Dodaj do ulubionych

strona o Hashimoto

17.05.05, 11:44
Jestem zWami od miesiąca i bardzo mi to pomaga. Niedawno mój siostrzeniec był
w bardzo złym stanie (nieswoiste zapalenie jelit), leczony już po raz drugi
sterydami przez pół roku nie reagował i było naprawdę nieciekawie
(hemoglobina poniżej 6,00) i wtedy zaczęłam szukać tak jak teraz szukam dla
siebie informacji jak inni sobie z tym radzą. Znalazłam bardzo pomocną
stronę, gdzie ktoś opisywał swoje przejścia (20 lat choroby ) i wszystko
czego się imał.Stąd wzięliśmy adres Bonifratrów i kilka "domowych" sposobów.
Pomogło i jest coraz lepiej.
Na forum czytam wiele ciekawych rzeczy na temat selenu, witaminy B12 itp.
ale się trochę w tym gubię.Sama od 10 lat interesuję się homeopatią i mam
dwa pomysły, ale napiszę jak wyprubuję.
Może już któraś z Was ma taką stronę? Jeśli nie to ja ją chętnie stworzę, ale
potrzebuję waszej pomocy, bo sama za mało o tym wszystkim wiem. Przede
wszystkim chodziłoby o Wasze doświadczenia z Hashi i opisy co robiliście, jak
sobie radziłyście na początku i teraz, wyniki badań itp.
Co wy na to?
Buziaki Sakami
Obserwuj wątek
    • nitca Re: strona o Hashimoto 17.05.05, 14:02
      Bylo by wspaniale gdyby taka strona powstala.
      To jeszcze tylko przydalby sie na forum prawnik i mozna powaznie pomyslec o
      Stowarzyszeniu Hashimoto.
      Nitca
      • hashi-tess Re: strona o Hashimoto 17.05.05, 16:21
        Ja również chwytam pomysł.
        Zapisałam się już do tego "klubu".
        Tylko nie wiem czy mnie przyjmiecie?
        Tess
        • aada1 Re: strona o Hashimoto 17.05.05, 16:59
          Pomysł bardzo fajny...smile)) popieram.
          Tess kochana aby być członkiem takiego klubu wydaje mi się, że chęci i
          odpowiednie miano przeciwciał wystarczy...smile) Muszę Ci jeszcze dopisać,że klubu
          bez Ciebie to sobie nie wyobraża!
          Ada
          • lu74 Re: strona o Hashimoto 18.05.05, 13:40
            Pomysl doskonaly bo jak sie czyta polskie strony o Hashimoto to lapki opadaja...
            Chetnie pomoge tylko niestety nie w sprawach technicznych bo sie nie znam.
            W kazdym razie juz sie nie moge doczekac kiedy bedziemy tam mogly zaczac
            systematyzowac informacje bo sie ostatnio pogubilam (w kwestii mikroelementow
            glownie) smile))
            Czekam na dalsze instrukcje.
            Lu
        • erendira Re: strona o Hashimoto 18.05.05, 19:57
          Tess ale z Cebie żarciara smile
          • hashi-tess Re: strona o Hashimoto 18.05.05, 23:04
            Ja coraz lepiej się czuję, stąd mój powrót do bywszej Teresy.
            Serdecznie pozdrawiam.
    • sakami Re: strona o Hashimoto 18.05.05, 07:44
      Dzięki za pozytywny odzew. Już niedługo umieszczę szkielet strony (tylko nie
      wiem na jakim serwerze - może macie jakieś propozycje?) i wtedy poproszę Was o
      materiały. Oczywiście będzie obowiązkowy link do naszego forumna!
    • sakami Re: jest szkieklecik strony 19.05.05, 07:53
      Cześć dziewczyny! Wczoraj coś się przełamało.Przedwczoraj przespałam cały
      dzionek i od tego czasu nie mam ani pół zawrotu głowy!!!!Cudownie jest móc
      nareszcie położyć się na dowolnie wybranym boku! No i w związku z tym
      posiedziałam i zrobiłam stronkę o Hashi. No i stąd te kolorki! Same zobaczcie:
      alia.100.w.interia.pl/ Tylko trochę utknęłam i musicie mi pomóc. Jakie
      jeszcze klawisze? Na razie zapraszam do klubu (tylko tych co mieli kiedyś TSH
      ponad normę smile))) i czekam na Wasze historie. Może ktoś mógłby opracować coś
      na temat samego Hashi? A może podać jakieś naprawdę dobre linki( tylko na
      temat smile ). Coś o leczeniu też by się przydało.
      Podrawiam w różowym humorze Sakami
      • hela1980 Re: jest szkieklecik strony 19.05.05, 08:22
        mnie sie kolorystyka podobasmile
        chetnie sama wyskrobie na przyszly tydzien, jak wroce z medycznego
        pielgrzymkowania jakis tekst o tym "japonskim wojowniku we mnie"wink moje TSH
        bylo 97 przy pierwszym badaniusmile wiec chyba lapie sie do klubu?wink
        proponuje dodac jeszcze przyciski:dokladnie te linki do innych stron o hashi(to
        jest u nas na forumnie ale wydaje mi sie, ze tam tez mogoby byc), no i musi byc
        jakis kontakt do administartora stronki, poza tym jesli dziewczyny wyrazilyby
        zgode mozna podac nasze maile czyli do Wojownikow Hahi!!!
        chyba nalezaloby zrobic FAQ-ale przy tym jest duzo pracy.....na razie tyle
        wymyslilam...
        • sakami Re: dzięki Hela 19.05.05, 11:02
          Bardzo zapraszam do wspólpracy, bo ja jestem jeszcze trochę różowa w tym temacie
        • robert9927 Re: jest szkieklecik strony 07.06.05, 22:18
          hela dowiedziałem się że miałaś prawdopodobnie chłoniaka na tarczycy.
          U mnie ciągle są rozbieżności z diagnozą, po biopsji i usg diagnoza była
          hashimoto / guz 5 cm na lewym płacie / podawano mi przez miesiąc encorton bez
          rezultatu a guz chyba się powiększył, TSH - 4,25, TPO - 110, krew ,mocz ,glukoza
          w normie. Jaką masz opinię na ten temat.
          • hashi-tess Re: jest szkieklecik strony 07.06.05, 23:08
            robert9927 napisał:

