          Musi byc dobrze! Przesylam moc dobrych mysli.
        • mongra Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 18.03.05, 10:21
          Helu,
          Dopóki jeszcze coś można zrobić zawsze jest nadzieja. A dopóki jest nadzieja,
          to nic jeszcze nie jest pewne. Głowa do góry.
      • hashi-tess Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 25.10.05, 23:33
        tess-hashi napisała:

        > hela1980 napisała:
        >
        >
        > > niech moja historia bedzie dla was przestroga, ze czasem warto isc do 4,
        > 5
        > > lekarza ale nie mozna popasc tez w zbytnia paranoje-zawsze kiedy nie
        > > jestescie pewni pytajcie lekarzy oni od tego sa by udzieliac kompetentnyc
        > h
        > > odpowiedzi....a jesli nie potrafia to znaczy ze trzeba szukac nasteonego,
        >
        > > ktory tego info udzieli..
        >
        >
        > Podpisuję się pod Twoim apelem wszystkimi możliwymi sposobami.
        > Dodam tylko, że lekarz nie jest wyrocznią i omnibusem.
        > Poza tym to jest nasze zdrowie, a nie Jego.
        >
        > Jesteś bardzo odważna i masz dużo samozaparcia.
        > Życzę Ci dalszej takiej postawy.
        > Tess

        Wspomnienie?
        Przestroga?
        Żal?
        Co jeszcze?

        Tess
    • zapa62 Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 17.03.05, 23:46
      trzymamy kciuki za Twoje zdrowie i bądź dobrej myśli, ludzie nie z takich opałow
      wychodzili. Ty też wyjdziesz i bedziesz cieszyc sie raaazem z nami.
      • aada1 Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 18.03.05, 12:59
        Kochana Helu,
        Trzymam kciuki za Ciebie,nie poddawaj się, będzie dobrze bo musi być- inaczej
        być nie może!!!!!!! WYGRASZ TĄ WALKĘ!!
        Tak jak Tess napisała czekamy na Twoje wpisy codziennie!!!
        Ada
        • hela1980 pytanie 18.03.05, 14:40
          wczoraj w tym natloku w klinice zapomnialam zapytac hematologa o nazwe syndromu
          wspolnego wystepowiania-endokrynopatii w postaci Hashi i ziarnicy zlosliwej
          (stwierdzil ze tak jest u mnie), wie ktos z Was moze jak to sie zwie? chce
          pogrzebac w necie....
          • tess-hashi Re: pytanie 18.03.05, 16:38
            www.fundacjauj.pl/main.php?ID=pl&p=ziarnica
            wiem, że w zespole sjogrena są m.in. chłoniaki.
            Czy jest to jedna rodzina węzłów chłonnych nie wiem.

