Rozmowy w Toku - Borelioza

[rzepcia3]

Słuchajcie, nie wiem jak się na to zaopatrujecie, ale idąc śladami mojego
zaprzyjaźnionego Forum proponuję nagonkę na Rozmowy w Toku i Anne Dymną...
Co wy na to, moge załatwić adresy maili, telefony do ludzi z branży, przez
których załatwilismy z innym forum występy w tych programach...
Musimy się przygotować tylko na to,że:
Po pierwsze: Musimy wymysleć tytuł programu typu, pod jakim kątem chcemy by
program był zrealizowany z doświadczenia wiem,że nie wystarczy"Borelioza"
trzeba to uchwycić z czymś dodatkowym, np:
" Jestem chora ale nikt nie chce mnie leczyć "
" Samotnośc we dwoje: choroba i ja "
" Borelioza- choroba nieznana i lekceważona"
itd...
Podaje przykłady totalnie nieprzemyślane, tylko żeby wytłumaczyć
Po drugie: ile osób jest w stanie wystapić i pokazać twarz, ile wystąpić
ale z zamazana twarzą - jest taka możliwośc.
Temat jest ciekawy musimy tylko bombardowac redakcję... jesli pomysł chwyci
poproszę na forum o namiary do redakcji od tych, którzy w programie
wystepowali...wtedy każdy z nas powinien napisac maila...ci co pisza nie musza
wystepować...wiem z doświadczenia
Piszcie co o tym myślicie, ja uwazam że jets to dobry pomysł, żeby wystapic do
ludzi, żeby pokazać jak ciężka jest to choroba...

[greta32]

Też o tym myślałam))

[rzepcia3]

Spróbuje jeszcze zdobyc namiary na "TVN Style" ale naraz na pewno wsyztsko nie
zrobia, trzeba po kolei, najpierw Rozmowy w Toku- szersza publika.
Wyobraźcie sobie zderzenie nas i fachowców z rozmów w toku-lekarzy

[dx771]

Jeśli idzie o działalność edukacyjną to zadaniem nr Stowarzyszenia powinno być
uświadomienie społeczeństwa że borelioza to bardzo groźna i trudno uleczalna
choroba. Potrzebne są przykłady. A wtedy potoczy sie lawina.

[rzepcia3]

Rozumiem,ale nie będziemy tego organizowac w imieniu Stowarzyszenia
bezpośrednio, tylko Forum.
Mamy na Forum przykłady cięzkie, i wierze że znajdzie się pare osób, które będa
chciały o sobie opowiedzieć...

[dx771]

Tylko musi się znaleźć paru odważnych chorych.

[nataszkam]

Mogę i ja, i mój syn- wolałabym się jednak nie ujawniać z twarzą Mam kilka
rozpoznań i w ogóle ciekawe doświadczenia z kilkoma lekarzami i ich bzdurnymi
opowieściami o boreliozie. Na pewno przykład z nas taki, że lekarze, do których
chodziłam, tylko zaszkodzili, a nie pomogli i sama musiałam dojść do tego, co
nam jest, a zaufanie do opinii zakaźnika, który mnie leczył z powodu
cytomegalii, spodowowało opóźnienie rozpoczęcia właściwego przynajmniej o 2
lata. Nie wspomnę nawet o tym, że gdyby nie zaufanie lekarzy do ELISY, którą
pierwszy raz miałam wykonaną jakieś pół roku po zachorowaniu, to wcześniej
byłoby mozliwe rozpoznanie. I nie straciłabym ciąż.
Co do tytułu- może Borelioza- skrywana epidemia?

[rzepcia3]

Super
Ja powiem ci,że tez się zastanawiam nad tym,aby jakby co wystapic, korci
mnie,ale to jeszcze musze się zastanowić...nie wiem jak moja druga połówka na
to...jest jeszcze jednak dużo czasu będziemy sie zastanawiac jak ktos sie nami
zainteresuje.Niemniej niech chętni wstępnie się zgłaszają,żeby nie było,że
robimy za dyme a co do czego nikt nie chce opowiedzieć.
U mnie jest tylko problem taki,mi choroba nie dokuczyła...będę mało wiarygodna,
mogłabym jednak iśc tam po to,żeby cos załatwić tzn. nie pokazac jak mi ciężko
przez chorobę, ale przez brak pomocy...np.to wsyztsko do uzgodnienia...
Wydaje mi się że nie mamy się czego wstydzić w końcu...

[hbinko]

może poprosić o wzięcie udziału Panią Beatę-lekarza, oczywiście Szympka, może
Pana Ambrożego, no i kilku osób ze Stowarzyszenia. Tak naprawdę to nie mamy
pretensji do lekarzy-zakaźników - oni leczą zgodnie z procedurą. Pani Drzyzga
mogłaby połączyć się telefonicznie z Panem Arturem lub Wrotkiem w trakcie
programu (chyba że osobiście przybyliby, ale domyślam się, że są poza granicami
Polski). Propozycje nazwy: Borelioza - temat tabu, albo Nie pozwólmy rozwinąć
się zarazie XXI wieku

[nataszkam]

Rzepciu,mnie choroba tez "nie dokuczyła" tak bardzo- zapalenia stawów nie było,
tylko zajęty bark. Ale choroba dokuczyła całej naszej rodzinie, bo miała na to
wpływ- sposób spędzania wakacji, urlopów, spotkania z przyjaciółmi, syn do dziś
ma mi za złe, że nie ciagle nie miałam siły, aby z nim pospacerować, wybrac się
na basen czy rodzinnie w góry. Chociaz teraz rozumie, bo sam choruje. Ale tych
straconych ponad 4 lat nic nie zastąpi... Mąż też na tym ucierpiał- stałam się
upierdliwa, gderliwa i wiecznie z pretensjami, a z igły robiłam widły. Do tego
ciągła bezsenność, przewracanie się z boku na bok, co nawet mojego męża tez
wyprowadzało z równowagi. A nasze zycie seksualne? Eh, wolę nawet o tym nie
wspominać... po zachorowaniu musiałam z czasem zrezygnować z dodatkowej pracy-
nie wyrabiałam. Spłatę kredytu musieliśmy przedłużyć o kilka lat, bo z naszych
dwóch pensji nie byliśmy w stanie spłacić szybciej. No i poronienia.
W boreliozie to jest straszne, że taka niewinna choroba, z prawidłowymi w
większości wynikami laboratoryjnymi, może dokładnie rozpirzyć całe życie.
Depresję, która ma bardzo podobne objawy- trzeba leczyć. A w boreliozie, w
której przeciez leki przeciwdepresyjne tylko pogarszają sprawę- karmią nas
zespołem poboreliozowym i opowiastkami o skuteczności parotygodniowego leczenia
doxy, która nawet nie przenika do mózgu i nie działa na cysty. Jakby co, to mój
małż też może się włączyć- w koncu to on ostatnimi laty tak naprawdę zajmował
się domem, bo ja nie dawałam rady.

