Dodaj do ulubionych

Choroba Addisona

02.04.05, 16:27
Najpierw małe sprostowanie do wstępu do tego forum: choroba Addisona (niedoczynność kory nadnerczy) to również choroba autoimmunologiczna. To w charakterze wstępu. :-)
A teraz do sedna sprawy: niestety (a może na szczęście) jest to choroba bardzo rzadka, która jakoś przytrafiła się właśnie mnie. Czy ktoś z Was miał może do czynienia z ta chorobą? Chciałabym wymienić doświadczenia.
Obserwuj wątek
    • tess-hashi Re: Choroba Addisona 02.04.05, 19:31
      Witaj!
      Niestety w twoim zasadniczym pytaniu nie pomogę Ci.
      Nie mam tego schorzenia. choruję na hashi.
      Piszesz, że choroba Twoja występuje rzadko.
      Proszę napisz kto Cię zdiagnozował i jak
      długo to trwało.
      To musi być wyjątkowy lekarz.
      Pzdr Tess

      • annetteabc Moja historia 02.04.05, 20:44
        Witam Tess.
        Choroba Addisona występuje podobno u 30 osób na milion. Jest bardzo trudna do zdiagnozowania, nieuleczalna, ale żyje się z nią, i to podobno długo, pod warunkiem, że do końca życia bierze sie tabletki hormonalne. Tak też jest ze mną.
        Zdiagnozowano mnie prawie 2 lata temu. Miałam wtedy 24 lata. Od wczesnej młodości leczyłam się na łysienie plackowate, co już mogło być oznaką 'czegoś' autoimmunologicznego. Z mizernym skutkiem, niestety. Specjaliści nawet nie pomyśleli o tym, żeby skierować mnie na badania, np. przeciwciał we krwi. Na rok przed diagnozą zaczęłam chudnąć, straciłam apetyt, byłam bardzo senna, zresztą objawów było sporo, na czele z niezwykłym apetytem na sól. Doszło do tego, że nie miałam na nic siły. Podejrzewano mnie o lenistwo, hipochondrię, Bóg wie, o co jeszcze. Do lekarza trafiłam w ostatniej chwili. Przy wzroście 180 cm, ważyłam już 45 kg, i nie mogłam przejść 50 metrów, bo było mi niedobrze. A przy tym miałam opaleniznę jakbym się opalała na Hawajach- taki objaw. :)
        Badania podstawowe- żadnych odstępstw od normy. A ja już prawie umierałam. Ciśnienie spadło do 80/60. Nie wstawałam z łóżka. Ale to tylko utwierdziło moją panią doktor w przekonaniu, że wie, co mi jest. Miała na moje szczęście do czynienia z takimi objawami. Raz w życiu, 20 lat temu. Koszmarem było to, że owa pacjentka zmarła.
        Nie namyślając się długo, wysłano mnie do szpitala. Lekarze, gdy przeczytali podejrzenie diagnozy na skierowaniu, patrzyli na mnie z niedowierzaniem, wypytywali moją mamę, czy przypadkiem sama specjalnie mnie nie głodziła i oglądali moją siostrę, czy też taka opalona..
        Diagnoza mojej pani doktor pierwszego kontaktu zdawała się potwierdzać. Stuprocentową pewność mogło dać tylko jedno badanie- tzw. test z Synacthenem. Przewieziono mnie do innego szpitala, gdyż jest to test wysoce specjalistyczny. Tak trafiłam do Świętokrzyskiego Centrum Onkologii. Diagnoza się potwierdziła, po LATACH od wystąpienia pierwszych objawów, ale po NIECALYM TYGODNIU od zgłoszenia się do lekarza.
        Moja pani Doktor uratowała mi życie.
        • spec_gregory Re: Moja historia 03.04.05, 00:02
          Witaj!
          Czy wiadomo jaka jest przyczyna wystąpienia tej choroby w Twoim przypadku? Jest
          to niedoczynność nadnerczy wtórna (np.na skutek sterydoterapii) czy pierwotna?
          Poznałem kiedyś w szpitalu pewnego pana, który musiał sikać do słoja w celu
          wykonania testu na chorobę addisona. Była tam tak mała naklejka z napisem test
          addisona. Gdy chodziłem do WC ten słój mnie przerażał, a raczej ta nazwa,
          kojarzyło mi się to z Aids. W końcu nie wytrzymałem i zapytałem pielęgniarkę co
          to jest, wyjaśniła że to nie ma nic wspólnego z Aids, że to choroba nadnerczy.
          Potem zagadałem z tym panem, wyglądał okropnie, miał takie brunatne plamy na
          brzuchu, bolał go brzuch i głowa, był chudy jak patyk, ciągle dostawał
          kroplówki z potasem i czymś jeszcze, bo spadały mu wartości elektrolitów.A i
          hydrokortyzon. Często tracił przytomność, nie wstawł z łóżka, chyba jego
          choroba była już bardzo zaawansowana, zaczął często płakać, krzyczeć.
          Pielęgniarki mówiły że nie radzi sobie z chorobą. Ten pan miał 46 lat a
          wyglądał na jakieś 65. Jak się później dowiedziałem od rodziny, która go
          odwiedzała, to w jego przypadku chorobę wywołał przerzut nowotworowy. Potem
          kontakt się urwał, przenieśli go na inny oddział (na paliatywny).

