SD-101 - PILNE :/

[painu]

Jako osoba nowa na forum, chciałbym wszystkich przywitać ;)
Od około miesiąca wiem, że mam HCV - że przeżyłem szok, chwilową załamkę,
egzystencjalne pytania "dlaczego ja?" itd. to oczywiste - wiadomo o co chodzi.
Przez ten czas natomiast wnikliwie czytałem forum...

Ale do rzeczy: mam dosłownie półtora dnia na zdecydowanie się czy chcę wziąć
udział w eksperymentalnym leczeniu lekiem SD-101. Plus jest taki, że nie
czekam na interferon i rybawirynę (rybawiryna wchodzi jako drugi lek po około
4 tyg. od rozpoczęcia leczenia, a Interferon po 3 miesiącach, zamiast SD-101 -
Inter. i Ryba. są sponsorowane przez producenta SD-101, na pełen okres
leczenia), a minus jest taki, że jest to .... leczenie eksperymentalne.

Niestety czasu na decyzję mam mało (dosłownie półtora dnia).
Czy ktoś może mi cokolwiek doradzić? Lekarze, z którymi rozmawiałem twierdzą,
że ten nowy lek może powodować skutki uboczne takie jak sam Interferon (ponoć
SD-101 ma stymulować naturalne wytwarzania Interferonu? - nie wiem czy to
dobrze zrozumiałem:)). Także ryzyko jest teoretycznie niby niewielkie...

Wiem, że co nagle to po diable, ale przyznam się szczerze, że poza pierwszym
szokiem (i słabymi imprezami bezalkoholowymi), to najgorsze w tym wszystkim
jest to CZEKANIE :/
Na razie nie wiem ani jaki mam genotyp (do SD-101 kwalifikuje się tylko 1),
ani nie miałem biopsji, ani nie wiem jaka wiremia. W trakcie badań przed
leczeniem ustalony zostanie genotyp, biopsja nie jest wymagana w tym leczeniu.

plis help :)

[beatkaa32]

witaj; genotyp 1 ma większość z nas, także masz duże szanse że i Ty się
"załapałeś". Słyszałam co nieco o tym leku od swojego lekarza prowadzącego i
powiem Ci, że ja bym się zdecydowała. A biopsji też nie miałam. Należę do
ludzi,ktorych czekanie dobija... Trzymam kciuki i pozdrawiam

[jan-w]

Uważam że powinieneś brać. To nie jest eksperyment na "człowieku
doświadczalnym", ale końcowe fazy testowania zbadanego leku. Udział w programie
badawczym, to największa szansa na przyśpieszenie leczenia, a także szansa na
leczenie lekiem bardziej skutecznym niż dotychczas stosowane. Podpisuj zgodę i
zdawaj sprawozdanie :-)

[painu]

i tak też uczynię - podejmę się leczenia eksperymentem* i będę zdawał relację :)
chciałem tylko z Wami pogadać na ten temat....
(kurde, jakoś mi nie pasują te wszystkie uśmiechy do tematyki;))


*o ile stwierdzą u mnie genotyp 1, a nie (daj Boże!) 3 ;)

[jan-w]

> (kurde, jakoś mi nie pasują te wszystkie uśmiechy do tematyki;))
Bez przesady... To nie jest forum funeralne, a zaledwie żółtaczkowe ;-)
Powodzenia życzę!

[cogito24]

bardziej niż żółtaczkowe - wirusowe. Nie każdy kto załapał wirusa musi miec
żółtaczkę

[inna1_3]

Wiadomo jaki interferon do tego? Tzn alfa,beta czy coś innego?

[jan-w]

Myślę że najważniejszy jest nowy dodatek. Tu jest opis SD-101:
www.totu.com/index.php?st=76&&&par=34&&&IdProdukt=2002205
Uważam że te badania idą w całkiem interesującym kierunku ;-)
Byle tak dalej, to może i ja się zdecyduję :-)

[painu]

W "umowie" jest napisane tylko, że ribawiryna i pegylowana postać interferonu.
Także nie wiem...

[painu]

> Wiadomo jaki interferon do tego? Tzn alfa,beta czy coś innego?

Już wiadomo - jakąś godzinę temu zrobiłem sobie (sam!:) pierwszy zastrzyk:
Peginterferon alfa-2a.

Cóż mogę powiedzieć: jeszcze nie mam chyba gorączki itd. - ale będę meldował o
postępach/uciążliwościach w leczeniu.
Aha - przez te 2 miesiące łykania Rybawiryny chyba jednak trochę schudłem -
ciężko powiedzieć ile dokładnie i czy na pewno na skutek tabletek, ale myślę, że
około 2 kilo to może być zasługa Rybawiryny. Waga obecna 74, wzrost 180.

[painu]

No to jedziemy z tym blogiem ;)

Dziś rano oddałem pełne garści fiolek krwi do badań i ... miałem pierwszy
zastrzyk SD-101. Na razie samopoczucie chyba w porządku (i niech tak zostanie) -
ale to raczej wynik tego, że jako członek pierwszej grupy testowej przyjmuję
jakieś małe dawki leku.

A wieczorem idę sobie pobiegać, na weekend pojadę pochodzić po górach - ciekawe
czy i później będę mógł (dam radę) :/

[beatkaa32]

nie pozostaje mi nic innego, jak życzyć CI powodzenia.

[kosmyk2k8]

> Dziś rano oddałem pełne garści fiolek krwi do badań i ... miałem pierwszy
> zastrzyk SD-101. Na razie samopoczucie chyba w porządku (i niech tak zostanie)

A jesteś pewien, że dostajesz prawdziwy lek a nie placebo? Zazwyczaj w czasie testów wyodrębnia się 3 grupy: dostających lek, dostających placebo i nie dostających nic. Uczestnicy nie wiedzą w której z dwóch pierwszych grup się znajdują.

[painu]

Cały pic polega na tym, że chyba nawet lekarz nie wie czy dostajesz placebo czy
lek. Zresztą jest napisane w umowie, którą podpisałem, że mam być świadom tego,
że mogę dostawać placebo.

Z 2 strony dawki w mojej grupie (pierwszej) są ponoć tak niewielkie, że można
chyba przyjąć, że dostaję "prawie placebo" ;)

co z painu???? ntxt

[qeenie]

[painu]

żyję żyję
już niemal 2 miesiące na SD-101 i od 2 tygodni Copegus (rib). Za około miesiąc
zamieniają mi testowy na Interferon i "jadę" normalną terapią skojarzoną. Jak na
razie żadne wyniki mi się chyba nie zmieniły. Leku testowego biorę BARDZO małe
dawki (jako pierwszy tester), więc de facto nie ma on prawa działać. Z kolei
odkąd biorę Rib, to ubyło mi mocno apetytu.

Jedno mnie zastanawia: jest prawdopodobne, że dostanę dobrą ofertę pracy
(powinienem zmienić obecną) - zmiana zbiegłaby się mniej więcej z początkiem
zastrzyków z Interferonem. I tak mnie to zastanawia - czy powinienem czy nie
powinienem zmieniać... Jeśli rzeczywiście przyszły pracodawca wybierze mnie, to
mam zamiar wszystko dokładnie mu wyjaśnić (że mogę czuć się dobrze, ale nie
muszę) - inaczej moim zdaniem nie ma sensu. Ale mimo wszystko nie wiem czy jest
sens do całego leczenia i innych problemów dokładać jeszcze zmianę robo :/
Paradoks polega na tym, że praca byłaby zupełnym przypadkiem u producenta leku,
który łykam :D

Aha - postaram się meldować częściej ;)

[rozalka.com]

wiesz, ja bym sie nie chwaliła na twoim miejscu
ja lecze sie od 12 tygodni,
od paru wiem, ze mam szanse na awans w pracy
wymaga to ode mnie wiekszego zaangazowania i wysiłku
zgodziłam sie,
moze dam rade, moze nie
ale napewno nie bede sie chwalic choroba
chociazby z racji ze moze to spowodoac jakas taryfe ulgowa, wieksze skupienie
innych na mojej osobie
a tak nikt nic nie wie, a ja pomalutku do celu swoja sciezka :)
przynajmniej mam jakies zajecie i nie mam czasu myslec o chorobie
inni tez nie musza, Bogu dzieki.
poza tym, nikt mi nie da gwarancji, ze jak powiem, to stane sie miejscowym bohaterem
wieksza gwarancja, ze sie nie stane.

[izzi83]

zgadzam sie z rozalka.com....nikt ci nie da taryfy ulgowej-tym bardziej w nowej
pracy, gdzie oczekuja od pracownika 150% normy na poczatku...
moze da ci do myslenia moj przypadek...powiedzialam..pracy nie dostalam.pisalam
o tym we wczesniejszym watku.

[painu]

Nie oczekuje taryfy ulgowej bez wzgledu na okolicznosci - oczekuje
dawki zrozumienia i mam PELNA swiadomosc, ze decyzja wtedy moze byc
na "nie".
W takim wypadku nie bede mial do nikogo zalu - po prostu nie pojde
udajac, ze jest wszystko ok, a potem nagle zaczne znikac z pracy...

[painu]

Na pewno masz po czesci racje.
ALE: juz pomijajac kodeks pracy, ktory naklada na mnie obowiazek
powiadomienia pracodawcy o chorobie, ktora moze miec wplyw na
wykonywane zajecie - ktory to warunek, wydaje mi sie, spelniam, to
generalnie nie wyobrazam sobie sytuacji, kiedy zaraz po zatrudnieniu
mialbym znikac do szpitala albo brac urlop na zadanie (ktorego nie
mam = L4), kiedy dopadnie mnie goraczka albo inne scierwo.
Jesli mialbym nie powiadamiac pracodawcy (przyszlego) o potencjalnym
problemie, to zostaje u siebie - tam mam wyrobiona "renome", a
szefostwo ma swiadomosc, ze sa rzeczy wazne i wazniejsze...

U przyszlego pracodawcy proces rekrutacji jest dosc zlozony,
kandydaci przetrzebieni, ludzie selekcjonujacy i przyszly szef
wydaja sie "ludzcy". Wiec nie widze innej opcji niz szczera rozmowa -
jak zalezy, to poczekaja ;) Zreszta na tym etapie jest obustronna
chec dluzszego pozostania w firmie, wiec to "tylko" rok... ;)

A tak ogolnie, to boje sie, ze niedyspozycja zwiazana z leczeniem
moze miec DUZY wplyw na jakosc mojej pracy i zaowocowac obustronnym
rozczarowaniem :((

[rozalka.com]

trzymam kciuki, żebyś miał racje w 100%
naprawde trzymam
bo dobrze mieć świadomość, żę ludzie mają świadomość
powodzenia
napisz jak poszło
a co do skutków ubocznych
będą, ale napewno nie takie straszne jak w twojej głowie ;)
trzymaj się

[painu]

> trzymam kciuki, żebyś miał racje w 100%
> naprawde trzymam
> bo dobrze mieć świadomość, żę ludzie mają świadomość
> powodzenia
> napisz jak poszło
> a co do skutków ubocznych
> będą, ale napewno nie takie straszne jak w twojej głowie ;)
> trzymaj się

no i zostałem poproszony na złożenie oferty ostatecznej
przed wizytą na wysłuchanie oferty telefonicznie poinformowałem "oferenta" o
sytuacji
oferent zasięgnął języka i ... powiedział "OK, nie ma problemu"
a ja mimo wszystko chyba będę zmuszony zrezygnować :(

zmiana wiązałaby się z minimum półrocznym okresem próbnym, który zbiegnie się
niemal DOKŁADNIE z początkiem kuracji Interferonem (Rybawirynę już łykam), a ja
nie chcę się stresować podwójnie - i o pracę i o leczenie, a stres na pewno!
byłby DUŻY
dodatkowo (to już dygresja), przez te okresy próbne byłbym udupiony z wzięciem
kredytu hipot. i przepadłoby mi mieszkanie zarezerwowane - życie :/

ale do czego zmierzam: warto być szczerym :) w granicach rozsądku
albo to ja mam, w miarę, szczęście do ludzi ;)

[painu]

No więc:
od 4 tygodni rybawiryna, od 8 tygodni lek testowy, za 4 tygodnie zamieniam lek
testowy na Interferon. Emocje jak na grzybach :/

Na razie ponoć wszystko bz. - morfologia bz., wiremia bz., samopoczucie bz.
(niestety, poza deprechą związaną z tzw. byłym związkiem;), apetyt tylko mniejszy.

ALE mam pytanie o Wasze doświadczenia: dam radę pojechać w marcu na tydzień na
narty? - bo ja je kocham :|
Wiem, że to sprawa ekstremalnie indywidualna, ale czy są jakieś b. wyraźne
przeciwwskazania? Lekarza też oczywiście będę pytał, ale... trochę więcej
skonfrontowanych opinii przecież nie zaszkodzi.

[ada713]

jasne że dasz radę,
przecież nikt nie karze Ci jeździć na nartach od rana do nocy, zmęczysz się to
odpoczniesz, zaliczysz mniej zjazdów i tyle, ale zawsze odetchniesz psychicznie
i nabierzesz sił do dalszej walki
Powodzenia
Ada (pół roku po leczeniu "minus")

[fantasticfff]

Witam ja także mam propozycje testowania nowego leku niewiem co mam
zrobić narazie sie zastanawiam. pozdrawiam

[painu]

Kontynuując wątek bloga.
Od 3 miesięcy eksperyment, od 2 miesięcy rybawiryna. Cóż mogę powiedzieć: myślę,
że nie odczuwam żadnych widocznie odczuwalnych skutków ubocznych rybawiryny (na
razie?). No chyba że wk*** faktem, że pisanie magisterki w ogóle mi nie idzie to
efekt leków :>

ALE: we wtorek idę na 1'szy zastrzyk z Interferonem i będę mógł powiedzieć
więcej, czego nie omieszkam opisać :/

[jan-w]

Też widzę możliwy związek między pracą magisterską a skutkami ubocznymi ale
trochę inny. Praca magisterska -> młody wiek -> łatwość leczenia i adaptacji
czyli goi się "jak na psie" ;-)

[painu]

Uzupełniam jeszcze jedną informację: firma, z którą podpisałem umowę na leczenie
eksperymentem, a obecnie tradycyjnymi lekami, to Dynavax -
www.dynavax.com/default.htm Czy są jednocześnie producentem
leku-eksperymentu - nie wiem.

Gdyby to kogoś interesowało...

[jan-w]

Oczywiście że interesuje. Dziękuję.
www.dynavax.com/hepctherapy.htm
While there is no vaccine available to prevent HCV, current therapy includes pegylated interferon alpha and the antiviral drug ribavirin. Both of these therapies may cause significant side effects and are only effective in treating half of all patients infected with HCV.

Our HCV therapy is designed to be used in combination with oral antiviral therapy to stop HCV viral replication and induce a long-lasting T-cell immune response.

Miejmy nadzieję że będziesz szczęśliwym uczestnikiem ważnych dla milionów ludzi badań :-)

[painu]

A proszę proszę - postaram się informować maksymalnie rzetelnie ;)


Jedna rzecz tylko mnie kurde NIEPOKOI (tzn. nie jedna, ale tak mi się
napisało;): wszędzie piszą, żeby nie brać samej Rybawiryny (tylko w kuracji
skojarzonej), a skoro ja przez 2 miesiące brałem jakieś na maksa małe dawki
eksperymentu + Rybawirynę, to czy de facto nie wychodzi na to, że brałem samą
Rybawirynę? :/

A na dodatek wyczytałem na stronie Pegasysa (www.pegasys.com/) coś bardzo
mocno niefajnego. Mianowicie: "Also, ribavirin can harm your DNA and possibly
cause cancer (see medication guide for more information and warnings)." - czego
nie(!) wyczytałem w polskich ulotkach...

[painu]

OK - to będzie na razie ostatnia wiadomość, bo i tak już chyba trochę spamuję
ten wątek :) Ale muszę się podzielić czymś jeszcze :D

www.pegasys.com/injecting/default.aspx
NA MAKSA podoba mi się to amerykańskie podejście: nie dość, że są filmiki
instruktażowe, to jeszcze: "A toll-free telephone number to talk to nurses—24
hours a day, 7 days a week—who will provide guidance throughout your treatment
with PEGASYS alone or in combination with COPEGUS. Call 1-877-PEGASYS
(1-877-734-2797; Prompt #2)." Ciekawe czy kiedyś i u nas... :>

[jan-w]

Chyba nie szybko. Nie spamujesz. Wszystkie informacje są mile widziane. Z
pewnością nie tylko przeze mnie.

[painu]

28 godzin temu wykonałem sobie pierwszy zastrzyk z Pegasysem. W ciągu tego czasu
jedynym zauważalnym objawem niepożądanym była chwilowo podwyższona temperatura
(w okolicach 37.6) - ale zbiegła się ona mniej więcej z meczem Polska-Norwegia
(dla niewtajemniczonych: mocno dramatyczny półfinał MŚ w piłce ręcznej), więc
..... ;)))

Za to teraz czuję się lipnie (ból gardła i katar), ale to chyba raczej
przeziębienie :/

No, to będę tak sobie tu na forum stukał co jakiś czas informacje...

