Wazna petycja

[artur737]

www.lymediseaseassociation.org/referral/Petitions/Petition.php?id=1

Jak wypelnic

[artur737]

Dla tych co nie znaja angielskiego tlumacze jak wypelnic
first to ime, last to nazwisko, street to ulica, unit to numer domu lub numer mieszkania i numer domu, city to miasto, state to stan (dotyczy mieszkancow USA), zip to kod pocztowy, county to wojewodztwo, country to kraj, phone to numer telefonu (razem z kierunkowym), fax to faks, email to email.


(zgloszone dane osobiste sa prawnie chronione)

[artur737]

Trudno powiedziec na ile petycje sa efektywne w amerykanskim systemie politycznym, ale nie kosztuje to zbyt wiele by podac dane i zlozyc podpis.
Dlatego mysle, ze kazdy to moze zrobic. Ja juz sie wpisalem.

Inicjatywa pochodzi od LDA czyli amerykanskie stowarzyszenie pacjentow z borelioza. Dostep do petycji jest takze mozliwy z ich strony internetowej.

Kto sie wypisal niech zostawi slad.

[artur737]

Jedna z form walki o zniesienie ostatnich wytycznych IDSA odnosnie leczenia boreliozy (zabronione uzycie antybiotykow w przypadku przewleklej boreliozy, ignorowanie podstawowych prac naukowych w zakresie boreliozy sugerujacych, ze antybiotyki sa skuteczne) sa petycje.
Niezawetowane wytyczne IDSA dotra do Polski w ciagu kilku tygodni lub miesiecy i efektywnie zablokuja wam leczenie.

[franiolek1]

Ja tez podpisalam.

[wroteknowynick]

Podpisalem.
Mozna by bylo przetlumaczyc petycje zeby ludzie wiedzieli pod czym sie podpisuja.
A i dobrze by nie uzywac polskich znakow w danych osobowych, moga miec problemy
z ich odczytaniem

[amorejalo]

Ja podpisałem petycję za siebie oraz moja żona za siebie.

[mms741]

Podpisałam, chociaż nie do końca rozumiem co Może ktoś by chociaż w skrócie
przetłumaczył?

[anibea100]

podpisałam

[szympek88]

Czy jeśli ktos jest niepełnoletni, to może sie podpisać?

[artur737]

szympek88 napisał:

> Czy jeśli ktos jest niepełnoletni, to może sie podpisać?


Chyba tak, nie widzialem ograniczen. Kiedys ktos moze wyrywkowo sprawdzic, czy
podpisane osoby rzeczywiscie istnieja i dokonaly wpisu poprzez kontaktowanie
sie z nimi by przynajmniej czesciowo sprawdzic czy petycja nie jest nabita na
pusto.

LDA chce zgromadzic kilka tysiecy wpisow a jak dotad jest ich cos kolo 250.

[artur737]

Wiec w skrocie to jest tak:

Mam powazne zastrzezenia co do nowych wytycznych IDSA. Zwlaszcza nie podoba mi
sie to, ze aby rozpoznac borelioze lekarz musi zaobserwowac rumien lub miec
potwierdzenie pozytywnymi wynikami testow serologicznych bo spowoduje to, ze
wielu ludzi nie uzyska wlasciwej diagnozy ani leczenia. Wytyczne na sile
zmieniaja dlugo istniejace w medycynie normy, na podstawie ktorych lekarz mial
prawo ostatecznej decyzji. Jest zwlaszcza przykre, ze nowe wytyczne nawet sie
nie wysilaja by umotywowac to dziwne stu procentowe poleganie na rumieniu lub
testach serologicznych. W swietle badan naukowych rumien jest/byl przeciez
nieobecny lub niezauwazony u wielu zakazonych a badania serologiczne obarczone
duzym bledem. Szerokie stosowanie nowych wytycznych przez lekarzy,
ubezpieczalnie, placowki rzadowe spowoduje wiec duza krzywde poprzez
zabronienie lekarzom stawiania diagnoz klinicznych. Nowe wytyczne to ogromny
zawod dla pacjentow z borelioza. Borelioza wg nowych norm bedzie wrzucona do
jednego wora z takimi chorobami jak fibromialgia, zespol przewleklego zmeczenia
z jedyna opcja leczenia symptomatycznego podczas gdy powodujacy ta chorobe
czynniki mikrobiologiczny bedzie poza kontrola. Badania wskazuja, ze jakosc
zycia chorych z borelioza jest bliska chorych z niewydolnoscia krazenia i
zaniechanie ich leczenia spowoduje, ze pozostana oni chorzy. Jest to nieludzkie
i niemoralne.
IDSA nie konsultowala wytycznych ani z pacjentami ani z ich lekarzami.
Zadna organizacja medyczna nie moze dyktowac w tak restrykcyjny sposob leczenia
jednoczesnie ingorujac wiekszosc badan medycznych i oczywiscie nie spelniajac
podstawowego oczekiwania jakim jest chec poprawy zycia pacjentow.