            > hela dowiedziałem się że miałaś prawdopodobnie chłoniaka na tarczycy.
            > U mnie ciągle są rozbieżności z diagnozą, po biopsji i usg diagnoza była
            > hashimoto / guz 5 cm na lewym płacie /

            Nie pomyliłeś jednostek miary?
            Jeśli nie, to nie odczuwasz jakiegoś dyskomfortu z tego tytułu?
            Miałeś duszności?

            Panowie rzadko mają problemy z tarczycą, a już z hashi naprawdę chyba wyjątki.
            Przykro mi, że Cię to trafiło.
            Tess











            podawano mi przez miesiąc encorton bez
            > rezultatu a guz chyba się powiększył, TSH - 4,25, TPO - 110, krew ,mocz ,glukoz
            > a
            > w normie. Jaką masz opinię na ten temat.
    • to-ja-007 Re: strona o Hashimoto 19.05.05, 10:34
      Czesc
      Pomysl ze strona uwazam za bardzo dobry. Sama o tym myslalam ale cierpie na
      chroniczny brak czasu. sad
      Tak sobie tez marzylam, zeby zrobic wlasne forum, zeby byc niezaleznym od gazety...

      Jesli chodzi o projekt stronki to jest bardzo ladnia. Mam tylko uwage, ze tak to
      ujme "koncepcyjna" (mam nadzieje, ze sie nie obrazisz) - otoz moja prywatna
      ideologia na temat amatorskich stron poswieconych medycynie jest taka - im mniej
      ozdobnikow tym lepiej. Wtedy szybciej jest sie traktowanym powaznie.
      Mozna sie pobawic w jakies ozdobne litery i wkleic jakis rysunek czy zdjecie ale
      zrezygnowalabym z roslinek. To jest tylko moje zdanie. Oczywiscie inne forumki
      powinny sie wypowiedziec na ten temat.

      Jesli chodzi o linki na temat choroby to co ciekawsze sa wyszczegolnione w
      naglowku forum. Niestety po polsku nie ma duzo. Jednak te co sa nie sa takie
      zle, przynajmniej na poczatek. Ja byc moze bede miala troche wiecej czasu w
      wakacje i wtedy bede mogla cos napisac, jesli zajdzie taka potrzeba.