          Myślę, że w Twoim przypadku jesto to choroba pierwotna, tzn nie wywołana inną
          chorobą. Można ją wtedy łatwiej leczyć i kontrolować przebieg. Życzę dużo
          zdrówka i wytrwałości.
          --
          smutny spec_gregory :(((((
          Zajrzyj na forum:Choroby immunologiczne
          • annetteabc Re: Moja historia 03.04.05, 12:06
            W moim przypadku jest to choroba autoimmunologiczna pierwotna. Moje własne antyciała 'poradziły sobie' już z korą nadnerczy, cebulkami włosów (choć po hydrokortyzonie widać ogromną poprawę), a teraz niestety zabrały się za tarczycę (biorę Letrox). W perspektywie podobno mam cukrzycę i zaprzestanie pracy jajników. Ale na razie jestem dobrej myśli.
            Też sikałam do słoja :) To właśnie po to, żeby sprawdzić poziom sodu i potasu w dobowym wydalaniu moczu. Reszta objawów tego pana też pokrywa się z moimi. Ale po zdiagnozowaniu i wdrożeniu hydrokortyzonu- jakby reką odjął. Tak, jakby człowiek urodził się ponownie, i - wierz mi- nie przesadzam. Oczywiście cały czas choroba przypomina o sobie, a to zatrzymaniem wody w organizmie, a to tachykardią.. Sporo tego.
            Ale nie jest źle. Pół roku temu miałam wypadek komunikacyjny, przeżyłam i to, choć przygotowywano mnie, że będzie cięzko (organizm jest bardziej podatny na stres fizyczny i psychiczny i jego skutki). Silniej się odczuwa ból- ja, zawsze z hardą miną poddająca się najsilniejszym próbom, zemdlałam podczas zabiegu wykonywania tatuażu :|
            Wszystko polega na jak najdokładniejszym obserwowaniu siebie i reakcji organizmu.
            Niestety jednym z objawów, których hydrokortizon sie usunął, jest zmienność nastrojów. Od śmiechu do płaczu. Często zdarza się, że nie chce mi sie nic, nawet żyć. Boję się tego; nie wiem, do czego moge się posunąć. Muszę jak najszybciej przedyskutować tą sprawę z moją endo. Problem w tym, że bardzo trudno jest się do niej dostać.
            A czy może ktoś z Was słyszał cos o DHEA? Słyszałam, że w moim przypadku może pomóc.
            P.S. Dziękuję za dobre słowa :-)
            • teresatara Re: Moja historia 03.04.05, 12:31
              Witaj!
              Z moich wiadomości wynika, że sterydy ujemnie wpływają na psychikę.
              Jeśli nie ma szans na ich odstwienie, to pozostaje Ci pomoc psychiatryczna.
              Endo - z całym szacunkiem - nie pomoże.
              Mnie b. pomógl, w najtrudniejszych chwilach, seroxat, a teraz właśnie jestem na Biosteronie.

