tajtaja Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 08.07.08, 21:56 może uda mi się przyprowadzić lekarza...to byłoby ich 7-8 jak dobrze pamiętam Odpowiedz Link
flork74 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 11.07.08, 20:53 I ja,i ja tyz sie postaram wpasc.Musze poznac ludzi ktorzy czlowieka czasem zrownaja do pionu na forum.Przyjade z zona i postaram sie zciagnac moja lekarz rodzinna.Na razie zadeklarowala chec przyjazdu. Odpowiedz Link
rzepcia3 Dokładne miejsce Zjazdu 14.07.08, 08:52 Niestety nie wypalił mi nocleg u znajomych i muszę poszukiwać innego w pobliżu i stąd moje pytanie z prośbą o dokładne miejsce zjazdu. Czy dobrze rozumiem z powyższych postów, że to teren Centrum Zdrowia Dziecka? Tam będą wykłady i imprezka wieczorna??? Ul. Dzieci Polskich? Byłabym bardzo wdzięczna za wytłumaczenie Odpowiedz Link
grizac Re: Dokładne miejsce Zjazdu 14.07.08, 08:56 Tak, to na terenie CZD. Chyba gdzieś wyżej dobra dusza oferowała, że może kogoś przygarnąć na nocleg (poszukaj) Odpowiedz Link
grizac Re: Dokładne miejsce Zjazdu 14.07.08, 08:59 forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=79044524&a=81317485 Odpowiedz Link
ewa475 Re: Dokładne miejsce Zjazdu 14.07.08, 10:59 Hotel Patron,Rzepciu www.patron.waw.pl/index_pol.php?idn=hotel Może się wkleiło,a jak nie to wyszukasz jakoś.Tam rezerwowałam pokój przez meila do nich. Pozdrawiam,Ewa. Odpowiedz Link
rzepcia3 Re: Dokładne miejsce Zjazdu 14.07.08, 11:08 No właśnie już wysłałam maila ale nie odpisują - asekuruję się, bo już trochę późno Odpowiedz Link
reni5553 Re: Dokładne miejsce Zjazdu 16.07.08, 07:58 Mam ważne pytanie czy na zlocie będzie ktoś, kto będzie mógł podać wlewy ??? Może jestem jedyną chętna na zlot na biotraxonie, czy ktoś też będzie z wlewami ? Odpowiedz Link
grizac Re: Dokładne miejsce Zjazdu 16.07.08, 08:19 Renata, musisz się upewnić u Joli: forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=79044524&wv.x=2&a=79857274 Odpowiedz Link
klematis7 Re: Dokładne miejsce Zjazdu 16.07.08, 10:02 w razie jakby co, to swoje uczestnictwo na zjezdzie zadeklarowala Mile - jest pielegniarka Odpowiedz Link
wera51 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 17.07.08, 19:57 Wlejam tu linka do listu w sprawie pieczywa na zjazd. Jakby ktoś na niego inaczej nie trafił. forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=82248057&t=1216317233238 Odpowiedz Link
stowarzyszenie.borelioza link do istotnych informacji 20.07.08, 08:15 forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=82185203 Odpowiedz Link
stowarzyszenie.borelioza Re: link do istotnych informacji 21.07.08, 18:14 Na zjeździe będzie pielęgniarka, która może wykonać wlewy biotraxonu. W piątek 18-20, w sobotę w przerwie programu - godz do ustalenia. Bardzo prosimy o zgłaszanie wszystkich chętnych. Odpowiedz Link
gmbh1 dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 11:14 bardzo prosze o info jak dojechac z w-wy do Międzylesia dziękuje Odpowiedz Link
grizac Re: dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 11:27 Może zerknij na mapkę: tiny.pl/2wxq Ja mam 300km Odpowiedz Link
gmbh1 Re: dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 11:31 dzieki j ate znei jestem z W-wy z Olsztyna najpierw jakos dojehcac musze do W-wy a potem ewent dalej stad moj epytanie pozdrawiam Odpowiedz Link
gmbh1 Re: dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 11:40 czy juz wiadomo w jakiej to bedzie sali? na jakim oddziale czy cos takiego? Odpowiedz Link
wera51 Re: dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 13:56 Do końca tego tygodnia, stworzymy dokładny opis co i gdzie. a tak na szybko: - cały zjazd odbywa się w hotelu Patron (pokoje, wyżywienie, wykłady) - z PKP Warszawa wschodnia - autobusen 147, z Warszawa centralna 525,119 www.ztm.waw.pl/rozklady.php - wysiadamy na przystanku CZD - stojąc twarzą w stronę szpitala, nalezy udać się w prawą stronę i wejść pierwszą bramą, - jadąc od Warszawy jest to pierwsza brama terenu CZD - parking przed hotelem jest płatny, jeśli nic nie myle 10 zł za dobę dla gości hotelowych. na razie tyle Odpowiedz Link
gmbh1 Re: dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 14:01 wielkie,wielkie dzięki sprawa staje się coraz prostsza bardzo dziekuje oczywiscie mozna wpasc tylko w sobote na wyklady i obiadek??? Odpowiedz Link
wera51 Re: dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 14:42 W tej chwili jest zgłoszonych ok 120 osób, będą jeszcze goście i lekarze. Prawda jest taka, że mogą się pojawić problemy z miejscami. Pierwszeństwo do wszystkiego będą mieli zgłoszeni uczestnicy. A i tak może być ciasno. Proszę aby wszyscy mieli to na uwadze i mieli dla organizatorów dużo wyrozumiałość. Nie było jeszcze takiego dużego zjazdu. Odpowiedz Link
misia011068 Re: dojazd do Miedzylesia 24.07.08, 11:20 mam pytanko czy na spotkaniu z CBDNA mozna bedzie pobrac krew na badanie rowniez? ,czy to spotkanie czysto teoretyczne Odpowiedz Link
ren.ika Re: dojazd do Miedzylesia 24.07.08, 11:34 Kiedy dzwoniłam do Poznania, uzyskałam info, ze na Zjazd przyjędzie reprezentacja zarządu firmy (więc krwi raczej nie pobiorą Ale bedzie również p.pieleęniarka, która współptacuje z CBDNA, i myślę, że możesz u niej wczesniej zgłosić, aby wzięła zestaw do pobrania. Tylko problem może być z lodówką, a raczej zamrażarką. Wkłady trzymają 6 godzin, to będzie sobota, do poniedziałku trochę długo. Zapytaj u źródła, w SCHNB dostaniesz pewnie wizytówkę. Odpowiedz Link
likorek Re: dojazd do Miedzylesia 24.07.08, 11:57 "Będę przygotowana na przetoczenie kroplówek dla chętnych w trakcie trwania zjazdu. Piątek 18-20, sobota w przerwie programu godz do ustalenia. Tel kontakt 604-126-455" To jest informacja od pani pielęgniarki, która będzie na zjeździe - może trzeba się z nią dogadać czy jest gotowa na pobranie krwi. Rozmawialam z CBDNA i bedą mieli ze sobą probowki i lodowkę, do przechowania pobranej krwi. Odpowiedz Link
misia011068 Re: dojazd do Miedzylesia 24.07.08, 12:57 dzieki bardzo... juz własnie sie umówiłam ,bede miala z głowy )bo tak jakos mi sie zchodzilo z zamowieniem tego zestawu wysyłkowego a i tak musze sylwci to sprawdzic lepiej predzej niz pózniej po zakonczeniu leczenia jeszcze raz dzieki pozdro miska Odpowiedz Link
stachenka Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 28.07.08, 18:17 klematis7 napisała: > no to co z tymi piosenkami??? > wszyscy chca spiewac - prosze o podanie propozycji A to znacie? Raz uciekły z pozłacanej klatki Cztery małe, pluszowe niedźwiadki, Jeden łkał, wracać chciał, Do ciemnego lasu wejść się bał. Mały miś, do lasu bał się iść, Ze strachu drżał jak liść, pluszowy miś. Ciemny las, tam kleszcze zjedzą nas, Wracajmy bracia wraz, dopóki czas! Nie bój się kleszcze nie zjedzą cię! Będziemy bronić się, nie damy się! Śmiało w przód, po słodki, wonny miód, Jagody, istny cud, użyjem w bród! Trzy niedźwiadki, rety, co za heca, Mnóstwo kleszczy przyniosły na placach, Teraz więc muszą zjeść, Całą górę antybiotyków i cześć! Mały miś, ten który bał się iść, O braci drżał jak liść, pluszowy miś. Ciemny las, ja ostrzegałem was: Wracajmy bracia wraz, dopóki czas! Nie bój się! Krętki czy grzybki złe, Będziemy bronić się, nie damy się! Śmiało w dziób, abaxy niczym miód, Optima istny cud, użyjem w bród! Trzy niedźwiadki abaxów pojadły Aż im od nich nieźle minki zbladły (*) Teraz wieść, bedą nieść: Oj, nie dajcie się kleszczowi nigdy jeść! Mały miś, do lasu bał się iść, Ze strachu drżał jak liść, pluszowy miś. Ciemny las, tam kleszcze zjedzą nas, Wracajmy bracia wraz, dopóki czas! * - to pewnie były nudności po doxy Odpowiedz Link