[rzepcia3]

Hej,domyslam sie,że nie każdy miał dramatyczny przebieg jezeli chodzi o bóle.
Ja tez dalam popalić swojemu chłopakowi, przez 6 miesiecy płakałam,chodziłam
rozdrazniona bo nie wiedziałam co mi jest, przyznam wam sie,że mimo wsyztsko mi
daignoza przyniosła spokój i ukojenie, ja wam ufam,ufam Beacie i wiem,że na
pewno sie wylecze...
Co do rozmów w toku wydaje mi sie,że z jednej strony powinnismy ukazac dramat
ludzi chorych: czyli ból, a z drugiej: ciągłe poszukiwanie leczenia,
kompetentnych lekarzy. Według mnie którys z tych programów powinien przedstawic
nasza wizję leczenia przede wszystkim, żeby lekarze zrozumieli że tylko tak mamy
szanse na jeszcze keidys normnalne zycie, żeby przestali nas robic w konia i
wciskac nam ,że jesteśmy zdrowi. Nie chcę, aby posżły do rozmów osoby które
porozmawiają o swoich bólach,pożalą sie, wsyztskim będzie ich szkoda i ludzie
stwierdza jaka to damatyczna choroba.Uwazam że naszym celem powinno byc
pokazanie ,że cierpimy,chorujemy przez lekcewazenie, i nieznajomośc lekarzy,
przez ich brak chęci i zarozumiałość aby wysłuchac naszej wiedzy...Musimy
pokazac,że my możemy byc zdrowi lekarze musza nam dac tylko szanse... na
zasadzie -chorujemy bo zły jest system.Nie winie lekarzy nie znaja innego ale
chodzi mi o to,żeby właśnie poznali.

[nataszkam]

Dokładnie- masz dobry pomysł.
Wyniki np. syna zostały zupełnie zlekceważone i tłumaczone jako kontakt z
bakteria- lekarz kazał szukac innej przyczyny!!! A PCR ponoć daje często
fałszywie dodatnie wyniki!!! Ja wg niego powinnam np. powtórzyć wszystkie te
badania, które robiłam przez 4 lata w poszukiwaniu przyczyny, bo pewnie coś by
wyszło.Mój syn ma np. wynik ELISA robiony z tej samej probówki, co WB i PCR-
oczywiście "najlepszy i najbardziej wiarygodny test na borelioze" ujemny!
W programie można przecież krótko powiedziec, dlaczego sama doxy nie działa ani
krótkie leczenie- wystarczy króciutko powiedzieć o formach bakterii i jej
długim cyklu życia. To są fakty, a nie brednie forumowe.
No i do tego- mozna wykazać, że gdzies po drodze medycyna zboczyła ze swej
drogi ku humanizacji i ufa się wynikom z laboratorium, a nie choremu- co w
przypadku boreliozy ma zasadnicze znaczenie dla rozpoznawania rzeczywistej
liczby osób chorych na boreliozę.
Ach, gdyby tak jeszcze "wstawka" z rozmowy z konsultantem krajowym z chorób
zakaźnych- niech powie, ilu chorych co roku jest zgłaszanych w statystykach i
skąd różnice w stosunku do państw sąsiednich. Może przy okazji poda polskie
statystyki wyleczeń z boreliozy- w końcu na czymś opierają te swoje standardy
leczenia...

[rzepcia3]

Dac im namiary na PCR Poznań, ile przeciez w ostatnim czasie było dodatnich
wyników, masa, bo świadomośc się zwieksza, bo ludzie zaczynaja kumac że Elisa to
... shit moglibysmy sami nasunąc im scenariusz, bo oni i tak beda chcieli
to zrobic po swojemu...jesli będzie duzo osób chętnych mamy szanse na cały
program ...jak mało to nas z czyms pomieszają i zrobia program o niczym, ale
mówie, to nie ma byc program o tym jaka borelioza jest cięzka,jak mnie nózki
bola itd... tylko DLACZEGO ona jest dla nas cięzka, że tak naprawde wiele
przypadków mogłoby nie miec tak dramatycznego prezbiegu gdyby nie ingorancja i
zakładanie od samego poczatku że pacjent to panikarz!
Kurcze mało osób sie wypowiada,niedobrze...jak to teraz ruszymy to i tak dopiero
za pół roku będzie szansa, oni tam mają długa liste tematów...

[nataszkam]

OOO, ten pomysł z Poznaniem to dobra sprawa. Mozna byłoby jeszcze wciągnąć to
IMW- tam robią ELISĘ i WB za jednym zamachem- tak dla siebie, do badań, a wynik
dla chorego jest tylko ten, na który miał skierowanie lub zapłacił. Tam różnic
jest kupa, no i sam fakt, dlaczego zaczęli robić WB...
Moja pierwsza diagnoza- i leczenie- to oczywiście depresja. Ja- szczęśliwa
kobita tak sobie, bez powodu mam depresję. Po silnym przeziębieniu DD Potem
był szpital, gdzie stwierdzono... nerwicę! I tez leki przepisali- a jakże.
Recept nawet do domu nie doniosłam, tylko podarłam i wrzuciłam do pierwszego
kosza. Żałuję, że z tymi antydepresantami tego nie zrobiłam- zaoszczędziłabym
na zdrowiu (bardzo, bardzo mi się po nich pogorszyło), na pieniążkach (to były
te z górnej półki leki), nie musiałabym korzystać z L-4 (pierwszy raz w ciągu
pracy zawodowej- tzn. nie wliczając paru tygodni w ciąży). Jednym słowek- kilka
miesięcy wycięte z życia /
Scenariusz można przemyśleć :0) Mogę się dołączyć

[rzepcia3]

Dokładnie lista absurdów:
Ja tez dostałam psychotropy, zakopałam je w szufladzie i pomyslałam sobie"walcie
się lekarze" wróciłam jednak do nich feralnego dnia kiedy zadzwoniła do mnie
moja siostra i powiedziała:"Jezu,Beata wejdz na strone boreliozy,przeczytaj
objawy,to niemozliwe"
Potem chwila moment i wynik PCR dodatni i w ten sposób jestem tu z Wami
Proponuje wypisywac jakies takie największe bzdury lekarskie, przez które nie
mamy daignoz, typu 100% Elisa
Albo własnie wazny wynik to ten na który miałes skierowanie
Dobre
Napaliłam się,pomysł mi sie podoba, nie wiem czy wystapie jakby co ale w
przygotowaniach i w załatwianiu sprawy moge jak nabardziej uczestniczyc

[nataszkam]

Jeśli to będzie za te kilka miesięcy, to może mi się uda wyzdrowieć Ja
optymista jestem ) Gdyby tak było, to mogłabym nie kryć twarzy
Obawiam się tylko, że gdyby trzeba było rozłożyć wyniki badań do momentu
zdiagnozowania boreliozy, to objęłyby one ze trzy studia ))) U syna kolekcja
jest zdecydowanie mniejsza- zasługa forum i mojej dociekliwości; palców w tym
nie maczał, niestety, żaden lekarz.

[rzepcia3]

Czemu nie pokazałabys twarzy,nie ejst to chyba wstydliwa choroba???

