Czy powrot na forum?

[eter05]

Bylam tu stalym bywalcem przez 2 lata.W lutym zakonczylam leczenie m.in z
powodu fatalnego stanu zoladka i zyl ale tez z powodu doskonalego
smopoczucia.zadnych dolegliwosci przez ten caly czas a zaczynalam prawie na
progu skonczenia ze soba .Teraz jestem w klopocie bo od miesica boli mnie
glowa ,ktora przez te 2 lata abx siedziala cicho.Czy sama glowa moze oznaczac
niedoleczenie bb-bez koinfekcji-Lublin.Mam tam zmiany demielinizacyjne-moze to
one sa przyczyna?Zastanwiam sie czy na wlasna reke nie zrobic proby z
abx-ami,ktorych troche mi zostalo.Jezeli zrobic taka prowokcje to czym a moze
znow sie wykosztowac na Poznan?co zrobilabym niechetnie -finanse.

[bapona]

Witaj Eter.
Mam nadzieję, że to jednak nie bb. Nie wiem, czy to dobry pomysł
eksperymentować z abxami. A badania w Poznaniu nie są całkowicie
wiarygodne.
Pozdraiwm Cię serdecznie i życzę zdrowia

[eter05]

No to dalej -ratunku.Moze ktos ma jakis pomysl,bo przeszlam przez takie pieklo
,ze nie wyobrazam sobie powrotu do takiego stanu w jakim bylam,oczywiscie dzieki
lekarzom, ale to temat oklepany.

[franiolek1]

Skontaktuj sie z lekarzem, kotry leczyl Cie dwa lata temu ( swietnie
Cie pamietam
Wedlug mnie lekarz zaproponuje ci probe antybiotykowa...i moze
dobierze te probe do resztek Twoich antybiotykow.

[kotfryc]

Hmmm jeśli któryś lekarz dałby się namówić to spróbowałbym tego:
tinyurl.com/pcby6x

[zazule]

KotFryc tylko zobacz na jedno, ze dr J leczy b agresywnie .
Kilndamycyna IV to troche ryzykowne... moze dlatego pulsuje ze dosc
ostro leczy

dr Wheldon stosuje pulsy na cpn ale w zasdzie juz u prawie zdrowych
po dlugim leczniu ale Nicolson ma myko poleca pulsy 2 tyg off 6 on.

[kotfryc]

Hmm Zazule na pewno masz rację ...
ale utkwiło mi w mózgu to co Tosho napisał i chciałbym wierzyć że byłoby to możliwe:

Być może też taka metoda byłaby dobra dla kogoś kto czuje się już bardzo
dobrze ale nadal musi brać abx bo inaczej choroba wraca. Wtedy pulsowanie np.
1 tydzień w miesiącu może mogłoby uchronić przed nawrotem. (?)

Są lekarze którzy twierdzą że nie da się tego do końca wyleczyć. Może takie
pulsowanie by trzymało w ryzach krętka ... sam nie wiem ...

[zazule]

ja jestem jak najabrdziej Kociefrycu z pulsami tylko moje
doswiadczenie jest takie ze jak sie przerwie na 2 tyg np to potem
trudno jest wrocic, lepiej jak ktos tylko toleruje sie poleczyc do
duzej poprawy a potem ew wejsc na pusly

Lifeontheice tak zrobiła ciagły rok abx ( do duzej poprawy) a
teraz od ponad 3 lat pusluje pare razy w roku 3 abx na raz i czuje
sie ok a wyszła z SM ( 1/3 mózgu w zmianach o charakterze
demielizacyjnym)

[arrakis74]

A czy zmiany demielinizacyjne jej się cofnęły?

[zazule]

z rozmow z Life wiem ze wszyskie osoby z cpnhelp, ktore mialy SM i
wyzdrowiały maja w dlaszym ciagu zmiany ale sa to zmian nie aktywne
i nie ma nowych zmian.
Moim zdnaiem na cofnecie jezli kiedys to sie naprawi w sensie
regenracji trzeba czekac lata.

jednak jak twierdzi life cz tez inne osoby, ktore wyzdrowialy ze
czuja sie swietnie zarowno w sensie fizycznym, intelektulanym i
psychicznym.

Niektore opowieci tych osob sa naprawde niesamowite np do jak im sie
zmieniła psychika, ze po leczniu z osob wycofanych przez lata nie
umiejacych podjac decyzji nawet w glpiej sprawie nagle stały sie
osobami waczacymi o swoje prawa
Wiąza to z wybiciem infkecji, któr jakos tak działa na mózga, a nie
z samym doswiadczeniem cierpienia.