      A teraz podzial strony - mnie sie podoba podzial ktory jest na niemieckiej
      stronce o Hashimoto:
      -objawy
      -leczenie
      -hormony
      -przeciwciala
      -historia odkrycia Hashimoto
      -dyskusja (czyli forum)
      -linki

      Nitca podala kiedys link do fajnej angielskiej stronki, niestety w tej chwili
      nie moge go znalezc a nie pamietam jaki zastosowano tam podzial.

      Do tych dzialow dodalabym cos na temat diagnostyki - jakie badania i jak czesto,
      interpretacja usg oraz scyntygrafii -jakie okreslenia moga padac na opisach usg
      jesli wykryte jest Hashimoto. Wydaje mi sie tez ze wazne jest zeby napisac - jak
      rozmawiac z lekarzami, zeby nas nie ignorowali.
      Widzialam ksiazke po ang. w ktorej bylo cos na ten temat i miala ona b.d.b.
      recenzje na amazonie. Wydaje mi sie jednak, ze mamy juz tyle doswiadczenia w
      rozmawianiu z lekarzami - ze wspolnie stworzylybysmy na pewno nie gorszy
      "poradnik".

      Wazne sa tez te wszystkie dodatkowe informacje zwiazne z Hashimoto.
      Nie wiem jak to nazwac - moze na poczatek "konsekwencje", chodzi mi o tematy typu
      - problemy jakie moga wystapic w ciazy
      - problemy jakie moga wystapic z innymi hormonami
      - niedobory witamin, mineralow etc.
      Wydaje mi sie tez ze warto uwzglednic nieco odleglejsze "skojarzenia" czyli np.
      jakie inne choroby moga wystapic jednoczesnie z Hashimoto, oraz co jest z tym
      zwiazane - troszke o genetycznym podlozu Hashimoto i troszke o "czarnobylskim
      pochodzeniu" Hashimoto ....

      Ja moge te ostatnie tematy opracowac, czyli genetyczne podloze i "czarnobyl".
      Troszke sie tym interesuje. Poza tym kiedys zaczelam opracowywac temat poronien
      przy Hashimoto, zaczelam pisac ale niestety nie mam czasu tego skonczyc. Inne
      tematy ktore juz "zreszerszowalam" to selen, znaczenie ogranizcenia jodu w
      diecie oraz zastosowanie wyciagow z grasicy w leczeniu chorob
      autoimmunologicznych ...

      Jesli bedzie pare osob chetnych do redagowania, pisania to mozna zrobic
      oddzielne forum, zeby dyskutowac o tych wszystkich bardziej "technicznych"
      rzeczach ... co wy na to ??????

      pozdrawiam
      ula
      • sakami Re: dzięki Ula 19.05.05, 11:00
        Dzięki za podpowiedzi już coś niecos się klaruje. Jeśli byś miała materiały o
        których pisałaś to byłoby nieocenione. Myślę, że sprawy ciąży są szczególnie
        ważne. Mnie już to nie grozi, ba mam wszystkich w domu, ale właśnie zamierzam
        badać syna - podejrzewam, że mogłam mu to sprzedać.Zapraszam też do
        zredagowania własnej historii. Jeśli chodzi o grafikę to tak mi właśnie w duszy
        gra. Gdybym robiła tę stronkę 2 dni wcześniej byłaby cała czarna.Zresztą na
        pozostałych stronach (oprócz tytółowej) nie będzie już tak kwieciście, bo ja
        też nie przepadam za nieczytelnymi i przefajnownymi stronkami.
        • to-ja-007 Re: dzięki Ula 19.05.05, 11:37
          > Zapraszam też do
          > zredagowania własnej historii.

          Na pewno nie omieszkam napisac co nieco bo jestem wsciekla na system sluzby
          zdrowia w Niemczech.
    • n.enya Re: strona o Hashimoto 20.05.05, 18:41
      cześć, robiłam porządki w spisie linków i znalazłam coś co może się wam przydać,
      albo przynajmniej zainteresować, jeśli oczywiście nie dogrzebałyście się tam już
      same wink
      ale tej stronki chyba nie ma w głównym spisie, więc podrzucam:
      www.biodro.home.pl/inne/hashimoto/index.html
      • nitca Re: strona o Hashimoto 21.05.05, 14:29
        Dla mnie autor tej ksiazki nie jest wiarygodny, nie tylko dla mnie.
        Proponuje zaczac przegladanie tego linku od 'uwag internautow':
        " Ściągnąłem ze Stanów książkę, kontaktowałem się z autorem - jego wypowiedzi
        były bardzo ogólnikowe- na pytanie czy moge przetłumaczyć na polski jego książkę
        powiedział, że skontaktuje się z wydawcą (czyli swoja żoną) i więcej się nie
        odezwał..."

