Uwaga tvn w sobotę

[asis09]

Czy ktoś z Was oglądał?
Wg mnie opisywano tam kolejny "niewyjaśniony" przypadek choroby dziewczynki 14-letniej.

[wroteknowynick]

5 minuta 35 sekunda.... dziewczyna po leczeniu boreliozy
Ciekawe pytania lekarzy, w ktorym miejscu boli glowa, czy przy oddychaniu boli...Jak by szukali roznej przyczyny kazdej dolegliwosci..

[wroteknowynick]

uwaga.tvn.pl/346135,reportaze,centrum_zdrowia_dziecka_daje_im_nadzieje_na_powrot_do_zdrowia,wideo_detal.html

[tajtaja]

ale z pozytywów: niedoleczona borelioza

[wroteknowynick]

powiedziala "nie mozna wykluczyc ze to borelioza jest niedoleczona"

[wroteknowynick]

ja mysle ze dla lekarzy barierą do wiedzy jest nieznajomosc angielkiego

[qwerty090]

> Ciekawe pytania lekarzy, w ktorym miejscu boli glowa, czy przy oddychaniu boli...
> Jak by szukali roznej przyczyny kazdej dolegliwosci..


Co w tym dziwnego?
Zanim mnie na dobre rozlożyło i nie mogłam tego już zrzucać na stres, ze 2 miesiące tak mnie cisnęło w potylicy że robiłam origami z poduszki żeby tylko nie leżeć na tej części głowy bo myślałam że pęknie, piłam litry melisy i praktykowałam głebokie oddychanie; jak opowiedziałam o tym neurolog dodając, że głupio było iść do lekarza i tłumaczyć że czuję jakbym miała kask na głowie to tylko pokreciła głową mówiąc że to typowy objaw boreliozy....szkoda że nie wiedzieli o tym dwaj poprzedni lekarze z których 1 kazał iść do domu i pić melisę

[analogkid]

dlaczego ciągle każdy przypadek uwidocznony w mediach pojawia się tutaj jako pretendent do ewidentnej boreliozy tylko dlatego ze inni lekarze nie potrafią postawić diagnozy? Bylo juz tutaj kilka takich "niewyjaśnionych" przypadków wyhaczonych z mediów i leczonych na forum pod katem boreliozy wg ILADS, są całe wątki zarchiwizowane wiec mozna prześledzić terapie - z tego co można przeczytać w żadnym takim przypadku terapia nie pomogła, pomimo ze trwała nieraz pare lat a wręcz przyczynila sie do zniszczeń w organiźmie, grzybicy itp (vide Pani Marlena), podobnie inne przypadki z np rozpoznanym stwardnieniem rozsianym "leczone" w ten sposób. Trzeba otwarcie przyznać ze nie ma tutaj osoby której terapia pod kątem boreliozy choc trochę by pomogła czy nawet wywolala herksy tak więc nie ferowałbym tak odważnie u każdego niewyjaśnionego do konca przypadku czy kogoś z SM diagnozy "borelioza". Ciało ludzkie to caly czas zagadka nawet dla najlepszych lekarzy i tysiace różnych inych chorób czekają nadal na odkrycie

Ale dziewczyna ma potwierdzona bb

[asis09]

.

[wroteknowynick]

Chyba nawet nie obejrzał materiału wideo

[qwerty090]

> dlaczego ciągle każdy przypadek uwidocznony w mediach pojawia się tutaj jako pr
> etendent do ewidentnej boreliozy tylko dlatego ze inni lekarze nie potrafią pos
> tawić diagnozy? Bylo juz tutaj kilka takich "niewyjaśnionych" przypadków wyhacz
> onych z mediów i leczonych na forum pod katem boreliozy wg ILADS, są całe wątki
> zarchiwizowane wiec mozna prześledzić terapie - z tego co można przeczytać w
> żadnym takim przypadku terapia nie pomogła

A chłopiec ze Sprawy dla reportera?
Okazało się, że ma boreliozę + z pięć koinfekcji i zareagował na leki. Dawno nie było aktualizacji ale zaczął m.in. znów mówić. Zresztą to, że tak ciężkie przypadki (gdzie rodzice idą do TV bo dziecko nie mówi, nie chodzi a nikt nie wie co mu jest) nie jest dziwne bo nawet jeśli okaże się że to borelioza, pomóc na tym etapie może już być ciężko.

[qwerty090]

*Zresztą to, że tak ciężkie przypadki >nie zdrowieją w mig a nawet wcale< miało być.
Ale ty pewnie wierzysz, że jakby to była borelioza to wszyscy by po 28 dniach doxy wstawali z wózków i wracali do życia, bo przecież to łatwo uleczalna choroba.

[analogkid]

skad wiesz w co ja wierzę. Zawsze też można powiedzieć ze choroba poczynila juz takie spustoszenia ze są nie do odwrócenia jeśli terapia nie zadziała - to idealna choroba aby snuć włąsne teorie i dywagacje zarówno jak sie polepsza i jak sie pogarsza. Jednoznacznej odpowiedzi jednak przewaznie nie ma. Co do Kamilka - to znam tą sprawę - to jedyny chyba najbardziej prawdopodobny przypadek ze to faktycznie mogla wywołać borelioza choć wyszła z tego co czytalem tylko w LTT co jest bardzo podejrzane z takimi objawami ale z calego serca zycze małemu powrotu do zdrowia (chocby czesciowego) swoją droga mineło już chyba pół roku leczenia wiec efekt powinien byc juz znaczący bo dziecko zachorowalo stosunkowo niedawno

[qwerty090]

analogkid napisał:

> skad wiesz w co ja wierzę. Zawsze też można powiedzieć ze choroba poczynila juz
> takie spustoszenia ze są nie do odwrócenia jeśli terapia nie zadziała - to ide
> alna choroba aby snuć włąsne teorie i dywagacje zarówno jak sie polepsza i jak
> sie pogarsza. Jednoznacznej odpowiedzi jednak przewaznie nie ma. Co do Kamilka
> - to znam tą sprawę - to jedyny chyba najbardziej prawdopodobny przypadek ze to
> faktycznie mogla wywołać borelioza choć wyszła z tego co czytalem tylko w LTT
> co jest bardzo podejrzane z takimi objawami ale z calego serca zycze małemu pow
> rotu do zdrowia (chocby czesciowego) swoją droga mineło już chyba pół roku lecz
> enia wiec efekt powinien byc juz znaczący bo dziecko zachorowalo stosunkowo nie
> dawno

" efekt powinien byc juz znaczący" mimo że chłopiec zachorował 3 lata temu i przez ten czas przestał mówić i chodzić,a leczy się od końca września?
No i to jest właśnie to,o czym mówię...przy tak zaawansowanej chorobie efekt może być niewielki po 7 miesiącach, a może też być minimalny i teraz i za kolejne 7 miesięcy.


Oprócz boreliozy wyszły też koinfekcje:
> mycoplasma i ureaplasma dodatni, anaplasma i bartonella silnie dodatni,
> jersinia wątpliwy.

...wszystko fałszywie dodatnie?
Praktycznie cały reportaż rodzina chłopca opowiadała o tym jak przed chorobą biegał po lesie z bratem, szedł z ojcem na pole, pokazali chyba z 5 zdjęć zrobionych w lesie.

A że WB i Elisa (jeśli ją robiono) wyszły negatywne "bardzo podejrzane" nie jest, naprawdę ile razy trzeba powtarzać że aktualnie nie ma wiarygodnych testów, i że nie każdy produkuje przeciwciała?
Dopóki ludzie (w tym lekarze) tego nie przyswoją, dalej będziemy słyszeć o przypadkach takich jak ten

• Lyme Disease, What is going on? (002)

cała prawda

[uparta_koza]

wklejam filmik- odzwierciedla analogkidowopodobnych:
goanimate.com/videos/0XCA4kvs8vk4?utm_source=emailshare&uid

[zazule]

filmik jest czaderski ale Analogkid nie jest lekarzem.

pozdr
zaz

[ewa475]

Super filmik,dokładnie tak wyglądają wizyty na Kurlandzkiej w Poznaniu.

[uparta_koza]

> ale Analogkid nie jest lekarzem.


co do tego to mam jednak spore wątpliwosci. wypisz wymaluj- skrzypi jak kazdy zakaznik z ta swoja zdarta płytą.

[wroteknowynick]

[analogkid]

> " efekt powinien byc juz znaczący" mimo że chłopiec zachorował 3 lata temu i pr
> zez ten czas przestał mówić i chodzić,a leczy się od końca września?
> No i to jest właśnie to,o czym mówię...przy tak zaawansowanej chorobie efekt mo
> że być niewielki po 7 miesiącach, a może też być minimalny i teraz i za kolejne
> 7 miesięcy.
>
to ile lat bedzie leczony - 2, 3, 5, 10? do ustąpienia objawów? Pani MArlena mimo ze też miała "pewną" boreliozę leczyla się 2.5 z zerowym skutkiem, nie wspomnę o powikłaniach po terapii, Pan Grzegorz też coś koło tego o ile nie dłużej.

> Oprócz boreliozy wyszły też koinfekcje:
> > mycoplasma i ureaplasma dodatni, anaplasma i bartonella silnie dodatni,
> > jersinia wątpliwy.
>

przyczepiliście sie koinfekcji przenoszonych przez kleszcze bo tak donoszą z USA (od 1998r) - naprawde bierzecie za pewnik ze 15 000 kilometrów dalej w Europie sa dokladnie te same gatunki i mechanizmy ich przenoszenia... Bo jakoś niemieccy naukowcy badający europejskie kleszcze tego nie potwierdzają. A przeciwciała nie muszą ZAWSZE świadczyć o procesie chorobowym.

filmik śmieszny, podobnie jak animacje z "under our skin" o wkręcających się w ciało krętkach... mają więcej wspólnego z Mangą niż z nauką, no ale jeśli to woda na młyn dla niektórych to niechże się leje

powiem po raz kolejny: jeśłi człowiek nie wytwarzałby przeciwciał to bakteria zjadła by go w przeciągu tygodnia. przeciwciała mogą nie być wykryte gdy wszystkie sa związane w kompleksy ale muszą być jesli choroba jest aktywna - koniec kropka.

[uparta_koza]

> przyczepiliście sie koinfekcji przenoszonych przez kleszcze bo tak donoszą z US
> A (od 1998r) - naprawde bierzecie za pewnik ze 15 000 kilometrów dalej w Europi
> e sa dokladnie te same gatunki i mechanizmy ich przenoszenia...

ale pierniczysz:

akademickamed.pl/opis/id,704968/from,nokaut/?utm_source=nokaut.pl&utm_medium=cpc&utm_campaign=2012-05&utm_content=704968#nclid=f26a2a6d721e62c135d7dbd691e106ad
Spis treści
Wstęp
Wykaz skrótów i objaśnienie terminów użytych w tekście
I. Kleszcze - wektory czynników chorobotwórczych dla człowieka
II. Metody molekularne stosowane w diagnostyce
III. Borrelia burgdorferi
IV. Anaplasma/ Enrlichia
V. Bartonella
VI. Babesia
VII. Theileria
VIII. Wirus kleszczowego zapalenia mózgu (KZM)
IX. Choroby odkleszczowe u psów
X. Inne wektory
Skorowidz

> to ile lat bedzie leczony - 2, 3, 5, 10? do ustąpienia objawów?

Niekoniecznie- wystarczy że dasz alternatywe.
ja byłam leczona kilka lat, jakieś 80% objawów ustapiło i to tych najgorszych. uwazasz , że jestem wyjatkiem? to duzo nas tu takich wyjatków. po wielu latach braku rozpoznania i leczenia MOGA byc trwałe uszkodzenia, nastepstwa to normalne. wtedy one nie odpowiadaja na leczenie. nie bierzesz pod uwage tego, ze leczenie tak intensywne moze skutecznie powstrzymac rozwój choroby- skad pewny jesteś, ze tak nie było w podanych przez Ciebie przykładach?

tygodnia. przeciwciała mogą nie być wykryte gdy wszystk
> ie sa związane w kompleksy ale muszą być jesli choroba jest aktywna - koniec
> kropka.

nie widzisz sprzecznosci w tym, co napisałes? jak mogą być wykryte przeciwciała związane w kompleksy? czy Ty w ogole wiesz co to sa kompleksy a co wykrywa się testem serologicznym?

[analogkid]

> nie widzisz sprzecznosci w tym, co napisałes? jak mogą być wykryte przeciwciała
> związane w kompleksy? czy Ty w ogole wiesz co to sa kompleksy a co wykrywa się
> testem serologicznym?

nie - nie widze - brak przeciwciał ponieważ wszystkie one są złączone w kompleksy z antygenami to bardzo cienka linia równowagi, która nie moze sie utrzymywać w organizmie non stop w stanie constans... do tego służą powtórne badania... lub jak ktoś chce, rozbicie kompleksów... tyle

[uparta_koza]

analogkid napisał:


>
> nie - nie widze - brak przeciwciał ponieważ wszystkie one są złączone w komplek
> sy z antygenami to bardzo cienka linia równowagi, która nie moze sie utrzymywa
> ć w organizmie non stop w stanie constans...

Tyle teorii, a jak wygląda praktyka w boreliozie poparta w dodatku naukowymi publikacjami?

do tego służą powtórne badania...
> lub jak ktoś chce, rozbicie kompleksów... tyle

jasne, oczywiscie. dostajesz ujemny wynik Elisy i spadaj, bo boreliozy na pewno nie masz. Rozbicie kompleksów? dobre sobie. Daj namiar na zakaxnik, gdzie w ogole sie orientują co to takiego kompleksy i dlaczego zdarza się seronegatynwa borelioza pomijając zupełnie mozliwosc zbadania surowicy z tego powodu.

analogu, albo mówimy o Twojej boreliozowej rzeczywistosci z brakiem mitycznych koinfekcji i fluktuacją przeciwciał negatywne- pozytywne na czele albo rozmawiajmy powaznie.

[bagnowska]

...ja byłam leczona kilka lat, jakieś 80% objawów ustapiło i to tych najgorszych. uwazasz , że jestem wyjatkiem? to duzo nas tu takich wyjatków. po wielu latach braku rozpoznania i leczenia MOGA byc trwałe uszkodzenia, nastepstwa to normalne. wtedy one nie odpowiadaja na leczenie. nie bierzesz pod uwage tego, ze leczenie tak intensywne moze skutecznie powstrzymac rozwój choroby- skad pewny jesteś, ze tak nie było w podanych przez Ciebie przykładach?"

Witam . Muszę zabrać głos, chociaż robię to już rzadko. Rzeczywiście, Grzegorz był leczony blisko 3 lata , pod opieką 4 lekarzy (którym bliskie są metody ILADS).Ja w tym czasie intensywnie dokształcałam się, poszukując wiedzy, która pomogłaby mi podejmować jak najmniej chybione decyzje... I doszłam do wniosku , tu i teraz, że tak długotrwała zaniedbana infekcja w połączeniu ze skłonnością rodzinną do chorób neurologicznych ( u Grzegorza niemal wszyscy mają jakieś deficyty neuro, a jego mama umarła w wieku 44 lat na powikłania związane z poprzecznym zapaleniem rdzenia kręgowego) najprawdopodobniej poczyniła szkody NIEODWRACALNE. Musiałabym mieć "dwa egzemplarze" Grzegorza, z których jeden byłby potraktowany abx, a drugi pozostawiony bez leczenia, żeby być przekonaną , że ta długotrwała kuracja anybiotykowa intensywnie wspomagana dietą, osłoną itp. zatrzymałam rozwój choroby. Moje przeczucie mówi, że owszem, leczenie to było potrzebne i jako działanie farmakologiczne i jako czas uczenia się tej choroby. A, że w przypadku Grzegorza , jest to neuroinfekcja, która dała symptomy SM, stwierdziło czterech lekarzy oraz pierwsza diagnoza, obalona, niestety, przez guru od SM....
Grzegorz po leczeniu abx przechodził bardzo ciężko trudny okres detoksu i doprowadzania organizmu do jako takiej równowagi...
Ten okres właściwie trwa... Zmieniliśmy sposób żywienia, wprowadziliśmy program stałego wspomagania usuwania neurotoksyn , okresowo wprowadzamy specyfiki polecone jako skuteczne wzmacniacze przez ostatniego lekarza (nie są to żadne "cukierki" z apteki powszechnie łykane przez nas jako suplementy diety). No i stała spokojna rehabilitacja.
Grzegorz jest ustabilizowany, nie ma niespodzianek, trzymamy w ryzach chorobę, chociaż trudno mówić o wyleczeniu, bo czegoś takiego już nie oczekuję, kierując się szczątkową wiedzą, jaką zdołałam przyswoić oraz zdrowym rozsądkiem. Nie piszę o tym często, bo każdy przypadek jest inny i nie chcę zabierać nadziei chorym na początku tej bardzo trudnej drogi.
We mnie nadzieja również jest (z krótkimi okresami, kiedy znika...) , ale jest już skierowana w inne rejony.......
Pozdrawiam, Basia

[bagnowska]

...wcięło mi początek, a istotne jest to, że opieram się na cytacie z wpisu upartej kozy :

>" ...ja byłam leczona kilka lat, jakieś 80% objawów ustapiło i to tych najgorszyc
> h. uwazasz , że jestem wyjatkiem? to duzo nas tu takich wyjatków. po wielu lata
> ch braku rozpoznania i leczenia MOGA byc trwałe uszkodzenia, nastepstwa to norm
> alne. wtedy one nie odpowiadaja na leczenie. nie bierzesz pod uwage tego, ze le
> czenie tak intensywne moze skutecznie powstrzymac rozwój choroby- skad pewny je
> steś, ze tak nie było w podanych przez Ciebie przykładach?"
>

[analogkid]

Pani BAsiu - historia Pani męża jest niezwykle trudna i naprawdę tylko podziwiać Pani upór i determinację w tej kwestii. Jakkolwiek nie zgadzam się wewnętrznie z Pani postępowaniem w tym przypadku, tak chylę czoła przed postawą bo każdy życzyłby sobie aby najbliższa mu osoba nie ustała w trudach robienia wszystkiego co w jej mocy aby pomóc bliskiemu. Tutaj absolutnie należy się szacunek, mimo, że uważam ze kierunek był zły i jest to błędna teoria, ale to moje zdanie. Potwierdza to dodatkowo fakt genetycznych predyspozycji do chorób w rodzinie męża - wszak napewno nie wszyscy byli chorzy na boreliozę. Przeczytalem w jednym z wczesniejszych wątków (chyba o glutenie) że nadal szukacie tej własciwej diagnozy aby rozwikłać zagadkę co dolega Panu Grzegorzowi. Choć przypadek znam tylko z Internetu - to jako ze jest opisany wyjątkowo dobrze moje zdanie jest takie, iż diagnoza została postawiona już lata wstecz (SM). Trudno jest się pogodzić z każdą chorobą i owszem można krótkotrwale próbować (i należy) nawet najbardziej doświadczalnych metod, ale niestety czasem los nas bardzo dotkliwie doświadcza. Nie wiem na ile mogło to mieć zwiazek z boreliozą, czy ona wogole była czy jej nie bylo - wiem jedno żadne leczenie antybiotykami zdiagnozowanego SM nie dało w zadnym przypadku poprawy - przynajmniej w Polsce i jest na to kilka przykładów i trzeba to otwarcie przyznać. Może kiedyś będzie ten pierwszy. Tak jak donosza zza oceanu ze są ludzie którzy z tego wyszli pomimo diagnozy SM ale wydaje mi sie ze to wlasnie są Ci u których podłożem choroby byla wlasnie neuroinfekcja i nie można wykluczać istnienia SM jako choroby samej w sobie. Jestem przekonany ze 3 lata agresywnej antybiotykoterapii i utrzymywania ciągłych bakteriobójczych stężeń we krwi zabije krętka choćby się skrył w najwiekszych czeluściach naszego organizmu we wszystkich jego formach bo w koncu nie moze pozostawać w cystach wiecznie. Zgadzam się też ze niektórych czynności nie bedzie dało się przywrócić do pierwotnej funkcji, natomiast zauwazalna poprawa powinna być zawsze jeśli terapia działa a są dowody ze w pierwszym okresie zabijana jest znaczna większość aktywnych bakterii

pozdrawiam serdecznie
A.K.

[bagnowska]

Dziękuję za miłe słowa i konstruktywną krytykę.
Nie drążyłabym tak dociekliwie tematu infekcji, gdyby nie taka była pierwsza diagnoza. Rozpoznanie SM zostało postawione tylko na podstawie jednego MRI głowy, w którym stwierdzono zmiany w typie demielinizacyjnych. Badanie płynu mr wówczas wykazało cechy infekcji złożonej, wirusowo-bakteryjnej, jak okreslił lekarz, ordynator oddziału neuro, który miał pod opieką Grzegorza. Grzegorz był wówczas leczony dużymi dawkami antybiotyków i antywirusantów. Leczenie to spowodowało, że wyszedł ze szpitala na skrzydłach, a przyjęto go z lewostronnym niedowładem, lekkim paraliżem lewostronnym twarzy (lekko opadnięty policzek i kącik ust). Po szpitalu wszystko wróciło do normy, Paraliż całkowicie ustąpił, ale w miedzyczasie mąż dostał skierowanie na MRI no i wynik, o którym wspomniałam kazał nam zasięgnąć porady u speca od SM. Pani ta, mimo, że brak było ewidentnych kryteriów SM (brak rzutów, brak incydentu ocznego, bardzo negatywna reakcja na sterydy) bez dalszej diagnostyki postawiła diagnozę SM. Ale.... w wyniku niejednoznaczności diagnozy nigdy nie zakwalifikowała Grzegorza do żadnego programu leczniczego... Teraz już wiem, że pacjenci niejednoznaczni nie są wdrażani do takich programów, bo w przypadku np. podłoża infekcyjnego , leczenie specyfikami typu interferony czy natalizumab może negatywnie wpłynąć na stan zdrowia.
Ponadto całość objawów, jakie występowały na przestrzeni lat do diagnozy sm , a w tle wbite w lędźwia Grzegorza dwa kleszcze, które sam sobie wyjął nasuwały mi drogę zgłębienia diagnozy w kierunku neuroinfekcji. Ja nie wiem, czym jest sm, bo hipotezy są różne . Być może u Grzegorza wystąpiło pechowe połączenie choroby autoagresywnej z chorobą odkleszczową ?
Wielką nadzieję dała spektakularna poprawa po biotraksonie, kiedy to Grzegorz po dwóch latach poruszania się na wózku , zaczął znowu poruszać się o kulach.... Niestety, szczęście trwało krótko...
I tak naprawdę chyba wolałabym, żeby Grzegorz miał jednoznaczne SM, wówczas dawno podjęłabym odpowiednie kroki i próbowała walczyć z tym choróbskiem dostępnymi lekami... Mimo, że mam na ten temat niejednoznaczną opinię... Tak, jak niejednoznaczna jest ta choroba........
Oj, na ten temat mogłabym długo....
A tego, że los nas doświadcza , nie zapominam każdego dnia, kiedy podnoszę mojego mężczyznę i sadzam na wózku.
POzdrawiam , Basai

[bagnowska]

Miało być - POzdrawiam, Basia

[tosho]

analogkid:
> powiem po raz kolejny: jeśłi człowiek nie wytwarzałby przeciwciał to bakteria z
> jadła by go w przeciągu tygodnia. przeciwciała mogą nie być wykryte gdy wszystk
> ie sa związane w kompleksy ale muszą być jesli choroba jest aktywna - koniec
> kropka.

To ciekawe. Miałem w życiu jednego kleszcza i najróżniejsze wyniki testów ELISA i WB na Bb wiele miesięcy po zakażeniu. Np. najpierw ujemne, później dodatnie, następnie graniczne itp.

Jest wiele prac ukazujących niedoskonałości powszechnie używanych testów na Bb, np.:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12422608
Tylewska-Wierzbanowska S, Chmielewski T. Limitation of serological testing for Lyme borreliosis: evaluation of ELISA and western blot in comparison with PCR and culture methods.

Analogkid, próbujesz przyjmować postawę takiego sceptycznego mędrca. Nie ma nic złego w sceptycyzmie, pod warunkiem, że nie zapomina się co w całej sprawie jest najważniejsze. Już wiele razy spotkałem się z wypowiedziami osób, które przyjmują podobny do Twojego tok myślenia i zawsze zadziwiające jest to, że z taką gorliwością wytykają najmniejsze potknięcia przy próbach niestandardowego leczenia, a jednocześnie jakoś milczą i nie przeszkadza im to, że wielu chorych na choroby przenoszone przez kleszcze tułało się miesiącami albo latami w poszukiwaniu diagnozy albo było nieodpowiednio leczonych (nie mówię teraz o przypadkach, które były przedstawiane w reportażach tv, bo na tyle ich nie śledzę, tylko tak ogólnie). Oczywiście "bardzo" honorowo można zasłaniać się EBM i przypiąć łatkę całkiem sporej grupie chorych jako "co mnie obchodzą przypadki anegdotyczne" (już nie mówiąc o tym, że choroby odkleszczowe nie są w pełni poznane i jesteśmy 'w drodze' do ich lepszego poznania)
Nie dziw się też, że czasem ludzie mogą poczęstować Cię jakimiś epitetami, jest to w gruncie rzeczy całkiem naturalna reakcja dla kogoś, kto ma schrzanione zdrowie przez słabe standardy diagnozowania i leczenia chorób odkleszczowych.

