Moja córka ma 5.5 roku

[ren.ika]

Mój pierwszy post.

Maja ma teraz 5.5 roku. Dwa lata temu była u dziadków na leśnej
działce na wakacjach. Po kilku dniach pobytu zaczęła wysoko
gorączkować, i dziadkowie przywieźli ją do domu. Wzięłam małą na
kolana i zaczęłam głaskać po głowie. Wyczułam duże zgrubienie - to
był napity kleszcze w skórze głowy. Bałam się sama go usuwać. We
włosach, skóra napięta. Pojechaliśmy do szpitala na Litewskiej w
Warszawie, był tam dyżur chirurgiczny.
Lekarz z nas szydził - ludzie wymyslili jakieś choroby, których nie
ma. Po co mi pani głowe zawraca? trzeba było se samej wyjąć.
Antybiotyk? w głowach się poprzewracało..
Kleszcza usunął, a ja następnego dnia poprosiłam pediatrę o
antybiotyk. Dostała na 3 tyg, ale w "normalnej" dawce. Po miesiącu
zrobiłam badania, nic nie wyszło.

Niestety od tego czasu Maja zaczęła miec rzuty wysokich goraczek bez
uchwytnej przyczyny. Trwały 5-12 dni. Często bolała ją głowa. Miała
huśtawki formy i nastroju. Raz zwyżka, raz dołek. Z natury to bardzo
ruchliwe i dociekliwe dziecko. Ponieważ ma refluks III stopnia,
zazwyczaj on stanowił alibi do goraczek, pomimo czystych posiewów
moczu. Albo nerwica, stres.
Miesiąc temu znowu miała rzut goraczki, która trwała 12 dni. Objawów
innych brak, badania ok, bardzo delikatne przesunięcia w rozmazie
krwi, typowe dla morfologii dorosłych, a nie dzieci. CRP norma. Po 5
dniach włączono antybiotyk, a goraczka nadal nie do zbicia. Bardzo
opornie reaguje na leki, okłady, etc.
Postanowiłam zrobić dokłądniejsze badania na własną rękę.
Przeciwciała przeciwjądrowe, proteinogram, boleriozę. Popełniłam
błąd, ulegając opinii kierownika labu, że IGG i IGM wystarczy.
Odebrałam wyniki. IgM >200. Ale ja wierzę, ze ona jest chora.

Przeczytałam dokładnie FAQ. Wiele wątków również. Wasza wiedza jest
dla mnie źródłem zarówno strachu jak i nadziei. Nie wiem jeszcze co
robić, jak się najlepiej za to zabrać. Wątek załozyłam, żeby na
bieżąco pisać o Mai, bo inaczej nie dam rady psychicznie. Majka
miała w lutym operowane oko. Czeka nas kolejna operacja na drugie.
Źle zniosla narkozę, też miała długą goraczkę po zabiegu, oko się
gorzej przez to goiło. To moje najmłodsze dziecko. Dwójka starszych
to już studenci. Chyba tyle tytułem wstępu. Chętnie nawiążę kontakt
z innymi mamami dzieci w podobnym wieku.
serdeczności
Renika

[franiolek1]

Mozliwe, ze znalazlas przyczyne roznych problemow zdrowotnych
swojego dziecka.
Dobrze, ze czytasz forum i FAQ.
Zrobilas zly test Majce - ten test jest beznadziejny. Zrob dziecko
PCR w Poznaniu - zrob panel chorob odkleszczowych. Jezeli wyjdzie
negatywnie, to powtorz badanie do trzech razy.
Pozdrawiam Joasia

[stachenka]

> Postanowiłam zrobić dokłądniejsze badania na własną rękę.
> Przeciwciała przeciwjądrowe, proteinogram, boleriozę.

> Lekarz z nas szydził - ludzie wymyslili jakieś choroby, których nie
> ma.

I tu się z konowałem zgodzę, bo nie ma takiej choroby jak bolerioza.

Dr Piotr (Warszawa) zdaje się nie leczy dzieci, więc czeka Was wizyta u jednej
lub drugiej dr Beaty - w Krakowie albo w Bielsku-Białej.

Czytałaś FAQ więc już wiesz jakie badania trzeba zrobić.

Z jakiego powodu Maja ma operowane oczka?

[ooo7]

Nie ma sensu robić drogiego pcr na boreliozę bo skoro był rumień i
objawy ewidentne to raczej jest pewna. Warto sprawdzić koinfekcje w
poznaniu. Choroba na którą chorujemy to BORELIOZA a nie bolerioza.
Problemy refluksowe, nerwica, problemy z oczami to sprawy
charakterystyczne dla boreliozy. Po wyleczeniu prawdopodobnie
ustąpią. Życzę powodzenia-pamiętaj z tego da się wyjsć.

[ren.ika]

Od razy chciałam edytować post jak sama siebie przeczytałam, ale nie
widzę takiej możliwości. Nie wiem, skąd tylu ludziom bierze się ten
czeski błąd. Bo przecież doskonale wiem, ze to borelie, etc.
I wiedziałam, że mnie zbesztacie - ale przynajmniej ktoś się
odezwał

W Lux Medzie w waiwe przyjmuje prof. Dziubek, ale nie leczy dzieci.
Myślę, czy się samej do niego nie umówić na wstępna wizytę. Doktor
Beata jak czytam bardzo zajęta. Ale nie powiem - byłoby mi idealnie,
gdyby udało się zgrać w podobnym czasie dwie wizyty. Jeździmy do
Krakowa do prof. Wójcik. Maja miała operowanego zeza, chodzi do
specjalnego przedszkola ortopstycznego. Jeszcze zerówka przez dnią,
a do czasu szkoły bardzo dobrze byłoby zamknąć leczenie, wtedy jest
cień szansy na przywrócenie widzenia obuocznego.

Samej nerwicy ja u niej nie widzę. Jest po prostu nadruchliwa,
nadciekawa. Ma nietypowe dla wieku pasje (biologia).
Diagnostykę poprowadzimy. Chcę jeszcze toksokarozę wykluczyć.
Rumienia NIE było. Za tym, ze jest chora przemawia jak dla mnie
cykliczność jej samopoczucia. Może to nie jest idelanie 2 tyg.
dobrze a 2 tyg. źle, ale bardzo blisko takiego schematu.

[franiolek1]

Do prof Dz nie idz, to byl podobno dobry lekarz kilkadziesiat lat
temu. Wyciagal ludzi z boreliozy lekami dozylnymi, i zbieral laury.
Pacjenci po kilku miesiacach zapadali na dziwne choroby, sypali sie
ze wszsytkich stron, ale wtedy nikt juz tego nie kojarzyl z
borelioza a profesor zbieral laury.
Mozesz omijac szerokim lukiem Wolska i cala ich ekipe...poki co, nie
ma tam osob, ktore chcialyby otworzyc nieco oczy na problem
boreliozy.
Mnie sie wydaje, ze pierwszym krokiem, zeby wykluczyc lub
potwierdzic borelioze to PCR w Poznaniu. Nie ma co narazie umawiac
sie z Beata - Beata powie Ci to samo: objawy w przypadku Maji nie sa
jeszcze na tyle charakterystyczne, zeby stwierdzic borelioze. Beata
pewnie tez zlecilaby PCR w Poznaniu. Umow sie dopiero jak bedziesz
miala wyniki z Poznania, nawet negatywne.


Male upomnienie - na naszym forum nie cytujemy lekarzy z nazwiska.
Pisz jedynie pierwsza literke nazwiska, lub miejsce gdzie lekarz
konsultuje.
Pozdrawiam Joasia

[ruda27-is-me]

ren.iko, ja leczę syna który jest w wieku Twojej Majeczki. Gdybyś
czegoś potrzebowała chętnie odpowiem na pytania.

[ruda27-is-me]

Jeśli chcesz to pisz na gazetowego maila

[ren.ika]

Rozumiem.
Wczoraj w pierwszym odruchu pojechałam an Wolską. Cofnęłam się na
sam sposób traktowania człowieka na izbie przyjęć, byłam mimowolnym
świadkiem łajanki.

Zrobię badania w Poznaniu. Jutro do nich zadzwonię, bo mam
watpliwość, czy np. zamówienie pielegniarki za 70 zł oznacza, że ona
popilotuje wysyłkę? Jakoś się boję, ze próbki kurier źle potraktuje,
nie dotrzyma czasu, etc. Jestem skłonna pojechać z małą osobiście.
Nie rozumiem też, dlaczego w panelu zakażeń odkleszczowych 0101 są
tylko wyniki jakościowe (spodziewałabym się ilościowego chociaż dla
B.burgdoferi). Nie ma co ukrywać, jesteśmy na początku drogi.

Buduję listę wątpliwości i pytań. Bardzo trudno będzie czekać na
wyniki. Boję się kolejnych goraczek u Mai. Leżała półtora roku temu
na nefrologii, miała gentamycyne i augmentin w pompie, a goraczka w
okolicach 40 - 40.8 utrzymywała się przez 14 dni. Normalizacji CRP
przy wypisie nie otrzymano, ale w końcu nas wypuścili (spadek w
trzycyfrowej wartości do 70).

Jeśli borelioza się potwierdzi, to przynajmniej wróg znajomy i można
opracować taktyke walki. A jestem zdecydowana na długodystansową i
bezwględną.

[tosho]

>Wczoraj w pierwszym odruchu pojechałam an Wolską. Cofnęłam się na
>sam sposób traktowania człowieka na izbie przyjęć, byłam mimowolnym
>świadkiem łajanki.

Ren.ika - co się tam działo ?

[ren.ika]

co się działo?
Może dla innych "nic". Ja z tych nazbyt empatycznych. Było przyjęcie
starszej osoby, którą besztano i przestawiano jak mebel. Cofneliśmy
się oboje z mężem. Chcieliśmy zapytać, czy można porozmawiać z kimś
z III piętra - tam wedle informacji z portiernii są leczone dzieci.

[leser57]

ren.ika napisała:

> Zrobię badania w Poznaniu. Jutro do nich zadzwonię, bo mam
> watpliwość, czy np. zamówienie pielegniarki za 70 zł oznacza, że ona
> popilotuje wysyłkę?
Jakoś się boję, ze próbki kurier źle potraktuje,
> nie dotrzyma czasu, etc. Jestem skłonna pojechać z małą osobiście.

Jeżeli koszt podróży to więcej niż 40 zł, to nie ma sensu.
Zamawiasz pakiet wysyłkowy. Na drugi dzień rano jest w najbliższej siedzibie
UPS. Możesz sama odebrać, lub czekać na kuriera. W zestawie jest wszystko, nawet
rękawiczki i waciki. Jest też instrukcja postępowania. Pobrać krew może każdy,
kto to umie zrobić.
Kurier jest solidny i próbka jest w Poznaniu na drugi dzień od nadania. Krew nie
jest specjalnie wrażliwa. Mogą być w niej martwe bakterie, też wynik będzie
pozytywny.
Pozdrawiam
Leszek

> Nie rozumiem też, dlaczego w panelu zakażeń odkleszczowych 0101 są
> tylko wyniki jakościowe (spodziewałabym się ilościowego chociaż dla
> B.burgdoferi). Nie ma co ukrywać, jesteśmy na początku drogi.
>
> Buduję listę wątpliwości i pytań. Bardzo trudno będzie czekać na
> wyniki. Boję się kolejnych goraczek u Mai. Leżała półtora roku temu
> na nefrologii, miała gentamycyne i augmentin w pompie, a goraczka w
> okolicach 40 - 40.8 utrzymywała się przez 14 dni. Normalizacji CRP
> przy wypisie nie otrzymano, ale w końcu nas wypuścili (spadek w
> trzycyfrowej wartości do 70).
>
> Jeśli borelioza się potwierdzi, to przynajmniej wróg znajomy i można
> opracować taktyke walki. A jestem zdecydowana na długodystansową i
> bezwględną.

[ren.ika]

dziękuję za odpowiedzi.

Czytałam procedurę zamawiania zestawu - moze faktycznie
niepotrzebnie się obawiam. Koszt badań jest olbrzymi, ich waga dla
leczenia jeszcze większa, tym bardziej chciałabym zminimalizować
ryzyko zafałszowania wyników.
Czytam www.cbdna.pl/cennik.pdf i nie mogę się zdecydować,
który panel wykonać dziecku. Tym bardziej, że kazde pobranie krwi to
dla niej bardzo trudne przeżycie, a ostatnio jest ciągle badana.
0112
i z tego, co wyczytałam na forum, prawie zawsze występują
koinfekcje, więc od razu 0102? Czy może poczekać na wynik ilościowy,
i dopiero wtedy rozszerzać?

[stachenka]

Albo 0112 + 0102 albo 0101.
Ja bym zrobiła to drugie. Wynik ilościowy nie jest specjalnie ważny.
Dzieciom przed badaniem podaje się citrosept (żeby wygonić bakterię z tkanek do
krwi), ale tu już Cię inne mamuśki dokładnie poinstruują.

Gdzie jest to ortoptyczne przedszkole? Chętnie bym do takiego pochodziła
zamiast nosić pryzmaty.

[rrrenifer]

Witaj
Z jednego pobrania zrobisz cały pakiet badań w Poznaniu.
Poznań robi ilościowy PCR (ten czulszy) tylko na boreliozę, babesja i bartonella
tylko jakościowe.
Z badań można też w Lublinie zrobić co nieco (np te "brakujące" jak erlichia,
czy mykoplazmy.

[anyx27]

zrob caly panel za jednym razem, bedzie i taniej i mala bedzie kluta
raz. tylko pamietaj o citrosepcie, to szczegolnie wazne przy
przewleklej boreliozie, a taka ma niestety twoja corcia moja
Julka ma 3,5 roku i borelioze i babeszjoze wrodzona, ale nie ma
objawow (pfu,pfu!zeby nie zapeszyc!) i dlatego nie jest leczona.
mozesz o nas poczytac w moim watku. jednak w razie pytan, sluze
pomoca

[ren.ika]

O citrosepcie już doczytałam, od dzisiaj Maja dostaje 3x6 kropeli.
Z objawów charakterystycznych dla dzieci pokrywa się jeszcze
subiektywna sztywność karku (nie raz była podejrzewana o zapalenie
opon mózgowych przy swoich goraczkach), znaczne pocenie się w nocy,
bóle brzucha również. Wstyd sie przyznać, ale nie jeden raz mnie
niecierpliwiły jej skargi, po prostu nie dawałam wiary połowie z
nich. Leczylismy intensywnie alergię, była odczulana na pyłkowicę.
Do tego stała ćwiczenia ortoptystyczne, odpływ moczowo-pęcherzowy =
wydawało mi się, że wystarczy jak na jedną dziewczynkę.

Takie fajne przedszkola są w Warszawie trzy. Na Kieleckiej,
Siennickiej i Pruszyńskiego. Dosyć pustawe. Czemu? Bo mają tabliczkę
z napisem SPECJALNE. Nawet w moim środowisku związanym z oświatą
pojawiały się niewybredne komentarze, jak to "marnujemy karierę
dziecka". Łatka w postaci czegoś niepełnosprawnego okazuje się
budzić lęk i złe emocje. Placówki są naprawdę wspaniałe, z czystym
sercem polecam. Dla dzieci słabo widzących, dla zezulców, dla dzieci
po operacjach onkologicznych, etc. Stała kontrola lekarska,
codzienne ćwiczenia w dobrze wyposazonym gabinecie ortoptystki.

Dzisiaj znowu się spociła wieczorem. Zmierzyłam temperaturę, ma 37.
Mam nadzieję, że tym razem to nie to. Od ostatniej goraczki i
antybiotyku mineły prawie 3 tygodnie.

[franiolek1]

Stachenka, Majka coreczka reniki ma rehabilitacje na oczka o jakiej
Ci mowilam juz dawno temu - ortoptystyka! Czyli ze spece od
ortoptystyki istnieja w Polsce.
Poszuakj i Ty takiego przedszkola dla siebie, bo mozliwe, ze te
okularki nosisz po nic. Moja Julka od czasu rehabilitacji nie nosi
okularow, nie potrzebuje ich wcale.
Przepraszam, ze sie wcinam w watek o Majeczce, dzielnej dziewczynce!
Mocno sciskam Joasia

[ren.ika]

Pewnie, że istnieją szkoły policealne ortoptyczne też wciąż
działają. Pracownie są w ośrodkach zdrowia, w poliklinikach, sa tez
prywatne. Ale dla dzieci w wieku przedszkolnym z dużych miast
bezwględnie polecam specjalne przedszkola! Codzienne ćwiczenia,
własny lekarz, przetarte szlaki przy operacjach - bezcenne! Do tego
program dopasowany do innych współistniejących problemów. Choćby
koordynacja wzrokowo - ruchowa (tu polecam ćwiczenia Marianne
Frostig - można kupić przez net).
Rozbujałam się, ale to prawie w temacie, prawda?
W razie czego służę doświadczeniem [e-mail]
Majka też nie nosi już okularów. Tylko kolejna operacja trochę mnie
przygnębia. szczególnie, jak sobie obejrzałam jej przebieg. I pewnie
leczenie BB trzeba jakoś rozplanować w czasie, żeby do znieczulenia
była już czysta. auuu...

[anyx27]

A co masz na mysli, z tym znieczuleniem?

[annakamila]

witaj
Jesli chodzi o wyslanie krwi do Poznania to zapewniam ze to dosc
proste zagadnienie. Dzis wlasnie wysylam badanie moje i coreczki.
W zamowionym pakiecie za 30pln jest dokladnie wytlumaczone co robic,
jak przechowywac, telefony firmy kurierskiej. Samo pobranie jest
praktycznie bezbolesne w porownaniu ze standardowym pobraniem
poniewaz strzykawki sa mniejsze.
Moja corka i ja mialysmy wczoraj pobrana krew i obie bylysmy
zdziwione ze pobranie bardziej przypomina szczepionke niz pobranie.
pozdrawiam serdecznie

[stachenka]

> Stachenka, Majka coreczka reniki ma rehabilitacje na oczka o jakiej
> Ci mowilam juz dawno temu - ortoptystyka!

Ooo, przedawno!

"Przedszkola" dla siebie szukałam. Znalazłam w Elblągu, Zabrzu, Poznaniu... ale
nie na wyPiSdówku.
Nie pocieszaj mnie, że męczę się z tymi "krzywymi lustrami" po nic

Renika,
bardzo ciekawe w jaki sposób marnujesz karierę Majki. Pewnie za 20 lat
potencjalny pracodawca będzie sprawdzał jakie przedszkole skończyła Głupie te
ludzie jak nie wiem co.

***
W pakiecie za 30zł nr tel. do kurierów są zbędne, bo za 30zł wysyłka odbywa się
za pośrednictwem poczty. Kurierem za 40zł.

[franiolek1]

Stachna, wybierz sie jeden raz do takiego speca, nawet do Poznania
czy gdzie indziej. Niech spec zrobi Ci bilans i nauczy cwiczyc.
Mozliwe, ze jedna wizyta wystarczy a reszte bedziesz mogla robic
sama.
Chyba, ze polubilas swoje krzywe lustra.

[stachenka]

Franiu, ja już kiedyś pisałam, że duże odległości to dla mnie problem. Pewnych
rzeczy nie przeskoczę. Jeszcze nie.

[franiolek1]

Jak jeszcze nie, to juz zaplanuj, ze niedlugo przeskoczysz
Stachna, ja wierze, ze niedlugo to Ty bedziesz frygac. I to bez
okularow

Zadzwon do takiego speca i pogadaj przez telefon, bo okularami
mozesz jeszcze bardziej rozregulowac wzrok.

Jula widziala wszystko podwojnie. Spec mi pokazal, ze normalnie
widzenie sie rozdwaja, gdy przyblizasz dlugopis do oczu ( trzeba
zezowac na dlugopis) i gdy dlugopis jest o +- 3 cm od twarzy. U Juli
widzenie sie rozdwajalo juz od ponad trzydiestu centymetrow od
twarzy. Czyli praktycznie caly swiat byl podwojny. I Jula nigdy sie
nie skarzyla - tylko kiedys mi powiedziala, ze widzi dwie panie w
klasie...
Jula slabo czytala i nie lubila pisac. Stopnie zaczely zjezdzac
dramatycznie.
A okulisci mowili, ze ciezko sie ja bada ( bo Juli potrzeba bylo
dziesieciu minut, zeby powiedziec jaka literke widzi, tyle czasu
zajmowalo jej doprowadzanie wzroku do stabilizacji, zeby odrozniac
literki) i ze trzeba okulary i na nadwzrocznosc i na astygmatyzm.
Po rehabilitacji, dosc uciazliwej - sense trwaly gora 15 minut, dwa
razy w tygodniu - Julka plakala ze zmeczenia i zasypiala momentalnie
w samochodzie. Po 15 takich rehabilitacjach wzrok wrocil no normy i
Julka przestala potrzebowac okularow. Rehabilitant powiedzial, ze
prawdopodobnie oczy jeszcze beda potrzebowac rehabilitacji, mozliwe
ze w okresie dojrzewania znowu oko zacznie uciekac.
Gdy facet robil cwiczenia z Julka, wylaczal miesnie ktore korygowaly
zeza, to oko Julki uciekalo do tylu, tak, ze widzialam samo bialko.
A w normalnym zyciu, nie bylo absolutnie nic widac, ze Julka zezuje -
wzrok miala prosty, ja nic nie zauwazylam. Nikt nic nie zauwazyl,
nawet okulisci.

Dla rehabilitanta bylo oczywistym, ze zez Julki jest po boreliozie.
Mowil, ze czesto widzi takie duze zmiany po silnych infekcjach,
ktore wyniszczaja organizm.

Troche Ci zajelam watek renika, ale po raz pierwszy na forum
pojawilo sie dziecko z problemami z zezem;

[likorek]

Przyjeżdżaj do Poznania to się tobą zaopiekujemy, mamy silny ośrodek
wsparcia.

[ren.ika]

Jaki piękny wątek okulistyczny
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=12236
Poza tym służę na priv dużym juz doświadczeniem. Własnym i całego
przedszkola - nasze wszystkie dzieci są operowane, niektóre
wielokrotnie. A potem rehabilitowane. same ćwiczenia sprawdzają się
tylko w prostej postaci zeza zbieżnego. W rozbieżnym niestety nie ma
szans na poprawę. Dobra diagnoza to podtawa, a taką można uzyskać
wyłącznie u dobrego strabologa.
Majka miała bardzo dyskretną postać zeza, w którą nikt nie wierzył.
Oczy się rozjeżdżały na sekundę, kiedy była zmęczona. Po badaniach
wyszedł spory zez, 17 st kąta.

Wracając do boreliozy
Jadę dzisiaj do naszej pediatry. Cudowny, zaangażowany lekarz starej
daty. Drukuję część materiałów ze strony stowarzyszenia. Muszę
zbadać, czy będziemy miały sojusznika. Wybieram się też na Zjazd.
Podaję citrosept. W czwartek planuję pobranie krwi. zastanawiam się,
czy zrobić jeszcze jakieś analizy. Poziom wit D? Inne podstawowe ma
świeże, w lipcu robiłam dwa razy morfologie z rozmazem, ASO, CRP,
proteinogram, ANO-1.

[stachenka]

Likorek,
dzięki. Jakby co będę pamiętać. A tymczasem, muszę się przede wszystkim oswoić z
tematem, bo jakby nie patrzeć jest dla mnie nowy.

***
Dobra laski, nie będziemy tu dłużej Majeczce moim zezem bruździć. Chodźmy z nim
do mojego wątku
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=64550152&a=64550152

[stachenka]

A, renika, jak poszło u pediatry? Będzie sojusznik?

