SLA czy może Borelioza.

[klir11]

Witam.
Mam na imię Jerzy. Jesteśmy z Gdańska. Żona 55 lat choruje od ok. 4 lat z czego 2,5 roku z diagnozą SLA. Obecnie stan jest bardzo poważny. Wyłącznie leży z respiratorem w domu (respiratoterapia domowa), żywienie dojelitowe (PEG do żołądka) bo nie przełyka. Piszę w nadziei że poradzicie mi co robić. Przeczytałem o boreliozie i odżyły nadzieje. Ale niektórzy mówią mi "Po co?". Po co męczyć żonę jeśli wyleczenie pełne jest prawie niemożliwe???. Jest dużo wątpliwości. Może ktoś kto miał podobny problem podzieli się ze mną swoim doświadczeniem.
Zaczęło się ok.4 lata temu. Żona skarżyła się na rwę kulszową. Po kilku miesiącach bólu rwa ustała ale pozostał niedowład prawej stopy. Później pojawiły się trudności z chodzeniem, niedowład drugiej nogi i wózek.
Pierwsze rozpoznanie to Zespół Guillain-Barre postać aksonalna (AMAN), leczenie immunoglobulinami kilkakrotnie w szpitalu, ale bez rezultatu. Choroba postępowała i zaczął się postępujący niedowład rąk. W końcu 2008 roku zmiana diagnozy na SLA. Na początku 2009 roku odmawiają pracy mięśnie klatki piersiowej i konieczny jest respirator.
Obecnie pracują tylko mięśnie gałek ocznych i powieki. Umysł jest w pełni sprawny. Nic żonę nie bolało i nie boli. Odczuwała tylko silne swędzenie w miejscach, które były atakowane i są przez chorobę. Obecnie na ciele powstają takie plamy brodawkowe i zaczyna robić się coś pod niektórymi paznokciami rąk.
W czasie całej choroby na powierzchni skóry w różnych miejscach pojawiają się na krwawe punkciki (milimetrowe wylewy). Z czasem czernieją i wyłuskują się ze skóry. Ja średnio zauważam jeden nowy punkcik tygodniowo.
Żona nie miła nigdy śladów ukąszenia kleszcza, ale w dawnych latach lubiliśmy przebywać w lesie i nasz pies zdechł w wyniku powikłań po ukąszeniu kleszcza.
Nie znane są przyczyny SLA i nie ma leków leczących. Dostępny opóźniający chorobę lek Rilutek niszczy wątrobę i musieliśmy go odstawić (z respiratorem żona miała usuwany woreczek żółciowy). Daję tylko leki na nadciśnienie i niedoczynność tarczycy.
W CBDNA zamówiłem zestaw wysyłkowy i chcę zrobić test PCR Real-Time jakościowy i ilościowy na boreliozę Bb. Co wy na to?
Wiem też o citrosepcie.
Nie znam lekarzy leczących najnowszymi metodami i nie wiem do kogo zwrócić się o poradę i pomoc.
Bardzo kocham żonę. Jest to bardzo mądra, dobra osoba i wierna przyjaciółka. Bardzo chciałbym jej pomóc. Proszę o pomoc. Jeśli macie informacje których nie można podać na forum to proszę pisać na prywatny adres e-mailowy: [e-mail]

Pozdrawiam wszystkich uczestników forum
Jerzy

[margolcia_63]

Witaj
Chyba już nie macie nic do stracenia. Ja, na twoim miejscu spróbowała bym pójść w stronę odkleszczówek. Zwróć się do Stowarzyszenia chorych i poproś o namiary do lekarza, pewnie to nie będzie najłatwiesze zadanie dla Ciebie bo jak rozumiem żona się nie przemieszcza ale nasi lekarze są przez duże L i może coś wspólnie wykombinujecie, albo przynajmniej dowiesz się, że nie był to właściwy kierunek, i nie będziesz siebie obwiniał, że czegoś nie dopilnowałeś. Na twoim miejscu wybrała bym raczej dr Wielkoszyńsiego z Zabrza, bo Poznań nie ma zbyt dobrych notowań u mnie.
Pozdrawiam i cieszę się, że są tacy Faceci jak Ty.

