Początki- proszę o porady

[misiowamama-2]

Witam. Jestem tu po raz pierwszy- pewnie nie ostatni
Moja mama od dłuższego czasu źle się czuła. Zaczęło się przeziębieniami, nawracającymi infekcjami gardła, zatok. Doszły bóle stawów, z czasem coraz większe. W międzyczasie bardzo spadła z wagi. Lekarz prowadzący zlecał różne badania, min. w kier. reumatoidalnego zapalenia stawów. Wyszły negatywnie. W końcu sama mama poszła zrobić badania w kier. boreliozy. Dwa lata temu została ukąszona przez kleszcza po raz pierwszy, w zeszłym roku miała ich 3-krotnie. Za żadnym razem nie miała rumienia, żadnych objawów. Teraz juz wiemy, że rumień nie zawsze występuje, niestety troche późno.
W wyniku z krwi klasa IgG 56,7, wiem juz, że to dawne zakażenie.
Proszę o informacje jakie badania należy na tym etapie zrobić?
Jeśli pojawiają się bole stawów, to czy można przewidzieć, jak potoczy sie dalsza droga boreliozy? Czego mozna się spodziewać, jakie na tym etapie są rokowania na przyszłość?
Bardzo dziękuję za odpowiedzi.

[fionka21]

Na początek powinnaś dużo czytać. Ta choroba jest kontrowersyjna i niestety niedoceniana czy wręcz lekceważona przez większość lekarzy. Standardowe podejście do niej jest przyczyną nieszczęścia wielu osób.

W internecie znajdziesz wiele sprzecznych opisów i opinii. Zacznij więc czytanie od artykułów i materiałów dla lekarzy na www.borelioza.org Poczytaj też trochę wątków, zwłaszcza zarchwizowanych, z tego forum.

Nieleczona borelioza jest groźna i na pewno sama nie przejdzie. Jest chorobą systemową, czyli atakuje cały organizm. To, że teraz u Twojej mamy teraz dominują objawy stawowe nie oznacza, że nie pojawią się inne. Najgroźniejsze są objawy neurologiczne, które mogą przyjąć postać choroby neurodegeneracyjnej (Alzheimer, Parkinson etc).

Trzeba więc leczyć. Możecie spróbować oficjalnej drogi leczenia, ale obawiam się, że skoro wynik (pewnie testu Elisa) jest dodatni tylko w IgG (czy robiliście IgM?) to lekarz (rodzinny lub zakaźnik, to obojętne) powie prawdopodobnie, że mama "miała kontakt z boreliozą" i tego się nie leczy. Nie jest to właściwe podejście, skoro są objawy! A nawet, jeśli mama otrzyma standardowe leczenie to miesiąc monoterapii nie załatwi na tym etapie sprawy.

W Polsce jest dostępne leczenie niestandardowe, wg ILADS. Jest kilkowo lekarzy, którzy tak leczą, ale leczenie jest prywatnie. Adresy dostaniesz w punkcie info Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę (www.borelioza.org)

sprostowanie

[misiowamama-2]

Pomyliłam się . IgG wyszło pow. 5, a IgM 57,6

[fionka21]

To trochę zmienia, przynajmniej w oficjalnym spojrzeniu, bo przeciwciała w klasie IgM świadczą o aktywnej infekcji.

Możecie spróbować oficjalnej drogi, idąc do lekarza rodzinnego. On pewnie skieruje do zakaźnika. A może sam się odważy leczyć?

Przeczytaj dokładnie i wydrukuj dla lekarza artykuł Burrascano:
www.borelioza.org/materialy_lyme/burrascano2008.pdf
Może traficie na otwartego lekarza, który przejmie się i będzie chciał leczyć do ustąpienia wszystkich objawów.

Jeżeli ta oficjalna droga zawiedzie, a tak dzieje się często, to poproś w stowarzyszeniu o namiary na lekarzy ILADS.