        Moze wcale nie mial hashi, a moze tylko znalazl doskonaly sposob na wzrost
        poziomu konta w banku.
        • n.enya Re: strona o Hashimoto 21.05.05, 15:02
          a to sorry...
          nie zadałam sobie nawet trudu żeby przejrzeć co tam jest. hashimoto - pomyślałam
          o tym miejscu i siup, wrzuciłam.
          jeszcze raz przepraszam jeśli to jakiś gniot spamerski.
    • sakami Re: więcej o objawach 23.05.05, 09:37
      Witam ponownie i proszę o pomoc smile.Czytałam znów poprzednie wiadomości na forum
      i teraz chciałabym wrzucić coś na stonkę o objawach. Ja diagnozowałam się co
      najmniej 10 latek i nie jestm taka, niech inni też się pomęczą , ale może choć
      z roczek krócej. W sumie jakie są te pierwsze objawy? Zawsze miałam suchą
      skórę, nie pociłam się zbytnio i spałam w skarpetkach.Jak sięgam pamięcią w tę
      zamierzchłą przeszłość to przychodzi mi do głowy, że strasznie zaczęłam tyć po
      ciąży. Nie pomagały diety, ćwiczenia i różne "cudowne" kuracje. Może wręcz
      zaszkodziły, bo osłabiły organizm i wtedy, żeby go wzmocnić brałam rózne
      różności. Teraz kojarzę, że po echinacei zaczęły się wyraźne problemy z
      alergiami, na słońce, na zapachy (katar)itp. Swoją drogą, to czy macie problemy
      z opalaniem? Mnie tworzą się takie białe plamy na rękach i nogach, i żeby była
      równowaga- brązowe plamki na twarzy (a może to już starcze plamy..smile)Napiszcie
      (może na e-maila? )jakie objawy powinny skłonić do wizyty u endo i podejrzenia
      kłopotów z tarczycą.
      Dzięki z góry Sakami
      • to-ja-007 Re: więcej o objawach 23.05.05, 12:16
        Tycie po ciazy to typowe dla Hashimoto. W ogole u wielu osob Hashi ujawnia sie w
        trakcie lub po ciazy.

        Biale plamy mi troche przypominaja bielactwo - jest to inna choroba
        autoimmunolog. Nalezy do chorob ktore mozna odziedziczyc "za jednym zamachem"
        razem z Hashimoto.
        Brazowe plamy to nie wiem. Faktem jest ze jak zaczelam wpadac w niedozcynnosc to
        zauwazylam ze zaczelam dostawac wiecej "piegow" na calym ciele.Tez myslalam ze
        to zwiazane ze starzeniem sie ale zauwazylam ze odkad biore euhtyrox to nie
        robia mi sie juz w takim tempie nowe "piegi" Ale nie wiem jak to sie moze
        wiazac z Hashi.

        Przez cale zycie sie malo opalam bo nie lubie oraz latwo dostaje poparzen
        slonecznych. Wakacje na poludniu zawsze spedzam okuta w powiewne szatki bo pare
        razy zdarzyla mi sie alergia na slonce.

        Objawy niedoczynnosci:
        zmeczenie, "ospalosc", brak energii zyciowej, spowolnione reakcje, ruchy;
        problemy z koncentracja, problemy z pamiecia, depresja, leki, ataki paniki,
        suche, lamliwe wlosy, wypadanie wlosow, zimna i sucha skora, zatwardzenie,
        spowolnienie pracy zoladka i jelit, nietolerancja zimna, tycie, problemy z
        hormonami zenskimi (spadek FSH i LF, wzrost prolaktyny), z menstruacja, cykle
        bezowulacyjne, PMS, nieplodnosc, dretwienie rak, problemy ze sluchem, zolte
        dlonie i stopy (od nadmiaru wit. A), roznego rodzaju alergie oraz oslabienie
        odpornosci, zmiany nastroju, uczycue ucisku w gardle, chrypka, zmniejszona
        potliwosc, bezdech nocny (prawdopodobnie przez oslabienie pracy miesni
        zwiazanych z oddychaniem), opuchnieta twarz oraz czasami rece i nogi, kurcze
        lydek (z powodu niedoboru magnezu).

