Pierwsza osoba z dodatnią Babeszjozą

[tosho]

Pare dni temu napisala do mnie osoba spoza forum.
Mysle, ze sa to istotne informacje.
Zamieszczam, za jego zgodą, wazniejsze częsci maili:

"Tosho,
mam zdiagnozowaną babesiozę. Nie tylko poprzez test immunologiczny, ale też
poprzez
znalezienie pierwotniaka w moich erytrocytach. Wyraźnie widoczny i w dużych
ilościach. Czekam teraz
na wynik PCR-a.

Koinfekcje takie jak: babs, bart, erlichioza, yersinioza zrobiłem w
Instytucie Medycyny Wsi w Lublinie. Ceny w przedziale 80-90 PLN. W babs byłem
chyba jednym z
pierwszych badanych bowiem na babs nie mieli nawet jeszcze cennika. Jestem
umówiony na dalsze
badania. Przesympatyczna pani dr Jolanta Chmielewska-Badera zainteresowała się
moim przypadkiem,
jak swoim i obiecała pomoc w dalszym diagnozowaniu tel.:[phone]. Tel. do
instytutu:081-718-44-00.

Lekarze pytani o babesiozie albo nie słyszeli o takiej chorobie albo
twierdzą, że jest to choroba psów. Babesiozę podejrzewałem u siebie z
powodu wieloletnich zlewnych nocnych potów. Pomoc znalazłem w świecie
nauki.Szczęśliwie naukowcy są
ludźmi o dużo bardziej otwartych głowach.
Ponieważ babesiozę stwierdzono mi metodą immunofluoroscencji, aby mieć
pewność co do konieczności nie tak znowu lekkiej kuracji, potwierdziłem
badaniem mikroskopowym w Katedrze i Zakładzie Biologii i Parazytologii
Medycznej Pomorskiej Akadamii Medycznej w Szczecinie. Profesor Wanda
Kuźna-Grygiel, tel.: [phone] (2) i (4). Babesiozą zajmuje się też mgr
Renata Welc-Falęciak,
doktorantka w Zakładzie Parazytologii Wydziału Biologii Uniwersytetu
Warszawskiego, ale do niej
jeszcze nie dotarłem. Myślę, że ona też dysponuje instrumentarium i wiedzą jak
wygląda babesia i
może to stwierdzić.

Historia mojej choroby jest wieloletnia. Kilkunastoletnia lub dłuższa, dlatego
opiszę ją innym razem
lub jak sugerujesz na Forum. Jestem to winien ludziom, którzy tam piszą. To
dzięki Forum
odpowiedziałem na wiele pytań, które absorbowały mnie od lat. Gdyby nie
kolejne ukłucie przez
kleszcze w zeszłym roku nie trafiłbym na Forum i nadal cierpiał w
nieświadomości. Ukąszenie kleszcza
może być błogosławieństwem "


Rozmawialem dzisiaj z nim (sympatyczna osoba
Pomimo Borrelii oraz Babeszjozy (i moze innych koinfekcji?) ma sile pracowac i
jezdzic na wieksze odleglosci.
Ma dodatni wynik na babs w Instytyucie w Lublinie.

[artur737]

Ty tez wyslales swoja krew do Lublina na Babs?

[tosho]

Tak - ja mam ujemny.
Tylko, ze ja robilem na Malaronie.

[artur737]

No ale masz Bart co moze tlumaczyc twoje problemy z leczeniem.

[tosho]

Tak - to jest wlasnie moj obecny najwiekszy dylemat.

Czy ciagnac jeszcze malarone, czy tez zaprzestac go i wejsc w porzadny zestaw
obejmujacy chlamydie i bart. (o ile bede go tolerowal)

Ten 'incydent' z erytromycyna troche bardziej daje argument ze to jednak bart.
Poniewaz byla to juz w pelni przewlekla postac mojej choroby, a babesia raczej
nie zareagowalaby tak pieknie na antybiotyk.
Druga sprawa - na Canlyme ktos wyleczyl bart erytromycyna.

[zazule]

Tosho a czy masz jakąś gwarancje ze wyleczył na zawsze? czy testy sa
wiarygodne? Bo moze wyleczył tak jak ty kiedyc - tylko na jakiś czas.
pozdr
ZAZ

[tosho]

Ja nic nigdy nie wyleczylem na jakis czas
Tylko na tydzien mnie odetkalo.

On dopiero zaczal leczenie na Bb, a jeszcze nie zaczal na babs.
Leczy sie w Krakowie.

[tosho]

sorry, zle zrozumialem.

Mowisz o tym z canlyme?
To wyleczyl.

[adomi6319]

przymierzam się właśnie do wysłania krwi do Instytutu Medycyny Wsi
do Lublina, żeby sprawdzić koinfekcje przed wizytą u dr. Beaty i z
dotychczasowej lektury forum myślałam o trzech badaniach - na
babesję, bartonellę i erlichiozę.
Tę yersiniozę spotykam na forum po raz pierwszy, poszperałam na
internecie i doszłam do wniosku, że przy "namierzonym" kleszczu tego
badania nie muszę wykonywać. Mam rację ???

wg mnie nie musisz,

[domin46]

chyba szkoda pieniędzy, przy odpowiednich abx-ach choćby była to i tak zdechnie.

Pozdrawiam;

[agat-ka]

Ja też uważam że szkoda kasy.
domin a jakie abx są odpowiednie ?
U mnie PCRrt na boreliozę w CBDNA w Poznaniu wyszedł ujemny to
znaczy że boreliozę mam już wyleczoną ale zostaje bartonella
babesja , ery... Chciałabym to leczyć tylko nie wiem czym.
Napisz domin jak wiesz.

na babesie i bartonelle

[domin46]

badania możesz zrobić, wszystkie inne riketsje są niszczone kilkumiesięczną
terapią doxycykliną , makrolidy (azitro, klarytro) chyba też na nie działają.
Babesji nie wyleczysz "zwykłymi" antybolami - jest to pierwotniak
Bartonella - mówią na forum , że Trimetoprim lub Rifampicyna z dodatkami, ja tam
nie wiem, ale wydaje mi się , że jednak doxy powinno już działać na nią też,
chyba że się mylę.

Pozdrawiam

[tosho]

Domin - to co w kleszczach siedzi to nie koniecznie jest "czysta" bartonelloza.
To jest tzw. BLO (Bartonella like organism), czyli cos zblizonego do Bartonelli.
Doxy (unidox) ma chyba nawet w ulotce bartonelle (ale jakis inny szczep o ile
pamietam).
Doxy na BLO jest niestety malo efektywna.

[eliza54]

Witam ! Ja tez robilam badanie w Lublinie na babeszjoze i wynik jest -dodatni 256.Lecze sie w Krakowie od lutego -idzie opornie.Moze teraz cos ruszy?

[tosho]

Jak najbardziej ruszy
Czyli mamy druga osobe.
Napisz koniecznie jak zareagujesz na Malarone (podejrzewam, ze ten lek bedziesz
brala).
Napisz prosze, jakie masz teraz objawy.

[franiolek1]

Jakie masz objawy? Jakie leki bierzesz? Co oznacza "opornie"?

[tosho]

Franio Czyzbys nie wiedziala co znaczy "opornie" ?

[eliza54]

Jestem na antyb. juz przeszlo rok czasu - od lutego na duzych dawkach i bez zadnych zmian.Co raz bardziej zaczynaja mi dretwiec rece,palce,nogi,bola wezly chlonne,watroba w rozsypce. Czuje sie bardzo slaba. Przepraszam ze nie odpisuje odrazu - mam bardzo slaby dostep do kompa. pozdrawiam

[trinity28]

Nie rozumiem, na co nie opłaca się robić badań ? Na Yersinię? Ona sama zdechnie?
mógłby mi ktos to wytłumaczyć?

[domin46]

tetracyklina i doksycyklina niszczy yersinię.

[adomi6319]

Dr. Beata sugerowała, żebym zrobiła jeszcze badanie na babesie w Szczecinie.
Dzwoniłam dzis do Szczecina i mam się dowiedzieć dopiero w połowie października,
bo p. prof. jest na zwolnieniu. Czy wiecie coś więcej nt możliwości zrobienia
tego badania na UW w Wwie?

[reni5553]

to widze-ja zdążyłam z badaniami w Szczecinie przed zwolnieniem
lekarskim Pani prof.
Moje wyniki idą pocztą, ale nie znam ich jeszcze. O Wwie nic nie
wiem.