            Rzyganko napewno nie jest przyjemne - czy można pić po nim herbatę gorzką?
            Serdecznie Cię pozdrawiam Tess.
            • hela1980 ciagniemy dalej:) 19.03.05, 12:39
              witajcie wszyscy Hashimotowcysmile
              dzieki Tess za linka-stronke Urszulki znam juz na pamiecsmileod dawna...
              ale pisalas, ze wiesz iz w zesole Sjogrena sa tez chloniaki-czy masz jakies
              linki na ten temat (po polsku, ang lub niem)??????? na razie to, co znajduje
              nie mowi nic o chloniakach(jest RZS, anemia zlosliwa itd)
              same chloniaki to w sumie jedna rodzina, dziela sie na dwie grupy: chloniaki
              nieziarnicze czyli tzw NHL(non-Hodgkin Lymphoma)i chloniak ziarniczy jakim jest
              ziarnica zlosliwa nazywana choroba Hodgkinga (z lac. LGM czyli
              LymphoGranulomatosisMaligna)
              co do rzyganka to pic wolno herabatke kazda jaka ci podchodzi (ja serwuje
              zielona sobie), jesc wlasciwe tez nalezy to co na ma sie ochote, gorzej jak
              samemu sie nie wie na co, a konsumowac trzeba zeby krew sie odbudowywalauncertain
              dzis wygladam jak potwor-krwawe wybroczyny na powiekach a w buzi odczyny
              zapalne-no trudno niedlugo przejdziesmile))
              mam nadzieje, ze Wasze samopoczucie w wiosenny sobotni dzionek jest
              pozytywne?smile))zycze Wam tego...przeciez nie damy sie prawda?stare z nas
              wyjadaczesmile
              Helakiss
              • tess-hashi Re: ciagniemy dalej:) 19.03.05, 13:08
                www.psychika.pl/forum/viewtopic.php?t=755
                ten link podała mi na chorobach immunologicznych dziewczyna, która to prztłumaczyła z angielskiego.
                Napisałam do Ciebie na pocztę.
                Pozdrawiam Tess
    • hela1980 Koniecznie do Tess:) 19.03.05, 12:44
      przegladam caly czas to forum i czy dobrze wyczytalam? Tess jestes ze Slaska?
      Górnego? bo ja tak-mieszkam kolo Gliwic...jesli mozesz odezwij sie do mnie na
      priv: helab@o2.pl,
      chcialbym zapytac o Twoich lekarzy jesli moglabym?....sciskam mocnosmile
    • to-ja-007 Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 19.03.05, 16:43
      Witam
      O zwiazku Hashimoto i chloniakow wspominalam kiedys w jednym z postow, w starym
      watku na temat innych chorob ktore "lubia" razem z Hashimoto wystepowac. Podobno
      chloniak tarczycy wcale nie wystepuje tak rzadko u chorych na Hashimoto. Czasami
      na poczatku choroby lekarze nie sa w stanie odroznic chloniaka tarczycy od
      Hashimoto.Nie ukrywam ze mnie to przerazilo jak pierwszy raz o tym przeczytalam.

      Ponizej masz pare linkow po ang. o Hashimoto i chloniakach:

      www.emedicine.com/med/topic2271.htm
      www.lymphomainfo.net/nhl/types/malt.html
      www.tsh.org/disorders/nodules/cancer2.html
      www.oncologychannel.com/nonhodgkins/types.shtml
      www.thyroidcancer.com/hashimotos_thyroiditis.htm
      www.cancerhelp.org.uk/help/default.asp?page=3963
      www.smw.ch/archive/1999/129-23-368-99.html
      a w tym jest artykul (ang.) ktory sobie mozna sciagnac i troszke jest o roznych
      bialaczkach i Hashimoto
      journals.tubitak.gov.tr/medical/issues/sag-04-34-6/sag-34-6-7-0404-10.pdf

      pozdrawiam i zycze wszystkiego dobrego
      ulka
      • hela1980 Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 20.03.05, 14:34
        jedno wyjasnienie: ziarnica nie jest chloniakem tarczycy, moze na niej tworzyc
        nacieki ziarnicze(sa one jednak wtorne do samej choroby), a miejscem jej
        pierwotnego powstawania sa wezly chlonne calego ciala czyli uklad limfatyczny-a
        poniewaz jest ich troche w okoliach platow tarczycy niestety u mnie ziarnica
        zajela i tarczyce tworzac swoisty przerzut..
        dziekuje Ula za linki, niekore juz znamsmilereszte poznajesmile
        pozdrawiam i sciskam mocno
        • to-ja-007 Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 21.03.05, 19:30
          Domyslam sie, ze ziarnica to nie chloniak. Niestety o ziarnicy i Hashi nic nie
          bylo. Wyglada na to, ze Twoj przypadek jest nietypowy...

          pozdrawiam i tez sciskam mocno
          ulka


          • hela1980 kolejne linki 21.03.05, 20:27
            hi hi hi, no to na koniec juz uscislamy: ziarnica to chloniak ale nie chloniak
            tarczycy...
            na jednej ze stronek podeslanych do mnie przez Ciebie Ulu znalazlam
            stwierdzenie, ze choroba Hodgkina czyli ziarnica wspolistniejaca z Hashi
            wystepuje cyt: "extremly rare"uncertain wiec opisujemy tylko chloniaki typu non-
            Hodgkinlymphomauncertain co za kanal...szukam dalej
            • tess-hashi Re: kolejne linki 21.03.05, 23:22
              Hela!
              Jak dzisiaj zdrówko!?

