berem 19.03.05, 14:42 Proszę ,aby do wątku wpisywały sie mamy, ktrórych dzieciaczki mają odpływy pęcherzowo - moczowodowe . Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
berem Re: Odpływy pęcherzowo-moczowodowe (reflux) 19.03.05, 15:09 Proszę dopisywać tutaj nowe wątki o w/w tematyce .W celu usystematyzowania informacji przekopiowałam już istnijące. • Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodowe berem 20.02.2005 01:35 + odpowiedz Radość naszego życia urodziła się z obustronnym refluxem 4 i 5 stopnia (odpływy pęcherzowo-moczowodowe). Po urodzeniu synek miał wyłonioną przetokę pęcherzowo-skórną. Dziecko miało wykonaną,,dziurę,, w brzuszku, poprzez którą wprowadzono do pęcherza cewnik połączony z woreczkiem, do którego spływał mocz.Vesicostomie założono w celu odbarczenia nerek (powracający mocz mógłby je uszkodzić). Pierwszy rok życia nasza pociecha była na stałe połączona z woreczkiem. Przeżywaliśmy ciągły strach, aby nie pociągnąć, zerwać vesikostomii (trzyma się w pęcherzu za pomocą balona).Przez rok, dwa razy dziennie za pomocą strzykawki płukaliśmy cewnik solą fizjologiczną, co 3 dni wymanialiśmy woreczki a cały cewnik wymienialiśmy max, co 10 dni ( przez dziurę,, w brzuszku).Podczas wymiany cewnika synkowi płynął deszcz łez a jego krzyk dźwięczy do dziś w moich uszach. Dwa razy Erykowi ostrzyknięto moczowody teflonem (STING).Ostrzyknięcie pomogło zredukować reflux do 3 stopnia. W dni 02.11.04 R. przeszczepiono synkowi moczowody. Moje wspomnienia z przeszczepu moczowodów. Do szpitala zostaliśmy przyjęci jeden dzień wcześniej. Rutynowo wkłucie, krew, mocz. Od 4 rano zakaz jedzenia.Mały dostawał kroplówkę.W naszym przypadku operacja trwała 2 1/2 godziny ( całkowity czas od wejścia na sale operacyjną do wywiezienia z niej).Można czekać na ławeczce pod drzwiami,ale lepiej nie,bo czas wtedy wydaje się stanąć w miejscu. Po wywiezieniu z sali operacyjnej synek był na kroplówce do około 19.Później tylko picie (herbata, mleko)następnie kleik ryżowy. Powoli rozszerzano dietę o: pieczywo pszenne, chrupki kukurydziane, biszkopty. Po operacji Eryk przez 10 dni miał założone 3 cewniki. Przez noc mocz płynął z krwią,ale tak miało być.Po przeszczepie zostaje się na oddziale około 14 dni naszym szpitalu. Na szczęście w naszym szpitalu są dobre warunki dla mamy i dziecka. Sale 2, 3 osobowe (łóżka oddzielone pionowymi roletami), łóżko dla mamy (odpłatnie), w sali TV (na monety),kuchnia(lodówka, mikrofala, czajnik)łazienka i prysznice. Po operacji dziecko nie może chodzić przez kilka dni. Ważne, aby zabrać do szpitala bajki do czytania, kolorowani itp., aby dziecko zabawiać na leżąco. Na oddziale można mieć swój wózek ( wymyty), co bardzo pomaga.Woziłam synka po korytarzu - zawsze to jakaś odmiana. Nasz syn nie miał żadnych komplikacji. Wyszliśmy do domu po 10 dniach.