swigonka Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 28.07.08, 20:14 ja pierdziele stachenka no teraz to muszisz przyjechać i nam to zaśpiewać Odpowiedz Link
s.dukaczewski Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 28.07.08, 22:38 koniecznie Odpowiedz Link
elunia555 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 29.07.08, 21:57 Witam Pana Przewodniczącego! Myślę,że się spotkamy na zjeździe. Serdecznie pozdrawiam. Odpowiedz Link
stachenka Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 28.07.08, 23:05 > ja pierdziele stachenka Ja też pierdzielę. Zrobiłam z misiów jakieś mutanty, co mają place zamiast pleców. Biedne misie Odpowiedz Link
stowarzyszenie.borelioza Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 29.07.08, 17:35 MIEJSCE: Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20 Hotel Patron (wykłady, noclegi, posiłki) www.patron.waw.pl/index_pol.php?idn=hotel Parking przy hotelu płatny. Hotel jest na terenie CZD, (stojąc twarzą do Szpitala hotel jest po jego prawej stronie). Jadąc od Warszawy - pierwszy szlaban. MAPA: tiny.pl/2wxq CZAS: 1 – 3 sierpnia 2008, W piątek wieczorem (po 18.00) i sobotę rano (przed projekcją filmu) będzie zorganizowana recepcja zjazdu. Tam będzie można zakupić chleb i zapłacić za posiłki. PLAN SPOTKANIA: www.borelioza.org/ DOJAZD AUTOBUSEM: Rozkłady jazdy do wglądu na stronie: www.ztm.waw.pl/rozklady.php Cena biletu normalnego jednorazowego: 2,8, ulgowego: 1,4 Wybieramy rozkład z interesującą nas datą, wybieramy linię. Dworzec Centralny: Należy przejść do hali kas. Z Hali jest wyjście bezpośrednio na pętlę autobusową. Linie: 525 - to chyba najszybsze połączenie, odjazd co około 20 minut 119 - odjazd co około 30 minut kierunek: Dw. Centralny --> Międzylesie wysiadamy na przystanku: Centrum Zdrowia Dziecka - w obu liniach to przedostatni przystanek. Dworzec Warszawa Wschodnia: Wyjściem głównym dostaniemy się na pętlę autobusową Linia 147 - odjazd co około 30 minut. wysiadamy na przystanku: Centrum Zdrowia Dziecka - drugi przystanek przed pętlą. Czas przejazdu zależy od korków, ale nie będzie raczej krótszy niż 30 minut. PROSIMY WSZYSTKICH UCZESTNIKÓW ZJAZDU O POMOC I WYROZUMIAŁOŚĆ!!! Zjazd był organizowany na ok. 100 osób, obecnie przypuszczamy, że może nas być dwa razy tyle! Nigdy to tej pory nie organizowaliśmy tak dużych spotkań. Tylko Wasza pomoc i współpraca w trakcie zjazdu pomoże nam zakończyć go pełnym sukcesem. Odpowiedz Link
484848a Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 29.07.08, 17:42 Mój tata leży w ciężkim stanie w szpitalu onkologicznym na Wawelskiej. Jedak chciałbm przyjechać choc na trchę w sobtę z moim Maćkiem. Mam nadzieję, że opłatę za uczestnictwo można uiścić na miejscu. Pozdrawiam Ania Odpowiedz Link
ewa475 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 29.07.08, 21:28 I ma być tak gorąąąąąąąąąąącooooooooooo Odpowiedz Link
484848a Re: Do przyjeżdżających z dziećmi 30.07.08, 14:36 Wspomniałam o tym w swoim wątku, ale tu jest chyba właściwsze miejsce. Zastanawiam się czy dużo będzie dzieciaków na zjeździe i co w zasadzie z nimi zrobić? Nie wydaje mi się, że dzieci powinny oglądać ten film lub wszystko słyszeć. Z resztą i tak by nie wysiedziały (przynajmniej mój Maciek). Czy zastanawialiście się nad tym? Macie jakieś pomysły? Dajcie znać, bo zastanawiam się, czy go zabrać ze sobą, ale nie bardzo mam go z kim zostawić w tym momencie. Może wspólnie coś wymyślimy? Odpowiedz Link
wera51 Re: Do przyjeżdżających z dziećmi 30.07.08, 14:43 ostatnia informacja jaką miałam od Joli to ok 12 dzieci. tylko tyle niestety wiem. Odpowiedz Link
beata.kar Re: Do przyjeżdżających z dziećmi 30.07.08, 15:38 Przy wejściu na rehabilitację, tam gdzie hotel, jest przedszkole, ale nie mam pojęcia, czy działa latem, może warto dowiedzieć się w hotelu telefonicznie, i może tam zajęliby się dzieciakami, spróbować pewnie warto Odpowiedz Link
rrrenifer Re: Do przyjeżdżających z dziećmi 30.07.08, 19:36 W ramach rozrywki mogę zabrać ze sobą komplecik do kometki (tzn 2 paletki, i 2 lotki). Byle tylko wiatru nie było Odpowiedz Link
skrzyszowski Kto jedzie z Katowic lub okolic w piątek popołudni 30.07.08, 19:04 Szukam transportu z katowic lub okolic w pietekw godzinach popoludniowych. Za wszelką pomoc z góry dziekuję. Odpowiedz Link
elunia555 Re: Kto jedzie z Katowic lub okolic w piątek popo 30.07.08, 23:03 Witam! Łukasz zamierzam wyjechać z domu około godziny 13,00.Mam nadzieję,że w pracy nic mi ważnego nie wypadnie i będę mogła wyjść wcześniej tzn. około 12, bo muszę jeszcze jechać do domu po moją przyjaciółkę- lekarkę, która ze mną jedzie.Jutro z pracy zadzwonię do Ciebie i się umówimy.W ogóle to miałam dzwonić do Ciebie w sprawie o której jutro Ci powiem telefonicznie.W chwili obecnej mam zapalenie ucha środkowego czuję się fatalnie i jestem głuchawa, ale to mi nie przeszkodzi w wyjeździe do Warszawy. Serdeczne pozdrowienia. Elżbieta Kulińska Odpowiedz Link
lyrica Re: Juz po 03.08.08, 17:00 Ja także dziękuję, było bardzo miło. Szkoda, że nie byłam od początku do końca, szkoda że zamiast męża zabrałam siostrę, bo dyskusja Nataszki była pierwsza klasa Jutro wybieram się do kilku przychodni rozwiesić plakaty i zostawić ulotki. Pozdrawiam Odpowiedz Link
rzepcia3 Re: Juz po 03.08.08, 17:30 Ja również serdecznie dziękuję za miłe chwile wszystkim obecnym na zlocie, szczególnie za wzruszający Film i wiele konstruktywnych dyskusji Kochani było niesamowicie milo z wami przebywać i czekam z utęsknieniem na kolejny zlot - marzy mi się na północy. Buziaki i jeszcze raz dziękuję p.s. bombadil.tom - pozdrowienia Odpowiedz Link
eva-79 Re: Juz po 03.08.08, 19:14 dziekuje Wam za ten zjazd! zaluje ze musiałam wyjechac juz po 15tej,dlatego czuje niedosyt, ale ciesze sie ze zobaczyłam Was w realu, chwile przynajmniej z niektórymi porozmawiałam, no i ciesze sie ze zabrałam tate, ze Was zobaczył, zamienił kilka słów z kims kto zmaga sie z tym samym... Dziekuje i pozdrawiam Was serdecznie! Ewa Odpowiedz Link
m2at Re: Juz po 03.08.08, 23:20 Dziękuję - ewo475 - za to ,że mnie namówiłaś na ten wyjazd, - likorku - Tobie za wspaniałą organizację całej imprezy , no i oczywiście za to ,że droga P-ń - Warszawa -P-ń była taka miła - wszystkim Wam - za to ,że tworzycie taką wspaniałą społeczność ludzi bezinteresownie życzliwych,cudownie ot- wartych i spontanicznych. Od jakiegoś czasu jestem Waszym "kibicem" na forum. Teraz juz wiem ,że jeśli nadejdzie taki moment,że będę musiała rozpocząć leczenie, to będzie mi łatwiej mając w pamięci Wasze życzliwe gesty, uśmiechy (franiolku -Twój uśmiech i radosne oczy są fantastyczne !!). Pozdrawiam wszystkich Odpowiedz Link