        Nie wszystkie objawy u kazdego wystepuja. Niektorzy maja wysoki puls, innni
        wrecz przeciwnie bardzo niski. Tak samo z cisnieniem - mozna miec wysokie albo
        niskie.

        Ponadto w badaniach lab. niedoczynnosc moze objawiac sie nie tylko wysokim TSH i
        niskimi hormoanmi tarczycy to takze - anemia, podwyzszenie poziomu "zlego"
        cholesterolu, niedobor magnezu.

        Objawy choroby autoimmunologicznej:
        bole miesni i stawow,powiekszenie wezlow chlonnych w okolicach tarczycy.

        Moze inni dodadza cos do tej listy objawow, badz ja pokrytykuja ....

        pozdrawiam
        ula
        • sakami Re: dzięki Ula 23.05.05, 14:10
          Coś niecoś wyskrobałam, Twoja pomoc baardzo się przydała. Mam tylko jedną
          sedeczną prośbę. Czy mogłabyś używać polskich znaków, bo ja jestm leń i bym to
          tylko ctrl+C i ctrl+V. Zaraz to umieszczę i proszę o więcej. Czy zgadzasz się
          na podanie na stronie Twojego maila do to-ja007 ?
          Dzięki jeszcze raz
          Sakami
          • to-ja-007 Re: dzięki Ula 23.05.05, 14:26
            Gdybym mogla uzywac polskie znaczki to bym uzywala. Sorry .....
            Mozesz podac moj adres.
            pozdrawiam
            ula
            • sakami Re: faktycznie! 23.05.05, 14:33
              Teraz kojarzę! Nie jesteś w Polsce. Sorki! Tak bardzo to nie przeszkadza więc
              mam nadzieję na więcej. Masz coś może o historii Hashi?
              • mala_diablica Re: 09.06.05, 12:38
                Hmm poczekam jeszcze na badania przeciwciał, ale prawdopodobnie mam hashimoto. A
                dokładniej w tej chwili Hashimoto Toxicosis. Więc ja męczę się w tej chwili z
                typowymi objawami nadczynności (chudnięcie- to akurat mi nie przeszkadza,
                wysokie tętno- ponad setke, szybko się męcze, drżenie rąk i najgorsze- strasznie
                szybko robi mi się ciepło, tsh na poziomie 0, Ft4 malo przekroczone przy normie
                <9,1-23,8> mam 23,95
                Bardzo często lekarze błednie diagnozują G-B i nie podejrzewają że mozna miec
                Hashimoto. Proponowałabym poswiecic tez wątek rozpoznaniu Hashimoto, a głownie
                mi chodzi o rozróżnienie tych dwoch chorob wink
                Pomysl ze stronką jest super big_grin
                • sakami Re: 11.06.05, 22:51
                  Dzięki. Chwilowo zawiesiłam działalność bo jestem na zmniejszonej dawce i
                  trochę trudno mi się myśli i tłumaczy z angielskiego. Ale mogłabym umieszczać
                  krótkie historie waszych przejść z Hashi. Jeśli ktoś miałby ochotę to zapraszam
                  napiszcie na priva. Myślę, że może przydać się to wielu jeszcze nie
                  zdiagnozowanym hashimotkom. Szczególnie tym w ciąży lub starającym się.
                  pozdrawiam Sakami
      • emilap3 Re: więcej o objawach 11.06.05, 22:10
        czy nikt Ci nie powiedział, że możesz mieć bielactwo. Te białe plamki mogą o
        tym świadczyć.
        • sakami Re: więcej o objawach 11.06.05, 22:45
          Brałam bielactwo pod uwagę, ale znajoma to ma i trochę inaczej to wygląda. Moje
          kropki są rozsiane i małe, a tam wygląda jakby jedna plama rozlewała się coraz
          szerzej.
          pozdrawiam Sakami
    • to-ja-007 Re: strona o Hashimoto 25.05.05, 18:10
      ladny zestaw objawowo niedozcynosci jest w artykule:
      www.mamo-tato.pl/article_show.php?a_id=18&s_id=1&ss_id=3
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka