UWAGA! Do pompiarzy

[kalip78]

Sluchajcie, jestem pod wrazeniem brytyjskiej i amerykanskiej listy dyskusyjnej uzytkownikow pomp
insulinowych (www.insulin-pumpers.org.uk/). Moze warto cos takiego zorganizowac w Polsce?
Wciaz jest nas malo, ale: 1) warto sie wymieniac doswiadczeniami, 2) warto propagowac terapie
pompa.

Co o tym sadzicie?

Piotrek Kalinowski, Warszawa
T1, 15 lat, od 10. stycznia Accu-Chek Spirit

[nowakaga5]

Jestem za :)
Od paru miesięcy jestem lekarzem i staram się zachęcać pacjentów z cukrzycą
typu 2 (pracuję na kardiologii) do pomp. 1 pacjenta już przeszkoliłam, ale z
powodu pracy nie miał czasu zrobić następnego kroku i podłączyć pompy :)

Ja mam cukrzycę od 5r.ż. (20 lat), D-tron Plus od 3 lat.

[alex359]

jestem za
Alexandra, Warszawa
T1, choruje od 10 roku zycia czyli 14 lat, Spirit od 14 września 2005

[kalip78]

Czesc Wam!

Kurcze, jakby sie tu zebralo wiecej osob z Wawy, to moze warto by sie gdzis
spotkac? Na brytyjskiej liscie zlapala mnie taka Amerykanka mieszkajaca w UK i
poprosila, zebym opisal na jej blogu (www.diabetes24-7.com) moj pierwszy dzien
na pompie. Od tej pory tam zagladam i ostatnio Elizabeth napisala o spotkaniu
londynskich pompiarzy. Kazdy wyjal swoja pompe na stol, wszyscy zaczeli je sobie
na wzajem ogladc. W sumie milo musialo byc.

Ja sie dzis troche zdenerwowalem, bo rano, drugi dzien z rzedu, mialem 190.
Troszku duzo, a juz myslalem, ze fenomen brzaskowy przeszedl do przeszlosci.
Pomajstrowalem teraz przy bazie i zobaczymy jutro.

Pozdrawiam!
P :-)))

------------------
T1, 15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[alex359]

kalip zbadaj cukier o 3.30 i bedziesz wiedzial co sie dzieje, o tej godzinie
jest przeciez najnizszy w nocy.

[jskr1]

Dolaczam sie,
T1 od 13 lat, Minimed 508 od 4 lat, Warszawa
pozdrawiam
js

[dwamartaki]

T1 od 14 lat, pompa od 5, obecnie mini med 508. Pomysł spotkania nas wszystkich uważam za fajny. Też Warszawa:)

[kalip78]

Sluchajcie, to w czym problem? ;-) Proponuje spotkac sie w marcu, zeby tak mrozno nie bylo. I zeby nie
bylo, ze ja cos narzucam, niech ktos poda date, ktorej bedziemy sie trzymac. Proponujcie tez miejsce. Ja
bardzo lubie kawiarnie Antykwariat, w samym centrum. To tylko propozycja.

Pozdrawiam wszystkich!
P :-)))

[alex359]

w Antykwariacie nie bylam... marzec? hmmm czemu nie? moze tak w połowie 16, 17?
znak rozpoznawczy...pompa przy pasku hahahaha!

[dwamartaki]

A gdzie dokładnie jest ta kawiarnia „Antykwariat”? Czy jak się jeszcze kilka osób odezwie, że przybędzie, to pomieścimy się przy jakimś większym stoliku? Ustalmy czy lepszy jest wieczór dnia powszedniego czy jakaś niedziela wieczór. Mamy ponad miesiąc na dogadanie się:). Najważniejsze to jaki będzie nasz znak rozpoznawczy:). Ostatecznie możemy wymachiwać pompami…

[kalip78]

Hej,

No tak, znak rozpoznawczy dosc oczywisty... ;-) Co do Antykwariatu, to przeciez
zawsze mozna zmienic miejsce. A tam jest fajnie, klimatycznie bardzo. Co do
terminu, to dla mnie byloby dobrze, zeby byl to piatek lub sobota, wiec 17. III
mi osobiscie odpowiada.

Pozdrawiam!
Piotrek

-----------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10. I

[alex359]

jak bedzie juz naprawde cieplo zrobimy sobie taki fajny zjazd np w bolku czy
lolku napolach mokotowskich :)
mi tez 17 odpowiada (mam nadzieje, ze nie bede miala zjazdu na uczelni)

[jskr1]

Marzec tez mi pasuje, moze bardziej sobota 18, ale w piatek tez bym spozniona
dotarla. Dostosuje sie do wiekszosci i juz sie ciesze na spotkanie
pozdr
js

[alex359]

rany faktycznie 18 to sobota! nie wiem dlczego sie na 17 uwzielam...
jasne, ze musimy sie w sobote spotkac! w piatki to roznie bywa czasami z pracy
tez sie pozniej wyjdzie :)
18 marca a jaka godzina?

[kalip78]

Proponuje spotkac sie jakos tak popoludniu. Wieczory sobotnie to kazdy z nas ma
jakos zarezerwowane, ale np. o 15.00 to mozna gdzies wyskoczyc. Co myslicie?

Z tego, co sie doczytalem bawic sie beda dwa Spirity, dwie 508 i jeden D-Tron.
Na razie przynajmniej. :-)

Pozdrawiam!
Piotrek :-)

-----------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[nowakaga5]

MI pasuje sobota 18.03 o 15.00 :)

[dwamartaki]

A może być wcześniejsza godzina niż 15? Wieczór sobotni mam zawsze zajęty, a jeszcze muszę obrócić do domu:). Jak by się dało to 13 lub 14? Na jakiej ulicy jest Antykwariat?

[alex359]

warszawa.pogodzinach.pl/info.php3?id=/55/ANTYKWARIAT%20CAFE
myślę, że 13 to bedzie troche za wczesnie, ale 14? no coz bedzie trzeba
wczesniej zrobic obiad :)
a moja propozycja to warszawa.pogodzinach.pl/info.php3?id=/251/ALHAMBRA

[kalip78]

Cześć,

Jeśli o mnie chodzi, to się dostosuję. 13.00 to chyba faktycznie trochę
wcześnie, w końcu to będzie sobota i warto się wyspać... ;-) Co do Alhambry, to
raz tam byłem i było OK, wiec nie mam nic przeciwko.

Pozdrawiam!
P :-)))

------------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[aania79]

Chetnie sie z wami spotkam, ale ... nie mam pompy-czy posiadanie penów
wystarczy?
Chcę byc uzkownikiem pompy w najbliższym czasie... Jak jest koszt mięsiecznego
utrzymania pompy?

[nowakaga5]

Jestem za Alhambrą, 18.03 o 14.00. Wszystkim pasuje?

Pamiętacie, jak pisałam, że przeszkoliłam z pompy jednego pacjenta z cukrzycą
typu 2? Myślałam, że zrezygnował już z pompy. Dzisiaj się z nim widziałam. Ma
pompę i jest baaardzo zadowolony. Cukry ma prawie idealne (od 100 do 130 -
chciałabym mieć takie :) ) i mówi, że z pompą to zupełnie inne życie :)

[alex359]

18 marca Alhambra godzina 14.00-potwierdzam przybycie :)

miesieczny koszt utrzymania pompy jest od 150 do 300 wszystko zalezy jak czesto
zmieniasz wkucia, natansze przy Spirit kosztuja chyba 30 zl trzeba wymieniac je
co 3,4 dni ja to robie co 6 i dlatego co miesiac wydaje 180 zl :(/:)

[alex359]

aania79 zapraszamy serdecznie!

[alex359]

ostatnio meżowi powiedzialam, ze mamy spotkanie pompiarzy, ale chyba mnie źle
zrozumial i od tamtego dnia jestem "pumpiarą" hahahahah

[dwamartaki]

Godzina 14 pasuje. Naprawdę fajny pomysł z tym spotkaniem. Tylko powiedzcie mi gdzie jest ta knajpa. Widzę, że tu sami bywalcy:).

[aania79]

Słuchajcie mam dziwne pytanie-co mam zrobic by mieć pompę? Zaznaczam , że leczę
sie w Medicover- chodze do diabetologa- żadko (co 3, 4 miesiące).Czy mam
lekarzowi o tym powiedzieć? Czy skontaktować się bezpośrednio z jakąs firmą?Hmm?

[kalip78]

Cześć,

Primo: powiedz lekarzowi, a jak będzie miał obiekcje to... zmień lekarza.
Znajdziesz na pewno takiego, który nie będzie się pompy bał.

Skontaktuj się z producentem pompy, która Ci najbardziej odpowiada. Na razie
masz wybór między Medtronic MiniMed (www.minimed.pl) i Roche (www.accu-chek.pl).
Pogadaj. W Polsce pompy zakłada się na ogół w warunkach szpitalnych, ale jeśli
Twój lekarz Ci nie ułatwi pójścia do szpitala na kilka (ok. 4-5) dni, to
producent pompy pewnie pomoże. No, ale najważniejsza jest - niestety - kasa. Ta
za pompę i ta, którą comisięcznie będziesz wydawać na osprzęt.

Pozdrawiam!
Piotrek

-----------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[aania79]

kalip-dzięki za info-widze za masz popme , która mnie interesuje.Jak się
czujesz? Powiedz czy pompa jest bardzo widoczna.Czy mozna ja nosic tak by nikt
nie zorientował sie , że ja masz? Np w pracy, gdy nie chcesz , by ktos wiedział
o Twojej cukrzycy?

[kalip78]

Hej,

Wiesz, byłem miło zaskoczony, bo pompa okazałą się mniejsza, niż przypuszczałem.
Na pewno nie ma kłopotu z jej ukryciem, choć ja mam teraz tylko klips należący -
podobnie jak pompa - do Roche i siłą rzeczy noszę ją zupełnie na wierzchu. I tak
mało kto wie, co to jest. ;-)

A zapomniałbym, lada dzień na rynku pojawią się też pompy Cozmo
(www.akme.com.pl/?a=pages&id=3). Pytanie tylko, czy utrzymają się na
rynku. Medtronic i Roche znają Polskę, a oni nie. Kiedyś na chwilę podobno
weszła Dana (www.danapumps.com/), ale wyszła szybciej, niż weszła. :-)

Pozdrawiam!
Piotrek

-----------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[aania79]

Fajnie wyglada ta Cozmo, ale dla mnie szytem marzeń to ta pompa :


www.myomnipod.com/

[kalip78]

Czytałem o tym, ale aż się boję, jaką to mogłoby mieć cenę w Polsce... :-)
Zresztą to nie chodzi o to, jaką pompę będziemy mieli, ale o to, czy HbA1c
będzie niższa. ;-) Sam jestem ciekawy rezultatów. Moją ostatnia "penowa" to 6,6,
więc nieźle. Oby gorzej nie było. He, he.

Piotrek
----------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[nowakaga5]

W Warszawie pompy insulinowe zakładają diabetolodzy. Jeśli byłaś wcześniej pod
opieką dobrego ośrodka diabetologicznego dla dzieci, to skontaktuj się z nimi i
poproś, aby Cię przeszkolili. Jeśli znasz się dobrze na cukrzycy (a sądząc po
hemoglobinie, tak), to samo szkolenie potrwa max. godzinę, może pótorej. Do
założenia pompy absolutnie nie trzeba się kłaść do szpitala, tym bardziej, że
widać, iż dobrze sobie dajesz radę z cukrzycą. Po przeszkoleniu przez lekarza
umawiasz się z panią Anną Dąbrowską z firmy Roche i ona Cię szkoli z obsługi
pompy.
Problem polega na tym, że w całej Warszawie jest tylko 1 dr, który zajmuje się
włączaniem pomp dorosłym. Nie wiem dlaczego inni nie chcą się tym zająć. Ten
lekarz, to dr Łaz ze szpitala Bródnowskiego. Jeśli ośrodek pediatryczny nie
będzie chciał Cię przeszkolić, to skontaktuj się z nim.

Jak już pisałam wcześniej, ponieważ tylko 1 dr włącza pompy dorosłym, ja
postanowiłam też się tym zająć. Przeszkoliłam już jednego pacjnta. Szkolenie
zajęło nam 3 godz, ale pacjent wcześniej nie miał zielonego pojęcia o cukrzycy.
Teraz lerzy u mnie na sali (przyszedł na koronarografię), ma idealne cukry
(lepsze od moich :) ) i jest bardzo zadowolony z pompy.
Ja skończyłam medycynę w czerwcu ubiegłego roku. W ramach wolontariatu podczas
studiów i teraz przychodzę do Kliniki Kardiologii na Szaserów i służę tam za
oddziałowego znawcę cukrzycy :). Szkolę pacjentów, którym włączamy insulinę.
Jeśli miałabyś ochotę, chętnie spotkam się z Tobą i przeszkolę Cię z zakresu
ciągłego wlewu insuliny za pomoca pompy insulinowej :).

[kalip78]

No tak, tyle tylko, że to właśnie dr Łaz położył mnie do szpitala mimo, że nie
było takiej potrzeby. Do i 4-dniowe "wakacje" gotowe...

Piotrek

-----------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[alex359]

a ja jestem u dr Raźnej i nie kładła mnie na oddział. Wziełam urlop na
okoliczność 3 godzinnego szkolenia w ciagu dnia z panią Anią Dąbrowska z Roche
i następnego już poszłam do pracy. Przypominam, że przy podłączeniu miałam
emoglobinę 9.1% (tak mi urosła po Lantusie) i bazę ustalała mi pani Ania a nie
moja dr. Dr Łaza poznałam osobiście (cudowny człowiek) jak trafiłam na oddział
diabetologii na kondratowicza z bakteryjnym zapaleniem płuc. Dr Łaz jak
zobaczył moje notatki i wyniki to stwierdził, ze nie ma co mnie uczyć i zajał
sie płucami. Kurczę mi nawet nikt nie zaproponowal żebym położyła się na
oddział w celu podłączenia pompy...

[alex359]

warszawa.pogodzinach.pl/info.php3?id=/251/ALHAMBRA adres masz po prawej
stronie, to jest niedaleko dworca centralnego

[nowakaga5]

Alex, przepraszam, że to napiszę, ale już kiedyś ustaliłyśmy, że prawdopodobnie
przeszkolenie, które miałaś nie było najlepsze. Pani Ania jest bardzo mądrą
kobietą, zna się na pompach, ale nie jest lekarzem i nie prowadzi pacjentów z
cukrzycą na codzień. Myślę, że ustalanie bazy i bolusów przez nią nie jest
najlepszym pomysłem. Niemniej na obsłudze technicznej pompy zna się świetnie i
świetnie szkoli z tego zakresu.

[alex359]

no wiem wiem, ze juz to ustalalysmy :), ja ostałam rzucona na gleboka wode i
pozodtawiona sama sobie. Mam troche znajomych z innych miast i oni byli tak jak
ja podlaczani w warunkach domowych, dlatego jak trafilam na Oddzial bylam
zdziwiona, ze sie lezy 5 dni po to zeby Cie ustawili. Mysle, ze dla mnie to
bylo lepsze bo aktywnie pracuje dzien w dzien (a nie jak w szpitalu lezy sie w
lozku i nudzi calymi dniami) i jem roznie (nie sa to stale pory i chude
jedzonko jak na diabetologii). To co jednak napisalas jest prawda. Ja poprostu
mam fatalnego lekarza i tyle.
Zbaczajac z tematu: fajnie by bylo gdybysmy we dwie zaskoczyly w tym samym
czasie :)

[nowakaga5]

Oj mam nadzieję, że nie :) Mam nadzieję, że ja już zaskoczyłam :) Okaże się w
czwartek.

[alex359]

a ja od czwartku czekam i nic, musze chyba niedługo zrobić test :)

[jskr1]

Potwierdzam ze bede w Alhambrze 18.03 o 14.00.

Moje podlaczenie do pompy wygladalo jak u Alex. Kilkugodzinne szkolenie na
Dzialdowskiej, pierwsza baza ustalona przez przedstawicielke Minimed ( ktora
sama nosila pompe), potem korygowalam sama baze i wlasciwie od tej pory ( 4
lata) musze sie sama leczyc bo oprocz dr Łaza nie spotkalam lekarza ktory by
sie znal na pompach. Czekalam kilka godzin pod gabinetem po to tylko zeby
uslyszec ze jak mam za wysokie poziomy to zwiekszyc baze a jak za niskie to
zmniejszyc albo cos zjesc. Szkoda na to czasu.

[nowakaga5]

Jeszcze na pompach zna się dr Dubno z Banacha.

[alex359]

kochani ja sie na pewno spóźnie :( mam zjazd tego dnia w szkole, ale bede na
pewno.

[kalip78]

Słuchajcie,

Londyńscy pompiarze też się zbierają w marcu. Najbardziej podobała mi się
instrukcja jednego z nich, jak zlokalizować w pubie "słodką" gromadę. Otóż
trzeba szukać najhałaśliwszej grupy, która najlepiej się bawi oglądając sobie
nawzajem pompy i glukometry i opowiadając historie niczym z horroru... U nas też
tak będzie? ;-)

Do zobaczyska
Piotrek

---------------------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[alex359]

obawiam sie, ze tak :))))))))

[dwamartaki]

No to jak się rozpoznamy? ;) Chyba kalip musi powiedzieć jak wygląda, bo to jedyny (póki co) mężczyzna w tym doborowym towarzystwie. A jak kobiety zaczną mówić po czym je można poznać to się w życiu nie rozpoznamy;).

[kalip78]

Kalip nie ma znaków szczególnych... :-) Jest krótko ostrzyżonym brunetem, to
wszystko, co mogę na jego temat powiedzieć. He, he. A może czerwona róża w
zębach? Jak w filmie szpiegowskim... :-)))

Ale serio, to mogę wziąć ze sobą np. "Diabetyka".

Pozdrawiam
Piotrek
----------------------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[jskr1]

Dobry pomysl. Bede szukala faceta z Diabetykiem i tlumu pieknych dziewczyn
wokol niego...

[alex359]

hahahahahah dobre! popieram pomysł :)

[dwamartaki]

Bywalcy! A ta Al Hambra jest bliżej Dworca Centr. czy Blue City mniej więcej? Po numerze nie umiem wyliczyć.

[alex359]

bliżej centralnego :)

[kalip78]

Mam nadzieję, że jutro wszyscy sie stawią...

Pozdrawiam!
Piotrek

------------------
T1, +15 lta, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[alex359]

potwierdzam obecność :)

[aania79]

Ja potwierdzam obecnosc- nie mam pompy, ale przyjdę.Mam dziecko za to...No ale
chyba dziecko zostawie z męzem...

[dwamartaki]

Będę. Prosto z podróży od teściów. Rodzinka mnie podwiezie i da trochę wolnego.
Możliwe, że przyjdzie jeszcze jedna świeża pompka. Wczoraj mojej Babci z Kalisza
mówię: Spotykamy się w jakiejć Alhambrze. A Babcia: Łoj, kochana, to Ty nie
wiesz gdzie jest Alhambra? Bywałam tam ileż to razy! No to już wiem, że to jakoś
niedaleko Nowego Światu, n'est - ce pas? Babcia to bywalec. Do jutra!