[tosho]

Wpisalem sie.

Czy osoby nie-chore tez maja sie wpisywac?

Bo jesli tak to proponuje niech kazdy np. wysle ten link do znajomych z listy
gadu-gadu lub do jak najwiekszej liczby osob.
Oprocz linku wyslijmy tez drugi post Artura (zmienilem od siebie pare rzeczy):

tu wytnij i wklej
=================================================================

Aby podpisac sie pod petycja nalezy wypelnic obowiazkowo pola
oznaczone gwiazdka. Pola bez gwiazdki nie sa obowiazkowe ale mozna
je wypelnic.
Dla tych co nie znaja angielskiego tlumacze jak wypelnic:
first to imie, last to nazwisko, street to ulica, unit to numer domu lub numer
mieszkania i numer domu, city to miasto, state
to stan (w Polsce wpiszmy wojewodztwo), zip to kod pocztowy, county to hrabstwo,
country to kraj, phone to numer telefonu (razem
z kierunkowym), fax to faks, email to email.

(zgloszone dane osobiste sa prawnie chronione)

========================================================================
tu wytnij i wklej

wysylajmy tez tlumaczenie petycji dla tych co nie rozumieja angielskiego.

[artur737]

Kazdy sie moze wpisac, kto tylko sie zgadza z poslaniem tej petycji.
Rodzina, znajomi, malz - jak najbardziej.

Juz jest ze 330 wpisow.

Kraj to oczywiscie Poland po angielsku a nie Polska

[tosho]

W sumie mozna byloby to puscic e-mailem zeby taki lancuszek sie zrobil.
Czyli ktostam dostaje petycje i ma rozeslac do wszystkich znajomych
(element humorystyczny - jak rozesle to czeka go wielkie szczescie a jak nie to
5ton spadnie na glowe

[szympek88]

Z mojej strony jest juz jakieś 12 - 13 wpisów ( do tylu znajomych napisałem i
tyle przybyło wpisów jak patrzałem) i szczerze mówiąc licze na jeszcze troche,
bo powiedziałem, żeby podawali dalej do swoich znajomych, zobaczymy co z tego
bedzie...

[joannbernat]

Ja i mój mąż dołączyliśmy do szanownego grona

[tosho]

Ja zrobie tego maila-lancuszka tylko jeszcze raz przetlumacze tekst petycji.
Artur bedziesz pierwszym ktory go otrzyma i nadasz mu certyfikat jakosci

[tosho]

Kto umie z sensem przetlumaczyc to zdanie? (tylko to mi brakuje)

There are no chronic Lyme disease patient studies supporting symptomatic
therapies, which presumably would be necessary for life at considerable cost to
insurers and society.

[wroteknowynick]

"Nie ma badań dotyczących pacjentów z chroniczną boreliozą wspierających terapie
objawowe, które przypuszczalnie były by niezbędne dla życia i poważnym wydatkiem
dla ubezpieczycieli i społeczeństwa" Takie jest tłumaczenie , ale trochę
dziwnie to brzmi

[wroteknowynick]

Mysle ze ma byc tak

"
Nie ma badań dotyczących pacjentów z chroniczną boreliozą wspierających terapie
objawowe, które przypuszczalnie były by niezbędne dla życia i jednoczesnie
rozsądnym wydatkiem
dla ubezpieczycieli i społeczeństwa

[tosho]

dzieki!

[klematis7]

wpisalam sie

[wroteknowynick]

a jakbys to przetlumaczyl ?

""They take the place of a longstanding policy of deference to the clinical
discretion of the treating physician in both diagnosing and treating the disease""

[tosho]

Wytyczne na siłę zmieniają długo istniejące w medycynie normy, na
podstawie których lekarz miał prawo ostatecznej decyzji.

Zostawilem tak jak Artur przetlumaczyl.