[uruz2]

Wysłałam maila. Trzymam kciuki.

[wetiver]

Jerzy
Oczywiście,że musisz spróbować "tropu"boreliozy.Nie masz a raczej nie macie nic do stracenia.Jutro poniedziałek,więc ruszaj do boju
Pierwszym testem w kierunku boreliozy jest raczej Western Blot.Zadzwoń do stowarzyszenia,tam dowiesz się więcej.Trzymam za Ciebie (za Was)kciuki.Powodzenia

[adrian_fenig]

Najpierw test metodą Western-Blot. Jak nic nie wykaże, to wtedy test LTT.

[gilmijar_dwa]

witaj, i chcę powiedzieć: uwierz, że jeśli trop będzie prawidłowy, to może być tylko lepiej.

[mark_bb]

Hej. Prawdę mówiąc nie są to typowe objawy bb, tu zwykle zaczyna się od mózgu. Znam niestety podobny przypadek u stosunkowo młodej osoby, przyczyny o ile wiem dokładnie nie ustalono. Podróżował trochę po ciepłych krajach, więc może jakaś choroba tropikalna mogłaby wchodzić w grę. Czy u Was istnieje taka możliwość ? Testy oczywiście zrób, łącznie z koinfekcjami, trzeba jednak pamiętać o małej wiarygodności zwłaszcza ujemnych wyników w tak późnym stadium choroby. Ostatecznie dopiero próba leczenia może dać jakąś odpowiedź. I raczej trzeba tę możliwość wykorzystać.

[mariano_84]

Dla mnie borelioza to przede wszystkim ból, ból, ból i jeszcze raz ból. Bb nie zaczyna się przede wszystkim od mózgu. Choroba potrafi rozkręcać się przez kilka/naście lat dając objawy grypopodobne a dopiero kiedy już organizm nie ma siły się bronić przed infekcją atakuje sobie mózg. Z tego co mi wiadomo nie ma na forum osoby z podobnymi objawami, więc ciężko cokolwiek doradzić.

[great.blondino]

w "Under our skin" (dokument dt boreliozy w ktorym wypowiadaja sie najlepsi lekarze od borelki czyli Burascano, Horowitz etc. i w duzej mierze film jest o nich i ich pacjentach) jeden z lekarzy mial SLA jako objaw boreliozy.

Wylapal w momencie kiedy juz prawie sie nie ruszal i z niej wyszedl i sam teraz leczy metoda ILADS.

Nie ma chyba choroby ktorej Bb nie imituje...

[margolcia_63]

No to może jeszcze ktoś wymyśli, jak i gdzie, zrobić centralne wkłucie bo jeśli Jerzy by się zdecydował na leczenie żony wg ILADS to bez niego się chyba nie obejdzie. Wogóle logistycznie to ciężkie zadania w naszej rzeczywistośći, ale nie niemożliwe.
Jerzy musisz wiedzieć, że te całe badania są mówiąc najoględniej mocno niemiarodajne, ja bym spróbowała próbnej anrtbiotykoterapii, tylko jak to ma wyglądać w praktyce, to powiem szczerze nie wiem.
Pozdrawiam, jak czytasz.

[klir11]

Serdecznie dziękuję za opinie, uwagi i dobre słowa na forum i prywatnie. Pozwoliło mi to podnieść wiedzę. Dzwoniłem do Stowarzyszenia. Szczegółowo co robię i planuję będę pisał raz w tygodniu najpóźniej w niedzielę byście mogli razem ze mna sledziś przebieg leczenia. Na pewno już wiem, że jest to długie i trudne leczenie. Żona się nie poddaje i daje mi znaki by próbować. Ja boję się bardziej od niej. Muszę się duzo nauczyć.
Może ktoś zna stronę z której można ściągnać film "Under our skin" z polskimi napisami lub lektorem. Czekam też na ciekawe artykuły które poszerzą moją wiedzę. Może coś o ziołach i leczeniu wspomagającym? Nie przestawajcie pisać. Każda wiadomość jest dla mnie bezcenna. Chcę też wszystkie wiadomości przeczytać żonie.
Z góry dziękuję.
Pozdrawiam
Jerzy

[adrian_fenig]

Polecam tłumaczenie pracy Thomasa M. Griera:
www.borelioza.gazetka.eu/artyk/002.medycyna.pdf
Esencja ze wszystkich znanych mi artykułów na temat krętka boreliozy.
Po przeczytaniu nabiera się szacunku dla wroga...