[painu]

czas na nową refleksję:

jak wynika z moich wcześniejszych postów, od ok. 2 miesięcy biorę rybawirynę (3
miesiące brałem eksperyment), a we wtorek zrobiłem sobie pierwszy zastrzyk
interferonu

poza lekką gorączką w dniu zastrzyku wieczorem, do tej pory było raczej ok

ale wyszedłem sobie dziś pobiegać (po ok. 1.5-tygodniowej przerwie - jak na
mnie, b. długiej), podczas wysiłku (mniej więcej 6km biegu) wszystko było cacy,
ale jak wróciłem do domu, zebrało mi się na ostre mdłości itp. i nie było fajnie :/
póki leżałem, wszystko było super, ale jak poszedłem sobie zrobić papu, to mało
się wpierw nie zerzy.... (przepraszam), później nagle gorąco, zimno - z drżeniem
łydek wróciłem na kanapę

b. podobne objawy (ale słabsze) miałem po bieganiu, w trakcie brania ryb., ale
przed wzięciem pierwszego interferonu - także to pewnie jakieś niemiłe działanie
niepożądane rybawiryny
zaznaczam, że występowało TYLKO po wysiłku biegowym i na co dzień wszystko na
razie, odpukać, było mniej więcej ok

to tyle na dzisiaj
P.S. biegać będę dalej - tylko nieco mniej wyczerpująco i od razu po powrocie
będę się chyba kładł - nie czekając na te rewelacje związane nawet z siedzeniem :/

[joahal]

To ty może chłopie tyle nie biegaj..... :) Życzę powodzenia :)

[izzi83]

i tak podziwiam, ze wogole sie za jakis sport bierzesz.oja kondycja jest
beznadziejna!wejscie na pierwsze pietro to wysilek na miare staruszki!szcegolnie
dzien po szczepionce:/podbiegniecie kawalek to pozniej odpoczynek ok 20 min,
lapanie oddechu oraz walka z bolem w klatce piersiowej.ale ja przed terapia tez
raczej sportu nie uprawialam, wiec moze dlatego teraz jakikolwiek wysilek to
koszmar:/

[painu]

> i tak podziwiam, ze wogole sie za jakis sport bierzesz.oja kondycja jest
> beznadziejna!wejscie na pierwsze pietro to wysilek na miare staruszki

wspolczuje :(
u mnie to dopiero poczatek terapii - zobaczymy jak to sie rozwinie wszystko
wczoraj zrobilem sobie 2 zastrzyk i chyba jest ok, chyba nie mialem nawet
goraczki - jestem co prawda troche oslabiony, ale wczoraj jezdzilem na nartach,
plywalem, byla tez sauna i wyklad (stresujacy jak zawsze) podczas delegacji, a
pozniej impreza, takze chyba nie mialem czasu sie zastanawiac - ale fakt, ze
troche czlowiek jest momentami oszolomiony

[painu]

Czas na kolejny wpis :)

Wczoraj byl 2 zastrzyk. Nie wiem na ile na skutek jego wlasnie, a na ile na
skutek roznych innych atrakcji (o czym pisalem we wczesniejszej wiadomosci), ale
bylem troche "zakrecony". Jestem tez nieco oslabiony i mdli mnie po wysilku
(narty, bieganie, wspinaczka po schodach w rynstunku narciarskim itd.), ale jest
do przezycia :) Popekala mi tez skora miedzy palcami prawej dloni - nie miewalem
tak wczesniej, takze to chyba leki...

Ale ale - mam tez dobrego (???) newsa.
Rozmawialem telefonicznie z lekarka i okazuje sie, ze przez 3 miesiace brania
(malych dawek) eksperymentu wiremia spadla mi ponoc 100-krotnie (krew do badania
zostala pobrana tuz PRZED pierwszym zastrzykiem z Interferonem). Mam teraz ponoc
10^3, wiec wrodzone zdolnosci matematyczne pozwalaja mi wydedukowac, ze
wczesniej musialo byc 10^5 :)

To na razie tyle,
darz bór!

[painu]

Bloga cd.

Właśnie się zorientowałem, że nie pisałem jakie dawki biorę. A więc 180 Pegasys
oraz 2 x 3 tabletki Copegus - przy wzroście 180 i wadze w okolicach 73 (teraz,
przed leczeniem około 75).
Niestety od wczorajszego poranka trochę siadło mi samopoczucie :/ Mocno
niedobrze mi na żołądku (z jednej strony głód, a z drugiej męka nad kanapką) i
generalnie myślę tylko o tym, żeby urwać się wcześniej z pracy i położyć.
Wczoraj zresztą od przyjścia z pracy, aż do porannego wstania dziś rano,
przeleżałem na łożu :)

Mam nadzieję, że to chwilowy spadek formy związany z przeekslopatowaniem
organizmu przez ostatnie kilka intensywnych dni, a nie trwała tendencja...

pzdr!

