wątek Madalena72

[zazule]

Hej zalożyłam CI watek i przeniosam wpis z watku Nataszki - nie
martw sie szybko sie nauczysz jak działa forum. Jak pomylisz watki
to tez sie nie martw kazdemu sie moze zdazyć.
zaz


Przeniesiony wątek:
Witam,
ja na forum jestem nowa, wiec kilka slow o sobie. Od wielu lat mam
dolegliwosci natury neurologicznej (odrealnienia, zaburzenia czucia,
zmienne stany emocjonalne itd) 3 lata temu urodzilam synka z wada
serca. Niezaqleznie w tym roku mialam kleszcza a Antek kilka (lapie
kleszcze jak tylko stanie przy drzewie). Zaczelam drazyc temat i
zrobilam mu i sobie PCR. Oba wyniki dodatnie. U Antka ELISA i WB
ujemne, u mnie WB watpliwy. Oczywiscie nie jestem w stanie
przesadzic czy to wrodzone u Antka czy nabyte. Po wizycie u dr.
Beaty rozpoczelam leczenie - TINI, TETRA, ZAMUR. Antka na razie
obserwuje. Zrobilam koinfekcje. Mi wyszla dodatnia yersinia i
mykoplazma, a Antkowi erlichioza. Troche mnie to zastanowilo.
Sprawdzilam na forum wyniki innych. Zdziwilo mnie to ze przy
erlichiozie wszyscy maja miano 64 (czyli slabo dodatnie). W koncu
rozpietosc jest duza, bo z tego co ustalilam w laboratorium w
Lublinie - o chorobie swuiadczy wynik ponad 120, czyli skala jest
duza. 64 to wynik slabo "swiecacy". Zrobilam Antkowi powtorny wynik
i wyszla erlichia ujemna. Pani zapewnila mnie ze w takim razie
spokojnie i nic nie trzeba robic. W takim razie moze nie ma co za
bardzo przywiazywac sie do tych wynikow i ich demonizowac?

[madalena72]

Zaz,
dzieki Ci bardzo. Ja taka komputerowa blondynka jestem, bo przeciez
nie zwale wszystkiego na bolerie

[lidiam1]

witaj Magda
ja też sądzę ze wyniki to nie wszystko, bo to tylko wyniki, liczą
się objawy. Ja nie wiem czy mój synek nie ma bb, nie ma objawów więc
i wyników mu nie robię, mnie kleszcz ukasil w 9 mc i gdy karmilam
dziecko miesiąc czasu mialam drugiego kleszcza. Ale ja zaczelam
leczenie na podstawie dodatne.PCR z Poznania dlaczeogo? bo byla
szansa ze szybko zaczete leczenie to krotkie leczenie i bardzo
chcialam karmic, wiec siągalam pokarm 6 tygodni, niestety w trakcie
leczenia wystapily pewne objawy (tyle ze teraz nie wiem czy one nie
są spowodowane ciążą bo to tylko drgania miesni, meczenie miesni
oraz szczelania kosci, nic bolesnego, objawy prawie nie zmieniają
się od początku leczenia)i lecze sie juz pół roku. Jeszcze jedno nie
wiem czy ja tego nie mam od 11 lat bo mam niewyjasnionych kilka
objawów neurologicznych. I jeszcze jeden powód dla którego zaczelam
leczenie: mam wrodzoną wadę serca i mam wbite w glowe od mojej
kardiolog że wszystkie infekcje bakteryjne mam bezwzględnie leczyc,
ja mam akurat wade zastawki i musze tego pilnowac. z koinfekcji
wyszla mi slabo dodatnia mykoplazma oraz 120 yersinia. W tej chwili
chcialam powoli konczyc leczenie skoro nie reaguje na leczenie, ale
przy ostatnim zestawie pojawily się wzmożone objawy te od 11 lat.
Moze to przypadek albo potwierdzenie że jednak mam bb od kilku lat,
kiedy to mialam pierwszego kleszcza.
Nie wiem jaką wade ma twoj synek ale lepiej porozmawiaj z jego
kardiologiem. Ostatnio rozmiawialam z moją mamą i okazalo sie że
bole stawów ma od czasów\ mlodosci, kiedy to ugryzlo ją coś w lesie
i miala mocno spuchnięte kolano, potem ropę którą jej ściągali.
Namawiam ją na badania...Wiec moze ta moja wada serca jest od jakies
infekcji bakteryjnej , nie wiem.
Serdecznie pozdrawiam.
Lidia