[pies_z_laki_2]

analogkid:
> powiem po raz kolejny: jeśłi człowiek nie wytwarzałby przeciwciał to bakteria z
> jadła by go w przeciągu tygodnia. przeciwciała mogą nie być wykryte gdy wszystkie
> sa związane w kompleksy ale muszą być jesli choroba jest aktywna - koniec kropka.

To jak wytłumaczyć fakt, że w jednym czasie miałam badanie HP:
- gastroskopia plus test ureazowy - dodatni (dwa plusy)
- test serologiczny na p.ciała - ujemny
- test na antygeny z kału - dodatni

Czyli wg. twojej teorii skoro nie wykryto w mojej krwi przeciwciał, to znaczy, że HP nie było? A może już mnie HP zjadło? A tak naprawdę, to co wg. ciebie znaczy, że czyli choroba była nieaktywna? Tzn. że mam bakterię w środku, nieaktywną, więc nie warto jej tłuc?

Z tego pewnie wynika metoda "leczenia" BB w standardzie, co roku seria wlewów dożylnych i pacjent jest znowu "zdrowy"...

[analogkid]

odpowiedź m.in. masz w moim tekście który cytowałaś... reszte o tym czemu ELISY z krwi na h. pylori mogą wyjść negatywnie można dowygoglać
pozdrawiam.

[uparta_koza]

ale co nam po google- przyjemniej Ciebie poczytać. Dlaczego nie odpowiesz na pytanie co to znaczy zakażenie aktynwe? to takie, gdzie są w badaniu przeciwciała?

[bagnowska]

do analogkid : A ja prosiłabym o wyjasnienie, po przeczytaniu mojej odpowiedzi na wpis, dlaczego droga, którą od lat wskazali mi kolejni zorientowani w temacie sm i chorób odkleszczowych lekarze, jest wg Ciebie niewłaściwa... Bo taka informacja, bez podania argumentów, jest dla mnie nieistotna.... Proszę o argumenty, wówczas przemyślę i mogę się ustosunkować. Ja obecnie bazuję na faktach: ugryzienie było, szereg objawów był, wynik był, reakcja na antybiotyki - była...... Była nawet diagnoza,tylko żaden konował nic z tym nie zrobił......... Łatwiej jest przylepić na wieki wieków łatkę nieuleczalnej choroby, niż , nie ukrywam, wielkim wysiłkiem próbować diagnozować i leczyć.

[zazule]

i Basiu o ile pamietam było znacznie lepiej bo pierwszej serii biotraxonu. Popraw mnie jak sie myle.
Usciski dla Grzesia. Ja tez na bezglutenie i no milk, plus cukierki.
pozdr
zaz

a taka guzlica

[zazule]

wszyskie wyniki ujemne, a sa obajwy sugerujace aktywna postac zakazenia pratkami to co robimy?

Anlogkid napewno wie

[margolcia_63]

zazule napisała:

> wszyskie wyniki ujemne, a sa obajwy sugerujace aktywna postac zakazenia pratka
> mi to co robimy?
>
> Anlogkid napewno wie

No jak to co, zazule?
Szybko i sprawnie, by nie robić korków, czołgamy się w stronę cmentarza, by jeszcze mieć czas i siłę się zagrzebać

Basia! Zostaw gościa w spokoju, on jest taki biedny!

A Ty zrobiłaś wszystko, co można i to czego nie można. Szkoda energii. Przeznacz ją na lepsze cele.
Pozdrawiam Was mocno!

[bagnowska]

margolcia

[bagnowska]

zazule napisała:

> i Basiu o ile pamietam było znacznie lepiej bo pierwszej serii biotraxonu. Popr
> aw mnie jak sie myle.
> Usciski dla Grzesia. Ja tez na bezglutenie i no milk, plus cukierki.
> pozdr
> zaz

Nie mylisz się Tak właśnie było. Grześ też bezglutenowo, beznabiałowo i prawie bezcukrowo (nieraz mały grzeszek ) Napiszę więcej, jak kuracja, która teraz jest wdrożona da trwałe skutki
Ściskamy Cię oboje
Basia i Grzegorz
>

[analogkid]

PAni Basu ! nie wiem jacy lekarze tak mówili, wiem ze konsultowala sie Pani z kilkoma lekarzami stowarzyszonymi w ILADS - moze m.in oni tak uwazali ze to dobra droga, bo nie przypuszczam ze jakikolwiek inny lekarz zorientowany w SM który ma z tym kliniczne doswiadczenie bezkrytycznie poparłby 3 lata takiej agresywnej antybiotykoterapii, która nie przyniosła na dluzsża mete efektu ale mozę sie mylę. Poprawa po biotraksonie mogla miec podloże bakteriologicznie, a równie dobrze mogl to być okres remisji, moglo mieś związek z obniżeniem odpornosci itp, jeśli bylo by to to pierwsze to dalsze leczenie moim zdaniem powinno dac tylko i wylacznie trwały skutek pozytywny. To moje argumenty o które Pani prosiła a które byłem winien w kontekście naszej wcześniejszej dyskusji. Nie moją rolą jest krytykowanie takiej czy innej postawy bo sam nie wiem jak ja bym sie zachowal w tej naprawde trudnej i jakże doświadczającej życiowo sytuacji, Pani napewno powinna być z siebie dumna ze robi wszystko co można a nawet więcej - tej postawy nie śmiem krytykować, mam jednak uwagi co do sensu drążenia tematu antybiotykoterapii tak dlugo. Takie jest moje zdanie

