Grupa wsparcia - wątek dla potrzebujących wsparcia

[reni5553]

Otwieram nowy wątek
dla tych, którzy w tej nierównej i trudnej drodze ku utraconemu
zdrowiu, pokonują nie tylko codzienności choroby, jej fizyczne
objawy, ale i ból psychiczny, osamotnienie czy żal.
Jest to wątek dla rozważań, przemyśleń, dla radości i smutku. Tu
odnajdziemy wsparcie, które możemy sami sobie nawzajem zaoferować.
Choroba dała nam wiele cierpień, ale wielu z nas w tym cierpieniu
zjednoczyła.
Wątek ten jest również dla tych, którzy dzielą życie z chorymi,
którzy z nimi współpracują, przyjaźnią się, dla ich rodzin.
Dzielmy się tym co mamy - dzielmy się swoją wzajemną obecnością w
tej chorobie.

********************************************************************

Wybrane wątki i posty z zamkniętego forum "Borelioza-Grupa
Wsparcia" /zgromadzone w dwóch dokumentach/ :

1. tiny.pl/2s9p
2. tiny.pl/2s9l

*********************************************************************

[bagnowska]

Jestem...i jak się pozbieram, to napiszę.To będzie inne bagnowska i
nie jestem jezcze pewna dzisiaj, czy chcę, żebyście taką poznali...

[nataszkam]

Basiu, no i jak- pozbierałas się, czy już nie chcesz o tym pisać?
Pozdrawiam

[bagnowska]

ja się co jakis czas zbieram, bo co jakis czas sie rozsypuję...
12-letnia choroba w rodzinie, w której dorastają dzieci czyni tę
rodzinę dysfunkcyjną.
Do moich problemów zwiazanych z chorobą Grzesia , jego leczeniem, do
bardzo uciążliwych problemów materialnych doszły jeszcze bardzo
poważne problemy z relacją z synami, którzy nie udźwignęli choroby
taty, ta sytuacja ich przerosła.
Grzegorz wycofywał się powoli z naszego życia rodzinnego już jako
niespełna 30-letni człowiek, kiedy to choroba dawała juz o sobie
znać w bardzo podstępny sposób (o czym oczywiście nie
wiedzieliśmy...)
Nasi chłopcy mieli wówczas po kilka lat. Diagnoza sm w 1996r była
gwoździem do trumny naszego życia rodzinnego. Synom na dobre
zabrakło faceta, mistrza w rodzinie, wzorca do nasladowania ( a
takim ojcem zapowiadał się Grześ, generalnie świetny człowiek).
Ja nie podołałam wszytkiemu , starałam się zastąpić ojca ,ale takie
dwa w jednym nie wychodzi...
Moi synowie mają teraz 27 i 23 lata , mieszkają z nami na zasadzie
sublokatorów, prowadzą swoje życie (do którego mają jak najbardziej
prawo) i nie ma w tym życiu ani kawałka miejsca na pomoc dla mnie
(chodzi o wspólne dbanie o dom,ład, takie prozaiczne codzienne
obowiązki, które są uciązliwe, ale które sprawiaja, że wszystko ma
swoje miejsce i żyje się spokojniej , przyjemnie i po prostu
ładniej...)...
A ja już padam...Od ponad 10 lat nie byłam na żadnym urlopie,
podczas tego czasu 3 lata zajęło mi prowadzenie własnej firmy,która
zaliczyła plajtę, potem 3 następne szukanie pracy...Pracowałam
oczywiście cały czas, ale często w warunkach urągających wszelkim
normom (np. po 14 godzin na dobę, na zmany , również nocne,
koszmar...).Oczywiscie cały czas starałam się być
żoną,gospodynią,mamą otwartą na pomoc , poradę, taką mamą-
przyjaciółką pozwalającą jednocześnie na samodzielne dorastanie
swoim synom, na ich potknięcia życiowe (któż ich nie miał...)i
stojąca zawsze murem za nimi w razie potrzeby.
W tym wszystkim narastające problemy finansowe, zadłużenie , groźba
utraty mieszkania( moja pensja i Grzesia renta nie wystarczała na
godne życie), moja rezygnacja z zawodu wymagającego ciągłego
dokształcania się z powodu sprawowania opieki nad coraz bardziej
niesprawnym i nieobecnym Grzesiem...
Wiele sytuacji zapętliło się tak bardzo, że w chwili obecnej
przecięcie tylu wązłów gordyjskich wydaje się mało prawdopodobne...
U mnie permanentne zmęczenie doprowadziło do niedomagań w postaci
nadciśnienia (leczę od 3 lat), dziwnych bóli właściwie całego ciała
(stres czy inna zaraza...?), coraz gorszej koncentracji i właściwie
coraz gorszego radzeni sobie z problemami dnia codziennego...
Tak, wiem, powinnam odpocząć, poprosić kogoś o opiekę nad Grzesiem i
wyjechać choćby na tydzień. Tyle, że nie ma takich osób...Rodzeństwo
Grzesia interesuje sie jego stanem dzwoniąc raz na parę miesięcy i
pytając: co DOBREGO słychać i JESTEŚ DZIELNA. O dołach ,
pogorszeniach nie chcą rozmawiać... Mieszkają w tym samym mieście i
Grzegorz nie ma z nimi od dawna prawie żadnego kontaktu. Więc nawet,
gdybym ich w jakiś sposób zmusiła do zaopiekowania się Grzesiem, to
chyba zżarły mnie wyrzuty sumienia, że musi być na nich zdany...
O synach juz pisałam i nie chcę do tego wracać...
Mam równieć starych, chorych najcudowniejszych pod słońcem rodziców,
którzy wspomagaja mnie jak potrafią, ale coraz bardziej wymagają
również mojego wsparcia czy obecności ( mogą liczyć tylko na mnie,
brat jest daleko..)
Wiem, że nie ma sytuacji bez wyjścia, trzeba sobie pewne rzeczy
odpuścić, to akurat wiem bardzo boleśnie, zrezygnowałam z siebie juz
tak bardzo, że z dawnej Baśki pozostało już niewiele...A była
całkiem fajną kobitką...
Nataszko, sprowokowałaś te gorzkie żale, ale piszę je również po to,
aby chorzy i dalsi bliżsi uświadomili sobie, że przy długotrwała
postepująca choroba dotyczy nie tylko chorego, ale również
współmałżonka i dzieci i w sposób bezpardonowy może zniszczyć nawet
najwspanialsze uczucie...Bo trzeba niezwykłej siły i miłości, żeby w
pojedynkę utrzymać ten tlący się ciągle płomyczek...
Rety, przeczytałam to, co napisałam i się trochę
przestraszyłam...Ale dobra, wysyłam, mam nadzieję, że nie wszyscy tu
zaglądają, a Ci, którzy jednak zaglądną, juz mnie trochę przez ponad
rok poznali i wiedzą, że znowu się pozbieram...))

[zo_sia01]

Basiu! Nie ma sensu płakać nad rozlanym mlekiem - może rzeczywiście synom
zabrakło ojca, może przyczyna była inna, ale wydaje mi się, że nie powinnaś
kłaść na nich całkowicie kreski.
Czy Ty rozmawiałaś z nimi? Czy powiedziałaś im to, co nam teraz napisałaś? Czy
Ty od nich wymagasz pewnych rzeczy, których masz prawo wymagać?
To są dorośli faceci i trochę chyba o życiu już wiedzą. Może daj im przeczytać
to, co teraz napisałaś? A czy czytali Twój wątek o chorobie swego taty?
Basiu, Ty potrzebujesz ich pomocy tak, jak oni na pewno cały czas potrzebują
Ciebie!
Walczysz o Grzesia wspaniale, powalcz jeszcze o nich. To Wasi synowie i na pewno
w gruncie rzeczy dobre chłopaki. Musisz jeszcze w nich uwierzyć!

Trzymam za Was kciuki

[bagnowska]

Tak, Zosia. Ja uważałam zawsze, że trzeba rozmawiać,rozmawiać i
jeszcze raz rozmawiać.Ale moi synowie (oczywiście, że ja na nich nie
postawiłam kreski, to są przecież MOJE DZIECI) nie chcą, nie
potrafią rozmawiać.Wiesz, oni mają bardzo wiele cech Grzegorza i
jego rodziny. Bagnowscy są niezwykle zamknięci, nie potrafią mówić o
swoich emocjach, nie chcą podejmować żadnych zobowiązań, które w
jakiś sposób wiąża się z emocjami.Zdecydowanie lepiej wychodzi im
pomoc i kontakty z obcymi ludźmi, z którymi nie sa związani
emocjonalnie.
A ja nie płaczę nad rozlanym mlekiem, bo nauczyłam sie być twardą
babą i chyba dla mnie byłoby lepiej, gdybym sobie od czasu do czasu
poryczała... Po prostu, przełamując wielki opór wewnętrzny (nie
lubię się aż tak wyzewnętrzniać) , opisałam bardzo pokrótce moje
emocje i chyba tak naprawdę wsparcie mogę dać tylko sama sobie, bo
jest to zbyt osobista, wręcz intymna sprawa, żeby oczekiwać, że ktoś
to za mnie załatwi.Pozdrawiam ciepło

[zo_sia01]

bo nauczyłam sie być twardą
> babą i chyba dla mnie byłoby lepiej, gdybym sobie od czasu do czasu
> poryczała...

Właśnie Basiu, tu chyba masz rację. Ja myślę, że choćby było się najtwardszym na
świecie to nie da się przeżyć bez pomocy innych ludzi. Ja też zawsze byłam
twarda, wszystko znosiłam nic nie mówiąc, nie żaląc się. Doprowadziło to do
tego, że bardzo ciężko zachorowałam. Potem, w mojej chorobie nauczyłam się mówić
o sobie. Okazało się, ze znaleźli się ludzie - obcy ludzie, którzy mi pomogli, a
od których pomocy wcale bym się nie spodziewała.

Dlatego Basiu ja się cieszę, ze to napisałaś. Mam wrażenie, że trochę źle mnie
zrozumiałaś, ale to nic. Całym sercem chciałabym Ci pomóc. Znam takie
charaktery, jakie opisałaś. Jeżeli ktoś nie chce mówić, nie chce rozmawiać - nie
ma nic gorszego. Do takiej osoby nie jest się w stanie dotrzeć ani jej
zrozumieć. No i te emocje. Mam nadzieję, że Twoi synowie jednak się obudzą. Geny
genami, ale każdy nowy człowiek jest trochę inny, ma wiele swojego. Nie trać
nadziei.
Mam też nadzieję, że znajdzie się koło Was ktoś, kto Ci pomoże. Ale nie zamykaj
się Basiu tak całkiem w sobie, może trzeba pokazać, że jest się słabym i
pozwolić innym sobie pomóc?

[bagnowska]

Dlatego jestem tu, na forum, gdzie znalazłam Was,którzy mnie
rozumiecie jak nikt inny. Wiele razy mi pomogliście stanąć na nogi.
Tak bywa, że, jak sama napisałaś, obcy ludzie potrafią więcej pomóc,
niż rodzina.
Ten wątek jest bardzo potrzebny, choćby dla mnie. Nie chciałam pisać
o takich rzeczach w tamtym wątku, to nie jest na to miejsce.
Zo_sia, może to ja nie tak napisałam, ale uwierz mi, Twoje intencje
odebrałam właściwie - odbieram Cię zawsze, jako bardzo życzliwą
osobę, bo jesteś zawsze, gdy potrzebuję rozumiejącego Człowieka.
Ściskam Cię ciepło i najserdeczniej - Basia

[rrrenifer]

Jak to nazwał flork na zlocie (a może zaraz ponim...) jesteśmy
rodzinką.
To czy piszemy duzo czy mało nie ma znaczenia. Chyba każdy z nas
przejmuje się historami innych, i oczywiście im dopinguje
A jak mi napisała kiedyś bardzo mądra pani, popłakać też czasem
trzeba, i wyżalić się też. Gdzieś trzeba emocje z siebie wylać, żeby
łatwiej i mocniej zebrać się potem do kupy. To zwyczajnie pomaga.
Pisz co tylko może Ci pomóc, nawet jak nikt nie opisze to na pewno i
tak się pomartwi razem z Tobą.

[katarinka.z]

Witaj Basiu,
Przyznam szczerze, że Cię nie znam. Na zjeździe w tym roku też nie byłam, bo nie
dałam rady wstać z łózka. Dotąd nie zostałam postawiona w życiu przed faktem
opiekowania się chorą, bliską osobą i nawet sobie nie potrafię wyobrazić jakie
to musi być momentami piekło. Wiem natomiast, że choroba potrafi wiele
zniszczyć, bo sama jestem chora. Mimo tego, że sobie "wmawiamy" siłę...
momentami po prostu jest tego
wszystkiego za dużo.
Mam teraz 25 lat. Wreszcie kończę studia z Analityki Medycznej.
Kilka lat temu przed "incydentem z boreliozą" wylądowałam na onkologii. W sumie
nie wyglądało to ciekawie, ale po 2 operacjach doszłam do siebie i jest dobrze.
Hmmm tzn było dobrze, dopóki nie pojawiła się borelioza i diagnoza (oczywiście
fałszywa) nieuleczalnej choroby. Ledwo otrząsnęłam się z jednego i wróciłam na
studia - stanęłam przed nowym dylematem. Nie mogłam chodzić, sama jeść, myć się,
uczyć. Wszystko na czym mi zależało od tak po prostu przepadło.
Kolejna przerwa w studiach, egzaminy do tyłu... Z racji, ze zawsze byłam ambitną
osobą - maksymalnie mnie to dobiło. Wydawało mi się, że przetrzymując "akcję
onkologiczną" już nic nie może stać się gorszego... może być tylko lepiej..
I co? Dziś kolejny raz w kółko sobie powtarzam, że dam radę, że mam na tyle
siły. A jak jest naprawdę?
Mam serdecznie dość wszystkiego. Widzę poprawę, w stosunku do poprzedniego roku
ale nie na tyle, żebym mogła funkcjonować jak dawniej. Nie poznaje samej siebie.
Nie potrafię się cieszyć tak jak kiedyś. Ciągle się boję, że jak już uda mi sie
wyleczyć z boreliozy znowu pojawi się coś innego. Każdego dnia wstaję rano i
robi mi się niedobrze na myśl o kolejnej porcji antybiotyków. A wiesz co jest
najgorsze? To, ze nie mam siły setny raz powtarzać wszystkim, iż fakt, że nie robie
pewnych rzeczy nie wynika z braku chęci - tylko z braku sił. W takich chwilach
po prostu siadam i beczę godzinami.
Twój wątek czytam od jakiegoś roku i naprawdę Cię podziwiam. Piszesz, ze nie ma
w Tobie Basi, którą wcześniej znałaś. To nieprawda. Ona ciągle tam jest, tylko
przytłoczona problemami i zagubiona w tym wszystkim. Rozumiem, że nie masz jak
wyjechać i odpocząć...tez bym bliskiej osoby bez pomocy nie potrafiła zostawić.
Nie wiem co Ci napisać. Pocieszanie nic nie daje, wiem z własnego doświadczenia.
Pamiętaj, że tu na forum są ludzie, którzy naprawdę Cię rozumieją. Do których
możesz się zwrócić z prośbą o pomoc - mimo tego, że mieszkają na drugim końcu
Polski lub dalej..
Chyba jedyny sposób, żeby zwyciężyć to trzymać się razem.
Wszystkie rozczarowania, porażki, zwątpienia, bezsilność i cierpienia na pewno
nas zmieniły. Ale tak jak stwierdził L.Tołstoj: "Kiedy ciało słabnie - silniej
czuje się duszę." I może coś w tym jest.. Może znajdując siły, żeby walczyć z
chorobą przy okazji odnajdziemy siebie?
A odnośnie synów. Wiem, że jestem trochę za młoda, żeby się wypowiadać - bo
doświadczenia w tym aspekcie nie mam żadnego. Myślę, że mając takich wspaniałych
Rodziców - też są takimi samymi ludźmi i w końcu zrozumieją. A może już
rozumieją, tylko ich to po prostu przerosło i nie wiedzą jak się zareagować.
Wydaje mi się, że powinni przeczytać to, co tutaj napisałaś...

Ciepło pozdrawiam i trzymam za Was kciuki.
Kasia

[predrak]

A ja tam już nie widzę światełka nadzieji chodzące zombii, chodzę fajnie że nie jeżdżę na wózku ale co to za chodzenie jak wyprawa do sklepu na drugą stronę ulicy jest prawdziwą wyprawą, fuck nie tak miało być nie tak.

[grizac]

A ja widzę u Ciebie Piotrze zmianę na lepsze. Fakt, minął cały rok od Kożuszek

[predrak]

Wiesz wszyscy tak mówią tyle że ja się tak nie czuję fizycznie się tak nie czuję czego się niedotknę to momentalnie jestem znęczony,albo przewracam się na byle nierównościach.

[azagnese]

katarinka.z napisała:

" A wiesz co jest najgorsze? To, ze nie mam siły setny raz powtarzać
wszystkim, iż fakt, że nie robie pewnych rzeczy nie wynika z braku
chęci - tylko z braku sił. W takich chwilach po prostu siadam i
beczę godzinami."

To niesamowite, ze najpierw znalazlam cos podobnego u Basi a teraz u
Ciebie...
Znam to bardzo dobrze... nikt nie rozumie, ze nie masz sily... Moj
chlopak dopiero po roku zaczyna cos rozumiec, ale nadal czasami mnie
zaskakuje pytaniam, jakby pierwszy raz sie dowiedzial ze jestem
chora i nie mam sily... nikt nie rozumial, kiedy nie moglam za
bardzo chodzic rok temu, bo kolana mnie tak bolaly okropnie, wszyscy
patrzyli na mnie jak na lenia, ktory udaje, mysla ze wykorzystuje
swoja chorobe, zeby nic nie robic...
kiedy prosilam mojego chlopaka zeby wozil zakupy samochodem bo ja
nie mam sily, ciagle sie o to ze mna wyklocal, bo on w pracy caly
dzien, a ja nie pracowalam, no i ze do sklepu nie moge nawet pojsc
100metrow... wam nie musze mowic jaki to byl dla mnie problem...
on tego nie rozumie do dzis...
jak i tego ze czasami czuje sie lepiej, czasami gorzej...

no ale juz najgorsze....... ze nie mam ochoty na sex!!!!
o rany! u mnie nie wystepuje ta funkcja, po prostu zanikla!!!!!
pewnie wiecie o czym mowie....

tak....
ja tez studiuje... e-learning... latwiej, bez zbednych problemow, w
domu... to jedyna opcja dla mnie, bo inaczej to nie dalabym rady...

no coz...
lepiej mi sie robi, jak tu poczytam o waszych problemach i moge
napisac o swoich...
nie jestem juz taka sama z tym wszystkim, choc ogolnie raczej zawsze
bylam silna psychicznie, to przez ta chorobe...
mozna oszalec czasami...
z jednej strony ta choroba a z drugiej brak zrozumienia ze strony
bliskich, zdrowych ludzi...
mysla ze udajesz... nie rozumieja nic...
to straszne...
zwiazek??? taaak... ta choroba zniszczy chyba wczesniej czy pozniej
i moj zwiazek, bo caly czas to jest stapanie po krawedzi...
ile jeszcze moj chlopak wytrzyma??? ile ja wytrzymam?
czy bede potem sama?
czy znajde kogos?
chyba tylko kogos z taka sama choroba...
ale sie rozpisalam...
no nic, koncze, pozdrawiam wszystkich, i nie bojmy sie "pekac"
czasami

[bagnowska]

Witaj, azagnes! Widzę, że te dylematy mamy wszyscy (wszystkie?), bez
względu na wiek... Zdrowy chorego nie zrozumie nigdy do końca.Ja
towarzyszę od wielu lat mojemu kochanemu męzowi i często niemalże
identyfikuję się z jego samopoczuciem... NIe jestem ani zdrowa ani
chora... Tak się właśnie czuję... Dobrze, że mamy miejsce na
wywalenie z siebie swoich watpliwości i bolączek.Wiadomo, że nikt
nam nie da złotego rozwiązania , ale zrozumienie przez inne osoby
powoduje, że człowiek nie czuje sie taki osamotniony w tych,
nienajlepszych przecież stanach emocjonalnych.
POzdrawiam ciepło - Basia

cd..

[cukierasek11]

Napisałam bo kto mnie lepiej nie zrozumie jak wy jak mi się uda to napiszę do
gazety o sobie i o tym jak mnie traktowali lekarze jakie męki przechodziłam
dawno bym zdrowa była szok
Moje mysli to ciągły lęk strach mysli o śmierci boję sie brac abx tego ze znow
sie bede zle czuła co mam jesc..tragedia młoda wesoła rozrywkowa dziewczyna a
teraz koszmar siedze w domu weekendy wieczory z łzami żalem bezzilnoscia..i
ciagle pytanie why ja?? kto to wie...brak mi sił jestem załamana tą chorobą

[franiolek1]

Slodziudka
To choroba takie mysli nieszczesliwe podsuwa. Przez taki stan
przechodzimy wszsyscy przed leczeniem lub na poczatku leczenia, gdy
przychodza herxy.
Przeplakalam i ja kilka miesiecy, az ktoregos dnia przestalam plakac
i teraz placze jedynie krojac cebule lub ogladajac filmy o milosci
nieszczesliwej....
Tutaj , wszsyscy zrozumieja Twoj stan i Twoj strach - przeszlismy
wszsyscy te sama droge.
Moge Ci obiecac, ze to minie i poczujesz sie lepiej, psychicznie.
Najwazniejsze, ze masz leczenie, ze wiesz co Ci dolega.
Trzymaj sie dzielnie, jedz warzywa, kasze, ciemny ryz, mieso,
chrupki roznego rodzaju i kwasne jablka. To juz jest duzo, mogloby
byc gorzej
Badz dzielna i pisz regularnie, pomozemy Ci zniesc ciezsze chwile.

[kleszczorak]

Cukierasku

Rozumiem co czujesz.
Jeszcze niedawno sama bardzo przeżywałam swoją chorobę.
Byłam zagubiona i czułam się jakbym znalazła się w innym wymiarze.

Czytałam, czytałam i czytałam to forum.
Gdy nie wiedziałam czegoś pytałam ludzi z forum.
Znalazłam tutaj informacje co i jak jeść, jak sobie radzić.
Nie chodzę głodna.
Dzisiaj nawet upiekłam ciasto z żytniej mąki i bez cukru według przepisu z forum
W piekarniku piecze się schab i ziemniaki a w glinianym garnku kisi kapusta.
Leczenie abx znoszę dzielnie i widać efekty kuracji.
Wszystko da się wytrzymać. Początkowy szok przechodzi.

Trzymaj się dzielnie

[azagnese]

bagnowska napisała:

> Tak, Zosia. Ja uważałam zawsze, że trzeba rozmawiać,rozmawiać i
> jeszcze raz rozmawiać.Ale moi synowie (oczywiście, że ja na nich
nie postawiłam kreski, to są przecież MOJE DZIECI) nie chcą, nie
> potrafią rozmawiać.Wiesz, oni mają bardzo wiele cech Grzegorza i
> jego rodziny. Bagnowscy są niezwykle zamknięci, nie potrafią mówić
o swoich emocjach, nie chcą podejmować żadnych zobowiązań, które w
> jakiś sposób wiąża się z emocjami.Zdecydowanie lepiej wychodzi im
> pomoc i kontakty z obcymi ludźmi, z którymi nie sa związani
> emocjonalnie."


Basia, zupelnie jakbym o swoim chlopaku czytala, ale on nie moze byc
twoim synem, bo ma inaczej na nazwisko
zupelnie to samo, jestem chora a on nie zwraca na to uwagi, jakby
tego nie bylo... zamkniety w sobie jak dzban... od 1,5 roku
mieszkamy razem i probuje z nim rozmawiac na rozne tematy, ale jest
ciezko... on jest zdrowy... czasami zachowuje sie jakby byl
zdziwiony ze np. zle sie czuje, jakby zapomnial, ze mam borelioze...
jest cala masa problemow z takim czlowiekiem, gdy probujesz z nim
zyc... nie da sie zbudowac takiej wiezi emocjonalnej jakiej
poterzebuje nie rozmawiajac na tematy ktore sa moze czasami ciezkie,
ale nas obojga dotycza... a ON nie chce, wije sie jak piskorz,
walczy ze mna, udaje ze nie slyszy, nie widzi, czasem nawet
krzyczy... dopiero jak placze to przeprasza, ze on nie umie okazywac
emocji.....

no nie wazne...
w kazdym razie, chcialam ci powiedziec Basiu, ze wiem NIESTETY co to
znaczy... kocham tego czlowieka, i musze sie z tym pogodzic...
ale nie wiem, czy dam rade, to mlody zwiazek, czy przetrwa?
zobaczymy...

jedyne, co mozna zrobic w takiej sytuacji to chyba sie z tym
pogodzic, wiem jak sie meczysz, bo ja tez sie mecze, najgorsze jest
to, ze zdajesz sobie sprawe, ze wlasciwie nie ma sensu zamykac sie w
sobie przed osoba ktora jest tak pozytywnie nastawiona ze serce by
oddala (mowie o sobie... tobie) a ON zamyka sie jakbym byla wrogiem,
zupelnie bez sensu...
ale wez jemu to wytlumacz... hahaha... powodzenia!!!

[zwy_cienstwo1]

Droga pierwszy raz zaglądnęłam w wątki tyczące wsparcia-powiem tak że przez taką mylną diagnoze SM a to Boleria nie ułożyłam sobie życia z osobą która była i w dalszym ciągu jest moją miłością. To jest ból psychiczny i dlatego podziwiam że są tacy ludzie że wybierają miłość na dobre i na złe. Jesteś dla mnie ideałem. Cierpienia typu niezrozumienie dzieci to jest wpisane w życie każdego kto je ma. Uważam że jako człowiek jesteś bardzo w porządku,

[stachenka]

Fajna grupa wsparcia, aż się poryczałam ;P

[bagnowska]

A ja i tak Wam dziękuję! I tobie ,stachenko, również, fajna z ciebie
kobieta, lubię czytać Twoje często "soczyste" posty... jesteś "baba
z jajami" (nie obraź się, wcale nie uważam, że baba bez jaj jest
gorsza...ale takie się ukuło powiedzenie, nie wiem zresztą,
dlaczego? testosteron...?)

[bagnowska]

Dzisiaj nasza rocznica ślubu...smutna, z nieobecnym Grzesiem, który
wydaje się być coraz dalej...nie nadążam...

[bagnowska]

tak naprawdę chyba nie oczekuję odzewu, chciałam sobie to tylko
napisać...No, bo cóż można powiedzieć...w takich chwilach człowiek
pozostaje zawsze sam...nawet moje koty gdzieś się pochowały (

[franiolek1]

Basiu, przetrzymacie, bedzie lepiej, Grzes wroci, bo wiesz, ze juz
tak bylo....
Sa momenty i dni , ze to cale bagienko boreliozowe boli bardziej,
cierpienie bardziej dokucza. Ale przeciez Ty wiesz jak jest w tej
chorobie, Ty ja juz dobrze znasz - po tych ciezkich chwilach
przychodzi sloneczko i u Was tez ono zaswieci.
Caluje Cie mocno i czekam na dobre wiadomosci od was
Joasia

[bagnowska]

dzięki, Joasiu, ale tak źle jeszcze nie było , zarówno przed jak i w
trakcie leczenia...Jest tak wielkie pogorszenie, że Grześ prawie nie
podnosi się z łóżka. Nie dziw się, Kochana, że tracę grunt,
potrzebuję tak bardzo lekarza w takich chwilach, ale go nie mam...
Dr Beata jest bardzo zajęta i nieuchwytna, a wierz mi, nie narzucam
się...
Pozdrawiam Cię, Dobry Duchu tego forum i obiecuję, że jak tylko coś
drgnie ku polepszeniu, natychmiast to rozgłoszę - basia

[katarinka.z]

Basiu ja tez mocno trzymam za Was kciuki. Zobaczysz.. po deszczu zawsze wychodzi
Słońce. To choróbsko ma to do siebie, że raz jest super a innym razem tragedia.
Trzymaj się jakoś. Już tyle znieśliście, że dacie radę. Jestem z Wami myślami i
czekam na wiadomość o poprawie.

[bagnowska]

katarinka, doceniam dobre mysli, tyle,ze tak zle jeszcze nie było...
Grzegorz zupełnie klapnął , i fizycznie i psychicznie i
emocjonalnie...Wyobrażasz sobie nie odezwać się nawet do mnie cały
dzień? A ja mam teraz w domu takie straszne milczenie i emocjonalną
pustkę...Bardzo trudno mi zaakceptować taki stan...

[fionka21]

Basieńko,

Trzymaj się, Kochana, i głęboko wierz, że będzie lepiej.

Mało znam się na medycynie, ale jak dla mnie to stan Grzegorza to przedłużający
się herx. Biotraxon nie dawał takich reakcji, ale robiło się lepiej. No a teraz
dół, który oznacza, że będzie i górka. Czy stosujecie Chlorellę? Trzymam
kciuki, żeby Grześ szybko wrócił )

Ściskam Cię mocno, Anka

P. S. Wiem, że dr Beata dziś odpowiadała na pocztę natychmiast.

[zo_sia01]

Basiu, każdy chciałby Cię pocieszyć, ale jak? Pamiętam jak się leczyłam, jak
bardzo było źle to wcale nie wierzyłam, ze przez to przejdę, że się poprawię, że
będzie lepiej. Łatwo jest mówić człowiekowi już zdrowemu, ze w tej chorobie musi
być gorzej żeby było lepiej, ale tak naprawdę ten chory przyjmie to do
wiadomości dopiero wtedy, kiedy wyzdrowieje i nic tego nie zmieni. Taka ludzka
natura, a im bardziej jest się chorym tym trudniej uwierzyć, ze będzie lepiej.

Ale będzie Basiu, wierz mi ) Słoneczko dla Was ! ))

[swigonka]

Kochana Basiu. serce mi pęka czytając Twoje obecne posty.nie
potrafię sobie wyobrazić tego, co czujesz. ale powiem Ci jedno- oj
pogadałabym sobie z tymi Twoimi synami! szczególnie z tym starszym!
żyją z Wami pod jednym dachem, a nie czują sie zobowiązani do
pomocy. tak być nie powinno! Twój starszy syn to już dorosły facet i
nie powinien swojej osoby i życia "obwarowywać", a wygląda na to, ze
schował sie za jakims muram i udaje, że sprawa chorego ojca go nie
dotyczy. ucieka. ja wiem, że faceci są mniej odporni na stres i
trudne sytuacje-te rodzinne szczególnie, ale Basiu Ty jako matka,
masz prawo wymagac od nich pomocy. powinni pomysleć o Twoim zdrowiu
i samopoczuciu. zadeklarowć wsparcie, opieke nad tata i wysłac Cię
chociaż na kilka dni na odpoczynek. Basiu Ty musisz zregenerować
siły. nie jesteś maszyną. nikt nie mówi,ze masz uciekać 600 km od
domu,ale zwyczajnie kilka dni dać odpocząć duszy i ciału.
wychowaliście dzieci, pomagaliście-teraz ich pora! nie "chroń" ich
przed własnym tatą. przepraszm, jeśli byłam jakoś za ostra, ale Ty
już swoją rolę spełniłaś- oni sa dorośli! powinni pomogać! ściskam
Cię mocno! i modlę się za poprawę u Grzegorza.

[gosia_g13]

Witam wszystkich, czytając forum muszę stwierdzić że mam szczęście w
tej mojej chorobie.Leczę się od niedawna -3 miesiące- u dr. Tomasza
i widzę efekty leczenia(nadmienię ,iż od 3 lat miałam objawy BB
tylko nikt mnie wcześniej nie zdiagnozował, byłam leczona na
wszystko inne tylko nie na BB).Najpierw podleczyłam yersinię, teraz
wzieliśmy się za leczenie boreliozy.Obrzęki stawów minęły, bóle
jeszcze są i objawy neurologiczne też.Mój stan psychiczny poprawił
sie o 80%, mineło załamanie i bezradność.A co najważniejsze mam
przypływ energii, zniknęło ciągłe zmęczenie i mój organizm mimo obaw
dobrze toleruje leki.Moja słowa kieruję głównie do nowych
forumowiczów, zeby dać im nadzieję.

[rehabazyl]

Kochani. Chcę powiedzieć że jestem z Wami i w miarę możliwości mogę
pomóc. Jak wspaniale było spotkać tylu ,,wariatów,, jak ja!!! Jestem
mgr fizjoterapii, w dodatku z zamiłowania. Mam też to
paskudztwo...niestety i trochę problemów z tym związanych.
Pozdrówka. Będę odpisywać po 5-ym września, bo właśnie wyjeżdżam.
Ania

[katarinka.z]

A ja jestem analitykiem medycznym... tzn będę w przyszłym roku, o ile mi
borelioza nie pokrzyżuje planów i nie przeszkodzi w egzaminach Bo na dzień
dzisiejszy po prostu nie widzę praktyk w szpitalu...a zaczynają się od
poniedziałku...nie mówiąc, że przełożona sesja się zbliża. Przekładając miałam
nadzieję, że może się coś poprawi, ale wszystko bez zmian.
Nie mam siły biegać po szpitalu 7godzin na praktykach a jak powiem, ze jestem
chora to już widzę reakcję i przerażenie w oczach pracowników. Masakra..

[akdar]

Witam wszystkich.

Nie wiem, czy będzie to dla Was pociechą, ale żywię taką nadzieję.
Miałam szczęście, bo zaczęłam tępić nasze ukochane krętki trzy miesiące po
ukąszeniu. Borelioza była więc świeża, ale dawała mi niemiłosiernie w kość.
Większość paskudnych objawów: ból kolan uniemożliwiał chodzenie, ogólnie bóle
większości stawów, bóle serca, trudności z oddychaniem, zero koncentracji,
depresja, bóle serca, sami wiecie... Lekarka z małopolski, wszystkim znana,
sugerowała trzy miesiące leczenia, niestety minął rok, a ja ciągle na
antybiotykach, ale... twierdzę uparcie, że na 95% jestem już zdrowa. Większość
objawów ustąpiła, oceniam to na jakieś 98%. Teraz już tylko dobijam je dla
pewności, że wszystkie się otworzyły i zginęły okrutną śmiercią.
Było ciężko... nawet bardzo. Wszyscy znamy "milusie" objawy uboczne towarzyszące
antybiotykom. Ale warto! Może jeszcze za wcześnie na radość, ale nie mam już
powodów do narzekań. Chcę, żebyście uwierzyli, uwierzyły, że można to świństwo
pokonać.
Zrobiłam test w Poznaniu, niestety na szybko, ale chciałam wykorzystać chwilę
bez antybiotyków(przerwa, bo jelita nie dawały rady)i wyszedł negatywny. Wiem,
wiem, że powinnam dłużej czekać, aby był wiarygodny, ale czułam się wtedy
fatalnie, więc pomyślałam, że na pewno żyją sobie dalej. A tu niespodzianka!
Zawsze to jakiś powód do radości.
Miałam też szczęście, bo było mnie stać na wydatek 700, 800 zł
miesięcznie(pracuję za granicą). Mam na myśli koszta antybiotyków i suplementów.
Ale najważniejsze, że ta droga prowadzi do celu.
Życzę Wam tego samego. Małymi krokami, poprzez herxy-czy tak to się pisze?,
biegunki, depresje, zwątpienie, szukajcie światełka w tunelu. Bo ono jest, tli
się słabo i potrzebuje Waszej siły i wiary, aby rozpalić się na dobre. Wtedy to
ono będzie Waszą pochodnią w tej krainie ciemności. Musicie wierzyć!!!
Pozdrawiam wszystkich noszących krętki). I mam nadzieję, że mój optymizm nie
będzie tu nie na miejscu).

[bozena-123]

Witam wszystkich serdecznie.
Oto krótka historia mojej choroby.
W marcu 2006 roku zaczęłam bardzo żle się czuc:dreszcze,silne bóle
głowy i palpitacje serca a do tego bezsennośc nie pozwalały
normalnie życ.Coś mnie wtedy tknęło i zrobiłam badanie Elisa na Bb -
IgM i IgG dodatnie, Western Blot również.Zgłosiłam się do lekarza
rejonowego który stwierdził dosłownie Ze"tego nie trzeba leczyc" ale
skoro już przyszłam do wypisał doxy na 10 dni i powiedział że będzie
wszystko dobrze.Drążąc dalej moją ciekawośc w zakresie boreliozy
trafiłam do Raciborza na oddział zakazny gdzie podawano mi
Tarcefoksym dożylnie przez 10 dni i dalej Ceclor doustnie 3
tygodnie.Takie leczenie powtarza się cyklicznie co 3,4 miesiące nie
dając rezultatów.Dlatego zaczęłam szuka i natrafiłam na Wasze
forum.To cudowna rzecz.Od kilku tygodni nic innego nie robię tylko
czytam forum.Dzięki Wam zdecydowałam się na leczenie u Dr.Beaty w
Bielsku.Obecnie czekam na wyniki badania koinfekcji i jadę na
pierwszą wizytę.Podziwiam Was wszystkich za wytrwałośc w leczeniu,
boję się, że ja sobie nie poradzę i nie wytrzymam.Potrzebuję Was i
Waszego wsparcia.Mam nadzieję że mi pomożecie.Chętnie posłucham
Waszych rad i wskazówek.
Pozdrawiam wszystkich

[bagnowska]

Witaj. Wiesz, co jest zadziwiające w tym szaleństwie zwanym
boreliozą? Że, mimo upadków na samo dno, odbijamy się, korzystając z
pomocy ludzi i wspaniałych lekarzy z forum i idziemy dalej! Ciągle
mamy nadzieję na polepszenie , na wyzdrowienie, i słusznie, bo
przecież są ludzie, którzy wyzdrowieli lub są bezobjawowi i czuja
się zdrowo. Sama znam takie osoby.
Pisz, jak Ci będzie ciężko, zawsze ktoś się odezwie i po
przeczytaniu jego słów usmiechniesz się i pomyslisz : nie jestem
sama, są ludzie, którzy mnie rozumieją.
POzdrawiam Ciepło - Basia

[bozena-123]

Dziekuję bardzo Basiu.Jestem wdzięczna za to forum i wiem że mogę
liczyc na Was.Czytam posty codziennie i wiem jakimi wspaniałymi
ludzmi jesteście.Mam nadzieję że i ja odbiję się od tego swojego dna
i zacznę wypływac w górę.Na razie cieszę się z Waszych
sukcesów,sledzę leczenie i podziwiam.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich którzy są w trakcie
leczenia.
Bożena

[piotr.kurkiewicz]

Witam
Co miesiąc w róznych sanktuariach na świecie są odprawiane Msze Św
za chorych na boreliozę. W lipcu Msza Św była na Jasnej Górze,w
sierpniu w Medjugorie.
Pozdrawiam
Piotrek K

[franiolek1]

Nie wiedzialam o tym Piotrze. Gdzie mozna uzyskac informacje o
terminach tych mszy?

[dx771]

Jest takie mijsce gdzie wybudowano kościółek z racji uzdrawiających właściwości
wody - to tutaj żona zaraziła się chorobą ....
Zdarza się.

[stachenka]

Czyżby w Krasnobrodzie?

[dx771]

Krasnobród - nie wiem gdzie to jest.
Z dzikich* terenów najdalej to byłem w Lublinie - spotkałem tam
nawet pewnego tubylca znanego na naszym forum






* to oczywiście żart - ja bardzo lubię Lublin!!!

[piotr.kurkiewicz]

Nie ma stałych terminów Mszy Św za chorych na boreliozę.To ja proszę
różnych znajomych i przyjaciół, by je zamawiali,jak są np w
Lourdas.Ja zamówiłem na Jasnej Górze i...Medjugoriu,gdzie niedawno
byłem.
Pozdrawiam
Piotrek K

[gosia_g13]

Witam,przekazuję informację,iż w Rakowie-dzielnica Częstochowy w
kościele p.w.Św.Józefa Rzemieślnika są odprawiane Msze Św. o
uzdrowienia.Podaję najbliższe terminy:18.X.08r, 08.XI.08r,
13.XII.08r zawsze o godz.18.00.Trzeba zabrać ze sobą krzesełko, jest
pełny kościół.Bliższe informacje na stronie: mamre.pl
Pozdrawiam,Gosia

nowa

[cukierasek11]

Jestem normalnie załamana lecze się 2 , 5 tyg przez 1,5 roku przeszłam horror z
lekarzami szpitalami wszytskimi szkoda słow
Mój organizm jest tak wyczeraopny jak widze abx zbiera mnie na wymioty czasem
myślę ,że już umrę zrezygnowałam z pracy wymarzone studia idą w las nawet z domu
nei wychodzę tak źle się czuję jestem załamana boje się ze sobą przewbywac nawet
niewiem co teraz pisac co jesc jak zyc z tym czy bede zdrowa nigdy kleszcza
nie widziałam rumienia znajomi mieli tysiace i sa zdrowi a ja mam koszar , a nie
życie

[katarinka.z]

Wiecie co...
Oglądnęłam dziś w końcu w całości film "Under our skin". Poryczałam się..
Nie wiedziałam, że tak to wszystko wygląda z zewnątrz. Wiem, że jestem chora i
jakoś sobie muszę z tym dać radę. Ale do tej pory codziennie starałam się sobie
wmawiać, że to nie jest takie straszne. Po oglądnięciu filmu - dotarło do mnie
na co tak naprawdę jestem chora i jak to wszystko może się skończyć.
Każde słowo wypowiadane przez tych ludzi było dla mnie tak bardzo
znajome...Jakby ktoś nakręcił film o mnie.. Jakbym widziała siebie z zewnątrz. I
w końcu upewniłam się, że naprawdę jest ktoś, kto mnie rozumie.. Że nie zwariowałam.
Chciałam Wam wszystkim bardzo podziękować - za to, że jesteście.
Dzięki Wam nie jestem sama i doszłam do tego etapu na jakim jestem teraz...
Jesteście naprawdę fantastycznymi ludźmi i mocno trzymam kciuki, żeby każdy z
Was wygrał walkę z tą chorobą.
Ciepło pozdrawiam
kasia

[bagnowska]

My też oglądaliśmy film wstrząsnięci...Ja wycierała łzy, a Grzegorz
miał kamienną twarz... Tak, my wiemy, co czują ci wszyscy chorzy. To
o nas, o naszych bólach, lękach, bezradności i strachu przed
przyszłością. Jak dobrze, że jesteśmy RAZEM.
Serdeczności dla Ciebie, Kasieńko i dla Wszystkich Forumowiczów -
Basia

[aqarel]

"Teraz już wiem, że słowo-klucz to „wybrani”. Wybrani po to, aby pomagać, aby
zmienić coś w swoim życiu by było lepsze, pełniejsze. Wybrani po to, aby
dowiedzieć się, co jest tak naprawdę ważne, co znaczy miłość i cierpienie i jaki
ma sens. Co znaczy bliskość. I że można cieszyć się ze zwykłych rzeczy, których
na co dzień się nie doceniało." - Sanara

[nataszkam]

Wiesz co, Aqa? Ja chrzanię tę "wybraniość"! Akurat w tej sprawie
wolę być jednym z miliarda !

[aqarel]

Nat to oczywiste ale co nam pozostaje...może to zdanie przypadnie Tobie do serca
"...Że poznaje się ludzi, którzy sprawiają, że znika nagle pustka w naszym
życiu. Że stawiamy sobie nowe cele i wyzwania..."-Agnes
Pozdrawiam Agnieszkę B.

[franiolek1]

Nat, pociesze Cie: jestes pewnie jedna z miliarda

[stachenka]

To samo pomyślałam sobie wczoraj, Franiolku. Ale nie chciałam prowokować
kolejnego cytatu

[reni_x]

i znowu sie troche pozbieralam,po ostatnim wylewie.nie pisze
tutaj.tylko czytam was..jestem bardzo zmeczona,nie mam sil juz
walczyc o leczenie,,pozatym moja bb jest jakas nie
typowa,,wylewy,zawal i amputacja..nawet tutaj nie mam
wsparcia..chyba musze sobie sama pomoc i wreszcie sie odwazyc,bo juz
nie widze nadzieji na leczenie,,a tak zyc nie chce.

[fionka21]

Wiesz, Reni, ja też raczej czytam, niż piszę. Bardzo często myślę o ludziach,
których historie znam z forum. Również o Tobie, tym bardziej, że należymy do
tego samego pokolenia. Twoją historię przeczytałam po tym, gdy Katowiczanka
napisała o Twoim kolejnym wylewie.

Bardzo Ci współczuję, że tak choroba Cię kąsa. Jesteś w tym wszystkim bardzo
dzielna, choć wiem, że to musi być trudne. Życzę Ci z całego serca, żebyś nidgy
nie zdobyła się na odwagę, o której myślisz. To nie odwaga, Kochana. To ucieczka!

Wiesz, ja byłam jedynaczką, bardzo mocno związaną z rodzicami. Mój mąż uważa
nawet, że to było patologiczne. Przeżyłam ich odejście. Pierwszy odszedł tato.
Nie wrócił z zakupów - na ulicy dostał wylewu typu tsunami. Po dwóch dniach już
go nie było. Mama w tym czasie była już bardzo schorowana i słaba. To co się z
nią zdrowotnie działo przez półtora roku, czyli do końca, wystarczyło by na
książkę typu dreszczowiec. Też, w chwilach zwątpienia i zmęczenia, mówiła, że
chce, aby TO się już skończyło. Pamiętam, że bałam się, że jej nie upilnuję, tym
bardziej, że miała bardzo niezależne usposobienie i była skłonna do ryzyka. Nie
zrobiła tego jednak. Poddała się czasowi i może to mój egoizm, ale jestem jej za
to wdzięczna. Byłam z nią razem do końca.

Mam natomiast znajomą, której mama odważyła się. Być może liczyła na to, że
ktoś przyjdzie i ją odratuje, ale nie przyszedł. Nie zazdroszczę tej znajomej.
Dla nie, córki, to nie gojąca się rana i pewnie tak już zostanie.

Nie jestem osobą religijną, niestety, (a może stety?), ale po przeżyciach
związanych ze śmiercią rodziców, a potem rozwinięciu się u mnie boreliozy, z
którą wciąż walczę, wiem już na pewno, że w życiu najważniejszą wartością jest
właśnie życie. Bycie i czucie, nawet jak boli i jak jest się bezradnym i
zagubionym w cierpieniu.

Ściskam Cię ciepło i bardzo serdecznie, Anka

[reni_x]

Aniu..wiem,ze to ucieczka..ale jak sie nie widzi swiatelka to..chyba
mozna byc tchorzem..staralam sie jak moglam,ale teraz sie dokladnie
wypalilam..juz nie mam sil..
a wam zycze duzo sily i powodzenia.
Renata

Kochana Renatko...

[anyx27]

Ja tez nie mam juz sil, choc nie jestem tak doswiadczona okrutnie
jak ty... mam dwie nogi, ale juz bardzo malo sprawne. i tez ogromne
problemy z zylami. bedac w ciazy nie wiedzialam, ze mam borelioze.
bardzo bolaly mnie nogi, zrobiono badania zyl. ledwo zdazylam
uratowac sie przed zakrzepica. mam bardzo slabe miesnie, problemy z
oddychaniem, ale wiem, ze musze zyc. mam powod - corcie, ktora
zarazilam w ciazy i o ktorej zdrowie bede musiala pewnie kiedys
walczyc. mam rodzine, meza. i jakas czesc mnie ciagle chce zyc. musi
zyc. na pewno ty tez masz bliskie osoby. jesli w tym momencie nie
chcesz zyc dla siebie, pomysl o nich. moze nie powinnam tego pisac,
ale ja wychodze z zalozenia, ze zabic sie to zawsze zdaze, ale
dopoki jest choc iskierka nadziei, to nie warto tego robic. przeciez
wtedy szansa przepadnie na zawsze. a dopoki zyjemy, to ona jest.
Reni, ja wiem, ze chorujesz dlugo, ze dlugo sie leczysz, ze
przeszlas wiele, ale zyjesz! prosze cie, daj sobie jeszcze troche
czasu. daj sobie szanse. Bardzo chcialabym z toba porozmawiac. jesli
tylko chcesz, napisz na maila [e-mail] , podaj nr
telefonu, zadzwonie. sciskam mocno, Aneta

[gosia_g13]

Renatko od kilku dni zbieram się ,żeby napisać Ci słowa
pocieszenia.Nie potrafię ubrać w słowa tego co czuję i chciałabym Ci
przekazać...Jesteś w bardzo trudnym położeniu i masz prawo mieć
chwile zwątpienia,masz prawo wołać o pomoc.Ja dopiero jestem na
samym początku tej drogi i moje zdrowie nie jest w takim stanie jak
Twoje, a też mam chwile załamania.Reni pamiętaj, po każdej
niepogodzie świeci słoneczko i ono dla Ciebie też zaświeci.Pamiętaj
nie jesteś sama, masz nas.
Trzymaj się, Gosia.

[reni_x]

Gosienko moja droga..sloneczko dla mnie juz nie zaswieci..moze
gdzies indziej,ale nie tutaj..

[gosia_g13]

Renatko podaję Ci mój e-mail [e-mail], napisz proszę.
Pozdrawiam, Gosia.

[gosia_g13]

Renatko słoneczko dla Ciebie jeszcze zaświeci, przeczytaj jakie
piękne słowa ktoś napisał.
Słowa, które podnoszą na duchu.
Słowa, które dają nadzieję na lepsze jutro.
Słowa, dzięki którym wiemy ,że nie jesteśmy sami w naszej walce.
Słowa te cytuję poniżej:
,,Otwieram nowy wątek
dla tych, którzy w tej nierównej i trudnej drodze ku utraconemu
zdrowiu, pokonują nie tylko codzienności choroby, jej fizyczne
objawy, ale i ból psychiczny, osamotnienie czy żal.
Jest to wątek dla rozważań, przemyśleń, dla radości i smutku. Tu
odnajdziemy wsparcie, które możemy sami sobie nawzajem zaoferować.
Choroba dała nam wiele cierpień, ale wielu z nas w tym cierpieniu
zjednoczyła.
Wątek ten jest również dla tych, którzy dzielą życie z chorymi,
którzy z nimi współpracują, przyjaźnią się, dla ich rodzin.
Dzielmy się tym co mamy - dzielmy się swoją wzajemną obecnością w
tej chorobie,,

[katarinka.z]

Reni... Twoje słowa sprzed roku: "Dokad bede miala mozliwosc leczenia..tak latwo
nie zrezygnuje...nie popuszcze
tej francy!!!!!!!!!!!"

Nie piszę słów pociechy, bo najpiękniejsze słowa nic nie pomogą.

Kiedyś na rekolekcjach ksiądz przyprowadził do kościoła dziewczynę. Była
niepełnosprawna. Siedziała na wózku, całkowicie sparaliżowana. Nie
mówiła..wydawała z siebie tylko bełkot. Patrząc na nią miałam wrażenie, że to
wrak człowieka pod każdym względem. Całkowicie uzależniona od innych.
Ksiądz powiedział, że dziewczyna chce nam coś powiedzieć. Podstawił jej mikrofon
(bo nawet ręki samodzielnie nie podniosła) a ona wydała z siebie jakieś dziwne
dźwięki - nie zrozumiałam ani słowa.
W kościele dało się słyszeć szmer głosów...I nagle dziewczyna wykrzyczała (widać
było, że jej to sprawiło dużą trudność) dwa słowa.. "TRZEBA WALCZYĆ"
Nastała przerażająca cisza. Do dziś się zastanawiam jaką siłę zawarła w tych
słowach...całe swoje życie. Ona miała siłę walczyć - my też powinniśmy ją
znaleźć. Ty w szczególności..
Wiem, że wszystko jest łatwo mówić. Wiem, że bardzo cierpisz - ale nie możesz
się poddać!
Reni..jesteś dla wszystkich tu przykładem, że trzeba walczyć. Mimo wszystko..
Jesteś przykładem, że się da.
Pomimo bólu i braku nadziei. Tak jak ta dziewczyna kiedyś...
Może cierpisz tak dlatego, że ktoś inny by tego cierpienia nie potrafił znieść.
Nie wiem..nie potrafię tego wytłumaczyć w żaden sensowny sposób.
Mogę Ci tylko powiedzieć, że jestem z Tobą myślami i wspieram.
Nie mogę Cię potrzymać za rękę, ale wiedz, że nie jesteś sama w tym wszystkim.
Walcz Reni o siebie...
"Człowieka można zniszczyć, ale nie można go pokonać"... Ciebie też nic nie
pokona.. Mocno w to wierzę.

Trzymam kciuki i ciepło ściskam
Kasia

[zanka.2]

jesteśmy w jakiś sposób wybrani ,bo jak to nazwać,że moją
koleżankę ugryzło juz ze 100 kleszczy i nie jest chora ,a ja swojego
ugryzienia nie pamiętam i mam 20 letnia borelioze i jeszcze 4
koinfekcje.przecież gdyby nie to moje życie całkiem inaczej
wyglądałoby .Każdy z nas zanim zdiagnozował to -był niepowaznie
traktowany przez lekarzy, swich bliskich- sugerowali ,ze odpowiednim
lekarzem jest psychiatra.Nie uczestniczyliśmy w wielu
sytuacjach ,nie zdobyliśmy wielu rzeczy z powodu dziwnych
dolegliwości, chwilami czułam się upokorzona przez innych .
próbuje to rozpatrywać w kategoriach ,że jestem lepszym
człowiekiem,że jestem wrażliwa na krzywdeludzką,że potrafie pomóc
innym mimo własnego bólu ,ale mam momenty buntu jak patrze na moje
obolałe życie. Na prawde chciałabym z tego wyjść i móc chociaz ten
dojrzały okres mego życia przeżyć lepiej bez bólu,chciałabym znów
chodzic po górach, tańczyć,kąpać się w morzu i nadal pomagać innym .
I w takim momencie jakim jestem teraz na rifame.. cała sztywna i
obolała wpadam w strach ,że to może nie nastąpić i wtedy nie
wyobrażam sobie dalszego życia.Wtedy dociera do mnie bardziej,że
mimo,iż się buntuje może pomóc mi tylko Bóg - to on może dać
cierpliwość do znoszenia bólu i choroby, to on może dac siłe
organizmowi do walki ,to on może pomóc wybić kretki i inne
paskudztwa.Wcześniej postanawiałam sobie codzienną modlitwę ,ale jak
tylko luzowały dolegliwości to jakoś powoli to upadało,az do
następnego dołka.Muszę to zmienić . Też jak wielu z Was buntuje sie
na to naznaczenie i wybranie mnie ,ale nie ma innego wyjścia jak
zaakceptowanie tego ,czy sie chce ,czy nie. moznaby stworzyć dla
tych którzy chcą oczywiście łanćuch modlitewny za nas wszyskich tu
na forum o powrót do zdrowia,moglibyśmy wszyscy codziennie modlić
się w wybrany przez nas sposób wzajemnie za siebie.Ma to
sens ,pozdrawiam wszystkich serdecznie .

[reni_x]

wyslalam Ci meila,niestety [e-mail]

Renatko

[aqarel]

zawsze gdy spada deszcz
zamykam oczy i słucham
mogę usłyszeć samotne dźwięki
na plączącym niebie

słuchaj deszczu
znów nadchodzi
wsłuchaj się w deszcz

poczuć dotyk spadających łez
które nie chcą spadać wiecznie
po drodze płynie deszcz
wszystko przychodzi i odchodzi

słuchaj deszczu.....deszczu
znów nadchodzi...znów
wsłuchaj się w deszcz...deszcz

późną nocą odpływam daleko
słyszę twoje dzwonienie
moje imię jest w deszczu
pozostawione na drzewach szeptane
głębokie niebieskie niebo, ogrom

nawet jeśli ta chwila się skończy
nie porzucę tego uczucia
wszystko znowu przyjdzie
w spadających dźwiękach
z plączącego nieba
usłysz moje imię w deszczu

pl.youtube.com/watch?v=zoWcpafo1Zs

piękna nuta

[aqarel]

Wiesz kiedy oddajesz swoja miłość na zawsze
to otwiera twoje serce
wszystko jest wtedy nowe
i wiesz ze czas zawsze odnajdzie drogę
zęby twoje serce uwierzyło że to prawda

wiesz że miłość to wszystkie słowa, które wypowiadasz
szept,słowo,
obietnica którą dajesz
czujesz to w uderzeniach serca
wiesz że to na tej ścieżce jest miłość

amarantine...
to jest miłość

wiesz że miłość możne doprowadzić do płaczu
wiec pozwól płynąc łzom
one popłyną na zawsze
dla ciebie łzy pozwalają latać
tak daleko jak potrafi serce

amarantine...
to jest miłość

wiesz kiedy to miłość
blask w twych oczach
możne to gwiazdy
przelatujące nad nami
i wiesz ze miłość
jest kiedy wznosisz się
dla przemijających dni i nocy dla miłości

pl.youtube.com/watch?v=R3FxJANoTOM

Ześlij Anioła ...gdy brakuje nam sił

[aqarel]

Mędrcy powiadali: po prostu podążaj tą drogą
Do blasku światła
Wiatr będzie dął w Twą twarz
Tak jak lata Ci mijają
Usłysz ten głos z głębi
To zew Twego serca
Zamknij oczy i odnajdź
Wyjście z tej ciemności

Oto jestem
Ześlij mi anioła
Oto jestem
W krainie porannej gwiazdy

Mędrcy powiadali: znajdź swe miejsce
W oku burzy
Poszukuj róż po drodze
Lecz wystrzegaj się kolców

Oto jestem
Ześlij mi anioła
Oto jestem
W krainie porannej gwiazdy

Mędrcy powiadali: po prostu podnieś rękę
i wyjdź naprzeciw urokowi
Odnajdziesz wrota ziemi obiecanej
Musisz tylko uwierzyć w siebie
Usłysz ten głos z głębi siebie
To zew twego serca
Zamknij oczy i odnajdź
Wyjście z tej ciemności

Oto jestem
Czy wyślesz mi anioła?
Oto jestem
W krainie porannej gwiazdy

pl.youtube.com/watch?v=aR_cLF6_cDM

wątek gosi13 przeniesiony

[swigonka]

gosia napisała:

Witam,przekazuję informację,iż w Rakowie-dzielnica Częstochowy w
kościele p.w.Św.Józefa Rzemieślnika są odprawiane Msze Św. o
uzdrowienia.Podaję najbliższe terminy:18.X.08r, 08.XI.08r,
13.XII.08r zawsze o godz.18.00.Trzeba zabrać ze sobą krzesełko, jest
pełny kościół. Bliższe informacje: mamre.pl

co z reni x?

[swigonka]

czy do kogoś odpisała? ktoś ma z Nią kontakt telefoniczny? Ja odchodzę od
zmysłów.....coś musimy zrobić na litość boską!

[reni5553]

reni_x, odpisz mi na meila [e-mail]
bardzo proszę Cie o pilny kontakt

Ognisko............

[samojolka]

znów "ktoś" rozpalił mi w całym tułowiu ognisko. Gryzę poduchę, by nie wyć z
bólu. Będzie kiedykolwiek lepiej?

[stachenka]

Czemu gryziesz poduchę kiedy możesz w zębach piec kiełbaski?




Jasne, że będzie lepiej

[franiolek1]

Reniu napisz kilka slow, bo sie martwimy!

[zazule]

franiolek1 napisała:

> Reniu napisz kilka slow, bo sie martwimy!


Odrazu widac kto nie czyta forum, Franiolek idziesz do kąta.

Reni pisala wczoraj w watku o minocykline.

my wygraliśmy

[kawelczyk]

nie załamujcie się, nam sie udalo, wygraliśmy z boreliozą, było
trudno ale udało sie, trzymajcie sie!!!

[anyx27]

kawelczyk, czy mozesz napisac cos wiecej, bo z tego co pisales w
jakims watku, to stwierdziles to po tym jak lekarz powiedzial ci, ze
jestes zdrowy. czy to troche nie za malo?

[anyx27]

ja mam kontakt z Reni_x. mam nadzieje, ze Renatka znalazla w sobie
sile do dalszej walki

[kawelczyk]

choroba dotknęła synka (teraz skończy 4 latka),leczymy się u dwóch
niezależnych lekarzy, a wyniki mówią za siebie: IgM 1,28, Blott
wątpliwy. Mam świadomość że choroba może wrócić i musimy być pod
stałą kontrolą lekarską

[stachenka]

Kowalczyk, można być ciężko chorym i testy mieć całkowicie ujemne, a nie tylko
wątpliwe. Wiesz o tym? Mam nadzieję, że Twój synek jest przede wszystkim
bezobjawowy.

[stachenka]

Cholewka, znowu przeszkoda epistemologiczna
Kawelczyk, oczywiście

[kawelczyk]

wiem że to nie koniec z boreliozą, ale po tym co przeszłam walcząc z
tą chorobą takie wyniki to dla mnie ogromna radość. Tym bardziej po
tym jak musiałam patrzeć jak cierpi moje dziecko...Ale ty chyba tego
nie rozumiesz

[anyx27]

Moze Stachenka nie rozumie, ale ja mam dziecko (prawdopodobnie z
borelioza wrodzona) i NIGDY nie sugerowalabym sie samymi wynikami.
Takie wyniki wcale by mnie nie uspokoily. tym bardziej, ze nie bylo
nic na cysty

[stachenka]

Obawiam się, że Ty nie rozumiesz z czym masz do czynienia i jeżeli tego nie
zrozumiesz, to Twoje dziecko może się jeszcze bardzo dużo nacierpieć, czego mu -
rzecz jasna - nie życzę, tym bardziej, że wiem, jak się rośnie mając boreliozę.

[arrakis74]

Jest nie wiele osób które są w stanie zrozumieć, jeżeli tego same
nie doświadczyły. W wieku kilkunastu lat miałem pierwszy objaw,
prawdopodobnie wkrótce po zakażeniu, który do dzisiaj pamiętam i
dopiero teraz jak wiem że mam bb skojarzyłem to z nią. Później
wszystko stało się inne i nie potrafiłem sobie tego wyjaśnić.

kawelczyk

[anyx27]

To , co piszemy wynika z naszej wiedzy. Nie wiem, czy czytalas
mojego maila, ktorego napisalam do ciebie. jesli nie, to przeczytaj
i ratuj swoje dziecko, bo im dluzej bedzie chore, tym wiecej
cierpienia je czeka w przyszlosci. zle leczenie jest gorsze, niz
brak leczenia.

[kawelczyk]

nie czytałam

[anyx27]

szkoda... wiesz, ja mam takie wrazenie, ze myslisz, iz jesli wmowisz
sobie, ze twoje dziecko jest zdrowe, to tak bedzie. to byloby super,
ale niestety tak sie nie da negujesz wszystkie rady od osob,
ktore chca ci pomoc. nie rozumiesz, ze w ten sposob skazujesz swoje
dziecko na cierpienie? ja tego nie rozumiem. twoje dziecko bylo zle
leczone i choroba nie zostala wyleczona. to tylko kwestia czasu,
kiedy znow sie obudzi. pamietaj tez, ze zle leczenie jest gorsze,
niz jego brak.

pogorszemie :(

[mangurr123]

Witam , nie wiem czy pisze w dobrym miejscu , jesli w złym to
przepraszam .Miałem szereg objawów głównie neurologicznych przez
około rok, Mam dodatni WB i elise . PCR i konifekcje w Poznaniu
ujemne, ciągle sie zastanawiam czy mam bb czy tez cos innego.Po
miesiącu miesi acu amoksycyliny 3x1 g była znaczna poprawa przeszło
mi po czym przerwali abx i po 3 tyg objawy wróciły , brałem potem
unidox 2x100 po czym zwiększyłem do 2x 200 i były herxy np dusznosc
uciski głowy , ból w sercu , silne zmęczenie , lęki poty- był czasem
sie tym podpieram ze to oznacza ze "mam " bb i nie musze szukac
dalej.Teraz juz 2 miesiące sie lecze u Pani Doktor w Krakowie jutro
zacznie sie trzeci ,miesiąc a ja wciaz nie widze poprawy. Mam bóle
serca i takie dziwne mocne bicie , uciski głowy przy wstawaniu z
pozycji siedzącej lub leżącej taki nagły dopływ jakby krwi do mózgu
(takie cisnienie) ze ide przed siebie i mysle ze sie wywróce,
pulsuje mi wszystko przed oczami,cofa mi język mam cos dziwnego w
czyji. mam wrazenie ze cos mi siedzi w tchawicy tzn cos mnie tam
łaskocze , a jak mocno wydmucham powietrze to konca to czasem,
słychac taki odgłos jak przy mokrym kaszlu( nie kaszle), i czasem po
tym pojedynczo mi sie odbija.Swego czasu wkręcałem sobie ze mam
grzyba na płucach, ale juz tak nie mysle bo to nie ma sęsu, skaczą
mi mięsnia , niedobrze mi, i pierw kłuje a potem piecze ciało ,
powiedzcie mi prosze czy wy tez tak macie , czy tak ma byc ?? bo ja
juz sam nie wiem czy sie lecze na to na co jestem chory:/Nigdy nie
miałem(nie widziałem) kleszcza ani rumienia.Ale objawy miałem juz
wczesniej takie ze sie ciągnoł jeden przez np 2-4 tyg a po jakims
czasie był silny atak tego objawu...

[bagnowska]

Witaj. U mojego męża testy nie wykazały borelii, ani koinfekcji ,
wyszły tylko wątpliwe myko i cpn.KLeszcze były b. dawno temu , na
przełomie lat 70/80-tych.
Leczymy się już 16 miesięcy.Na początku po biotraksonie
spektakularna wręcz poprawa. Potem , niestety, pogorszenie, totalna
zniżka formy, zatrucie biotoksynami.Przerwa w abx ok 2-óch miesięcy,
na odtrucie.No i decyzja Pani Doktor: leczenie bardziej w kierunku
chlamydii ale działające również na bb, z tym, że bardzo niskimi
dawkami.Grzesiek jest tak bardzo znoszczony przez chorobę, że jego
osłabiony organizm nie toleruje agresywnego leczenia.
Nadal jest b. słaby, szwankuje mowa, zwieracze, dławi się. Pomagam
mu przy ubieraniu (pół roku temu ubierał się sam...). Wieczorem jest
tak słaby, że nie ma siły sam położyć się do łóżka...
Ale walczymy nadal! Nie rezygnujemy, bo innej drogi po prostu nie
ma. Zdajemy sobie sprawe, że to leczenie będzie DŁUGOLETNIE w
przypadku Grzesia, a efekt nie do przewidzenia. Wdrażamy obecnie
więcej rehabilitacji, żeby likwidować wzrastającą spastykę i
poprawić krążenie i i siłę mięśni.
Grzesiek jest ciągle jakby nieobecny , odrealniony, tylko krótkie
okresy ma przytomne. Tak więc , jak widzisz , jest nas więcej,
takich opornych, trudnych do leczenia.To bardzo cięzki czas, ale
trzeba trwać, chociaz zwątpienia przychodzą częściej, niż nadzieja.
Trzymaj się ciepło, wielu z nas Cię rozumie.POzdrawiam serdecznie-
Basia

[zanka.2]

Też mam pogorszenie,mam za sobą rok leczenia i żadnej poprawy nadal
sztywności,nadal bóle,szyja tak sztywna ,że nie do wytrzymania.Z
trudnością to wszystko wytrzymuje rodzina zniecierpliwiona bo chcą
zebym była zdrowa,w pracy nie rozumieja schorzenia i czuje sie
samota jak pies w tym wszystkim, chwilami udaje przed bliskimi ,że
radze sobie z wszystkim bo chce byc akceptowana , przeżywam koszmar
na chwile obecną,prysła moja siła i walka o siebie.

[dobbiaco]

Mam objawy identyczne..Dosłownie takie same;z
mrowieniami,bólami;świstami w tchawicy..W czasie herxów nawet zakrawa
to na astmę..Potem się uspokaja..Biorę gripex i mam euphylinę w
odwodzie..Też pobolewa mnie serce..Za każdym razem..zastanawiam
się,czy..wytrzyma ten kolejny herx..Jestem coraz słabsza i moja
nadzieja niknie..Nawet nie usiłuję być zrozumiana;ludzie nie mają
pojęcia,co to za zmora-borelioza..Prócz fizycznego spadku-jak po
równi pochyłej-są jeszcze..lęki i depresje..A mieszkam i jestem
samotna..Synowi mówię niewiele-nie chcę siać stresu w jego
zapracowanym,pełnym obowiązków życiu..Tak więc..znając zadziwiające
priorytety,rządzące dziś lecznictwem;gdzie ludzkie życie straciło
wartość..nie mam złudnych nadziei na przyszłość..Dużo w zyciu
walczyłąm;o wychowanie syna;o życie i każdy dzień dla chorej
Matki..Dla siebie..nie starczy mi już sił..Nie widzę w sobie sił...

[bagnowska]

A mnie przeraża jedna myśl: że padnę gdzieś w drodze między
opiekowaniem się Grzesiem, jedną pracą, drugą pracą, zdobywaniem,
wydzieraniem spod ziemi pieniędzy na leczenie...i Grześ zostanie
sam... to przeraża mnie najbardziej...Nie mam po prostu czasu na
zaopiekowanie się sobą, brak mi na to również sił...ze zdziwieniem
stwierdzam, że to u mnie coraz częściej towar deficytowy...

[katarinka.z]

U mnie też niestety gorzej
Zarówno samopoczucie, jak i cała reszta. Jedyna rzecz, która dawała mi się do
walki też legła w gruzach.
Życie prywatne już całkowicie się sypie. Całkowity brak zrozumienia i straszna
samotność. Nie mam siły tłumaczyć i nie mam siły prosić. Zarówno o zrozumienie,
jak i wsparcie
Już nawet na forum nie mam siły pisać..
Całą noc przepłakałam - już sama nie daję rady z tym wszystkim
Nie wiem, co mam dalej robić. Czuję się jakbym była na skraju przepaści i jedyne
co mam ochotę i siłę zrobić to do niej wskoczyć..

[bagnowska]

Czytam Twoje wpisy, i tak bardzo Cię rozumiem...Grześ również w
gorszym stanie, spastyka w ciągu 2 dni tak bardzo wzrosła, mimowolne
drżenia nóg nasiliły się również...Grzegorz ma ogromne problemy z
siadaniem (jakaś wewnętrzna siła wręcz nim "rzuca" i usztywania), w
ciągu 1,5 rocznego leczenia właściwie powolne podtępne pogarszanie...
No i najgorsza ta samotność, masz rację.Ty piszesz, że jesteś sama,
my we dwoje tak naprawdę również jesteśmy samotni, i to każde z
osobna. Grzegorz coraz bardziej zamknięty, ja coraz bardziej smutna,
patrząca bezsilnie, jak choroba zabiera mi powoli ukochanego
człowieka...Jutro mam go zostawić na 8 długich godzin i iść do
pracy...Jak mam to zrobić, jeśli widzę, że nie radzi sobie z
najprostszymi czynnościami? Z pracy zwolnić się nie mogę, pieniądze
są niezbędne. Zasiłki żadne nie przysługują żonom opiekującym się
niepełnosprawnymi mężami...Uczucie osamotnienia i bezsilności jest
straszne...Na naszego lekarza w takich momentach pogorszenia nie mam
co liczyć, a innego nie ma...
Mimo to nie myslę o przepaści, Katarinko kochana, musi być jakieś
Jutro, gdzie nie będzie skraju przepaści, a droga, którą wędrujemy z
takim mozołem , stanie się mniej kręta i wyboista.
I pamiętaj o Baśce, kiedy pomyślisz znowu o przepaści.Moja ręka
będzie Cię trzymać mocno i nie pozwoli na zrobienie tego kroku.
Mój mail: [e-mail]
Może Ci się przyda. Skrzynkę mam cały czas na podglądzie.
trzymajmy się, Kochanie -Basia

[jasna_ja]

Serdecznie witam!
Jestem tu nowa. Ogladalam rozne watki i mam ogromne zamieszanie w glowie. Gdzie najlepiej sie leczyc? Zrozumialam, ze Krakow... Czy tak faktycznie jest? Dr Beata, tak? mozna prosic o namiary? ile trzeba czekac na wizyte? przyjmuje tez w soboty? mam dosyc niedouczonych lekarzy!!! zalamka

[katarinka.z]

Ręce załamałam..
Muszę to napisać, bo ludzkie niedouczenie już chyba sięgnęło zenitu
Wiecie, co mojej koleżance zalecił lekarz kiedy niedawno przyszła z fragmentem
kleszcza w nodze i rumieniem na pół uda?
Wyciągnęli kleszcza i zlali rumień wodą utlenioną. Powiedzieli, że do tygodnia
powinno przejść.
Na jakim świecie my żyjemy?

[doxycyklina]

www.youtube.com/watch?v=tiZOF_jQe50
głowy do góry!!

[tintirinka]

Witam! Ja tez jestem chora i moja corka rowniez. Lecze sie od marca i mam
nadzieje ze bedzie ok. Corka nie miala zadych objawów, wlasnie zakonczyla
antybiotykoterapie - za 1,5 miesiaca badania i zobaczymy co dalej. Ja jeszcze
miesiac leczenia i potem znowu badania. Nie mam takich strasznych objawow jak
piszecie na forum, tylko rozne bóle do wytrzymania, zmeczenie prawie ciagle. Da
się to wytrzymać. I nigdy nie wiem czy to jest spowodowane borelką, czy
antybiotykami czy tak po prostu. Oczywiscie mąż patrzy na mnie z powątpieniem -
że udaję, albo wykorzystuję chorobę albo jeszcze coś. Czy można się źle czuć po
antybiotykach? W dniach w których jem Tinidazol jest koszmarnie. Da się
funkcjonować, ale jest trudno. Czasami myslę, że boreliozy we mnie wogole nie
ma, tylko tak się źle czuję tylko przez antybiotyki. Dociągnę do końca i koniec.
Pozdrawiam wszytkich.

Grupa wsparcia - Bohater

[aqarel]

www.youtube.com/watch?v=flRvsO8m_KI&NR=1
www.teamhoyt.com/history.shtml

[jasna_ja]

Basiu, jesli w tym wszystkim masz jeszcze sily pogadac, prosze o kontakt... moje gg 12780971.
Wybacz, ze tak anonimowo i nic nie ma na forum o mnie, ale bedzie jeszcze czas, aby napisac.
Pozdrawiam

[bagnowska]

WItaj... Dopiero teraz uruchomiłam mój uparty laptop. cały dzień
próbowałam , ale nie maiałam mozności usiąść i wziąć się za
odzyskanie połączenia internetowego.Grześ pochłania mnie
całkowicie... Jest bardzo słaby... muszę go prawie nosić... jest mi
bardzo ciężko...Nie chcę tego opisywać w swoim wątku, to nie jest
optymistyczne. jasna-ja, muszę uruchomić gadu-gadu, Nie korzystałam
z tego komunikatora, Tak się jakoś złożyło,,, Ale zrobię to zaraz i
odezwę się. Juz się ściąga. Potraciłam wszystkie dane, bo siadł mi
cały system. Pewnie dopiero jutro pogadamy...Mój czas, to noc. dzień
jest Grzegorza.Teraz moje szczęście spokojnie śpi, ja włączam
słuchawki i cudowną muzykę mojej młodości i mogę pobyć ze sobą albo
z kimś, kto o tej porze nie śpi...
Do zobaczenia na gadu gadu , masz ładny nick, taki promienny- Basia

[bagnowska]

Witaj. Nie założyłam jeszcze gadu gadu...Przepraszam, wczoraj
zaczęłam instalować , ale znowu wystapił u mnie problem z łączem
internetowym i wywaliło mi instalację programu.Ale znajdę moment i
założę.A teraz może podam maila? [e-mail]
Pocztę mam otwartą cały czas i staram się natychmiast odpowiadać.Mam
taką możliwość również w pracy.
Pisz, jasna ja, jeśli masz problem (a tutaj mamy je wszyscy...),
zawsze odpowiem.
POzdrawiam ciepło i czekam - Basia

[stachenka]

A może by tak gg bez reklam, za to z zakładkami jak w firefoxie (rozmowy z n
osobami w 1 okienku)?

www.miranda-im.pl/download.php?action=get&id=2

[jwoda22]

Witam! Wykonane tydzień temu badanie ELISA, potwierdziło u mnie pojawienie się boreliozy. Kilka tygodni temu zauważyłam u siebie rumień, który bardzo szybko się zmieniał. Do tego skoki ciśnienia, drętwienie kończyn, szum i pisk w głowie. Również objawy grypopodobne.
Do niedawna bardzo lubiłam chodzić na grzyby, a ten rok był wyjątkowy pod tym kątem i cóż, jak widać nie tylko pod tym... Żadnego kleszcza jednak nie zauważyłam, możliwe, że ugryzła mnie nimfa, bo zawsze bardzo dokładnie sprawdzam ubranie po powrocie ze spaceru.

Mój lekarz niestety nie ma doświadczenia z tą chorobą, sam poradził, bym zajrzała do internetu (liczyłam, że może poda mi namiary na jakiegoś znajomego lekarza ale się myliłam). Od razu przepisał mi antybiotyk Duomox, który przyjmuję od ok. 13. dni, co 12 godzin. Czytałam różne historie choroby i wiem, że to dopiero początek walki z tym paskudztwem.

Czy jest coś jeszcze co można zrobić w domu by móc wspomóc organizm w walce z chorobą? Słyszałam o specjalnej diecie antybiotykowej ale czy rzeczywiście jest konieczna jeśli oprócz antybiotyku biorę również Biotyk? Zastanawiam się, czy ten biotyk powinnam brać od razu z antybiotykiem, czy odczekać jakiś czas? Żadnych wskazówek na ten temat nie dostałam.

[maciusq]

Mam nadzieję ,że forum dalej funkcjonuje i od czasu do czasu ktoś zagląda

Choruję od 2 lat nie na boreliozę, ale zestaw bartonella, mycomplasma pn i chlamydia pn. Przez ten czas bardzo długo szukałem osoby z którą mógłbym porozmawiać i się zwierzyć ,ale po wszystkich tych doświadczeniach wiem ,że po prostu nie może to być ktoś inny niz osoba która sama tego nie przeszła. Dlatego też bardzo miło byłoby mi gdyby ktoś zechciał ze mną porozmawiać i podzielić się ze mną swoim doświadczeniem dotyczącym chorób odkleszczowych. Jako ,że odbyłem już kilka takich rozmów wiem ,że to właśnie te chwile potrafią przynieść ze sobą wiele otuchy. Byłbym bardzo wdzięczny za choćby kilka minut poświęconych na osobistą rozmowę za pośrednictwem internetu

Pozdrawiam forumowiczów

[ines108]

antybiotyki takich skótków ubocznych nie mają...

[only_simon35]

Jak mówi przysłowie syty głodnego nie zrozumie. A z drugiej strony jak by chcieć kazdemu tłumaczyć stan w jakim sie znajduję to na nic bym nie mial czasu. Sytuacja bez dobrego wyjąsia

[bagnowska]

No i nie tak to miało być... Nie mam siły instalować cokolwiek...
Totalna klapa...Dzisiaj po rozmowie z moim Kochaniem coś we mnie
pękło... Grześ przyznał, że zaczyna go to wszystko męczyć, zaczyna w
to wszystko wątpić, jest już bardzo zmęczony, coraz bardziej
niesprawny, nie panuje nad swoim ciałem... Patrzę jak zasnął,
głaszczę go po tej fajnej, gęstej czuprynie i wiem, że w tym Jego
śnie już nie ma dla mnie miejsca...Jest złowróżbna , wykradająca mi
Go ukradkiem choroba...nawet nie wiem, jaka...To jest chwilami ponad
moje siły...nawet bagnowska ...

czy to sie kiedyś zakończy

[zanka.2]

przyznam sie ,że wchodze na forum kiedy czuje sie żle, kiedy tylko
ciut sie poprawia staram sie w miare normalnie żyć /w miare bo od 2o
lat właściwie nie ma normalnego dnia/Chciałam przed swietami sobie
polepszyc i poszłam na masaz i gimnastyke i teraz wyje z bólu,
sztywny i bolący każdy staw kregosłupa,i widze całe swoje życie na
czarno,a to znów mi nie pomaga. nawet moja lekarka jest zasmucona,że
po roku leczenia nie ma poprawy.jestem na rifambicynie drugi miesiąc
i xitrocinie, boje sie ,że znów bede musiała przerwać prace,)))- to
tylko jedna z czarnych moich myśli i wtedy za co sie leczyć.do tej
pory staralam sie być we wszystkim dzielna,ale chyba zmeczenie
materiału.brakuje mi trochę wpisów joannybiernat zwłaszcza tych
dających nadzieję,że ta choroba może sie wycofac.

[bagnowska]

zanka, Grześkowi też się pogorszyło , i to znacznie , po masażach.Po
przeanalizowaniu problemu z masażystą, doszliśmy do wniosku, że
masaże niejako udrożniły system nerwowy i dały pole do popisu nie
tyle bakteriom (choć pewnie też), ale przede wszystkim toksynom. U
Grzeska wystąpiły tak silne napady spastyki , że nagłe rzuty
sztywnienia wyrzucały go z wózka na podłogę. To był horror!
Zadecydowałam przerwę w abx i porządny detox. Grzesiek już na drugi
dzień był w lepszej formie, a na trzeci, do tej pory sztywnienie
minęło (oprócz delikatnej spastyki ale to już konsekwencja
długoletniego chorowania i siedzenia na wózku), forma Grzesia jest
zdecydowanie lepsza.
Niestety, wiem, że przerwy w abx wydłużają kurację, ale nie wszyscy
mogą znosić tak agresywną terapię.Ci najciężej chorzy na pewno nie!
To nawet mówił w swoim wystąpieniu bodajże dr Harris. Może Tobie też
potrzebny jest taki przyjazny czas, który podarujesz sobie na
regenerację sił i wówczas ruszysz do walki? To tylko moje nieśmiałe
spostrzeżenia, oczywiście lekarz prowadzący zadecyduje.
POzdrawiam Cię serdecznie i bardzo rozumiem... Basia

[bagnowska]

Tak bardzo boję się, że to się kiedyś skończy, ale nie tak , jak
oczekuję...
Grześ jest tak bardzo słaby...Nie mogę go udźwignąć, żeby mu pomóc
przemieścić się do toalety, do łazienki...Wściekła jestem za to sama
na siebie.
I jeszcze troski dni powszedniego...Muszę sprzedać mieszkanie, bo
nie mogę spłacać kredytu hipotecznego.Bank właśnie po raz drugi
odmówił mi zawieszenia lub zmniejszenia rat, uzasadniając brakiem
powodów do takich poczynań... Jednocześnie muszę jakimś cudem
kupić "coś", w czym da się mieszkać z moim cięzko chorym i
niepełnosprawnym Kochaniem...
Nie moge znaleźć niedrogiego rehabilitanta, który zająłby się
Grzesiem, próbuję sama, ale "kudy" mi do fachowca...
W nocy dzwoniła Kasia-katowiczanka...Boję się...
Przepraszam, ale gdzieś to musiałam wywalić z siebie, nie mam jednej
drogiej i bliskiej osoby, która umiałaby ze mną pomilczeć na ten
temat...
Dobrze, że Wy istniejecie, pomilczcie ze mną, dobrze...?
Wasza Basia (smutna coś ostatnio...)

[bagnowska]

www.youtube.com/watch?v=vR7zTBM6j7E&NR=1...

[bagnowska]

I jeszcze coś pięknego...
www.youtube.com/watch?v=cjsbQtrDvvQ&feature=related
Z pozdrowieniami dla wszystkich milczących...
I na koniec dla mojego Słońca...które już zasnęło...
www.youtube.com/watch?v=w_ZVEMvfZ7c
www.youtube.com/watch?v=XIRlKZj7DHI
Basia

[mscislaw.zawiedziony]

bagnowska napisała:

> I jeszcze coś pięknego...

www.youtube.com/watch?v=vnRqYMTpXHc

Jaki piękny jest ten świat

Widzę drzewa zieleni i róże czerwieni
Widzę jak kwitną dla mnie i dla Ciebie
I myślę "jaki piękny jest ten świat"
Widzę niebo błękitu, chmury bieli
Jasny błogosławiony dzień, ciemną świętą noc
I myślę "jaki piękny jest ten świat"
Kolory tęczy tak piękne na niebie
Są również na twarzach ludzi
Widzę przyjaciół podających sobie dłonie, pytających "co słychać?"
Oni naprawdę mówią "kocham cię"
Słyszę, jak dzieci płaczą, widzę, jak dorastają
Nauczą się więcej, niż ja kiedykolwiek będę wiedział
I myślę "jaki piękny jest ten świat"
Tak, myślę "jaki piękny jest ten świat"

[bagnowska]

O, tak! To jeden z tych pozytywnych utworów, od którego słuchania
gęba sam się usmiecha Mój syn gra na trąbce
Dziękuję...

[mscislaw.zawiedziony]

Grześ ma dom jak schron!!!
tinyurl.com/r7mwd7

[bagnowska]

...ta choroba jest straszna...

[zazule]

Basiu pomilcze z Tobą.
z

[bagnowska]

Zazulko...dziękuję ... za parę dni jadę na pogrzeb Franka Kasi-
katowiczanki...Kasia przywozi Franka do Katowic...będę z Nimi...

[bagnowska]

Jakiś strach wlazł mi do serducha i mnie straszy...Zostałam sama,
Beata od kilku tygodni nie odzywa się...25.06 jedziemy do Zabrza...
Kurczę, ciężko... Grześ słaby i taki jakiś "daleki"...

[bagnowska]

Oj, chyba zdobyłam monopol na ten wątek...
Nie ma koło mnie nikogo, kto zrozumiałby mój stan, ten bezsilny lęk,
kiedy patrzę na śpiącego , coraz częściej sennego i
jakby "zobojętniałego" Grzegorza... Ostatnio późnym wieczorem, kiedy
spadł z wózka, nie mogłam Go podnieść i rozryczałam się przy Nim z
wściekłości na swoją słabość, niemoc, popatrzył na mnie i
powiedział, że nie chce widzieć, że się boję...Obiecałam Mu to...
Nie okażę już przy Nim strachu, wypłaczę go w nocy, kiedy nie będzie
widział...
Przepraszam za te łzawe słowa, ale ostatnio coś nie mogę się
pozbierać...Staram się tego nie okazywać na zewnątrz i na codzień,
sąsiedzi i znajomi mówią, że mnie podziwiaja, że jestem taka pogodna
i uśmiechnięta...Taaak, tylko, że oni nie słyszą tego płaczu...
Do niedawna był Ktoś, z kim korespondowałam. Była mi bardzo bliska,
tak się wydawało...aż do czasu, w którym wykrzyczała w kolejnym
mailu, że Grzegorz nie potrzebuje TAKIEJ opieki i pomocy, że jest
ona do dupy, bo ja włażę w jego wnętrze z kaloszami i nie pozwalam
mu na... no własnie, na co? Że uświadamiam Mu jego kalectwo, że
powinnam podjąć jakąś grę, teatr...że Ona ze swoim mężczyzną tak
właśnie czynią i ta gra i jej pomaga (to Ona jest chora...).
Może ma rację... Ale ja nie potrafię grać... Rodzice mnie chyba
głupio wychowali i przekazali jakieś dziwne niedzisiejsze wartości,
które bardziej uwierają niż pomagają...

[franiolek1]

Basiu, ja czesto milcze przy Tobie i nigdy, nigdy nie trace nadzieji
na to , ze Grzegorz zwyciezy chorobe.

Niestety , leczenie boreliozy tak wlasnie strasznie wyglada, przez
zatrucia toksynami. Juz wiesz , ze przechodzicie przez fazy
zatrucia, ciezkie i bolesne. A potem przychodza momenty radosci, gdy
poziom toksyn sie zmienia i przychodzi entuzjazm.

Basiu, to co robisz, instyktownie, to jest wlasnie dobra droga.
Grzegorz nie potrzebuje aktorki, rozesmianej modelki/zony. On Ciebie
zna wlasnie taka, rozdygotana, przerazona, dbajaca o jego zdrowie i
jego dobro i tak Cie kocha. Zycie, to nie jest teatr.

Ja tez musialam sie nad tym zastanawiac, bo chcialam chronic moje
dzieci przed skutkami mojej choroby.
Doradzano mi mowienie "pozytywne" o chorobie, usmiech i ukrywanie
prawdy o moim stanie. Ja nigdy nie chcialam sie na takie
cos "skusic".
To byloby oszukanstwo, rozowa piana. Ja moim dzieciom mowie, ze
jestem chora ( bylam ciezko chora, teraz jest przeciez lepiej).
Nie ukrywam leczenia, nie ukrywam rozterek. Jest jak jest...mowie
dzieciom, ze kazdy w zyciu musi sie z czyms uporac.
Ja walcze z choroba, oni z choroba mamy.

To nie jest latwa sytuacja, wcale jej nikomu nie zycze, naprawde,
ale nie mamy wyboru. Choroba sa czescia ludzkiego zycia, jak
rozwody, kalectwo, rozstania, przeprowadzki itp
Lek moich dzieci jest tez wyzwaniem dla mnie - musze im pomoc.

Oczywiscie nie roztrzasam cierpien, uzywam forteli by ukryc czesc
cierpienia. Ale jednoczesnie wiem, ze dzieci maja radary i te
moje "oszukanstwa" i tak wyluskaja )

Mowie wiec im, ze jest to ciezkie doswiadczenie w naszym zyciu, ze
musimy przez nie przejsc i najwazniejszym jest nie-poddawanie sie,
nie zalmywanie rak.

Ja wierze swiecie w swoje wyzdrowienie. Bede sie leczyc do skutku, i
moja rodzina przezyje to ze mna.
Wiem , ze jest to cierpienie i dla mnie i dla nich...ale takie jest
nasze zycie.

Basiu, znajdz w sobie jeszcze energie i sile na dalsza walke.
Leczenie jest dlugodystansowym wysilkiem, wiec zrob tak jak
maratonczyk: trzeba sie oszczedzac, isc spokojnie i regularnie do
celu.
Mocno Cie caluje i prosze , zebys przytulila Kasie-katowiczanke ode
mnie. Bede z Wami myslami.

[bagnowska]

franiolek1 napisała:

> Basiu, ja czesto milcze przy Tobie i nigdy, nigdy nie trace
nadzieji
> na to , ze Grzegorz zwyciezy chorobe.

Dzięki, Kochana !

> A potem przychodza momenty radosci, gdy
> poziom toksyn sie zmienia i przychodzi entuzjazm.

Entuzjazmu nie czuję już od dawna... Czuję niepewność, strach i
brak lekarza...

> Basiu, znajdz w sobie jeszcze energie i sile na dalsza walke.
> Leczenie jest dlugodystansowym wysilkiem, wiec zrob tak jak
> maratonczyk: trzeba sie oszczedzac, isc spokojnie i regularnie do
> celu.

-Staram się, ale Grzesia stan jest , jak na razie coraz gorszy...a
Franka już nie ma...

> Mocno Cie caluje i prosze , zebys przytulila Kasie-katowiczanke
ode
> mnie. Bede z Wami myslami.

Dzięki w Jej imieniu, Kasia jest bardzo dzielna...
Caluję Cię serdecznie i dzięki,że przy nas jesteś - Basia

Pożegnanie Franka

[bagnowska]

W czwartek 18.06.09 w Katowicach pożegnamy Franka ...

Żyłem bez żadnego żalu, aż do dziś...

[mscislaw.zawiedziony]

www.youtube.com/watch?vJcrFfE5QMI
Nie będzie dziś żadnych przemówień, zegarki będą tykać
Nikt nie zostawi kwiatów w parku, ludzie będą pracować
Nie będziemy odświętnie ubrani, dzieci będą się rodzić
Żadne flagi nie będą powiewać, słońce będzie się wznosić
Ale my wiemy, że odszedłeś

Ty, który uwielbiałeś kochać i wierzyłeś, że nigdy nie damy wystarczająco dużo

To sprawia, że budzę się każdej nocy, analizując dzień
Czy zatrzymałeś się kiedyś, czy miałeś kiedykolwiek jakieś wątpliwości ?
Byłeś spokojny, odrętwiały, czy szczęśliwy, że to zrobiłeś ?
Żyłam bez żadnego żalu, aż do dzisiaj

Ty, który uwielbiałeś kochać i wierzyłeś, że nigdy nie damy wystarczająco dużo

Nie pożegnałam się z Tobą w tym dniu
Starałam się dotrzeć do pracy na czas, dlatego się odwróciłam
I przegapiłam najważniejszą rzecz, jaką kiedykolwiek chciałeś powiedzieć
Żyłam bez żadnego żalu, aż do dzisiaj

Ty, który uwielbiałeś kochać i wierzyłeś, że nigdy nie damy wystarczająco dużo
Ty, który miałeś nadzieję, że w głębi wszyscy czuliśmy to samo
To było do czasu, gdy nadszedł ten dzień

[bagnowska]

Piękne...pożegnanie...
Będę tam z Kasią. Przeżyłyśmy bardzo blisko, mimo odległości, 2
lata... Niejedną nocną godzinę przegadałyśmy, przepłakałyśmy,
podnosząc się na duchu, jak nasi Mężczyźni , utuleni przez nas,
spali już...
Umawialiśmy się z Frankiem na piwo na wrocławskim rynku...Już nie
wypijemy go razem...
Dzięki, mścisław, dzięki serdeczne w imieniu Kasi i swoim...
Basia

[bagnowska]

Nie byłam z Kasią przy pożegnaniu Franka...
Grzegorz jest tak słaby, że właściwie cały czas spędza leżąc i
podsypiając, nie ma siły na siedzenie w wózku. Nie odważyłam się go
zostawić w takim stanie... Oby do 25-go...

Chyba bezradność...

[bagnowska]

Grześ nie bierze żadnych pigułek...Ani abx ani witamin czy
minerałów...Jest bardzo słaby i mocno odrealniony. Koliduje to ze
zdaniem nowego rehabilitanta, przed którym Grzegorz zachowuje się
zupełnie inaczej (gra...?), a który uważa, że potencjał sił u
Grzegorza jest tak duży, że musiał zweryfikować swoje pierwsze
nastawienie i plany. Tomasz stwierdził, że nie spotkał jeszcze
nikogo o tak długim stażu choroby i wózka,u którego byłoby tyle
niewykorzystanego potencjału...Nie rozumiem...
Przeprowadzka i mieszkanie w wynajętym mieszkanku chyba nas mocno
rąbnęło... Grześ milczy, a jeśli się odzywa, to tak jakoś
nieprzyjemnie i obco... Tracę powoli grunt, jestem nieludzko
zmęczona... i jestem sama... ale chyba nie mam nikogo blisko, kto
rozumiałby moje milczenie i kogo nie chciałabym obarczać ciężarem
moich kłopotów. Ta emocjonalna huśtawka jest coraz bardziej nie do
zniesienia...Nie bardzo wiem, co dalej...
Przepraszam nowych za taki minorowy wpis, "starzy" zrozumieją i nie
będą pytać...
Basia - zmęczona,zdezorientowana i chyba zagubiona w tym
galimatiasie...

[reni5553]

Basiu-przypominasz mi czołg
idziesz do przodu jak czołg
naturą ludzką jest czasem opadać z sił
powiem Ci kochana, choć ja też w sobie czasem znajduję pokłady sił,
o które wcześniej nie podejrzewałabym się
to Ty jesteś dla mnie przykładem kobiety "siłaczki"
idziesz do przodu, walczysz o swojego męża, wierzysz
godne naśladowania
i podziwu
trzymaj się, to tylko taki słabszy dzień
w końcu cel masz specyzowany

Stan zawieszenia...

[bagnowska]

Zmęczenie, zmęczenie, zmęczenie....Grzegorza, moje, moje, Grzegorza,
nasze... ciągle wspólne, ciągle razem...
www.youtube.com/watch?v=2OjObupyqiM

[bagnowska]

Grzesiek od świąt w złej formie,totalny zwis, jest mu absolutnie
wszysto jedno, potrafi nie odzywać się cały dzień. Ja , gdyby nie
to, że ktoś nieraz zadzwoni, zapomniałabym języka w gębie... POza
tym jego brak sił , coraz większy i coraz większa spastyka
przerażają mnie...Nikt, kto tego nie przeżywa na własnej skórze nie
wyobraża sobie, jak to jest, gdy ktoś, kto miał by RAZEM z tobą
przez całe życie, jest ciągle tylko OBOK... I teraz wiem, że to nie
wpływ leków, grzyba, pogody i innych "usprawiedliwiaczy", to ta
cholerna choroba ciągle jest górą, ciągle wygrywa...
Nie jestem w stanie zmobilizować Grześka do jakiejkolwiek
aktywności, zapada się w swój kokon, jakby tylko tam czuł się
bezpiecznie... Nie informuje mnie o swoich potrzebach (prosi tylko
o "kaczkę"), mam wrażenie, że moja rola ograniczyła się tylko do
roli już nawet nie opiekunki, ale wręcz salowej...
Jutro żegnamy stary rok. Jak zwykle o północy dźwignę mojego męża i
będę go przez ten graniczny moment trzymała z całych sił, żeby
wszedł w Nowy Rok na własnych nogach, zaklinając, jak co roku los,
żeby Mu pozwolił następnego Sylwestra stanąć o własnych siłach.
A zaraz po powitaniu nowej nadziei w Nowym Roku muszę złożyć wniosek
o nowy wózek inwalidzkim który "należy się" takim chorym co 5 lat...
Ten sprzed 5 laty miał być pierwszy i ostatni... Teraz już wiem, że
wózek będzie nam już towarzyszył zawsze...
Ot, takie niewiesołe przemyślenia na koniec roku ...
Ci, którzy dzwonią nieraz do nas i słyszą mnie przez telefon, będą
mocno zdziwieni, ale ja tego wszystkiego nie mogę mówić przy
Grzegorzu, dlatego trochę koloryzuję i gram taką rolę jaką
chciałabym grać i jaką chce mnie widzieć Grzegorz, który powiedział
mi kiedyś, że nie chce mnie widzieć , jak płaczę. Nestety, los
przydzielił mi rolę o wiele trudniejszą...
Basia (coraz bardziej sama)

[aqarel]

www.youtube.com/watch?v=cXtoleWunlo - Samotność

[bagnowska]

Jaka ładna puenta...bardzo lubię SDM, ich piosenki towarzyszą mi od
zawsze, a "Samotność" mam w Ulubionych. Dzięki

[bagnowska]

www.youtube.com/watch?v=Ta2y4N-u4EY&feature=related

[aqarel]

Mrok na schodach. Pustka w domu
Nie pomoże nikt nikomu.
Ślady twoje śnieg zaprószył,
Żal się w śniegu zawieruszył.

Trzeba teraz w śnieg uwierzyć
I tym śniegiem się ośnieżyć -
I ocienić się tym cieniem
I pomilczeć tym milczeniem.

[bagnowska]

Jakie ładne...

[aqarel]

bagnowska napisała:

> Jakie ładne...

Leśmian w wykonaniu SDM SDM - Mrok na schodach, pustka w domu

[bagnowska]

Staram się, tak bardzo staram wierzyć w to, co piszę i mówię...że własnie jest poprawa, że kokon pękł,że mój Grzegorz do mnie wraca... Tak bardzo chcę zaczarować te słowa, żeby się ziściły, żeby taki stan był rzeczywisty, prawdziwy i stały...
Ale tak nie jest...
Jaka szkoda, że dom nie jest pełen ludzi, dzieci, którymi musiałabym się także zająć... Może byłoby normalniej... Jestem sama... za oknem straszna zima, która nas uwięziła i nie pozwala na choćby wyjscie na spacer. Mój Grześ znowu zapadł w sen zimowy... zamknął się przed światem i przede mną. Istnieje tylko telewizor i ta potworna sieczka sypiąca się z ekranu...
No... to sobie napisałam, a co tam! niech mi będzie wolno poszaleć... tyle mojego...

[adomi6319]

Basiu, ten stan minie na pewno, i kolejne zamknięcie się w sobie Grzesia i Twoje
poczucie, że nie wiesz czy cel, do którego dążycie jest osiągalny.
Wierzę, że za jakiś czas znów przeczytam Twój wpis o kolejnym zdobytym przyczółku.

Ja w takich chwilach zawsze przywołuję Szymborską:
"Czemu ty sie, zła godzino,
Z niepotrzebnym mieszasz lękiem?
Jesteś - a więc musisz minąć.
Miniesz - a więc to jest piękne".

w789.wrzuta.pl/audio/2O52dYF08DD/gosciniec_-_nic_dwa_razy_sie_nie_zdarza

[bagnowska]

Niepokonani

Gdy emocje już opadną
Jak po wielkiej bitwie kurz
Gdy nie można mocą żadną
Wykrzyczanych cofnąć słów
Czy w milczeniu białych haniebnych flag
Zejść z barykady
Czy podobnym być do skały
Posypując solą ból
Jak posąg pychy samotnie stać

Gdy ktoś kto mi jest światełkiem
Gaśnie nagle w biały dzień
Gdy na drodze za zakrętem
Przeznaczenie spotka mnie
Czy w bezsilnej złości łykając żal
Dać się powalić
Czy się każdą chwilą bawić
Aż do końca wierząc że
Los inny mi pisany jest

Płyniemy przez wielki Babilon
Dopóki miłość nie złowi nas
W korowodzie zmysłów możemy trwać
niepokonani
Nim się ogień w nas wypali
Nim ocean naszych snów
Łyżeczką się odmierzyć da

Trzeba wiedzieć kiedy ze sceny zejść
Niepokonanym
Wśród tandety lśniąc jak diament
Być zagadką, której nikt
Nie zdąży zgadnąć nim minie czas Gdy emocje już opadną
Jak po wielkiej bitwie kurz
Gdy nie można mocą żadną
Wykrzyczanych cofnąć słów
Czy w milczeniu białych haniebnych flag
Zejść z barykady
Czy podobnym być do skały
Posypując solą ból
Jak posąg pychy samotnie stać

Gdy ktoś kto mi jest światełkiem
Gaśnie nagle w biały dzień
Gdy na drodze za zakrętem
Przeznaczenie spotka mnie
Czy w bezsilnej złości łykając żal
Dać się powalić
Czy się każdą chwilą bawić
Aż do końca wierząc że
Los inny mi pisany jest

Płyniemy przez wielki Babilon
Dopóki miłość nie złowi nas
W korowodzie zmysłów możemy trwać
niepokonani
Nim się ogień w nas wypali
Nim ocean naszych snów
Łyżeczką się odmierzyć da

Trzeba wiedzieć kiedy ze sceny zejść
Niepokonanym
Wśród tandety lśniąc jak diament
Być zagadką, której nikt
Nie zdąży zgadnąć nim minie czas

www.youtube.com/watch?v=pBG4RsGtguM&NR=1

Koniec pewnego etapu...

[bagnowska]

Sorry, tekst wkleił się 2 razy, ale może tak miało być... Nabrał
większej mocy
Do kiedyś, może...
Ten wątek bardzo był mi potrzebny również
Dzięki, Basia

[aqarel]

bagnowska napisała:

> Sorry, tekst wkleił się 2 razy, ale może tak miało być... Nabrał
> większej mocy
> Do kiedyś, może...
> Ten wątek bardzo był mi potrzebny również
> Dzięki, Basia

Masz rację wątek bardzo potrzebny.

Spalany beztroską dzisiejszego życia
Oślepiony ciemnością, która mnie pochłania
Prowadzony za rękę nic nie rozumiem
Idę tam gdzie ciebie nie będzie

Marzę by spróbować, marzę by skosztować
by odnaleźć to co nieosiągalne
Szukam sposobu, by otworzyć twój umysł
poszukując lekarstwa dla nas

Pomóżcie nam, toniemy tak zamknięci w sobie

Dlaczego deszcz, deszcz, deszcz zalewa Utopię?
Dlaczego musi zabić ideały naszego bytu?
Dlaczego deszcz, deszcz, deszcz zalewa Utopię?
A ciemność ukazuje nam kim jesteśmy

Poszukujesz odpowiedzi nie danych za darmo
Rozdarty w środku i tylko żywy
Prowadzony za rękę nic nie rozumiesz
Tak naprawdę idziesz zupełnie sam

Barwne marzenia, marzę bez ograniczeń
Marzę i śnię, i śpiewam by się nimi dzielić
Szukam sposobu, by otworzyć twój umysł
poszukując lekarstwa dla nas

Pomóżcie nam, toniemy tak zamknięci w sobie

Dlaczego deszcz, deszcz, deszcz zalewa Utopię?
Dlaczego musi zabić ideały naszego bytu?
Dlaczego deszcz, deszcz, deszcz zalewa Utopię?
A ciemność ukazuje nam kim jesteśmy
Dlaczego deszcz...
www.youtube.com/watch?v=596FK9LwjEg

[bagnowska]

Dzięki wielkie, aqarel, dzięki za towarzyszenie mi w tej cholernie
samotnej drodze... Utwory od Ciebie trafiają w samo sedno mojego
odczuwania...
Pozdrawiam z mojej bezludnej (?) wyspy...
Basia (pokora włazi mi na kark coraz bardziej...)

Koniec...?

[bagnowska]

Nie widzę już szansy a nadzieja nas opuściła... Ta choroba zabrała
mi wszystko, co było mi najdroższe... MOje kochanie jest zupełnie
obojętne na wszystko, co się dzieje... Jestem zupełnie sama, nie mam
odwagi ani prawa obarczać moją rozpaczą (tak, tak, rozpaczą!!!)
nikogo... Dlatego piszę tutaj, do wszystkich i do nikogo...
Grzegorz wycofuje się, coraz bardziej obojętnieje.... Patrzy na
mnie, jak bezradne, skrzywdzone dziecko, a w oczach ma smiertelne
zmęczenie i rezygnację...
SKĄD MAM BRAĆ SIŁĘ ?!

[adomi6319]

Basiu, wiesz, że to stan przejściowy. Tak było już wiele razy, więc teraz też
minie, na pewno. Trzeba przeczekać. Za każdym razem po takim trudnym okresie
mogłaś napisac coś optymistycznego, wierzę, że teraz też tak będzie.
Margolcia ma rację, potrzebujesz wsparcia. Skoro nie ma sprawnych sąsiadów pod
ręką, to może jacyś wolontariusze? Może pomyśl też o pomocy psychologa, także
dla Siebie. Jesteś bardzo silną kobietą, ale tak wiele dźwigasz na swoich
barkach, nic dziwnego, że czasem Cię to przerasta.

Świta mi pewien pomysł, jeśli coś z tego wyjdzie, to odezwę się jeszcze na maila
gazetowego.

Trzymaj się mocno, Najwspanialsza Żono!

[bagnowska]

W moje życie wkradł się lęk.... Taki obezwładniający, paraliżujący
lęk o życie ukochanego człowieka...Tak bardzo chciałabym móc rano
usłyszeć od kogoś: Będzie dobrze! Samotne mieszkanie z tak chorym
bliskim jest bardzo trudne...I nie chodzi mi tu o opiekę stricte
pielęgniarską, z tym sobie jakoś radzę. Mam tylko straszną potrzebę
porozmawiania o swoich lękach z optymistycznym kimś... Czasem nie
rozmawiam z nikim, dopóki ktoś nie zadzwoni, Grzegorz jest taki
milczący....Próby wciągania go w jakiekolwiek rozmowy kończą się
fiaskiem...
Czy to ma wszystko sens...dokąd my idziemy...?
Przepraszam za te jęki, ale chociaż w ten sposób zwerbalizuję i
oswoję swój strach...

[aqarel]

bagnowska napisała:

> Nie widzę już szansy a nadzieja nas opuściła... Ta choroba zabrała
> mi wszystko, co było mi najdroższe... MOje kochanie jest zupełnie
> obojętne na wszystko, co się dzieje... Jestem zupełnie sama, nie mam
> odwagi ani prawa obarczać moją rozpaczą (tak, tak, rozpaczą!!!)
> nikogo... Dlatego piszę tutaj, do wszystkich i do nikogo...
> Grzegorz wycofuje się, coraz bardziej obojętnieje.... Patrzy na
> mnie, jak bezradne, skrzywdzone dziecko, a w oczach ma smiertelne
> zmęczenie i rezygnację...
> SKĄD MAM BRAĆ SIŁĘ ?!

Znam To spojrzenie, milczące wołanie o pomoc...nasza bezsilność, w takiej
sytuacji, paraliżuje umysł i zabiera resztki sił. Pozostaje nadzieja, nadzieja
na cud , cud zatrzymania choroby...i nadzieja by nie było gorzej.



www.youtube.com/watch?v=qoYbVosc93U
Chcę byś tu był mój siłaczu
chcę byś tu był, chcę byś tu był
czy nie wiesz,że w piecu dogasa
tęsknię za tobą jak cholera
i pragnę cię

czuję coś do ciebie
czy ty czujesz to samo
na początku smakowałam cię spojrzeniem
czerpałam radość z życia
widziałam niebo w tych oczach, w twoich oczach

tęsknię za twoim śmiechem, za twym uśmiechem
tęsknię za wszystkim co ciebie dotyczy
bez ciebie sekunda staje się minutą
każda minuta dniem,gdy jesteś tak nieobecny


w piecu dogasa
chcę byś tu był
na ciebie czeka, miłosne pole bitwy i strach...
chcę byś tu był
czuję coś do ciebie
...smakowałam cię spojrzeniem

Koniec?...nie,najlepsze jeszcze przed nami

[aqarel]

Basiu, najważniejsze by nie czuć się pokonanym.
Można być na końcu ale ze świadomością,
że więcej nie dało się wycisnąć.

Najlepsze jest jeszcze przed nami
Ja wiem, Ty wiesz,
Że jesteśmy na początku drogi
Przed nami wzloty i upadki
Jak mam żyć bez Ciebie
Gdy odnajduję się w Tobie...

...Nie oglądaj się za siebie, najlepsze jeszcze przed nami
Weź mnie za rękę, najlepsze jeszcze przed nami
>youtube.com/watch?v=_DqksPxzhn4<

[bagnowska]

aqarel, jak Ty wiesz, jak do mnie trafić... Słucham i słucham i
coraz bardziej rozumiem Twoje słowa. Podnoszę głowę i uśmiecham się
do Ciebie, do świata. Dziękuję...

PRZYJACIELE BĘDĄ PRZYJACIÓŁMI

[aqarel]

W wątku "Borelioza u Grzesia" napisałaś:
POzwolę sobie na zakończenie tego wątku wkleić tekst pięknej
piosenki Ewy Bem, która to piosenka jest dla mnie ukojeniem,
schronieniem i wytłumaczeniem mojej przegranej...
NIE przegranej ...nawet tak nie myśl!!!!
Masz tu(na forum) wielu ludzi, którzy myślą o Was, martwią się
gdy macie gorsze dni, cieszą się gdy złe dni mijają. Ty i Grześ
macie tu przyjaciół.

>www.youtube.com/watch?v=NuxS-9t3tnY<

PRZYJACIELE BĘDĄ PRZYJACIÓŁMI
"Jeszcze jeden szczególny dzień
Spadł funt, a dzieci tworzą
Pozostali uciekli
Biorąc całą kasę, a ciebie zostawiając z resztkami
Czujesz ból w klatce piersiowej,
Lekarze strajkują, potrzebujesz odpoczynku
To nie jest łatwa miłość, ale masz przyjaciół którym możesz zaufać
Przyjaciele będą przyjaciółmi
Gdy potrzebujesz miłości, zajmą się tobą
Przyjaciele będą przyjaciółmi
Gdy życie staje ci naprzeciw i tracisz resztki nadziei
Wyciągnij dłoń, bo przyjaciele będą przyjaciółmi naprawdę do końca.
Dziś jest piękny dzień
Listonosz przyniósł list od ukochanego
Tylko telefon wydzwania
Starałeś się go wytropić, ale ktoś zwinął jego numer
Tak właściwie,
To przywyczajasz się do życia bez niego
Teraz to takie proste, bo masz przyjaciół którym możesz zaufać
Przyjaciele będą przyjaciółmi
Gdy potrzebujesz miłości, zajmą się tobą
Przyjaciele będą przyjaciółmi
Gdy życie staje ci naprzeciw i tracisz resztki nadziei
Wyciągnij dłoń, bo przyjaciele będą przyjaciółmi naprawdę do końca.
Teraz to takie proste, bo masz przyjaciół którym możesz zaufać
Przyjaciele będą przyjaciółmi
Gdy potrzebujesz miłości, zajmą się tobą
Przyjaciele będą przyjaciółmi
Gdy życie staje ci naprzeciw i tracisz resztki nadziei
Wyciągnij dłoń, bo przyjaciele będą przyjaciółmi naprawdę do końca.
Przyjaciele będą przyjaciółmi
Gdy potrzebujesz miłości, zajmą się tobą
Przyjaciele będą przyjaciółmi
Gdy życie staje ci naprzeciw i tracisz resztki nadziei
Wyciągnij dłoń, bo na prawdę do końca
Przyjaciele będą przyjaciółmi."

Tłumaczenie ze strony
queenrock.bloog.pl/kat,529359,index.html?ticaid=69f2c

[bagnowska]

Mój ukochany Queen... Dziękuję raz jeszcze...Pa, Przyjacielu...

[bagnowska]

Może komuś potrzebna taka przyjaźń... Wbrew pozorom, daje ukojenie i
spokój...:www.youtube.com/watch?
v=ZX1tgzkvzzA&playnext_from=TL&videos=zVcLFBJVwSU&feature=grec
Jesteście ciągle, pozdrawiam ciepło - Basia

[bagnowska]

Przepraszam, poprawiam link:
www.youtube.com/watch?v=zI59gvnoakw&feature=related

[aqarel]

bagnowska napisała:

> Może komuś potrzebna taka przyjaźń... Wbrew pozorom, daje ukojenie i
> spokój...: www.youtube.com/watch?v=zI59gvnoakw
> Jesteście ciągle, pozdrawiam ciepło - Basia

W labiryncie tego świata,
W jego szaleństwie,
I okrutnych z nami grach,
Łatwo się zgubić,
Łatwo sprzedać diabłu duszę,
Za każdym rogiem
Czai się strach

Czego szukasz w zgiełku, w tłumie?
Kto cię wysłucha, poda rękę
W chwili złej?
Kto cię pocieszy, kto rozgrzeszy,
Kto zrozumie?
Tylko samotność.

Samotność, to nasz świadomy wybór. Uciekamy od szaleństwa tego świata, by nie zaprzedać się „diabłu” , dążymy do własnego rozwoju, przemiany duchowej lub pogłębieniu wiedzy. Gdy dochodzimy do wniosku, że już to mamy...przerażeni swą samotnością(bogatsi o wiedzę i doświadczenie) zwracamy się ku bliźniemu, by być „normalnym” jak wszyscy dokoła, by cieszyć się „prostym” podejściem do życia, od weekendu do weekendu.
Gdy już się „nacieszymy” prostotą codzienności znów uciekamy w samotności.
Mam nadzieję, że nigdy nie odczujemy osamotnienia, poczucia
że jesteśmy opuszczeni przez wszystkich,
że nie możemy na nikogo liczyć,
że nikt nam nie poda ręki.

Sponsorem rozmyślań nad samotnością jest Basia z mężem.

[bagnowska]

aqarel, czytając Twoje wpisy w wątku niejakiego emvaldiego,
przekonałam się, dlaczego tak bardzo bliskie moim poglądom były
Twoje mądre, wyważone rady, słowa wsparcia. Miałam tam również
wyrazić swoje zdanie, ale wątek zaraz zniknie i te słowa również
zostałyby wykasowane.
U nas stan spokoju, harmonii i równowagi. Ja odnalazłam znowu spokój
i radość bycia z Grzegorzem, On jest spokojniejszy, pogodny i
częściej uśmiechnięty. Mamy dalsze plany, o których napiszę, jak
przyjdzie pora Do takiego stanu nie doprowadziła nas żadna
nadprzyrodzona istota, tylko zwykli niezwykli Ludzie, tacy jak Ty i
kilkoro fajnych z tego Forum, którzy pomogli mi dojść do tej
równowagi, a ja zebrałam siły i uruchomiłam rozum, aby mądrze
skorzystać z tego wsparcia.
Pozdrawiam Was najserdeczniej, Basia

[aqarel]

Bardzo dziękuję za miłe słowa, może przeżycia spowodowały,że nasze poglady są podobne.
Bardzo sie ciesze, że u Was harmonia i równowaga. Szkoda, że ten viregit troszkę namieszał, no i ten bark.
Czekam na info dotyczące planów

Ze swojej drogi zejdę, będę z Tobą...

[bagnowska]

..."
Ze swojej drogi zejdę
Będę z Tobą
dokąd kolwiek pójdziesz, cokolwiek zrobisz
będę z Tobą
Gdziekolwiek sie zwrocisz, cokolwiek powiesz
będę z Tobą

Ze swojej drogi zejde
Bede z Toba
I w najlepszej z chwil i najgorszej tez
Bede z Toba
Jak i w pierwszym, tak i w ostatnim dniu
Będę z Tobą
Z Tobą

Ty przed Tobą świat,
za Tobą ja,
a za mna już nikt.

Ty przed Tobą swiat,
za Tobą ja,
a za mna już nikt.

Ze swojej drogi zejdę,
będę z Tobę.
dokad kolwiek pojdziesz, cokolwiek zrobisz
bede z Toba
Gdziekolwiek się zwrócisz, cokolwiek powiesz
będę z Tobą.
z Tobą.

Ze swojej drogi zejde
Będę z Toba
I w najlepszej z chwil i najgorszej tez
Bede z Toba
Jak i w pierwszym, tak i w ostatnim dniu
Będę z Tobą
Z Tobą

Ty przed Tobą świat,
za Tobą ja,
a za mną już nikt.

Ty przed Tobą świat,
za Tobą ja,
a za mną już nikt.

Ty przed Tobą świat... "
www.youtube.com/watch?v=XIRlKZj7DHI

"Drobne czułe słówka..."

[aqarel]

Drobne czułe słówka służą ciszy,
nie rozmowie.
Młode serce stworzone do kochania,
nie do cierpienia.
Ciemne włosy by chwytać wiatr,
nie osłaniać wzrok przed zimnem tego świata.

Całuj, póki usta masz wciąż czerwone,
póki On cię nie wezwał.
Spoczywaj, póki pierś nie naruszona, odsłonięta.
Ujmij dłoń, póki dłoń nie dzierży żadnej podpory.
Zatoń w oczach, póki wciąż zaślepione.
Kochaj, póki noc skrywa nadchodzacy świt.

Pierwszy dzień miłości nigdy nie powraca.
Godzina namiętności nigdy nie jest godziną straconą.
Wiolonczela, dłoń poety, serce rozpala
a ono gra twą melodię z czułością.

" Póki usta masz wciąż czerwone..."
www.youtube.com/watch?v=C8mlc9zv5Ho

[bagnowska]

Dzięki, aqarel odkryłam nowe piękno , które koi... cudna muzyka...

"bo dzięki Niej, bywasz mniej życiem zmęczony"

[aqarel]

Nieoceniona - Marek Grechuta

Długie pożegnanie...

[bagnowska]

www.youtube.com/watch?v=Nv9sA0R_zIU
Tam w dole nad jeziorem
W ciepłe popołudnie -
Delikatny wietrzyk unosi dziecinne baloniki
Kiedyś,
Nie tak dawno temu,
Ona mieszkała tam na skraju lasu
Dobrze pamięta ten dzień
Gdy opuściła swój dom...

Długie pożegnania
Tak bardzo mnie zasmucają,
Muszę już iść
I chociaż nie chcę odchodzić,
To wiem, że tak będzie lepiej

Długie pożegnania
Tak bardzo mnie zasmucają,
Wybaczcie że teraz odchodzę
Będę bardzo za wami tęsknić
I za tymi dniami, które wspólnie spędziliśmy.

Pod koniec dnia
Gdy księżyc wschodzi -
Ona wzdycha z uśmiechem w oczach,
W parku,
Jest już późno
Ale ona siedzi i wpatruje się w mur
I przypomina sobie dzień
W którym opuściła swój dom..

Bezdomność jest przekleństwem... a nadzieja ma jednak swój koniec.

[mscislaw.zawiedziony]

bagnowska napisała:
> Bezdomność jest przekleństwem... a nadzieja ma jednak swój koniec.

Witaj,Basiu bardzo smutne i niepokojące słowa...sądzę, że nadzieję pozostaje w Twym
sercu-umyśle a to była chwilka - zła.

Mijają chwile składające się na nudny dzień
Marnujesz swój czas,który dany masz tylko raz

Setki razy słuchałem tego nagrania ale dopiero teraz "wstaje" wcześniej od słońca
i to ono stara się mnie dogonić ale nie daje rady, zmęczone chowa się za horyzont-by odpocząć .
www.youtube.com/watch?v=4XRScXVYpNA

[bagnowska]

Roger Waters i Time... jeden z ulubionych ,jak nie najbardziej ulubiony wokalista i zespół mojego Mężczyzny.... To On mnie wprowadzał w świat takiej Muzyki, ja Go zapoznawałam z Rachmaninowem, Prokofiewem, Bachem, Vivaldim... Dziś tylko ona, Muzyka, została z nami. Ludzie odeszli, wykruszyli się przyjaciele...
A Grzegorz tak bardzo ich potrzebuje... Ja Mu ich wszystkich nie zastąpię... Nie odwiedza Go nikt, a widzę, jak bardzo się cieszy i ożywia, jak ktoś przypadkiem do nas wpadnie... a zdarza się to baaaaardzo rzadko...
Ja nie marnuję juz swojego czasu... Kocham...
Dziękuję za ten wpis, mscislawie

[bagnowska]

bagnowska napisała:

> Roger Waters i Time... jeden z ulubionych ,jak nie najbardziej ulubiony wokalis
> ta i zespół mojego Mężczyzny.... To On mnie wprowadzał w świat takiej Muzyki, j
> a Go zapoznawałam z Rachmaninowem, Prokofiewem, Bachem, Vivaldim... Dziś tylko
> ona, Muzyka, została z nami. Ludzie odeszli, wykruszyli się przyjaciele...
> A Grzegorz tak bardzo ich potrzebuje... Ja Mu ich wszystkich nie zastąpię... Ni
> e odwiedza Go nikt, a widzę, jak bardzo się cieszy i ożywia, jak ktoś przypadki
> em do nas wpadnie... a zdarza się to baaaaardzo rzadko...
> Ja nie marnuję juz swojego czasu... Kocham...
> Dziękuję za ten wpis, mscislawie

Ale, aby być sprawiedliwym, dodam, że to forum i zaistnienie w jego społeczności dało nam ogromne wsparcie, głównie wirtualne, ale również w postaci kilku bezcennych znajomości, z których jedną z pewnością mogę już nazwać przyjaźnią Aniu,dziękujemy i ściskamy Cię!
Basia i Grzegorz>

[bagnowska]

W nocy towarzyszy mi moja Muzyka...
www.youtube.com/user/basiek2902#p/f/32/sjTEGi9cg3g

[bagnowska]

I jeszcze : www.youtube.com/user/basiek2902#p/f/34/UWb1xaFn0b4

[kleszczorak]

bagnowska napisała:

> I jeszcze : www.youtube.com/user/basiek2902#p/f/34/UWb1xaFn0b4

Sprawdziłam.
Działa dobrze na oczyszczenie oczu z toksyn.

Pozdrawiam

[bagnowska]

Prawda...? Kilka razy zaaplikowane zdecydowanie odtruwa
Serdeczności - Basia

[bagnowska]

Korzystając z monopolu na wątek, wklejam jeszcze jeden odtruwacz: www.youtube.com/user/basiek2902#p/f/4/0-yOdAe0QQQ - tak bardzo chciałabym, żeby Grzesiek mnie tak widział...
Cięzko mi , jak ....nie wiem co.... Tracę siły, nadzieję, Grzesiek gdzieś coraz dalej...
Sorry, ale nie mam koło siebie nikogo, kto dałby mi kopa w tyłek z odrobiną zasilania...Jestem nieludzko zmęczona...Dzisiaj podnosiłam Grzeska 2 godziny z podłogi w łazience... Nie czekam na odzew, tylko , jak człowiek zwerbalizuje swoje problemy, to trochę tracą na wadze

[margolcia_63]

Pozwolę sie zwrócić do ciebie po imieniu, Basiu nie umiem za bardzo
pocieszać ale pomijając wszystko to i tak Twój mąż jest niesamowitym
szczęściarzem, że ma Ciebie. Myślę, że wraz z nadejściem wiosny będzie
tylko lepiej i tego Wam życzę. Natomiast chciała bym zwrócić się do Ciebie
w kwestii praktycznej dotyczącej opieki nad mężem, bo trudno mi sobie
wyobrazić, by taka jak Ty osoba nie znalazła nikogo życzliwego w
otoczeniu, który nie pomógł by Ci chociażby w takiej jak dzisiejsza
sytuacji. Ludzie chcą być pomocni i często wystarczy tylko poprosić.
Przecież Ty też nie jesteś z żelaza. Wiem, ze niedawno się
przeprowadziliście ale przecież chyba nie na pustynię, może się rozejrzyj
wsród sąsiadów. Jeszcze mam jedną sprawę, ostatnio zamówiłam za dużo
witaminy B 15- kwas liponowy- podobno rewelacja- cena 60 zł za 400 tabl-
poczytaj w internecie- jak byś chciała to daj znać w tym wątku. Pozdrawiam.

[margolcia_63]

Byk- kwas pangamowy

[bagnowska]

Witaj Piszę się na ten preparat wit b15. Napisz, proszę, ile możesz mi odstąpić,jak mam Ci zapłacić i ile. Będę mogła zrealizować płatność w piątek, bo dopiero dostaniemy zasilenie kasy
Co do pomocy,upadki Grześka na podłogę nie zdarzają się często , choć dźwiganie codzienne Grześka nie jest łatwe, ale dzięki świetnemu terapeucie, uczymy się ,jak to robić prawidłowo, bez zbytniego przeciażania mojego nadwyreżonego kręgosłupa.Mieszkamy teraz sami, bez synów, którzy zmuszeni byli zamieszkać osobno, bo mieszkanko, które wynajmujemy jest malutkie i mieści się w starej uroczej kamieniczce na wrocławskim Rynku.Tak więc mieszkamy w bardzo klimatycznym miejscu , tyle, że tutaj prawie nie ma lokatorów, bo mieszkania Gmina sukcesywnie przeznacza na lokale użytkowe i wokół mam same pracownie, nieczynne w weekendy, a na górze mieszkają bardzo już wiekowi sąsiedzi , których nie poproszę o pomoc...
Zanim syn dojechał, to ja już się uporałam z Grześkiem, bo nie chciałam, żeby długo leżał na posadzce...
Tyle,że ja fizycznie nie jestem silna, mam zwichrowane łapy (w obu stwierdzony zespół cieśni kanału nadgarstka), no i każda taka sytuacja wyprowadza mnie z równowagi, tym bardziej, że z Grzeskiem jest bardzo kiepski kontakt, on prawie się nie odzywa, nie werbalizuje swoich potrzeb...
Ot i wszystko....

[margolcia_63]

Basiu zamawialiśmy zbiorczo aby kupić po niższej cenie i na razie jest dla
Ciebie 1 opakowanie, jak stwierdzimy, że suplement wart jest swojej ceny
to będziemy zamawiać więcej. Może przy okazji skonsultuj ze swoim
lekarzem, w każdym razie mój zachwala. Napisz na [e-mail], podaj
swój adres to jak tylko będę go miała to Ci wyślę a Ty mnie prześlesz
kasę na konto.
No to kiepsko z tymi sąsiadami a może w sąsiedniej kamienicy? Na którym
piętrze mieszkacie, czy jest szansa by mąż wyjechał na zewnątrz? Pewnie by
to było dla niego jakieś urozmaicenie, co prawda na razie pogoda nie jest
zachęcajaca ale już niedługo powinna być lepiej. Basiu, a macie jakieś
zwierzęta? Na mnie działają jednocześnie kojąco i mobilizująco, bo nawet
jak nie mam siły wstać by siebie obsłużyć, to nie ma opcji by się nie
wywiązać z obowiązków wobec nich.

[bagnowska]

Dzieki, jestem zorientowana w zaletach tego suplementu i czekam na info.
Mieszkamy na parterze bo tylko takie mieszkanie wchodziło w rachubę, mamy 3 spore schodki do pokonania, ale z tym jakoś sobie radzimy.Zresztą jutro jadę załatwiać dofinansowanie do nowego wózka (należy się co 5 lat) i chcę kupić również schodołaz .Nazbieraliśmy trochę kasy na fundacji , no i jest refundacja kosztów z NFZ i MOPS. W sezonie spacerowym chodziliśmy kiedyś całymi dniami po Wrocławiu, nawet sprawę siusiania mamy załatwioną (cewniki zewnętrzne), ale ostatnie lato Grzegorz już nie był tak chętny na wyjscie, często musi położyć się, drażni go słońce, ludzie itd.
A zwierzaki, to nasza rodzina Obecnie mamy psa Figę (6-letnia wilczasta sunia) i dwa cudne koty- Maxa i Thelę. Figa jest kolejnym futrzakiem psim po Rexie, który odszedł 6 lat temu po wspólnym szczęśliwym 15,5 letnim żywocie u nas .
Nie wyobrażamy sobie domu bez zwierząt
Serdeczności - Basia

[margolcia_63]

Basia, chyba się nie zrozumiałyśmy. Prześlij na mój adres e - mail- post
niżej - swój adres pocztowy a ja odeślę Ci mój nr konta. We wtorek, środę
już powinnam być w posiadaniu B 15.

[aqarel]

bagnowska napisała:

> W nocy towarzyszy mi moja Muzyka...
> www.youtube.com/user/basiek2902#p/f/32/sjTEGi9cg3ga

"Świat szybki, jak młody wiatr pędzi co tchu..."
Żyj z całych sił, zatrzymaj się,porozmawiaj z Nim - wystarczy
chwila.


www.youtube.com/watch?v=rsxuMaN5tO4

[bagnowska]

[bagnowska]

Godzenie się z rzeczywistością... zaczynam powolutku akceptować tę
moją dziwaczną samotność we dwoje...
www.youtube.com/watch?v=-rYsXuja5M8&feature=related

[bagnowska]

Do aqarela: czy mógłbyś w jednej z zapewne nielicznych
wolnych chwil przetłumaczyć tekst piosenki Stephena Bishopa
"It Might Be You" z cudnego filmu "Tootsie"? Nie mogę nigdzie
znaleźć tłumaczenia, a ja + translator= kiepski pomysł na tę perełkę.
Pozdrawiam ciepło - Basia

[niebieskaaa]

Trudno jest Basiu powiedzieć cokolwiek, gdy wiesz, że jest bardzo, bardzo
trudno. Duchem jestem z Wami i choć to tylko słowa, uwierz, że tak jest. Są w
życiu takie trudne tematy i trudno się odnoaleźć.
Ktoś, kto jest dla mnie bardzo bliski odchodzi i nie była to równa
walka i to jest bardzo trudne. Ja ciągle mam nadzieję, że Grzegorzowi i Tobie
się uda. Jeszcze może zdarzyć się cud. W końcu Wszechświat to daje nam to co
najlepsze
ANia

niebieskaaa...

[bagnowska]

Dziękuję, Aniu kochana, za cichą obecność, za wsparcie. Ty
przeżywasz trudne chwile, a myslisz jeszcze o nas, przytulam Cię
serdecznie i całuję - Basia

[aqarel]

niebieskaaa napisała:
"Duchem jestem z Wami i choć to tylko słowa,..."
niebiańskaaa wiesz,że to nie "tylko słowa", gdybyż to tylko słowa były to nie
było by sensu ich tu kreślić.
Słowa posiadają wielką moc...mogą przygwoździć do ziemi lub
wyrwać z otchłani i unieść nas wysoko hen.
Ale co tu pisać, inni pięknie piszą... lepiej czytać i słuchać.


www.youtube.com/watch?v=VTxnqUhhlIY

Celina "Because You Loved Me"

Za tamten czas gdyś przy mnie trwał
Za całą prawdę, którą dziś już znam
Za radość co wypełnia życie me
Za chwile złe zmienione w śmiech
I za marzenia,- już to wiem
Za miłość co spełniała je
Już zawsze będę wdzięczna skarbie
Ty nie dałeś upaść mi
Wciąż wspierałeś bo
Ty patrzyłeś sercem na mnie rozumiejąc to

Gdy byłam słaba miałam Cię
Znalazłeś słowa gdy gubiłam sens
Byłeś mi wzrokiem kiedy wokół mgła
Odkryłeś siłę którą (w sobie) mam
Pomogłeś zdobyć każdy szczyt
Walczyłam bo wierzyłeś mi
I to kim jestem dziś
Sprawiła miłość

Twych skrzydeł czar unosił mnie
Twej dłoni żar był jak Nieba brzeg
Traciłam wiarę, Tyś przywracał ją
Do gwiazd tak blisko było stąd
Gdy byłeś przy mnie, miałam moc
Z miłości Twej czerpałam ją
Za każdy dzień dziękuję Tobie
Choć nie poznam wszystkich prawd
Ale Pewność mam i wiem
Byłam w blasku błogich chwil bo kochałeś mnie

Gdy byłam słaba miałam Cię...

Zawsze byłeś gotów mi
Być wiatrem , burzą, żaglem i
Niczym latarnia w życiu mym Twa miłość lśni
Tyś był mą inspiracją
I prawdą pośród kłamstw
To Ty sprawiłeś że dziś kocham Świat

Gdy byłam słaba miałam Cię...

Tłumaczenie/interpretacja- Ryszard Wojtyński

[joannbernat]

Zanka!
Jakby co, to jestem
Zaglądam czasem, ale nie piszę, bo się tylko wtedy bałagan robi...
Nie na wszystkich działa dobrze moja obecność tutaj. Niektórzy reagują na mnie
wręcz alergicznie.
A nie chciałabym nikomu zaszkodzić, albo stresów czy zmartwień przysparzać. Ale
to nie znaczy, że zniknęłam!
Jestem, mam się dobrze i jakby co, zawsze możesz do mnie napisać na priv.
Moja borelioza dalej śpi. Funkcjonuję zupełnie normalnie. Mogę wszystko robić,
pracować, zajmować się domem.
Moj synek wrócił ze szkoły i był dziś tak wymęczony, że właśnie zasnął. A ja
nastawiłam obiad, czekam na męża i podczytuję forum

Tak, moja choroba się wycofała. Wraca czasami na dwa, trzy dni, ale to
sporadycznie (raz na dwa, trzy miesiące miewam lekkie pogorszenia) i potem znowu
się wycofuje samoistnie. W zasadzie mój obecny stan pozwala mi na co dzień
zapomnieć, że noszę w sobie "obcego".
Jest dobrze. W porywach bardzo dobrze.
Tak więc nadzieja nie umarła ))

Trzymaj się, Zanka! I wszyscy się trzymajcie!
I nie pozwólcie, aby borelka zepsuła Wam święta. Niech mimo wszystko będą piękne
i wesołe! Gdy codzienność czasem dawała mi w kość tak bardzo, że już absolutnie
nie udawało mi się znaleźć żadnych powodów do śmiechu, to się śmiałam sama z
siebie I to też działa!
Życie to życie. Raz bywa lepiej, raz gorzej...
Grunt to nie dać się zepchnąć z właściwego toru.
Ja zawsze walczę z życiem po prostu uśmiechem
Buziaki! Joanna

[naszakasia]

też wchodzę na forum, gdy dopada mnie totalny dół. ale nie wiem czy mi to
pomaga. każdy wątek jest jakby indywidualnie o mnie. wszystko pasuje. a nadziei
brak. . .

[gosia_g13]

Święta Bożego Narodzenia to czas radości, przez życzenia chcę Wam
wszystkim ją przekazać★.★.★.★.
★.Świąteczne życzenia★.
☆`♥´ ☆ ☆`♥´ ☆
★.Słyszysz jak wiatr życzenia niesie?
Hula po polach i szumi w lesie,
Jak stuka w okna, wchodzi w kominy
I obserwuje dziecięce miny?☆`♥´ ☆
Jeśli to słyszysz, to zamknij oczy,
Niech świat z dzieciństwa znów w życie wkroczy.
☆`♥´ ☆
★.Poczuj makowca zapach wspaniały.★.
Zobacz za oknem, świat cały biały.★.
Już karp się smaży, kompot gotuje.
Mróz znów na szybach kwiaty maluje.
A ty radosny z iskierką w oku,☆`♥´ ☆
Szukasz Gwiazdora, czekasz do zmroku.★.
☆`♥´ ☆ ☆`♥´ ☆
★.Teraz, choć wiosen trochę przybyło,
To wiatr ten sam, szumi nam miło.★.
Ja razem z wiatrem ślę Ci życzenia,
Niech Ci się spełnią wszelkie marzenia.
A pierwsza gwiazda świecąc o zmroku,
Niesie Ci radość w tym Nowym Roku.★.
☆*MAŁGOSIA z rodziną
★.- POZDRAWIAM ŚWIĄTECZNIE-
☆`♥´ ☆ ☆`♥´ ☆
★. ★.★.★.

[katarinka.z]

Masakra... Dziś znowu rodzice wydali na mnie kolejne 800zł na leczenie
Wszystko przez ten zamur...drogi jak nieszczęście
Od roku objawy się trochę zmniejszyły, ale nadal nie jest cudownie. Ile to
jeszcze potrwa? Nie mogę patrzeć na to jak rodzice wydają na mnie tyle kasy
Pracować nie mam siły - ledwo chodzę na uczelnię. To jakaś jedna wielka
paranoja. Żeby będąc chorą - nawet recepty nie mogę dostać, tylko płacę po 40zł
za opakowanie, które znika w błyskawicznym tempie.
Na ile jeszcze starczy moim rodzicom pieniędzy? Kolejny rok? Dwa?
Za chwilę trzeba będzie zrobić badania.. Kolejne wydatki rzędu kilkuset zł Tak
strasznie mnie gryzie sumienie, że przeze mnie tyle pieniędzy wydają na te chore
lekarstwa. W zamian za to by mogli na wakacje jechać Należy im się to... A co
mają? Chora córkę, która nawet nie ma siły im pomóc.
W tym momencie to chyba mnie bardziej dołuje niż sam fakt, że dalej czuje się do
d...
Czasem myślę, że lepiej by się było poddać i zamiast kolejnej dawki abx w
chorych cenach zafundować rodzicom wakacje...
Pomyśleć, ze wystarczyłaby refundowana recepta i te same leki kosztowałyby kilka
zł...
Na jakim świecie my żyjemy

[anyx27]

Katarinka, nie mozesz tak do tego podchodzic. Twoi rodzice na pewno nie odbieraja tego tak, ze twoje leczenie cos im zabiera, ze "marnuja" pieniadze. moja mama kilka lat temu zarabiala niespelna 1000pln, moj tata nie zyje od 11 lat. tez mialam wyrzuty sumienia, ze nie dosc, ze mama tak malo zarabia, to jeszcze ja "ciagne" od niej kase. ale dopiero, gdy sama zostalam mamą, zrozumialam,jak rodzice podchodza do kwestii wydawania pieniedzy na swoje dzieci. ja choruje prawdopodobnie na bb wrodzona (mam 27lat) i od 5 lat czuje sie zle. ale, gdy tylko moglam, pracowalam. studiowalam dziennie,dawalam korepetycje, pilnowalam dzieci, nawet bedac w 9.miesiacu ciazy. ostatni rok studiow zaliczylam juz z corcia. na etacie pracowalam 2 lata, wiecej sie nie dalo. bb nie pozwolila. ale znalazlam prace, ktora moge wykonywac w domu, a teraz otwieram kolejna dzialalnosc w innej dziedzinie - tez bede pracowac w domu. moj maz jest policjantem, wiec o pensji szkoda gadac... ale pracuje na 2gi etat ze mna. mamy corcie z borelioza wrodzona i kiedys pewnie czeka mnie walka o jej zdrowie. teraz okazalo sie, ze moja mama tez jest chora - dopiero zaczyna diagnostyke w tym kierunku i zacznie sie leczyc. maz wprawdzie ma pcr ujemny, ale objawy sa - zmeczenie, bole glowy, czasem kolan, stzelajace stawy - pewnie ja go zarazilam. mam ogromne wyrzuty sumienia, ze skrzywdzilam swoje dziecko, ze zmarnowalam zycie mezowi. ale co mam na to poradzic? zabrac mezowi bron i sie zastrzelic? a w zyciu! nie poddam sie tak latwo. kiedy zwolnili mnie z pracy po polrocznym zwolnieniu moglam usiasc i plakac. ale nie zrobilam tego. zastanowilam sie, co moge robic w domu, jaka prace wykonywac. uwierz mi, mozliwosci jest wiele. pomysl, co ty moglabys robic - moze korepetycje, praca przez internet. nie wiem, na jakim kierunku studiujesz. najlatwiej chyba filologom. ja jestem w takim stanie, ze spokojnie moglabym sie polozyc i powiedziec, ze nic nie robie, bo nie mam sily, ale wiem, ze wtedy choroba by mnie pokonala. rzadko wychodze z domu, ale przynajmniej w tych czterech scianach daje z siebie wszystko. ostatni wolny dzien mialam 09.08. - wtedy mialam slub. a tak, to pracuje na okraglo. nie potrafie usiedziec 5 minut bezczynnie. wlasciwie takie chwile sie nie zdarzaja. nawet filmy ogladam robiac cos innego jeszcze. na poczatku, kiedy pojawily sie objawy, nie wiedzialam jeszcze, co mi jest, nie mialam dziecka, taka bezczynnosc byla na porzadku dziennym i mimo, ze wtedy objawy byly obiektywnie o wiele lzejsze, to czulam sie 10 razy gorzej - psychicznie. teraz nie mam czasu na myslenie o chorobie. i to dziala. a przez to, ze zarabiam na leczenie, nie mam tez wyrzutow sumienia, ze biore od kogos kase. wiadomo, ze czas, ktory poswiecam na prace, wolalabym poswiecic corci, ale trudno. niektorzy maja w zyciu latwiej, inni bardziej pod gorke. nic na to nie poradzimy.

Ps. ciesz sie, ze nie bierzesz cedaxu lub co gorsza malarone, bo te dopiero niezle bija po kieszeni.

[orchidea.j]

Witaj, jestem chyba w podobnej sytuacji, co ty - przynajmniej jeśli
chodzi o wykształcenie i choróbsko. Ja zaczęłam chorować w grudniu i
na razie jako tako funkcjonuję w swojej pracy, ale bardzo się boję,
że moje kolejne zwolnienie, które wykorzystuję w sytuacjach
skrajnych (początek, straszne bóle stawów, teraz herx?) spowoduje,
że każą mi się pożegnać ze szkołą. Napisz do mnie, jak dałaś radę po
odejsciu z regularnej posadki, proszę. Mój adres:
[e-mail]
Pozdrawiam

[stachenka]

> Na ile jeszcze starczy moim rodzicom pieniędzy? Kolejny rok? Dwa?

No i miejmy nadzieję, że to wystarczy żebyśmy (obie) mogły pójść do pracy.


> Za chwilę trzeba będzie zrobić badania.. Kolejne wydatki rzędu kilkuset zł Ta
> k
> strasznie mnie gryzie sumienie, że przeze mnie tyle pieniędzy wydają na te chor
> e
> lekarstwa.

Nie przez Ciebie, tylko przez kleszcza.


> Czasem myślę, że lepiej by się było poddać i zamiast kolejnej dawki abx w
> chorych cenach zafundować rodzicom wakacje...

Taaa, na pewno cudownie by wypoczęli ze świadomością, że w domu zostało ich chore, pozbawione leczenia dziecko.


> Pomyśleć, ze wystarczyłaby refundowana recepta i te same leki kosztowałyby kilk
> a
> zł...

Nawet ze zniżkową receptą nie kupisz Zamuru za kilka zł. (Na marginesie: Xorimax jest jego tańszym zamiennikiem, zawszeć to parę zł w kieszeni.)


> Na jakim świecie my żyjemy

Podobno na najlepszym z możliwych Toć Bócek by nie spartolił.
Ale -jak zwykle- zdania są podzielone.

[katarinka.z]

Dziękuję Wam...

to znów ja prosze o wsparcie

[zanka.2]

jestem na rif i xitrocinie- mam tak zesztywniała szyje i klatke
piersiowa,ze juz nie wytrzymuje ,nie radze sobie z małymi
problemami ,przytłoczyło mnie to z czym sobie juz dawałam dawno
rady , bucze , z samotności, z bólu , z tego że choroba nie
ustepuje . byłam przeziębiona i to jeszcze bardziej wszystko
spotegowało.......czy na rif mozna mieć załamke p0sychiczna i nie
umiec sie juz ratowac.

[kastom55]

Zanka - mój Tomek też od 3 tygodni bierze rif, xitrocin, tini, cedax
i wszystkie dodatki. Czuje się fatalnie, gorzej niz na doxy, ma
straszne bóle w szczękach - piekące i jak określa jakby ktoś bańki
mu przyłozył do szczęki które ciagną z niego, paląc
koszmarnie...oprócz tego bóle rąk, takie że kubka nie może unieść do
góry jak pije herbatę, nie mówiąc o całym psychicznym
załamaniu...nie jest to u niego depresyjne myślę ale po prostu ma
dość cierpienia, ciągłych bóli, kładzenia się spać żeby
przeczekać...i tak uciekają lata...na bólu i czekaniu na poprawe...
Ja myślę że rif (tak słyszałam) może dawać mocne herxy na początku
leczenia po doxy, poza tym przy złym samopoczuciu i ciągłym bólu
naprawdę blisko do załamania...ale pamiętaj że ta paskudna choroba
to pasmo bólu, krętki buszują po całym organiźmie, jak są wybijane
dają koszmarne herxy neurotoksyny które krążą i choć to żadne
pocieszenie to jest to znak że dziadostwo pada...że mniej go będzie
jutro, pojutrze jeszcze mniej i za miesiąc...leczenie wymaga
desperacji, musisz zdać sobie spraę że to jedyna droga aby to
ch....wo wytłuc, walcz dziewczyno! Jeśli potrzeba idź do psychiatry
po jakąś pomoc farmakologiczną ale się nie poddawaj! Jestem z Toba i
wierzę że pokonamy te wstrętne krętki! Mocno Cię ściskam Kasia.

[zanka.2]

dzięki za wsparcie,jestem po porostu wyczerpana bólem i tym,że życie
ucieka ,cały rok leczenia i ani drgneło.wiem,że wszyscy cierpimy
jedni w danym momencie mniej drudzy więcej.

[joannbernat]

Zanka!
Jakiś czas temu wysłałam Ci maila, ale nie dostałam od Ciebie odpowiedzi, więc
nie wiem, czy dotarł. Może jednak nie? Wobec tego podaję maila do siebie:

joannbernat(at)gazeta.pl (oczywiście zamiast nawiasu trzeba wstawić symbol @)
Czekam na sygnał od Ciebie. Uściski!

[piwis78]

Witam dopadają mnie co raz gorsze myśli - i to, że moje najskrytsze
marzenia legły w gruzach.... Ech....

[grizac]

Głowa do góry. Jeszcze wszystko może się ułożyć jak trzeba. Poddać się jest
łatwo, wygrywa ten, kto walczy o swoje do końca.

[piwis78]

Chciałbym to wierzyć, ale trzeba cudu....a to się nie zdarza!

[naja0401]

Piwis, nie cudu, tylko abx w porządnych ilościach! czy Asia się
leczy? czyta forum?

[piwis78]

Asia się leczy, ale ja już nie mam na nić wpływu choroba zrobila
swojej z jej psychiką.

[dor-ast]

ja dopiero co zaczynam prawdziwe leczenie i mam nadzieje na lepsze jutro

[doxycyklina]

Ja piernicze, pamietam jak ja zaczynalem leczenie i przynioslem do domu cale pudełko antybiotyków. Nie moglem uwierzyc w to co sie dzieje. Od tamtej pory abxy staly sie czescia mojego zycia, ot tak po prostu zadomowily sie w mojej diecie, a ja sie balem ze zaraz mnie zlapie grzyb. teraz jak wchodze do reala na zakupy, to juz mam nawet swoje ulubione półki .

pozdrawiam
doxy


---------------------
Czytalem ze borelia najszybciej atakuje smutasów...

[alabedz]

Jeśli dostałeś/aś ten namiar prześlij i mnie. [e-mail]

[ter69]

Witam. Leczę się już drugi miesiąc. Dla większości z was to pewnie krótko, ale
dla mnie to wieczność. Dopada mnie strach, samotność i dołek psychiczny. Szukam
kontaktu z kimś z kim mogłabym porozmawiać. Mieszkam w okolicach Krakowa.
Pozdrawiam.
Teresa

[*]

[swigonka]

dla Franka.

[grizac]

będziemy pamiętać

[yanomc]

Lecze sie już 11 miesiac. Borelioza potwierdzona WB bardzo wysokie miano. Najbardziej dokucza mi chodzenie (chodze jak pijany) . Powiedzcie czy też tak mieliście przy boreliozie. Dokkucza to mi juz trzy lata ale dopiero od roku sie lecze bo nie wychodzilo i nikt nie wiedział co mo jest. Już ttrace nadzieje na zaleczenie i ustapienie objawów

[m_a_l_g_o_s_i_a]

Też tak miałam, u mnie za ten objaw odpowiadał kręgosłup , Po ustawieniu kręgosłupa znikło to uczucie , jak również opadanie stopy , i bóle stawów.

[1magdziam]

witam ja również potrzebuję waszego wsparcia,leczę dziecko u dr.Beaty ponad rok
widać efekty,kilka dni temu zrobiliśmy rezonans wyszły ogromne zmiany zanikowe
móżdżku,a to odpowiada za ruch,jestem załamana,bo myślałam,że powoli niszczymy
to draństwo.W ubiegłym roku w rezonansie były tylko niewielkie punkciki zaniku
móżdżku.Jak to będzie dalej.Rozpoznanie choroby raczej
trafione-neuroborelioza,ataksja móżdżkowa(zapalenie),dodam,że wszelkie inne
choroby wykluczone.

[mscislaw.zawiedziony]

1magdziam napisała:

> witam ja również potrzebuję waszego wsparcia,leczę dziecko u dr.Beaty ponad rok
> widać efekty,kilka dni temu zrobiliśmy rezonans wyszły ogromne zmiany zanikowe
> móżdżku,a to odpowiada za ruch,jestem załamana,bo myślałam,że powoli niszczymy
> to draństwo.W ubiegłym roku w rezonansie były tylko niewielkie punkciki zaniku
> móżdżku.Jak to będzie dalej.Rozpoznanie choroby raczej
> trafione-neuroborelioza,ataksja móżdżkowa(zapalenie),dodam,że wszelkie inne
> choroby wykluczone.

Witaj Madziu
sadzę, że córka powinna być pod stałą obserwacją neurologa by ustalić czy to genetyczne uszkodzenia móżdżku, czy zmiany są spowodowane zakażeniem, zmiany "wtórne". Uzyskasz pomoc od forumowiczów, którzy czytają ten wątek, będzie to wsparcie słowne, duchowe ale nie zastąpi ono bezpośredniego kontaktu.
Bezpośrednia pomoc dobrych ludźmi jest Tobie potrzebna (ja takiej pomocy nie mogę zaoferować).
Jeśli widzisz efekty leczenia to może nastąpi przełom i zmiany się zatrzymają.
Życzę wytrwałości i siły.

[1magdziam]

Dzięki za odzew.Badania wszystkie jakie tylko możliwe,nawet genetyczne wyszły
ok.Co do neurologa to nie bardzo bo znowu wpakują potężne dawki sterydów,przerwą
nasze leczenie,wcześniej tak było-rok na sterydach ciągle punkcje i nic oprócz
wielkiej nadwagi.Zaufaliśmy lekarzowi forumowemu i chcemy się go
trzymać,największy plus tego leczenia to,że dziecko jest w domu nie tuła się po
szpitalach.

