wyniki ujemne-i co teraz?

[kotakot1984]

Zrobiłem WB- wynik ujemny-przy wszystkich prążkach "minusiki"
Nie wiem w sumie po co (chyba tylko dlatego że to akurat za darmo)
zrobiłem Eise- wynik ujemny.

Przypomnę tylko że 12 lat temu miałem bb potwierdzoną rumieniem i
Elisą z rocznym opóźnieniem leczoną już przy onjawach mięśniowo-
stawowych 3 tygodnie, Objawy mam do dziś nawet trochę nasilone,
wszystkie wyniki ujemne...
PCR-a w Poznaniu nawet nie mam co robić, bo wszyscy lekarze do
których dotarłem go podważają...

Aha- w międzyczasie kilkukrotnie brałem antybiotyki-najczęściej
ZINNAT i SUMMAMED ale krótko bo na inne schorzenia + jakieś 2 lata
temu wylądowałem w szpitalu z zupełnie innego powodu i dostałem
dożylnie 3 abx osłonowo w tym biotrakson ale tylko przez tydzień.
Może jednak zespół poboreliozowy istnieje...?

[locus52]

napisz ten post na tamtym forum a na pewno nataszka, franiołek i
inne nawiedzone kobitki odppiszą ci ze na 100% masz boreliozę, nie
można wierzyc wynikom i musisz sie leczyc

[jeff01]

A tyle jest innych schorzeń, które mogą zostać nawet wywołane przez boreliozę -
chociażby reumatoidalne zapalenie stawów. To nie zawsze da się wykryć
standardowym testem, czasem jest po prostu seronegatywne. Można mieć
aktywizowanego jakiegoś wirusa, np półpaśca. Schorzenia autoimmunologiczne, które
ponoć też są niekiedy wywoływane przez boreliozę. A możesz mieć po prostu infekcję
wyłącznie w stawach, wtedy wyniki z krwi nic nie dadzą - trzeba robić wymaz z torebek
stawowych.

[wawan1]

No widzisz, ja mam zupełnie odwrotnie. WB od 3 lat dodatni w IgM, co
prawda tylko jeden prążek p. 31. Elisa róznie, ujemna, wątpliwa,
dodatnia, więc totalna loteria. PCR RT ujemny, kleszcza i rumienia
takiego klasycznego pokleszczowego (inne były) w życiu nie
odnotowałam. Leczona lekko podwyższonymi dawkami abx przez 11 m-cy.
Ja bym na twoim miejscu i tak zrobiła ilościowy PCR RT. Jeśli on
będzie ujemny, to odpuszczasz borelke i tyle. Szukasz dobrego
reumatologa, ale naprawdę dobrego.

[kotakot1984]

Aha- zapomniałem napisać że miałem punkcję 3 czy 4 lata temu i w
płynie bb nie było.
Teraz rozważam 4 opcje:
1) mam to cholerstwo tylko testy tego nie wykrywają...
2) choroba wywołała procesy auyoimmunologiczne i na to nie mam już
wpływu (jesli tak to mogę coś z tym zrobić czy bedzie coraz gorzej?)
3) borelka wywołała inną chorobę/uszkodziła coś...
4) Może to co mnie męczy to chlamydia-tą miałem jeszcze zanim
złapałem kleszcza, niby mnie przeleczono ale to podobno wraca... Ale
czy chlamydia może "psuć" stawy i powodować mimowolne
kurcze/tiki/ból mięśni?]

Przed zrobieniem WB powiedziałem sobie, że aby zacząć się leczyć
muszę mieć jakiś dowód (a nie jak niektóre osoby na sąsiednim forum
po 15 miesiącach "eutanazji" napisać -wyniki wciąż ujemne ale
kontynuuje leczenie.) Teraz jestem w kropce...

[jeff01]

A jak ogólnie wygląda rozmaz krwi obwodowej?

Swoją drogą, jeśli masz uszkodzenia nerwów to trochę przechlapane, bo to nigdy się
nie zagoi. Ludzie nieumiejętnie leczeni (bez witamin których obecność silnie wpływa
na odbudowę uszkodzonych nerwów póki jeszcze to możliwe) czasami mają takie
problemy.

Ja bym na początek spróbował podnieść odporność, może to jakiś "obudzony" wirus.
To nic w sumie nie kosztuje, jak nie wyjdzie najwyżej będziesz zdrowszy.

[sylm8]

Rzeczywiście łatwiej jest jak określi się wroga.
Z logicznego punktu widzenia może być też tak:
1.miałeś boreliozę wyleczyłeś , a teraz jest to rzeczywiście zespół poboreliozowy.
- nie widzę żadnego powodu, żeby taki zespół nie miał istnieć skoro po wszystkich innych chorobach mogą pozostawać trwałe następstwa ( choćby pogrypowe uszkodzenie mięśnia serca itd.).
2. miałeś boreliozę, wyleczyłeś, a to co Ci w tej chwili dokucza z boreliozą nie ma związku.
- może to być brana przez ciebie pod uwagę inna infekcja, autoimmunologia, ale i wszystko inne w tym ( i nie złość się ) nieakceptowane przez Ciebie zaburzenie nerwicowe ( choćby opisywane przez Pionka zaburzenie pod postacią somatyczną )
3. miałeś boreliozę, nie wyleczyłeś, tylko zaleczyłeś i masz nawrót.
- i seronegatywność nie musi tego wykluczać! I nie mówię tu o inf z sąsiedniego forum. Przeczytałam właśnie artykuł z Kardiologia Polska nr 10/2007 na Termedii pt. "Chorzy trudni nietypowi
Borelioza serca – gorzka lekcja czy spóźniony sukces diagnostyczny? Opis przypadku."
Wynika z niego że u człowieka lat 60,całkowicie seronegatywnego, 2,5 roku po ugryzieniu przez kleszcza, z powodu bardzo ciężkich zaburzeń pracy serca ( i niewydolności serca z obrzękiem płuc ) wykonano kardiobiopsję, a w tkance pobranej metodą biopsji z serca wykonano barwienie solami srebra (metoda Warthina-Starry’ego) na obecność krętków ( nie jest to metoda swoista, dlatego należy wykluczyć inne krętkowice: kiłę i leptospirozę ) i znaleziono w sercu krętki!
Po tym wszystkim jeszcze raz zanalizowano krew i wykazano jednak obecność przeciwciał przeciw B. burgdorferi - dopiero po dysocjacji kompleksów immunologicznych z surowicy chorego (wg zmodyfikowanej metody Feltkampa). Nie pytaj mnie co to za metoda, ale widać taka istnieje!
Pewnie istnieje tylko w klinikach dla wyjątkowych przypadków. Jednak jasno określa, ze brak przeciwciał we krwi może wynikać z ich związania w kompleksy.
Zwróć tez uwagę, że był to chory prawdopodobnie nieprzeleczony, więc przypadek inny niż Twój. Piszę o nim tylko, żeby odnieść się do seronegatywności.
Nie będę więcej pisać bo znów jest elaborat, zważ tylko kotakocie, że inwazyjne metody diagnostyczne warto stosować ( przynajmniej wg mnie ) tylko jeżeli objawy są naprawdę ciężkie, a eksperymentalne leczenie bez 100% diagnozy można podjąć nie tylko w temacie borelki ale i niepokoju.
Pozdrawiam

[kotakot1984]

W sumie wymyśliłem, że może zrobie ten PCR w Poznaniu (w najblizszym
czasie co u mnie oznacza miesiąc dwa ) Jak wyjdzie ujemny to
chwilowo olewam sprawę a jak wyjdzie dodatni to ...zobaczę

Tylko mam wątpliwość co do citroseptu lub metronidazolu porę dni
przed co jest polecane na sąsiednim forum. Czy to rzeczywiście
wypłukuje krętki i dlatego zwiększa prawdopodobieństwo dodatniego
wyniku czy też w jakiś inny sposób na niego wpływa (ja się nie znam
ale np. przed częścią badań nie można spożywać posiłków bo mogą
wyjść niewiarygodne- może w tym przypadku substancje zawarte w tych
środkach po prostu "zafałszowują" wynik- czy głupio gadam?)
Zakładając że się jednak zdecyduje na ten metronidazol to ufając w
to, co piszą na sąsiednim forum otworzy mi on cysty. Czyli de facto
uaktywni infekcję o ile nie będe go brał razem z innym abx... A
zatem w rezultacie mój stan może się pogorszyć...Co o tym
myślicie?