pozdrawiam serdecznie

[bagnowska]

analogkid -
Dziękuję za odpowiedź
Przypadek Grzegorza konsultował również lekarz neurolog oraz lekarka ze Stanów. Przecież to lekarze zadecydowali o tak długim okresie kuracji antybiotykowej. I właściwie ja zadecydowałam o jej zakończeniu. Grzegorz nigdy nie miał rzutów i okresów remisji, natomiast miał kilka wyraźnych i dość dramatycznych w przebiegu reakcji Herxheimera, takich o ksiązkowym przebiegu.
Jestem osobą bardzo realistycznie podchodzącą do życia i okres lęku , rozpaczy i bezsilności mam już za sobą, bo " Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna" (Cz. Miłosz).
Wybrałam życie z moim Grzegorzem i nie zmieni tego ani SM ani Borelioza
Pozdrawiam również, Basia.

[margolcia_63]

No to się Basia dowiedziałaś, co powinnaś, i co lekarze powinni.
Całe forum niewątpliwie b. skorzystało z tej wiedzy.
Ja jestem pod wrażeniem! Leczę się 5 lat, a może powinnam tylko 2, a potem w trybie samoobsługowym zabić się łopatą.
Szkoda, że wcześniej nie miałam tej wiedzy!
Dobrze, że mamy takiego mentora na forum

[uparta_koza]

ktos się jeszcze upiera, że analogkid to nie zakaxnik? stara płyta- mówiłam.

[ninaspi]

Oj Kochani wdając się w dyskusje z Panem analokidem, karmicie trolla.
Cóż- owy forumowicz jest szczęśliwie zdrowym człowiekiem, który w kulturalny sposób ( to trzeba mu przyznać) ma nas za bandę debili.
Mam tylko nadzieję,że Analokid doczeka momentu w których świat medycyny uzna boreliozę za chorobę chroniczną i wtedy w równie ładny sposób nas przeprosi.

[wroteknowynick]

Zastanawiałem się kiedy padnie określenie - troll.
Nigdy go nie rozumiałem, teraz już rozumiem. Jest to osoba która szuka pretekstów
do podważenia pewnych racji/teorii , pomimo przeważających argumentów w drugą stronę i na siłę próbuje przekonać innych

Klub bezglutenowych...

[mab62]

Basiu,cały czas trzymam kciuki za Grzegorza i za Ciebie(żebyś fizycznie wytrzymała).
Zawsze będę pamiętać,że wpis jaki nakierował mnie na odkleszczówki,to Wasz wpis na tym forum.
Obecnie rozpoczęłam próbę diety bezmlecznej i bezglutenowej.
Mam nadzieje,że pchnie to leczenie do przodu,choć i tak jak na dwa lata beczenia blo+reszta- to jest nieźle.

Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki cały czas.

[analogkid]

nikt nie jestr zdrowy - są tylko źle lub niezdiagnozowani... też mam swoje problemy zdrowotne nie mniejsze niz inni ale staram sie normalnie z nimi żyć.

z nikogo nie robię debila bo borelioza to ciężka choroba i wie to każdy kto ją ma a szczegolnie ten kto się z niej wyleczył ale trzeba tez powiedziec otwarcie, ze to też przypadłość wysoce nadinterpretowana z uwagi na szereg niejasności wokol niej. Diagnoza niejasnej choroby dajacej multum objawów wydaje sie z pozoru rozwiazywać wiele pytań na temat stanu naszego zdrowia często zaniedbanego na wlasne życzenie i toruje pozorną droge do wyleczenia bo sprowadza sie do jednego lekarza i jednej terapii przynosżac swego rodzaju umysłową ulgę ze juz wiadomo co nam jest i nie trzeba szukać dalej.
Czasem mam wrażenie ze kwitnie wokół tego wszystkiego komercyjny interes (biorezonanse, ozonoterapie, zioła, ILADS, CBDNA, specjalistyczne laboratoria prywatne itp)
Będę czekał chwili kiedy nauka wreszcie osądzi pewne sprawy w jedną albo drugą stronę i zakończy wreszcie dywagacje na temat sposobu leczenia. Jest mi obojętne w którym kierunku to pójdzie. Moze znajdzie się lek, badanie, które utnie wszelkie dywagacje na temat czy ktoś jest chory czy nie jest, czy jest wyleczony czy nie i czy w ogóle da się.... OBY

Jestem natomiast przekonany ze jest i nadal będzie mnóstwo osób które zniechęcone służbą zdrowia przestaną doszukiwać sie prawdziwych źródeł swoich dolegliwości - lub zwyczajnie nie będą zgadzać sie z juz zdiagnozowanym stanem rzeczy i podejmą leczenie w kierunku boreliozy bo do tej diagnozy naprawdę bardzo łatwo jest dojść. Wiele razy juz zniechęcano tutaj ludzi do innej diagnostyki na rzecz podjęcia leczenia w kierunku bb i współinfekcji czesto bez kleszcza, bez jednoznacznych wyników itp.