zazule Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 00:02 Było super.Fantastyczne było spotkac sie z tyloma osobami z forum i zoabczyc kto sie kryje za poszczególnymi nickami. Serdeczne podziękowania dla organizatorów i dla wszystkich prelegnentów. Szkoda tylko, ze tak to wszystko krótko trwało... zaz Odpowiedz Link
franiolek1 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 01:30 Kochani Nie umiem wrocic do rzeczywistosci po tym zjezdzie w Miedzylesiu. We mnie do tej pory wszystko sie cieszy i smieje. Spedzilam z Wami cudne chwile, jestescie wszyscy tacy serdeczni, ciepli, pelni energii i dzielni pomimo ciezkiej choroby. Dziekuje BARDZO Stowarzyszeniu za zorganizowanie zjazdu - jestem pelna podziwu dla tych ludzi, ktorzy tyle sie natrudzili dla nas. Wszystko bylo na wysokim poziomie, a przeciez nie jestescie profesjonalistami, a zjazd przerosl nasze i pewno Wasze oczekiwania. Dostalam od Was bardzo duzo przez te kilka godzin. Moj maz po powrocie z Miedzylesia, mowil zdziwiony: Ci wszyscy ludzie sa nadzwyczajnie mili! A moje dzieci razem twierdzily, ze od razu widac bylo, jak bylam szczesliwa. Narazie slow mi brakuje by opisac zjazd z szczegolach, ale napewno to zrobie za kilka godzin, jak emocje opadna. Mocno Was wszystkich caluje i ciesze sie widzac wpisy, ktore swiadcza o tym, ze dojechaliscie do domow bezpiecznie. Caluje Joasia Odpowiedz Link
misia011068 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 07:59 Kochani....bardzo sie ciesze ,ze mogłam Was poznac i porozmawiac takie chwile sa bardzo wazne i daja wicej niz nie jedne madrosci z ksiazek .Nie bylam na poprzednich spotkaniach ale jestem pod wrazeniem tego ,to ogromny SUKCES chyle czoło przed organizatorami o kochani napracowaliście sie to prawda ale bylo warto !!!bylo widac radośc w oczach tych wszystkich jakze chorych ludzi ) to Wasza nagroda. Sama sie cieszylam ,bo widzialam jak to spotkanie dobrze wpłynęło na Sylwcie jak rozmawiala wreszcie z kims co czuł to samo co ona ja owszem zawsze bylam prz niej i wspieralam ja ,ale mogłam sobie tylko wyobrazic co zawsze czuła Wy natomiast doswiadczaliscie tego samego co moje dziecko i to jest ta róznica. Sam film ... odniose się do tego tak ...poprostu zobaczylam to jeszcze raz smutny obraz moich dni z przed roku kiedy to walczylam o Sylwcie film oddaje tragizm i charakter tej choroby bez zadnej przesady ,tak poprostu jest w skrajnych przypadkach kiedy stadium neuroboreliozy jest tak zaawansowane...dokładnie tak jest,moim skromnym zdaniem bardzo dobrze ze pokazalscie ten film moze wpłynie na niektórych sceptycznie nastawionych co do leczenia ,kiedy jeszcze nie jest tak zle,kiedy objawy sa malo uciązliwe i mozna z nimi spokojnie zyc ,bo potem to juz sie poprostu nie da wcale zyc ja wiem to z wlasnego doswiadczenia i gdyby mi przyszło wybierac nie wachalabym sie ani chwili czy zastosowac kuracje antytbiotykowa czy nie bo one ratuja zycie nie zabijaja .Widzieliście Sylwie ,czy Ona wygladała na chorą?a zapewniam Was ,ze przed rokiem juz nie bylo w niej życia za wiele Załuje tylko ze nie moglismy zostac dłużej,ale nastepnym razem postaram sie to zmienic) dziekuje Wszystkim za to spotkanie a zwłaszcza organizatorom Stowarzyszenia jestescie WIELCY... dziekuję miśka Odpowiedz Link
wera51 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 08:07 A ja zacznę trochę inaczej! Jak ja Was wszytskich podziwiam, skąd wy bierzecie tyle sił i energi. Jestem zdrowa, a musieliśmy zdezertwerować ok 22 i jak wróciliśmy do domy to ja poprostu padłam! Bardzo żałuję, że nie dałam rady trochę dłużej zostać, bo nie zdążyłam z Wami wszytskimi porozmawiać. W sobotę nie mogliśmy z Wami oglądać filmu, zrobiliśmy to dopiero wczoraj w domu - nawet nie jestem w stanie opisać ile emocji w nas wywołał. Jesteście wszyscy niesamowici, bije od Was taka energia i życzliwość, jakiej dawno nie spotkałam. Ogromy podziękowania dla Kosy i Nataszki - włożyliście kupę pracy, a efekty oszałamiające! Ściskamy Was wszystkich gorąco Agata i Michał Odpowiedz Link
stachenka Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 09:55 Czy ktoś mógłby coś bliżej napisać na temat dyskusji dot. citroseptu przed PCR? Odpowiedz Link
misia011068 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:09 A kto napisze mi która praca wygrala ?ja głosowalam na nr 22 ) na kleszcze atatuja praca pieciolatka głeboko mnie ujela za serce czyje to dzieciatko gratulacje Odpowiedz Link
ren.ika Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:12 Wpisałam w swoim wątku, ale wkleję tutaj: Bardzo, bardzo dziękujemy za Zjazd. Wszystko było cenne! Prezentacja Stowarzyszenia niezwykle wspierająca dla chorych - brawo za empatię, szeroką perspektywę w patrzeniu na problemy, świetny i czytelny przekaz. Kontakt z CBDNA mnie osobiście pozwolił lepiej zorientować się zarówno w stanie faktycznym, jak i w pokładanych nadziejach. Na nowo będę o tym myślała. Bardziej w kategoriach biochemicznych niż medycznych. Spotkania "towarzyskie" naprawdę pomocne i miłe, choć miałam swoje obawy jako nowa Generalnie wszystko się naprawdę powiodło, szkoda, że nie było (a moze jednak..?) dziennikarzy. Stowarzyszeniu wielkie aplauzo za organizację! Po prostu dziękujemy od siebie, serdecznie. PS. Maja przez cała drogę śpiewała z radości - tak ją ucieszył fakt wygranej w konkursie rysunkowym. "Całe życie chciałam coś wygrać, i mi się udało" A my mamy nadzieję, że wygra coś więcej - swoje zdrowie! Czego wszystkim szczerze życzymy. Odpowiedz Link
reni5553 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:11 Kochani z ogromną radością poznawałam Was wszystkich każdy z Was to ciekawy przypadek nie tylko chorobowy, ale przede wszystkim bardzo ciekawi z Was ludzie. Przesympatyczna atmosfera, dobra organizacja od strony stowarzyszenia, sporo ważnych informacji, film, który polecam każdemu, rozmowy z przedstawicielami CB DNA. Dziękuję za wszystko serdecznie - Wam organizatorom za kawał dobrej roboty, naprawdę sporo energii i pracy w to wszystko włożyliście i wszystkim uczestnikom za to, że byli, mieli siły,że wielu z Was natchnęło mnie optymizmem i wiarą w sukces, że mogłam Was poznać osobiście, że..., że... wiele by tu pisać żal było odjeżdżać takie zloty polecam każdemu. Odpowiedz Link
rzepcia3 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:13 Misia wygrała 22 to również mój faworyt Odpowiedz Link
ren.ika Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:21 To moja pięciolatka Biegała w takiej białej koszulce z napisem na plecach "Uśmiechnij się" Prace są autentyczne, 101% samodzielności i niestety własnych przeżyć. Kleszcz był na głowie, była gorączka do wymiotów, kilka godzin w poczekalni na Litewskiej, lekarz chirurg, który z nas drwił a z Mai się wyśmiewał - wiecie, ze ona to wszystko pamięta..? Minęły prawie dwa lata. Wszystkie prace były wspaniałe! Takie dopieszczone. Oczywiście Majka nie mogła konkurować z nastolatkami, tym bardziej nam miło, że jej emocje zostały zauważone. Był taki rysunek z trumna, który Maja skomentowała tak: "ktoś myslał, ze kleszcze lubią CZRKOLADKI, a to nieprawda, one uwielbiają naczynia krwionośne" Ot, świat dziecka z jego twardą logiką.. Odpowiedz Link