[madalena72]

Witaj Lidia,
Moj Antek ma wlasnie wade zastawkowka - stanoze aortalna. Jest to
wada wrodzona. Mial tez koarktacje aorty, ale to zostalo zoperowane
w 5 dobie zycia. Niestety wady zastawkowe moga byc wynikiem infekcji
matki (takze boleriozy). Z tym jednak sie urodzil i tego nie
zmienie. Ale mam wewnetrzne przekonanie, ze to wynik boreliozy
wrodzonej. Tylko pojawia sie pytanie - co dalej. Co ze mna i
Antkiem. Bardzo chcialam miec wiecej dzieci, ale w tej
sytuacji....Oczywiscie ze rozmawialam z kardilogiem. Niestety nikt
nie jest w stanie przesadzic, co spowodowalo wade Antka. A co do
jego leczenia, to mowia - obserwowac. Tylko ze to tradycyjne
podejscie do tematu, a ja czuje sie nieco zagubiona, bo jest na
lekach kardilogicznych i to wszystko nie jest takie poroste. W jakim
wieku jest Twoje dziecko?
pozdrawiam
magda

[zazule]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=73545498&a=73545498
zobacz cały ten wątek.
pozdr
zaz

[madalena72]

jak wiesz Zaz, raczkuje na tym forum i powoli wgryzam sie w problem.
nie wiem czy dobrze rozumiem, ale chyba konkluzja jest taka, ze
erlichia u dzieci moze byc czesto falszywie dodatnia (robilam
badanie w Lublinie). W kazdym razie pani z laboratorium stwierdzila,
ze jezeli po ponownym badaniu (odstep miesiaca) miana byly ujemne,
to wczesniejszym wynikiem - 64 nie ma co sie przejmowac. Tego sie
poki co trzymam, bo inne koinfekcje u Antka nie wyszly, a bolerioza
ze wzgledu na okolicznosci jest dostatecznym problemem...

[madalena72]

Jestem na abaxach od 6 tygodni. Zamur, Tetra caly czas i co 2
tygodnie Tini. Czy herxy moga polegac na "odrealnieniu" i
uczuciu "pustej glowy"? Mam tez objaw drzacych rak. Czyli uczucie ze
wszystko leci mi z rak, a lapy lataja, choc nie wiem czy objektywnie
sie trzesa. Trzyma mnie to juz 2 tydzien. W glowie (jedna strona)
mam pseudomrowienia i totalnie nic mi sie nie chce, a rano jak
wstane mam wrazenie ze w ogole nie spalam. To zreszta czesto
zdarzalo mi sie przed kuracja, ale potem byly lepsze dni. Zaczyna
mnie to martwic, bo mam male dziecko, prace itd. A moze to grzyb
(mam bialy nalot na jezyku)? Bede wdzieczna za podpowiedz

[kwiat.wisni]

madalena72 napisała:

> Czy herxy moga polegac na "odrealnieniu" i
> uczuciu "pustej glowy"?

Tak.