[niko161]

eeeeech - ja się miałam nie nakrecać, nie denerwować... Zajrzałam - brak mi Was
a dzieki Wam i forum zdobyłam tyle arcyważnych informacji... Ale na głupotę i
ignorancję (lekarzy, ubezpieczycieli i innych "łaskawców") - brak mi słów!!!
Podpisałam ja i mój mąż i od jutra zacznę misterna robotę uzupełniania
podpisów... I dzięki Wam za wszystkie cudowne, ciepłe słowa - KOCHANI
JESTEŚCIE!!!!! (uzupełnię też jutro - teraz idę SPAĆ)

[hbinko]

wysłałam swój głos

[kaja96]

Też podpisałam

[artur737]

Zajrzalem na strone petycji i wydaje sie wg moich kalkulacji, ze przybywa okolo 200-250 wpisow na dobe.

Zapewne LDA przedlozy petycje wladzom jak ilosc nowych wpisow obnizy sie do kilkunastu dziennie co by swiadczylo o 'wysyceniu'.

[krystek67]

wysłałam

[artur737]

Celem jest zebranie kilkudziesieciu tysiecy podpisow wiec sie sprezajcie.

Zdaje sie, ze na razie LDA nie planuje nic innego w ramach protestow bo akurat jest niesprzyjacy politycznie czas - za blisko wybory i brak czasu by zorganizowac cos skutecznego przed nimi.

[franiolek1]

podbijam

[artur737]

Dopilnujcie by wszystkie osoby dorosle z waszej rodziny sie wpisaly lub sami
ich wpiszcie za ich pozwoleniem.

[dmuchawiec6]

Też podpisałam za siebie i córkkę

[franiolek1]

Podpisalam tez za moje maloletnie dzieci, przeciez tez chore, wiec tez
zainteresowane.

[betti811]

Podpisałam

[predrak]

Ja również się podpisałem
Pozdr.
Piotr

[tosho]

podbijam

[eliza54]

podpisałam ja i syn

[renia2221]

podpisałam i wysłalam

[pompinik]

Podpisane

[franiolek1]

jeszcze podbijam - pamietajcie by wyslac prosbe o podpisy do znajomych,
przyjaciol, rodziny...

[bb103]

Tez wyslalem

[laurawroc]

podpisana

[franiolek1]

podbijam

[artur737]

LDA ma plan dzialania na najblizsze miesiace i lata, ale plan jest utajniony.
Petycja jest pierwszym etapem. Celem petycji jest zebranie 50000 podpisow i dopiero wtedy zostanie przedlozona wladzom. Wszystkie wpisy wowczas zostana wydrukowane i zalaczone. Udzial w petycji jest ograniczony do osob 18 lat wzwyz.

Byc moze bedzie teraz troche latwiej uzyskac podpisy bo do akcji wlaczyly sie niektore amerykanskie media, ktore od czasu do czasu na antenie podaja adres internetowy LDA i tlumacza cel petycji.

Nastepnym etapem, ktory juz zostal zapoczatkowany jest wywieranie stalego nacisku na reprezentatow politycznych w USA poprzez listy i skargi od pacjentow zwlaszcza tych dotknietych negatywnie nowymi wskazowkami z IDSA.

[tosho]

podbijam

[tosho]

podbijam

[tosho]

podbijam

[greta32]

wysłałam x 2

[zuza04]

Wysłałam -ja i córka, do znajomych też

[dorotapab]

Podpisane ja,mąż i 3 osoby z rodziny

30 listopada beda demonstracje uliczne

[artur737]

Ameryka planuje demonstracje uliczne w stanach najbardziej dotknietych borelioza dnia 30 listopada przeciwko Wskazowkom IDSA.

W tym samym dniu zostanie uzyta Petycja.

Wiecej szczegolow na razie nie wolno podawac.


UWAGA:
Jezeli ktos jeszcze nie podpisal petycji to prosze to zrobic.

[artur737]

Demonstracja bedzie przed New York Medical College/Westchester Medical Center.
Z tego centrum pochodzi 3 autorow nieslawnych nowych wskazowek IDSA.

[tosho]

podbijam

[artur737]

November 16, 2006

Historic Move by CT Attorney General to Investigate IDSA Guidelines Process
Gives Hope to Thousands of Lyme Disease Patients

Statement from Pat Smith, President, Lyme Disease Association

HARTFORD, Conn.--(BUSINESS WIRE)--The national non-profit Lyme Disease Association (LDA), representing more Lyme disease patients than any organization in the United States, applauds Connecticut State Attorney General Richard Blumenthal for beginning an investigation into the Infectious Diseases Society of America (IDSA) Lyme disease guidelines development process. In an unprecedented move, the Attorney General’s office filed a Civil Investigative Demand (CID) to look into possible anti-trust violations by the IDSA in connection with exclusionary conduct and monopolization in the development of the Lyme guidelines.