[ren.ika]

Myślę, ze będzie! Wydrukowałam trochę materiałów. Będziemy w
kontakcie telefonicznym. Wlewam w Majkę citrosept. Im więcej czytam,
tym więcej mam wątpliwości. Te "najpilniejsze" to:
1. badania w Poznaniu czy Lublinie? Chętnie bym odroczyła do "po
Zjeździe", bo kusi mnie prezentacja jaka tam ma być. Z drugiej
strony do Lublina bym po prostu pojechała, to moje miasto rodzinne,
byłaby okazja u dziadków posiedzieć
2. czytam, że większość osób robi wszystkie dostepne testy, od
Elisy, przez WB do PCR. Hmmm, a ja bym chciała wybrać jedną metodę i
się jej trzymać, czyli sprawdzać efekty leczenia w powtarzalny
sposób. Tylko się zdecydować nie mogę
3. CBDNA ma rekomendacje bisnesowe, ale nie ma medycznych (co mnie
odrobine niepokoi). Rozumiem, że Stowarzyszenie pomagało w walidacji
testów. Do 2007 wiekszość osób z forum robiła badania w IMW w
Lublinie, a potem prawie wyłącznie Poznań.
4. gdzie są wyszczególnione zniżki dla członków SCnB?

[aqarel]

ren.ika napisała:

> Myślę, ze będzie! Wydrukowałam trochę materiałów. Będziemy w
> kontakcie telefonicznym. Wlewam w Majkę citrosept. Im więcej czytam,
> tym więcej mam wątpliwości. Te "najpilniejsze" to:
> 1. badania w Poznaniu czy Lublinie? Chętnie bym odroczyła do "po
> Zjeździe", bo kusi mnie prezentacja jaka tam ma być. Z drugiej
> strony do Lublina bym po prostu pojechała, to moje miasto rodzinne,
> byłaby okazja u dziadków posiedzieć
> 2. czytam, że większość osób robi wszystkie dostepne testy, od
> Elisy, przez WB do PCR. Hmmm, a ja bym chciała wybrać jedną metodę i
> się jej trzymać, czyli sprawdzać efekty leczenia w powtarzalny
> sposób. Tylko się zdecydować nie mogę
> 3. CBDNA ma rekomendacje bisnesowe, ale nie ma medycznych (co mnie
> odrobine niepokoi). Rozumiem, że Stowarzyszenie pomagało w walidacji
> testów. Do 2007 wiekszość osób z forum robiła badania w IMW w
> Lublinie, a potem prawie wyłącznie Poznań.
> 4. gdzie są wyszczególnione zniżki dla członków SCnB?

Tu masz laboratorium posiadane certyfikaty: krajowy i międzynarodowy certyfikat
EN ISO 9001:2000, jak również certyfikat Krajowej Izby Diagnostyki
Laboratoryjnej (nr wpisu: 0318)
www.rex-genetyka.pl/index.php?page=9
Tu trochę do poczytania
chomikuj.pl/coova/Dokumenty

[ren.ika]

Aqarel, dziekuję za Chomika, są widzę teksty, na króte jeszcze nie
trafiłam w swoich poszukiwaniach.
Co do labu w Poznaniu moje wątpliwości są aktualne Norma ISO
mówi jedynie, że daną czynnosć wykonujemy w podanej i opisanej
kolejności (wersja dla laika, ale ja sie na tym akurat znam)
Brakuje mi choćby tego, co w linku podanym do Wrocławkiego Rex
Genetyka czytam:
"Nasze Laboratorium od trzech lat bierze udział w międzynarodowym
programie kontroli jakości badań diagnostycznych wykonywanych
metodami biologii molekularnej (Quality Control for Molecular
Diagnostics, West of Scotland Science Park, Glasgow, Scotland)"
www.rex-genetyka.pl/index.php?page=15

Rekomendacje REXa i co z nich wynika:

[nataszkam]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=72835647&a=73164671
Nataszkam, czyli matka 11-latka, który od początku stycznia 2007r.
jest na abaxach. Ja wątpliwości nie miałam- jak franiolek.
Bo sama choruję.

[stachenka]

No to super! Wsparcie na miejscu bardzo się przydaje.

1. w Poznaniu, a w Lublinie ew. to czego Poznań nie robi (erlichia, mykoplazma,
yersinia)
2.
- niektórzy od WB przez PCR po ELISĘ (trzeba było ta formalność na koniec
odfajkować)
- żaden z testów nie służy do monitorowania leczenia
3. ???
Na początku w kwestii koinfekcji nie było nic, potem był tylko Lublin, a teraz
można robić badania genetyczne w Poznaniu (o wiele lepsza metoda niż ta
stosowana w Lublinie).
4.Na forum stowarzyszenia, czyli jak się zapiszesz, to się dowiesz.

[franiolek1]

Renika: pierwsza podstawowa lektura to FAQ, tam masz wiele
informacji na temat testow.
Bardzo sie ciesze z tego przyjaznego pediatry!
No i do zobaczenia na zjezdzie )

[ren.ika]

Ależ czytałam!
Co nie oznacza, ze mam wyrobione zdanie i nie mam wątpliwości.
Inaczej porusza się ktoś, kto jest na forum rok, pół roku, a inaczej
ten, kto stawia pierwsze kroki i musi połknąć dosyć sporą pigułke
obcych treści.
Ja wiem, że się napracowaliście nad stworzeniem FAQ.
Ale nie czołgajcie tak nowych, nie każdy ma tak rozwinięte zdolności
przyswajania. Ja np. jestem starsza pani, hehe. Mogę się dzielić
wiedzą ze swoich dziedzin.
To trochę żarty, ale takie przez zaciśnięte (ze strachu) szczęki
Nie błądzi tylko ten, kto nic nie robi.
Nie ma wątpliwości ten, kto bezreflesyjny.

Teraz czytam, ze nie citrosept a metronidazol.
Nawet go mam w domu. Tylko z kim skonsultować dawkę (w FAQ nie ma
Na swoim ciele bym testowała w ciemno. Na dziecku - nie mam odwagi.

Czekam na ten zjazd, szczególnie na panel dyskusyjny.
Majka dzisiaj zrobiła takie dzieło na temat kleszcza, ze wszyscy w
domu mieli ubaw.

PS - zeza u dorosłych nie ma co cwiczyć. Trzeba operować. Potem
owszem, ćwiczyć - żeby nie było zrostów. Tego dnia, kiedy była
operowana Maja, 1/3 wszystkich pacjentów to osoby dorosłe - do 45 r.ż
Odwagi!

[franiolek1]

Swietnie, ze czytalas FAQ. On wlasnie po to zostal napisany - sa w
nim podstawowe wiadomosci, a potem kazdy moze dyskutowac o swoich
watpliwosciach. Kazdy z nas ma ich duzo.
Uwazasz, ze ktos "czolga" tu nowych? Mialam wrazenie, ze dostalas
informacje od forumowiczow...
Rozumiem Twoj strach i nerwowosc, chyba wszyscy przez to
przeszlismy, szczegolnie gdy chodzi o nasze dzieci.
Na forum raczej nie dostaniesz informacji w jakiej dawce podac
metronidazol dziecku - to jest lek na recepte i lekarz jedynie moze
dostosowac dawke do wieku, wagi i potrzeby Twojej corci. Nikt z
forumowiczow nie bedzie umial odpowiedziec na Twoje pytanie, a juz
szczegolnie przez internet.
Inna sprawa z citrosptem - to srodek naturalny, mozna go kupic bez
recepty, dosc dobrze dziala gdy trzeba przygotowac sie do badania
PCR. Czesto wlasnie po citro badania wracaja pozytywne - ze wzgledu
na dzialanie citro na cysty bakteryjne. Napewno ktos podpowie Ci
jaka dawke podac dziecku.
Masz racje, ze nie chcesz testowac lekow na dziecku, ja tez bym tego
nie zrobila.
Mozesz zadzwonic do lekarzy, ktorzy maja doswiadczenie w leczeniu
dzieci z borelioza, lub do nich napisac maile. Na tym forum sa
namiary, mozesz tez spytac sie w Stowarzyszeniu.
Pozdrawiam Joasia

[ren.ika]

Mnie osobiście nikt, bynajmniej. Poza tym w kwestiach dzieciowych
jestem jak czołg - nie do zatrzymania i nie do zrażenia
Czytając forum od razu można wyłapać wątki nowych osób - w nich
pojawia się "czytaj to czy tamto". Szybciej i prościej byloby
wskazać link. Ale to szczegół. Może nawet skrzywienie zawodowe, ze
tak to widzę.

Metronidazol wiem jak stosować w typowych chorobach (lambrioza np.)
Obawiam się, że moja pediatra nie będzie miała pojęia, że może mieć
zastosowanie przed badaniem rtPCR bb. Ale to ustalę u źródła. Na
razie dostaje citrosept w wersji dla dzieci, niemiecki bez goryczki -
i też się waham, czy będzie skuteczny. Tyle, że ja jestem
zwolennikiem medycyny klasycznej. Nie daje wiary homeo ani
bioenergo. Takie są moje życiowe doświadczenia - a nigdy nie byłam
osobą zdrową.

Żeby nie było - uważam to forum za BARDZO pomocne! Stowarzyszenie
również, jak kazdy ruch oddolny. Tylko nie potrafię się odnaleźć
(jeszcze). Inne miejsca są mniej sformalizowane, pewnie dlatego.
ale staram się

[franiolek1]

renika
Widzisz problem w tym, ze to forum jest prowadzone przez osoby
chore, dosc ciezko.
Gdyby kazdy nowy forumowicz zadal sobie trud przeczytania pierwszej
strony forum to od razu natknal by sie na FAQ, gdyby kazdy nowy
forumowicz go przeczytal, to nie musielibysmy po raz tysieczny
powtarzac tego samego i podawac linkow.
Jako moderator czytam forum od deski do deski. Na forum jest grubo
ponad tysiac osob. Wpisow codziennie jest bardzo duzo, do tego
dochodza maile na prywatne skrzynki...To wszsytko zajmuje duzo
czasu, a mamy tez wlasne rodziny i prace zawodowa, nie wspomninajac
o leczeniu.
Dlatego moze nie dostalas potrzebnego linku, nie dostalas konkretnej
rady i odpowiedzi na pytanie, a jedynie wskazowke gdzie samej szukac
odpowiedzi.
Gdy weszlam na to forum dwa lata temu szukajac ratunku dla siebie i
dla moich dzieci, przeczytalam je od deski do deski, calosc lacznie
z archiwum. Wiem, ze sa tez inni ktorzy tak zrobili. Oczywiscie
forum wtedy bylo mniejsze, mniej rozbudowane, ale FAQa w ogole nie
bylo i trzeba bylo samemu szukac informacji....
Teraz jest troszke latwiej, ale nadal niektorych informacji nie
mozna zdobyc, jezeli sie ich ciezko nie poszuka.

W kwestiach dzieciowych jestes jak czolg, to swietnie rozumiem
Tez taka jestem, wiec pewnie znajdziesz namiary na lekarzy leczacych
borelioze i napiszesz maila, z pytaniem o dawke metronidazolu dla
swojej coreczki. Albo ktos z doswiadczeniem napisze Ci te dawke na
prywatnego maila.

Co do citroseptu - srodki naturalne czasami moga byc o wiele
silniejsze niz chemia. Leki klasyczne pochodza w duzej mierze z
naturalnych substancji. Nie mowie o homeopatii, ale o wyciagach z
naturalnych zrodel.
Na temat wyciagu z pestek grejpfruta sa robione badania naukowe, min
to co Ci wkleilam Brorsonow w Oslo, ktorzy sa dwoma naukowcami,
ktorzy potwierdzili istnienie cyst bakteryjnych w boreliozie. To sa
bardzo powazne badania, na wysokim poziomie, uznane przez lekarzy
wysokiego szczebla.
Moj zakaznik przepisuje niektorym chorym wyciag z pestek grejpfruta
i mowi ze u niektorych ten srodek swietnie zastepuje metro lub nawet
inne abxy. Ja tego nigdy nie probowalam, ale wiem ze niektorzy tym
sie lecza.