[nataszkam]

TERAZ nie pokazałabym twarzy na pewno- mam "świetną" pracę, a własciwie
przełożonego- tylko czyha, kiedy będzie mogła kogos wylać i wstawić na
tomiejsce swoich pupilków. A powód zawsze się znajdzie, jak się chce.
Potem- jak najbardziej, a tym bardziej, ze mam trochę związku z "branżą
medyczną". Pełno znajomych lekarzy, tylko nikogo do pomocy, bo co to za choroba
ta borelioza? Gdybym miała powikłania pogrypowe- oj, to wtedy byłaby sprawa
poważna. A tak- tylko jakaś tam borelioza.

[szympek88]

rzepcia3 napisała:

> Dac im namiary na PCR Poznań, ile przeciez w ostatnim czasie było dodatnich
> wyników, masa, bo świadomośc się zwieksza, bo ludzie zaczynaja kumac że Elisa
t
> o
> ... shit

Krótki komentarz z mojej strony. Pzh doczepiło sie do cbdna ze wynik pcr nie
powinien byc podstawa do antybiotykoterapii i ze ten wynik sam w sobie nie
swiadczy o tym ze ktos ma borelioze. Agrumentuja to tym ze w ankietach
sporzadzonych przez cbdna sa ludzie ktorzy maja dodatni pcr i nie maja zadnych
objawów...

To nie jest tak, że w POlsce o wynikach z cbdna nikt nie wie, tyle że wiele
osób je kwestionuje i nie uwaza że Ci ludzie z dodatni pcr-em wszyscy maja
borelioze. Zreszta sami wiecie jak jest z pzh...

[rzepcia3]

Musimy właśnie takie informacje "perełki" pozbierać

[nataszkam]

Czyli co? Ktoś robił sobiePCRa ot, tak sobie? Mial za dużo kasy czy jak?
PZH zrobi wszystko, by podważyć wszelie badania- to przeciez idzie w
statystyki! A więc w planowanie ich działalności też. Po co im jeszcze jeden
problem typu borelioza? Wszystko by się wyjasniło, gdyby w Poznaniu mogli
podać, ile osób nie miało żadnych objawów, a wyszedł PCR. Tylko szczerze
watpię, czy tacy się w ogóle znaleźli. No i jeszcze jedno- borelioza to nie
tylko wynik, ale także dolegliwości chorego. Chyba, że wg PZH nie potrzeba
objawów, aby stwierdzić borelkę. Innym nie wystarczają nawet wyniki i objawy do
rozpoznania boreliozy.
Mamnadzieje, że ktoś kiedyś zdrowo beknie z tego klanu na chocimskiej za
tuszowanie problemu boreliozy w Polsce.

[nataszkam]

I jeszcze jedno. Kilka dni po ugryzieniu i dodatni PCR to też nie powód do
antybiotykoterapii???? Czyli co- czekać na rumień-a może jednak wystąpi? A jak
nie wystąpi, to czekac na rozwój wypadków i dopiero wtedy wkraczać z leczeniem
na 3 tygodnie z doxy? Czy może od razu do psychiatry,bo skoro rumienia nie
było...

[szympek88]

Dla pocieszenia dodam, że Ci z cbdna nie dali sobie tego wszystkiego wmówic i
chcą nadal badac i zgłebiac problem boreliozy.

warszawka

[domin46]

jeb...

[jolac171]

Serdecznie popieram Wasze zamiary! Też się leczę nie wiadomo na co!!!
Prawdopodobnie na Fibromialgię ale czy na pewno?Tyle jest niedomówień, tyle
zbieżnych objawów z innymi (boreliozą również) chorobami, a badania trzeba od
lekarzy wydzierac, nie mówiąc juz o porządnym zdiagnozowaniu, czy chocby
poinformowaniu pacjenta o podejrzeniach.

[ewax100]

Popieram Wasze zamiary ponieważ sytuację jaką mamy powinno się jak najszybciej
rozgłośnić.Zgadzam sie z rzepcią i nataszkam.Myslę ze sama jestem doskonałym
przykładem na ignorowanie tej choroby przez Służbę Zdrowia.Mam chyba tu
największy staż choroby i to pod względem objawów bardzo silnych utrudniających
egzystencję a teraz także wyniku dodatniego WB.
Przeciez ja nie żyłam na jakiejś wyspie bezludnej i nagle sie żle nie
poczułam.Byłam diagnozowana w szpitalu na oddz.Reumatologii a wczesniej przez
wielu lekarzy reumatologów.To trwało lata.Dlaczego nigdy nikt mi wcześniej tego
nawet nie zasugerował -boreliozy,nawet odpłatnie bym zrobiła to badanie- ja
mogłam tego nie wiedziec ale lekarze?Myślę że zanim postawi sie diagnoze że to
fibromialgia ,której kompletnie sie nie leczy czy nawet inne choroby
reumatyczne ale o tak podobnych objawach należało wykluczyć boreliozę.Przez 30
lat żyłam więc w nieswiadomości skad mam tak potworne bóle stawów i mięsni.A
jaki to miało wpływ na moje życie ?stało się ono koszmarem.Teraz zastanawiam
się jak ja pojadę gdzies sie leczyć?jestem słaba i obolała-nie mam sił.Od 7 lat
nie pracuję,zabrano mi rente ale nadal nie pracuje bo nie mogę z powodu stanu
zdrowia nieustających bólów i przewlekłej depresji bo jak jej nie miec jak
ciągle boli.Mało tego nazwano mnie hipochondrykiem.Czy mozna miec urojenia
przez 30 lat?Dla mnie to jest poprostu skandal!Czy mało złego wyrzadziła ta
choroba i niewiedza medyczna w moim życiu?Jaki wpływ miała na studia na pracę
to już nie wspomnę.Teraz czeka mnie leczenie ale jak ja temu sprostam to sama
nie wiem bo do leczenia tez trzeba trochę sił i nie tylko bowiem leczenie
boreliozy jest czymś niepojętym,nie dla każdego osiagalnym.Wiem że moja osoba
jest tylko małym przykładem a takich osób jak ja jest bardzo dużo w skali
całego kraju.Dlatego jestem ZA jesli to bedzie tylko możliwe.Pozdrawiam

Z drugiej strony patrząc

[zgoorek]

Rozmowy w Toku? - pięknie, pięknie. Pamiętajmy jednak koniecznie o drugiej
stronie medalu: twórcy programu bez wątpienia zaprosiliby OBIE strony
konfliktu, a więc również lekarzy, którzy wciskają nam, chorym, jedynie
słuszną - bo oficjalną - wersję leczenia. No i świętą wiarę w diagnostykę testu
ELISE czy punkcji.
Dlatego istotne jest, żeby osoby występujące z naszej strony - czyli chorzy lub
osoby z ich najbliższego otoczenia - potrafiły przygotować się na
kontrargumenty lekarzy.
Konkretniej: jak sobie pomyślę, że znowu miałabym dyskutować z drem K. ze Szp.
Zakaźnego z Wolskiej, to rączki zaciskają mi się w piąstki, dostaję
szczękościsku - jest tak żenujący, że na pewno na żadnej antenie bym z nim nie
polemizowała.
Trzeba mieć więc nerwy i wiedzę, nie tylko odwagę do pokazania twarzy i
mówienia o sobie. Dla pewności: nikogo nie zniechęcam, a zachęcam do
dokładniejszego przygotowania się do realizacji pomysłu.
Efekty takiego programu bardzo zależą właśnie od przygotowania obu stron i
umiejętnego przedstawienia swoich racji.

