Wielotorbielowatość

[morgana_le_fay]

Proszę, wymieńmy się doświadczeniami na temat wielotorbielowatości (PKD), nie
tylko pod kątem ciąży i dziedziczenia genów, ale codziennego zmagania się z
tym problemem.

I pytanie: Czy wiadomo Wam coś na temat towarzyszących PKD problemów z
tworzeniem się tętniaków w mózgu? Dowiedziałam się właśnie, że 10% populacji
dotkniętej wadą ma skłonność do tego typu problemów. Czy wykonujecie
regularnie tomografię lub/i rezonans? Czy macie nieokreślone bóle głowy lub
inne objawy neurologiczne?

Ja właśnie się wybieram na pierwsze CT mózgu i nie powiem, żeby nie
towarzyszyły temu emocje...

morgana.

[snajper55]

morgana_le_fay napisała:

> I pytanie: Czy wiadomo Wam coś na temat towarzyszących PKD problemów z
> tworzeniem się tętniaków w mózgu? Dowiedziałam się właśnie, że 10% populacji
> dotkniętej wadą ma skłonność do tego typu problemów.

Pierwszy raz o tym słyszę. Masz może jakiś link do wiarygosnych badań i danych
statystycznych ?

> Czy wykonujecie regularnie tomografię lub/i rezonans? Czy macie nieokreślone
> bóle głowy lub inne objawy neurologiczne?

Regularnie ? Ani razu nie miałem. :)

> Ja właśnie się wybieram na pierwsze CT mózgu i nie powiem, żeby nie
> towarzyszyły temu emocje...

Podobno nie ma ludzi zdrowych. Są tylko niedokładnie zbadani. :)

S.

[morgana_le_fay]

Linków ciekawych na razie nie mam. Lekarz mi o tym powiedział. W googlu na
pytanie: "wielotorbielowatość tętniaki" coś rzeczywiście wyskoczyło.
Kurczę! Jeszcze mi tego brakowało.

Jak byś znalazł jakieś informacje, podziel się proszę.
m,

[snajper55]

morgana_le_fay napisała:

> Linków ciekawych na razie nie mam. Lekarz mi o tym powiedział. W googlu na
> pytanie: "wielotorbielowatość tętniaki" coś rzeczywiście wyskoczyło.
> Kurczę! Jeszcze mi tego brakowało.

Jak skrzyżujesz wielotorbielowatość z gruźlicą to też pewnie Ci coś w googlu
wyskoczy. Tylko czy warto krzyżować ? Jestem przekonany, że gdy poczytasz sobie
o objawach jakiejś choroby, to na pewno je u siebie znajdziesz. ;)

S.

[morgana_le_fay]

Posłuchaj, Snajper,
Nie jestem małą hipochondryczną dziewczynką, żeby sobie kojarzyć cokolwiek z
czymkolwiek i doszukiwać się Bóg wie czego. Na torbielowatości zjadłam zęby, a
mój lekarz wspomniał mi o tętniakach, bo jak się wyraził: "nadszedł już chyba
czas, żebym o tym wiedziała". Wyobrażam sobie, że ta wiadomość Cię
rozdrażniła, bo nie jest przyjemnie przeczytać o czymś takim, ale ostatecznie
forum jest poświęcone chorobom i wszyscy tu jedziemy na jednym wózku.

Związek tętniaków z torbielowatością dotyczy 10% chorych na PKD i powikłanie to
jest częstsze niż torbiele wątroby. W Stanach _wszyscy_ chorzy na PKD mają
obowiązkowo wykonywane MR głowy raz na 5 lat. U nas nie. Wiadomo dlaczego.

[aga78x]

Morgana ma rację, wielotorbielowatość nerek jest związana z częstszym
występowaniem tętniaków mózgu. Linka do badań nie mam, natomiast mój nefrolog
potwierdził korelację i dla świętego spokoju kazał zrobić mi RM ( tym bardziej,
że mój ojciec po którym odziedziczyłam torbiele zmarł na tętniaka). Nefrolog
również powiedział, że był kiedyś plan robienia wszystkim torbielowatym RM, ale
ze względu na koszt badań.. itd....
Ja swój RM przypłaciłam nieomal zawałem:) nigdy w życiu nie przeżyłam takiego
stresu Morgana...a badania chciałam zrobić i ze względu na ojca i ze względu na
to że chcę zajść niedługo w ciążę.

także Morgano trzymaj się mocno i daj znać jak wyniki.
aha, jeszcze jedno, RM jest dokładniejszy niż TM, także lepiej rób rezonans.

Pozdrawiam
Aga

[trufla3]

Mialam robiony RM tez z polecenia nefrologa.U mnie chodzilo o wysokie cisnienie
i silne bole glowy.Nic nie pokazalo niepokojacego.
Sluchajcie a czy ktos z was leczy sie na nadcisnienie przy torbielowatosci
nerek?

[snajper55]

trufla3 napisała:

> Sluchajcie a czy ktos z was leczy sie na nadcisnienie przy torbielowatosci
> nerek?

Zykle jednym ze skutków WN jest nadciśnienie.

S.

RM

[aga78x]

Morgano, jak wyniki RM? Mam nadzieje że wszystko w porzadku???

[kameleonka81]

heja ja jeszcze na nadcisnienie sie nie lecze, bo nei musze- na szczescie, ale
moja mama tak. bierze od dawien dawna AMLOZEK
pozdrawiam,papa

[hania701]

Czesc! Moj syn urodzil sie z wielotorbielowata nerka.Na poczatku chirurg urolog
mowila nam ze nerka bedzie usunieta ok roku.Wtej chwili syn ma prawie dwa lata a
doktor kaze czekac bo byc moze nerka zaniknie.Tyle sie naczytalam ze takie nerki
sie powinno usuwac ze wzgledu na mozliwy nowotwor. Ja nie wiem co robic.Naciskac
lekarza? A jak to wyglada u was osob doroslych??