[izzi83]

oby oby:)bo dzieki Twoim postom o sporcie az sama zaczynam o tym myslec:)a jak
zaczelam myslec o sporcie to juz jest wielki wyczyn:D

[heniek_0]

witaj painu , została mi złożona propozycja leczenia lekiem sd-101 w
związku z tym że jesteś leczony tym programem chciałbym uzyskać
kilka informacji, rad odnośnie całego programu i przebiegu leczenia -
jeżeli możesz to wpisz jakigoś e-maila do kontaktu będzie nam
łatwiej rozmawiać
pozdrawiam

[painu]

gygy: 721515
czy wystarczy? :)

[painu]

Pół godziny temu zrobiłem sobie 3 zastrzyk. Dam znać co i jak.

Od czwartku natomiast (czyli od 5 dni) utrzymuje się sytuacja zaniku apetytu,
rozregulowania żołądka, mdłości - przesrane, dosłownie :/ Ten czas, w
zdecydowanej większości, spędziłem w 2 miejscach - w pracy, a resztę w łóżku.

Mam nadzieję, że to się uspokoi, bo sytuacja b. męczy zmęczonego nią człowieka :)

[painu]

Komentując ostatni wpis: opisywane MĘCZĄCE efekty uboczne utrzymywały się przez
nieco więcej niż tydzień. Od kilku dni forma rośnie i problemy są z żołądkiem
tylko. Apetyt na szczęście większy i osłabienie mniejsze - nawet odważyłem się
umówić ze znajomymi na długą wieczorną posiadówkę (wytrzymałem) :)

Jutro 4'ty zastrzyk. Teraz rozważam czy wpłacać 2'gą część zaliczki za wyjazd na
narty pod koniec marca (już byłem pewien, że odpuszczam :( ).

[painu]

Jestem 3 dni po 4'tym zastrzyku.
Z niemiłych zdarzeń, to wczoraj prawie zasłabłem w drodze do pracy - w
komunikacji miejskiej, nagle zrobiło mi się słabo, zielono, źle - w ostatnim
momencie przepchnąłem "babę z siatą" w walce o wolne miejsce, nie było miło i
fajnie ;)

Poza tym lekki niepokój na żołądku, lekkie osłabienie, apetyt jest całkiem ok -
dramatu _BRAK_.

[painu]

Jaki ten świat mały - dziś lekarka wita mnie tekstem, że podobno bloga piszę. A
nikomu nie mówiłem... :)

Ale do rzeczy: jestem właśnie po 5 zastrzyku. Z nowych objawów, to od około 6
dni mocno bolą/rwą mnie dolne partie pleców, pośladki i uda. Rodzaj bólu jak
przy rozciąganiu się - tylko, że się nie rozciągam :( Bez tabletek ani siedzieć,
ani leżeć, ani spać. Ale jak łyknę sobie coś przeciwbólowego, to raptem kilka
razy w nocy się z bólu budzę ;) Mam nadzieję, że to przejdzie, bo jest dość
męczące :/ Poza tym brane leki najbardziej czuć na żołądku i na kondycji. No i
poprzez ogólne zwiotczenie ciała - związane z brakiem jakiegokolwiek sportu od
około miesiąca (nie miałem odwagi) - ale za miesiąc jadę teoretycznie na narty,
więc zobaczymy jak to będzie...

[joahal]

No widzisz painu, to nie tylko ja czytam twojego bloga z zapartym
tchem.....ciekawe skąd zna twój nick?

[painu]

To była raczej kwestia skojarzenia kilku faktów, a nie znajomości nicka ;) Czuję
się taki wyzuty z anonimowości! :D

Tak czy siak: dobrze wiedzieć, że ktoś to w ogóle czyta. Nigdy nie miałem
ciągotek ku pisaniu bloga (wręcz przeciwnie), ale w tym wypadku robię to z
zupełnie innych pobudek.

[painu]

I co? I kolejny wpis :)
Dziś rano był kolejny zastrzyk - 6'ty.
Co nowego... Jak pisałem, przez około 10 ostatnich dni miałem bóle nóg. Zaczęło
się od ciągnięcia/rwania w dolnej partii pleców, pośladkach i udach, a później
ból przeszedł w boczną część lewego uda i lewego biodra. Chyba pierwszy raz w
życiu sam z siebie brałem tabletki przeciwbólowe - jednak sytuacja od wczoraj,
odpukać, się uspokoiła. Nawet nie wziąłem tabletki przed snem i ogólnie od 24
godzin nie łykałem Paracetamolu :]

Co poza tym - wyniki badań krwi ponoć trzymają się w miarę nieźle (informacja
sprzed tygodnia), więc nie ma potrzeby zmniejszania dawek (przypomnę: 180
Pegasys, 2x3 Copegus).