              Dodam, że Twoja psychika jest obciążona nie tylko przez sterydy, ale również samą chorobą, która jak wiesz jest z autoagresji.
              I nie myśl, że do psychiatry chodzą same "czubki". To nie prawda.
              • bozena18 Re: Moja historia 04.04.05, 12:19
                Witaj Anetteabc
                Ja rowniez od dziecka choruje na lysienie plackowate sporo nalezalam sie w
                szpitalu jako dziecko wtedy nic sie nie mowilo o chorobach zautoagresji
                raczej ze to z powodu stresu placki zarosly i tak sbie zylam raz wypadly raz
                zarosly ale ogolnie nauczylam sie ztym zyc (BYLY NIE DUZE I LATWO BYLO JE
                UKRYC) Az po30 latach po smierci mojej mamy zaczely robic sie rozne rzeczy tzn
                stwierdzono hashimoto noi prawie wylysialam.To tak po krotce poszlam do
                imunologa zrobilam p/ciala jadroweANNA2 wyszly + lekarz stwierdzil ze
                potwierdzilo to tylko hashi a zlysieniem to napewno wlosy zaczna rosnac jak
                wyniki sie poprawia noi wyniki sie poprawily tzn hormony tarczycy w normie tpo
                spadlo noinic .Mam pytanie poniewaz przymiezam sie do imunologa zpowrotem czy
                pohydrokortizonie zarosly ci wlosy czy nadal jest problem czy wogole przy
                chorobach zauto.. problem z wlosami pozostaje na zawsze.
                • bo23 Re: Moja historia 04.04.05, 19:32
                  Ja od dziesięciu lat biorę sterydy z powodu rocznia, w między czasie wyszło
                  hashi no i rok temu endokrynolodzy potwierdzili niewydolność nadnerczy. W tej
                  chwili biorę jako suplement hydrokortison w dawce 50mg/dz. w razie choroby
                  większego stresu lub znacznie większego wysołku dokładam Hydrokortison. Nie
                  łapię sie już w kuchni na wyjadaniu soli, brązowe obwódki pod oczami zeszły.
                  Włosy też mniej wypadają.
                • annetteabc Re: Moja historia 04.04.05, 19:44
                  Mi też mówiono, że łysiałam od stresu. Ale po hydrokortizonie włosy odrosły niemal całkowicie. Jednak powiedziano mi, że problem z włosami pozostaje. Od czasu do czasu rzeczywiście pojawiają się nowe kółka, raz mniejsze, raz większe. Ale na mniejsza skalę niż przed diagnozą.
                    • annetteabc Re: Moja historia 09.04.05, 11:14
                      W terapii substytucyjnej nie powinno być skutków ubocznych. I w moim przypadku, jak na razie, nie ma. Skutki uboczne mogą pojawić się, gdy hydrokortyzon jest podawany w większych dawkach osobie, która nie jest chora na niedoczynność kory nadnerczy.
                      Jedynym skutkiem ubocznym w terapii substytucyjnej hydrokortyzonem jest podobno zwiększenie możliwości wystapienia osteoporozy.
                      • stacel0 Re: Moja historia 29.09.05, 11:08
                        Cześć
                        Mam 27 lat i od 8 choruje na Addisona. Gdy wszystko sie zaczęło byłam we
                        Francji, pomine objawy dobrze znane wszystkim ale najbardziej zdenerwowała mnie
                        opieka zdrowotne we francji, będąc w bardzo kiepskim stanie udałam sie do
                        szpitala a z tamtąd odesłano mnie do domu wmawiając mi anemię, ( a ja juz
                        chodzić nie mogłam). Ekspresem pojechałam do Polski do szpitala, na intensywna
                        na tydzień(ciśnienie 50 na dolna niewyczówalną), w sumie spedziłam 2 tygodnie w
                        szpitalu, (po 1,5 Profesor grzywa domyślił sie co mi jest, reszta
                        rechabilitacja). W efekcie jadę na tzw.(pałerkach), na dodatek mam stresującą
                        pracę, czyli zycie jest piekne (serio). Pozdrawiam wszystkich :)
                        • ela-5 Re: Moja historia 06.11.08, 07:45
                          Czy Pani jest z Rzeszowa? Znam takiego lekaraz i jestem po usunięciu
                          nadnercz, mam poważne kłopoty zdrowotne i w rodzinie była śmierć na
                          chorobę Addisona. Szukam dobrego lekarza i chyba jest w Rzeszowie
                          prof. Grzywa. Co to jest ta rehabilitacja i czego dotyczy? ruchu?
                          Proszę o odpowoedż. Z poważaniem Elżbieta.
            • kolobrus Re: Moja historia 13.07.13, 16:47
              Proponuje poczytać ten wątek
              forum.gazeta.pl/forum/w,305,142994219,145690485,Re_A_co_sie_tym_leczy_.html?wv.x=2
              Dodatkowe informacje wyślę na email. Pozdrawiam.
          • ewcia8818 Re: Moja historia 26.10.07, 23:09
            Chyba masz na mysli Addisona?
            Jak wszystkie inne lekarstwa- nie sa to cukierki... U niektorych
            moze prowadzic np. do wrzodow zoladka (tak jak i przyjmowanie innych
            lekow w duzej ilosci). Jesli dobrana dawka jest prawidlowa, to
            uzupelnia ona niedobor hormonalny i nie powinna powodowac innych
            komplikacji. Jesli jest za duza to w moim przypadku powodowala
            zwiekszenie wagi ciala i ogromny apetyt.Zbyt mala- kryzys
            addisonski.
            Niestety twoja kolezanka nie ma wyboru, jesli nie bedzie przyjmowala
            lekarstw to b. zle moze sie to skonczyc...
      • nenneke20 Hormon DHEA-potrzebny w Addisonie!!!!!!!!!!!!!! 04.03.08, 17:23
        Hormon DHEA wzmacnia wigor i zdrowie