[rzepcia3]

Popieram w 100% dlatego to nie mogą iśc ludzie, którzy będą opowiadać, tu mnie
boli,tam mnie boli, tylko Ci, którzy umieją bronić naszej racji i znają temat. W
momencie gdyby temat doszedł do realizacji osoby zaproszone musiałyby razem
przygotowac się do tematu, przygotowac materiały.
Co do pomysłu udziału DR. Beaty- juz na poczatku Doktorka zaznaczyła,że zalezy
jej na leczeniu a nie na oficjalnym działaniu.Jesli ma to przeszkodzić w naszym
leczeniu- a na pewno istnieje taka opcja-to nawet o to nie prosmy-chyba że z
zakrytą twarzą i zmienionym głosem...
Ale to wsytsko będziemy mogli ustalac dopiero jak się ktos tym choć zainteresuje...

[ewax100]

Masz rację rzepciu o tym samym myślałam własnie że mogłoby to nam przeszkodzić
w leczeniu.I tu pewnie jest odpowiedz na wszystko.Sama jednak choć ta choroba
mnie tak dotknęła i moja historia mogłaby posłuzyc innym to nie mogłabym
ujawniac swoich racji i przekonywac kogoś.Jestem za bardzo schorowana słaba i
obolała.Dla mnie najważniejszym problemem jest zacząć leczenie a potem jak je
kontynuować może i przez lata.Pozdrawiam

[dziubolek2]

Ja uważam, że w takim programie chory musi być najlepiej lekarzem albo osobą z
silnym zapleczem merytorycznym. Jesli zaproszą lekarzy, a jeszcze lepiej
tzw. "autorytety polskie" to obalą każde wątpliwości chorego i każdą chorobę
przerobią na pzychiczną. Znamy to wszyscy z codziennych wędrówek po lekarzach,
że traktują nas jak hipochondryków, chorych psychicznie i td, więc w takim
programie może to odbyć się w zmasowany sposób. taki atak na ciemnego pacjenta.
Dlatego dr Beata byłaby najlepsza. Może nie pokazywać twarzy. Ale musi się
obronić wiedzą.

[greta32]

Może by tak jeszcze zrobić program z pomocą Cebuli z Uwagi? Co o tym myślicie?
Facet jest dość dociekliwy.

[rzepcia3]

Temat się rozwinął, proponuję teraz aby zgłosili się chętni do:
- udziału w programie
- rozpoczęcia działania, np. napisania listu w naszym imieniu
- zbudowania listu do redakcji

Ile osób jest już w Stowarzyszeniu?

[rzepcia3]

Pytam, bo jesli 20 to sie nie osmieszajmy z naszymi dowodami na to, jak wielu
jest chorych w takim razie nie róbmy epidemii

[stasiek66]

Co masz dokładnie na myśli

[rzepcia3]

Juz widze, jak mówimy,że jest to poważna choroba, że coraz więcej ludzi na nią
choruje, że ciężko ja zdiagnozować,że mamy Stowarzyszenie...
-"A ile osob w Stowarzyszeniu?"
- 20
Mało poważnie to brzmi nie,wiem, dopiero dwa miesiące przeciez, może do
jakiegos konkretniejszego kroku się nas troche nagromadzi, na 99% dwie dodatkowe
Stowarzyszeniówki juz macie: Greta i Ja.

[stasiek66]

Stowarzyszenie nigdy nie ukrywało,że bardzo nam zależy na jak najwiekszej
ilosci członków,bo tylko wtedy jestesmy w stanie zrobić coś konkretnego.Obecnie
jest sporo wiecej osób niż 20,a jestem przekonany że z czasem będziemy tworzyć
bardzo silną organizacje

[ewax100]

To ile jest osób w Stowarzyszeniu a ile jest chorych to odrębne sprawy.Co z
tego ze ja jestem bardzo chora i chciałabym być w stowarzyszeniu bo zgadzam sie
z Waszymi poglądami.Jednak zdaję sobie sprawę że bycie w nim pociąga też jakies
obowiązki,moze wyjazdy na które nie mam siły.Działać w taki sposób może ktoś
komu zostało jeszcze troszkę zdrowia.
Cos Wam powiem jest takie Stowarzyszenie "3majmy sie razem "/a moze posłuży
przykładem?/

www.3majmysierazem.pl/index.php
jest to stowarzyszenie z chorobami tkanki łącznej-choroby reumatyczne.Sam fakt
zapisania się/bo nie kazdy moze działać/ może świadczyć o ilości chorych o
skali problemu a to byłoby ważne.

[rzepcia3]

Ja rozmawiałam o tym z członkami forum chyba,bo z kims rozmawiałam i także
dałam do zrozumienia że nie mogą na mnie liczyc jesli chodzi o przyjazdy, że
nawet istnieje obawa że jak się wyleczę, to może się wypisze, bo nie wiem czy
będę miała ochote wciąż aktywnie myslec o tych małych boreliozowatych smrodach
oczywiście mam bakterie na mysli powiedziano mi,że liczy sie dzis i teraz
i że w grupie siła...Potrzebna jest ilośc, żeby w ogóle mozna było coś
robić...nie wiem czy będę miała czas pomagac, czy nie, ale kurde może za pół
roku sie okaże że odkryłam w sobie duszę Przywódcy i chce coś tam zrobić...na
dzien dzisiejszy zapisuję się, a co dalej??Nie wiem..jak będe totalnie
bezużyteczna to najwyżej sie mnie pozbędą

[ewax100]

A może przydałaby sie taka informacja dla wielu osób-wtedy więcej osób
zapisałby sie tak jak na tej stronce.
"Członkostwo nie pociąga za sobą żadnych opłat i jest wyrazem poparcia dla
naszych dążeń i celów" a o to chyba chodzi?poczytajcie tą stronkę wyżej- jest
ciekawa.
Rzepciu piszesz że jestes zainteresowana tylko dopóki sama masz z tym cos
wspólnego.Pewnie że kazdy marzy o wyleczeniu ale ja np.nawet gdybym była
wyleczona to zawsze mogłabym być przykładem dla innych,choćby dlatego żeby nie
popełnili tych błedów co ja.Wiem to że jest naprawdę bardzo duzo ludzi tak
cierpiących którym do głowy nawet nie przyjdzie borelioza.Znam ich tez z mojego
forum Fibromialgia i chciałbym im bardzo pomóc.Myslę że duzo z nich ma
boreliozę a żyją w nieswiadomości bo zostali "zaszufladkowani" do fibromialgii.
Duzo też osób może miec diagnozę RZS czy gościec/róznie to nazywają/tak jak
było to u mnie a mogą mieć boreliozę.Pozdrawiam

[rzepcia3]