Ogólnie, czuję się dobrze, można by zaryzykować stwierdzenie, że w tym momencie
nie odczuwam żadnych (poza brakiem kondycji i powodowanym wcześniejszymi
doświadczeniami brakiem odwagi w kierunku jakiegokolwiek sportu) skutków
ubocznych leczenia. Ale, jak uczy mnie doświadczenie minionych kilku tygodni,
jak tylko mija jeden skutek uboczny, to niebawem przychodzi jakiś kolejny
(niekoniecznie straszny, ale jednak) :/ Oczywiście, oby już nie :)

[painu]

Dziś będzie krótko:
Jestem 2 dni po 7'ym zastrzyku. Szybko ten czas leci...

W 6'ym tygodniu leczenia dopadł mnie ostry ból (tym razem prawego) biodra i uda.
2-3 dni na środkach przeciwbólowych i przeszło, poza tym wszystko raczej było
ok/bezobjawowo.

Za to od 2 dni męczy mnie jakieś paskudne przeziębienie połączone z gorączką -
ale to raczej nie ma związku z HCV.

A za tydzień znikam na 2 tygodnie - wpierw narty, a później 9-godzinna zmiana
strefy czasowej - mam szczerą i dużą nadzieję, że dobrze to zniosę i wytrzymam.
Bardzo bym kurde chciał!

[izzi83]

gdzie wyjezdzasz?daj pomarzyc :P

[painu]

> gdzie wyjezdzasz?daj pomarzyc :P

:))))))) pełną gębą

narty w Tignes (Francja), a później błyskawiczne przepakowanie się i wylot w
równie fajne miejsce, które czasem określa się jako "The City by the Bay" albo
"Frisco" - czyli SF ;)

[painu]

> 2-3 dni na środkach przeciwbólowych i przeszło, poza tym wszystko raczej było
> ok/bezobjawowo.

ah - zapomnialem jeszcze o bolacym jezyku :/
bywa tak podrazniony, ze czasem boli nawet picie wody gazowanej, ale da sie
wytrzymac
byla jeszcze jedna afta na spodzie jezyka (pierwsza w zyciu chyba) - ale sie jej
pozbylem :]

[painu]

Znowu ja, tym razem 2 dni po 8 zastrzyku. W sumie zgrabnie nawet idzie na razie
liczenie zastrzyków - prawa nóżka - nieparzyste, lewa nóżka - parzyste... ;)

Cóż mogę napisać. Siedzę sobie od niemal tygodnia na L4 w domu (pierwsze
zwolnienie od 2 lat), ale to z powodu przeziębienia okropnego :/ Łykam
antybiotyki i nie jest cool.
Co do skutków ubocznych leczenia, to chyba nie było żadnych namacalnych w ciągu
ostatniego tygodnia. Z powodu niewielkiego ubytku wagi (obecnie 72 kg przy 179
cm wzrostu) lekarka zaleciła mi zmniejszenie dawki Rib. do 5 tabletek dziennie.

A jutro zmykam stąd na 2 tygodnie, z duszą lekko na ramieniu, bo samopoczucie
niezbyt dobre (chorobowo), a antybiotyki jeszcze min. 5 dni trzeba łykać...

darz bór!

[izzi83]

zalicz no chlopie ze dwa..no ze cztery zjazdy na nartkach za mnie:P
bo u mnie to ostatnie dni marniutkie-samopoczucie do dupy,przez to psycha tez
licha...byle slonce wyszlo to od razu bedzie lzej na sercu-wiem to!!

[painu]

ok, obiecuję!
www.tignesnet.com/image_uploader/photos/large/tignes-view-from-pistes.jpg
- wybierz którędy ;p

choć mam nadzieję, że zdrówko pozwoli - bo na razie straszę trochę ludzi... :/

[izzi83]

super fotka!!wyglada jak stacja badawcza na Arktyce...:)

[painu]

5 dni po 9 zastrzyku.
Ostatni tydzień spędziłem na nartach. Z efektów niepożądanych, to:
1) bolący język - tak podrażniony, że bagietki jadłem ze łzami w oczach :) Ale
już chyba powoli przechodzi.
2) niezbyt dobra kondycja - z 6 dni jazdy z dnia na dzień mogłem nieco mniej.
Ostatniego dnia wytrzymałem tylko godzinę - zadyszki i niepokój na żołądku. Inna
sprawa, że przez pierwsze dni nie oszczędzałem się - oj nie :| Na dodatek byłem
jeszcze na antybiotykach (w związku z przeziębieniem).