[zazule]

erlichioze leczy sie głownie doksy.
Antek jest za mały na ten abx. Raz czytałam prace Nicolsona ze
leczył on 7 letnie dziecko 50mg doksy na dobe - leczyl tak
mykoplasmy. Jednak 7 lat to duzo wiecej niz 3.
Czy sa te reakcje krzyzowe pomiezy erlichioza a iinymi gram (-)czy
nie ma tego nikt nie wie ale takie jest przypuszczenie ze tak moze
byc. Jak bym za jakis czas powtórzyła badanie najlepiej jakby to był
PCR - moze poznan zacznie robic.
Narazie lepiej czekac i obserwować.
Chociaz wiem ze ta niepewnosc jest trudna.
powodzenia
zaz

[artur737]

doxy nie daje sie dzieciom z powodu mozliwych przebarwien zebow.

Ale czasami zeby sa mniej wazne i leczy sie tym abx pomimo to.

[nataszkam]

Tu nie chodzi o estetykę.
Tetra odkłada się w organizmie i jesli np. uszkodzi strefy wzrostu
przy nasadach, to dziecko nie urośnie.
Na erlichię działają ponoć makrolidy.
Ale lepiej poczekac na poznański PCR- kilka tygodni chyba niema
większego znaczenia w tej sytuacji.

[nataszkam]

NIE MA *

[madalena72]

Antek ma dodatni PCR w kierunku bb i sadze ze to nie jest wynik
falszywie dodatni, choc chcialabym aby tak bylo...Poki co go nie
lecze i pilnie obserwuje. Chce mu powtorzyc badanie za kilka
tygodni. Anaplasma robiona w Lublinie raz wyszla mu slabo dodatnia
(64) raz ujemna (ta ujemna po miesiacu od wczesniejszego badania).
Tak jak pisalam, pani z laboratorium stwierdzila, ze nalezy uznac ze
erlichii nie ma. Pozostale koinfekcje wyszly ujemne. Wiem, ze
leczenie zarowno b. jak i erlichii u dzieci jest trudne, bo brak
abax ktore mozna podac i to agresywne leczenie...wiem tez ze czasami
nalezy rozwazyc leczenie w tym doxy bez zwgledu na skutki uboczne.
Ale uwazacie, ze takie wyniki upowazniaja do podjecia leczenia w
kierunku erlichii? o bolerioze nawet nie pytam, tu pewnie uwazacie
ze trzeba przeleczyc. Ja tez sie co do tego coraz bardziej sklaniam,
choc przekonac o tym jakiegos szczecinskiego lekarza jest raczej
niemozliwe. Ech...Natomiast co do erlichii, to uznalam ze nie ma
powodow do lękow, choc po waszych postach nie jestem juz tego taka
pewna.Dziekuje za wszystkie informacje.

[zazule]

nikt Ci nie napisze czy leczyć czy nie w tym przypadku.
Słaby wynik ( w tym mozilwosc reakcji krzyżyowej), brak jak sądze
typowych objawów, niska zapadalnosc na te koinfekcje ( przynajmniej
w usa) u dzieci ( chociaz zdania sa podzielone) swiadczy ze leczyc
raczej nie trzeba.
Jak wprowadza w Poznaniu pcr to zrobisz badanie i bedzie jasnosc co
do erlichii

[madalena72]

od 6 tyg. jestem na zestawie od dr Beaty:
2 razy po tabl. tetra
2 razy po 2 tabletki Zamur
co 15 dni przez 15 dni 2 razy dziennie 1 tabl. tini.
Wczoraj bylam z dzieckiem w CZD w Warszawie i przy okazji umowilam
sie na wizyte z dr. Piotrem, ktory sugeruje przejscie na zestaw:
2 tabl.Unidoxu rano plus 1 wieczorem, Zamur po jednej rano i
wieczorem, Tini 2 tabl co drugi dzien. Dodam, ze w okresie brania
tini mam zdecydowane pogorszenie samopoczucia. Czy ktos ma
doswiadczenia z taka terapia? Czym sie rozni od dotychczasowej i czy
faktycznie wskazana jest zmiana? I jeszcze jedno pytanie: czy leki
sa 100% platne? Wg dr. tak, wedlug Pani w aptece moga byc czesciowo
refundowane. Od czego to zalezy? Dzieki za info.