Jezeli zdecydujesz sie podac Maji metro, to juz nie podawaj pestek.
Skontaktuj sie z Beata z Krakowa lub Bielska - obydwie lecza dzieci
chore na borelioze, powiedza Ci jakie dawki metro podac dziecku
przed badaniem.
Mysle, ze spotkanie na zjezdzie pomoze Ci tez znalezc odpowiedzi na
pytania i ogarnac cala te skomplikowana sprawe jaka jest borelioza.
W pierwszym momencie wszyscy jestesmy przerazeni, w rozpaczy lub w
silnym stresie.
Po trochu oswajamy sie z mysla o chorobie i uczymy jak ja okielznac.
Ty jestes na poczatku drogi i walczysz o zdrowie dziecka, a to jest
bardzo trudne. Wiem co przezywasz - mialam chorego synka i
seropozytywna coreczke, sama bedac jedna noga na tamtym swiecie.

Pisz, odpowiemy najlepiej jak umiemy.


Pozdrawiam Joasia

[ren.ika]

Dzwoniłam dzisiaj do Poznania. Pani potwierdzała, ze pacjenci często
stosują citrosept lub metronidazol, choć ich działanie na cysty nie
jest w żaden sposób potwierdzone (?). W każdym razie oni nie
rekomendują takiego postepowania (z braku badań zapewne)
Chciałam zamówić wizytę pielęgniarki, ale niestety warszawska pani
J. jest na urlopie. Dlatego zestaw idzie UPC. Pobranie i wysyłkę
planuję w poniedziałek (za dużo tego citroseptu...)


PS.
Nie mam zamiaru licytować sie na choroby, bo niestety mało kto z
jeszcze żyjących by wygrał Czytałam Wasze historie - bardzo
poruszające. Działanie forum ma wielki sens, to pewne! Myślę nad
akcjami propagandującymi problem chorób odkleszczowych. Ale o tym
następnym razem.

[ren.ika]

Właśnie zamknęłam drzwi za kurierem.. ale mają godziny pracy!
Pobranie w poniedziałek, a potem to okropne czekanie na wyniki.
W zestawie pobraniowym ankieta dla Lublina - jakby informacje
zaczerpnięte z tego forum.

Uda nam się umówić z kurierem w poniedziałek na mieście? Chciałabym
zaraz po pobraniu nadać przesyłkę, żeby kurier we wtorek dostarczył
do Poznania. Jakie małe te wkłady chłodzące..

Majka od wczoraj w wyraźnie gorszej formie. Zaczyna się zawsze tak
samo - łazi w nocy, nie może spać, popłakuje "o nic", jest
rozdrażniona. Za kilka dni minie. O ile nie przyjdzie gorączka.

[annakamila]

Przesylki kurier odbiera najwczesniej w godzinach 12- 15. Podaja
taki przedzial lub kolejny w godzinach pózniejszych. Z samego rana
niestety nie mozna. Coreczk nie musi byc na czczo do pobrania krwi.

[tajtaja]

ja zwykle nie czekam na kuriera, już ze 2 razy zdarzyło się, że
nawalił...wytropiłam ups blisko domu i po prostu sama zawożę krew

[ren.ika]

stachenka napisała:
> - żaden z testów nie służy do monitorowania leczenia
> 3. ???
> Na początku w kwestii koinfekcji nie było nic, potem był tylko
Lublin, a teraz
> można robić badania genetyczne w Poznaniu (o wiele lepsza metoda
niż ta
> stosowana w Lublinie).

"Centrum Badań DNA prowadzi współpracę z lekarzami specjalistami
chorób odzwierzęcych i zakaźnych, którzy opiniują wyniki badań i
wydają zalecenia co do dalszego postępowania z pacjentem. Pozwala to
na szybsze rozpoczęcie leczenia, a w przypadku boreliozy czas i
efektywność dobranej terapii są niezwykle istotne. Chorym na
boreliozę proponujemy monitorowanie postępów w prowadzonej terapii
antybiotykowej, co ułatwia przeprowadzenie skutecznego leczenia i
jednocześnie zmniejsza ryzyko wystąpienia powikłań"
www.zdrowie.wlkp.pl/?mod=diagnostyka_boreliozy&go=1
Nadal mam wątpliwości co do akredytacji labu z Poznania. Czego mi
brakuje?
1.danych personalnych - jest tam jakiś diagnostyk medyczny?
bo lab można otworzyć jak każdą dizałalność gospodarczą, wystrczy
mieć przeszkolonego laboranta. Kierownik pracowni? lekarz analityki
medycznej?
2. Laboratorium badawcze powinno być akredytowane zgodnie z normą
ISO 17025:2001 „Ogólne wymagania dotyczące laboratoriów badawczych i
wzorcujących"
Tutaj widzę ISO 9001;2001, którą mozna powiedzieć każdy stosuje na
co dzień. Np. sprząta własną kuchnie w powtarzalny sposów, i gdyby
to pisać, byłaby to TA norma
3. ilość testów pozytywnych MOŻE sugerować, że próbki w Poznaniu są
zanieczyszczane. Wtedy tragiczne byłoby leczenie osób fałszywie
zdiagnozowanych.

[anyx27]

ren.ika napisała:

> 3. ilość testów pozytywnych MOŻE sugerować, że próbki w Poznaniu
są
> zanieczyszczane. Wtedy tragiczne byłoby leczenie osób fałszywie
> zdiagnozowanych.

Renika, a czy nie sądzisz, ze ilosc jest taka, poniewaz testy robia
osoby chore, z jakimis tam podejrzeniami o bb. nie robia ich ludzie
ot tak sobie. gdyby robili wszyscy profilaktycznie, to na pewno
byloby procentowo mniej dodatnich. poza tym nikt nie leczy wynikow,
tylko chorych ludzi.

[stachenka]

U mnie w najbliższej rodzinie wszystkie 4 osoby robiły w Poznaniu PCR na
borelkę. Każda brała metro albo tini. Każdy miał ważny powód, zeby zrobić test
(mama - kupa objawów, ja - wiadomo, bratowa - kontrolnie po zakończonym leczeniu
wczesnej borelki, brat - leśny ludek, wielokrotne gryziony przez kleszcze).
Pozytywne wyniki?
Tylko mój.
25%

A że na forum przeważają osoby z pozytywnymi testami, to nie dziwota.

[stachenka]

Pitu, pitu z tym monitorowaniem. No chyba, że nie, to niech mi ktoś wytłumaczy.

Renika, jaka ilość pozytywnych testów? Co Ty u zakaźnika byłaś na konsultacjach?

[ren.ika]

Nie u zakaźniaka rozmawiałam z biochemikiem, który robi testy u
zwierząt w PANie.
Włąśnie to stwierdzenie, ze leczy się objawy a nie wyniki,
najbardziej mnie przeraża. Bo objawy są tak niespecyficzne, że można
przeoczyć właściwą chorobę. Mogę podać swój przykład.
W dzieciństwie leczono mnie na padaczkę. Utraty przytomności, wyniki
typu eeg i tk w normie. Postanowiono jednak leczyć objawowo. Dopiero
w ciąży zdiagnozowali mi WPW.

Przekonuje mnie też to, co powiedziała znajoma farmaceutka- jesli
rtPCR jest 200 razy bardziej czuly a PCR sam jest juz bardzo czuly
to przy neg PCR a pozytywnym rtPCR borelii jest jakas niewiarygodnie
mala ilosc tym bardziej balabym sie ze wykrywa zanieczyszczenia

[anyx27]

Renika, tak, leczy sie objawy, tzn. chorego czlowieka, ktory ma
objawy specyficzne + wykluczone inne choroby + w przeszlosci
ugryzienie kleszcza + najczesciej koinfekcje + reakcja na leki. nikt
nikogo do leczenia nie zmuszenia. najczesciej zmuszaja do tego
objawy utrudniajace normalne funkcjonowanie. gdybym mogla normalnie
funkcjonowac, to bym sie nie leczyla.

[anyx27]

A to twoje WPW to jak najbardziej moze byc spowodowany borelka.

[anyx27]

A poza tym to jestem zmeczona i robie mnostwo bledow w swoich
postach.

[ren.ika]

Czasami nie tak łatwo wykluczyć cała listę chorób, gdzie występuje
np. ból glowy i temperatura. Ja u Majki najpierw brałam pod uwagę
wszystkie zmiany rozrostowe na przykład.

WPW mam wrodzone akurat Ale gdybym się przyznała do innych
chorób, to jak ulał pasują do boreliozy Ale nią nie są.

szczerze? to marzę o tym, żeby pacjent nie musiał sie leczyć u
doktora google

[stachenka]

> szczerze? to marzę o tym, żeby pacjent nie musiał sie leczyć u
> doktora google

Wszyscy o tym marzymy.

Renika, z jednej strony rozumiem, że nie chcesz, żeby Maja była tak jak Ty
kiedyś leczona z powodu błędnej diagnozy.
Ale z drugiej strony nie rozumiem, bo wiem jak koszmarnie trudno jest uzyskać
diagnozę przewlekłej boreliozy (26 lat chodzenia po lekarzach wszelkich
specjalności i w końcu i tak trzeba się było samej zdiagnozować).

I nie rozumiem, dlaczego bakterii, która nie lubi przebywać we krwi ma być w tej
krwi raczej więcej niż mniej.

(Anyx, też jestem już dzisiaj koszmarnie zmęczona. Zmieniłam leki i tak wszystko
pomieszałam, ze jestem już 20 godzin na nogach i jeszcze ze 2 mi zostało.)

[tosho]

Ren.ika - a czytałaś zakładkę 'jakość' ?
www.cbdna.pl/

[anyx27]

Renika, twoja corka miala kleszcza, od tamtej pory ma objawy i to
bardzo dokuczliwe, ktore, nie ma co sie oklamywac, sprawiaja, ze
mala cierpi. moze jest jeszcze za mala, zeby do konca wszystko
zrozumiec, ale na pewno dobrze jej z tym nie jest. gdyby wszystkie
wyniki badan na bb i koinfekcje miala negatywne, mozna by miec
watpliwosci. ale przy takich objawach, wynikach dodatnich na bb
(i/lub koinfekcje) i wykluczeniu wielu innych chorob, ja jako matka
watpliwosci bym nie miala. ale moze dlatego, ze wiem, podobnie jak
Stachenka, jak nieleczona przez 20lat borelka zamienia zycie w
koszmar. nie zycze ci, zebys kiedys musiala miec wyrzuty sumienia,
ze nie zreagowalas w odpowiednim momencie.

[anyx27]

A tak a propos twoich chorob, to skad masz pewnosc, ze nie sa
borelioza? tylko nie pisz, ze nie mialas kleszcza, bo ja tez go nie
mialam. tzn. nie pamietam, zebym go miala, rumienia zreszta tez. ja
zanim sama sie zdiagnozowalam, tez mialam wiele chorob, dolegliwosci
i za soba wizyty u wielu specjalistow z roznych dziedzin.
zastanowilo mnie to jednak, ze jeden czlowiek nie moze miec tylu
roznych chorob, objawow. to jest niemozliwe. musi byc jedna
przyczyna tego wszystkiego. gdybym posluchala lekarzy, pewnie nigdy
bym sie nie dowiedziala, jak bardzo sie myla.

[stachenka]

Ano właśnie. Czy np. moje petocje są wrodzone czy to sprawka babesii? Mam je od
zawsze, ale koktajl odkleszczowy też.

[ren.ika]

czytałam - chyba oczywiste
bisnesowo bez zarutu
księga jakosci, polityka prywatności, etc
wolałabym prace badawcze i doniesienia medyczne + personel z
dorobkiem naukowym

[stachenka]

Wszystkie laby tak sprawdzasz?
Zadzwoń do nich i zapytaj.

[anyx27]

Kobieto i co by ci daly te doniesienia medyczne i personel z
dorobkiem naukowym??? mnie badal personel z ogromnym dorobkiem
naukowym i wpisal na wypisie ze szpitala NERWICA + tężyczka.
wiekszosc osob z tego forum potraktowana zostala przez personel
naukowy jako znerwicowani hipochondrycy. to twoja sprawa, co z tym
zrobisz, ale gdybym ja wczesniej miala w d... personel naukowy, to
moje dziecko pewnie byloby teraz zdrowe.

[ren.ika]

Po pierwsze i najważniejsze - to że czytam, szukam, wykluczam
wątpliwości - to jest moja droga do leczenia dziecka! Nie
najłatwiejsza - bo najłatwiej byłoby dopasować objawy i zastosować
leczenie. A ja chcę i będę minimalizowała ryzyko błędu (koszmarnego
błędu, jakim może być błędna diagnoza bb lub błędne wykluczenie bb).

Po drugie - moje choroby mają podłoze genetyczne, bardzo póxno
zdiagnozowane, ale potwierdzone. Więc akurat pomyłka, dr Google

Zrobię Mai badania tam, gdzie wynik będę mogła zaakceptować bez
dużych wątpliwości. Nie musi być w PL. Zacznę od Gdyni
assb2003.webpark.pl/historia/lublin/html/materialy/doniesienia/13-wystepowanie_borrelia-sensu_lato.htm

[anyx27]

Ja tez robilam badania w innych miejscach. efekt taki, ze
przeciwcial nie znaleziono, co w przypadku boreliozy poznej ( a taka
prawdopodobnie ma twoje dziecko), jest wlasciwie standardem. ale
skoro, taki wynik zaakceptujesz, to juz twoja sprawa. musisz jednak
pamietac, ze bb mozna nie miec, a jedynie koinfekcje. tam tego nie
zbadasz.

Moze ja cos zle przeczytalam, ale wydawalo mi sie, ze twoje dziecko
mialo kleszcza i objawy od tej pory.

Ja tez mialam zdiagnozowana i potwierdzona nerwice, refluks i pare
innych ciekawych schorzen. a co ztymi, ktorzy maja zdiagnozowane i
potwierdzone sm, ktore potem okazuje sie borelioza? ale ok, nie
upieram sie.

[ren.ika]

Tak - w poważnych kwestiach wszystko TAK sprawdzam.
dzwoniłam - i odpowiedzi nie uzyskałam (proszę przeczytać w
internecie). Nie mam uprzedzeń, bo nie mam powodu. Chcę się
dowiedzieć, co jest mojemu dziecku, nie tylko dopasowując ukałdankę.
Czemu to budzi takie emocje?

Od poważnego labu oczekiwałabym pracy badawczej. Mają taki materiał
prównanwczy, tyle mogliby zrobić. Np. zmienić mapę endemiczną chorób
odkleszczowych.

Przy okazji - dostaliście z zestawem ankietę AM w Lublinie?

[anyx27]

jesli chcesz sie dowiedziec, co jest twojemu dziecku, to czemu tego
nie zrobisz? byl kleszcz, sa objawy. trzeba zrobic badania i tyle.
czy uwazasz, ze wszystkie bad. beda do kitu ?i te na bb i
koinfekcje? jakbys zrobila wszystkie i wyszloby jedno na plus, albo
zadne, to ok, mozna miec watpliwosci. ale narazie badan nie zrobilas
i nie wiesz, co by wyszlo, a co nie. moze najpierw je zrob, a
potem, zaleznie od wyniku rozwazaj "za" i "przeciw".

a w ankiecie AM tez cos jest nie tak???

[ren.ika]

Specyficzne to forum, słowo daję

Jasno chyba napisałam, ze jesteśmy w trakcie badań. Jasno też
określiłam, że chciałabym mieć więcj danych na temat CBDNA. Może
innym nie jest to potrzebne, a mnie tak. Chcę zrobić co się da, aby
zminimalizować błąd. Szukam i chcę dyskutować, a nie się bronić.

Nie, dlaczego ma byc coś TEŻ nie tak. Po prostu zdziwiłam się
możliwościom odpowiedzi na pytanie, skąd wiesz o chorobie - od
lekarza, czy z FORUM. Nawet nie z internetu - z forum.
Nikogo innego to nie zaskoczyło? Bo mnie tak. Ale widać pogadać o
tym muszę iść gdzie indziej

gdansk.naszemiasto.pl/wydarzenia/733674.html

[anyx27]

to ciebie jeszcze cos dziwi w naszym pieknym kraju???
ja juz sie przyzwyczailam, ze u nas nie jest normalnie.
a ty myslisz, ze my nie wolelibysmy dowiadywac sie o naszych
chorobach od lekarzy, tylko z netu?
my po prostu juz przerabialismy te wszystkie watoliwosci, badania,
wizyty lekarskie itp.

Stachna, bo wola sobie przejechac 500km w ramach wycieczki
krajoznawczej

[anyx27]

Renika, a wiesz, co mnie najbardziej zaskoczylo? ze profesor
neurologii, ordynator jednej z wroclawskich klinik, na
slowo "neuroborelioza" zrobil wielkie oczy i odeslal mnie do
psychiatry. a to personel baaardzo naukowy.

z forum czy z internetu...

[nataszkam]

ren.ika napisała:
> Nie, dlaczego ma byc coś TEŻ nie tak. Po prostu zdziwiłam się
> możliwościom odpowiedzi na pytanie, skąd wiesz o chorobie - od
> lekarza, czy z FORUM. Nawet nie z internetu - z forum.
> Nikogo innego to nie zaskoczyło? Bo mnie tak.

Widocznie masz inną ankietę, bo w mojej są jeszce inne możliwości
odpowiedzi:
A)od znajomych
D) z mediów
E) z innego źródła (jakiego?)......

W Internecie jest choćby Borelioza Mirror czy strona założona przez
Jeffa...
A forum, to forum.

... to którą odpowiedź Ty zaznaczyłaś?

[stachenka]

Pewnie, że dostaliśmy.

E tam, taki materiał porównawczy na masowo zanieczyszczonych próbkach.

Ciekawe dlaczego osoby z Pomorza nie leczą się w gdańskich tropikach.

[franiolek1]

Przestancie dziewczyny!
Dlaczego renika mialaby wierzyc pierwszej osobie, ktora spotyka w
internecie. Renika nie zna jeszcze tej choroby, nie zna tego forum.
Przeciez gdyby weszla na inne, nawet sasiednie forum, to uslyszalaby
zupelnie inny dzwiek dzwonow.
Renika musi sprawdzac, i bardzo dobrze. Niech sprawdza, niech szuka,
niech sama odkrywa i przemysli to wszsytko. To przeciez normalna
droga kazdego z nas - czytamy duzo, i potem ustosunkowujemy sie do
tego co przeczytalismy.
To nie jest normalna sytuacja, ze pacjent odkrywa na co jest chory w
internecie. To szokuje i bulwersuje. Normalnie lekarz wie lepiej,
mozna odetchnac, bo lekarz sie zajmie. W przypadku boreliozy, tak
nie jest. Ale to wiemy my, bo przeszlismy przez te droga, na ktora
renika wlasnie w tej chwili sie kieruje.
Pielgrzymki od lekarza do lekarza, od instytutu do instytutu, z
oddzialu na oddzial juz mamy za soba. Renika dopiero zaczyna.

Renika, msz racje, dzwon, pytaj , draz i wroc na forum, zeby nam
opowiedziec jakie wnioski wyciagnelas.
Zupelnie jest mozliwe, ze na swojej drodze spotkasz jakiegos madrego
lekarza, ktory zainteresuje sie problemem, zupelnie mozliwe, ze
osoby z ktorymi bedziesz rozmawiac beda zaintersowane ta dyskusja.

Pomimo wielu zawodow, ja tez nadal szukam ludzi, ktorzy mogliby mi
pomoc w ogarnieciu tej choroby. Nadal chodze do roznych lekarzy,
ktorzy mogliby byc zainteresowani podjeciem jakiegos badania. Moze
trace czas i energie, a moze nie.

Gdy leczylam dziecko, nie szukalam dlugo, decyzje o leczeniu
podjelam w ciagu godziny, ale mnie bylo latwo - ja na borelioze
umieralam i wiedzialam jakie spustoszenie w organizmie moich dzieci
moze zrobic choroba odkleszczowa.
Bylam sponiewierana przez lekarzy, pukano sie w glowe, wymyslano od
leniuchow i Munchausenow. Bylo mi wszsytko jedno od czego beda mi
wymyslac - musialam natychmiast leczyc dzieci.

Ty nie mozesz polegac na swoim doswiadczeniu choroby, wiec musisz
odbyc droge, ktora Ci sie wydaje sluszna.

Pozdrawiam Joasia

[tosho]

Franiolek dobrze pisze !

Co do zagranicznych labów to:

www.frylaboratories.com/
www.mdlab.com/html/testing/available_tests_alphabet.html
www.igenex.com/Website/

Renika

[estocek]

Niestety ja tez mam duże wątpliwości co do CBDNA w Poznaniu, na wyniku podpisała
się kierownik bez naukowego tyułu
Słyszałam od pewnej pani prof ktora dziala w tym temacie, ze niestety nie
wszyscy sa uczciwi (laboratoria).

[aqarel]

ren.ika napisała:


> 3. CBDNA ma rekomendacje bisnesowe, ale nie ma medycznych (co mnie
> odrobine niepokoi). Rozumiem, że Stowarzyszenie pomagało w >walidacji testów.
Do 2007 wiekszość osób z forum robiła badania w >IMW w Lublinie, a potem prawie
wyłącznie Poznań.

Ren.ika piszesz że CBDNA robiło walidację testów... to była walidacja podstawowa
czy walidacja wtórna.

[ren.ika]

Na stronie CBDNA w zakładce Newsy jest taka adnotacja z 25 marca o
końcowej walidacji testów m.in. Bartolnelli

Co do reszty - ja nie podważam, ja pytam.
I mam apetyt na dyskusję w sobotę na Zjeździe

Jutro jadę z Majka do Lubilna do rodziców. I na miejscu zrobię część
badań w IMW. Planuję trzy koinfekcje + zdeponowanie dodatkowej
próbki krwi, aby dorobić w razie potrzeby kolejne. Myślę, które na
pierwszy rzut. Pewnie te, które dają gorączki.

[aqarel]

ren.ika napisała:

> Na stronie CBDNA w zakładce Newsy jest taka adnotacja z 25 marca o
> końcowej walidacji testów m.in. Bartolnelli
>
> Co do reszty - ja nie podważam, ja pytam.
> I mam apetyt na dyskusję w sobotę na Zjeździe
>
> Jutro jadę z Majka do Lubilna do rodziców. I na miejscu zrobię część
> badań w IMW. Planuję trzy koinfekcje + zdeponowanie dodatkowej
> próbki krwi, aby dorobić w razie potrzeby kolejne. Myślę, które na
> pierwszy rzut. Pewnie te, które dają gorączki.

Może za jakiś czas CBDNA pochwali sie normą kompetencji międzynarodowej PN-EN
ISO/IEC 17025:2001... bo norma PN-EN ISO 9001:2001 daje nam "pewność" że
papierki odpowiednio śmigają.

PN-EN ISO/IEC 17025:2001 jest związana z kompetencjami technicznymi laboratorium
i dotyczy: wyposażenia laboratorium, spójności pomiarowej, metod badania i
wzorcowania oraz ich walidacji, personelu, warunków lokalowych i środowiskowych
pobierania próbek, postępowania z obiektami badań i wzorcowań; zapewnienia
jakości wyników oraz przedstawiania wyników.

[ren.ika]

Aquarel - dokładnie o tym samym pisałam wyżej. Co zostało poczytane
za impertynencję, czepialstwo i coś tam jeszcze
Ja naprawdę TYLKO dociekałam stanu faktycznego. Pokojowo.
PS.
Dzisiaj Majka narysowała schemat, który mi opisała tak:
"To są BARIERY, jakie musi pokonać kleszcz. Włosy, skóra, naczynia
krwionośne" (cytat dosłowny

[nataszkam]

estocek napisała:

> Niestety ja tez mam duże wątpliwości co do CBDNA w Poznaniu, na
wyniku podpisał
> a
> się kierownik bez naukowego tyułu

www.abc.com.pl/serwis/du/2000/0520.htm
§ 4. Kierownikiem pracowni diagnostycznej prowadzącej działalność w
dziedzinie analityki medycznej lub bakteriologicznej powinien być
lekarz mający prawo wykonywania zawodu w Rzeczypospolitej Polskiej,
magister farmacji, magister analityki medycznej, magister biologii
lub magister chemii, posiadający co najmniej pięcioletni staż pracy
w zawodzie.

CB DNA posiada akredytację, więc ten wymógł tez musi spełniać.



> Słyszałam od pewnej pani prof ktora dziala w tym temacie, ze
niestety nie
> wszyscy sa uczciwi (laboratoria).

... więc jako uczciwa obywatelka zapewne zgłosiła sprawę do
prokuratury. Wszak tu o zdrowie idzie. A jeśli nie zgłosiła, to z
jakiego powodu?

[ren.ika]

1.Bardzo przyjemne zniżki można wynegocjować w IMW w Lublinie. W
środę pierwszy wynik będzie, potem kolejne
2. Jutro Maja raczej zostanie w domu. Ja też mam coraz mniej ochoty.
3. Pozdrawiam

[stachenka]

A tam ludzie z CB DNA będą. Miałabyś okazję wypytać ich oko w oko.

[ren.ika]

Bardzo, bardzo dziękujemy za dzisiejszy Zjazd. Wszystko było cenne!
Prezentacja Stowarzyszenia niezwykle wspierająca dla chorych - brawo
za empatię, szeroką perspektywę w patrzeniu na problemy, świetny i
czytelny przekaz.
Kontakt z CBDNA mnie osobiście pozwolił lepiej zorientować się
zarówno w stanie faktycznym, jak i w pokładanych nadziejach. Na nowo
będę o tym myślała.
Spotkania "towarzyskie" naprawdę pomocne i miłe, choć miałam swoje
obawy jako nowa

Generalnie wszystko się naprawdę powiodło, szkoda, że nie było (a
moze jednak..?) dziennikarzy. Stowarzyszeniu wielkie aplauzo za
organizację! Po prostu dziękujemy od siebie, serdecznie.

PS. Maja przez cała drogę śpiewała z radości - tak ją ucieszył fakt
wygranej w konkursie rysunkowym. "Całe życie chciałam coś wygrać, i
mi się udało" A my mamy nadzieję, że wygra coś więcej - swoje
zdrowie! Czego wszystkim szczerze życzymy.

[quba1973]

bardzo ciekawy topic. tez mam wątpliwości, niestety w moim wątku
przeczołgano mnie konkretnie i ochota na wypowiadanie się na forum w
duzej części mi przeszła.

na forum jest zapewne sporo osób posiadającą konkretną wiedzę ,z
roznych dziedzin, która była by przydatna ogólowi. niestety tacy są
często przeganiani.(teraz przeganiacie człowieka, który chce słuzyć
pomoc w opracowaniu wikipedii i forum - czy cierpicie na nadmiar
chętnych do pracy społecznej? czemu nie wykorzystać człowieka do
pracy?)

działają na własną rękę a zdobyta przez nich wiedza pozostanie ich
słodką tajemnicą.
odzywam się teraz, bo jestem po długiej rozmowie z CBDNA. niestety
moje wrazenia są takie sobie.

na żadne pytanie z zakresu epidemiologii i statystyki (moja
dziedzina)nie udzielono mi odpowiedzi.
wręcz wydaje się,że mają beznadziejną bazę danych. nie są w stanie
podać podstawowych informacji weryfikujących ich wyniki (obawiają
się czegoś?) problem wiarygodności testów jest niebagatelny.(ryzyko
błędnej diagnozy i błędnej terapii).
nie współpracują z żadnym z naukowych ośrodków. byli w stanie podać
nazwisko tylko jedego lekarza!

zachęcam do spokojnej i rzeczowej dyskusji. tak jak istotne jest
opracowanie dobrej antybiotykoterapii, tak samo istotne są
informacje na temat nieprawidłowej antybiotykoterapii.
podobnie z testami. poddawanie w wątpliwość i ewentualne wykrycie np
fałszerstwa, moze mieć kolosalne znaczenie zdrowotne dla nas.
nie przeganiajcie reniki. jesli nawet udowodni,że CBDNA jest mocno
wątpliwe to moze znajdzie drogę do innego, bardziej wiarygodnego
labu. jak ją przegonicie, to nigdy się o tym nie dowiemy.

[ren.ika]

To prawda, że nie czułam się najlepiej zakładając ten wątek. Ale
wiadomo, że rodzic jest w stanie znieść bardzo dużo, i to, co było
przysłowiową szczyptą soli, bynajmniej nie zniechęciło nas do
działania! Na samym Zjeździe lepiej widać wszystkie mechanizmy - jak
to wśród żywych osób. Dostaliśmy wielkie wsparcie, i osobiście nie
zamierzam rezygnować ani z poszukiwań, ani z dzielenia się
przemyśleniami.

Za wcześnie na konkrety. Prezentacja CBDNA nie była najlepsza.
Pomijam kwestie techniczne. Merytorycznie prezentowanie wyników na
próbie czterech osób jest pomyłką. Dlatego na dzisiaj moje wnioski
są takie - jest to laboratorium, ale NIE medyczne. Dlatego NIE
powinno stawiać diagnoz, które mogą być uznane za medyczne.
Osobiście nie wahałabym się zrobić u nich badań po świeżym
ukąszeniu - w tej jednej sytuacji rekomendowałabym własnie Real Time
PCR.
Nie można im jako ludziom zarzucić złej woli. Ale długa droga przed
nimi, ciężka praca, pokora i nauka. Czego życzę tym młodym ludziom i
wszystkim, którzy kupują badania (celowo nie piszę pajcentom).

Osobiście żałuję, że została przerwana dyskusja miedzy CBDNA a
P.Prof. z PZH.

[stachenka]

CB DNA stawia diagnozy???

[zazule]

Nie stawia. Kiedys pracowali z lekrzem i lekarz stawiał ale juz nie
wspołpracuja.

[stachenka]

No właśnie, nie stawia.

Zresztą nie wiem jak komu, ale mi również ten lekarz nie postawił diagnozy,
tylko napisał "prawdopodobnie jest pani zarażona boreliozą", co moim zdaniem
jeszcze obniżało wartość słowa "pozytywny" na wyniku, a nie zbliżało do diagnozy.

Po zjeździe i inne :)

[nataszkam]

ren.ika napisała:

>3. ilość testów pozytywnych MOŻE sugerować, że próbki w Poznaniu są
>zanieczyszczane. Wtedy tragiczne byłoby leczenie osób fałszywie
>zdiagnozowanych.

Z ostatniej puli (czyli przez 2 tygodnie) pozytywnych było tylko ok.
10%, przy czym był to najniższy wynik w ciągu ostatniego prawie pól
roku. Zazwyczaj jest to 15-32%; średnio wyszło z tego okresu ok.
25%. Czy to jest ta wielka, przerażająca liczba pozytywnych rt
PCRów?? czyli ¾ osób, mimo podejrzenia boreliozy (większość po
incydentach z kleszczem i kupą objawów, część po tradycyjnym
leczeniu), nie znajdują jej potwierdzenia nawet w Poznaniu.

Na którym etapie, w którym momencie może dochodzić wg Ciebie do
zanieczyszcenia? Próbka krwi dostaje się do „probówki” w komorze
laminarnej z wyciągiem; potem nie jest już w ogóle otwierana- w
przeciwieństwie do zwykłego PCRa. Pomijając wyniki-leczy się jednak
chorego; wyniki to tylko dodatek. Wiem, że to trudno zaakceptować w
dobie technicyzacji w medycynie, ale akurat w chorobach
odkleszczowych nie ma innej metody.

>wolałabym prace badawcze i doniesienia medyczne + personel z
>dorobkiem naukowym
Centrum działa od ok. 2 lat, nie ma dofinansowania z budżetu
państwa. Nie ma też obowiązku publikowania czegokowliek. Co nie
oznacza, że tych publikacji nie bedzie. Na razie jest za krótki
czas, aby coś mogli opublikować. Na publikację w dobrych
czasopismach czeka się przynajmniej kilkanaście miesięcy. A przecież
wcześniej tzreba zebrać materiał...

Natomiast ciekawi mnie inna sprawa- ile (i jakiej jakości) prac
autorstwa np. osób z PZH, w tym czasie ukazało się na podobny
temat. Nooo, oni to dopiero mają materiał!

Personel medyczny z dorobkiem? A który lab- oprócz tych przy
ośrodkach naukowych („budżetowych”- ma takowy? REX we Wrocławiu?

>Od poważnego labu oczekiwałabym pracy badawczej. Mają taki materiał
>prównanwczy, tyle mogliby zrobić. Np. zmienić mapę endemiczną
>chorób odkleszczowych.

Szkoda, że tego nie żądasz od instytucji, która jest niejako
stworzona do tego celu- od PZH. Oni są od analiz, opracowań, zmian
mapy (opracowana jest tylko mapa zagrożenia KZM; jeśli chodzi o
boreliozę- cały obszar Polski jest uznany za teren endemiczny-
popatrz np. praca doktorska T.Chmielewskiego, jedna z prac, do
której w dalszej części daję odnośnik).

Jak ośrodek, który jako jedyny w Polsce zajmuje się rt PCRem w
chorobach odkleszczowych, może mieć materiał porównawczy? Co z czym
ma porównywac , za jakie pieniądze i w jakim celu? Co zrobiło PZH,
aby sprawdzić, czy metoda poznańska jest OK? No postarał się o
zniesienie obowiązku zgłaszania pozytywnych wyników w kierunku
boreliozy przez laby- i po problemie.

[nataszkam]

> Prezentacja CBDNA nie była najlepsza.

Zgoda- nie „sprzedali się”- ich bład. Mnie np. bardzo zaciekawiło
porównanie zwykłego PCR z rt... Wyszłoby, dlaczego od jakiegos czasu
nie robią już zwykłego PCRa...

> Merytorycznie prezentowanie wyników na
>próbie czterech osób jest pomyłką.

Hm...No to w takim razie tzreba to też jakoś zgłosić, zwrócić uwagę
np. szanowanym czasopismom medycznym, komitetom naukowym konferencji
i sympozjum naukowych, aby wykreślili studium przypadku z metod
badawczych... Taka metoda pozwala stwierdzić, że tak BYWA. A skoro
BYWA, to może trzeba odpowiedziec na pytanie- dlaczego tak BYWA? A
do tego potrzebne sa pieniązki. Można je zdobyć np., występując o
dofinansowanie projektów badawczych. Nie zgadniesz, kto jest
recenzentem takich projektów i co robi z niewygodnymi propozycjami.
To, co zaprezentowali, to DOWÓD na to, że boreliozy CZASAMI nie
wyleczy się nawet 2 miesięczną politerapią. Dlaczego CZASAMI? No bo
tylko to można stwierdzić na podstawie studium przypadku...


>Dlatego na dzisiaj moje wnioski
>są takie - jest to laboratorium, ale NIE medyczne. Dlatego NIE
>powinno stawiać diagnoz, które mogą być uznane za medyczne.

Diagnozy medyczne stawia lekarz na podstawie wywiadu z chorym i
dodatkowo- wyników badań. Oni tylko moga wydać wynik badania.

>Osobiście nie wahałabym się zrobić u nich badań po świeżym
>ukąszeniu - w tej jednej sytuacji rekomendowałabym własnie Real
>Time PCR.

I tu się mylisz.
Przy wczesnym okresie ilość kopii DNA jest nie kilkaset, ale nawet
kilkanaście tysięcy. Nawet zwykły PCR da wynik pozytywny (jeśli jest
dobrze wykonany). Im póxniej, tym mniej krętków przebywa we krwi- tu
zwykły PCR raczej rzadko wychodzi pozytywnie, bo czułość jest ok.
1000 kopii. W przypadku rt PCR jest to 5 kopii. To cała tajemnica
sporej ilości fałszywie negatywnych wyników PCRa przy zadawnionej
chorobie i jej "nadwykrywalność' przy zastosowaniu rt PCR...

>Nie można im jako ludziom zarzucić złej woli. Ale długa droga przed
>nimi, ciężka praca, pokora i nauka. Czego życzę tym młodym ludziom
>i wszystkim, którzy kupują badania (celowo nie piszę pajcentom).

Szkoda, że tej pokory i cięzkiej pracy boją się np. naukowcy z PZH.
Ale cóż- różnica jest taka, że Poznań wykłada własne pieniązki,
metoda prób i błedów dochodzi do tego, który fragment DNA badać,
jakie odczynniki, ile cykli jest najlepsza itp. PZH od lat robi
badanie wg tego samego pzrepisu (o ile go robią w ogóle). Ale czy
mysli się godzinę w ciągu dnia, tygodnia czy miesiąca, to pierwszego
dnai każdego miesiąca PZH wypłaca swoim pracownikom te same
pieniązki- więc po co się starać?

Z osobami z CB DNA można podejśc i najnormalniej pogadać, oni
traktują swoją prace jak pasję; mają osobistą motywację- jak
powiedzial prezes- mają/ mieli bliskich z boreliozą. A czy
próbowałaś pogadać w ten sam sposób z osobą z PZH, która była na
zjeździe? Bo ja tak, ale się nie udało, bo rozmowa to wymiana zdan,
a nie monolog z rzucaniem sloganów.

A jak nazwiesz osoby, które kupują nieakredytowane badania np. WB w
PZH? I jak to jest, że TAKI lab nie ma akredytacji ani na Western
Blota, ani na PCR ? Pomijam, że wspomniana osoba zarzuca Poznaniowi
brak akredytacji, kiedy wiedzieć powinna, że nie ma miejsca w
Europie, gdzie mozna ją uzyskac, bo nikt nie zajmuje się
akredytowaniem labów, badających choroby odkleczszcowe metoda rt
PCR...)

www.pzh.gov.pl/page/index.php?id=638
Tu o samej akredytacji:
www.pzh.gov.pl/page/index.php?id=9

[nataszkam]

>Osobiście żałuję, że została przerwana dyskusja miedzy CBDNA a
>P.Prof. z PZH.

Nic straconego Jako miejscowa masz szanse „pogadać” (czyt.
posłuchać) na Chocimskiej Przy okazji może Tobie zdradzi źródło
informacji o fałszywie pozytywnych PCRach z moczu czy fałszywie
dodatnim wyniku WB jeśli się go zrobi bez dodatniej ELISY Mnie
się to nie udało
Ta osoba jest od pilnowania standardów, a nie od tego, aby dostrzec
nasze problemy z diagnostyka. Może nie wiesz, że jest to kierownik
pewnego miejsca w PZH, w którym zabroniono wykonywać WB bez
pozytywnej ELISY, nie zrobią też hodowli komórkowej czy PCRa- nawet
za naszą kasę. Któż wydał taką decyzję? A no- kierownik.
Spójrz na tekst pod tabelką:
www.pzh.gov.pl/page/index.php?id=558?L=0&a=act&n=56
Osoba ta jest np. współautorem publikacji, w której stwierdza się,
że stosowanie wszelkich metod dostępnych w diagnostyce zwiększa
możliwość wykrycia choroby...

Tej osoby nie interesuje nic ponad to, aby była zgodność z
Rekomendacjami dot. diagostyki w boreliozie. Gdyby te rekomendacje
spełniały nasze oczekiwania, to ani forum, ani Stowarzyszenie nie
mialoby racji bytu.

Wracając do dyskusji podczas zlotu- ta osoba przyznała publicznie,
że nie lubi internetu. mój lekarz, który był na jej „wystąpieniu”,
powiedzial wprost, że wobec tego nie ma mozliwości śledzenia na
bieżąco publikacji naukowych z tego tematu, bo dzisiaj Internet jest
najszybszym źródłem wiedzy naukowej.

Osoba ta przed laty prowadzila hodowle krętków. Ponoć w jej pracowni
te krętki latały w powietrzu, bo hodowle udawały się o wiele
częściej, niż w innych labach na świecie. Musiała z tego
zrezygnować, bo nie było to wygodne dla WIELKICH. A dzisiaj z
gnębionej sama zmieniła sie w gnębiącą, oczerniając Poznań w ten sam
sposób, jak to robiono jej- czyli bez zapoznania się z faktami. Dr
Piotr miał wyniki ujemne testów serologiznych na borelioze, tylko
dzięki własnie tym hodowlom, u tej osoby miał potwierdzenie
choroby...
Co ciekawe, nie przyjęła zaproszenia z Poznania, czyżby sie bała,
że będzie musiała sie pogodzić z ich metodą i tym samym podpaść
swoim mocodawcom?

Osoba ta nie ma pojęcia o czymś, co nazywa się własnością
intelektualną, skoro stwierdziła, że CB DNA jest labem
niewiarygodnym, bo jej nie chca powiedzieć, jaki fragment i przy
użyciu jakich odczynników robią badanie. Co ciekawe, sama nie
zdradziła, nie przekazała „przepisu” hodowli komórkowych, które
robiła. A takie hodowle sa podstawą określania np.
antybiotykowrażliwości bakterii...

Może zamiast tego, powinna zmotywować zespól do takiej samej drogi
tj. poszukania, czy przy innych starterach i odczynnikach nie
poprawia się czułość badania?

Dr Piotr podsumował tak:
>Czyli zamiast szukania
>porozumienia i wymiany doświadczeń nadal donikąd prowadzące dysputy.
>A ja mam trudnych pacjentów, powoli nie wyrabiam się bo jest ich
>coraz więcej, poza amerykanami z ILADS nie mogę się nikogo radzić.

Mój doc powiedział wprost, żeby nie tracić czasu ani sił na takie
własnie dysputy z „naukowcami”, bo oni zdania nie zmieniają i zawsze
uznają, że jest tak, jak to zbadali, opublikowali w swoich
publikacjach. Przy czym nie ma znaczenia, że to było np. 15 lat
temu... Powiedział, że nie zmienimy w tym pokoleniu ani zdania
zakaźników, ani sposobu myslenia strażników standardów, że potrzebni
sa lekarze- zapaleńcy, którzy z pasją podejdą do tematu- jak ci z
Poznania własnie. Że zmiana podejścia to wyzwanie na lata, a my nie
mamy przecież czasu czekać.

Po zjeździe i inne :)- chyba końcówka

[nataszkam]

quba1973 napisał:
>bardzo ciekawy topic. tez mam wątpliwości, niestety w moim wątku
>przeczołgano mnie konkretnie i ochota na wypowiadanie się na forum
>w duzej części mi przeszła.

Kuba, nie bierz tego jako zarzutu- Ciebie problem boreliozy nie
dotknął osobiście, więc nie musiałes przechodzić całej tej gehenny,
jaka my- starzy wyjadacze forumowi- musieliśmy przejść, aby ratowac
zdrowie swoje i naszych bliskich. Z boku to wygląda inaczej, niż
kiedy to przeżywasz i to jakiś czas temu, kiedy nasze zdrowie
upadało, a nam nie mial kto pomóc- ani w diagnostyce, ani w
leczeniu. Dziś wchodzi się na forum i ma się wszystko podane na
tacy. A jeszcze kilkanaście miesięcy temu można było tylko o tym
pomarzyć. Niejednemu forum i CB DNA uratował ŻYCIE. Ale to tylko
historia, w której szczęśliwie nie musieliście brać udziału...

>na forum jest zapewne sporo osób posiadającą konkretną wiedzę ,z
>roznych dziedzin, która była by przydatna ogólowi. niestety tacy są
>często przeganiani.(teraz przeganiacie człowieka, który chce słuzyć
>pomoc w opracowaniu wikipedii i forum - czy cierpicie na nadmiar
>chętnych do pracy społecznej? czemu nie wykorzystać człowieka do
>pracy?)

Ależ dlaczego nie zrobi tego, tylko trabi dookoła? Przecież jeśli
coś wyjdzie z tego naprawde ekstra, to się wszyscy tam z chęcią
przeniesiemy, czyż nie? A przeganiamy go z zupełnie innego powodu-
jest totalnym ignorantem. W zasadzie nawet nie przeganiamy- odsyłamy
do FAQ, aby wreszcie się z nim zapoznał.

>odzywam się teraz, bo jestem po długiej rozmowie z CBDNA. niestety
>moje wrazenia są takie sobie.
>na żadne pytanie z zakresu epidemiologii i statystyki (moja
>dziedzina)nie udzielono mi odpowiedzi.
>wręcz wydaje się,że mają beznadziejną bazę danych.

A to oni są on analizowania danych i robienia szczególowych
statystyk?? No to poszukaj na Stronach Stowarzyszenia zapytania
poselskiego- padło pytanie o rejestrowaną liczbę przypadków
boreliozy, z podzialem na postacie (rumien, neuroborelioza,
Zapalenie przewlekłe skóry) . I wiesz, co odpisało PZH? Że nie
prowadzą tak szczegółowych statystyk!!! Odpowiedź znajdziesz też na
stronach Stowarzyszenia! czy uważasz,że TO nie jest skandal?? W
jednej z publikacji wykazują zafałszowanie zgłaszalności boreliozy-
co zrobili, jakie kroki podjęłi, by to zmienić? A no doprowadzają do
tego, że pozytywnych wyników nie tzreba już do nich zgłaszać. Dzieki
temu w Polsce mamy oazę spokoju i wolności od krętków- jak popatrzeć
na mapę Europy (Końcówka WNIOSKÓW):

www.pzh.gov.pl/oldpage/przeglad_epimed/56-1/561_04.pdf
>nie są w stanie
>podać podstawowych informacji weryfikujących ich wyniki (obawiają
>się czegoś?) problem wiarygodności testów jest niebagatelny.(ryzyko
>błędnej diagnozy i błędnej terapii).

Gdyby choć jeden raz udowodniono niewiarygodność ich wyników, to
poszliby z torbami.... Myslisz, że do tej pory nikt sie o to nie
pokusił? Zobacz, ile problemów by to rozwiązało- choćby specjaliści
z PZH mogliby spac spokojnie... W placówkach państwowych uznano by
to za normalne, zdarzające się, bo w końcu nie myli się ten, kto nic
nie robi....
Poza tym- kto ma zrobic w Polsce, gdzie nikt inny nie stosuje rt PCR
w diagnostyce boreliozy i jej pobratymców, weryfikację zewnętrzną??
Nawet w Europie o to trudno!

>nie współpracują z żadnym z naukowych ośrodków. byli w stanie podać
>nazwisko tylko jedego lekarza!
Hm... Nie bardzo rozumiem- do czego jest im potrzebny lekarz?? skąd
wiadomo, że nie współpracują z żadnym ośrodkiem?? A muszą o
wszystkim trąbić naokoło?? Będą wyniki, to się okaże. Ośrodek jest
za młody, by już mógł chwalić się osiagnięciami na tym polu. Za to
dziwi mnie, że tego nie robi np. PZH...

>jesli nawet udowodni,że CBDNA jest mocno
>wątpliwe to moze znajdzie drogę do innego, bardziej wiarygodnego
>labu. jak ją przegonicie, to nigdy się o tym nie dowiemy.

Niee, ren.ika ma już potwierdzenie choroby innym testem; temat
powróci, jeśli z Poznania otrzyma wynik negatywny....

I jeszxze wracając do problemów z testami- ELISĘ i Western Blot
produkuje przynajmniej kilku producentów. Każdy więc czyms się
różni. Jakoś do tej pory nikt nie wpadl na pomysł, aby wybrać ten
jedyny. A czemuż ma to dotyczyc akurat RT PCR, z ośrodka, który jako
jedyny robi go w Polsce??