[reni5553]

Elizo-napisz czy już podjełaś leczenie na babesie.
Czy leki dostępne są be problemu ?
ja też ją mam, potwierdziłam ją w Szczecinie

Szczecin, Warszawa- babesja :-(

[nataszkam]

> Ponieważ babesiozę stwierdzono mi metodą immunofluoroscencji, aby
mieć
> pewność co do konieczności nie tak znowu lekkiej kuracji,
potwierdziłem
> badaniem mikroskopowym w Katedrze i Zakładzie Biologii i
Parazytologii
> Medycznej Pomorskiej Akadamii Medycznej w Szczecinie. Profesor
Wanda
> Kuźna-Grygiel, tel.: [phone] (2) i (4).
Profesor niestety, wczoraj zmarła

www.pam.szczecin.pl/index.php?cid=3244

Babesiozą zajmuje się też mgr
> Renata Welc-Falęciak,
> doktorantka w Zakładzie Parazytologii Wydziału Biologii
Uniwersytetu
> Warszawskiego

Niestety, odpisała mi, że się tym nie zajmuje

[reni5553]

Ogromna strata !!!. Rozmawiałam telefonicznie z Pania profesor kilka
dni przed jej pójściem na zwolnienie lekarskie-bardzo otwarta osoba,
bardzo kontaktowa.

[aska108]

Jestem zszokowana tą wiadomością!!!!!!!!!
Jeszcze niedawno z Panią Profesor rozmawiałam.Była wspaniałą osobą
i mimo swojej choroby ,do końca niosła pomoc innym.

[magdag20]

u nas też miano 256 w babesji-co dalej nie wiemy-bo chcielibysmy to
potwierdzic

[reni5553]

Widzę, że babesia rośnie w potęgę...
jak widać, jest częstszym nieproszonym gościem niż to byśmy sobie
życzyli
witaj magadg w gronie chorych babesiozowców.

[greta32]

Tosho, skontaktuj sie ze mna pilnie proszę. Zostawiłam Ci na poczcie
nr komórki i gg.

[484848a]

Wiadomość o pani profesor zwaliła mnie z nóg. Myślę, że jestem jedną
z ostatnich osób, którym wykonała badanie. Dzięki niej wiem, że mam
sporo zrażonych erytrocytów - 20%. Kiedy omawiała ze mną wynik przez
telefon, pocieszała mnie, mówiła, żeby się nie przejmować a sama
była chyba w bardzo złym stanie, choć jej głos tego nie zdradzał w
najmniejszym stopniu. Wielka strata i żal. Zawdzięczam jej szansę na
powodzenie w leczeniu, tym bardziej, że wynik z Lublina był
negatywny, więc pewnie nie podjęłabym leczenia babs tak na wszelki
wypadek. Dziękuję też dr. Beacie, bo to ona wykazała się czujnością
i na podstawie objawów, mimo ujemnego wyniku z Lublina, zasugerowała
badanie w Szczecinie. Niestety statystyki mówią, że podobna aż 66%
osób z Bb ma również babs. A co jeszcze ...??? Tego nikt nie wie.
Idę się wysmucić

Czy Szczecin dalej bada?

[hanka78]

Czy mimo śmierci Pani Profesor, Szczecin dalej bada babeszje?

SZCZECIN JUŻ NIE BADA!!!!!!!

[hanka78]

ta informacja jest aktualna na dzień dzisiejszy... miejmy nadzieję, że się
jeszcze to zmieni..
Gdzie teraz można to zbadać?

[zanka.2]

dołaczam do was tez mam babeszje dodatnia wynik 256 , to jest bardzo
wysokie miano do tego bart,jrsinie,myko no i borelke.
jestem troche przybita,ale skoro tak długo z tym funkcjonowałam to
moze juz nic sie nie stanie tylko bedzie lepiej .pozdrawiam was.

Poznań- babesja :-(

[trinity28]

W Poznaniu w CBDNA robią badanie PCR na Babesię. Robiłam, wynik pozytywny.

[katowiczanka10]

Dzis dostalam wyniki Franka na babesie.
Wyniki:
igm negatywny
igg pozytywny
to b.microti wystepuje ponoc tylko w Stanach.Co wy na to?

[domin46]

a my na to, że microti nie występuje tylko w stanach , w Europie także
występuje, tylko w mniejszej ilości, bo u nas przeważa divergens.
Była gdzieś praca o tym.
Wygląda na to , że trzeba będzie przeleczyć babesie.

[domin46]

jak bardzo chcesz to możesz posłać krew do Poznania na PCR-a na babesię.

Pozdrawiam

[katowiczanka10]

zrobie PCR ale tutaj ,bo do Polski poczta szlo by wiecznie.Zrobie w
tym samym laborze z ktorego sa wyniki elsa.Pytalam na forum
niemieckim o dobry labor.Ale tam nikt nic nie wie.Tam malo kto robi
badania jak lekarz nie da skierowania.To nie takie forum jak nasze.
Pozdrawiam

[484848a]

Tylko Poznań robi PCRrt na babs. Nie trać czasu ani pieniędzy na PCR
gdzie indziej.Ja miałam babs widoczną na rozmazie mikroskopowym w
Szczecinie oraz na UW w Warszawie - u nich chyba jako jedyna. Zatem
moja babs była niepodważalna - ale zarówno przeciwciała w Lublinie
jak i kilka PCR-ów w różnych labach wyszły ujemne.Tylko PCRrt
wyszedł pozytywny. Możesz wysłać do Poznania kurirem i będzie na
miejscu następnego dnia. Dowiedz się w DHL-u. Nawet ze Stanów można
zrobić taką wysyłkę, więc z Niemiec to tym baredziej proste.