[kwiat.wisni]

Każda terapia skojarzona w leczeniu boreliozy jest dobra. Musisz się
tylko zdecydować, któremu lekarzowi chcesz zaufać i pozostać przy
jednym.

Leki są refundowane jeśli są wypisane na receptach refundowanych. W
przypadku leczenia boreliozy, które jest leczeniem niestandardowym
lekarz może wypisać recepty bez zniżki. Możesz wtedy pójść do
swojego lekarza w przychodni i poprosić o przepisanie recept. Lekarz
w przychodni nie musi tego zrobić.

[madalena72]

jestem 3 miesiąc na zestawie tetra, zamur, tini w pulsach 14/14.
Pierwsze branie tini - koszmar, drugie-żle, teraz przy trzecim
etapie zdecydowanie lepiej, w zasadzie bez większych sensacji. Mam
jednak kilka pytań:
- czy powinnam przejść na inny zestaw,
- czy jeżeli candia (PCR), a sądząc po objawach jest to możliwe,
wyjdzie pozytywna należy przerwać kuracje (zdania wśród lekarzy są
podzielone),
- kiedy warto zrobić pierszy kontrolny PCR w kierunku bb

a teraz pytanie nieco naiwne ale życiowe. Pod koniec marca wyjeżam
do Włoch na narty. Fajnie byłoby ten tydzień przeżyć w miare
komfortowo. Czy ewentualne przerwanie antybiotykoterapii na tydzień
zniweczy cały dotychczasowy trud? To pewnie takie pytanie
retoryczne, ale zadaje, co mi tam...

-

[madalena72]

po prawie 4 miesiącach na zestawie - zamur, tetra, tini w pulsach
(15/15) odebrałam wyniki na bb PCR Rt ilościowe. Wynik -
NEGATYWNY!!!. Oczywiście to może oznaczać także np. mniejszą niż 5
kopii w próbce, jakiś błąd pomiarowy itp. ale i tak się cieszę, choć
z euforią jeszcze poczekam. Tak więc dalej "jade" na tym zestawie,
bo chyba nie ma sensu teraz zmieniać. Kiedy poinnam zrobić drugi
wynik, za miesiąc? Czy jeżeli będzie negatywny, to powinnam jeszcze
brać antybiotyki, a jeżeli tak - jak długo?. Biorąc pod uwagę
historie ludzi opisywane na forum, to tak szybkie wyleczenie
(zaleczenie) wydaje się być niemożliwe. Niemniej ucieszyłam się
czytając wynik.

[beata.kar]

Oli robiłam dwa Pcr ilościowe, w odstępie 1 miesiąca. Oba wyszły
ujemne. Po 2 ujemnym odstawiliśmy antybiotyki za zgodą lekarza
prowadzącego oczywiście. Dodam, że Ola brała antybiotyki(różne
zestawy, w tym biotraxon w kroplówkach) przez 10 miesięcy. Pcr
robiliśmy po ok 2miesiącach bez objawów, leki odstawiliśmy po ponad
3 miesiącach bez objawów.

[madalena72]

i tak to mija mi 7 miesiąc na abaxach. Ostatnio-duomox, klabax, tini
w pulsach. Dłuższy czas czułam się bardzo dobrze, ale ostatnie 2
tygodnie nie należą do "udanych". Strasznie źle mi się śpi. Nie mogę
się ułożyć. Czuję kręgosłup (krzyż), ale przede wszystkim prawą
część grzbietu na wysokości żeber. Wstaję zdrętwiała (prawa strona)
i muszę się "porozciągać" i "powyginać śmiało ciało" żeby rozchodzić
ten ból. Wrażenie jest takie, jakbym po prostu źle się w nocy
ułożyła, ale ten sam scenariusz od 2 tygodni? Potem w dzień jest ok.
Czy ktoś miał podobną dolegliwość. Nie wiem czy to herx, czy dziwny
bunt wątroby, czy inna dolegliwość, czy ....starość....

[swigonka]

^