Śladem po przeszczepie jest ładnie gojącą się bliznę na około 10 cm. Po operacji pierwsze USG wykonaliśmy za 6 tygodni. USG nie wykazało zastoju moczu JObecni czekamy na cystografie z(musi upłynąć 4 mc od operacji). Nadal badamy mocz i,,zażywamy,, furagin. Podsumowując synek był 4 razy pod narkozą, miał wykonywane wszystkie Badania, mieszkaliśmy 5 razy w szpitalu przez pierwsze 6 m-c życia byliśmy, co 7 dni na oddziale. Dziewczyny jak jest źle to musi, musi, musi być już tylko lepiej!!! Życzę Wam i sobie, aby to lepsze nastąpiło jak najszybciej. Jeżeli masz jakieś pytanie chętnie podzielę się doświadczeniami. Głowa do góry. 3majcie się. • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo wenus_a 20.02.2005 17:20 + odpowiedz Cześć . mojej koleżanki córka też miała operacje , w sumie teraz to już nawet nie wiem jaką ,ale do przed operacji zawsze chodziła w pampersie , teraz juz po jest cewnikowana co trzy godziny i tak juz zostanie , ta dziewczynka nigdy podkreślam nigdy nie będzie już sama normalnie sikać . jesli chcesz się coś więcej dowiedzieć napisz do mnie , a ja się jej zapytam dokładnie. • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo nikita333 20.02.2005 20:55 + odpowiedz Mój synek ma teraz roczek i też stwierdzono u niego refluks, jednostronny. Nie wiem dokładnie, który to stopień, bo lekarka nas nie uświadomiła, w każdym razie mocz cofa się aż do jednej nerki. Narazie leczymy go zachowawczo - podając furagin i badając mocz na posiew co miesiąc, no i oczywiście kontrole w poradni nefrologicznej. Jeśli nic się nie zmieni, za rok syncia pewnie też czeka operacja. Mam nadzieję, że do tego nie dojdzie, bardzo się tego boję. Wyjeździłam się z nim już po szpitalach zaraz po urodzeniu, z różnych powodów i naprawdę mam już dosyć... cóz, jeśli będzie trzeba, to oczywiście nie będzie wyjścia... Berem, tak sympatycznie piszesz o szpitalu, w którym byliście z synkiem, czy możesz zdradzić, który to szpital? pozdrawiam Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo berem 20.02.2005 22:36 + odpowiedz Trzymam kciuki abyście nie musieli korzystać z dobrodziejstw szpitala. Leczę synka w Krakowie -Szpital im.Żeromskiego,jeżeli,,masz po drodze,, podam Ci konkretny namiar. Bardzo gorąco pozdrawiam Beata Informacja : Okolo 80% odplywow pecherzowo-moczowodowych cofa sie samoistnie, nawet tych o bardzo wysokim stopniu. Jesli mocz cofa sie tak wysoko jak piszesz (mocz nie cofa sie do nerek, a moze cofac sie tylko do miedniczki nerkowej ze znacznym poszerzeniem moczowodow - wtedy jest to najwyzszy - 5 stopien refluksu) - wtedy jest tylko 20%, ze mimo zapobiegania zakazeniom ukladu moczowego refluks sie nie cofnie.Wtedy rzeczywiscie konieczna bedzie operacja • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo nikita333 21.02.2005 09:47 + odpowiedz Dzięki dziewczyny za odpowiedzi. Beatko, niestety nie mam po drodze, bo mieszkam pod Warszawą... trochę daleko. Co prawda na mój szpital jakoś specjalnie nie mogę narzekać, ale takich udogonień, o których piszesz, to nie ma i pewnie długo nie będzie. pozdrowionka Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo ebelek 25.02.2005 10:53 + odpowiedz cześć JA też polecam szpital żeromskiego konkretnie chirurgie dziecięcą i konkretnie panią ordynator dr Wieczorek-kobieta anioł :), inni lekarze też są mili. mój synek był jej pierwszym pacjenten z wodonerczen jednostronnym w tym szpitalu. Ponieważ od 1 stycznia dr Wieczorek została ordynatorem (przeszła z prokocimia - i tam do niej jeździliśmy jak byłam jeszcze w ciąży - wtedy wykryto wadę synka)a na przełomie stycznia i lutego miał wyłanianą przetokę. łzy się kręcą w oku jak sobie pomyślę ile z nim przeszliśmy ale warto było chłopczyk jest wspaniały :) i nas to też zmieniło na + pozdrowienia berem i zdrowia -może się nawet znamy z widzenia :) • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo berem 25.02.2005 17:38 + odpowiedz Cześć Mam takie samo zdanie o Pani ordynator i szpitalu. Cieszę się ,że tutaj spotkałyśmy się. Ciekawe czy widziałyśmy się na oddziale :))) Wszystko będzie dobrze 3majcie się Beata Odpowiedz Link