[magdag28]

czesc jestem tu nowa moja mama ma borelioze nie mozemy sie z tym uporać niewiele
lekarzy wie coś na ten temat a już na pewno nie u nas Mama była w szpitalu w
Krakowie miała punkcje lendzwiowa i wykluczyli neuroborelioze ale ma zajęte
stawy i duze zmainy w kręgosłupie dostala skierowanie do neurologa,reumatologa a
na końcu dowiedziała sie że powinna iść do psychiatry bo jest hipochondryczką.
Czy wy też macie takie problemy z leczeniem tej choroby poradzcie gdzie
powinnysmy sie udać jestesmy z Sanoka na podkarpaciu gdzie najbliżej lecza
borelioze skutecznie?

[margolcia_63]

Witaj,
Jest to wątek który ma wspierać ale nie pocieszę Ciebie, chyba wszyscy a
na pewno większość z nas ma problemy z leczeniem tej choroby, mało, że
trzeba zmagać się z samą chorobą i trudną kuracją to jeszcze trzeba non
stop szukać kasy na leczenie, zgłębiać wiedzę medyczną, szukać lekarza,
znaleźć możliwość podania wlewów z Biotraksonu, czy Debecyliny, nauczyć
się funkcjonować w otoczeniu jak wariat albo w najlepszy przypadku jak
hipochondryk. To tyle użalania. Punkcja nie wyklucza neuroboreliozy. Ja
miałam to szczęście, że pomimo prawidłowych wyników punkcji płynu mózgowo-
rdzeniowego sami zakaźnicy na wypisie ze szpitala napisali, że to
neuroborelioza - ale to fart. Jeśli jakieś badania wykryły boreliozę u
Twojej mamy to ją lecz i to szybko. Najbliżej masz chyba do Bielska-
Białej. Najlepiej zgłoś się do Stowarzyszenia tam powinnaś dostać namiary
do najbliższego lekarza i prawdopodobnie informację, czy przyjmuje jeszcze
nowych chorych. Niestety przybywa ich zdecydowanie więcej i szybciej niż
lekarzy leczących tą po......ną chorobę. Niestety nie masz co liczyć na
leczenie w ramach NFOZ-u. Musisz supłać kasę i to nie małą. Pozdrawiam.

[magdag28]

margolcia włansie tego sie boimy ze leczenie nie jest refondowane mama nie ma
sie za co leczyć bo tylko tato pracuje i ledwo starcza na życie a nie wiem czy i
jak mzoe sie starac o pomoc fundacji

[1_tylko_ja_0]

Chyba potrzebuje sie komuś poprostu wyzalic, a moze smutek to objaw grzybka albo to poprostu zycie kopie mnie po dupie
Pewnie kazdy z was ma swoją smutną historię, ale ja mam juz swojej dość.
Całe moje życie to jedna wielka farsa,
koszmarne dzieciństwo o którym marzę żeby zapomnieć,
ciągłe niepowodzenia
Miłośc do faceta, który odszedł i jakos juz od paru lat nie moge sie pozbierac, nie potrafie poznac nikogo innego a kiedys zajmowało mi to tydzien..
Choroba.. ktora wyjeła mi ostanie dwa lata z kalendarium, byłam w stanie jedynie pracowac i spac. Z resztą pewnie towarzysz mi juz od dziecka, ale przeciez jestm hipohondrykiem i napewno nie mam bb.
Ciągły ból herxy, i dieta, która odebrała mi jedyną przyjemnośc jaką było od czasu do czasu zjedzenie czegos słodkiego.
Brak wsparcia w rodzinie
Święta, urodziny to dni które najchetniej chciałabym, zeby znikły z kalendarzy bo jeszcze bardziej uzmysławiaja jak moje zycie jest denne.
Nikła liczba przyjaciół, z reszta tak zawsze było i zwykle wynikało to z mojego wstretu do alkoholu bo kto sie przyjazni w dzisiejszym świecie z kims kto nie pije- tak było w liceum,
a na studiach kontakty sie urywają jesli nie chodzisz i nie spijasz sie na imprezie a wszystko przez chorobe, której i tak nikt nie zrozumie.

Taka ogromna samotność w tłumie..

[adomi6319]

To normalne, że czasem ma się doła (miewają je też zdrowi) a borelioza na pewno to jeszcze pogarsza, więc masz prawo tak się czuć. Gdyby ten stan był za trudny do zniesienia, zawsze można pomyśleć o jakichś farmaceutykach. Natomiast nie mogę się z Tobą zgodzić, w kwestii by alkohol był warunkiem posiadania przyjaciół.
Jestem abstynentem z wyboru, nie z konieczności spowodowanej boreliozą, ale nigdy nie narzekałam na brak przyjaciół. Zawsze mam wokół siebie bliskie, życzliwe osoby, nie tylko w rodzinie, ale także we wszystkich innych środowiskach, poprzez wszystkie etapy nauki i kolejne miejsca pracy i nikomu nigdy nie przeszkadzało, że nie piję.
Myślę, ze powinnaś poszukać znajomości gdzie indziej niż do tej pory (może wśród boreliozowiczów , osoby, które wiele przeszły, są częściej zdolne do empatii). Zapraszamy do Stowarzyszenia, na pewno spotkasz wiele życzliwych osób, może z kimś zaprzyjaźnisz się bliżej.
To paradoksalne, ale wiele osób nawiązało sympatyczne kontakty i znajomości właśnie dzięki bb.
Głowa do góry. To, że do tej pory było tak sobie, czy nawet kiepsko, nie znaczy, ze tak będzie i w przyszłości. Wiele zależy od Ciebie, musisz tylko uwierzyć, że będzie lepiej. To połowa sukcesu.

[depakinka11]

Witam!
Nie znam czlowieka ,ktory by
nie zlapal dola.
My szczegolnie to mamy ze wzgledu na nasza chorobe!
Mam bardzo duzo znajomych,ale zaprzestalam im mowic
o Bb od pewnego czasu!
zaczely mnie draznic slowa:
Zuc te tabletki ,a bedziesz zdrowa,to tak jakbym
slyszala rodzinnego!!!!
Teraz jak pytaja ,jak sie czuje ,czy sie lecze
mowie ze jest Ok.wszystko!
Napewno masz nie dobranych znajomych!
Mysle,ze kochana Osoba sama Cie odnajdzie ,przyjdzie taki dzien!
Wtedy potrzyma Cie za reke,przytuli itd.zoabaczysz ze tak bedzie!
Jesli Twoi znajomi nie toleruja Cie bez picia %tzn ze
nie sa wartosciowymi ludzmi!
Ja zawsze dobrze bawilam sie w otoczeniu Osob pijacych
i nikomu to nie przeszkadzalo!
I tak jest nadal,z tym ze popadlam w samotnosc i wole
byc sama .Czesto na zaproszenie na herbatke przez np kolezanki
wykrecam sie czyms.
Kiedys mialam usmiech przyklejony ,tak mi wszyscy mowili
a teraz jest na przymus!
Jesli masz zyczenie ,to zawsze mozesz
do mnie napisac
[e-mail]
Pozdrawiam ,glowka do gory!
Bedzie dobrze!

[1_tylko_ja_0]

nie mam juz grona przyjacioł, mam jedna serdeczna przyjaciółke, która mnie rozumie i wspiera gdyby nie ona to juz chyba wogóle mialabym mega doła, a co tych"herbatek" to dokładnie robilam to samo i kiedy juz naprawde staram sie nie wykrecac to na ogoł łapie mnie herx

[ala_willa]

Witam, nie mam swojego wątku, ponieważ ze swoimi lekkimi schizami nie chce
zaśmiecać, wiem że jest wielu poważnie chorych. Mąż leczy się 1,5 roku, a zaczął
2 miesiące po wystąpieniu rumienia. A dzis przyszly wyniki, znowu źle
Przepraszam, ale myślałam, że krócej potrwa leczenie, nie rozumiem po prostu
Podziękowania dla Pani Bagnowskiej, która miała cierpliwość odpowiedzieć na moje
banalne pytanie, i dla wszystkich, którzy piszą na forum i tym samym sprawiają,
że inni nie błądzą.
ps. równiez odpowiadamy znajomym, że jest ok. I unikamy spotkań, bo na mega
zdziwienie, że "co się nie napijesz???dlaczego???" już się nie chce odpowiadać.

[bagnowska]

Ja również znalazłam tu zrozumienie i wiele wyjasnień na moje też
wówczas banalne pytania, teraz stosuję zasadę "podaj dalej"
i zawsze chętnie podzielę się wiedzą i doświadczeniem.
Fakt, ta choroba jest nieprzewidywalna i uczy cierpliwości i
opanowania oraz zgłębiania wiedzy, ciągle nowej... i zaskakującej...
Serdeczności - Basia

[jumal1]

Witam
Od kilkunastu dni biorę dożylnie biotrakson. Stosuję też preparaty witaminowe i
probiotyki. Niestety chwile poprawy były krótkie, natomiast nasiliła się
sztywność stawów w nogach, osłabienie mięśni. Generalnie trudno mówić o jakiejś
poprawie. W czwartek mam wizytę kontrolną u lekarza. Chętnie skorzystałbym z
porady odnośnie leczenia.
Pozdrawiam
jumal1

[bagnowska]

Witam. Jak już wcześniej napisałam, ta choroba uczy cierpliwości...
Mój mąż jest leczony 2,5 roku, a poprawy utrwalonej ciągle nie ma...
Ale były tak spektakularne incydenty, że uwierzyliśmy, że kiedyś
przestaną one być incydentami, a staną się ciągłym stanem zdrowia u
Grzegorza. Najlepiej mąż zareagował na początku leczenia, po kilku
tygodniach wlewek biotraksonu + antybiotyki skojarzone. Człowiek
siedzący od dwóch wówczas lat na wózku, zaczął poruszać się o
kulach To było tak optymistyczne, że podjęliśmy się tej kuracji z
całą odpowiedzialnością i będziemy ją stosować do momentu , kiedy
mąż zrobi samodzielnie pierwszy krok (niestety, tamta poprawa trwała
kilka tygodni ...) albo wyczerpią się zestawy antybiotyków.
Proszę być cierpliwym (cierpliwą?) , to pogorszenie, to
prawdopodobnie prawidłowa reakcja na lek, czyli popularnie zwany
herx. Kilkanaście dni, to niedługo, poprawa nastąpi z pewnością, ale
trzeba czasu.
Czy leczenie jest prowadzone wg metody ILADS przez lekarza
polecanego przez Stowarzyszenie? Jeśli tak, proszę być dobrej myśli!
POzdrawiam serdecznie - Basia

[jumal1]

Dziękuję za odpowiedź. Nie wiem czy leczenie mam wg ILADS gdyż mam przepisany
tylko jeden antybiotyk(biotrakson). Zobaczę co mi powie pani doktor M. na
wizycie kontrolnej. Ewentualnie będę się starał dostać do pani doktor B. do Krakowa.

[szila2008]

W drupie wsparcia jeszcze nie pisałam ale teraz muszę bo jestem
załamana.Leczę się 11 miesięcy i lekarz stwierdził,że najlepiej
byłoby zakończyć leczenie i ewentualnie za rok na doleczanie
ponieważ efekty leczenia są niezadowalające.Byłam w szoku ponieważ
wiem,że niektórzy leczą się po kilka lat.Oceniam moją poprawę na 50
procent i boję się odstawienia abx.Nie mamy pomysłu na dalsze
leczenie bo brałam już silne zestawy ale chyba nie wszystko jeszcze
wypróbowałam?Co robić?Ja chcę się jeszcze leczyć a ostatni zestaw od
początku mi nie pasował ale brałam go 5 miesięcy bo jestem posłuszną
pacjentką,nie opuściłam ani jednego abx przez te 11
miesięcy.Poradzcie coś,Wiola.

[bagnowska]

Wiola,proszę , podaj maila
Basia

[szila2008]

Basiu pomóż [e-mail]

[cez77]

Pomimo różnych stanów, jakich doświadczałam do tej pory starałam się
trzymać, ale i mnie dopadł niezły dół
Jeszcze tydzień temu czułam się znośnie, po raz pierwszy od naprawdę
wielu miesięcy (jeżeli nie lat...) miałam ochotę do jakiegoś
działania, ale nie trwało to długo, teraz czuję się do d...
Leczę się w sumie z przerwami od prawie 2 lat, od ponad roku wg
ILADS, w tej chwili mam zestaw z Tavanikiem, na który ewidentnie
reaguję, zwłaszcza jeżeli chodzi o takie objawy, jak bóle stóp, czy
wędrujące bóle / łamania stawów, które prawie natychmiast ustępują
po jego włączeniu. Natomiast czuję, że ten Tavanic coraz gorzej
toleruję, żołądek się buntuje, praktycznie cały czas czuję jakbym
miała zwymiotować... Czuję też, że ten lek nie jest obojętny dla
mojego układu kostnego, strzelają mi i przeskakują wszystkie stawy,
pobolewają kolana, przeskakuje żuchwa. Ponadto szczypią i i łzawią
oczy, spiekają usta, czuję się jakbym miała niewiadomo jaką
gorączkę, a mam w porywach 37.0. Czuję się tak, jak w punkcie
wyjścia tyle, że dodatkowo doszły te sensacje stawowe...
Dodatkowo moja mama narzeka na bardzo podobne objawy, a ona jest
zdecydowanie mniej odporna psychicznie. Nawet jej nie wspominam o
podobnym leczeniu do mojego, bo w jej wieku i wyniszczeniu organizmu
już wcześniej wszelkiego rodzaju chemią wiem, że nie jest w stanie
takiej terapii przetrzymać. Zresztą sama tracę nadzieję, że mi
pomoże, a jestem osobą 36-letnią z silnym organizmem (przynajmniej
tak było jeszcze 2 lata temu), która zasadniczo wcześniej nie
chorowała na żadne poważniejsze choroby oprócz okresowych
przeziębień czy gryp.
Przepraszam za ten przydługawy wywód, ale gdzieś musiałam dać upust
swojemu żalowi, nawet jeżeli odzew nie będzie zbyt wielki, to już
samo opisanie mojego stanu przyniosło mi ulgę. A jeżeli ktoś będzie
na tyle wytrwały, aby przebrnąć przez mojego posta i coś napisać, to
będę bardzo wdzięczna.

[bagnowska]

Przebrnęłam, rozumiem , a ja już myślałam, że mam monopol na ten
wątek i to w dodatku nie jako chora...
Nie będę "słodzić", bo sama tego nie lubię, za dużo już wiemy o tej
zarazie...
Ale, do k... nędzy!!! nie może być cały czas źle, nawet statystyka
temu przeczy. No i tego się trzymam, patrząc dzisiaj na
półprzytomnego Grześka, który dał mi JEDEN TYDZIEŃ nadziei, poczym
znowu podziękował za współpracę i zniknął w swoim kokonie...
Trzymaj się, niewiele Ci to pomogło, ale jestem gdzieśtam i bardzo
podobnie odczuwam, ale nadzieję ciągle mam... i dzielę się nią z
Tobą - Basia

[margolcia_63]

Ja też przebrnęłam. Nie wiem, czy to ciebie pocieszy ale słyszałam, że
poprawa w boreliozie jest sinusoidalna i przychodzi w sumie
niezauważalnie. Ja się tej wersji trzymam, chociaż też mam chwile
zwątpienia. Musisz uzbroić się w cierpliwość. Życzę Ci jej dużo i równie
dużo siły.

[cez77]

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie! Jestem typem osoby, która raczej
cierpi w milczeniu, nie chcę obciążać rodziny moją chorobą w jeszcze
większym stopniu, chociaż wiem, że i tak się martwią widząc te tony
leków, które łykam... Ale czasem trzeba wylać z siebie żal i
frustrację. Bardzo doceniam to, że jest takie miejsce na tym
forum, chociaż zdaję sobie też sprawę, że przyjemniej czyta się
posty bardziej pozytywne. Tym bardziej Wam dziękuję!
pozdrawiam
Anka

[ekoma.wroc]

Jak długo Grzegorz leczy się na boreliozę?

[ekoma.wroc]

Czy SM miał wykluczone czy potwierdzone?

[bagnowska]

Grzegorz miał szereg objawów przez te 30 lat chorowania. W wątku
Zaczynamy leczenie - jest opisany początek chorowania Grzegorza.
14 lat temu na podstawie jednego pobytu w szpitalu, z którego
wyszedł z diagnozą Neuroinfekcja i obrazu MRI ze zmianami w
charakterze zmian demielinizacyjnych, guru od SM bezapelacyjnie
stwierdziło SM. Nie było rzutów, sterydy szkodziły, a mimo to żaden
z lekarzy nie podjął trudu diagnostyki w kierunku jednak infekcji,
na co wskazywało mnóstwo objawów. Dopiero 3 lata temu trafiliśmy
tutaj przez zrządzenie losu - syn złapał klasyczną, z wielkim
rumieniem boreliozę no i poszłam tym torem....
Grzegorz podjął kurację abx pod okiem forumowego lekarza na
podstawie wnikliwego wywiadu klinicznego , po blisko 2 latach
leczenia kolejny już WB wykazał graniczny wynik z paskiem 31.
No i leczenie trwa, z przerwami na detox, obecnie jest kombinowane z
protokołem Buhnera.
Tyle w wielkim skrócie.
Dzięki za zainteresowanie i pozdrawiam - Basia

[bagnowska]

U Grzegorza nie wystąpiły rzuty, jesli trzymamy się sm, to ma postać
pierwotnie postępującą, która występuje u ok.10% chorych i jest
jeszcze bardziej zagadkowa niż sm rzutowe... Jak wiadomo,
najbardziej utwierdzona hipoteza uważa sm za chorobę autoagresywną.
U Grzegorza niedawno dopiero robione badanie ANA2 (sama doszłam do
tego testu, żaden lekarz nigdy nie zlecił ŻADNYCH badań), nie
wykazało białka charakterystycznego dla chorób z autoagresji...

[fantastica.nusia]

Witajcie!
Niedawno dolaczylam na to forum i dopiero poznaje te chorobe.Mam IgM dodatnie,badania z punkcji mózgowo redzeniowej.Mam szereg objawów takich jak zawroty glowy,zachwiania równowagi,raz mniejsze raz wieksze.Poza tym mam ataksje lekką w rekach i wieksza w nogach.jestem osłaiona do granic mozliwości,wykończona psychicznie.Takie objawy mam juz 3 lata,pierwsza punkcja wyszła bez borelki.pani dr.Beata powiedział,ze to nie szkodzi i natychmiast trzeba leczyc.martwie sie czy to od tego czy nie,czy leczenie pomoże?Czy oobjawy sie cofnaCzy jeszcze kiedyś bede zyła jak dawniej??
Trace siły uwierzcie mi,nienawidze siebie takiej,to nie ja.przez 3 lata wegetuje a nie zyje.
mam dosyc,boje się i gdyby nie to że mam dziecko to nie wiem...
Pozdrawiam

[kleszczorak]

Leczę się 9 miesiąc.
Moje leczenia przebiega dobrze.
Czuję się znacznie lepiej.
Oczywiście mam obawy, jak każdy z nas.

Przeczytaj w wątku Smutnawa historia jakie mogą być konsekwencje nieleczonej boreliozy.

Opisałam przypadek kogoś bliskiego, kto miał boreliozę i mimo rumienia nikt jej nie leczył.
Nie musi oczywiście tak być u Ciebie.
Decyzję musisz podjąć sama.

Pozdrawiam

[juka874]

Nie mam już siły walczyć moje leczenie stoi w miejscu .Jak zaczynałam abx
czasami było parę dni w miesiacu troszeczkę lepsze,teraz cały czas okropnie
.chyba się poddam

[aqarel]

juka874 napisała:

> Nie mam już siły walczyć moje leczenie stoi w miejscu .Jak
zaczynałam abx
> czasami było parę dni w miesiacu troszeczkę lepsze,teraz cały
czas okropnie
> .chyba się poddam

Zdrowie to najcenniejsza „rzecz” jaką mamy, szukaj przyczyny złego
samopoczucia. Nie powiem
„zrób to dla dzieci” lub „bo masz dla kogo żyć”. Zrób to dla
siebie, dopóki nie znajdziesz przyczyny, bądź "samolubna".

Msza św o uzdrowienie

[piotr.kurkiewicz]

Witam
Specjalnie dla wszystkich chorych na boreliozę i ich rodzin będą Msze św o
uzdrowienie prowadzone przez o karmelitanów.Co miesiac są odprawiane w różnych
miejscach na calym świecie Msze św za chorych zwlaszcza na borelioze.Kto
zainteresowany, proszę o maila: [e-mail]
Wkrótce umieszczę link,gdzie i kiedy

[piotr.kurkiewicz]

W czerwcu, o ile byli by chętni,

- sobota 12 czerwca 2010, o godzinie 11.30

zapraszamy na mszę św. o uzdrowienie do Sanktuarium Matki Bożej Loretańskiej
i pobyt rekolekcyjny (piątek - niedziela) w Karmelitańskim Domu Modlitwy w
Piotrkowicach

www.dom-modlitwy.karmel.pl

[piotr.kurkiewicz]

Msze św. w intencji:

*"O uzdrowienie dla chorych na boreliozę oraz w intencji wszystkich chorych"
*
w Sanktuarium Matki Bożej Loretańskiej w Piotrkowicach (www.loreto.pl) -
świętokrzyskie, w sobotę o godzinie 11.30.

były odprawione

- sobota 13 marca 2010

- sobota 10 kwietnia 2010




Będę odprawiał:
- sobota 15 maja 2010 godzina 11.30

oraz

- sobota 12 czerwca 2010, o godzinie 11.30


Intencje mszalne na dany tydzień są wypisane na stronie Sanktuarium w
ogłoszeniach pod adresem:

www.loreto.pl/?s=ogloszenia

[fantastica.nusia]

Witam!
Dobrze,że jest ten wątek bo u siebie już nie chce marudzić,każdy liczy na jakieś sensowne informacje ,a nie na marudzenie.Jednak na dzień dzisiejszy jest tak,że czuje się jak na samym początku wystąpienia objawów,zawroty głowy mam takie silne,że nie mogę funkcjonować.o okropne bo jeszcze 2 miesiące temu cieszyłam się z poprawy.Chodziłam,zawroty nie miały wpływu na moją równowagę.3 miesiąc leczenia.Zmiana abx z bitraksonu na zinnat z powodu żył.Reszta to cipronex,tynidazol i wiadomo te wszystkie suplementy.
Dzisiaj już mam serdecznie dosyć tego,nie dam rady dłużej sie tak męczyć.Mam siąść w fotelu jak staruszka i zrezygnować z życia.Już nie żyje praktycznie tylko wegetuje z okresowymi poprawami.
Sorry za ten dołujący tekst ale już mi wszystko jedno zaczyna być,a z drugiej strony nie mogę się pogodzić z takim życiem.
Pozdrawiam Ania.

[mniamumniamu]

Ania, ja dziś też ledwo chodzę i ledwo żyję. Boli mnie każda najdrobniejsza
nawet część ciała, od włosów po kości w dłoniach. Rano przy każdym ruchu
ryczałam z bólu, a pracować trzeba, łzy przed dzieckiem ukryć też. Łudzę się, ze
to minie, że będzie lepiej. Choc dziś ciężko mi w to wierzyć. Dziś nie czuję się
nawet na siłach walczyć. Ale patrzę na moje dzieciątko i zaciskam zęby, bo jest
dla kogo. I myślę o tym, co mówił mój lekarz: po pierwszej dużej poprawie
następuje często duże pogorszenie, a im gorzej na początku, tym lepiej tak
naprawdę, krętki giną masowo po prostu. Zaciśnijmy więc zęby kolejny raz.

[fantastica.nusia]

Dzięki mniamu,postaram się ale na długo zapamiętam te ostatnie dni.
Trzymam kciuki za Ciebie

[adomi6319]

Dziewczyny, jak herksy są za silne można na jakiś czas zmniejszyć dawkę abx.

[fantastica.nusia]

No własnie mam przerwac i brać sam flucofast 2x100,p.dr.stawia na
grzyba.Napisałam wszystko w swoim watku i zadałam pare pytań ,jakby
ktoś zerknał to byłabym wdzięczna
"zaczynam terapie abx "to mój wątek
Pozdrawiam ciepło
Ania.

[mniamumniamu]

No ja właśnie zmniejszam, a właściwie odstawiam całkiem tini. Po konsultacji z
moim lekarzem.

Nie pozwólmy "naszym"bakteriom zwyciężyć...

[mab62]

Gdzieś wcześniej wyczytałam,że "nasze"bakterie potrzebują żywiciela na długie lata.Nie pozwólmy im na to.Walczmy dalej...

Jest kilka wpisów na forum osób,które zaczynają wygrywać tą nierówną walkę.Może i nam się uda.Trzeba w to wierzyć,bo wiara może dużo.A przy naszym zaangażowaniu w leczenie,w końcu na pewno będzie lepiej.
Mniamumniamu i Fantastica.nusia nie poddawajcie się.

Ja też spróbuję.Chociaż wiem,że od jutra może być bardzo niewesoło.Wracam do chinylonów,a mam przykre doświadczenia z nimi z początku mojego leczenia.Ale cóż,mus ...to mus.Trzeba walczyć i próbować uporać się z tym "draństwem".
Pozdrawiam gorąco.

[mniamumniamu]

Mój lekarz ciągle mówi, że motywacja to podstawa
Nie piszę, bo jestem na pulsie tini i jest ciężko, ale u mnie ok. Wróciłam już
do leczenia Po wprowadzeniu do diety pasty z olejem lnianym leukocyty
skoczyły do góry i są w normie, neutrocyty jeszcze za niskie, ale już wyższe
sporo niż były. A ból wątroby nie był bólem wątroby, bo i próby wątrobowe
spadły. Okazało się, że moja jedna noga jest krótsza niż druga i stąd efektem
chodzenia był ból okolicy wątroby, nerek i ból pleców i napiętych mięśni. Pomaga
fenistil żel z masażem i wkładka w bucie. Aha, byłam w takim bólem pierwszy raz
u lekarza z 10 lat temu, powiedziano, że to jelito drażliwe... Krótszą nogę
zdiagnozował mój lekarz ILADS. Nie mówię mu tego, ale chylę przed nim czoła. I
szczerze podziwiam.
Tak więc pamiętajcie wszyscy: głowa do góry i dużo wiary. Cierpliwość załatwi
resztę. Chcę w to wierzyć,.