Coz ze mnie już niestety taki mały gnojek że ja jak sie wyleczę to byc może
ucieknę gdzie pieprz rosnie...nie,teraz to żartuje, będę tu zaglądać, ale nie
często, bo nie chce całe życcie się zastanawiac czy choroba wróci czy nie, albo
analizowac każdego dodatkowego objawu ciała, który mnie w życiu pewnie jeszcze
nie raz spotka...znam siebie i wiem,że nie będę chciała się tu zagłebiac,
wsyztskiego analizować...przynajmniej moge podejrzewac,że tak zrobię i sie
przyznaję do tego, że juz ze mnie taki mały tchórzliwy egoista. Co do skłądki,
to uważam że 10 złotych to niedużo...niech opłata zostanie, przynajmniej niech
coś po nas w tym Stowarzyszeniu będzie

[ewax100]

No cóż trudno o tym pisać -pewnie że 10zł to nie duzo.Jednak jest rózna miara
tego bo dla kogoś kto nie ma żadnego dochodu nawet te 10 zł co miesiąc nie jest
bez znaczenia.Ja np. nie oczekiwałabym niczego materialnego jedynie sama
chciałabym pomóc swoimi doświadczeniami i drodze dojscia do tej choroby.Jestem
wprawdzie na początku tej drogi ale 30 lat w bólu bez żadnej nadziei też coś
znaczy.Podałam tylko przykład Stowarzyszenia 3majmy sie razem,którego celem
jest pozyskanie osób bezpłatnie. A im "wieksza siła" tym wieksze mozliwości w
realizacji dążeń Stowarzyszenia.Właśnie ten nasz wyraz poparcia dążeń ma
wielkie znaczenie.Inaczej bowiem wygląda liczba 20 a inzczej 500 czy
więcj.Pozdrawiam

[rzepcia3]

Nie,uważam że tak nie powinno byc, Stowarzyszenie będzie w Naszym imieniu
załatwiać rzeczy, jeżdzić gdzies, dzwonić, i co za swoje, dla dobra ogółu???
Nie, no to to juz troche przeginka. Ja dam siebie a wy resztę, nie no juz bez
przesady.

[ewax100]

Rzepciu masz racje zgadzam sie z Tobą bo bez kasy nie ma nic.Jednak sa tego
dobre i gorsze strony. Z tej przyczyny jak i z fatalnego stanu zdrowia/bo kazdy
jest na innym etapie choroby/ moze być wiele osób mających opory.A jak działa
to Stowarzyszenie bez składek to naprawde nie wiem.Oni mają nawet Radce
Prawnego,który na pewno czesto moze być potrzebny.

[mark_bb]

Co do kasiory. Może by tak oddzielić sprawę Członkostwa w Stowarzyszeniu od
formalnego wpłacania składek, zastępując je zasadą "co łaska" - dobrowolnymi
wpłatami w dowolnej wysokości i terminach jak komu pasi. Wpłaty mogłyby być
dokonywane za pośrednictwem SMS-ów wysyłanych na specjalny numer (może z jakimś
serwisem informacyjnym ...) - warunki do uzgodnienia z operatorami GSM.
Towarzysze - mamy wszak wiek XXI już.

[rekuc22]

Przepraszam, ze nie ten watek, ale zalezy mi na szybkiej odpowiedzi a ten watek
jet aktywny.
Gdzie niby jest te laboratorium u "frydy".Ja robię jotro westen b. w Krakowie
na ul. Olszanskie 5 a lekarz powiedział mi zeby tyko nie u frydy.
Krakow to chyba nie to te.
Lekarz powiedział mi zebym zrobił w Katowicach bo tam jest westen po 80 zł w
jedenj klasie ,ale to chyba nie prawda bo w sanepidzie robia po 110zł a reszcie
osrodkow tj Szpital im. Leszczynskiego i w Wojewodzkiej stacji Krwiodawstwa nie
robia .
To gdzie jest ta "fryga"?

[mark_bb]

"Fryda" to prywatne lab. w Katowicach (centrala przy ul.Mikołowskiej), mają
punkty pobrań w różnych miastach ale o Krakowie nie słyszałem. Zajrzyj na ich
www. O ile pamietam robili klase po 80zł, ale z Jakichś przyczyn lekarze im nie
wierzą (np. przechowywanie materiału prawie 2 tygodnie ...)

[anibea100]

"Diagnostyka" na Olszańskiej w Krakowie to bardzo dobry lab (www.diag.pl -
jedna klasa WB kosztuje 100zł) i nie ma nic wspólnego z "frydą" w Katowicach.

jeśli chodzi o 80zł za klasę to właśnie

[domin46]

we FRYDZIE tyle kosztuje WB.
Jeśli idzie o OLSZAŃSKĄ, to jest to laboratorium DIAGNOSTYKA, kosztuje u nich
100zł + 2zł pobranie - 10% rabatu - powinieneś dostać kartę stałego klienta,
czyli 92zł od klasy.

[zazule]

Dobrym pomysłem byłoby zaproszenie jakis znanych lekarzy amerykańskich
leczacych borelioze. "Spotkanie" mogło by sie odbyc chociazby na zasadzie
rozmowy telefonicznej czy telekonferencji. Moze by sie zgodzili.
Jakby nasze orły z zakaźnego wiedziały ze taki bedzie element programu to z
pewnością by nie przyszły. Moim zdaniem udział pani dr Beaty w programie moze
byc dla niej zbyt ryzykowny, chyba zeby było kilku lekarzy i nie pokazywali oni
twarzy. Jak bedzie jeden lekarz, to zostanie "zjedzony" przez tzw ekspertów
zakaźników, gdzie jak łatwo sie domyslic jeden zakaźnik bedzie popierał tezy
innego. Głównym argumentem bedzie to ze to oni sa secjalistami, mają
doswiadczenie i nieraz juz widzeli jak ludzie umierali od abx lub inne bzdury.
Bedą to wszysko podpierac jakimis przykładami pt " z życia wzięte"
Pani Beata wyszłaby conajmniej na osobe podejrzana stosujacą jakies dziwne
procedury. Poatym jak jest juz dwóch lekarzy od boreliozy to jeden bedzie
bronił drugiego, co nawet z punktu widzenia psychologi jest duzo ławiejsze niz
obrona własnych argumentów.
Trzeba bardzo uwazac i bardzo dobrze sie przygotowac, bo to wszysko moze sie
obrócic przeciwko nam.
Dobrze byłoby przygotowac kilka niespodzianek, działajac z zaskoczenia zawsze
łatwiej o błąd przeciwników.

pozdr
zaz

[rzepcia3]

Ja moge zaspiewać, ktoś umie żonglować, może jakiś artystyczny układ
Tak serio (sorry znowu jak jakis debil żartuje ) to Jedną Doktor Beatę zjedzą,
ale może zreczywiście gdyby ktos kto jest lekarzem ze stanów czy skąds sie
zgodził...ale czy to realne?