[jeff01]

Z tego co wiem, metronidazol po prostu zabija cysty - ale mogę się tutaj mylić,
zaś citrosept to jest najzwyklejszy w świecie przekręt, typu "daj nam swoje
pieniążki powiemy Ci że jesteś zdrowy".

Ni hu hu nie jestem w stanie wymyślić jakim cudem metronidazol miałby dać
większą szansę dodatniego PCR. No, chyba że te cysty zostaną pożarte przez np
monocyty i PCR znajdzie DNA w środku tychże monocytów. Ale wiesz, PCR w Poznaniu
to trochę jak rzucanie monetą. Jak już koniecznie chcesz, w Czechach są kliniki
gdzie można zrobić doskonałe testy - o szczegóły Marię pytaj, ja czeskiego
dopiero się uczę Wyjdzie Cię to w sumie taniej niż wyrzucenie pieniędzy do
śmietnika zwanego "polskie PCR", a skuteczność nowoczesnych testów jest naprawdę
wysoka.

[maria.50]

Obiecałam sobie,ze nie będę zabierać głosu na tematy "poważne" Podejrzewam,iż
nigdy nie dojrzeję w swoich możliwościach do Waszego poziomu zainteresowań,chęci
i posiadanej wiedzy,i jej stosowania(nie mieszczę się w ramach tej kategorii).Te
braki "moich możliwoci"odpowiadają zresztą za mój stan w czasie przeszłym i
ewentualnym.Nie robie sobie wielkich wyrzutów z tego powodu( głupi ma więcej
szczęścia niż rozumu,do mnie pasuje jak ulał!)jednak w stosunku co do siebie
postanowiam,solidniej zadbać o wiedzę "zachowawczą" by nie było tak,ze w chaosie
i gorączce wydarzeń(bb spadła ma mnie jak grom...)nie wiedzieć!przynajmniej
podstawowych rzeczy?-chociażby diety! Tak! Z niewiedzy zwyczajnie,nie stosowałam
diety.Papu jadłam smaczne.....Wszytkie owoce i jarzyny w ogromniastych
ilościach,naturalnymi sokami popijając,cukru i słodyczy z natury nie
lubię,więc...graham od lat,drożdzóweczki też były popełnione.Cztery dni przed
zakończeniem anb,natrafiłam na "diety" no i kolejny szok!!! Jakoś mi się
udało!może to zasługa b.dobrych probiotyków a może Sangre de Drago.
Pozoranctwa więc uprawiać nie będę,bo się na tym nie znam-sam widzisz,jedynie
mogę Ci życzyć bardzo mocno tej prawdziwej i najlepszej "siły widzenia" Co to
dla Ciebie!!!

No jak tu nie mówić o szczęściu,wszystko na rzut beretem:
www.zuova.cz

[sylm8]

Mario, nie żartuj nawet, ze nie będziesz zabierać głosu!
I masz więcej rozumu niż ja, bo ja po tygodniu mam już grzyba na języku -
obrzydliwe!
A propos PCR, też sie zastanawiałam jak to jest z tym metronidazolem. Sam w
sobie nie może imitować struktury DNA, ale zastanawiałam się czy może zabijać w
człowieku jakieś inne bakterie powodując ich rozpad, tak, że pojawiają się (
uwalniają ) jakieś fragmenty DNA innej bakterii podobne do DNA krętka. Bo
przecież istnieją w nas różne bakterie.
Nie wiem czy to jest w ogóle możliwe, , jestem laikiem w tej dziedzinie
Teoretycznie badane fragmenty powinny być właściwe wyłącznie dla krętka, ale
osobiście nie mam pojęcia jak wysoko specyficzne są badane fragmenty DNA borelii
i czy na pewno nie można tego z niczym pomylić. Przyznaję, nie czytałam żadnych
opracowań na ten temat.

[ccicci]

Z tego co ja czytałam, to jest sporo krętków o łańcuchu DNA bardzo
podobnym do krętka borelii, ale każda z nich jednak różni się jakimś
fragmentem. Do badań DNA wycina się właśnie te fragmenty, które są
charakterystyczne dla danej bakterii i nie występują u innych.
Identyczne łańcuchy DNA mogą być tylko u tych samych organizmów. Jak
w klonach. Dlatego ,że bada się tylko małe fragmenty łańcucha
badanie trwa krótko i jest stosunkowo tanie.

[ccicci]

Jeśli chodzi o "zabijanie cyst", to raczej niewłaściwe określenie.
Cysty nie można zabić, bo cysta to bańka, w której wnętrzu mogą
znajdować się bakterie albo np.larwy pasożyta. Metronidazol w
pierwszej kolejności rozbija cysty uwalniając jej zawartość a
dopiero potem bakterie są zabijane.

co z tym PCR-em

[sylm8]

Nie podważam samej zasady PCRu. Zastanawiam sie nad powodem rozbieżności między ośrodkami i wpływem metronidazolu.
To moje (nie?)logiczne wnioski i zapytania, opierające się przede wszystkim na wiadomościach z pracy "Różnicowanie genogatunków Borrelia burgdorferi sensu lato w aspekcie zakażeń pracowników leśnictwa i pacjentów z rozpoznaniem Boreliozy z Lyme" ( IMW Lublin - raporty z zadań statutowych w 2004r. ) i próbie ich zestawienia z ogólną i "forumową" wiedzą.
1. PCR kleszczy na obecność krętka wszyscy robią w różnych laboratoriach i nie czytałam wypowiedzi, które by podważały wyniki i twierdziły, że dobre są tylko z cbdna Poznań.
2.Wiem, że fragment DNA musi być wysoko specyficzny ( nie podważam ) ale z w/wym pracy wynika, że badacze z IMW najpierw metodą PCR poszukali DNA borelii sensu lato, a potem met. nested PCR różnicowano DNA specyficzne dla B. sensu stricto, afzeli i garini ( na dodatek w pracy dokładnie określono który to fragment DNA!), co oznacza, ze ten pierwszy badany fragment DNa był wspólny dla co najmniej tych 3 genogatunków.
Cbdna Poznań nie różnicuje genogatunków musi więc określać fragment DNA wspólny dla wszystkich trzech ( a więc już mniej specyficzny niż ten który posiada jeden podgatunek, choć specyficzny dla gatunku Borrelia ).
Praca przywołuje dane na inne prawdopodobnie niepatogenne (!) gatunki borelii sensu lato ( wymienia choćby B. valaisiana, B.lusitaniae, B.andersoni itd) Czy one mogą mieć specyficzne dla całej grupy sensu lato antygeny?
Nie wiem, ale gdyby tak, to można by mieć taki fragment DNA we krwi i nie być chorym.
Wg tej pracy u osób, które w zakresie przeciwciał reagowały z antygenem Borrelii sensu lato, tylko połowa reagowała z antygenami opisanych trzech genogatunków. Co z resztą? Reakcje krzyżowe z innymi antygenami innych bakterii i wirusów ( choćby Herpes ), czy może w części niepatogenne gatunki borelii?
To są oczywiście tylko takie teoretyczne rozważania i myślę, że to są pytania na które odpowiedź mogą znać tylko pracownicy laboratorium - na stronie cbdna nie jest podane do wiadomości, które fragmenty badają, a nawet gdyby to i tak nie umiałabym tej wiedzy wykorzystać.
Ale nie umiem nie analizować ( taka wada ). Natomiast czekam z zainteresowaniem na wasze uwagi.