[margolcia_63]

To faktycznie bardzo dobre opracowanie i wszyscy powinni się z nim zapoznać, tylko jest jedno ale... dotyczy tylko boreliozy, a Ty Jerzy musisz wiedzieć, że to jednen z wielu możliwych patogenów przenoszonych np. przez kleszcze. Mówiąc borelioza, mamy na myśli właśnie zestawy zakażeń, które borelioza i tak skomplikowana, tylko jeszcze nardziej komplikuje. Dodatkowo pewnie większa ich część jest prawdopodobnie nie rozpoznana.

[babaelka-0]

Witam!

Jerzy,bardzo mi zaimponowala Twoja zona.Naprawde ,taka wola zycia i odwaga by walczyc jest...no zwyczajnie brak mi slow.
Troskliwy i oddany maz obok.
Moze warto zrobic test Elisa lub WB.Jezeli wyjdzie dodatni to mozna by za wszelka cene starac sie o przyjecie na oddzial zakazny.Bylby to znakomity poczatek.

Zycze Wam pomyslnych wiatrow
Pozdrawiam
Elka

[anyx27]

Jerzy, pewnie znasz forum na www.mnd.pl - w części o niekonwencjonalnych metodach leczenia jest wątek dotyczący boreliozy. Na forum jest kilka osób z diagnozą SLA, które leczą się na boreliozę - nawiąż z nimi kontakt - na pewno pomogą i doradzą - albo oni, albo ich bliscy.

Mój znajomy lekarz ma diagnozę SLA - jest po pierwszym w Polsce przeszczepie komórek macierzystych - efekt byl natychmiastowy - znaczna poprawa. Niestety taki przeszczep nie jest w stanie wyleczyć z SLA. Kolega miał dodatnią pierwszą Elisę, którą robił w kierunku bb, potem już zadne badanie jej nie potwierdziło. Nie zdecydował się na abx, choć sam udziela się na forum borelioza dla lekarzy, zna również dokładnie historię mojej choroby.
Nie wiem, czy kiedyś zaryzykuje abx.

Życzę Wam dobrej decyzji i przede wszystkim, aby SLA okazało się "tylko" boreliozą, którą można wyleczyć.

[blue2008]

Przede wszystkim strona mnd.pl
jeżeli nie znasz.
Przepraszam że tylko hasłami.
Wyklucz mykopazmy - jest więcej podgatunków pneumoniae, genitalis, hominis...
Wyklucz borelioze i inne ch.odkleszczowe.

Wyskoie dawki wit C - działanie przeciwwirusowe, czosnek -liczne działania przede wsztskim chelatuje niektore met ciezkie.

niedobor wit D.

Jest podejrzenie że choroba jest wywolane prze expozycje na grzyby.
klimatyzacja - samochod mieszkanie - nie uzywaj , zalane mieszkanie wilgoc itd - gdybym byl chory przenioslbym sie.


a takze expozycja na pestycydy
Dieta
Dieta o niskim indeksie glikemicznym z wysoka zawartoscia tzw zmiataczy wolnych rodnikow
duzo owocow i warzyw hodowanych bez pestycydow, zielona herbata
wymienia tu kilka diet
Gersona, raw diet , Dabrowskiej itd

mikoroelementy:
Selen itd

Pozdrawiam i trzymam kciuki

[slowianka_kr]

Jerzy,

Co u Was słychać? Zmieniło się coś w samopoczuciu żony? Podążyliście tropem odkleszczówek?
Niezmiennie trzymam za Was kciuki!