flork74 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:33 Witam,to ja,gosc ktory na zjezdzie snul sie o lasce.Mnie tez najbardziej do gustu przypadl nr.22 na ktory glosowalem.No i wogole ta atmosfera na zjezdzie,zal bylo odjezdzac!Takie zjazdy to moglyby byc raz w miesiacu.Czlowiek moglby sie poczuc bardziej swojo w Waszym kregu! Pozdrawiam Wszystkich Naznaczonych tym swinstwem!!! flork74@wp.pl Odpowiedz Link
misia011068 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:51 ren.ika bardzo sie ciesze ,ze Twoja Maja wygrala teraz konkurs plastyczny a w przyszłosci i zdrowie zobaczysz,ma ogromne szanse i wiesz co jej jest ja przez długie lata nie mialam pojecia co gnebilo moje dziecko az musialo dojsc niemal do tragedii a widzaialas sylwcie teraz jest juz zdrowa mówie zdrowa z cala stanowczoscia bo rok temu to byl koszmar jak na filmie.... Sylwia jak sie ucieszy jak sie dowie od razu ja wyłapała i podczas ogniska cały czas mi szeptala ,że ta mała jest niesamowita .... ucaluj Majke od nas i usciskaj serdecznie pozdrawiam miska Odpowiedz Link
ewa475 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:56 Boże,Flork no to dopiero teraz Ciebie skojarzyłam,zastanawiałam się co to za następne ciasteczko tak epatuje laską Na następny zjazd proponuję koszulki z nikami ogromnej wielkości.Przy moich okularach ledwiewidzących sporo ludzi mi umknęło,nie zawsze wypadało zbliżyć się do kogoś na odległość paru centymetrów No,nie mogę opuścić tego Międzylesia dosłownie Odpowiedz Link
rzepcia3 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:58 ja wcale nie zamierzam go opuścić , mam was cały czas w głowie- oby tym razem ta cholerna borelioza mi wspomnień nie wyżarła .. Odpowiedz Link
czarnulka_elblag Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 11:06 hmm... tych nie da rady! sa zbyt silne i motywujace wystarczy do nastepnego zjazdu przynajmniej ja na to licze... buziaki czarnula Odpowiedz Link
ren.ika Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 11:39 Sylwię doskonale kojarzę. Siedziałyście przed nami na pokazie filmu. Potem z tyłu, kiedy była prezentacja i dyskusja, specjalnie obserwowałam, ile razy Sylwia podnosi rękę, żeby powiedzieć TAK, jak też tak czułam.. i coraz bardziej się uśmiechała. Poczucie przynależności, bycia w grupie, bycia zrozumianym, jest niezwykle ważne przy każdej chorobie. Też ściskamy, Zuch Dziewczyna! Majka ma dużo starsze rodzeństwo, już studiujące. Córka zadbała o edukacje biologiczną małej. Zreszta ona ma naturę badacza, wszystkiemu się przypatruje i wyciąga swoje "wnioski". Mamy w domu hodowlę mrówek w formikarium, prowadzoną przez Majkę właśnie. Generalnie - jeszcze raz dziękujemy za wszystko! Wiele osób kojarzę wraz z nickiem i historią wyczytaną z forum. Niezręcznie byłoby mi to opisywać, bo wiem, ze to jednostronne. Ale z przyjemnością patrzyłam na Wasze zażyłości towarzyskie i na całe dobro, które z tego płynie. Pomyślałam, że bardzo dobrze byłoby spotykać się cyklicznie, nawet w małych grupach, nawet w miejscach zamieszkania. W Warszawie służę swoim ogrodem i domem. Co do pytania o citrosept - CBDNA nie rekomenduje, nie zna źródła takich doniesień. Odpowiedz Link
fionka21 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 11:43 Jestem pod wrażeniem zjazdu i serdeczności wszystkich zjazdowiczów. Takiego zaintersowania i wsparcia nie spotykam nigdzie, łącznie z rodziną i myślę, że nie jestem w tym osamotniona. Dlatego byłoby wspaniale, gdybyśmy mogli widywać się jak najczęściej.... Podziękowania dla Organizatorów - wykonaliście kawał znakomitej roboty. Pozdrawiam, Anka Odpowiedz Link
nelka2911 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 12:24 Tak sobie czytam Wasze wypowiedzi i teraz żałuję, że mnie tam nie było, ale ze mną tak zawsze za nim się na coś zdecyduję okazja sobie pojechała. Doczytałam się, że było parę osób ze śląska, a to moje okolice. Tak jak większość z Was leczę się w Krakowie , niebawem minie 8 miesiąc trucia ( bardzo bym sobie życzyła, żeby to jak ciąża 9 miesięcy, ale chyba nic z tego, chociaż cuda się zdarzają ). Dzisiaj doczytałam się, że na Zjedzie były materiały informacyjne, plakaty. Pracuję w środowisku medycznym ( nie mylić z personelem medycznym )spokojnie mogłabym rozdysponować materiały na terenie całego powiatu i części ościennych, jeżeli takowe jeszcze pozostały. Może więcej opornych medyków uda się przekonać do tego sposobu leczenia ( moja rodzina lekarka zawsze przeciw , ostatnio się zaczęła łamać , nawet przepisała mi receptę ).Myślę też, że udało by się trafić do rolników i pracowników leśnych. Mam taką pracę, że trochę tych osób się przewinie i mało któremu leśnikowi przepuszczę, żeby nie zapytać o naszego „przyjaciela’ kleszcza ( tam to jest błoga nieświadomość, aż się chce płakać ), a ludzie wspaniali. Co myślicie o tym? Nelka Odpowiedz Link
lyrica Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 13:02 A ja siedzę i myślę, że za mało plakatów wzięłam Siostra już dzisiaj jeden zawiozła do szpitala, ja wybieram się do kilku przychodni, aptek i myślę o stomatologu, bo tam też masa ludzi non stop... Ale pomyślałam teraz, że z chęcią udam się na Wolską do W-wy do zakaźnego i rozrzucę ulotki, do PZH, w miejsca gdzie tkwi przekonanie o skuteczności krótkotrwałego leczenia. Poza tym planuję zgrać na płytkę film i dać go kilku sceptycznie nastawionym lekarzom, m.in. nawet planuję umówić się na wizytę do tej " dr zakaźnik", która z bólem przepisywała mi Unidox w dawce 2x100mg, bo przecież mam wynik Elisy nisko dodatni... Tylko zanim ja go ściągnę przy mojej prędkości łącza to trochę czasu minie Może ktoś prześle mi wypalony już na CD? Co do spotkań: jestem jak najbardziej za Również mogę zaoferować swój dom i ogród, ale podobnie jak u ren.iki są to okolice Warszawy. Dokładnie Kobyłka. Może jest ktoś z okolicy??? Odpowiedz Link
ren.ika Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 13:06 O przepraszam, ja mieszkam niby na wsi (Wilanów), ale to wciąż Warszawa z regularną komunikacją. Nawet nocny jeździ To kiedy? Odpowiedz Link
czarnulka_elblag Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 13:07 mi szczerze mowiac obojetnie gdzie... i tak przyjade spodobalo mi sie to nasze zjazdowanie Odpowiedz Link
lyrica Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 13:15 Nie, to sorry! Wilanów to prawilna Warszawka Ale wyobraź sobie, że nawet do mnie jeździ miejski nocny Niestety tylko nocny Co do spotkania, to może zbierzmy więcej chętnych, żeby było weselej Odpowiedz Link
agata2723 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 13:53 My również bardzo dziękujemy za spotkanie. Bardzo cieszę się, że wreszcie mogłam zobaczyć tak bliskie mi Osoby. Nie sposób tu Wszystkich wyliczać, nie chciałabym nikogo pominąć. Chciałabym serdecznie podziękować Pani Prezes Stowarzyszenia, Lilka dla mnie jesteś mistrzynią dyplomacji. Bardzo się cieszę z przyjazdu Franiolka, to niesamowite, że dziewczynki wreszcie się zobaczyły. Kasia mówi tylko o Łucji. Bardzo, bardzo dziękuję! Agata Odpowiedz Link