[jeff01]

I po co się rozwodzić, na całym świecie PCR jest uważane za metodę
niewiarygodną, a u nas jest przecież królestwo pavulonowców - co za
problem przekupić Poznań aby dawało wyniki dodatnie? Taki wynik to
czasem kilkanaście tysięcy zł zysku.

Nie warto się rozwodzić, bo starczy porównać skuteczność PCR i WB.
Ile osób z przewlekłą boreliozą i dodatnim WB klasy IgM (2 antygeny
i więcej) miało herksa? Zdaje się, że coś koło 99%, więc spokojnie
można powiedzieć że wszyscy zakażeni? Ile osób z podejrzeniem
przewlekłej boreliozy, dodatnim PCR i ujemnym WB IgM miało herksa?
Coś koło... 5-10%? Wiadomo, że nasze krajowe laboratoria często
mrożą krew, przez co wyniki WB bywają fałszywie ujemne, ale bez
przesady, to dotyczy paru procent chorych. W ogóle był ktokolwiek z
ujemnymi IgM oraz IgG, dodatnim PCR kto miał herksa? Chociaż jedna
osoba która faktycznie może potwierdzić, że PCR z Poznania działa?

Oczywiście pisząc o WB mam na myśli próby z płynu mózgowo -
rdzeniowego.

[sylm8]

Nie sądzę Jeff, żeby to było takie proste.
I nie mam w zwyczaju podważać ludzkich opinii i danych z badań, tylko rozważam, czy można na nie spojrzeć inaczej. Szukam.
Nie wiem gdzie znalazłeś Western Blot w płynie m-r, napisz, bo nawet Klinika Neuroinfekcji w Białymstoku tego nie robi. Wykonują WB tylko we krwi, a w płynie wyłącznie Elisę. Informacja bezpośrednia z Białegostoku sprzed 4 dni.
Napisz więc, taka inf wszystkim się przyda.

[jeff01]

Szczerze - to strzelałem z tym WB z płynu, nawet nie wiem prawdę mówiąc czy te
testy wykonywane z MR są właśnie WB, czy Elisa. Wiem, że DOBRZY lekarze z
naszego kraju (a jest takich sporo) nie rusząją boreliozy póki właśnie nie
zrobią badań z MR, dodatkowo przy każdej diagnozie stwardnienia rozsianego
zawsze wykonują tego typu badania.

A nie sorki, przypomniało mi się - owszem, w dobrych szpitalach zakaźnych na
podstawie właśnie western-blota z płynu mózgowo - rdzeniowego ocenia się stadium
infekcji, info z jednego z artykułów z naszych krajowych szpitali. Kto to robi -
nie wiem, bo nie pamiętam z którego to było szpitala, wiem że w Polsce jednak
robią albo przynajmniej robili.

Co do podważania opinii i badań, sorki, ale w tym wypadku podważyć trzeba zanim
sobie ludzie zdrowie zniszczą albo i życiem przypłacą ufanie PCR poznańskiemu.
Jest dowód na to, że daje ogromną ilość fałszywie dodatnich wyników. Tym dowodem
jest forum "borelioza", gdzie są już setki chyba osób które dostały dodatni
wynik a nie dostały herksa. A herx występuje niemal zawsze, co poświadczy każdy
kto faktycznie ma boreliozę (ma dodatni WB co najmniej 2 prążki w klasie IgM)

[sylm8]

W badaniu o którym pisałam, stwierdzono bardzo niską czułość PCR - u 40 osób z dodatnim Western Blotem znaleziono tylko 4 z pozytywnym PCR - co opisano jako dane mogące potwierdzać przebywanie krętka w cystach lub blebs.
W tej sytuacji rozbicie cysty, logicznie myśląc, uwalniałoby dopiero krętka np. do krwi.
Jeżeli metronidazol ( a tak jest w niektórych opracowaniach ) rozbija cysty, a nie zabija krętka, teoretycznie branie samego metronidazolu uwalniało by bakterie do krwi, zwiększając szanse na jej znalezienie badaniem DNA we krwi, ale i mogłoby być potencjalnie niebezpieczne ( uruchomienie rozsiewu krętka! ) i należałoby się spodziewać rzutu choroby.
Weź to pod rozwagę kotakocie.
Jeżeli PCR wykrywa obecność DNA każdej, także martwej bakterii ( pomijając już jego specyficzność ) - i to przez kilka tygodni - nie widzę powodu żeby branie antybiotyków zabijających krętka miało mieć wpływ zafałszowujący PCR.
Jest dla mnie w tej sytuacji nielogiczne mówienie o fałszywie nagatywnym PCR na antybiotyku. Zwłaszcza, że żaden antybiotyk nie przyspiesza raczej usuwania martwej bakterii z krwi i nie zmienia struktury fragmentów DNA, skoro martwe są identyczne z żywymi.
I jeżeli miałby nie zmieniać tego metronidazol ( czy tinidazol ) to czemu miałby jakiś inny antybiotyk?
Jeśli nie popełniłam gdzieś błędu logicznego ( proszę o odniesienie ) to wyglądałoby na to, ze jeżeli ktoś głęboko wierzy, że ma w sobie uśpione krętki i chce koniecznie wziąć metronidazol przed badaniem, to bezpieczniej ( jeżeli to naprawdę uwolniłoby bakterie ) i bez negatywnego wpływu na wynik badania byłoby brać coś jeszcze bójczego.
Chyba, ze taki rozsiew nie jest naprawdę taki znowu niebezpieczny i do opanowania przez organizm..
Może ten krętek nie taki demon, skoro tyle osób bez następowego pogorszenia bierze sam metro lub tini przed diagnostycznym PCRem, który jest potem pozytywny. Przynajmniej ten krętek wykryty w PCR...

[jeff01]

Eh, dajcie sobie spokój z tym metronidazolem, to jest największy syf, tinidazol
jest tylko odrobinę mniej trujący. Jak już sprawdzać za pomocą chemii, to po
prostu wziąć antybiole i zobaczyć czy reakcja herxheimera rzuci o ścianę i
wyłączy z życia na 2 tygodnie. Miesiąc lekkich antybiotyków jest mniej szkodliwy
niż 3 dni na "zalecanych" dawkach metronidazolu.

[maria.50]

@sylm8,fajnie poczytać Twoje posty,jesteś na 110sylm a nie 8.Szkoda,ze nie
bardzo masz z kim pogadać! Ja jestem na "poziomie"pisania pierdół,i pewnie z
tego poziomu,blizej mi do dołu(no, moze nie do słownie!jeszcze pare rzeczy w
zyciu zostało mi do zrobienia,więc poczekam z tym)niz do góry,utykam w tej
materii,pewnie przez lenistwo myśli,które jest u mnie genetyczne.Pozdrawiam, a
szkło nadal czeka na moją "prze-chylność.

do Marii

[sylm8]

Mario!
Dzięki, ale ja tylko rozkładam na czynniki pierwsze, a Ty stale próbujesz odnaleźć w tym chaosie sens i właściwą dla siebie drogę na swój własny ( niepowtarzalny ) sposób.
I to nieodmiennie u ludzi podziwiam
Pozdrawiam Cię ślicznie

[jachora]

sylm8 napisała:
> Teoretycznie badane fragmenty powinny być właściwe wyłącznie dla
krętka,

Nie, dla krętka, formy L i każdej innej formy tej bakterii- one
różnią się tylko kształtem, a nie materiałem genetycznym

ale
> osobiście nie mam pojęcia jak wysoko specyficzne są badane
fragmenty DNA boreli
> i
> i czy na pewno nie można tego z niczym pomylić.

Jeśli masz aż takie wątpliwości, to trudno dac wiarę w tzw.
ustalenie ojcostwa. W koncu ludzie między sobą różnią się znacznie
mniej, niż różne bakterie...