[nataszkam]

Podsumowanie- moje wolne przemyslenia i wnioski:
- nie wyjeżdżać ze Stowarzyszeniem- chyba, że do czasu emisji przynajmniej
dziesięciokrotnie wzrosnie liczba członków
- nie bardzo znam konwencję programu A. Dymnej, ale Rozmowy w Toku- trochę.
Czyli- jest szansa na to, aby program był przeplatany- konkretne pytania do
konkretnych osób ('profesorów'), nagrane wcześniej, i odpowiedzi chorych.
O co zapytałabym i kogo? Np:
- Specjalistę z PZH- ile nowych przypadków rocznie odnotowuje się w
zgłoszeniach, z rozróżnieniem na przypadki podejrzane i potwierdzone, jak to
się na do sytuacji krajów ościennych (Słowacja, Czechy, Niemcy), ile mamy
neuroboreliozy, a ile np. ASA (przewkłe zanikowe zapalenie skóry- jestem pewna,
że w Polsce nie ma żadnego zanotowanego przypadku, a przeciez b. afzelii mamy)
- Krajowego konsultanta chorób zakaźnych- ile osób "leczonych" na oddziałach
zakaźnych z powodu boreliozy powraca tam wielokrotnie i z czego to wynika-
zdaniem pana psora. Jaki jest standard leczenia rumienia, jaki boreliozowego
zapalenia stawów , a jaki neuroboreliozy i jak wyglądają statystyki wyleczeń z
tych "form" boreliozy, no i oczywiście- na jakiej podstawie lekarz decyduje o
końcu leczenia. No i jakie testy poleca w diagnozowaniu boreliozy- tzn. którym
ufa najbardziej. czy rumień wymaga potwierdzenia laboratoryjnego choroby. A
także- co zrobic po ukąszeniu przez kleszcza, aby zapobiec boreliozie- gdyby
padło "do 24 godz" nie ma paniki, bo to musi byc dłuższe opicie, to na koniec
zapytac pana psora wprost, czy poddałby się eksperymentowi i na oczach kamer
pozwoliłby, aby zakazony boreliozą kleszcz wszczepił sie w skórę pana psora i
tam posiedział tylko 3 godziny- to byłby test na prawdomówność pana psora
- laborantkę, która zęby zjadła na poznawaniu zawiłości diagnostycznych
boreliozy (tu mam na myśli bardzo konkretną osobę)- ile czasu musi upłynąć od
momentu zarażenia do czasu wytworzenia przeciwciał, czy w momencie utworzenia
rumienia te przeciwciała są już obecne we krwi, ELISA czy WB- które badanie
jest bardziej polecane, jak fałszywe są wyniki ELISY w stosunku do WB- na
konkretach, tj. ile próbek porównano i co z tego wyszło, jakie mozna wysnuc na
tej podstawie wnioski, jakie sa trudności diagnostyczne w boreliozie późnej
(przewlekłej)- kompleksy przeciwciał, własciwości samej bakterii (jej płaszcz
ochronny, bytowanie wewnątrzkomórkowe czy cysty). Te dane, zwłaszcza porównanie
wyników z tej samej suurowicy obiema metodami- są bardzo BULWERSUJĄCE, dlatego
ta pani byłaby idealna, ale tylko z ukrycia, bez pokazywania twarzy. No i też
czy WB bywa fałszywie dodatni i co może fałszować wynik. A przy okazji- o czym
może świadczyć dodatni WB (przed leczeniem, po leczeniu) i czy ważne są IgG czy
IgMy. Jak długo utrzymuja się przeciwciała IgM i IgG po zakażeniu.
-przedstawicieli z Poznania- ile próbek przebadano do tej pory, w ilu%
powteirdziła się borelioza, w ilu % bezobjawowego przebiegu wykazano obecność
bakterii. Czy jest sensowne i uzasadnione wykonywanie PCR po kilku dniach od
ugryzienia przez kleszcza, czy lepiej jednak poczekac na rumień i co by zrobiła
osobicie taka osoba z pozytywnym wynikiem, ale bez objawów. Jak często badanie
metoda PCR może wychodzić fałszywie pozytywnie i od czego to zależy. Z jakich
materiałów mozna wykonać PCR i z jakiego najlepiej wykonywać PCR (tkanka
mięśniowa, płyn mózgowo- rdzeniowy, krew, mocz) i dlaczego.
- przydałby się jakiś kumaty biolog- jakie formy przybiera bakteria, w jakim
środowisku lubi sobie przebywać (pH, płyny- stałe), kiedy bakteria jest
wrazliwa na antybiotyki i jak ta wrażliwość wygląda u borelii (chodzi mi o cykl
wzrostowy). Czy bakteria bb to tylko sensu stricto czy też są inne (sensu lato)
i jakie maja powiązania z objawami chorobowymi.
- może jaki psychiatra by się znalazł, który by się zainteresował objawami
psychicznymi w boreliozie? A do tego pokazał parę spectów - w porównaniu z
depresją.
- No i w międzyczasie MY Pewnie po każdej takiej "wstawce" - własne
doświadczenia, np. dodatni tylko PCR, reszta ujemna i ignorancja przez lekarzy.
Elisa ujemna, wb dodatni i ignorancja przez lekarzy. Rozpoznania psychiatryczne-
jakiż "szalony" był okres "leczenia" Zafundowane leczenie po wystąpieniu
rumienia a inna osoba- po rozpoznaniu po wielu latach. Rumień i... zrobic
ELISĘ, a z wynikiem się zgłosić. Ile pieniążków wydaliśmy, aby się wreszcie
zdiagnozować- kto (co) nam pomógł (forum). Błędne diagnozy (SM, fibromialgia).
Opieranie się lekarzy tylko na wyniku ELISY.
Musi byc też o wpływie naszej choroby na nasze życie- w tym uznawanie nas za
hipochondryków. Bez ukazania negatywnego wpływu choroby na życie nie bedzie
mowy o tym, że ta choroba jest poważna. Ale bez rozdrapywania i płaczu-
destrukcyjny wpływ na zycie zawodowe, rodzinne, towarzyskie;może utrata
pracy,możliwości studiowania, poronione ciąże, calkowita zmiana celów
życiowych, walka o leczenie, "prawda i mity o szkodliwości antybiotyków"...

[artur737]

Dobre podsumowanie. Podziwiam wasza chec do zmiany, ale w przypadku boreliozy
programy kontrowersyjne w radiu i telewizji w ktorych zasiadali adwersarze
medyczni sie nie sprawdzily zupelnie (jak dotad).
M.in dlatego, ze sytuacja w tej chorobie jest az tak skomplikowana, ze telewizja
i radio z wielkim trudem jest ja w stanie odzwierciedlic.

W boreliozie natomiast dobrze dzialaja artykuly w prasie.

Ruszyło się!!!!!!!!!

[rzepcia3]

Otrzymałam wczoraj wieczorem maila:

" hej,
> postanowiłam napisac, bo moze bede mogła pomóc- pracowałam w RwT
> obecnie nadal pracuje w TVN ale innej redakcji. Chciłbym zrobic
> reportaz o boreliozie , chorym i podziemiu w leczeniu. Sama
> leczyłam sie 3 miesiace u lekarki z forum.
>
> jezeli zebrałyby sie osoby które mogłyby cos powiedziec, do tego
> moze włąsnie ta wasza lekarka- mógłby powstac ciekawy temat-
> myslqałam o Dzien dobry Tvn- to bardzo popularny program, moze
> razem udałoby sie cos zrobic??
> daj znac. pozdrawiam Małgosia."