[arrakis74]

do Zaz
To pocieszające, że osoby które wyzdrowiały czują się świetnie we
wszelkich aspektach życia. Może i mnie kiedyś będzie dane tak się
poczuć. Zwłaszcza podejmowanie trafnych, przemyślanych decyzji jest
mi bardzo potrzebne. Zmiana psychiki byłaby dla mnie zbawieniem.
Ja po przeleczeniu się, nie wyleczeniu też nie miałem aktywnych
zmian demielinizacyjnych, niemniej objawy były.

[quba1973]

róznie ze zmianami bywa. po roku z kilkunastu aktywnych zostało kilka nieaktywnych, zmniejszyły się z 15mm do 2mm. sądzę ,ze i te znikną z czasem.

[arrakis74]

do quba1973:
Brałeś coś na odbudowę mieliny, czy zmiany tak po prostu zaczęły
Tobie same znikać?

[quba1973]

arrakis: nic na mieline, tylko antybiotykoterapia wg ilads.

[aaa9941]

Po takim długim leczeniu organizm będzie równie długo do siebie
dochodził. Moga być rózne zaburzenia i ból głowy nie musi oznaczać
powrotu boreliozy. Czy czujesz ze wracają objawy typowe dla okresu
choroby? Ja bym doradzała badanie cd57 które pokazuje czy moze być
nawrót choroby i czy jest juz pełne wyleczenie. Dodatkowo można
zrobić wb i poprosić o interpretację po pół roku od zakończenia
leczenia może coś pokazać. Napisz jakie testy robłaś w celu
diagnostyki choroby przed/podczas leczenia bo jeśli wb np. zawsze
wychodził ujemnie to teraz raczej nic nie pokaże.

[eter05]

Do aaa,wtedy pojechlam do dr.Beaty tylko z watpliwa elisa,Dostalm zestaw na
podstawie objwow,zeby sie troche opamietac.Potem zrobilam PCR i koinfekcje w
Lublinie bo Poznan jeszcze nie robil.Moj watek -Poczatek leczenia.WB nie robilam
nigdy.PCR-oczywiscie dodatni bo byl rumien.Nie wiem czy uda mi sie wrocic do
dr.Beaty,podobno teraz jest trudno o kontakt. Wczorj wzielam tetre i
zamur.Ryzyk-fizyk...Dzisiaj glowa mnie nie boli ,ale to napewno zbieg
okolicznosci.Sprobuje przez miesiac .Mysle ze mnie to nie zabije skoro nie
zabily mnie 2 lata.Bede pisac i radzic sie was.Napisz mi co to jest ,badanie cd
57,bo 2 lata temu nie bylo o nim mowy.

[aaa9941]

Eter sądzę, ze dr Beata dla swoich "starych" pacjentów bedzie
dostepna- napisz maila i czakaj grzecznie )
Jak juz wziełąś tetre i zamur to dostrzel jeszce tynidazolem. Założę
sie że dr Beata też by spóbowała próbnej antybiotykotrapii. Nawet
jak coś jeszcze Ci zostało to pewnie dobijesz w krótkim czasie, ale
to raczej nie jest nawrót boreliozy- pisze z własnego doświadczenia
bo mój nawrót mało mnie nie zabił ale każdy moze mieć inaczej.


o cd57 poczytaj tu
forum.gazeta.pl/forum/w,26140,76711762,76711762,Badanie_CD57_.html

Sam dr Burrascano pisze o tym w wytycznych:
Testy na CD-57
Nasza możliwość mierzenia liczby limfocytów CD-57 jest przełomem w
diagnostyce i leczeniu
boreliozy z Lyme.
Wiadomo, że przewlekła borelioza z Lyme hamuje układ immunologiczny
i obniża ilość
subpopulacji limfocytów CD-57, tak zwanych naturalnych zabójców. Tak
jak w infekcji HIV, gdzie
nieprawidłowo niska liczba limfocytów T jest rutynowo używana jako
wskaźnik aktywności
infekcji, w boreliozie z Lyme możemy używać stopnia zmniejszenia
liczby limfocytów CD-57 by
wykazać, jak aktywna jest borelioza, i czy po zakończeniu leczenia
możliwe jest wystąpienie
nawrotu. To badanie może być użyte jako prosty, niedrogi test
przesiewowy, ponieważ w chwili
obecnej uważamy, że tylko borelia obniża liczbę CD-57. Tak więc
chory pacjent z dużą liczbą CD-
6
57 jest prawdopodobnie chory na coś innego niż borelioza, np. ma
koinfekcję.
Jeżeli ten test jest przeprowadzany przez LabCorp (aktualnie
preferowane laboratorium, jako że
publikowane badania opierały się na pomiarach tego laboratorium)
oczekujemy, że pomiar u
pacjentów z boreliozą przewyższa 60 - normalna liczba to 200.
Istnieje generalnie pewien stopień
fluktuacji liczby CD-57 w czasie, i ta liczba nie zmienia się w
trakcie postępów leczenia. Zamiast
tego liczba pozostaje niska aż do czasu gdy infekcja zostanie
opanowana, wtedy liczba CD-57
skacze do góry. Jeżeli liczba CD-57 nie zawiera się w zakresie normy
w czasie, gdy kończymy cykl
antybiotyków, wtedy nawrót niemal z pewnością nastąpi