A jutro zawijam się dalej. W związku z długą podróżą samolotem itp.
niedogodnościami zastrzyk robię sobie (za namową mojej p. doktor) dzień
wcześniej - tzn. jutro.


darz bór!
P.S. izzi - było "kilka" zjazdów za Ciebie, zgodnie z zapowiedzią ;p

[izzi83]

dzieki!!!:)jestes kochany:)chyba poczulam Twoje mzeczenie podczas tych zjazdow
:P dzis spacerek 4 godzinny...oj myslalam ze nie dojde spowrotem,ale teraz jest
mi fajniuchno:P

[painu]

6 dni po 10 zastrzyku
powrócony z wyjazdów :(

co do samopoczucia: wszystko spoko, tylko kondycja/wytrzymałość/werwa przez
dotychczasową część życia zawsze były lepsze...
ale grzechem byłoby narzekać! (wobec innych historii)

[painu]

2 dni po 11 zastrzyku
można by powiedzieć, że wszystko wporzo
tylko jakąś obolałą mam jamę ustną - ale cholera wie od czego to

a za 2 tygodnie idę na badanie skuteczności leczenia po 3 miesiącach terapii -
fajnie by było usłyszeć dobre wieści :|
tak przy okazji - ile mniej więcej się czeka/czekaliście na wyniki tych badań?

[joahal]

No to trzymam kciuki :) Ja już mam minus po 3 tygodniach (program),
czego i tobie życzę :)

[painu]

dziś był 12 zastrzyk

ostatni tydzień w porządku - bez faktów, o których trzeba by napisać
święta obżarte na maksa :)
jakieśtam bóle w plecach (prawie na pewno interferonowe), słabsza kondycja
(tradycyjnie) i niepokój na żołądku przy wysiłku typu zabawa z 5-letnim
dzieckiem - np. dźwiganie go itp. :]
ogólnie zauważam, że podczas terapii jakoś największy "niepokój" czuję właśnie
co do żołądka/brzucha - ciężko to wytłumaczyć, ale traktuję go chyba (i czuję)
jak "najsłabsze ogniwo"

a za tydzień badania kontrolne :|
jak pięknie byłoby usłyszeć dobre wieści...

[painu]

dziś był 13 zastrzyk

o ostatnim tygodniu (w kontekście skutków ubocznych leczenia itp.) nie ma co mówić
cośtam troszkę bolało, ale to detal ;)
wzrosła mi trochę waga (do 74.5), więc wskakuję ponownie na 6-tabletkową dietę
rybawirynową

co ważne - dziś miałem pobranie krwi do badań wiremii (po 3 miesiącach) -
zastrzyk co prawda był 13, ale miło by było usłyszeć coś miłego...


darz bór!

[izzi83]

trzymam kciuki!!!
a jak tam wypad za ocean??moze jakeis zdjecia tak na oslode zycia forumowego?:P

[painu]

wypad za ocean? długo by mówić jak b. b. FAJNIE :|
ale ja nie jestem obiektywny - ja uwielbiam wypadać, szczególnie za ocean ;))

[painu]

Zapomniałem o linkach :)

Proszę:
pierwszy,

drugi.

[jan-w]

No, no, no. Zwłaszcza ten pierwszy imponujący. Jestem przekonany że takie widoki są lepsze niż niejeden lek :-)

[painu]

Masz w 100% rację - dla mnie to balsam dla duszy :(
I żeby nam choroby nie odbierały radości
tego czy też
tego!!!

[jan-w]

Myślę że nie tylko dla duszy. Zgodnie z powiedzeniem: Zdrowy duch uzdrawia
ciało. Albo coś w tym rodzaju ;-) Czy to ty szalejesz na tej szosie?

[painu]

:)
i nie tylko w zdrowym ciele zdrowy duch

tak, to ja
a ta fota to definicja mojej "ucieczki" ;)

[izzi83]

dzieki painu!!!!!:)
swietne zdjecia!az mi przeszly dzisiejsze dolegliwosci i zachcialo sie wyjechac
gdzies daleko!!!:)

[painu]

dziś wykonałem 14'ty zastrzyk
w ciągu ostatniego tygodnia pobolewała noga, spało mi się też średnio - nie ma o
czym mówić ;)

ciągle czekam na wynik wiremii po 3 miesiącach szprycowania się