              • hela1980 nowy dzien 22.03.05, 10:56
                bylo juz do przodu....wymioty skonczyly sie.,.marzyl mi sie spacereksmile taka
                cudna pogodynka a tu kanal kolejny...w nocy zaczelo dretwiec mi cale cialouncertain
                tylko czemu..slabo non stopuncertain musze to wyjasnic u lekarza, ale jestem twarda
                nie dam sie!!!!!choc cialo stawia sie okoniem...mam nadzieje, ze po chemii
                hormony tarczycy znow nie spadlyuncertain
                sciskam cieplutkokiss
                • tess-hashi Re: nowy dzien 22.03.05, 11:55
                  Hela!
                  Bardzo Cię podziwiam
                  i życzę dalszych sił do zmagania się z tym paskudztwem.
                  Tess
    • awitue Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 19.03.05, 17:00
      Mam Hashimoto.
      Rozpoznane jakies 2 lata temu.
      Jakies 5 lat temu mialam problemy z wezlem chlonnym po lewej stronie szyi - tej
      samej po ktorej teraz mam powikszona tarczyce.Byl bezbolesny, utrzymywal sie
      przez ponad rok - nie pomagaly zadne antybiotyki, zastrzyki - nic. Zszedl po 3
      miesiacach stosowania akupresury.Okazjonalnie powikszal sie przy
      przeziebieniach i troche pobolewal, ale za chwile schodzil. Mam tez czasem
      problemy z watraba. Za to nie chudne choc czesto czuje sie oslabiona, nie
      swedzi mnie cialo, nie poce sie w nocy i raczej nie bola mnie kosci(choc mam
      reumatyzmsmile - to z objawow choroby. Czy moge miec ziarnice?
      • tess-hashi Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 19.03.05, 17:30
        Awitue, witaj!
        I proszę nas o to nie pytaj, bez badań nikt Ci nie powie i nie pomoże.
        Biegaj do lekarza lub do laboratorium.
        Jeśli czujesz, że coś jest nie tak - to czym prędzej tym lepiej.
        Niepewność jest 100 razy gorsza od jakiejkolwiek diagnozy, zeżre Cię psychicznie.
        Pozdrawiam Tess

      • hela1980 Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 20.03.05, 14:14
        Tess ma 100% racji, prosze mi tu Awitue nie panikowac!!!!smile
        po pierwsze jesli wezel zniknal to pocieszam-przy ziarnicy wezly nie znikaja, a
        raczej sie powiekszaja i pojawiaja sie nowe..poza tym jest u Ciebie niestety
        dwuznacznosc wypowiedzi-najpierw piszesz ze byl bezbolesny a potem, ze
        pobolewal????to jak bylo?...twoj wezel byl pewnie typowo o odczynie zapalnymsmile
        one pobolewaja...nie ma co napedzac sobie stracha tym bardziej, ze jak piszesz
        innych typowych dla ziarnicy objawow nie maszsmile i chwala Panu....
        jedyne co polecam to regularnie co pol roku lub co kwartal robic usg tarczycy
        ze wskazaniem do lekarza obejrzenia czy nie ma widocznych wezlow, bo powtarzam-
        normalnie wezlow nie widac, jesli lapiecie nawet niepozornego wirusa wtedy MOGA
        ale NIE MUSZA sie powiekszac, utzymywanie sie przez dlugi okres niebolesnych
        wezlow mimo kuracji antybiotykowej jest wskazniem do odwiedzenia laryngologa,
        stomatologa, ginekologa(celem wykluczenia przewleklego stanu zapalnego) a potem
        ewentualnie onkologa, tylko usuniecie powiekszonego wezla moze okreslic w
        przypadku watpliwosci co w nim sie znajduje
        pozdrawiam Awituekiss
        • awitue Re: Hashimoto i ziarnica złośliwa 21.03.05, 18:55
          Witamsmile
          Kiedy utrzymywal sie przez rok - nie bolal.
          Za jakis rok od jego wyzdrowienia i potem znowu powiekszal sie nieco przy
          przeziebieniach - wtedy pobolewal.
          USG mialam 3 razy, mam w tarzycy jakies guzki plynowe - ale nie mowili ze to
          cos groznego.
          Dziekuje za odpowiedzi.
          Buziaczki,Ania.kiss

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka