brak reakcji

[ewa.sm-borelioza]

Witajcie,

Mam dwa pytania, może dysponujecie jakąś wiedzą w tych kwestiach (najlepiej popartą jakimiś rzetelnymi dokumentami medycznymi, choć wnioski z doświadczenia własnego też mile widziane):

1.Jak długo lekarze ILADS (Wasi czy inni) stosują antybiotykoterapię w przypadku braku jakiejkolwiek reakcji (brak herksów, brak poprawy)?
2.Jak długo stosuje się dany zestaw abx w przypadku braku reakcji?

Zdaję sobie sprawę z tego, że w leczeniu bb i koinfekcji regułą właściwie jest brak reguł i każdy przypadek jest indywidualny, ale skoro powstało coś takiego jak ILADS, to sam ten fakt-jak mniemam-raczej zakłada jakieś założenia Interesuje mnie szczególnie zdanie osób zaprawionych czasowo z bb (objawowych od lat, nie miesięcy).

Pozdrawiam,
Ewa

[ewa.sm-borelioza]

Hmmm, cisza. A mnie się wydawało, że te pytania nie są jakoś szczególnie oryginalne...Nawet-powiedziałabym- zasadnicze

Ewa

[geodeta_31]

ewa.sm-borelioza napisała:

> Hmmm, cisza. A mnie się wydawało, że te pytania nie są jakoś szczególnie orygin
> alne...Nawet-powiedziałabym- zasadnicze
>
> Ewa

Ewo, zadawałem te i kilka innych pytań już parę razy i nigdy jednoznacznej i rzetelnej odpowiedzi nie dostałem od nikogo, włączając w to niestety lekarzy. Powód jest wydaje mi się dość błahy. Otóż odpowiedzi na te pytania zwyczajnie nikt nie zna... Podobnie jak nikt nie zna odpowiedzi na pytanie, kiedy przerwać gdy herxy są lub kiedy przerwać gdy jest poprawa a potem pogorszenie, albo od czego to pogorszenie, czy to herx boreliozowy czy nam duszno bo babeszja się rozpanoszyła, czy w związku z tym zestaw już zmienić czy ciągnąć kolejne 4,5 miesiąca, i tak dalej do usranej d.... Są to po prostu same niewiadome. Klops - przykro mi.

[ewa.sm-borelioza]

Witaj,

Tak właśnie przypuszczałam. Masakra. A ja dopiero zaczynam leczenie ( 2 miesiąc) po nagłym pogorszeniu od marca br., złej diagnozie (8 lat SM), niestety nieudanej próbie zabicia mnie sterydami i przykuciu do łóżka na nie wiem ile...

Im więcej czytam na temat oporności w leczeniu tego g... -coraz czarniej to widzę. Ale spróbować muszę. Choć-jak dowiaduję się, że-przykładowo- ktoś jest 25 miesięcy na abx , bo bolała go kostka i... nadal go boli, to nie wiem, czy śmiać się czy płakać. Widać definicja "ciężkości stanu" zdrowia to jakaś magia tego forum.No cóż... Pewnie powinnam założyć swój własny wątek i opisać w nim, co się ze mną dzieje-podziałałoby to z pewnością ozdrowieńczo na niektórych, ale aż strach pisać, bo w głowie się to nie mieści...A tak bardzo bym chciała wrócić do żywych jeszcze przed 30-tką...

W każdym razie dzięki za odpowiedź.

Pozdrawiam serdecznie,
Ewa

Pozdrawiam serdecznie

[pawel96b]

Hej,

ja jestem przypadek 13letni, ale dosc ostro herksujacy. U mnie zmiany zestawow sa rozne, lekarka zmienia je tak co 2-6 miesiecy. Teraz od 2 miesiecy azytro+tetra i znowu herksy, a na roxytromycynie+duomox nic juz sie nie dzialo. Na azytro+tetra: nagle oslabienie z grypowym samopoczuciem, dreszcze, wrazenie glowy opuchnietej od srodka, rozdygotanie, problemy ze snem, intensywne szmery w glowie (cos jak przeciekanie plynu), potem nagla ulga. Mniej wiecej tak to wyglada.

Nie wiem czy to wyczerpuje Twoje pytanie, ale zawsze cos.

Pzdr,
Pawel

[ewa.sm-borelioza]

Dzięki Paweł.

Pozdrowienia,
Ewa

[antosia73]

. Choć-jak dowiaduję się, że-przykładowo- ktoś jest 25 m
> miesięcy na abx , bo bolała go kostka i... nadal go boli, to nie wiem, czy śmiać
> się czy płakać. Widać definicja "ciężkości stanu" zdrowia to jakaś magia tego
> forum.No cóż... Pewnie powinnam założyć swój własny wątek i opisać w nim, co si
> ę ze mną dzieje-podziałałoby to z pewnością ozdrowieńczo na niektórych, ale a
> ż strach pisać, bo w głowie się to nie mieści...A tak bardzo bym chciała wrócić
> do żywych jeszcze przed 30-tką...
>
Powiem tak, objawy które mi zostały to w porównaniu z tym co było "pikuś" Jednak nadal pożeram tony abx, bo ...wg mojej lek. "ma nie być nic" I ja też tak to" czuję". Nie zapomniałam o tym, jak np. potrafi boleć głowa, jak można się trząść....i marzyć o ...strzale w łeb....z bezsilności. Nigdy bym wcześniej nie uwierzyła, że z powodu moich obecnych objawów będę jeść tony abx, a innych "na prochach" z powodu prozaicznych objawów uznałabym za wariatów....
Ale jak zwykle.."pkt widzenia zależy od miejsca siedzenia"
Pozdrawiam

[margolcia_63]

A może po prostu, ci wariaci nie chcą skończyć z diagnazą SM bo wtedy to dopiero prze....ne. Infekcja bb nawet mało uciążliwa zawsze może się rozwinąć i rozsiać, zaatakować na różnych poziomach a zmiany mogą być nieodwracalne. Jak ktoś chce próbować to zakaźnicy zawsze służą pomocą w tym względzie.
Dlatego Ewa, proszę o większą powsciągliwość w osądach.

[ewa.sm-borelioza]

margolcia_63 napisała:

> A może po prostu, ci wariaci nie chcą skończyć z diagnazą SM bo wtedy to dopier
> o prze....ne.

Ale ja nikogo "wariatem" nie nazwałam Margolciu. Chciałam jedynie zauważyć, że mnóstwo na tym forum jest ludzi, którzy powalająco herksują np. po czosnku niedźwiedzim czy zażywają tony abx, bo pobolewa ich nadgarstek i to im żyć nie daje. Ja rozumiem, że punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, ale bierzmy pod uwagę też ludzi z bb w naprawdę ciężkich stanach i nie odbierajmy im nadziei- gdy rzeczywiście stan zdrowia dosłownie: nie daje żyć.

Co do diagnozy SM- z Twojego posta wynika trochę, że sama sobie na ten "wyrok" zapracowałam. Hmmm. Jedzenie tony abx mogło mnie ustrzec.No tak, gdyby wiele lat temu zrobiono mi porządny test w kierunku bb, pewnie bym teraz nie była gościem na tym forum. A tak "SM" i -jak to zgrabnie ujęłaś- "wtedy to dopiero prze....ne." Zatem-że zacytuję- "proszę o większą powściągliwość w osądach. "

Ewa

[margolcia_63]

Faktycznie Ewa, pzrykład SM był niefortunny ale najkrótszy, równie dobrze mogło by być zwyrodnienie stawów. Altzheimer, Parkinson, choroba dwubiegunowa, itd, itp.

Kiła, też początkowo nie daje jakiś wybitnych objawów ale w trzecim stadium jest praktycznie nieodwracalna, tzn. jej objawy.

Ja nie podejmuje się oceniać na podstawiw wpisów na forum, kto jest bardziej chory, czy mniej bo to tylko umiejętności opisywania, nie mam też ambicji by jak niektórzy licytować się ciężkością objawów ani długością chorowania/leczenia. Po prostu leczymy się tyle ile potrzeba.

Nie wierzę, że ktokolwiek łyka abx-y tak sobie, bo po pierwsze to spory wydatek- a są przyjemniejsze sposoby wydawania pieniędzy, po drugie dieta i dyscyplina w tym wszystkim i jak mniemam wszyscy mają też świadomość możliwych konsekwencji długotrwałej antybiotykoterapii.

Więc nadal uważam, ze trochę się zagalopowałaś. Absolutnie nie uważam, że jesteś odpowiedzialna za swoje SM. Natomiast jeśli ktoś łyka abx-y bo boli go kostka to się nie dziwię. i nie wytrząsam, bo może mieć akurat przeświadczenie, że w ten sposób strzeże się przed konsekwencjami nieleczonych odkleszczówek.

Uff. ale sie naklikałam.

[ewa.sm-borelioza]

Dobra, nie prowadźmy jakiś jałowych sporów. Przecież nie o to chodzi. Zdrowia Wszystkim!

Ewa

[kkkkk4]

Ewa moim zdaniem jesli po poł roku nie ma reakcji na abx trzeba poszukac innej drogi. Na szczescie jest spory wybór. Spróbuj przejsc na protokoł Buhnera, oczyszczanie, wzmacnianie. Faktem jest ze borelioza naprawde niepostrzezenie przechodzi w grzybicę a objawy jednej i drugiej pokrywają sie w 80%. merlin-zdrowie.pl/?id=test_na_candide moze pomocnym okaże sie ten test
Druga sprawa nie można wykluczyć tego, ze sm jako jednostka chorobowa istnieje i nie zawsze jest to borelioza.
Polecam dwa cenne watki na forum watek Geodety nt kpu/hpu dla opornych, który moim zdaniem zawiera szreg cennych wskazowek oraz wątek pepefresha nt leczenia ziołami.

[ewa.sm-borelioza]

Tak właśnie planuję- 6 miesięcy próby abx. Potem nie wiem. Do diagnozy borelioza+koinfekcje przekonały mnie m.in. znikające zmiany demielinizacyjne w mózgowiu, b.nietypowe objawy "SM" i fatalna reakcja na sterydy, niedawno-graniczny wynik dla bb i dodatni dla myko, no i może jeszcze kierowanie mnie przez zakaźnika i neurologów do psychiatry. Dzięki za test na candidę.

Ewa

[bagnowska]

Witaj, Ewa
Opierając się na mojej wiedzy i doświadczeniu oraz bacznej i wnikliwej obserwacji chorych z diagnozą sm lub podwójną diagnozą sm+ch.odkleszczowe, śmiem przypuszczać, powtarzam PRZYPUSZCZAĆ, że u tych chorych, zwykle bardzo opornych na jakiekolwiek leczenie musi istnieć jakiś mocno skomplikowany mechanizm, który tak bardzo rozwala organizm, a ściślej- układ immunologiczny, że nawet oświeceni i madrzy lekarze nie mają na to pomysłu....
Być może infekcja współistnieje z jakimś "błędem" genetycznym, osobniczymi skłonnościami do takich, czy innych przypadłości, które w kompilacji z agresywną i najczęściej złożoną infekcją, rozkładają człowieka na łopatki i nie puszczają.
Stan Grzegorza po 3-letniej bardzo agresywnej i różnorodnej antybiotykoterapii jest teraz stabilny, tzn. nie ma takich potowrnych wahań i pogorszeń, jakie występowały podczas kuracji, wydaje się, że owa równia pochyła, która tak bardzo zabierała mojemu męzowi sprawność i zdrowie, nieco przyhamowała. Ale też i niewiele tej sprawności zostało...
Starając się odpowiedzieć na Twoje pytania, zaobserwowałam podczas tych trzech lat kontaktów z trzema lekarzami (kolejni rezygnowali z opieki nad Grzesiem chyba z braku sensownego pomysłu na leczenie, wspiera nas tylko dr Piotr - ukłon w Jego stronę), że w tak skomplikowanym i niejasnym przypadku jak sm Grzegorza, zestawy z biegiem czasu były celowane raczej "w ciemno" na zasadzie : a może zaskoczy.... Nie zaskoczył, więc zrezygnowaliśmy, choćby dlatego, że nie wiedzieliśmy już co jest herxem, co zatruciem bio czy neurotoksynami , co skutkiem ubocznym antybiotyków a co wreszcie postępem choroby. Detox po tej kuracji trwa właściwie do dziś, ale nie uważam, że była niepotrzebna choć za długa.
To takie moje prywatne spostrzeżenia, szukam nadal pomysłu na Grzeska
Pozdrawiam serdecznie, Basia

[ewa.sm-borelioza]

Dziękuję Basia za wyczerpującą wypowiedź.

Również pozdrawiam Ciebie i Męża,
Ewa

[margolcia_63]

Jeśli mogę w wątku Ewy, Ewa pozwolisz,. to Basiu, ja sobie myślę, że to nie musi być aż tak skomplikowany mechanizm. Po prostu wiele bakcyli ma powinowactwo do naszych tkanek i występuje zjawisko autoagresji, nie można też wykluczyć, że układ imunologiczny jest zafiksowany. Nie ma już infekcji/albo jest, a on nadal walczy z tkankami swojego gospodarza a jak do tego dołożyć oporność bakcyli na antybiotyki, to....jest SM. Niestety borelioza ma powinowactwo z układem nerwowym.
Piszę, bo chyba ja jestem takim przypadkiem. Najpierw dostałam pokrzywki, potem kataru siennego, teraz Hashimoto a nigdy nie byłam alergikiem. Na pocieszenie pierwsza dolegliwość ustąpiła całkowicie, druga w części a trzecia ponoć dożywotnie- zobaczymy.

[szila2008]

Ewa myślę,że powinnaś mimo wszystko dać jeszcze szansę abx.to dopiero drugi miesiąc i może faktycznie tak być,że nie trafiłaś na swój zestaw.
Piszę tak mimo iż sama po dwóch latach jestem w czarnej d....ale u ciebie może być inaczej czego życzę

[ewa.sm-borelioza]

Szila, jak u Ciebie ta czarna d.... wygląda? Nie poprawiło się, poprawiło i wróciło, czy jeszcze jakaś inna opcja? Leczysz się z objawów neurologicznych czy innych?

Dużo zdrowia w Nowym Roku!!!
Ewa

[glory23]

hej, Ewcia wspolczuje, jak Ty psychicznie zniosłaś 8 lat diagnozy SM, ja z Tym zylam kilka miesiecy i mialam dosc jak juz sie z tym pogodzilam na "glupich badaniach na toksyny" wyszla borelia, nie bralam abx, lecze sie ziolami, a pierwsze herxy(chyba) dostalam po tyg zazywania betuliny jest juz o niej watek, myslalam ze umieram, nadal biore ziola, bole sa, dretwienia tez, czasem roztrzesienie, marze o dniu w ktorym zaloze obcasy obecnie moge tylko o tym pomarzyc , Ewciu nie martw sie ja tez przed 30 chcialabym sie z tym uporac , juz stracilam swoje poprzednie zycie, czasem chyba trzeba siegnac totalnego dna, zeby sie wzbic wysoko , Trzymam za Ciebie i wszystkich chorych kciuki!!!!!!!

[ewa.sm-borelioza]

Pozdrowienia Glory, cierpliwości i sukcesów w leczeniu

Ewa

[medalikara]

> 1.Jak długo lekarze ILADS (Wasi czy inni) stosują antybiotykoterapię w przypadku braku jakiejkolwiek reakcji (brak herksów, brak poprawy)?
mój lekarz zastosował tzw. margines bezpieczeństwa jeszcze 3 m-ce od braku reakcji na leczenie, a raczej stagnacji w leczeniu.

> 2.Jak długo stosuje się dany zestaw abx w przypadku braku reakcji?
w tym przypadku zmieniał zestaw co 1 m-c