Co wy na to?

[nataszkam]

Sama
> > leczyłam sie 3 miesiace u lekarki z forum.
> >
> > jezeli zebrałyby sie osoby które mogłyby cos powiedziec, do tego
> > moze włąsnie ta wasza lekarka-

Tu mi się nie zgadza.
Jeśli ma ochotę nagrać coś z udziałem swojej pani dr, to niech Ją zapyta wprost.
Jestem przeciwko konwencji programu, którego najważniejszym celem będzie
dyskusja o podziemiu w leczeniu. Uważam, że więcej szkody to przyniesie niż
pożytku, bo zaraz inni dziennikarze rzucą się jak sępy na temat, rozdmuchają go
i opiszą po swojemu, czym tylko zaszkodzą.
Jeśli przedstawi się tylko fakty, to nawet przeciętnej inteligencji widz
zrozumie, że nie tędy droga w leczeniu i diagnozowaniu, jak to przedstawiają
lekarze- "optymiści".

[rzepcia3]

Treśc na arzie pozostawiam bez komentarza,poniewaz nie o to mi chodziło,ważne że
mamy łącznika,jak będziemy chcieli zacząć działać, jak ustalimy potem.
Ktos,kto będzie chciał wystapić, podejmie taką decyzje sam,dobrowolnie,bez
żadnego nacisku. Ja naarzie nie potrafie podjąc decyzji,chce porozmawiac z
rodzinką,czy nie będa mieli nic przeciwko, musze przeanalizowac co będzie jak
się ludzie dowiedza, o pracy myslę szczególnie...

[nataszkam]

No właśnie- masz wątpliwości jak ja, bo u nas ludzi chorych sprowadza się na
margines. Dlatego tylko z cieniem na twarzy jestem gotowa wystąpić.

[rzepcia3]

Ja się zastanawiam, dyskutuje z bliskimi, czy to jest choroba wstydliwa???Ja jej
tak nie postrzegam, spotykam sie raczej z ogromną ciekawością ludzi o tej
chorobie,strachem i chęcią poznania. Bardzo chciałabym ludziom opowiedziec o
tym, ale musze byc pewna że robię dobrze, że nie wróci to do mnie ani do moich
bliskich...oni uczestnicza w tym pełna para i mają takie samo prawo do podjęcia
tej decyzji jak i ja.

[artur737]

> Otrzymałam wczoraj wieczorem maila:
>
> " hej,
> > postanowiłam napisac, bo moze bede mogła pomóc- pracowałam w RwT
> > obecnie nadal pracuje w TVN ale innej redakcji. Chciłbym zrobic
> > reportaz o boreliozie , chorym i podziemiu w leczeniu. Sama
> > leczyłam sie 3 miesiace u lekarki z forum.
> >
> > jezeli zebrałyby sie osoby które mogłyby cos powiedziec, do tego
> > moze włąsnie ta wasza lekarka- mógłby powstac ciekawy temat-
> > myslqałam o Dzien dobry Tvn- to bardzo popularny program, moze
> > razem udałoby sie cos zrobic??
> > daj znac. pozdrawiam Małgosia."
>
> Co wy na to?

Bylby to niewątpliwie arcyciekawy artykuł socjologiczny w stylu Kapuscinskiego.

Niemniej nie tego nam w tym momencie potrzeba.

Trudno przewidziec nastepstwa takiego artykulu. Moga byc pozytywne, ale
istnieje tez szansa, ze moglyby on miec powazne negatywne konsekwencje z
zablokowaniem leczenia chorym wlacznie.


A moze jest ktos chetny do napisania artykułu chwalacego prace i innowacyjność
laboratorium z Poznaniu. O ile wiem to byloby to dla nich bardzo korzystne w tym
czasie bo ubiegaja sie o granty rozwojowe.
A przy okazji problem boreliozy tez by troche ujrzal swiatlo dzienne.
Raczej bylaby z tego korzysc dla nich i dla wszystkich z minimalnym ryzykiem.

[mariano_84]

Ja bym z checia wystapil to podalbym nazwiska lekarzy patalachow ktorzy wciaskali mi chorobe psychiczna!;]

[zazule]

Mariano,
zawsze masz b fajne posty
Jak idzie leczenie?
Ty się chłopie na tych abx tylko nie opalaj za bardzo, no chyba ze chcesz w
TV uchodzić za murzyna, którego lekarze dyskryminowali i ze wzgledu na kolor
skóry i nie chcieli leczyc
pozdrawiam
zaz

[mariano_84]

Powolij do przodu. Testowałem co sie stanie jak odstawie abxy na 2 dni to pozniej jestem tak słaby jak worek i nie moge sie wyluzowac bo mam uczucie ze caly sie trzense. Straszne uczucie deskomfortu. Nie mam na nic ochoty, nawet isc na rower posmigac, co bardzo lubie. Z niecierpliwoscia czekam na ocieplenie bo wtedy sie zdecydowanie lepiej czuje. Juz sie zaopatrzylem w czapke "tirówke", wypasne okulary przeciwsloneczne i włosy dłuzsze zapuszczam, zeby mnie słonce tak łatwo nie dopadło Dzisiaj myslalem ze szlak mnie trafi bo czekałem ponad 2 godz do pierwszego kontaktu i nie moglem zniec tych klutni dziadowstwa o to kto ma wejsc pierwszy, a na dodatek jeszcze bateria mi padła w mp3, wiec byłem na nich skazany

[rzepcia3]

Słuchajcie Kochani.Prosze Was nie piszmy tutaj na inne tematy niz programy
telewizyjne okej?Bo się sieczka zrobi, wsyztskiego po trochu będzie i cięzko
będzie odnajdywac posty w tym temacie...

[dziubolek2]

Jesli mogę coś dorzucić, choć już nie mam boreliozy...
Dzień Dobry TVN nie jest dobrym programem na nasz temat. Lepsza Drzyzga albo
ten po Wiadomościach z Cebulą (skleroza...).
Kiedyś pamiętam kilka lat temu był w telewizji program o boreliozie i
kleszczach. występowali tam chorzy. Była m.in. dziewczyna na wózku, która po
borelce miała zaniki mięśni i jeszcze milion innych przypadłości. Nie kojarzę
kiedy to było ale na pewno kilka lat wstecz. Ten program mną wtedy wstrząsnął,
choć się tematem nie intersowałam.
A propo lekarzy to może wykorzystać wątek, że Białystok jest b.ambitny w
badaniach (niestety niew metodach leczenia) i robią ostatnio duże badania
przesiewowe leśników i ludności z oklic wiejskich. Ordynator chwalił się
wynikami, aktualnie nawet mają 2 rodzaje WB, które porównują. A na to nasz
prof. D twierdzi o nich, że mają nadwykrywalność boreliozy.