        1. DHEA – TERAPIA HORMONALNA WIEKU PODESZŁEGO?

        2. CZYM JEST DEHYDROEPIANDROSTERON ?

        3. FIZJOLOGIA A DHEA

        4. Pierwsze próby terapii DHEA U LUDZI

        5. Czy leczenie PRZY POMOCY HORMONU dhea jest bezpieczne?

        6. CZY DHEA PRZECIWDZIAŁA PRZEDWCZESNEMU STARZENIU SIĘ?

        7. PODSUMOWANIE - WNIOSKI



        1. DHEA – TERAPIA HORMONALNA WIEKU PODESZŁEGO?



        Dobrze poznano już korzyści płynące ze stosowania hormonalnej terapii
        zastępczej w okresie menopauzy i andropauzy.
        Polegała ona dotychczas jedynie na stosowaniu terapii
        estrogenowo-progestagenowej u kobiet i uzupełnienia niedoborów testosteronu u
        mężczyzn. Jednakże procesy starzenia się w układzie hormonalnym nie ograniczają
        się tylko do ustania produkcji hormonów płciowych. Z wiekiem, u obu płci,
        dochodzi do obniżania wydzielania hormonu wzrostu – somatopauzy oraz do
        pogorszenia aktywności nadnerczy, które utrzymując prawidłowe stężenie
        kortyzolu, wydzielają coraz mniej dehydroepiandroseronu. Zjawisko to, przez
        analogię z menopauzą, andropauzą lub somatopauzą można by nazwać adrenopauzą.
        Adrenopauza oraz idea substytucyjnej terapii dehydroepiandrosteronem zajmuje w
        ostatnich latach coraz więcej miejsca w recenzowanych pismach medycznych oraz w
        prasie popularnonaukowej. W Polsce ten temat nabiera aktualności w związku z
        zarejestrowaniem i wprowadzeniem na rynek pierwszego preparatu DHEA produkcji
        krajowej – Biosteronu.