[katowiczanka10]

Dziekuje ze info.Dlaczego myslisz ze ten labor Karlsruhe jest
niewiarygodny,w koncu IGG wyszedl pozytywny.To juz cos.Nam kasa
chorych placi za badania(narazie....) Moge pobrac krew Franka i
wyslac do Kalsruhe i do Polski ciekawe co by wyszlo???
Pozdrawiam Kasia
Ps czy ty mieszkasz w niemczech?

[katowiczanka10]

Tosho odbierz prosze poczte
Pozdr Kasia

[katowiczanka10]

Tosho,odbierz prosze poczte.

[484848a]

Nie twierdzę, że jest niewiarygodny. Nie sądzę jednak by robili
PCRrt, a tylko zwykłego PCR-a, który ma dużo mniejszą czułość. Z
mojego doświadczenia wynika, że zdiagnozowanie babs jest jeszcze
bardziej kłpotliwe niż zdiagnozowanie borelki.Z resztą, skoro i tak
wyszły mu przeciwciała, to może nie warto zawracać sobie głowy?
Jednak gdybyście podjęli lezenie, to w celu ustalenia czy przniosło
ono rezultaty zdecydowanie sądzę, że najlepszym testem weryfikującym
będzie PCRrt.

[katowiczanka10]

A..Ha,teraz dopiero zrozumialam ze jest roznica miedzy RCR a
PCRrt.Dziekuje ze mi o tym napisalas.Bo zrobilabym glupstwo.Wielkie
dzieki, nie wiem co bym zrobila bez was wszystkich.
Sciskam Kasia

nadal lecze babeszje

[zanka.2]

dawno nie było mnie na forum, wróciłam do pracy i przychodze troche
skonana do domu , a tu jeszcze obowiazki domowe- wieczorem padam i
spie kamiennym snem i tak codziennie.nie mam czasu pisac na forum ,
ma to troche plusy , gdyż mniej myśle ,że jestem poważnie chora.
Dolegliwości mam przeróżne codziennie,zmienia sie tylko ich
nateżenie.
Na razie moja lekarka zajęła sie właściwie tylko babeszjozą,ze
wzgledu na wyniki krwi oraz też z powodów finansowych.Drugi miesiac
zazywam malarone/zjadlam już 20 opakowań/ i azitrox.Potem będe
leczyć bartonelle i pozostałe koinfekcje na końcu borelioze.Bedzie
to dłużej trwało,ale chyba mniejsze ryzyko uszkodzenia przy moim
watłym organiżmie.Pozdrawiam was wszystkich-jeśli macie taką
możliwość wróćcie do pracy ,na prawde mniej sie myśli o chorobie.

[katowiczanka10]

Witaj Zanka,to dobrze ze praca pozwala Ci zapomniec o
chorobie,czlowiek koncentruje sie wtedy na zupelnie innych rzeczach.
Napisz mi prosze jak mam rozmiec to co napisalas:
"ze wzgledu na wyniki lekarka leczy babeszje"
masz na mysli PCRrt? czy to ten wynik o ktorym piszesz wczesniej? ze
jest taki wysoki?
pozdr Kasia

[domin46]

badania przebiega tak samo, ale po wykonaniu badania , zamiast oczu
wykorzystywane są specjalne sondy, które są dużo czulsze.

[zanka.2]

Robiłam badania na koinfekcje w lublinie i tam wyszły mi cztery
miedzy innymi bardzo wysoko babeszjoza ,ale wtedy już byłam po
ostrym dwu miesięcznym leczeniu boreliozy i spadła mi bardzo
morfologia białe,czerwone i hemoglobina -lekarka zadecydowała,że
będzie mnie leczyć dłużej,ale cząstkowo i zaczęła od babeszji bo z
dolegliwości wynika ,że ona teraz najbardziej daje mi w kość.
Myśle ,że miała racje-bo mój organizm nie wytrzymał by jednoczesnego
leczenia koinfekci i boreliozy.Następna w kolejce jest bartonella.
Babeszje będe leczyła 5 miesięcy -wzięłam pożyczke na ten cel.

[katowiczanka10]

tosho odbierz poczte