[fikemola]

nadwykrywalność, hahaha, a to dobre....

[mark_bb]

Co to programu w TVN (czy innej) mam odczucia silnie mieszane.
1. Jest to rzecz dość ulotna, oglądają widzowie którzy przypadkiem włączą TV
2. W takich programach zawsze wkrada się chaos, każdy wykrzykuje swoje zdanie
nie słuchając innych argumentów
3. Zwykle programy takie nie doprowadzają do żadnych konkluzji, nawet w
przypadku niemal oczywistych afer
4. Widzowi który zetknie się z tematem po raz pierwszy zostanie po
programie "woda z mózgu", wszystko mu się dokumentnie wymiesza, wpadnie w
panikę albo oleje temat itd. Pamiętajmy że zbadano iż większości społeczeństwa
trudność sprawia zrozumienie instrukcji obsługi żelazka.
5. Jedyną korzyścią jaką mogłyby przynieść "mass-media" byłoby moim zdaniem
wskazanie źródeł gdzie zainteresowani powinni szukać rzetelnych informacji i
pomocy. (Dobrze by było gdyby źródła te najpierw powstały...)
Pozdrowienia!

[dziubolek2]

A mnie się wydaje, że nawet jak nie mam wymiernych korzyści dla chorych to
można ostrzec innych, zeby uwazali. ja mam działkę na Mazurach, kleszczy mamy
pod dostatkiem. W tamtym roku wszyscy się na mnie patrzyli dziwnie, że niby po
kleszczu coś tam udaję i myslę, że się stukali w głowę za moimi placami.
Wszyscy (!) chodzą do lasu z gołymi nogami, pchają się w krzaki, trawy,
paprocie. Kleszcze się wpijają w nich wielokrotnie, łażą luzem po nogach. A ci
ludzie nic! Wiem, że mają szczęście ale może ktoś by im to uświadomił.
Mówi się o zapaleniu opon mózgowych a o boreliozie nic. Mówi się o chorych,
zdychających na babesiozę psach a o ludziach nic. Mówi się jak chronić
zwierzęta a jak ludzi już nie.
Może trzeba też zainteresować tematem np. Wyborczą, dziennik albo choćby ten
głupi Fakt.
Nam to nie pomoże ale innym może wzbudzi czujność.

[ewjan60]

witam , ja myślę że dobrze byłoby aby na stronie forum powstał artykuł niezbyt
długi , powiedzmy strona A4 gdzie byłyby informacje o
chorobie,objawach,trudnościach w diagnozowniu i o skutkach nieleczenia
boreliozy.Bez wskazania leczenia ale za to z adresem forum i podaniem gdzie i
jakie badania można zrobić i za ile.Każdy mógłby taki materiał sobie wydrukować
i idąc do przedzkola czy szkoły, na uczelnię , do banku, przychodni,urzędu
itp.itd. powiesić taką kartkę na tablicy ogłoszeń. Jeśli nie będziemy nakazywać
sposobu leczenia [lekarze się do nas nie przyczepią] tylko nagłośnimy
sprawę ,to w krótkim czasie obejmiemy tą akcją ,nazwijmy ją informacyjną ,całą
Polskę , bo przecież jesteśmy praktycznie z różnych stron.
Artykuł powinien być przejrzysty , zachęcać do przeczytania i nie może być zbyt
długi.Do maja zostało jeszcze trochę czasu, może warto spróbować?
A o program w TV warto starać się niezależnie od mojej propozycji.Co Wy na to?

[rzepcia3]

Ekstra temat, stworzyc taką ulotkę z róznymi czcionkami, może rysunkami, każdy
to sobie wydrukuje i porozwiesza, ja na pewno rozwiesze w przychodniach do
których chodze, przeciez mozna zapytać albo zostawić w rejestracji albo
lekarzowi, jak wyrzuci do smietnika, to trudno,ale tak bezczynnie nie można stac
i patrzec, jak trafiają tu ludzie w bardzo cięzkim stanie bo diagnozy zajmują
lata, ja miałam szczeście tylko pół roku z życia a inni....takie to smutne
A juz w ogóle byłoby nieźle jakby sie spotkac w danym mieście na godzine w pare
osób i normalnie rozdawac takie ulotki ale to chyba niewypali nie?Ja nie mam
nic przeciwko, idzie lato więc w jakąs sobote spotkac się na Skwerze i
porozdawac dzieciom ulotki, dorosłym też ...choc nie, głupi pomysł, komu się
będzie chciało ale tak popłynęłam z tematem

[dorotaza]

Zgadzam sie z dziubolkiem2.U mnie w rodzinie wszycy lazili z kleszczami i
nic.Ja cale zycie sie chwalilam, ze nie zalapalam kleszcza (no jeden ale tylko
po mnie lazil) i co....i borelioza jak byk z ciezkim powiklaniami
neurologicznymi.Najgorzej jest z lekarzami, bo oni nic nie wiedza o tej
chorobie, a jesli sie juz wyprosi o skierowanie, to ELISA jest smieciem, ktory
nikomu nie sluzy.

[ewjan60]

Rzepciu przywołałam Cię telepatycznie, bo już miałam napisać żebyś mnie nie
odsyłała gdzie pieprz rośnie że CI wątek rozwalam.
Kłopoty z pamięcią przy boreliozie nie pozwoliłyby mi na napisanie tego gdzie
indziej i kiedy indziej.

[rzepcia3]

No ale przeciez wszystko pozostaje w temacie,tzn.napisałaś co mozna zrobic aby o
boreliozie było głośniej.
Aby nie rozbijac watku-chodziło mi o to,aby osoby nie pisały tu między soba jak
sie czują, bo bałagan powstanie.
Ale cokolwiek o boreliozie,o zwiększeniu świadomości, przekazywaniu
informacji,czy przez tv,radio,gazete, ulotke, cokolwiek, to jest w temacie
także oby więcej takich pomysłów.

[ewjan60]

Dodam tylko na pocieszenie,że będąc w zeszłym roku nad jeziorem Niesłysz w
okolicach Niesulic a konkretniej w Przełazach [ dawne zielonogórskie chyba]
spotkałam tabliczki na ścieżce wzdłuż jeziora z napisem "UWAGA KLESZCZE".
Chyba dosyć już tam dopiekły.

[ewjan60]

Hop do góry

[ewax100]

Ja takze uwazam że dobrą formą rozgłośnienia problemów związanych z leczeniem
boreliozy byłyby artykuły w prasie może program Cebuli.
Jesli chodzi o rozmowy w toku to znam podejście zakżników do tej sprawy i
obawiam się że inne poglądy prawdziwego leczenia mogliby oni
podwazyć,zakrzyczeć wręcz uznac nawet za " opowiadanie bzdur" co miałam okazję
sama doswiadczyć.

[artur737]

Doswiadczenia innych krajow sugeruja, ze najlepiej ida programy z jednej
(naszej) perspektywy. Czyli zdecydowanie lepiej nie miec w programie zakaznika,
ktory swoim autorytetem stara sie zastapic prawde o boreliozie.

[rzepcia3]

UP