Warto też zrobić mamie badania na tzw koinfekcje, czyli współwystępujące zakażenia przenoszone przez kleszcze (kleszcze rzadko zarażają "samą boreliozą", a wręcz częściej np. bartonellą, czy mykoplazmami. Można je zrobić wysyłkowo tutaj:
www.wielkoszynski.webity.pl
www.imw.lublin.pl/
Te badania z pewnością trzeba zrobić prywatnie, bo lekarze głównego nurtu medycyny nie mają pojęcia o koinfekcjach i często wręcz przeczą ich występowaniu. A jeżeli ma się koinfekcje to trzeba je koniecznie leczyć, bo bez tego nie da sie wyleczyć boreliozy...

Pozdrawiam Was obie


Pamiętaj jednak, że ta choroba wymaga wysokch dawek a

[analogkid]

> Pamiętaj jednak, że ta choroba wymaga wysokch dawek a

a co za tym jest niezmiernie kosztowna (wizyty u lekarza 130zł /m-c) i recepty na antybiotyki 100% które pochłoną miesięcznie okolo 600-800 zł do tego leki osłonowe, probiotyki suplementy oraz badania - kolejne stówki i tak przez minimum kilka miesięcy - a najczesniej rok i więcej.

I nie liczyłbym ze jakikolwiek lekarz po przeczytaniu opisanego wydruku z Internetu zdecyduje się zaordynowac takei leczenie przez wiele miesięcy - i nie ma sie wcale co dziwić bo u lekarza ILADS przed leczeniem wg ww guideline podpisuje się oświadczenie o zgodzie i świadomości ewentualnych skutków ubocznych takiego leczenia w celu zabezpieczenia lekarza przed kłopotami. A każdy lekarz który zdał farmakologię (a każdy w końcu ją na studiach miał i zdał) nie odważy się ot tak po przeczytaniu nieznanego mu wczesniej tekstu wdrożyć takiego leczenia i też nie ma co się na takich lekarzy obrażać.

[pies_z_laki_2]

Ale dzięki wczesnemu włączeniu terapii (IgM...) szanse na wytępienie BB są ogromne i wcale nie trzeba leczyć się długo i kosztownie.

Ja bym zrobiła koinfekcje, żeby sprawdzić czy i co jeszcze kleszcz nam podarował, bo jeśli coś wyjdzie na plus, to terapia musi być nieco inaczej ustawiona, nie tylko na boreliozę, ale w pierwszej kolejności na pierwotniaki i inne patogeny.

Mam nadzieję, że masz tylko BB, bo samo to już wystarczy Sprawdzić nie zaszkodzi, a może pomóc w opanowaniu tego, co już masz.

[rdk69]

"W Polsce jest dostępne leczenie niestandardowe, wg ILADS. Jest kilkowo lekarzy, którzy tak leczą, ale leczenie jest prywatnie. Adresy dostaniesz w punkcie info Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę (www.borelioza.org)"
NIE ZGADZAM SIĘ!! To, co nam oferują Ci "polscy ILADS" jest podobne do podejścia ILADS.org
jedynie poprzez zbliżone dawki antybiotyków. Niestety nasze "polskie ILADS" zaczyna się i kończy na antybiotykach. Nie ma sensu robić nikomu nadziei, że jego leczenie będzie wyglądać chociaż trochę tak: cbdna.pl/temp.html
A po trzeciej recepcie i tak dalsze "leczenie" proponujemy sami...

[dx771]

rdk69 napisał:


> info Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę (www.borelioza.org)"[/i]
> NIE ZGADZAM SIĘ!! To, co nam oferują Ci "polscy ILADS" jest podobne do podejści
> a ILADS.org
> jedynie poprzez zbliżone dawki antybiotyków. Niestety nasze "polskie ILADS" zaczyna się i kończy na antybiotykach. Nie ma sensu robić nikomu nadziei, że jego leczenie będzie wyglądać chociaż trochę tak: cbdna.pl/temp.html
> A po trzeciej recepcie i tak dalsze "leczenie" proponujemy sami...

99,7% chorych na boreliozę nie było by stać na takie leczenie.
Np. Tosho pisał ile zapłacił za pierwszą wizytę w USA wraz z badaniami.