[eter05]

Czy te limfocyty mozna wykonac tylko w warszawie?Czy moze jest jakies
laboratorium na poludniu? Moze ktos to rozpoznawal?

do Eter05

[xsenia.pl]

czesc.po jakim czasie po antybiotykach zaczely ci sie wycofywac
pierwsze objawy?ja teraz jestem na probnej
antybiotykoterapii.przyjmuje we wlewach Biotraxon, ale juz ponad dwa
tygodnie i nie wiedze zadnej poprawy.bardzo sie martwie, bo mam
zmiany demielinizacyjne, ze to najzwyczajniej w swiecie nie jest
borelioza skoro objawy nie mijaja po antybiotykach.daj znac jak to u
ciebie bylo.dziekuje i pozdrawiam.

[b-fb]

xsenia.pl napisała:
a teraz jestem na probnej
> antybiotykoterapii.przyjmuje we wlewach Biotraxon, ale juz ponad
dwa
> tygodnie i nie wiedze zadnej poprawy.bardzo sie martwie, bo mam
> zmiany demielinizacyjne, ze to najzwyczajniej w swiecie nie jest
> borelioza skoro objawy nie mijaja po antybiotykach

xseniu, zaczęłaś zbyt szybko leczenie. Borelioza to nie angina, że
poprawa jest bardzo szybka. Gdyby tak było, to forum dawno by upadło
bo nie byłoby potrzebne.
przy takich wątpliwościach szkoda się leczyc, bo i tak leczenie
przerwiesz. zapobiec moze dokładne pzrestudiowanie faq i tego forum.

[eter05]

Xeniu,moje leczenie trwalo 2 lata. ale poprawa na biotraxonie nastapila po
jakichs 2 miesiacach.Przede wszystkim zniknely bole glowy.A RESZTA
POMALUTKU,wiec cierpliwosci.

[xsenia.pl]

dzieki za odpowiedz.mnie strasznie boli dol podkalonowy, przy
zginaniu i łydki mam takie jakby ''scisniete''.do tego oslabienie,
nudnosci i lekkie zawroty glowy.

[makary1000]

> Eter sądzę, ze dr Beata dla swoich "starych" pacjentów bedzie
> dostepna- napisz maila i czakaj grzecznie )

Czy osoby które się nie leczyły nie będą miały teraz do Pani doktor dostępu?
Bardzo proszę napisać jeśli ktoś może odpowiedzieć.

[aaa9941]

Chyba pomyliłas wątki. A tak wogóle to najlepiej zapytać lekarki a
nie panikowac na forum.

[makary1000]

Pani doktor nie odpowiada
a Pytam tu bo ktoś o tym tu wspomniał (podaję cytat)
I nie panikuję, tylko proszę o informację.

[aaa9941]

Skoro nie odpowiada to widocznie nie przyjmuje lub masz za mało
cierpliwosci. Raczej nikt ci nie odpowie w tym wątku, bo on dotyczy
czegos innego. Najlepiej zapytać w stowarzyszeniu który z lekarzy
przyjmuje nowych bądź cierpliwie czekać na dr Beatę.

[izek.1]

Trzymam kciuki za Ciebie, dołożyłaś jeszcze ten tinidazol?Myślę,że to konieczne.

[aaa9941]

Eter przeczytaj ten wątek, który wkleiłam. CD 57 tylko w warszawie i
trzeba być osobiscie do 10 rano,nie mozna wysłać krwi.
Napisz jak sie czujesz?