berem Re: Odpływy pęcherzowo-moczowodowe (reflux) 19.03.05, 21:07 Przekopiowane wątki OPM 2 stopnia mamakuby3 03.03.2005 15:30 + odpowiedz Dzień dobry Mam na imię Iza jestem mamą 14 miesięcznego Kubusia.Kuba urodził się z OPM 2 stopnia.Cieszę się ,że macie taką opszerną bibliotekę już wczoraj zamieściłam kilka linków . Jakby co jestem do dyspozycji. Iza • Re: OPM 2 stopnia jusiagra 03.03.2005 17:16 + odpowiedz Fajnie ze jestes, dziekujemy za pomoc w tworzeniu biblioteki to ważne!!!! • Re: OPM 2 stopnia mamakuby3 04.03.2005 09:51 + odpowiedz Mam trochę czau to zasiadłam przed komp. i trochę o nas napiszę. Kuba urodził się z odpływami p-m już w czasie ciąży wiedziałam ,że coś jest nie tak. Po porodzie badania i diagnoza. Cały czs mały jest na furaginie i kontrolnych badaniach. Ja czytam wszystko o chorobie ,żeby się trochę uspokoić i nastawić psychicznie ,że Kubuś z tego wyrośnie.Myślę ,że będzie nas tutaj więcej ,że będziemy się razem trzymać i podtrzymamywać na duchu. Pozdrawiam Iza • Re: OPM 2 stopnia berem 04.03.2005 13:57 + odpowiedz Witam Mój synek także ma odpływy.Ja o problemie dowiedziałam się tak samo jak ty w czasie USG prenatalnego. Niestety my wychodziliśmy z 5 stopnia. Naszą historie możesz przeczytać w liście obecności. Dużo czytasz, więc na pewno wszystko wiesz o 2 stopniu. Trzeba cierpliwości , czasu oraz stałej opieki lekarskiej a wszystko będzie dobrze. Najważniejsze, że dzieciaczki są pod opieką specjalistów a my mamy siebie i zawsze możemy porozmawiać oraz dodać sobie otuchy na forum . Pozdrawiam Beata Odpowiedz Link
berem Czy ktoś miał podobne przeżycia 22.03.05, 17:39 Miałam troszkę czasu i spisałam nasze pobyty w szpitalu. Cały czas pocieszałam się ,że reflux nie pogarsza się a tu ...... 29.10.2003 r. Dziecko ma stwierdzony reflux obustronny 4/5 stopień 13.11.2003 Chłopiec z obustronnymi odpływami 4/5 stopień przyjęte na oddział w celu wyłonienia przetoki pęcherzowo-skórnej. Zabieg wykonano vesicostomia per punktation 04.02.2004 Wykonano STING (teflonowane) Następnie stwierdzono czynny odpływ po jednej stronie 07.04.2004 Wykonano cystoskopie i ostrzyknięto OBA ujścia moczowodów .Usunieto vesicostomie 17.06.2004 Po kontrolnej cystografi założono powtórnie vesicostomię. 01.11.2004 Chłopiec z przetoka p-s z powodu obustronnych odpływów p-m po dwukrotnym STING przyjety do radykalnego leczenia zabiegowego.Przeszczepiono obustronnie moczowody sposobem Andresa-Glena zamykając jednocześnie przetokęp p-m 09.03.2005 Dziecko z obustronnymi odpływami przyjęte w celu wykonania cystoskopi i ostrzyknięcia ujść moczowodów Defluxem odpływy p-m 2/3 stopień Odpowiedz Link
jusiagra Re: Czy ktoś miał podobne przeżycia 22.03.05, 18:07 Oj nacierpiał się ten nasz mały Eryk:-( ale jak tak dalej pójdzie to za roczaek nie bedzie wiedział co to refluks !!! Odpowiedz Link