[fionka21]

>>NIE ZGADZAM SIĘ!! To, co nam oferują Ci "polscy ILADS" jest podobne do podejścia ILADS.org jedynie poprzez zbliżone dawki antybiotyków. Niestety nasze "polskie ILADS" zaczyna się i kończy na antybiotykach. Nie ma sensu robić nikomu nadziei, że jego leczenie będzie wyglądać chociaż trochę tak: cbdna.pl/temp.html
A po trzeciej recepcie i tak dalsze "leczenie" proponujemy sami... <<

Możesz się nie zgadzać, twój problem

Wielu osobom, w tym mnie, polskie ILADS przywróciło w miarę normalne życie. Nawet, jeśli trzeba samemu wciąż drążyć temat, próbować różnych suplementów i metod naturalnych.

Alternatywą jest leczenie standardowe, które pomaga na krótko, a potem wózek inwalidzki lub diagnoza Alzheimera...

[rdk69]

"99,7% chorych na boreliozę nie było by stać na takie leczenie.
Np. Tosho pisał ile zapłacił za pierwszą wizytę w USA wraz z badaniami. "
np. Poziom wit. D3 - 30zł, zdiagnozowanie głębokiego niedoboru przed rozpoczęciem masakry antybiotykowej, zamiast np po 8 miesiącach abx - bezcenne

"Możesz się nie zgadzać, twój problem "
Akurat problem to mają Ci, którzy na pierwszej wizycie słyszą "co ty zrobisz, gdy wyzdrowiejesz", a później ten czas nie nadchodzi nigdy i tylko zdrowia, życia i kasy ubywa.
Z tego powodu istnieje to forum, a większość chorych robi fakultet z medycyny każdego kontynentu.
"Wielu osobom, w tym mnie, polskie ILADS przywróciło w miarę normalne życie. Nawet, jeśli trzeba samemu wciąż drążyć temat"
To chory ma drążyć temat? Dlaczego więc wizyta kosztuje 130zł? Za co tyle kasy, za pieczątkę?
Chyba coś nie tak...

W każdym razie ten fragment propozycji leczenia wg ILADS.org , który jest uprawiany w Polsce kosztuje miesięcznie ok 1500zł. Nie należy więc nowym użytkownikom robić wielkich nadziei i opowiadać jakie to jest cudowne, ale tyyyyle kosztuje.
Każdy "nowy", kto się decyduje na "polskie ILADS", często popadając w niesamowite problemy finansowe powinien wiedzieć, że ten fragment leczenia nie u każdego zadziała. Nie twierdzę przy tym, że "full ILADS made in USA" zawsze pomaga. Po prostu - jeśli już się za coś bierzemy, to róbmy to sensownie i możliwie najlepiej.
ILADS to nie tylko abxy i należy o tym wiedzieć!!
Współczuje tym, którym oferta-fragment wystarcza, a argumentem jest "bo gdyby było bardziej full, to było drożej". A dlaczego ma być drożej? Czy nie można robić swojej roboty porządnie za te same pieniądze? Jeśli będziecie to akceptować, to tak będzie zawsze - bo tylko 130zł.
"...i proszę brać witaminy Centrum" - ŻENADA!

[only_simon35]

Mozna się wspierać co do jakosci ILADS w polsce (pewnie troche brakuje mu do USA) ale część osób pokonuje na nim Boreliozę i to jest faktem więc na pewno warto podjąć walkę. Tym bardziej ze osoby starsze ponoć dość dobrze się leczą - opinia dr B z krakowa (duza praktyka)

Wracajac do pytania nikt raczej nie określi rokowań gdyz na obecnym stanie wiedzy nie robi sie tego (za dużo niewiadomych).
Ja polecam znalezienie lekaża ILADS i rozpoczecie leczenia.

polećcie lekarza ILADS w Krakowie

[misiowamama-2]

Dziękuje wszystkim za opinię i równocześnie proszę o polecenie lekarza od tych schorzeń w Krakowie ( dobrego i oczywiście taniego , o ile jak czytam takowy jest). Prosze o namiary: adres, telefon.

[margolcia_63]

www.borelioza.org/kontakt.htm
Niestety nie ma tak dobrze, że można sobie przebierać w lekarzach leczących wg, ILADS ja w ulęgałkach. Jest ich b. ograniczona ilość i nie ma co też marzyć o określonej lokalizacji. Popatrz na link tam masz kontakt do Stowarzyszenia chorych, powinnaś dostać namiar do jakiegoś.