[aania79]

dwamartaki: ciesze się ze będziesz :)
ps.kiedys korespondowalysmy i podnosiłas mnie na duchu w ciązy...

[dwamartaki]

Też się cieszę, że Cię poznam!

[dwamartaki]

No i miło było:). Fajnie było Was`poznać, mam nadzieję, że będzie BIS i ktoś się
jeszcze przyłączy.

[jskr1]

Ciesze sie ze Was poznalam !

[alex359]

ja mialam dzisiaj wrazenie, ze spotkalam sie z normalnymi zdrowymi ludzmi, a nie
jakimis tam pompiarzami :)
bardzo miło mi było Was dzisiaj poznać...

[kalip78]

Bylo supermilo i oczywiscie trzeba to nie tyle powtorzyc, co zrobic z tego staly element slodkiego zycia. W
grupie razniej! ;-) No zdjecie fajnie wyszlo, tylko wciaz nie mam Waszych maili. Licze na pomoc Oli... :-)

Pozdrawiam!
P :-)

-----------------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[alex359]

masz wiadomosc... na mailu :) byl chyba taki film :)))

[dwamartaki]

Mam nazwę dla ewentualnego stowarzyszenia tudzież klubu pompiarzy.
"PRZEPOMPOWNIA" :)

[nowakaga5]

Hej, ja niestety nie mogłam przyjść, bo w piątek zmarł mój dziadek.

Chętnie przyjdę na następne spotkanie.

[kalip78]

Marta, mi sie podoba "Przepompownia". A na logo proponuje... hydraulika... :-P

Agnieszko, przykro mi z powodu dziadka. Ostani rok sprawil, ze rozumiem Cie jak
malo kto. :-( Ale, tak czy owak - oczywiscie zapraszamy. :-) Ja niestety
musialem wyjsc dosc wczesnie, zreszta w ogole chyba nikt nie wiedzial za bardzo,
jak dlugo to bedzie trwalo, bo nie wiedzielismy, kim jestesmy. A tu sie okazalo,
ze towarzystwo jak sie patrzy!

Pozdrawiam!
P
---------------------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[dwamartaki]

To może wylicytujemy datę kolejnego spotkania? Moja propozycja to 13 maja. No i
może ktoś przyuważy przestronniejszą knajpkę niż Alhambra;).

[kalip78]

Marta, jak dla mnie OK. Zaproponowalbym tez miejsce, ale nie wiem, czy wszyscy
tam dotra, bo troszke z boku. Za to z dobrym dojazdem, bo przy stacji metra
Wilanowska. Pub nazywa sie Cork. Irlandzkie klimaty. Dobre piwo. ;-) I muzyczka
fajna. Duzo miejsca, a w dzien malo ludzi.

O Corku przeczytacie tu:
warszawa.pogodzinach.pl/info.php3?id=/410/CORK%20IRISH%20PUB
Pozdrawiam!
P :-)
---------------------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[dwamartaki]

Jak irlandzkie klimaty to miło. Jola ze swoją urodą bardzo tam powinna pasować:).

[kalip78]

Ha, Marta, jako milosnik Polnocy, w tym Irlandii od ktorej ta milosc sie
zaczela, potwierdzam - masz sluszna slusznosc! Choc Jola bardziej mi do Szkocji
pasuje. :-)

Pozdrawiam!
Piotrek

------------------
T1, +15 lat, Accu-Chek Spirit od 10/01/06

[dwamartaki]

No to mam nadzieję, że coś o tej Północy opowiesz. Ja tam nie byłam, ale bardzo
mnie tam ciągnie. Żeby zobaczyć Islandię poszłąm na film "Noi Albinoi", ale
bohater przez pół filmu siedział w depresji w domu i oglądał fotki z Hawajów, a
drugie pół w piwnicy przysypany lawiną...:)