piotr.kurkiewicz Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 16:29 Witam dziekuję i ja za zaproszenie. Wiele z Państwa znam osobiscie, ale spotkanie razem to co innego. Znakomity film-dziękuję że mogłem go zobaczyć i dostałem w prezencie.Także za materiały.Spotkałem po kilku latach panią prof. S.Tylewską-Wierzbanowską z PZH, zobaczyłem prezentację przedstawicieli z Centrum Badań DNA. Mam mały niedosyt jednak. Było mało moich kolegów po fachu lekarzy, brak możliwosci wymiany doświadczeń.Nie było np. p. dr Beaty Werbowy z Krakowa.Na zjeździe nie udało się uniknąć dysput naukowych na temat wiarygodności badań odnośnie boreliozy, PZH nadal nie będzie robić hodowli i PCR nawet jeśli ktoś zapłaci, naukowcy z PZH nie chcą udostępnić szczegółów swojego PCR Real Time,który jest negowany przez wielu naukowców(ja w niego wierzę) itd. Czyli zamiast szukania porozumienia i wymiany doświadczeń nadal donikąd prowadzące dysputy. A ja mam trudnych pacjentów, powoli nie wyrabiam się bo jest ich coraz więcej, poza amerykanami z ILADS nie mogę się nikogo radzić.I sam ...choruję na boreliozę. Piotrek K Odpowiedz Link
tadeusz998 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 05.08.08, 10:24 lyrica odbierz pocztę . Odpowiedz Link
likorek Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 15:45 Dziękuję wszystkim za wspaniale slowa no i za uczestnictwo w zjeździe, który bez was by się nie odbyl. Nastepny zjazd będzie jeszcze lepszy bo z każdym kolejnym nabieramy nowych doświadczeń. Film byl najlepszym dowodem na to jak jestesmy sobie wzajemnie potrzebni czy to w USA czy w Polsce. Odpowiedz Link
likorek Re: do re.ika 04.08.08, 15:47 Wplyw metronidazolu zostal opisany w norweskich publikacjach i CBDNA już wie o tym, co prawda dopiero od soboty. Odpowiedz Link
stachenka Re: do re.ika 04.08.08, 20:19 Czyli mowa była nie tylko o citrosepcie? Po tym, co napisał w innym wątku flork ("ne temat zazywania Citroseptu przed pobraniem krwi do dalszych badan.Centrum DNA(przedstawiciel) maja ZUPEŁNIE ODMIENNE zdanie.Oni tego nie zalecaja.") sądziłam, ze może są przeciw. Wówczas chętnie zapoznałabym się z argumentami. No a to, że wspomaganie PCRa jest zalecane przez tutejsze towarzystwo a nie przez CB DNA to żadna ciekawostka. PS. U Was też taki "puszysty" zachód słońca? Odpowiedz Link
likorek Re: do nelka 04.08.08, 15:51 Materialy do rozdania są i można się o nie upomnieć - na poludniu Polski u klematis - napisz do niej na maila gazetowego lub adres stowarzyszenia. Gdyby ktoś inny chcialby wlaczyć się w rozpowszechnianie naszych materialów - ulotek i plakatów to można pisać na adres stowarzyszenia lub do punktów informacyjnych. Odpowiedz Link
klematis7 Re: do nelka 04.08.08, 19:37 Kochani! Ze wszystkich poprzednich zjazdow pamietam wszystkich. Tym razem okazalo sie niestety, ze bylo was tak duzo, ze nawet ze wszystkimi nie porozmawialam, nad czym bardzo ubolewam. I czasu tez dla was nie mialam za wiele . I dopiero teraz widze, ze niektorych nadal nie znam. Np. podobno bylo jakies ciacho w postaci paulita Ale i tak spedzilam z wami wiele milych chwil, spotkalam starych znajomych i poznalam nowych. No i wreszcie zobaczylam moja siostre od boreliozy - franiolka. To bylo naprawde niezwykle przezycie Odpowiedz Link
zazule Re: do nelka 04.08.08, 19:47 Jak ja czytam posty na forum to zawsze sobie mysle jak wszyscy musza marnie wyglądac a potem przyjezdzam na zajzd i wszyscy wyglądaja tak super a dzieci to juz rewelacja. Szympek stwierdził ze tylko ładne dziewczyny choruja na bb (jakos tak to było, dokładnie nie pamietam ale sens taki). Ja stwierdzam ze panowie tez sami przystoini i mądrzy choruja. pozdr zaz Odpowiedz Link
aska108 Re: do nelka 04.08.08, 20:31 Nie wiem co się stało,ale dopiero dzisiaj mogę się zalogowac na forum Chciałam serdecznie podziękować organizatorom,za pracę jaką musieli włożyc w zorganizowanie tego spotkania. Kosa a Tobie należą sie osobne podziękowania ,bo sporo się napracowałeś,abyśmy mogli wreszcie oglądnąc ten film Nareszcie mogłam poznać naszego przemiłego,, franiolka" Szkoda tylko ,że tyle wspaniałych i miłych osób tak urządzły te wstrętne krętki pozdr aska108 Odpowiedz Link
484848a Re: do nelka 04.08.08, 22:27 Kochani, bardzo się cieszę, że udało mi się z Maćkiem wpaść chociaż na te kilka godzin.Nie byłam może zbyt towarzyska(bo ciągle miałam oczy dookoła głowy) i uciekłam prędzej niż palnowałam, ale nadszedł moment, że Maciek kopmletnie opadł z sił i musiałam zabrać go do domu. Mimo to, było to wspaniałe doświadczenie. Nie udało mi się poznać was wszystkich, ale moje poczucie solidarnoście znacznie wzrosło no i wreszcie zapisałam się do stowarzyszenia. Z Franiolkiem udało mi się tylko zidentyfikować. Joasiu, tyle chciałam ci powiedzieć! Może następnym razem. Myślę, że takie spotkania wejdą nam w krew i nie pochowają się po głębszych tkankach (jak te parszywe krętki). Dziękuję wszystkim osobom, które włożyły wiele trudu, by to soptkanie mogło się odbyć. Ale wiecie, co jest najwredniejszego w tej chorobie? - że, poza paroma wyjątkami- wyglądaliśmy jak banda okazów zdrowia! No cóż, krętek powłoki nie rusza, no w każdym razie niechętnie. Pozdrawiam wszystkich tych zidentyfikowanycj i tych nie. Odpowiedz Link
tosho Re: do nelka 04.08.08, 23:56 Super że wszystko się udało!!! Strasznie żałuję, że nie mogłem być na zjeździe ale w tym czasie byłem daleko, daleko...po zdrowie Postaram się to później opisać Odpowiedz Link
franiolek1 Re: do nelka 04.08.08, 23:59 Tosho, juz wrociles, czy piszesz do nas z daleka? Odpowiedz Link
tosho Re: do nelka 05.08.08, 00:07 Wróciłem dzisiaj po południu, wkrótce wszystko opiszę, bo muszę najpierw to ogarnąć i się wyspać Odpowiedz Link
nataszkam Re: do nelka 05.08.08, 00:10 Tpshuniu, widzę uśmiechy na koncu zdan, więc mam nadzieję, że trochę odstąpisz mi optymizmu,który stamtąd przywiozłeś Odpowiedz Link
wmalgosia Re: do nelka 05.08.08, 00:11 Pozdrawiam wszystkich serdecznie zarówno tych obecnych na zjeżdzie, jak itych , którzy nie mogli dojechać .Bardzo dużo obiecywałam sobie po tym spotkaniu , ale to co przeżyłam przeszło moje oczekiwania! tym bardziej cieszę się , że w ostatniej chwili jednak zdecydowałam o przyjeżdzie. Wszyscy byliśmy jak jedna rodzina ! Mój mąż jest zachwycony atmosferą , serdecznością ,profesjonalizmem organizatorów . Cieszymy się ,że i pozostali uczestnicy tak entuzjastycznie wypowiadają się o naszym spotkaniu. Wielkie uznanie dla pomysłodawców i organizatorów . Odpowiedz Link
franiolek1 Re: do nelka 05.08.08, 00:16 Malgosiu, przepraszam, ze nie skonczylysmy naszej rozmowy. Jaka podjelas decyzje, jaki kierunek obierzesz? Napisz kilka slow, bo mysle bardzo o Tobie... Pozdrawiam Joasia Odpowiedz Link
flork74 Re: do nelka 05.08.08, 07:38 I moja pani doktor rodzinna jest bardzo szczesliwa ze mogla przebywac posrod Was i poszerzyc wiedze o tej chorobie.Ja rowniez bardzo dziekuje Stowarzyszeniu ze moglem byc z Wami i przezywac to spotkanie.Jestem bardzo szczesliwy z tego powodu.Nawet nie wiem skad wzialem tyle sily by snujac sie o lasce byc wsrod Was.Pozdrawiam Wszystkich i jeszcze raz dziekuje!Jestescie Wielcy! Odpowiedz Link