[sylm8]

Jachora!
nie dyskutuję o unikalności genomu każdej istoty, tylko o ludzkich możliwościach rzetelnej ich identyfikacji i możliwościach technicznych laboratoriów ( przy konieczności zmieszczenia się w pewnych kosztach, bo wielkość większości badań wielkością "kasy" choćby jest ograniczona )
A rozróżnienie gatunków nie zawsze musi być proste jak np w przyp B.burgdorferi i B.recurrentis:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18262464?dopt=Abstract
www.blackwell-synergy.com/doi/abs/10.1016/S0378-1097%2803%2900763-8?journalCode=fmln

Urlop...

[kotakot1984]

Nic nie wymyśliłem więc jadę na narty (złośliwi mogli by
powiedzieć "dopóki jeszcze możesz"...). Nie będzie mnie 10 dni i mam
nadzieję że wrócę jak nowonarodzony Co do objawów borelki/nerwicy
to na dobre odkryłem że mam delikatne mroczki... Tj w lewym oku są
prawie zawsze jak patrze na coś jasnego i się na nich skupie , w
prawym z kolei tylko jak zmrużę oczy.
Kiepskie to pocieszenie ale chociaż zęby mam zajefajne. Dentysta po
raz kolejny orzekł: brak dziur. Ostatnią miałem jakieś 12 lat temu
czyli przed borelką Pzdr

[sylm8]

Baw się dobrze!
I nie mruż oczu jak będziesz zjeżdżał
A braku dziur Ci zazdroszczę.

[kotakot1984]

Wróciłem parę dni temu Było całkiem fajnie, moje skrzypiace jak
ruski czołg, strzykające i bolące stawy dały nad podziw dobrze radę
(a jeżdżę dość agresywnie co w połączeniu z moją sporawą masą
stanowi duże wyzwanie ) Mięśnie też w normie (tj po całodziennej
jeździe nawet było dużo lepiej niż gdybym cały dzień leżał w
łóżku...). Żeby nie było tak do końca cacy to te cholerne mroczki na
tle śniego rzeczywiście (pisała o tym pewna forumowiczka na
sąsiednim forum) się bardzo uwidoczniły... tylko czy można je wiązać
z bb? Gdzieś wyczytałem że ponad połowa osób je widzi(często nie
zdając sobie z tego sprawy) i o ile "nie świecą" to nie ma się czym
przejmować. Pozdrawiam

Dawno mnie tu nie było...

[kotakot1984]

Nie wiem czy kogoś to interesuje ale napisze co tam u mnie (choć
nie jestem dobrym przykładem do naśladowania-wręcz przeciwnie). W
kwestii borelki przez długi czas było super, teraz znowu troszkę
gorzej ale znośnie.

Najgorsza jest tępota mojego umysłu. Kiedyś byłem zdolny,
inteligentny, wszystko szybko łapałem, byłem duszą towarzystwa.
Teraz to jest jakaś masakra.Ostatnio zmieniłem prace, musiałem uczyć
się w zasadzie wszystkiego od nowa i... wyszedłem na idiotę
Wszystko musieli mi pokazywać po 6 razy, i i tak od razu połowę
zapomniałem, towarzysko tez do bani i to z mojej winy bo wszyscy są
mili, a ja nie jestem w stanie kilu rozsądnych zdań sklecić. Ech...

[sylm8]

Rzeczywiście dawno Cię nie było i oczywiście miło usłyszeć co u Ciebie .
Szkoda tylko, że nie lepiej
Myślałam, jak pisałeś o nartach, że się u Ciebie fajniej zrobiło i po prostu tu
nie zaglądasz.

Współczuję, bo znam to uczucie, że sie straciło dawną inteligencję i polot.
Tyle, że mi się tak zrobiło dawno temu, dużo przed borelką i od tamtej pory żal
mi tego dawnego samopoczucia.
Zobacz nawet języka sie nie mogę nauczyć, bo wszystkie słowa zapominam po
prostu. Ale wiem też, że mam takie "fale" mniejszej i większej kompetencji
intelektualno - towarzyskiej.
Początek nowej roboty to stresowy moment. Może się poprawi.
Czego Ci mocno życzę

Kotakocie, a Ty robiłeś tego PCRa o którym kiedyś pisałeś?

[kotakot1984]

Niestety jeszcze nie robiłem ze względu na totalny brak czasu.

Ogólnie to jest duzo lepiej niż np w styczniu. Z objawów
mam "tylko"(hehe) tępote umysłową no i od czasu do czasu te mroczki
w lewym oku. Mięśnie i stawy chwilowo tj właśnie od czasu wyjazdu na
nartki całkiem ok. PCR-a zrobie w wolnym czasie lub kiedy znowu mi
się pogorszy...

Co do nauki języka to ja mam dwutorowo- angielskiego uczę się od
dziecka i nie moge się nauczyć, rosyjskiego od 5 lat i mówię
niemalże perfect więc tutaj nie jest to raczej kwestia borelki tylko
predyspozycji... Gorzej jest z pozostałymi rzeczami, które trzeba
zapamiętać. Czasami 10 razy ktoś mi musi przypomnieć jaka jest
końcówka numeru (np 327) do osoby z którą obecnie współpracuje i za
11 razem znowu się o to pytam. A jak zapiszę to zapominam gdzie :d
Troszkę się z tego śmieje bo co mi pozostało? Przecież się nie
powieszę

Ogólnie wciąż czekam na rozwój medycyny, lepsze badania, leki itd.
Bo nawet jak ten PCR mi wyjdzie dodatni to przy ujemnych 2 Elisach i
WB żaden tradycyjny lekarz nie podejmie się mojego leczenia. Na
razie staram się cieszyć życiem i nie myśleć o chorobie.

Pozdrawiam

[sylm8]

Na ostatnich wakacjach koleżanka zaprosiła mnie do siebie do Niemiec.
Wysiadłam na lotnisku, sierota bez języka i włączam komórkę, bo miałyśmy sie umówić, gdzie będzie na mnie czekać.
3 x wstukałam PIN i za każdym razem mi powiedziało, że źle.
Nie mogłam pojąć jak to się stało, ani przypomnieć żadnego innego nr do wstukania, niż ten który właśnie próbowałam wbić w komórkę ( i jego kombinacje ).
Nie będę opowiadać co dalej, ona mnie oczywiście znalazła.
A po powrocie do kraju, przypadkiem, zorientowałam się, że cyfry, które próbowałam wstukać to końcówka mojego numeru konta, którego oczywiście nigdy nie znałam na pamięć.
Dawaj grabę koleżko!

[zgoorek]

Witaj, Kotakocie, kope lat !
Wiesz, ja też nie pamiętam! Od lat pracuję w domu - i zawsze mi
mówiono, że świetnie sobie radzę z organizacją czasu, bo ludzie
potrzebują dyscypliny itp.
Obecnie muszę sobie zapisywać w podręcznym notesie, co mam dzisiaj
zrobić, bo wszystko mi się rozłazi. Byle co mnie rozprasza i
zapominam, co przed chwilą robiłam. Wracam do notesu, muszę fajkować
po kolei pozycje, bo inaczej niczego nie skończę.
Zero koncentracji, z której byłam kiedyś dumna.
A towarzysko - gubię pogodne poczucie humoru, którym zjednywałam
sobie ludzi. Niedługo wszyscy mnie znielubią.
Zawsze się bałam, żeby nie zgorzknieć. Jeszcze nad tym popracuję -
bo chore i zgorzkniałe baby są potworne!

Piszesz:
>>musiałem uczyć się w zasadzie wszystkiego
>>od nowa i... wyszedłem na idiotę

Doskonale to rozumiem: nowa wiedza jakaś jest taka galaretowata.

Piszesz:
>> towarzysko tez do bani i to z mojej winy
>> bo wszyscy są mili, a ja nie jestem w stanie
>> kilu rozsądnych zdań sklecić. Ech...