[mab62]

Do mniamumniamu.
Włożenie wkładki do butów nie usunie twojego bólu na długo,a może zaszkodzić bo dyskopatia się pogłębi.
Spróbuj znaleźć w swojej okolicy dr.terapii manualnej,tzw.kręgarza.Wierz mi dobry specjalista z tej dziedziny potrafi naprawdę pomóc na problemy z kręgosłupem,ma na to sposoby.
Mam spore doświadczenie w tym temacie i efekty pracy takiego rehabilitanta udokumentowane w MR.
Pozdrawiam i wytrwałości życzę.

[mab62]

...a może komuś potrzebne?
Mam ochotę wesprzeć kogoś dobrym słowem,może poczuję się wtedy mniej nieszczęśliwa...

co mam robić?

[szila2008]

Leczę się juz prawie dwa lata z jednym objawem-dystonią szyjną.Po ostatniej zmianie zestawu mam duże,stałe pogorszenie tak jak by całkowity nawrót objawu który trwa już ponad dwa miesiące i jest ciągle taki sam.Gdy leże jest ok a gdy tylko wstane zaczyna się wykręcanie szyi.I nie wiem czy ten zestaw nie działa ?Czy jest za silny bo kręcz może być również od leków a zauważyłam ,że im mam silniejszy zestaw tym jest gorzej tylko,że tak jak teraz nie było jeszcze podczas leczenia?Czy może to herx ale to chyba niemożliwe,że trwał by tak długo bez żadnych wachań?Jestem teraz na rifampicynie,xitrocinie,duomoxie i urotrimie.
Do tego zioła Buhnera.Gdy przez jakiś czas byłam na samej minocyklinie było dość dobrze.

Poradżcie proszę co mam robić bo coś nie zdaje mi się,że to dobry kierunek.

Wiola.

[bagnowska]

Witaj Wiola
Czytam Was codziennie, a "swoje" wybrane wątki nawet kilka razy dziennie.
Jak wiesz, przeszliśmy gehennę z leczeniem. Nie, nie żałuję tych lat, setek abaxów, potwornych dołów... Wiem, że Grześka męczy złożona infekcja i ta wiedza jest cenna. Tyle tylko, że nie bardzo wiadomo, co z tą wiedzą teraz dalej robić... Lekarze wycofali się, kasy już brak. Grzesiek w ostatnim okresie brania antybiotyków był w strasznym stanie. No więc zdecydowaliśmy się je odstawić. Odstawiliśmy również te wszystkie specyfiki, które powodowały coś w rodzaju herxów ( bo , czy to były herxy, nikt na prawdę nie wie...).
Uzupełniamy okresowo te minerały i witaminy (w postaci naturalnej najczęściej), o których wiemy, że ich brak.
Grzesiek osiągnął stan spokojnej stabilizacji. Nie, nie jesteśmy wcale zadowoleni z takich marnych efektów blisko 4-letniego leczenia, ale doszliśmy do wniosku, że BEZ MISTRZA nie jesteśmy w stanie już nic wycisnąć z tej terapii.
Jestem pewna na dzisiaj, że długotrwała (czyli kilkudziesięcioletnia inhfekcja), która ta zmsakrowała układ neurologiczny nie jest możliwa do całkowitego wyleczenia.
Ja wiem, że to marne wsparcie, ale po tym, jak zaobserwowałam powrót do WZGLĘDNEJ normalności mojego męża po odstawieniu i ODTRUCIU, będę wszystkim opornym na leczenie doradzała, aby poważnie i zdroworozsądkowo zastanowili się nad dalszym przyjmowaniem tak agresywnej terapii. Ja uważam, że przy złożonej infekcji różnymi patogenami, te prowokacje antybiotykowe powodują potworne zamieszanie w chorych organizmach, wysyp bakterii z cyst, obumieranie ich, wytwarzanie biotoksyn, neurotoksyn, a w tym czasie trwa przecież proces namnażania bakterii, bo nie jesteśmy w stanie nad tym wszystkim zapanować jednocześnie! PODKREŚLAM, te moje rozważania dotyczą długoletnich powikłanych i złożonych neuroinfekcji.
Wiola, pomyśl, na jakim zestawie czułaś się najlepiej, wróć do niego, wycisz dolegliwość, a potem znajdź sposób, żeby taki stan utrzymać. Ja uważam, że branie abxów w nieskończoność nie jest nam pomocne, a może zaburzać stan względnej równowagi, którą INDYWIDUALNIE uda się nam osiągnąć.
To tylko MOJE zdanie, życzę Ci z całego serca, żebyś jednak pod skrzydłami Lekarza-Mistrza pozbyła się tej zarazy raz na zawsze i wróciła do całkowitego zdrowia.
Pozdrawiam ciepło, Basia

[szila2008]

Dziękuję ci Basiu za wsparcie.
Wiem,że sami borykacie się z tym choróbskiem a mimo to masz jeszcze czas dla innych cierpiących.
Wiem,że musze pewne rzeczy sama postanowić nie patrząc na lekarza,zielarza i bioenergoterapeute.
Tak właśnie myślałam żeby wrócić do tamtego zestawu.Zobacze co dr. na to?
Moja bb nie jest taka stara bo zaczełam leczenie według ILADS pół roku po rumieniu.
Jeszcze raz dziękuję.

[bagnowska]

szila2008 napisała:

> Dziękuję ci Basiu za wsparcie.
> Wiem,że sami borykacie się z tym choróbskiem a mimo to masz jeszcze czas dla in
> nych cierpiących.
> Wiem,że musze pewne rzeczy sama postanowić nie patrząc na lekarza,zielarza i bi
> oenergoterapeute.
> Tak właśnie myślałam żeby wrócić do tamtego zestawu.Zobacze co dr. na to?
> Moja bb nie jest taka stara bo zaczełam leczenie według ILADS pół roku po rumie
> niu.
> Jeszcze raz dziękuję.

[margolcia_63]

A ja wiem dziewczyny co macie robić, przede wszystkim nie tracić nadziei i przeć do przodu. Ja, co prawda, nie mogę się jeszcze wpisać w sąsiednim wątku dot. wyzdrowienia ale (może to nieskromne) miałam rację pisząc, że poprawa przyjdzie niezauważenie. Ja, po nieprzerwanym leczeniu abx-ami przez 3 lata i 5 miesięcy mogła bym już stwierdzić ozdrowienie gdyby nie pocenie. Pewnie mnie zaraza jeszcze sieknie ale paradoksalnie to odstawienie abx-ów dało jakiś widoczne zmiany. Zresztą nawet mój kot z białaczką też ciągnie i mam wrażenie ma się coraz lepiej a ja już go ileś razy opłakałam. Przesyłam nadwyżki dobrej energii i pozdrawiam.

[sangwinik_1]

witam
chciałam zapytać cz ktoś leczył borelioze mimo ujemnych wyników???
ja zrobilam drugi raz WB po braniu Citrospetu(po którym pogorszyly mi sie objawy). bylam przekonana ze teraz wyjdzie + (badanie robilam we wrocku w Synevo).jednak wynik ujemny.
od kilku dni zaczęlam abx. czekam tez na pozostale wyniki bartonelle, babeszjoze (te robilam u dr tomasza) oraz mykoplazme i toksycaroze.
byc moze jak pobiore troche abx to ewentualnie powtórzę badania na borelle, a moze jej nie mam juz nic nie rozumiem.
jak czuliście sie na początku leczenia? na razie biorę tetra oraz azitrin a od 3 tygodnia będę brala tini.
proszę o kilka słów rady

[mab62]

Witaj sangwinik_1.
Tak ja zaczynałam leczenie z ujemnym wynikiem w kierunku bb.
Dodatnie p/c jakie mi wyszły przed leczeniem to jersinia w IgG.
Po miesięcznej abx pokazały się przeciwciała blo w IgM.
Leczę się 16 miesiąc.Wielokrotne testy w kierunku bb-ujemne.Nie robiłam na razie tylko LTT w Berlinie.W badaniu WB w kierunku bb,najpierw dodatni p.41,obecnie wszystkie prążki ujemne.
Natomiast obecnie udało się uchwycić p/c Cpn i Myco w klasie IgG.
Być może mam seronegatywną,bardzo starą bb,albo nie mam jej wcale.
Niemniej objawy jakie daje pozostały odkleszczowy-"zwierzyniec",dają mi nieźle popalić.
Leczenie mam ustawione kompleksowo:na blo,cpn,myco i ew.bb.
Muszę tez wrócić do bardziej celowanego leczenia jersini,bo mam wrażenie że ostatnio mocno sie rozpanoszyła w układzie krążenia.
Masz dobry zestaw,a jeśli masz objawy to kontynuuj leczenie.Naprawdę warto.Jaką metodą,decyzja należy do Ciebie.
Powodzenia w diagnostyce i leczeniu.
Pozdrawiam.

[mab62]

Jak zechcesz,to przeczytaj mój wątek na forum:forum.gazeta.pl/forum/w,26140,114234313,114234313,_Hashimotka_z_borelioza_moja_historia_.html
A całkowitej pewności,co się leczy to chyba nie ma nikt.
Ważne żeby były jakiekolwiek polepszenia.
I tego Ci gorąco życzę.

[sangwinik_1]

Dzieki wielkie za oddzew.
Coś jednak wyszło. Jak na razie potwierdzona Myco, Chlamydia i watpliwa bartonella.
Także juz przynjamniej wiem że nie jestem hipochondryczką jak to mi lekarze wmawiali przez 3 lata. Dobrze ze dr T. zaryzykowal i w ciemno przepisal leki, przynajmniej od 3 tyg moglam juz sie leczyc.
A tak z innego wora. Tak sobie czytam co jakis czas forum i trochę jestem zaniepokojona. Dr Beata z Krakowa napisala kiedys mega wywiad na temat leczenia jak to wszystko pieknie wygląda, że ludzie nawet na wozkach przyjeżdzali i udalo im sie wyleczyć itp itd, że jest mozliwe całkowite wyleczenie, a tutaj gro ludzi miesiącami bierze leki i brak poprawy lub nieznaczna.
Cz ktoś w ogole moze napisac ze jest wyleczony, albo że leczenie skutkuje i jest lepiej?? Cz to wszystko tylko mity a rzeczywistość jest zupełnie inna???
pozdrawiam
kamila

[szafirek_80]

sangwinik_1 napisała:

Cz ktoś w ogole moze napisac ze jest wyleczony, albo że leczenie skutkuje i jest lepiej?? Cz to wszystko tylko mity a rzeczywistość jest zupełnie inna???

Tak prawdę mówiąc to i ja się nad tym zastanawiam. A może to tylko pacjenci dr Beaty wyzdrowieli? A może po prostu wyleczeni nie korzystali z forum w ogóle? Albo teraz, po wyleczeniu, nie zaglądają na forum. Oby tych wyleczonych było więcej niż te kilka/kilkanaście osób, które się do tego "przyznały". Ja już powoli zaczynam tracić nadzieję na wyleczenie, bo mimo tylu miesiący leczenia, jakiejś radykalnej poprawy nie ma. Pozdrawiam
Kasia

[adomi6319]

Osób, które powiedzą, że leczenie skutkuje i jest lepiej, znajdziesz wiele, ale o tym czy są wyleczone, to powiedzą za kilka lub kilkanaście lat, bo borelioza to wielka niepewność.
Poza tym te osoby, ktore zdążyły już zapomnieć o boreliozie jako czymś, co determinuje ich życie, raczej rzadko tu już zaglądają

[szafirek_80]

sangwinik_1 napisała:
chciałam zapytać cz ktoś leczył borelioze mimo ujemnych wyników???

U mnie WB, PCR (na boreliozę i koinfekcje) ujemne. Leczę boreliozę na podstawie pozytywnego wyniku na antygeny krętkowe w moczu. Pozdrawiam
Kasia

[jan.nowak2000]

Witam. Mam pytanie do mab62.

Kilka postów wyżej napisałaś:

Tak ja zaczynałam leczenie z ujemnym wynikiem w kierunku bb.
Dodatnie p/c jakie mi wyszły przed leczeniem to jersinia w IgG.
Po miesięcznej abx pokazały się przeciwciała blo w IgM.

Mam pytanie. O jakich testach na BLO mówisz? W jakich badaniach wyszły ci te przeciwciała BLO IgM?

Jan Nowak

[mab62]

przeciwciała przeciw Bartonella henselae i Bartonella quintana - odczyn immunofluorecencji pośredniej w klasie IgM – 85 zł
Robione u dr.W w Bytomiu.
Wtedy p/c Bartonella henselae w IgM wynik wątpliwy,natomiast p/c Bartonella quintana w Igm wynik dodatni.
Wcześniej p.dr.zdiagnozował BLO po objawach skórnych,testy tylko potwierdziły diagnozę.

[jan.nowak2000]

Bo mnie się zawsze wydawało, że BLO to nie to samo co bartonella...
Podane jest: Bartonella Like Organism. Więc co to właściwie jest BLO? Czy to znane nam rodzaje Bartonelli czy jakaś inna jej odmiana...

[mab62]

BLO,to jak wskazuje anglojęzyczna nazwa organizmy typu bartonella.
Lekarze leczący wg ILADS,stosują nazwę BLO,aby nie mylono bartonellozy odkleszczowej z bartonellozą przenoszoną przez młode koty.Ta od kota(bart.henselae) charakteryzuje się znacznie łagodniejszym przebiegiem od tej odkleszczowej(bart.quintana).
Leczenie bartonellozy odlkeszczowej(BLO) jest bardzo trudne,a jeśli stanowi ona koinfekcję boreliozy,to leczenie należy zacząć od BLO.
To tyle,oczywiście w dużym skrócie.
Pozdrawiam.

[jan.nowak2000]

No i teraz wszystko rozumiem.
Dzięki za jasne przedstawienie sprawy.

Badania robione w Zabrzu wyszły mi tak:
Klasa IgM - Bartonella h. - wynik wątpliwy
Klasa IgM - Bartonella q. - wynik wątpliwy
Klasa IgG - Bartonella h. - wynik ujemny
Klasa IgG - Bartonella q. - wynik ujemny.

Co to może znaczyć?

[mab62]

Jan,to zależy od tego czy masz objawy.
Myślę,że u mnie od bart.to:swędzące wysypki w formie "krechy"(od dwóch mies.wzdłuż żeber,ale były w okolicy stawów),swędzące naczyniaki,czerwone wybroczyny-takie jak od nakłucia szpilką,niebolące powiększone węzły chłonne,piekące podeszwy stóp,palenie skóry.
Ale bartonella jest doskonałą imitatorką różnych objawów,przypisywanych np.bb,babesji,cpn,ctr.
Ja myślę że najlepszym sprawdzeniem byłoby spróbowanie zestawu celującego w bartonellę i poobserwowanie,czy coś się zmienia(na lepsze,albo gorsze).
Poczytaj jeszcze na temat bakterii atypowych i podejmij decyzję.
Niestety decyzja czy zacząć leczenie nie jest łatwa,chyba że było się w sytuacji takiej jak ja dwa lata temu.Beznadziejnej i w dobijającej mnie bezsilności.
Powodzenia życzę.
Pozdrawiam.

[jan.nowak2000]

Właśnie takie malutkie wybroczyny (malutkie czerwone kropeczki, jakby od ukłucia) występują u mnie na ciele. Poza tym zauważyłem tak jakby w tkance tłuszczowej pod skórą liczne zgrubienia, tak jakby żyłki, złogi, grudki. Na brzuchu i na nogach (głównie na stronie wewnętrznej ud). Mam też zaczerienienia na ciele, ale głównie po kąpieli, a tak to nie bardzo...
Na boreliozę leczę się 1 rok - od pół roku biorę m.in. rifampicynę. Po niej nastąpiła znaczna poprawa (którą teraz oceniam na prawie 65% do nawet 70% - ogólnie rzecz biorąc).
Zastanawiam się czy "skupienie się" na bart by coś dało i czy mogła by być jeszcze większa poprawa?....

[mab62]

Nie wiem u kogo się leczysz,ale wg mojego lekarza nie pozbędziesz sie bb,bez wcześniejszego wyleczenia blo,bab.Najpierw celuje sie w te patogeny.
Ale czy całkowite wyleczenie przy blo jest możliwe.
Może to nie zbyt trafne miejsce na taką uwagę.
Ale zaczynam w to wątpić,coraz częściej skłaniam się ku opinii mojego neurologa,że jedynie można wyciszyć objawy.

[ines108]

Mab , na szkoleniu dr. Horowitz mówił że i b quntana jak i hanesae są takim samym problemem przy koinfekcji bb niestety

[beatrisbwp]

dzis mam dola,jestem na forum 1,5 roku i dzis se poczytalam dokladnie ten watek.....i rycze,Basiu Twoje slowa i to co pisalas,piszesz przypomina mi moja mame ktora pisala bardzo podobnie do Ciebie w listach do mnie....gdy bylam daleko,teraz jest po udarze i juz nic nie pisze....Boze daj mi sily abym dala rade walczyc z wlasna choroba i mamy!marzy mi sie wygrana w totka i zabrania paru osob z tego forum na porzadne leczenie!do Stanow.w pierwszej kolejnosci Basi meza,ewe,szile,tosho,itd.pozdrawiam

[bagnowska]

beatrisbwp napisała:

> dzis mam dola,jestem na forum 1,5 roku i dzis se poczytalam dokladnie ten watek
> .....i rycze,Basiu Twoje slowa i to co pisalas,piszesz przypomina mi moja mame
> ktora pisala bardzo podobnie do Ciebie w listach do mnie....gdy bylam daleko,te
> raz jest po udarze i juz nic nie pisze....Boze daj mi sily abym dala rade walcz
> yc z wlasna choroba i mamy!marzy mi sie wygrana w totka i zabrania paru osob z
> tego forum na porzadne leczenie!do Stanow.w pierwszej kolejnosci Basi meza,ewe,
> szile,tosho,itd.pozdrawiam

Czasem coś dzieje się po to, żeby przeczytać takie słowa...
Dziękuję, Kochana ! Przytulam mocno, dzielę się resztką sił i optymizmu (mimo wszystko),
Basia.

[bagnowska]

www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,114757,9909469,Wejde_do_niego_przez_dziurke_od_klucza.html?as=2&startsz=x
Musiałam to tu wkleić... Samotność w cieniu ciężkiej choroby kochanej istoty jest mi tak bardzo znana.... Granica cierpienia i wytrzymałości...? Wobec bezsilności i bezduszności lekarzy, przepisów, świata... W takim cierpieniu jest się zawsze samotnym...

[mscislaw.zawiedziony]

W pewnych sytuacjach nasza determinacja niewiele wskóra, bo nie możemy sami pomóc
(nie znamy się na chorobach,skutkach,sposobach leczenia) a uzyskanie wsparcia, pomocy graniczy z cudem, pozostaje nadzieja pomieszana z totalną niemocą

"Determinacja lekarzy, wola pacjentów, osiągnięcia współczesnej medycyny, a może interwencja siły wyższej? Co sprawia, że ludzie poszkodowani przez los w różnych sytuacjach, uchodzą z opresji z życiem, a czasami powracają do pełni sił? "
Oni wyzdrowieli, mimo że odebrano im wszelką nadzieję. Triumf nauki czy cuda?

[bagnowska]

Piękne... znowu nasza młodość

[beatrisbwp]

czytalam juz wczesniej o tym Panu....przeraza mnie takie zycie,oby tej matce starczylo sil,aby to o czym marzy wywalczyla!Basiu gralam w totka,ale nic nie wygralam....ale dam znac jak wygramhehe daje slowo,choc sie nie znamy to wiedz,ze istnieja osoby takie jak ja,ktory by pomogly Tobie i Mezowi!ehhhhhhhhhhh dzis znow walka z choroba moja i mamy,ukochany tez daleko....samemu jest ciezko z tym wszystkimciekawe ile kosztuje taka kuracja w USA...dziekuje Basiu za slowa otuchybardzo jest mi to potrzebne.buzioleeeeeeeeeee

[beatrisbwp]

Basiu podasz ma maila do siebie bo chcialam napisac.ps.dzis jest 10 mil.do wygrania w lottopojde zagrac...jak wygram do lecim do USAhehe

[bagnowska]

beatrisbwp napisała:

> Basiu podasz ma maila do siebie bo chcialam napisac.ps.dzis jest 10 mil.do wygr
> ania w lottopojde zagrac...jak wygram do lecim do USAhehe

My graliśmy kiedyś, ale podobno albo szczęście w miłości albo w grze... Na nas padła miłość i w grze już się nie powiodło
Mój mail: [e-mail]
Dziękuję, że ciągle jesteś ze mną...
Ściskam, Basia

[iza-pal]

Może z powodu ostatniego dnia w roku,może tak po prostu mam duży spadek samopoczucia. Cieszę się,że rok 2011 mija, był dla mnie okropnym okresem,pełnym strachu i przerażenia.
Miesiące poszukiwania diagnozy.Leczę się dopiero 2-gi miesiąc i jest niewiele lepiej.Nachodzą mnie myśli, a co jeśli nie będzie lepiej?
Najgorsze jest chyba osamotnienie w mojej walce.Uświadomiłam sobie,że nie mam wyjścia i muszę walczyć, ponieważ gdybym zostawiła bb samej sobie i w konsekwencji może usiadła na wózku-nie miałabym nikogo przy sobie.Moja rodzina nie rozumie tej choroby.Raptem najstarsza siostra,która zawsze była silna i była wsparciem sama go potrzebuje.Nie potrafią się w tym odnaleźć,a ja duszę w sobie rozczarowanie i żal do nich.
Na szczęście mam jeszcze kilku przyjaciół, którzy mnie słuchali od początku i dziś już mają wiedzę o boreliozie.Jeszcze mają siłę mnie słuchać w chwilach wątpliwości.
Ot, takie smutne przemyślenia na koniec roku..Uznałam,że najbardziej nadają się pod ten wątek.
Z Okazji zbliżającego się Nowego Roku życzę Wszystkim Wam,aby 2012 był rokiem zdrowienia i zakończenia leczenia.Dziękuję wszystkim,którzy mają samozaparcie i dzielą się swoim doświadczeniem na forach, ponieważ to dzięki nim trafiłam na diagnozę.

wysiadam psychicznie

[xsenia.pl]

czesc.zaraz mnie znowu zlinczujecie, ze wkolko pytam sie i pytam.tak wlasnie bo jestem zdruzgotana.martwie sie o coreczke ktora ma trzy latka a urodzilam ja jak bylam chora.powiedzcie mi kochani moze tu znajde wsparcie, czy takie 20 letnie zakazenie jest wspolmierne ze swiezym zakazeniem, czy dalej te kretki sa we krwi?czy jest jakas szansa ze nie zarazilam coreczki?w tescie Elisa raz mam IgM lekko podwyzszone, innym razem watpliwe lub ujemne.kleszcze mialam ok. 20 lat temu.blagam nie odrzycajcie mnie.

[iza-pal]

Xsenia,jest ryzyko zakażenia,ale nie 100% pewności.Tym samym szansa,że nic nie przedostało się przez łożysko.Ja na Twoim miejscu zbadałabym córkę,obserwowała i wzmacniała jej odporność.W silnym organizmie patogen tak łatwo się nie rozwinie.Nie wiem czy długość zakażenia ma tu wpływ.Bardzo Cię to męczy,ale nie uzyskasz 100% odpowiedzi.Zbadaj córkę na ile możesz i obserwuj.I przestań się zadręczać.Nawet jeśli coś przedostało się do płodu, może już jest wybite przez układ odpornościowy.A jeśli infekcja jest- córka jest bezobjawowa i łatwiej będzie ją wyleczyć.Spójrz na to z tej strony.

do iza-pal

[xsenia.pl]

Dziekuje kochana za slowa otuchy.jestem juz zdruzgotana tym wszystkim.córcia ma pewne symptomy, ale je rowniez mozna podpiac niekoniecznie pod borelioze.jest bardzo nerwowa, placzliwa i musi byc jak ona chceod malego ma problemy ze spanie,czesto wybudza sie w nocy i placze czasami w nocy ze ja nozka boli.martwie sie ale dzieki.caly czas o tym mysle.

[patryshia90]

Witam wchodzi tu ktoś jeszcze ?czy już wszyscy wyleczeni ?

Mam problemy ze zdrowiem od 9mcy zaczęło się na bolu i obrzęku kolana (Z żółtym plynem )po (aktualnie)drzeniu miesni,wędrujący bolu stawow i miesni ,pieczeniu skory , przechodzeniu prądu... test elisa negatywny ,western blot 2razy pokazał igg p41 ,a ltt brak boreliozy wyszla tylko mycoplazma igg 78 i yersinia igg 48 ale jak zrobiłam iga obu to wyszły negatywne więc zgupialam....do tego mam dusznosci w klatce piersiowej ciężko nabrać mi powietrza pełna piersią ,bol piet i ociezalosc....rąk,nóg,jakbym ważył tone zrobiłam mnóstwo badań od morfologia po rezonans glowy wszystko w porządku... jakie choroby jeszcze powinnam wykluczyć?

Pomóżcie proszę