SM- zastanawiające

[swigonka]

W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 40.000 osób, ale tylko
ok. 5% ma szansę, by skorzystać z leczenia refundowanego przez
Narodowy Fundusz Zdrowia. Dostęp do nowoczesnych terapii jest
jeszcze bardziej ograniczony. Pacjenci decydujący się na takie
leczenie są zmuszeni sami ponosić koszty terapii. dla nas to
też nie nowość

Polska pozostaje jedynym w Europie krajem, który nie ma programu
kompleksowej pomocy chorym na SM, a leczenie nie jest w jednolity
sposób finansowane ze środków publicznych. W większości krajów Unii
Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 % chorych, a w Stanach
Zjednoczonych - około 45 %. Polska zajmuje przedostatnie miejsce,
przed Białorusią, pod względem dostępności do terapii.

- Sytuacja chorych w Polsce, wziąwszy pod uwagę fakt, że polscy
pacjenci stanowią jedną z najliczniejszych grup pacjentów w
Europie, jest tragiczna - mówi prof. dr hab. n. med. Krzysztof
Selmaj - członek zarządu Europejskiego Komitetu Badań i Leczenia SM
(ECTRIMS), kierownik Kliniki i Katedry Neurologii Uniwersytetu
Medycznego w Łodzi. - Problemem nie jest brak skutecznych terapii
w leczeniu tego schorzenia, ale brak łatwego do nich dostępu dla
pacjentów. Leki nowej generacji są stosowane u niewielkiej liczby
pacjentów, pomimo tego, że ich skuteczność hamowania aktywności
choroby, tak jak w przypadku natalizumabu, ocenia się na poziomie 70
%. W porównaniu z innymi metodami leczenia, których efektywność
wynosi 30 - 50 %, jest to bardzo obiecujący wynik dla 3 milionów
pacjentów na całym świecie.

- Leki stosowane obecnie w leczeniu SM cechują się ograniczoną
skutecznością i wiele problemów u chorych na stwardnienie rozsiane
nadal pozostaje nierozwiązanychpewnie większość z nich
zaczęła by wracać do zdrowia po abaxach... - stwierdza dr n.
med. Andrzej Tutaj - ordynator Oddziału Neurologii w Szpitalu
Wojewódzkim w Olsztynie.

[tosho]

Swigonka, to o antybiotykach to Twoja wstawka, czy tego doktora?

Z tego co wiem tylko pewna część przypadków SM okazuje się prawdopodobnie wywołana przewlekłą infekcją (B. burgdorferi, ale nie tylko).
Nie można powiedzieć, że wszystkie przypadki, bo to nie prawda.

U nas na forum jest kilka osób, które błędnie były zdiagnozowane z SM, a okazało się, że to infekcja. Np. chyba Krystek tak miała, dali jej sterydy na to SM i się mocno pogorszyła. (nie wiem jak to jest w SM, ale pogorszenie po sterydach jest charakterystyczne dla infekcji. Nie wolno podawać immunosupresji np. w Boreliozie - duże niebezpieczeństwo "rozbuchania" infekcji).

Pozdrawiam

[swigonka]

tosho!
oczywiście, że moje -tylko głuopio się tak napiało jakby to były
jego słowa.
zgadzam się ze wszystkim co piszesz, ja po prostu jestem zdania, że
naprawdę dużo osób z diagnozą sm to ludzie cierpiący na boreliozę
i "koleżanki". Leżąc na neurologii widziałam takie przypadki. ludzie
czasem w okropnym stanie. po badaniach mieli diagnozę SM, a jak
łaziłam z nimi pogadać- że ja leże tu przez borelioze, to okazywało
sie, że oni tez ją mają. oczywiście leczeni byli na SM, a nie na bb.
Efekt był różny...pamiętam jedną babkę ok 45 lat z Bielska(!)
przyszła do szpitala o kulach. powiedziała, że choroba ujawniła się
u niej tuż po porodzie (jej córka miała 16 lat)dostała sterydy
i.....na święta wyjechała ze szpitala na wózku! strasznie jestem na
siebie zła, że nie pamiętam jej nazwiska....

[swigonka]

napiało miało być napisało!

[gra-ga]

swigonko- gdybyś nawet napiała zamiast napisała, to zawsze cenię
Twoje uwagi! Ja osobiście też mam znajomą z SM i o zgrozo już
wybieram się do niej od jakiegoś czasu i nie mogę się zebrać. Ale
teraz muszę się zmobilizować, zabrać jej trochę materiałów niech
czyta, bo i tak jej już nie leczą tylko dolegliwości uboczne bo
samej choroby - nie leczą (leczy się chyba jak pamiętam z 15 lat.)
Pozdrawiam

[tosho]

Tutaj jest całkiem sporo materiałów:

www.lymeinfo.net/multiplesclerosis.html

[gulan_1]

nie dość, że leczenie na SM jest mało skuteczne,to jeszcze mało dostępne...ale to dla dobra pacjenta...
czysta arytmetyka, musisz mieć "ileś tam" punktów w tabeli żeby dostać sterydy...każdy rzut choroby to "cenne punkty",które przybliżają Cię do upragnionej refundacji leku-cudu, cieszyć się czy płakać?
mnie po zapaleniu nerwu wzrokowego podano steryd, po którym miałam nogi "z waty" i w ogóle czułam się o wiele gorzej.
diagnoza w takich przypadkach to szczyt szczęścia...

[doxycyklina]

Rzadko sie spotyka lekarza, ktory jest pokorny. Nie w stosunku do nas, tylko w stosunku do swojej niewiedzy. 90% lekarzy uwaza sie za nieomylnych i jeszcze komentuja, ze to co napisane w internecie to smieci.

Prawda taka, ze kazdy z nas jest swoim najlepszym lekarzem.

pozdr
doxa