Wiesz, jeszcze rok temu miewałam takie chwile, że nie byłam w stanie
sklecić dłuższego zdania w towarzystwie. A gdy jeszcze ktoś mi
przerwał, za Chiny nie byłam w stanie kontynuować, musiałam zaczynać
od początku, jak ten głupek. Albo prosiłam męża, żeby mnie wyręczył
w opowieści (bo przecież na pewno wie, co chciałam powiedzieć, a jak
nie, to go poprawię - to jest łatwiejsze).
Pozdrawiam Cię - i nie znikaj na tak długo.
W kupie raźniej

PCR i obawy z tym związane...

[kotakot1984]

Witam,chcę w końcu zrobić tego PCR-a ale...trochę się boję , tu to
mogę wprost przyznać. Nie- nie boję się wyniku- spodziewam się jaki
będzie (jeśli zrobię wszystko hurtem to nie ździwię się jak mam cały
pakiet "dodatków" (od bart po babs) w zestawie...

Boję się czego innego. O tym że nie chce brać tinidazolu i
metronidazolu przed już pisałem (zapewne rozwaliłoby to miliony cyst
i innych świństw zahibernowanych obecnie w moim organiźmie i wtedy
od dłuuugiego leczenia nie byłoby już odwrotu (tj pewnie i tak nie
ma ale mogę to odłozyć w czasie w nadziei na skuteczniejsze metody
leczenia i diagnozy...)
Ostatnio jednak na forum borelioza przeczytałem że i po citrosepcie
który planowałem wziąć przed ktoś miął niezłe jazdy. Zastanawia mnie
czy to nie jest tak że jeśli on rzeczywiście wypłukuje te krętki do
krwi to ona się zaczną roznosic i nastapi pogorszenie?

Z kolei jak zrobię PCR-a bez metro, tini i citroseptu to pewnie nic
nie wyjdzie...(skoro i Elisa i WB są ujemnę to na chłopski rozum ta
borelka w krwi u mnie już od dawna nie jest- poszła znacznie
dalej...)

Co mi radzicie? Czy może ten Citrosept nie jest taki niebezpieczny?
Rozważam jeszcze wzięcie Citroseptu, wysłanie a potem
profilaktycznie 2-3 tyg Unidoxu w celu wybicia tego co wylazlo i
powrotu do stanu sprzed "wyganiania bb z norki" ;D Tylko czy to się
uda?

Pzdr i z góry dziękuję za rady...

[marcelka123]

Citrosept powoduje, ze kretki sa wytracane do krwioobiegu, czesto
wystepuje po nim herx.

> Z kolei jak zrobię PCR-a bez metro, tini i citroseptu to pewnie
nic
> nie wyjdzie...(skoro i Elisa i WB są ujemnę to na chłopski rozum
ta
> borelka w krwi u mnie już od dawna nie jest- poszła znacznie
> dalej...)

No wlasnie, jest duze prawdopodobienstwo, ze wyjdzie falszywie
ujemny i wlasnie dlatego zaleca sie branie Tini i Metronidazolu
oraz Citroseptu.

I tu nasuwa mi sie pytanie: Jesli nie chcesz sie leczyc to po co
chcesz robic PCR ?

[kotakot1984]

Jest wiele powodów:
-dla diagnozy- mam ujemną Elisę, ujemny WB, jesli wyszedłby ujemny
PCR w Poznaniu to na prawdę uwierzyłbym że mam zespół poboreliozowy
a nie aktywną boreliozę...Jak wyjdzie dodatni to wtedy dopiero
przemyślę swoje dalsze leczenie lub jego brak,jak wyjdzie ujemny to
w ciemno na podstawie objawów leczyć sie nie będę na ten moment
-dla koinfekcji- tych nigdy sobie nie badałem i jestem ich
zwyczajnie ciekaw...
-dla dokumentacji- w tym momencie oficjalnie jestem zdrowy, mówią mi
to wszyscy od neurologa po internistę, wyniki wszystkich badań od
morfologii po EEG, wydajność płuc, EKG, rezonans, badanie wzroku i
wiele wiele innnych są wręcz idealne... Jeśli miałbym choć ten PCR
to w razie czego nie będą patrzyć na mnie jak na ufoludka...

Pzdr

dlaczego mam obawy przed leczenierm eksperymentalnym tłumaczyłem
wiele razy...

[kotakot1984]

ok może końcówka była niezbyt miła, przepraszam.

A więc w skrócie nie chce się leczyć bo nie wierzę w skuteczność.
Nie ma na forum borelioza zbyt wielu osób którym się po
wielomiesięcznej antybiotykoterapii wiele poprawiło, owszem było
dużo lepiej ale do czasu odstawienia prochów. Potem w wiekszości
przypadków wszystko wraca czyli jest się w punkcie wyjścia z
dodadkowym grzybkiem w bonusie...

Pewnie innaczej spojrzę na to jak będę miał pewną diagnozę dlatego
zrobiłem WB (ten uznają wszyscy ale stety-niestety nic w nim nie
wyszło...Jak wyjdzie dodatni PCR to może powtórzę WB gdzie indziej i
jesli coś wjdzie to mając 100% pewność z czym walczę tą walkę
podejmę...

[marcelka123]

Nie obraz sie, ale Ty sam sobie przeczysz piszac np.:
"(zapewne rozwaliłoby to miliony cyst
i innych świństw zahibernowanych obecnie w moim organiźmie i wtedy
od dłuuugiego leczenia nie byłoby już odwrotu (tj pewnie i tak nie
ma ale mogę to odłozyć w czasie w nadziei na skuteczniejsze metody
leczenia i diagnozy...)"
A teaz piszesz, ze jesli PCR wyszedlby ujemnie to uwierzylbys, ze to
zespol poboreliozowy.

[kotakot1984]

Może nieprecyzyjnie się wyraziłem. Istnieje szansa że nie
rozwaliłoby się te miliony cyst i PCR wyszedłby ujemny- wtedy
uwierzyłbym że to zespół poborliozowy.

Jeśli jednak miałbym tego straszliwego herxa i PCR wyszedłby dodatni
to musiałbym rozpocząć intensywne leczenie bo do poprzedniego stanu
nie byłoby odwrotu. A na chwilę obecną nie wierzę w skuteczność
takiego leczenia... Poza tym(to już tak z przymrużeniem oka ;D) nie
wytrzymam 3 lat bez kropli alkoholu...

[sylm8]

Witaj Kotakocie
Zdecydowałeś się na badanie!
Rozumiem Twoje dylematy, ale może nie taki diabeł straszny..
Reakcje na różne substancje są osobniczo zmienne.
A krętki, jeżeli masz borelkę i tak od czasu do czasu pojawiają Ci się we krwi (
choć w niewielkim stopniu ) i bez brania czegokolwiek.
Tak myślę biorąc pod uwagę to badanie moczu PCRem, które kiedyś było opisywane u
pacjentów, bardzo często pozytywne. Chodzi o to, że krew pobierasz w danym
momencie, a mocz jest "filtratem" krwi z ok paru godzin - stąd chyba większe
prawdopodobieństwo znalezienia DNA bakterii.

Jeśli o mnie chodzi, to nie jestem pewna co myśleć o citrosepcie.
"Herxy" po nim opisuje mniejszość. Na dodatek citro musiałby coś zabijać jeżeli
to miałby być herx - bo reakcja Herxeimera, wg definicji, to reakcja wyłącznie
(!) na uwolnione toksyny zabitych bakterii. To nie to samo, co pogorszenie
związane z rozsiewem bakterii. Mam poczucie, ze jest to określenie nadużywane.

Jeżeli jest naprawdę taki dobry na cysty, to dlaczego lekarze nie zlecają go w
przewlekłym leczeniu? Przecież byłoby znacznie zdrowiej brać do antybiotyków
citro zamiast tini. Myślę, że po prostu nie ma pewności co do jego działania.
PCR który wyszedł na citro, może wyszedłby i bez niczego. Raczej wzięłabym tini
przed swoim badaniem. Ale to tylko moja opinia.