ewa475 Re: do nelka 05.08.08, 08:50 Franiolku z franiolkami,ja też bardzo myślę o Was i myśleć nie przestanę Tosho,mam coś dla Ciebie,czekam aż się wyśpisz i mam nadzieję na wiadomości z pierwszej ręki Flork,to była taka siła na zjeździe,która pomogła mi nie boleć,nawet przez chwilę,może to jakoś opatentować Jeszcze ciągle w słodkiej nostalgii pozostająca,Wasza Ewa. Odpowiedz Link
mile13 Podziekowania. 05.08.08, 10:26 Dziekuje organizatorom i wszystkim obecnym to było niesamowite przezycie cieszę sie ,że mogłąm Was poznać . Odpowiedz Link
newborn27 Re: Podziekowania. 05.08.08, 11:34 I ja bardzo Wam dziękuje za całe wydarzenie i cenne spotkania, dzięki za pyszny chlebek, herbatki, Leszku- za Optimę! żałując że mogłam być tak króciutko - juz czekam na następny zjazd - w wiekszym lub mniejszym gronie! takie piekne doświadczenie solidarności i serdeczności jest nieocenione- dodaje sił do walki! Odpowiedz Link
szympek88 Re: Podziekowania. 05.08.08, 23:28 Podziękowania z mojej strony dla wszystkich którzy sie zjawili na zjeździe oraz dla organizatorów za zorganizowanie zjazdu. Nie spodziewałem się szczerze mówiąc, że będzie aż tak fajnie. Ciesze się, że mogłem was w końcu wszystkich poznać, nie mogę się już doczekać kolejnego zjazdu Zjazd był super, niemniej muszę zdementować pewne plotki. 1. Moją mama nie jest nataszkam, moją mama jest julka4166. Nie wiem kto rozpuścił tą plotkę, ale przyznam, że nieźle sie uśmiałem. 2. Amoxycylina działa na boreliozę, wiem bo moja mama na samej amoxycylinie miała na początku leczenia (pierwszy miesiąc) potężne herxy. Bo ktoś na zjeździe sie upierał, że nie działa... Działa. A tak na marginesie taki zjazd to świetna okazja by wymienić sie informacjami, osobiście tyle się dowiedziałem nowych rzeczy mimo tego, że czytam dość regularnie forum. Można było pogłębić swoja wiedzę o chorobie, pokazać swojej rodzinie jak to jest by okazywali więcej zrozumienia, porozmawiać z innymi i wymienić swoje doświadczenia. Były to niezwykle cenne 3 dni, nie tylko ze względu na towarzystwo w jakim się przebywało, ale również na wyniesioną ze zjazdu wiedzę. Pozdrawiam, Szymek Odpowiedz Link
franiolek1 Re: Podziekowania. 05.08.08, 23:42 Jeju Szymus jak Ty madrze piszesz! Ucaluj Julke ode mnie. Odpowiedz Link
klematis7 Re: Podziekowania. 06.08.08, 12:58 czesc Fran, poslalam ci maila A dla wszystkich zjazdowiczow buziaki i serdeczne pozdrowienia z Miedzyzdrojow za moim posrednictwem przesyla Swigonka Odpowiedz Link
nataszkam To jeszcze ja się dopiszę:-) 06.08.08, 13:26 Przede wszystkim serdeczne podziękowania dla tych, którzy przygotowali cale to przedsięwzięcie, no i dla wszystkich, którzy przybyli na spotkanie Było super, ale nie wiem, jak u Was, bo u mnie coś się poprzestawiało i w tym czasie pokurczyła mi się doba : ((( I to do tego stopnia, że z częścią osób nie zamieniłam nawet słowa, nad czym strasznie ubolewam i chlipię do tej pory (( Jestem niepocieszona, buuu... Kobietki kochane, serdecznie Was pozdrawiam i ściskam- Mile, zazule,Reni Franiolek, Likorek, Agata, Klematis, Rrenifer, Adomi, Wera, Rzepcia , 484848a , Misia z czarnulka, Mamut, swigonka,Ewa, Elunia, wmalgosia, aska108 <kurczę, skleroza- nie pamietam wszystkich ( Panowie- Bombadil, Michał, Asmyk, Paulito, Grizac, Kosa, skrzyszowski, garp8, wykretek, leser- miło było Was poznać/ spotkać się ponownie Kurczę, pewnie i tak nie wymieniłam polowy osób, ale co ja zrobię, kiedy w mózgu dziury Flork- przyznam, że nie wiedziałam, że na razie chodzisz z nieodłączną towarzyszką- na forum chyba ani razu nie wspomniałes o lasce Życzę, żeby szybko nadszedł dzien, kiedy będziesz mógł ją porzucić Predrak- miło Cię było widzieć znowu (i z tą samą dziewczyną- gratulacje ) i żałuję, że nie pogadaliśmy dłużej Zaskoczył mnie Twój widok, bo zapowiadałeś, że nie przyjedziesz )) Świetnie, że się przełamałes Nawet z Paulito udało mi się zamienić słów parę; szkoda, że nie więcej Żałuję, że było mało czasu na wymianę doświadczeń,że nie wszyscy nasi lekarze przybyli (( Ale było super i cieszę się, że mogliśmy się spotkac ponownie/ poznać a realu szympek88 napisał: > Zjazd był super, niemniej muszę zdementować pewne plotki. > > 1. Moją mama nie jest nataszkam, moją mama jest julka4166. Nie wiem kto > rozpuścił tą plotkę, ale przyznam, że nieźle sie uśmiałem. Przyznam, że w pierwszej chwili nie było mi do smiechu ))) Ale tylko chwilowo )))) Potem sobie skojarzyłam, jak ja tu przedstawiałam swojego synka- że taki dzielny, że cierpi przy wkłuciach a mi go tak bardzo żal, że zakochany jest po uszy, lata za piłką, ze biedak źle się czuje i okłady na głowę mu robie, jak miał reakcje alergiczną na baktrim itp.I jeśli ktoś zobaczył tego niby mojego wyrośniętego syna, i skojarzył to,co pisałam, to musiał pomyslec (nie ma mowy, że nie ), że jestem kompletnie stukniętą wariatką, która chucha i dmucha na tego swojego synalka i jest zdrowo kopnięta Podobieństwo między mną a Szympkiem jest naprawdę przypadkowe ))No ale jeśli ktoś zobaczył do tego,że razem siedzimy, gadamy itp, to faktycznie tak mógł pomyślec Pozdrawiam wszystkich i do następnego razu! Odpowiedz Link
stowarzyszenie.borelioza podziękowania 07.08.08, 10:31 Pragniemy złożyć najserdeczniejsze podziękowania za ogromny trud włożony w przygotowanie zjazdu. Tylko dzięki waszej pomocy udało się zorganizować to przedsięwzięcie. Dziękujemy grupie warszawskiej - Reni, Werze i Joli za ogromny wkład pracy i pomoc - głównie w opanowaniu tej imprezy (i za pyszne chlebki). Dziękujemy Nataszce za prezentacje, Asmykowi za pomoc w zorganizowaniu sprzętu. Jackowi i Mireli za kupno i transport herbatek. Szczególne podziękowania należą się Michałowi, nie tylko za zorganizowanie sprzętu, ale i profesjonalizm, który przekroczył wszelkie nasze wyobrażenia. Dziękujemy również dzieciom za piękne rysunki, niebawem wzbogacą one naszą stronę internetową. Mamy nadzieję że podobały się wam nagrody. Wszystkim uczestnikom zjazdu dziękujemy za dobry humor mimo ciężkiej choroby, która nas połączyła oraz wyrozumiałość dla wszelkich niedociągnięć. Następny nasz zjazd będzie jeszcze większy i jeszcze lepszy . I mamy nadzieję, że będzie to juz zjazd przede wszystkim tych, którzy tę chorobę mają już za sobą Odpowiedz Link
klematis7 Re: podziękowania 07.08.08, 15:54 a ja do tej slodyczy doloze lyzke dziegciu Prosilismy o zglaszanie swojego udzialu do Joli, mamy wydruki wszystkich zgloszen. Wedlug tego Stowarzyszenie zamawialo ilosc posilkow. I niestety nie wszyscy przyjechali. Mysle, ze tak sie nie robi.Tylko kilka osob, ktore zadeklarowaly swoj przyjazd, zglosilo jego odwolanie. Wydaje mi sie to troche nie fair, szkoda po prostu tych pieniedzy, ktore mogly byc wydane na cos innego. Odpowiedz Link
swigonka poproszę o fotki 12.08.08, 19:43 jeśli ktoś mógłby mi przesłać fotki, które robił na naszym zlocie to bardzo poprosze na p.swigon@op.pl oczywiście wyślę także jak to mawia flork- pozdrawiam rodzinkę! )))))) Odpowiedz Link
zazule Re: poproszę o fotki 12.08.08, 21:16 Ja tez chce bardzo i bardzo prosze na gazetowy mail Odpowiedz Link
lyrica Re: poproszę o fotki 13.08.08, 21:54 czekałam aż zamieścicie gdzieś, skoro jednak nie to poproszę o porcję fotek na gazetową pocztę Odpowiedz Link
beata.kar do Klematis7 12.08.08, 20:56 Wiesz, Klematis, nie do końca masz rację. Z tego co wiem, to na zjazd zgłaszali się chorzy ludzie, i nie zawsze da się przewidzieć, że danego dnia kogoś borelka rozłoży tak, że nie będzie w stanie wstać z łóżka. Tak było w Oli przypadku, i pewnie nie ona jedna... Jutro prześlę na konto Stowarzyszenia te pieniądze. Tak sobie tylko myślę, że ten Twój post był trochę nie fair wobec chorych, mi zrobiło się przykro Odpowiedz Link
grizac Re: do Klematis7 12.08.08, 21:26 Klematis nie odpowie, bo wyjechała. Tu nie chodzi o przypadki losowe, nie bierz Beato tego do siebie. Chodzi głównie o osoby, które mogły być, a nawet zapowiadały, że będą z lekarzami (były przygotowane materiały dla tych lekarzy). Ani jedna z tych prawie 50 osób nie napisała, nawet grubo po fakcie, że jej przykro, iż nie mogła być na zjeździe. I to właśnie jest nie fair. Odpowiedz Link
beata.kar Re: do Klematis7 12.08.08, 21:35 Ok, rozumiem. Mi tam najbardziej szkoda, że znów nie poznałam osobiście Franiolka... I całej reszty też... Odpowiedz Link
grizac Re: do Klematis7 12.08.08, 21:39 I tu się nie mylisz. Żałuj, Franiolek jest fajna Cała reszta zresztą też-rodzinka, jak mówi Flork Odpowiedz Link
swigonka Re: do Klematis7 12.08.08, 22:26 będę bronić klematisa, bo faktycznie jaja były ze śniadaniem np. zamówionych było mniej, a osób które jadły masa- byłam świadkiem rozmowy z właścicielem restauracji. cięzko wszystko dograć, wiadomo, ze u nas cięzko przewidzieć jak będziemy się czuć za 2 tyg, 3 dni, czy za godzinę nawet. co do lekarza- to ja wiem, że jedna pani dr którą zapowiedziałam była. w sobote sprawdzałam na liście ale jej nie znalazłam, może się nie wpisała i pewnie nie dostała materiałów jest pediatrą. ale wiem, że przy rumieniu leczy juz dobrze!!!!! mam potwierdzenie od 2 mam może mozna Sławku jej wysłać tę "książeczkę"- naszą Biblię? na mój koszt rzecz jasna. Odpowiedz Link
grizac Re: do Klematis7 12.08.08, 22:37 Wszystkie "książeczki" już rozdane, ale te same materiały są na stronie Stowarzyszenia, a nawet więcej, w tym teksty oryginalne. Można wydrukować, zbindować i wręczyć swojemu lekarzowi. Tylko żeby chciał je uważnie przeczytać... Odpowiedz Link
nataszkam Łyżka dziegciu :) 14.08.08, 12:25 klematis7 napisała: > a ja do tej slodyczy doloze lyzke dziegciu No cóż, myślę, że przy organizacji następnego zjazdu będzie jeszce bardziej wszystko zorganizowane-będziemy korzystać już np. z tego własnie doświadczenia.... Np. miesiąc przez zjazdem pieniążki mają być na koncie organizatorów- wtedy takich sytuacji po prostu nie będzie... Coś wypada? no to trudno- zaliczka przepada. Jak to dobrze, że Zarząd i ci, którzy pomagali w organizacji zjazdu, sa zdrowi Dopiero by to było, gdyby tak zaczęli herxować w dzień Zlotu- przyjeżdżamy, a tu zlotu nie ma, bo komuś się pogorszyło- jak to w boreliozie bywa... Nie tłumaczmy wszystkiego chorobą, proszę. Odpowiedz Link
beata.kar Re: Łyżka dziegciu :) 14.08.08, 17:11 Ktoś tu kiedyś mówił, żeby nie kopać się z koniem... Mądre słowa, nie warto... Odpowiedz Link
swigonka foty wysłane 12.08.08, 23:24 do kilku osób. jak ktoś jeszcze chce, to dajcie znać. nie zdołałam uwiecznić wszystkich, ale to dla mnie miła pamiętka. prosze, prześlijcie mi też to co cykaliście. z góry dzięki. foty poszły do: tosho, grizaca, reni, fikemoli, zazuli, franiolka, szympka, misi, stachenyki. pewnie kogoś pominęłam...dajcie znać, czy doszło. dobranoc rodzinko ! -flork jakieś prawa autorskie? Odpowiedz Link
stachenka Re: foty wysłane 13.08.08, 00:28 Mmm... jak miło, że o mnie pomyślałaś )) Teraz jeszcze musisz mi napisać, kogo ja na tych zdjęciach widzę (Rozpoznałam Ciebie, Twojego męża i zazule - po plakietce.) Odpowiedz Link
swigonka poszły 12.08.08, 23:42 jeszcze do klematis, rzepci, mamuta, agaty i bombadil.toma Odpowiedz Link
flork74 Re: poszły 13.08.08, 07:11 Zadnych praw autorskich nie wnosze Swigonko!Niech z tego rodzinnego pozdrowienia korzysta kto tylko ma na to ochote.Pozdrawiam Rodzinke! Odpowiedz Link
m2at Re: poszły 13.08.08, 09:44 Miałam aparat na zjeżdzie ale w natłoku wrażeń zupełnie o nim zapomniałam i zdjęć nie mam. Będę wdzięczna za przysłanie na maila gazetowego. Dzięki. Odpowiedz Link
kosa05410 wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 10:26 np: picasaweb.google.pl albo pl.fotoalbum.eu Odpowiedz Link
swigonka Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 10:33 nie wiem czy każdy się zgodzi... Odpowiedz Link
ewa475 Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 10:40 Nie wiem czy stonka się zgodzi,Kosa? Ja tam się zgadzam,bo nie wiem co mam a czego nie mam? Odpowiedz Link
reni5553 Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 10:52 swigonko, zdjęcia przesłałaś mi na meila ? nic nie mam. Odpowiedz Link
swigonka Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 12:18 tak, na maila. nie doszło? Odpowiedz Link
swigonka Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 12:19 reszta dostała... moze masz przeładowną skrzynke? zaraz spróbuję jeszcze raz. Odpowiedz Link
flork74 Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 12:23 A czy moge Swigonko i ja poprosic o zdjątka?Z gory dziekuje! flork74@wp.pl Odpowiedz Link
likorek Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 12:24 Swigonko, a ja też mogę poprosić o te zdjęcia? Napiszę ci mój adres mailowy bo na gazetowy do mnie nic nie dochodzi. Pozdrawiam ... rodzinkę Odpowiedz Link
swigonka Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 12:30 jasne. to podaj adres likorek -mam Twoje zdjęcie, jak wcinasz kiełbaskę, hi, hi florku, braciszku już wysyłam Odpowiedz Link
flork74 Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 12:31 Niezmiernie sie ciesze!Widze ze POZDRAWIAM RODZINKE przypadlo Wam do gustu?!Wiec pozdrawiam! Odpowiedz Link
julka4166 Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 12:37 Poproszę też o zdjęcia na mój mail gazetowy, coś mi tam Szympek pokazał, ale chyba nie wszystkie Odpowiedz Link
likorek Re: wrzućcie te zdjecia na jakąś stonke 13.08.08, 12:47 Swigonko, napisalam ci maila a ta kielbaska to tylko dzieki Ewce bo inaczej bym się nie zlapala. Ale żeby od razu takie kompromitujące zdjęcie. Jak wszystkich zobaczylam na zjeżdzie to sobie pomyślalam jakie to niesprawiedliwe nawet w chorobie, przy której wszyscy chudną ja mam odwrotnie - i tak przez cale życie zawsze pod górkę. Odpowiedz Link
swigonka ale tam.... 13.08.08, 12:54 jakie tam kompromitujące?! jest świetne! a z tym tyciem u siebie likorek to nie przesadzaj. figurka cacy, cacy! ja to byłam bambaryła! jeszcze w grudniu ważyłam + 10kg (brzuchol, tyłek, ramionka jak mały Pudzian, twarz ala Pyza Wędrowniczka i podwójna broda.... już wysyłam! Odpowiedz Link