Although unprecedented, the LDA feels this action is vitally necessary to protect the welfare of chronic Lyme patients nationwide whose treatments have been impacted by the stance taken by the IDSA. Their guidelines deny the existence of chronic infectious Lyme disease and list as “not recommended” most of the conventional medical treatments prescribed by physicians as well as alternative treatments often chosen by patients for any Lyme manifestation. Even some nutritional supplements should not be an option according to IDSA.

Clinical guidelines now drive the standard of care, and these IDSA guidelines have already been published on the CDC website. They are being used to deny treatment reimbursement and will have a continued chilling effect on the small numbers of treating physicians, since clinical discretion is not recommended in the guidelines.

The October 2006 guidelines do not acknowledge that a complex bacterium such as the Lyme disease spirochete could possibly survive in the body and the brain, evading the immune system and short-term courses of antibiotics, nor do they take into consideration any other professional diagnostic or treatment guidelines such as those published by the International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), which discuss chronic disease diagnostic and treatment modalities. The IDSA also refused to allow patient or chronic disease-treating physician input into the guidelines process through the LDA and ILADS, respectively, although both organizations requested to be a part of the process.

The national LDA and its affiliates Time for Lyme (CT) and the California Lyme Disease Association and ILADS, a professional medical organization, had appealed to the Attorney General on behalf of patients and treating physicians. We are encouraged by the issuance of the CID, and we hope that this will lead to actions that will guarantee patients the right to be treated and support physicians’ right to treat using clinical discretion.

[artur737]

W krotkim tlumaczeniu:
Na wniosek LDA nowymi wskazowkami IDSA ma sie zajac Prokurator Generalny stanu Connecticut w Stanach Zjednoczonych.

Chyba to idzie w dobrym kierunku wiec.

[franiolek1]

podbijam

[franiolek1]

Warto jeszcze raz wyslac do znajomych - moze ktos zapomnial podpisac, albo
wyslac do swoich znajomych. Jest jeszcze bardzo malo podpisow, potrzeba 3 x
wiecej by to mialo sens.

[franiolek1]

up!

[artur737]

Glowny tworca wskazowek IDSA to Wormser czyli jak bysmy przetlumaczyli
Robaczynski.
Haslo demonstracji planowanych na 30 listopada:

Zobacz jak robak sie wije!

[wroteknowynick]

Jest taka gra Worms gdzie robaki do siebie strzelają

[tosho]

Mi to przypomina walkę z komunizmem, o ktorym uczylem sie w szkole.

Ludzie bardzo cierpieli, a wladze udawaly, ze wszystko jest wspaniale.
Ten Wormser musi byc bezdusznym tyranem.

[franiolek1]

up!

[tosho]

jutro beda te protesty.
kurcze, troche malo osob podpisalo petycje - mialo byc 50000

[artur737]

tosho napisał:

> jutro beda te protesty.
> kurcze, troche malo osob podpisalo petycje - mialo byc 50000

Malo, bo LDA nie ma kontaktu z masami. Prowadza strone internetowa i mysla, ze ilosc zarejstrowanych wejsc na strone to ilosc gotowych na wszystko pacjentow z borelioza.

W rzeczywistosci to ta ich strona jest nudna i tak naprawde to tam nie ma po co chodzic wiecej niz raz.
Wejscia sa moze od niewielkiej grupy oddanych dzialaczy oraz tych co szukaja czegos na Googlu w wpadaja tam przez przypadek - nie wiem.

Najbardziej mnie niepokoi, ze nie wykorzystali klinik LLMD dla celow petycji.
Gdyby to zrobili to juz by mieli te swoje 50000.
Komus sie widac wydawalo, ze wszyscy pacjenci z borelioza z USA przychodza na Lymenet i strone LDA. A to guzik prawda.

Nawet z ilosci dziennych postow poprzez porownanie z naszym forum mozemy okreslic, ze owszem Lymenet my wiecej uczestnikow, ale
bez przesady. My mamy prawie 600 uczestnikow, ktorzy tworza ok 40 postow dziennie. Lymenet ma tych postow 100-150 co odpowiada maksymalnie
3000 uczestnikow. Zarejestrowanych jest ponad 10000, ale 7000 juz dawno odpadlo bo albo wyzdrowieli, albo im sie znudzilo tak zagladac, albo sie przeniesli do innych grup dyskusyjnych, albo zmarli. Tam na Lymenecie nikt nie usuwa nieaktywnych czlonkow (w odroznieniu od nas).

Jezeli z tej ilosci aktywnych czlonkow (3000) udalo sie im wycisnac 150 osob gotowych na demonstracje to i tak niezly wynik bo przeciez wiele osob
z Lymenetu mieszka bardzo daleko.

A przeciez wiadomo, ze w USA jest przynajmniej 200 tys osob, ktore wiedza, ze maja borelioze a jeszcze wiecej takich, ktore sa swiadome ryzyka bo widza kleszcze i chorych ludzi na codzien.
Tyle, ze te osoby wcale nie siedza jak widac na internecie na stronach LDA
czy Lymenet. Wiekszosc osob majacych dobrego lekarza sobie nawet nie zaprzata glowy internetem.

Czyli LDA po prostu zle zaplanowalo akcje i nie siegnelo do wszystkich rezerw.

Akcja bedzie wiec polowicza i zobaczymy, czy wystarczy do czegokolwiek.

Pat Smith z LDA rzeczywiscie zapowiadala, ze jezeli petycja nie osiagnie 50000 to jej nie uzyje, ale podobno zmienila zdanie i
uzyje taka jaka jest.
Ale wydzwiek takie petycji gdzie nie ma nawet 20000 wpisow bedzie slabiutki.

[artur737]

Jest bardzo trudno umiescic cokolwiek na temat boreliozy w ogolnokrajowej prasie w USA lub w Kanadzie.
Dlatego jest wymagana duza liczba uczestnikow manifestacji jutro. Jak przyjdzie duzo ludzi to juz sie tego zignorowac nie da. Jak przyjdzie 100 osob i zaraz sobie pojdzie spokojnie to oczywiscie nie bedzie o tym wzmianki ani w prasie ani w telewizji.

Tu prasa to nie to samo co prasa w Polsce. Polski Super Ekspres gotow jest podlapac wszystko co ludzie przeczytaja.
Amerykanska prasa ma niewiele konkurencji. Jest w rekach kilku ludzi, ktorzy nie lubia pisac o prawdziwych skandalach ani kontrowersjach bo mogliby sie wtedy narazic komus, albo co gorsza byc wloczonym po sadach i tracic pieniadze na milionowe odszkodowania.
Po co, skoro mozna zarabiac spokojnie sprzedajac reklamy a piszac byle co.
Prasa wiec zawsze wiec staje po stronie bogatszego lub silniejszego.

By znalesc sie w srodkach masowego przekazu pacjenci musza okazac sie silniejsi (bo przeciez nie bogatsi).

Trudno powiedziec czy tak wlasnie jutro bedzie.

[wroteknowynick]

Bardzo trafne spostrzeżenie z komunizmem Tosho! Pacjenci cierpią a lekarze
udają że wszystko jest w porządku

wpisałem się:)

[domin46]

dopisalem jeszcze 2 osoby

[domin46]

[tosho]

w tym watku sa zdjecia z protestu
flash.lymenet.org/ubb/ultimatebb.php?ubb=get_topic;f=1;t=049791

[amorejalo]

Dzięki tosho.
Coś nie widać dużo ludzi na tej demonstracji.
Pewnie dużym echem nie odbije się w środkach masowego przekazu.
Chyba to nie wystarczy żeby zmienić oficjalne zalecenia.
Obym się mylił.
Tosho, jak coś się dowiesz to pisz na forum.
Pozdrawiam

[tosho]

Troche cicho dzisiaj na forum, pewnie Artur pojechal na demonstracje

znalazlem jeszcze to:
www.lohud.com/apps/pbcs.dll/article?AID=/20061201/NEWS02/612010394/1018/NEWS02
pisza, ze setki osob bylo. Ale ciekawe ile dokladnie.

[artur737]

Bylo gdzies 330 osob. Czyli demonstracja sie udala. Byla to jak dotad najwieksza demonstracja o prawa pacjenta z borelioza. Odzew mediow dosc mizerny. W kazdym razie moglby byc lepszy.

Byl obecny Dr B. i przemawial. Mowia, ze czarujacy czlowiek. Bylo tez paru politykow.

Z duzych mediow jedynie Baltimore Sun walnelo artykul po demonstracji; dobry zreszta. Zaraz go wsadze do Sezonu na Kleszcza. Bylo troche publikacji w kilku lokalnych gazetach, ale glownie przed demonstracja.

Moze jest jeszcza jakas slabiutka szansa, ze jakas tygodniowka cos napisze, ale pewnie nie.

Niby nikt nie spodziewal sie cudow i akcje trzeba prowadzic dalej.

[artur737]

Troche zdjec

www.lymenews.org/html/lynn_mccabe_11-30-06_protest_0.html
www.lymenews.org/html/pat_smith_-_lda_11-30-06_prote_0.html