Jak ( tzn w jakim mechanizmie ) metro czy tini rozbija cysty - też jeszcze nie
znalazłam.
Znalazłam tylko w tej Neuroimmunologii, o której już pisałam, takie zdanie :"
wzrost syntezy białka, towarzyszący przechodzeniu form spiralnych w formę cysty,
może być zahamowany między innymi np. po podaniu metronidazolu ( Mursic i wsp. 1996; Alban i wsp. 2000 )". Jak będę miała czas, to może poszukam coś więcej na ten temat w necie.
Albo to tylko podejrzenie, albo jeśli jest tak jak napisano, metro nie tyle
rozbija cysty ( lub nie tylko ), ale uniemożliwia ich tworzenie. Ale znów to
tylko moja interpretacja - nie znam badań na ten temat. Sam metronidazol jest
bakteriobójczy wobec wielu naprawdę opornych bakterii, w tym beztlenowych.

Dalej - zakładając, że metro lub tini rozbijają cysty - to przecież nie tak
znowu masowo, bo nie trzeba by było pulsów brać miesiącami. Jeżeli coś rozbiją i
uwolnią do krwi - to jest to łatwy łup dla antybiotyków, które można brać od
razu z nimi ( nie po użyciu Tini, tylko w trakcie ) - to bez znaczenia dla
wyniku, bo DNA martwej i żywej bakterii się nie różni.
Więc, jeżeli bardzo bym się bała brać sam tini - to wzięłabym od razu
antybiotyk, niech je zabija od razu, ważne tylko, żeby przechodził do OUN

Nie mam oczywiście pewności, to tylko moje opinie, którymi się dzielę, moje
przekonania, którymi się sama kieruję.
Pozdrawiam Cię.

[sylm8]

Przepraszam, dopiero doczytałam, że nie chcesz brać metro ani tini.

No to weź ten Citrosept - pewnie jednak na coś działa, skoro ludzie tak to opisują.
Przeczytaj post Franiołka na forum borelioza forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=80282677&v=2&s=0
- jeśli ludzie z Bb lecza się nim latami, to raczej ostatecznie im się nie pogarsza, bo by tyle nie brali. Nikt nie brałby przez całe lata czegoś, co tylko rozsiewa bakterie po ciele.
Pozdro.

[sylm8]

No i jak u Ciebie z tymi badaniami?

[kotakot1984]

Zrobiłem po znajomości za darmo kolejny WB w innym labie- oczywiście
ujemny, we wrześniu idę do okulisty bo mroczki mnie coraz bardziej
męczą- tj prawdopodobnie miałem je wcześniej ale nie zdawałem sobie
z nich sprawy- teraz jak o nich wiem są niemalże nie do wytrzymania.
Okulistów nie lubie- kiedyś jak byłem mały to jedna taka pani
stwierdzia że trzeba mi przepłukać jakiś kanalik bo stracę wzrok-
oczywiście jak zobaczyłem tą wielką igłę to uciekłem z fotela i od
tego czasu tj prawie ćwierć wieku moja noga w gabinecie
okulistycznym nie stanęła... Teraz muszę i trochę się tego
obawiam.

PCR wciąż czeka w kolejce...

[sylm8]

Na szczęście juz nie masz 5 lat i możesz odmówić wszystkiego na co
nie będziesz miał ochoty
Rozumiem, że tamta straszliwa Pani ze strzykawą się pomyliła, bo
widzisz, choć z mroczkami. Tylko nie umawiaj się do tej samej !
Jeśli dobrze zrozumiałam, to ten okulista dopiero we wrześniu, więc
na wakacje postaraj się o nich zapomnieć. Przy piwku..?

[kotakot1984]

Pomyliła się Idę do innej bo tamta jest już co najmniej na
emeryturze.
a wakacje - na cóż bylem tydzień w górach w maju, teraz jadę na parę
dni do nad Bałtyk.
We wrześniu okulista i ew. PCR, na razie staram się o tym nie
myśleć, wmawiam sobie że to tak juz musi być zgodnie z głównym
nurtem medycyny i jadę pomrozić krętki w Bałtyku

Pzdr

po urlopie?

[sylm8]

Hej Kotakocie, jak Bałtyk? Zdążyłeś zanim zakwitł?
Wymroziłeś te krętki?
Współczuję, że już musisz wracać do pracy - ja jak wracam po urlopie to mi sie zawsze pogarsza
A jak zdrówko?

[kotakot1984]

Witam, urlop super, zdążyłem przed sinicami Co do samopoczucia to
bez zmian, nad morzem super, w drodze powrotnej po całym dniu
prowadzenia (w drodze powrotnej zachaczyłem o Malbork) troszke
gorzej. a teraz bywa różnie- czasem jakiś mięsień zadrga i zaboli,
mroczki są i już do nich powoli przywykłem choć to najnowszy mój
objaw,czasem jest zupełnie ok. Zobaczymy co powie okulista we
wrześniu, ciekawy jestem. Zapewne miałem zapalenie tęczówki, to
podobnie jak problemy ze stawami dośc popularne przy borele/zespole
poborelkowym. Zacząłem pić vita buerlecithin na pamięć które
dostałem w prezencie od babci i troszkę pamięć się poprawiła, ale
nie wiem na ile to jest kwestia działania tego preparatu a na ile
wiara w jego skuteczność

Pozdrawiam

Pogadam sobie trochę ;)

[kotakot1984]

Pusto ostatnio się zrobiło na tym forum więc w wolnej chwili ja coś
napiszę

Wracając do słońca i urlopu- bardzo dużo osób z sąsiedniego forum
pisze że źle znosi upały i słońce. Jako że u mnie jest zupełnie
odwrotne zastanawiam się na ile ta różnica jest skutkiem innego
przebiegu choroby a na ile brania/ nie brania abx. Tak na logikę to
dzięki słońcu organizm otrzymuje wit D której u boreliozowców jest
mało więc powinno pomagać? (taj jak u mnie...) Czy coś źle
kombinuje?

Choć ja w ogóle jestem dziwnym przypadkiem bo nie dość że moja
borelka lubi słońce to jeszcze lubi alkohol czyli optymalne
samopoczucie uzyskuje leżąc na plaży i popijając zimne piwko a
najgorsze w chłodne (ale nie zupełnie mroźne bo wtedy jest ok)
deszczowe dni po południu...

Wstyd się przyznać ale moja druga połówka namówiła mnie- FACETA po
ponad 30 latach życia żebym poszedł do kosmetyczki i zrobił coś z
twarzą. No i poszedłem... Oprócz tego że czułem się jak idiota i
miałem wrażenie że wszystkie Panie patrzą się na mnie jakoś dziwnie
to jeszcze przeżyłem traumę- miałem oczyszczanie twarzy jakimiś
ultradźwiękami czy cuś i o ile dla normalnego człowieka jest to
podobno znośne to ja przeżyłem coś strasznego- myślałem że tam zejdę-
chyba wszystkie krętki znajdujące się w głowie, nerwach, oczach itd
ten zabieg zdenerwował bo myślałem że umrę. Na szczęście po zabiegu
wszystko się uspokoiło

Obecnie pomijając powyższy epizod czuje się całkiem fajnie, jedynie
po przyjściu z pracy jest źle ale godzinka snu(bez tego bym nie dał
rady) i mogę do 1 spokojnie funkcjonować.

Pzdr

Okulista nr1

[kotakot1984]

Dziś byłem na badaniach wstępnych związanych ze zmianą
pracy. .Zagościłem także u okulisty. Okazało się że "wzrok mam
idealny" 0,00 w każdym oku. Oczywiście pani okulistka stada mroczków
w lewym oku nie zobaczyła, co nawet mnie ucieszyło bo jako że to
badanie do zakładu pracy to na wszelki wypadek udawałem idealnie
zdrowego co nawet nieźle mi wyszło. Okulista nr 2 tj taki "prywatny"
poinformowany o mroczkach już za niecały miesiąc.