flork74 Re: ale tam.... 13.08.08, 13:04 Wy Kobiety,to chyba w naturze macie sklonnosci do przesady!Nawet gdy gdzies w sam raz to u Was zaraz jest za duzo!Jesli tak to trzeba wziac sie za jakis sport.Bieganie!Tak bieganie jest w sam raz,po sklepach))Pozdrawiam Rodzinke! Odpowiedz Link
flork74 Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 15:15 Stachna,a to taka tragedia?Przynajmniej bedzie z czego zzucac.Tez masz zmartwienie.A czy kretki zyja w 70 kg czy w 90 to im bez roznicy.Najwazniejsze by to gowno wytepic,nie tak!Pozdrawiam Rodzinke! Odpowiedz Link
stachenka Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 15:34 Czy ja napisałam, że tragedia? I po kiego grzyba mam mieć z czego zrzucać? A poza tym facet 90kg i kobita 90kg to zupełnie inne bajki, więc cicho siedź Odpowiedz Link
flork74 Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 15:45 Wiem,wiem!Wyglad ponad chorobe!Priorytet kobiecy!Dobrze ze faceci tego nie maja.Pozdrawiam Stachenko! Odpowiedz Link
flork74 Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 16:04 Ech Kobiety!!!Na czworaka chodzic,byle wygladac!Ech. Odpowiedz Link
stachenka Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 16:20 Flork, czy do Ciebie dotrze w końcu chociaż prosty fakt, że nie zrozumiałeś o co mi chodzi??? Odpowiedz Link
flork74 Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 16:25 Dotrze!Buuuziaczek Stachna!Nie nerwujsia! Odpowiedz Link
stachenka Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 16:47 Nie dość, że mnie wnerwiasz, to jeszcze pakujesz mi się z "buziaczkiem". Sio! Odpowiedz Link
flork74 Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 17:00 Widze ze nie ma w Tobie kszty poczucia humoru.Wszyscy Cie denerwuja! A juz Flork jest najbardziejszy z denerwowaniem!Ogien Kobieta,ni ma co! Odpowiedz Link
stachenka Re:Tragedia,inaczej! 13.08.08, 19:08 Jaja sobie robi, czy emoty nie widział? Hmm... Odpowiedz Link
anyx27 Fotki 13.08.08, 19:27 Swigonko, czy mozesz mi przeslac fotki na maial? bede wdzieczna. tylko napisz mi kto tam jest mam juz kilkanascie osob z forum namierzonych na naszej klasie, ale na zjezdzie bylo duzo wiecej. dzieki a_olszewska_wroclaw@o2.pl p.s. zgadzam sie, ze nie fair bylo nie zglosic tego, ze sie nie przyjezdza, choc wczesniej sie zadeklarowalo. ja tez czuje sie roznie i nie wiedzialam, czy dam rade przyjechac, ale chociazby kilka dni wczesniej, to juz wiadomo bylo, czy da sie rade czy nie. Odpowiedz Link
wera51 Re: Fotki 13.08.08, 21:54 a czy ja też bym mogła prosić o zdjęcią? proszę o wszytkie jak leci! wera51_bb@wp.pl Odpowiedz Link
beata.kar do anyx 13.08.08, 22:44 Miałam nic nie pisać, ale czemu nie? Chciałam Ci, Anyx, pogratulować przewidywalności Twojej boreliozy. Ta choroba ma różne oblicza, i skoro nie dowiadczyłaś jej najgorszej strony, to należy się cieszyć, naprawdę. Zapewniam Cię, że w tej chorobie człowiek nie zna dnia ni godziny, i nie są to puste słowa. To tyle. Odpowiedz Link
zo_sia01 Re: do anyx 13.08.08, 22:51 Beatko, będzie dobrze, zobaczysz! Najgorsze co istnieje na świecie to ból i cierpienie dziecka, ale przejdziecie przez to. Tę chorobę można pokonać i zobaczysz, że Ola będzie zdrowa. Miej siły dla niej. pozdrawiam. Odpowiedz Link
beata.kar Re: do anyx 13.08.08, 23:15 Zosiu, dzięki za ciepłe słowa. Będziemy walczyć, nie udało się za pierwszym podejściem, może za drugim będzie lepiej... Tylko takie pewnie nie do końca przemyślane wypowiedzi niektórych osób są taką drzazgą... Pozdrawiam cię bardzo cieplutko, życzę dużo zdrowia. Beata Odpowiedz Link
adomi6319 Re: Lila 13.08.08, 13:24 Ja też mam kilka zdjęć, którymi mogę się podzielić, a chętnie załapałabym się na Wasze. Pamiętam, że robił tez chłopak Rzepci i mąż Mile i chyba Agaty, to niech też się podzielą. Chyba rzeczywiście najlepiej byłoby wrzucić na jakąś stronę i kto by chciał, to by wziął, ale jeśli tak, to proszę z krótką instrukcją jak to zrobić, bo jeszcze nie ćwiczyłam tego. Odpowiedz Link
likorek Re: Lila 13.08.08, 13:30 Dzięki Swigonko, dostalam ale tego kompromitującego zdjęcia z kielbaską nie widzę. Odpowiedz Link
swigonka Re: Lila :) 13.08.08, 13:46 bo nie wiedziałam, czy mogę to wysłac na adres stowarzyszenia, hi, hi. już idzie to z kiełbachą Odpowiedz Link
likorek Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 13.08.08, 14:13 Dostalam już Swogonko, dziękuję a to z kielbasą jest nawet apetyczne. Odpowiedz Link
swigonka Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 13.08.08, 15:59 no przecież mówiłam, że jest słodkie Odpowiedz Link
lyrica Re: swigonko, puścisz i mi? 13.08.08, 22:11 Nie wiem czy znajdę siebie na jakimś zdjęciu, ale z chęcią obejrzę to co mnie ominęło jak możesz to na gazetową pocztę poproszę Odpowiedz Link
swigonka Re: swigonko, puścisz i mi? 13.08.08, 22:41 puszczam- fotki rzecz jasna! hi, hi.... Odpowiedz Link
mile13 Zdjęcia. 13.08.08, 22:58 No zeczywiscie mam duzo zdjec superowychcoś muszę wymysleć i gdzies je wkleic ,no właściwie męża poproszę bo ja się na tym nie znamMoże być jutro?? Odpowiedz Link
swigonka Re: Zdjęcia. 13.08.08, 23:21 mile13 napisała: > No zeczywiscie mam duzo zdjec superowychcoś muszę wymysleć i > gdzies je wkleic ,no właściwie męża poproszę bo ja się na tym nie > znamMoże być jutro?? nie mile wyślij mi, prosze. może być jutro p.swigon@op.pl Odpowiedz Link
flork74 Re: Zdjęcia. 14.08.08, 07:26 A czy ja moge tez bardzo prosic?Prosze! Flork74@wp.pl Odpowiedz Link
anyx27 Re: do Anyx 14.08.08, 11:36 Beatko, uwierz mi, ze ja bylam juz w takim stanie, ze szkoda gadac. moja borelioza jest bardzo nieprzewidywalna, ale nie wierze w to, ze ktos czul sie super idealnie przez dlugi czas i nagle w dniu zjazdu choroba go powalila. wystarczylo wyslac maila dzien wczesniej. Odpowiedz Link
beata.kar Re: do Anyx 14.08.08, 12:16 Przy boreliozie nie da się czuć super idealnie, nawet przy zaleczonej. Nie chodzi mi o dyskusję z Tobą, Anyx, ani nie miejsce tu na licytowanie się. Ta choroba zmienia plany, zmienia je gwałtownie, czy w to wierzysz, czy nie. Odpowiedz Link
nataszkam Zdjęcia- Mile i inni :) 14.08.08, 11:58 Mile, ja zrobiłam użytek z Twoich zdjęć Razem z moimi znajdują się w pewnym miejscu- dostęp przez linka Wysłałam tego linka do tych, których znam i byli na zjeździe. Jeśli ktoś nie otzrymał go ode mnie, to dajcie znac na adres gmailowy- podeślę (nie wysyłam osobom, których nie było na zjeździe). Być może część osób nie otzrymała, bo nie ma poczty na Gazecie. Jeśli ktoś ma ochotę, to może też własne zdjęcia podesłac na mojego gmaila- dodam do istniejącego pliku i bedzie dostępny pod tym samym linkiem. nataszkam@gmail.com Prosiłabym jednak o nieujawnianie linka na forum Odpowiedz Link
mile13 Re: Zdjęcia- Mile i inni :) 14.08.08, 14:30 To co macie uz te zdjecia wszyscy od nat ??to fajnie, bo ja jestem chorai nie chce mi sie uczyć tego wszystkiego co mozna przez komputer muszę prosić zdrowych o pomoc Odpowiedz Link
tajtaja Re: nataszkam 15.08.08, 10:39 nic nie dostała poprosze zdjecia....dzieki: tajtaja@gazeta.pl Odpowiedz Link
ren.ika zdjęcia 19.08.08, 10:11 Poproszę o zdjęcia - szczególnie, jeśli komuś wpadła w obiektyw moja Majka. 5-latka w białej koszulce rrenifer@wp.pl Odpowiedz Link