[eter05]

Niestety ,albo stety-czuje sie o niebo lepiej .Wiec dobrze podejrzewalam ze bb
sie odezwala.Mysle ze dla mnie moze to byc juz stala praktyka, co jakis czas
abx-zreszta moj szwagier od dawna tak leczy lesnikow -pulsami abx. Moja glowa
reaguje natychmiast na tetre,doslownie prawie tak jak na srodek przeciwbolowy
.Dolozylam do tego zamur ale bez tini.Wyczytalam u burrascano ze tetra raczej
bez tini.kiedy skonczy mi sie stary zestaw lekow pomysle o kontakcie z dr.
Beata.Moze bedzie trzeba to kontynuowac duzo dluzej ,ale poki nie boli mnie
glowa nie mysle o tym co dalej.BB nauczyla mnie nie myslec za wiele do przodu bo
to nic nie daje, a rozczarowanie kiedy objawy wracaja jest duze .Lepiej cieszyc
sie tym ,ze dzisiaj jest o'key.Moze to jest krotkowzroczna polityka ale lepszej
nie wymyslilam.

[eter05]

Poniewaz po abx -ach ktore wzielam na wlasna reke jest lepiej-
sprobowalam w mojej przychodni ktora jest mi przychylna uzyskac
dalsza pomoc .I otoz na podstawie starych wpisow z ktorych wynikalo
co bralam dostalam biotraxon i zlecenie na podstawie ktorego panie w
mojej przychodni-tak jak poprzednio -podadza mi go.Ale to wszystko
dzieki 3-letniej akcji na rzecz bb-i stalej pracy nad lekarzami zeby
mi uwierzono.Nie wiem na ile starczy im cierpliwosci i kiedy Odezwie
sie NFZ,ale tym bede sie martwic pozniej

[koala101-0]

to dołujące, że po tylu latach nadal musisz się leczyć. Pozdrawiam.

[szila2008]

Szczęście w nieszczęściu,że chociaż masz pomoc w przychodni.Widać
jesteś już wprawiona w boju z bb.Pozdrawiam,Wiola.

[depakinka11]

Witaj!
eter ,czyzby sie nie dobily???
Mam nadzieje,ze tym razem
to nie bedzie dlugie leczenie.
Trzymaj sie cieplutko!

[xsenia.pl]

czesc ETER mam do ciebie pytanko.pisalas wczesniej ze masz zmiany
demielinizacyjne w glowie.czy mozesz napisac dokladnie w jakich
obszarach mozgu sie u ciebie znajduja i jakie w zwiazku z tym mialas
objawy.pytam sie bo tez mam zmiany w glowie.dziekuje ci serdecznie i
licze na odpowiedz.

[eter05]

Xeniu,mam bardzo liczne zmiany w obrebie istoty bialej.Mysle ze to
one spowodowaly u mnie utraty przytomnosci-padaczka? TIA? Koszmarne
bole glowy,ktore wlasnie usiluja powracac ale nie w takim
nasileniu.Dzisiaj wzielam pierwszy wlew i napisalam do dr .Beaty-
moze sie odezwie?Niestety odezwalo sie tez serce,ale mysle ze nad
tym szybko zapanuje.Odpowiedzialam tez na ankiete Instytutu
Kardiologii w Poznaniu Moze mnie zaprosza?

[xsenia.pl]

dzieki, a gdzie konkretnie masz te zmiany.jestem bardzo ciekawa, bo
mi poidejrzewali stwardnienie rozsiane.mam zmiane w mozdzku i
zawroty glowy, bartdzo sie martwie.dziekuje ci bardzo.

[eter05]

Xeniu,napisalam ci ze te zmiany mam w istocie bialej mozgu i tez
bylam podejrzewana o SM

[eter05]

Drugi dzien biotraxonu i juz czuje doly podkolanowe i dol brzucha.Co
dolozyc jeszcze ze starych zapasow ,bo pani doktor na razie sie nie
odzywa, a mojej zyczliwej z przychodni nie chce juz klopotac.I tak
byla bardzo uprzejma zapisujac mi biotraxon, mysle o azitroxsie,bo
wydaje mi sie ze on sie komponuje z wlewami.Naiwnie pozbylam sie
starych przepisow myslac-o bogowie!-ze nie beda mi potrzebne.Ale jak
widac moja glowa jeszcze nie byla na swoim miejscu ,skoro popelnilam
taka glupote

[eter05]

Po raz pierwszy mam lekki obrzek nad kostka.Nie wiem czy to skutek
biotraxonu czy sie dolaczylo cos innego?Moze cos trzeba zbadac.Pani
doktor sie nie odzywa-czy mam to zlekcewazyc?

[eter05]

Aha i jeszcze leje mi sie z oczu.Tez po raz pierwszy.Nie jest to
sympatyczne bo ledwo widze ale wiem ze tak moze byc.To chyba znaczy
ze ta poprawka z biotraxonu byla potrzebna.
eter05