Pozdrawiam

[zazule]

Ja sie nie zgodze ze przenetowanie wyników na grupie 4 osob to błąd.
Na konferencajch czesto sie informuje o róznych badaniach które
dopiero sa w formie realizacji i na ostateczne wyniki trzeba bedzie
poczekac jeszcze troche.
Sam fakt stwierdzenia przez Centrum badania DNA ze w zasadzie po 4
tygodniu leczenie ( to badanie na tych 4 osobach) szansa znalezenie
kopi DNA bb w krwi jest mala mimo infkecji, to dowód ze CBDNA
podchodzi do sprawy uczciwie.

mail

[quba1973]

renika, mozesz podać mi maila do siebie? próbuję napisać ,ale wraca.
mój [e-mail]

Mam wyniki Mai

[ren.ika]

Dzwoniłam dzisiaj do Lublina.
Bb IgM + p.41 ASPC
Bartonella +
reszta koinfekcji będzie może w piątek
jestem prawdziwie wdeptana w ziemię

[estocek]

trzymaj się!!!

[zazule]

41 to prazek nie specyficzny. Wsumie to wynik na bb nic nie mówi.

[nataszkam]

pewnie chodzi o p.41 i o Osp C...

[zazule]

pewnie tak, osp jest juz specyficzne.
Reni nie załamuj sie. Dr Basia ( USA - ona leczy długimi abx siebie
i pacjentów) pisła mi kiedsy ze dzieci sie leczy b dobrze terapia
abx, lepiej niz dorosłych.
pozdr
zaz

[nataszkam]

zazule napisała:

Dr Basia ( USA - ona leczy długimi abx siebie
> i pacjentów) pisła mi kiedsy ze dzieci sie leczy b dobrze terapia
> abx, lepiej niz dorosłych.

U mojego to się sprawdza- mimo najprawdopodobnie boreliozy wrodzonej.

[ren.ika]

Niestety dzwoniłam tuż przed 16-tą, wszyscy prawie w drzwiach. Pani
się niecierpliwiła, a mnie tak zamroczyło, ze nie byłam w stanie się
dopytać. Był jeszcze jakiś +, ale... nie pamiętam
Załamałam się, odrobinę za dużo tej walki o zdrowie w rodzinie.

Chciałabym oddzielić wątek Mai od wątku "analityczno -
diagnostycznego". Pewnie jak będę miała komplet wyników w ręku,
założę oddzielny. Dzisiaj nie jestem w stanie odpowiadać na
powyższe. Usiłuje się skupić i... znaleźć gdzieś oparcie.

[franiolek1]

Wynik P41 + i osp C + to jest potwierdzenie boreliozy. U doroslego w
niektorych labach potrzeba trzech paskow +, u dzieci w zasadzie
jeden wystarczy, bo reakcje krzyzowe, ktore sie podejrzewa nie
dotycza dzieci 9 sa to choroby, ktorych dzieci nie lapia, ze wzgledu
na sposob przekazywania).
Reniu, Maja ma pozytywnego WB, wiec wiesz z czym walczyc.
Oczywiscie, ze jest to poczatek drogi i ze w tej chwili jestes w
szoku. Wiem co to za bol, znam to przerazenie i lapanie sie
jakiejkolwiek iskierki nadzieji. A to nie jest iskierka, ale wielka
pochodnia. Juz wiele dzieci na forum bylo leczonych i czuje sie
dobrze.
Dziecko ma silny i buzujacy uklad odpornosciowy, ktory pomoze
zwalczyc te chorobe. Antybiotyki mu pomoga.
Leczenie zazwyczaj dzieci znosza dobrze.
Po trochu oswoisz sie z ta choroba i z leczeniem i wyjdziecie z
boreliozy szybko.
Mysle, ze warto bys i Ty zrobila testy....dla swietego spokoju.
Czytaj duzo, nie ma wielu artykulow o leczeniu dzieci, ale musisz
odszukac to co jest. Porozmawiaj wirtualnie z 484848 - to przemila
dziewczyna, ktora zawiozla swojego synka na leczenie do Stanow, do
dr Jonesa.
Mozesz poprosic Stowarzyszenie o udostepnienie artykulu, o
boreliozie u dzieci. Jest on przetlumaczony na polski.
Reniu, badzdzielna, Majka Ci w tym wszystkim pomoze. Wyglada, ze to
dziewczynka rezolutna i pelna energii - poradzi sobie z borelioza.
Pozdrawiam Cie serdecznie Joasia

[484848a]

Przeżywałam to samo, kiedy sukcesywnie odbierałam wyniki Maćka -
jest mnij więcej w wieku twojej Mai. Z Lublina, z Poznania z UW w
Warszawie. Na początku szok i załamanie. Potem wzięłam się w garść i
zaczęlam działać konstruktywnie. W tej chwili Maciek jest na
leczeniu, a ja podchodzę do tego dużo spokojniej niż parę miesięcy
temu. Wierzę, że go z tego wyciągnę. Pomyśl sobie, że jesteśmy w
dużo lepszej sytuacji niż wielu rodziców, którzy nigdy nie dowiedzą
się co dolega ich dzieciom. Jeśli znasz wroga, to znalezienie
skutecznej broni przeciw niemu jest dużo łatwiejsze. Wiem po sobie,
bo ponad 17 lat zajęło mi odkrycie co się ze mną dzieje. Dziś już
wiem i paradoksalnie lepiej mi z tą wiedzą. Cieszę się, że Maciek
nie będzie musiał, tak jak ja, strawić pół życia na poszukiwanie
przyczyn swojego złego stanu. Spróbuj znaleźć w tej sytuacji to co
pozytywne - jest tego niewiele,ale to i tak więcej niż nic.
Pozdrawiam
Ania

[ren.ika]

BARDZO Wam dziękuję. Ja chyba tracę odporność z wiekiem i
przeżyciami.
Jutro Maja jedzie z tatem na mini wakcje - 10 dni nad morzem. Przez
ten czas ja przebiję się przez dostępna literaturę. Ze strony
Stowarzyszenia ściągnęłam już wszystko. Przekopie jeszcze raz forum
bardziej analitycznie. Muszę znaleźć lekarza, któremu zaufam. Maja
ma chore nerki, sporą alergię wziewną (zeza pomijam i te
wyniszczające, nawracające gorączki. Ideałem byłby mądry pediatra,
który potrafi spojrzeć holistycznie na dziecko.
Będę zagadywała wszystkie mamy na tym forum z nadzieją.

[zazule]

Renika jak przeczytał dzis cały Twoj wątek to miałm nadzije ze
dostaniecie WB poztywnego ( wiedziałm ze raczje pozytwny PCR nie
rozwiej Twoich watpliwości). To, ze Maja ma infkecje odkleszczowa
było dosc oczywiste ( patrzac przez pryzamt innych histori z tego
forum) , a wiadomo jak ciezko jest sie leczyc przy negatywnych
testach, a juz jak ciezko jest rodzicą podjac decyzje o leczeniu
dziecka.
Uwazam ze to szczescie dla Majki ze testy sa pozytywne i ze udało
sie potwierdzic infkecje. Franiolek dobrze Wam radzi powinniscie
wszyscy zrobic badania na bb.

Pierwszy moment to zawsze szok. Ten szok u mnie trwał około roku
zanim nabrałam do tego wszyskiego dystansu.

Fajnie ze pobras materiały napoczatku jak sie czyta to wszystko to
mozna sie przestraszyc róznych rzeczy szczegolnie ze czlowiek jest
pod wpływem i tak juz silnego stresu. Jednak z czasem czym bedziesz
wiecej wiedziec to bedzie Ci duzo łatwiej zrozumiec chorobe i sie
jej nie bać.

Trzymaj sie ciepło.

ps Sugeruje załozyc nowy watek na temt Majki i wkleic wszysko co
wazne jeszcze raz , ten watek sie troche zabałaganił. Decyzja
nalezy do Ciebie.

[annakamila]

A jaki wyszedl Mai wynik PCR ?

Trzymam za Maje kciuki, moze droga dluga w leczeniu ale jak sie wie
dokad sie zmierza to juz i tak wiele.

Badanie Rodziny

[estocek]

Dlaczego polecacie Renice zrobic badanie calej Rodziny?

[ren.ika]

Ja czułam, że Maja jest chora. Przecież sama pociągnełam decyzje, ze
badam i na co badam. Tak samo jak sama zdecydowałam dać antybiotyk
na 3 tyg. po ukąszeniu (wiem, wiem...)
Jestem takim typem, który jak wie, to się mniej boi. Więc muszę
dociec wszystkiego, co dla laika możliwe do ogarnięcia.
Nowy watek założę, jak mówiłam, tylko chcę miec komplet badań.
To, ze wyszło akurat w Lublinie, wcale nie znaczy, ze nie zrobię
reszty w Poznaniu. Ja nie wiem, dlaczego tak źle mnie rozumiecie. Ja
nie podważałam sensu badań genetycznych, tylko dociekałam, czym się
róznią i co to znaczy dla pacjenta. pewnie za dużo oczekuję, a to
jest po prostu lab prywatny jak wiele innych, który robi zlecenie i
już. Nie zajmuje się badaniami, etc. Ale może kiedyś zacznie? To
jest ogromne pole (nawet bisnesowe, jeszcze nie zasikane). Potrzeby
będą rosły. Jest nadzieja, że można zbudować placówkę wiodącą w
Europie.
Idę kończyć pakowanie wakacyjne.
Przez 10 dni nic jej się nie stanie, prawda..?

PCR nie robiłam
Bb nie będę już powtarzała - nie widzę sensu

[zazule]

Nic sie nie stanie przez 10 dni.
W naszym kraju niesety nie jest tak ze laby panstowe lub te które
wygrywaja przetargi sa lepsze.
pozdr
zaz

[ren.ika]

Istnieje ryzyko zakażeń drogą płciową. A są doniesienia o
przypadkach poprzez inne płyny ustrojowe? Skoro w slinie jest
bakteria - jakie warunki musiałby zostać spełnione, żeby doszło do
nadkażenia?
Rekomendujecie badania dla mnie - a dla starszych dzieci (już
dorosłych) i męża?
Czy bardziej chodziło o wersje wrodzoną - ale u Mai był kleszcz, a
nawet dwa w życiu.

[nataszkam]

Reniko, wysyłaj małą na wakacje- niech odpocznie przed rozpoczęciem
leczenia. Przed Tobą naprawde bardzo trudny okres- myslę, że to
potrwa jakieś 2 miesiące (przygotowanie do rozpoczęcia leczenia,
oczytanie się, no i ten chyba najwazniejszy pierszy miesiąc
leczenia)- potem już będzie Ci nieco łatwiej psychicznie. Mam
nadzieję, że masz sprawdzonego, zyczliwego pediatrę lub lekarza
rodzinnego, który zechce doczytać i bedzie Was wspierał. Jeśli mogę
coś podpowiedzieć, to poszukaj też dobrego labu, gdzie będziesz
małej robiła badania kontrolne- głównie chodzi mi o przygotowanie
pielęgniarek do pobierania krwi u małych dzieci. Z doświadczenia
własnego wiem, że pobieranie krwi to jedno z najbardziej
traumatycznych przeżyć tak dziecka, jak i matki, a nie wszystkie
pielęgniarki (nawet w labach przy szpitalach dziecięcych)robią to
doskonale.
Przepraszam, że Ci rozwaliłam watek- wiele osób znalazło forum z
informacjami o badaniach i lekarzach,ale nie zna historii, jak do
tego doszło. Jest to ważne, choćby z tego powodu, że dzięki paru
osobom mamy w Polsce naprawde niezłą sytuację w porównaniu do innych
krajów europejskich.
Nie wiem, czy badałabym całą rodzinę w kierunku chorób
odkleszczowych- na pewno zrobiłabym to, gdyby występowały jakieś
objawy, które mogłyby je sugerować. Same pozytywne, dodatnie wyniki
powodują jeszcze większe kontrowersje w podejściu, niż wyniki plus
wachlarz objawów.

Pozdrawiam i trzymam kciuki. na pewno na bieżąco będe śledzić Twoje
zmagania z chorobą córeczki.

[franiolek1]

Proponowalam przebadac renike, bo wspominala o problemach ze
zdrowiem...

[ren.ika]

można skasować - założyłam nowy wątek
długo nas nie było- zawirowania rodzinne, ale już jestem dostępna