Pzdr

[sylm8]

Hej kotakocie!
Sprawdziłam Twój przepis na zimne piwo w czasie leżakowania na plaży - i muszę przyznać, że jest więcej niż dobry.
Jak znajdę czas to sprawdzę jeszcze czy mojej wątrobie nie zrobił gorzej niż mojej psyche, ale nie przeczuwam podstaw do takich podejrzeń.
Ale i bez tego lubię urlopy tak bardzo, że mogłabym ciągle na nich być.
Jak tam u Ciebie?
Zaimponowałeś mi tym wyjściem do kosmetyczki..

[kotakot1984]

U mnie raz lepiej raz gorzej - jak to w borelce. Najgorzej
wieczorem ale sposób na to znalazłem- godzinka snu po przyjściu z
pracy. Pozwala to trochę oszukać organizm i przez parę ha myśli że
jest rano i nic go nie boli ;P Niestety idzie jesień/zima i krótkie
dni co nie nastraja mnie pozytywnie.

Pzdr

rytm snu

[sylm8]

Tak jak piszesz żyłam przez cały ogólniak.
Wracałam ze szkoły kładłam sie spać, po 1 - częściej 2 godzinach wstawałam i mogłam już funkcjonować dalej.
I przez cały ten okres codziennie bolała mnie głowa.
Najgorzej, że to wywoływało stałe awantury - moja mama nie mogła tego znieść.
Nie miałam wtedy żadnej boreliozy.
Gdyby sie uprzeć i czegoś infekcyjnego szukać - to mogłam mieć ewentualnie mykoplazmy, bo kaszlałam przewlekle ( miesiącami ), bez żadnych innych objawów, a jak zrobiłam pierwsze zdjęcie klatki piersiowej do pracy, to okazało się, że mam zmiany pozapalne w dolnym polu jednego płuca. No i mam ( teraz ) dodatnie IgG na mykoplazmy.

Rzeczywiście jesienią i zimą - z takim rytm snu jest dużo trudniej normalnie funkcjonować.
Ale może rzeczywiście trochę jakichś wspomagaczy powinieneś pojeść jak Maria i może byłoby trochę lepiej z energią?

Okulista

[sylm8]

No i jak ten wrześniowy okulista? Już był?

[kotakot1984]

Witam po przerwie.
Niestety nie było bo dopadła mnie angina i nie byłem w stanie ruszyć
się z domu. Swoją droga ja po 10 dniach brania Zinnatu nie mogłem
patrzeć na to białe świństwo, myślę że nie dałbym psychicznie rady 2
lata. Choć pewnie nadejdzie taki moment że nie będę miał wyboru,
póki co mimo jazdy z mięśniami cieszę się życiem , staram się
maksymalnie suplementować (zwłaszcza magnez), myślę nad rozpoczęciem
jakiegoś ziołowego protokołu na Borelkę ale przeraża mnie ilość
specyfików które trzeba skombinowac to ze stanów, to z łąki
(Rdest)...;D Szkoda że nie wystarczy iść do apteki i
powiedzieć "zestaw na borelkę proszę" ) Staram się chodzić na
basen, spotykac jak najczęściej ze znajomymi, imprezować i jeść same
dobre rzeczy (tak na zapas hehe) Po anginie szybko doszedłem do
siebie, nie wiem czy Zinnat działa na krętka ale herxa nie było.

Pzdr

[lastszogun]

to jak to w końcu u ciebie jest
masz te borelioze czy nie??

[maria.50]

Kotakocie,napisałeś o zestawie ziołowym.Gdzie mozna o tym poczytać? Ja co prawda
jestem od grudnia na sześciu ziołowych kombinacjach Peruwiańskich i
suplementach(nałogowiec juz)jak na razie czuję się po
japońsku-jakotako,t.z.niebo! w stosunku do ubiegłego roku.Myślę,ze ten program o
ktorym mowisz,to
regenerujące,uodparniające,uzdrawiajce,wzmacniające,przywracające równowage
biochemiczną,oczyszczajce zioła chyba,ze znów o czymś tak oczywistym-jak dieta
stosowana przy ABX,(u Maryśki po fakcie)jest czymś normalnym i szeroko
stosowanym.Pozdrawiam

[kotakot1984]

Ja swoją wiedzę na ten temat czerpię głównie ze strzępków
sąsiedniego forum + źródeł obcojęzycznych ale to wszystko jest tak
chaotyczne i niejasne że prawdę mówiąc nie łapie się w tych
protokołach. ... Wiem jednak że będe na pewno chciał tego(protokół
Buhnera i te sprawy) spróbować.
Pozdrawiam serdecznie

Pzdr

[kotakot1984]

lastszogun napisał:

> to jak to w końcu u ciebie jest
> masz te borelioze czy nie??

hm to wbew pozorom nie jest łatwe pytanie: patrząc z punktu widzenia
ILADS: był kiedyś rumień, była pozytywna Elisa, było 3 tygodnie doxy-
objawy pozostały tj częściowo zniknęły ale doszły inne- mam borelkę
na 100%
Patrząc z punktu widzenia IDSA: była borelka, dostałem abx,
wyleczyłem się co potwierdzają 3 ujemne Elisy i jedno ujemne WB a to
co teraz mi doskwiera to zespół poboreliozowy.


Czyli jestem w punkcie w którym żaden "tradycyjny' lekarz, nie chce
mnie leczyć na borelkę a do długotrwałej abx-oterapii jeszcze nie
dojrzałem.

Pzdr

Dalsza egzystencja...

[kotakot1984]

Witam tych co to czytają (o ile tacy są hehe)

U mnie bez zmian, raz lepiej raz gorzej, zastanawiałem się czy można
mówić o 2- tygodniowych cyklach ale raczej nie... Zacząłem dużo
ćwiczyć, kupiłem sobie Orbitreka i czynię systematyczne postepy ;P,
w miarę możliwości staram się dużo pływać zgodnie z zaleceniem mojej
pani neurolog ale z braku czasu/siły lub lenistwa częściej niż 1-2 w
tygodniu się nie udaje.

Wracając do orbitreka to cudowne urządzenie- nie trzeba biegać w
mróz po ciemku wokół domu, można np oglądając film ćwiczyć
trzeszczące kolanka (które nota bene po paru dniach intensywnych
ćwiczeń przestały wydawać niefajne dzwięki ;D) - polecam każdemu.

Z proszków regularnie łykam jedynie magnez ( w chwilach krytycznych
przynosi ulgę na 2-3 ha) nieregularnie potas, wapń i witC + raz
dziennie jakiś preparat wielowitaminowy (wiem wiem kiepsko się
wchłania ale idę tu na łatwiznę ) no i czosnek.

Pzdr

[kotakot1984]

Na sąsiednim forum Kuba-001 wkleił filmik, który genialnie oddaje
istotę moich drżeń mięśni. Z tym że ja mam coś takiego na całym
ciele od początku choroby tj kilkunastu lat - 2 EMG całkowicie
prawidłowe (aż się boje wymówić nazwę choroby którą mogłoby to
oznaczać gdyby tak nie było...borelka przy tym to pikuś...)

pl.youtube.com/watch?v=259HVq5sKi8

[sylm8]

a owszem, są tacy co czytają, na dodatek regularnie
Też Cię witam Kotakocie.
Jestem z czytaniem na bieżąco ( tu zawsze zaglądam ), gorzej z pisaniem. Nie
mogę się zmusić.
Ale pomyślałam, że pora dać sygnał jakiś, bo to bardzo wygodne tylko czytać, ale
piszących to pozostawia w pustce.