CZy nikogo nie dziwią przypadki ludzi, którzy idąc z pełnym zestawem "boreliozowych" dolegliwości a nawet dodatnimi wynikami do magika od biorezonansu opisują później jaki to zbawienny wpływ miała ta metoda i wyleczyla ich w tydzień z boreliozy bo aparat pokazał ze juz nie ma krętka? Forum szeroko sie z nich naśmiewa i piętnuje, ale nikt nie zastanowił sie skąd się biorą te spektakularne "wyleczenia" i jaki jest ich mechanizm bo one realnie są - to wcale nie jest oszustwo, przynajmniej nie bezpośrednio.

Ten sam mechanizm działa wszędzie - również w "efekcie placebo" ale moim zdaniem i w przypadku leczenia boreliozy obojętnie czy standardowo czy ILADS-owo. To m.in. też dowodzi, ze nie każdy leczący się na boreliozę jest chory - jestem o tym głęboko przekonany i kiedy wymyśla 100% (o ile) test dowiemy się jaki to odsetek. Póki co ja nie nazywam nikogo debilem - to raczej na mnie skupiają sie podobne epitety. Załoze się ze wejdąc za 5 lat na to forum wiele osób wyleczonych juz nie spotkam ale spotkam te same osoby co dzisiaj które beda leczyć sie 10 rok bez efektów tyle ze juz pewnie przejdą na zioła bo antybiotyki najprawdopodobniej zniszczą im organizm. Trudno jednak przekonać do zweryfikowania poglądów kogoś kto na wlasne życzenie przez lata wydał krocie na terapię ze może być chory na coś innego. Można za to przekonać do tego kogoś kto jest na początku swojej drogi zeby przed postawieniem wszystkiego na jedną kartę i długotrwałym leczeniem przy wątpliwych przesłankach ku boreliozie przynajmniej wykluczył inne dolegliwości.

pozdrawiam

[pies_z_laki_2]

Marglcia:
> a potem w trybie samoobsługowym zabić się łopatą.

Nie mogę się tak śmiać, bo mnie do psychuszki wyślą!!!

A zaraz potem czytam:
> Wiele razy juz zniechęcano tutaj ludzi do innej diagnostyki na rzec z podjęcia leczenia w
> kierunku bb i współinfekcji czesto bez kleszcza, bez jednoznacznych wyników itp.

I znowu mnie skręca, tylko tym razem wcale nie z radości... To naprawdę trzeba być niewidomym, głuchym i z jedną komórką mózgową na pokładzie, żeby całą dyskusję na temat człowieka z milionem badań na minusie i jednym na plusie, właśnie tym jednym jedynym w kierunku bb, podsumować tak jak wyżej. Analog przyszedł na forum z tezą, coś poczytał, coś popisał i nadal tkwi ze swoim założeniem w głowie. Cała tektura służy mu jedynie za potwierdzenie, że wszyscy tu mają zwidy i w dodatku uwielbiają rzucać mięchem. Jak to dobrze, że istnieje wolna wola i mogę omijać jego posty z daleka

[malgorzata-1985]

Przepraszam Was, że nie zrozumiałąm ale przy neuroboreliozie nie zaleca się diety mlecznej?

[mab62]

Anagolkid,
starałam się z Tobą nie polemizować...,ale...
weź pod uwagę,że na tym forum jest wiele osób,które mimo że leczenie infekcji odkleszczowych dało im szansę na powrót do normalnego życia,to cały czas się dodiagnozowują.(np.ja ...i niestety wszystko u mnie kręci się wokół odkleszczowej bartonellozy).
Wielu z nas szuka, być może innej przyczyny swoich wielonarządowych dolegliwości .
Tylko,że na te poszukiwania trzeba mieć masę kasy i siły,zwłaszcza przy podejściu do diagnostyki NFZ-tu.
I potrzeba jeszcze dużo szczęścia.

Dla wielu z nas szczęściem było trafienie na to forum.
I to jest bezsprzeczne,bez względu na to co napiszesz!

[mab62]

Przepraszam,że przekręciłam twojego nica,
niemniej..było to świadome!

[analogkid]

mab62 napisała:

> Przepraszam,że przekręciłam twojego nica,
> niemniej..było to świadome!


spoko, zbliżamy się do Euro2012 więc anaGOLkid też pasuje )) mogło być gorzej np Analgolkid ;D

[margolcia_63]

A możesz anologkid sprecyzować na co cierpisz? Bo, że cierpisz, to nie mam najmniejszych wątpliwości!
Ten twój słowotok, niestety nadal nic nie wnosi! Podobnie jak te twoje myślenie życzeniowe!
Jeśli dajesz takie rady to zastosuj je najsamprzód do siebie. Nie wkręcaj się w bb! A masz wogóle taką chorobę, albo cokolwiek o niej wiesz?
Może lecz trądzik?
Żyj zdrowo i może wejdż na forum " Sztuka lepienia bałwanków"

[analogkid]

mab62 napisała:

>
> Dla wielu z nas szczęściem było trafienie na to forum.
> I to jest bezsprzeczne,bez względu na to co napiszesz!

zgadzam się z Tobą - dla wielu bylo, ale napewno nie dla wszystkich a niektóre osoby wydają się w każdej sytuacji niestety siać monopol na boreliozę i o to mi najbardziej chodzi - zaburza sie przez to obiektywizm w podejściu do choroby czy chorób odkleszczoych
pozdrawiam