Ten basen i orbitrek to niezła koncepcja.
Zastanawiam się czy może i mnie uda się jakoś zmusić.
Orbitreka mam w domu od kilku lat i od kilku lat go nie używam.
Masz jakiś sposób na brak woli? Jeśli o mnie chodzi - czarno to widzę jak na
razie. Ledwo rano się zmuszam do wstania, a potem 12 godz w pracy.
Ale jak zaczniesz pisać o pozytywnych wynikach - to kto wie.
Może by parę kilo zrzucił przy okazji..
Mam nadzieję, że efekty będą szybko.
Na te drżenia bierz magnez regularniej + np.prevenit. A próbowałeś Alanerw?
Pozdrawiam Cię
i pisz

[kotakot1984]

Witam,

U mnie po staremu. Np. w piątek po pracy było kiepsko, mięśnie
bolały, drżały miałem zjazd po całości. Mózg zamulony ;/ Pomógl
niestety alkohol, który teraz pije nie wtedy kiedy chce ale wtedy
kiedy muszę coby nie wpaść w nałóg... Po pierwszym piwku przestało
boleć, po drugim ustało mrowienie (pomijając niewielkie skurcze co
jakiś czas a po trzecim przeszło przewlekłe zmęczenie i poczułem że
mogę góry przenosić...Ech... W Weekend jest dobrze jak to w weekend -
śpię sobie do 10 i dużo odpoczywam (także czynnie - wspomniany
basen i orbitrek) co moja choroba lubi (zwłaszcza sen). W pracy
patrzą się na mnie dziwnie - o ile większość rano się obija (kawka,
papierosek) i rozkręca się koło 12 to ja pomiędzy 9 -13 staram się
zrobić wszystko co mam do zrobienia przez cały dzień , potem idę na
obiad a od 14 do 17 o ile nie muszę to nie robie nic bo nie bardzo
jestem w stanie (tj wiem że rano na "świeżości " zrobie to 4 razy
szybciej i 2 razy lepiej... Ale na szczęście ogólnie jakoś daje
radę...

Pozdrawiam

[kotakot1984]

Dawno nie pisałem w "swoim wątku" W najbliższym miesiącu czeka
mnie wizyta w znajomej pani neurolog , która niestety idzie na
emeryturę więc może być to moje ostatnie darmowe i w miarę łatwo
dostępne badanie neurologiczne + EMG ( i jak się uda to EEG)
Ostatnio takie cuda miałem robione w 2005 roku, ciekawe czy coś się
zmieniło (zwłaszcza boję się o EMG).
Trzymajcie się ciepło

A... no i oczywiście jak to co roku w marcu jadę na narty...Moje
mroczki już się cieszą... Na białym będą rewelacyjnie widoczne
ech...

[zgoorek]

Czekamy na wyniki - najpierw badań, potem marcowego szusowania po stokach

[sylm8]

Ale się cieszę, że Cię usłyszałam!
A już zwłaszcza, że nie ma tak źle, skoro doroczne narty nie poszły w odstawkę
I życzę Ci dużo tego białego! Co tam mroczki, bez białego przecież nie da się zjeżdżać. Jak sądzę.

Jak zrobisz badania - napisz słówko.
Ja swoje rezonanse wykonałam w ub. tygodniu. Opisy niedługo, ale wygląda, że jestem zdrowa jak ryba.

[kotakot1984]

Witam po przerwie. Jest źle. Tj nie ze mną bo tu bez zmian ale
niestety żona się połamała podczas jazdy na nartach i teraz muszę
przestać się użalać nad sobą i się nią opiekuję Więc póki co
wszelkie szpitale, badania i inne tego typu sprawy idą w odstawkę tj
jestem częstym gościem w szpitalu ale nie w swojej sprawie...

BTW: Dziś znajoma była na konferencji o borelce w Warszawie, oj
działo się działo podobno, dr Kurkiewiczowi pod koniec nie dawali
już zadawać pytań... Dobra, nie czas teraz o tym myśleć, idę gotować
galaretkę Trzymajcie się ciepło

Takie nowiny...

[zgoorek]

Współczuję Twojej żonie, życzę szczerze: niech się szybko zrasta.

Bardzo mnie zaintrygowało to, co piszesz o konferencji i drze Kurkiewiczu. I ucieszyło. To bardzo mądry człowiek, więc dobrze, że to on sieje ferment w zatwardziałym towarzystwie polskich medyków.

A galaretkę wstaw jeszcze na chwilę do lodówki

Powrót2

[kotakot1984]

Witam po długiej przerwie, żona wyzdrowiała, czas zabrać się za
siebie
Otóż mam czego chciałem - skierowanie na neurologię , w planach EEG,
EMG, MRI (mam nadzieję), potencjały wzrokowe, być może biopsja
mięśnia i o ile nie uda mi się z tego wymiksować to ta nieszczęsna
punkcja lędźwiowa choć zrobie wszystko żeby mi tego po raz kolejny
nie robili (mogę nawet dać w łapę ).
Dam znać jak będe po.
Pozdrawiam serdecznie
kotakot

[kotakot1984]

W szpitalu jak to w szpitalu, raczej bez szału. Te badane które mi
łaskawie zrobiono (EEG, EMG, pukanie młoteczkiem) wyszły poprawnie
(zwłaszcza cieszę się z EMG), nie zrobiono mi niestety rezonansu/ct
głowy i zapomniano powtórzyć badanie blink reflex które to kilka lat
temu było jedynym badaniem które mi wyszło źle (choć dr powiedział
że w świetle dzisiajszych standartów tamten wynik jest w dolnej
granicy normy, nowego oczywiscie nie zrobili bo po co).

Niestety wyszło mi cos sporo gorszego - mianowicie przez przypadek
okazało się że jestem chronicznym nosicielem wirusa HBV, przez co
miałem wątpliwą przyjemność spędzić dodatkowe 3 dni na Wolskiej ;P
(choć i tak lekarze od wątroby są generalnie ok - 3 razy fajniejsi
niż Ci od "borela"), okazało się że mam niską wiremię i nie
kwalifikuje się do leczenia, jestem tzw "nieaktywnym nosicielem"
cokolwiek to znaczy. Tak czy owak leczenie borelki wg standartów
ILADS przy moim schorzeniu nie wchodzi w grę, dr sam niepytany
usłyszawszy o mojej borelce (byłej wg niego) ostrzegł że takiego
leczenia w moim przypadku wątroba w życiu nie wytrzyma więc niestety
muszę z tym żyć. Generalnie przybijające jest to wszystko

P.S aha jest kilka osób używających w necie nicku kotakot, 2 do mnie
pisało (kotakot i kotakot76) z żartobliwym zarzutem że przez moje
tutaj wpisy ich znajomi z reala zaczeli się dopytywać czy nie są aby
chorzy - otóż oświadczam że sformuowanie kotakot padało wiele razy z
ust pewnego wykładowcy na jednej z warszawskich uczelni i wiele osób
mogło się spodobać. Nie piszcie do mnie wiecej bo nie che mi się
tłumaczyć że nie jestem łosiem ;P EOT

[zgoorek]

Witaj, kota-kocie.
Z różnych przyczyn to forum powoli wygasa.
Niestety, nie dlatego, że wszyscy nagle wyzdrowieli
Dlatego chcę Cię zaprosić do nowego - przede wszystkim: niezależnego forum na stronie kleszcze.edu.pl/
Staramy się tam utworzyć grupę ludzi poważnych i odpowiedzialnych.
Miło będzie widzieć Cię tam również
Kiedy tylko tam zajrzysz, od razu zobaczysz różnicę pomiędzy wszelkimi forami gazety a forum niezależnym.

[kotakot1984]

Dzięki za zaproszenie. Zajrzałem i rzeczywiście fajnie to się
zapowiada. Nie będę tam póki co aktywnym użytkownikiem bo chwilowo
koncentruje się na swoim wzw i dokokształcaniu medycznym w tym
zakresie. Być może kiedyś bedę zmuszony leczyć bb , choć za bardzo
nie wiem jak skoro nie mogę brać tylu abx... Wtedy na pewno tam coś
skrobnę Pozdrawiam i powodzenia