        2. CZYM JEST DEHYDROEPIANDROSTERON ?



        Dehydroepiandrosteron (DHEA) jest słabym androgenem nadnerczowym, wytwarzanym w
        warstwie siatkowatej kory nadnerczy, w ilości 30-35 mg na dobę. Niewielką ilość
        DHEA i jego siarczanu wydzielają też jądra i jajniki (1).
        Prekursorem DHEA, podobnie jak innych androgenów i glikokortykoidów jest
        pregnenolon (2). Okres półtrwania DHEA wynosi 1-3 godziny, a jego stężenie
        wykazuje wahania dobowe, podobne do rytmu wydzielania kortyzolu. Dlatego też w
        celu oceny wydolności nadnerczy w zakresie wydzielania dehydroepiandrosteronu
        wygodniej kontrolować stężenie jego siarczanu, które jest stałe, jako że okres
        półtrwania DHEAS wynosi 10-20 godzin. W tkankach obwodowych występuje
        sulfhydrolaza, katalizująca rozpad DHEAS do DHEA i grupy SO3, siarczan
        dehydroepiandrosteronu jest więc rezerwą osoczową i tkankową dla powstającego z
        niego DHEA (1, 2, 3, 4, 5). Produkcja DHEA w nadnerczach pobudzana jest przez
        ACTH oraz przez proopiomelanokortynę (1, 6). Wydzielanie podstawowe i odpowiedź
        na pobudzające działanie ACTH maleje wraz z wiekiem oraz w ciężkich,
        długotrwałych i wyniszczających chorobach. U osób młodych, przy prawidłowej
        adaptacji do dużego wysiłku fizycznego wydzielanie DHEA przez nadnercza wzrasta
        równolegle ze zwiększeniem wydzielania kortyzolu, natomiast przy nadmiernym
        obciążeniu fizycznym i u osób starszych nie obserwuje się tego efektu (6).
        Najsilniejszym czynnikiem hamującym produkcję DHEA są glikokortykoidy, stężenie
        DHEA w surowicy u osób poddanych sterydoterapii jest bliskie zeru. Skrajnie
        niskie stężenie DHEAS stwierdzamy również u pacjentów z chorobą Addisona i
        wtórną niedoczynnością kory nadnerczy. U ludzi zdrowych występują
        charakterystyczne zmiany w wydzielaniu DHEA wraz z dojrzewaniem a następnie
        starzeniem się (7, 8).
        Najwyższe stężenie DHEA i jego metabolitów stwierdza się u płodu, w ostatnich
        kilkunastu dniach ciąży.
        Po porodzie następuje gwałtowny spadek ich wydzielania aż do wartości bliskich
        zeru około 6-7 r.ż. Podczas pokwitania wydzielanie DHEA w nadnerczach gwałtownie
        rośnie, i w okresie od osiągnięcia dojrzałości płciowej wynosi 30-35 mg,
        utrzymując się na tym poziomie do mniej więcej 35 r.ż. Następnie obserwujemy
        stopniowe zmniejszanie się stężeń dehydroepiandrosteronu, aż do śladowych
        wartości, nie przekraczających 10% stężenia u osób młodych (4, 7). Szczególnie
        drastyczne zahamowanie wydzielania obserwujemy o osób u których w procesie
        starzenia szybciej niż u rówieśników rozwijają się choroby układu krążenia,
        niedobory immunologiczne, depresja, pogorszenie tolerancji glukozy, osteoporoza
        (9, 10, 11) Mężczyźni ze szczególnie niskimi (w dolnym kwartylu) stężeniami
        DHEAS w surowicy żyją znamiennie krócej niż ich rówieśnicy u których stężenia są
        wysokie (9).



        3. FIZJOLOGIA A DHEA



        DHEA w tkankach obwodowych (a również już w nadnerczach) ulega przemianie do
        innych steroidów – androstendionu, estradiolu, estronu, estriolu i testosteronu
        i głównie za pośrednictwem tych hormonów wywiera działania metaboliczne (12,
        13). Działając bezpośrednio na receptory w jądrach komórkowych DHEA może
        działać antyglikokortykoidowo, zmniejszając kataboliczny wpływ nadmiaru
        kortyzolu na tkanki. Zapobiega to na przykład rozstępom skóry, zanikom mięśni i
        osteoporozie rozwijającej się na skutek leczenia przeciwzapalnymi dawkami
        sterydów (14, 15).

        DHEA działa też jako neuroprzekaźnik. Stwierdzono, że jest syntetyzowany de
        novo w mózgu, gdzie jego stężenie przewyższa stężenia stwierdzane w krwi obwodowej.
        Prawidłowa aktywność DHEA w mózgu odpowiada za poziom nastroju, a zaburzenia w
        rytmie jego wydzielania mogą uczestniczyć w patomechanizmach rozwoju chorób
        takich jak schizofrenia, jadłowstręt psychiczny lub depresja. Duże stężenie
        DHEA stwierdzono w Hipokampie, co wskazuje na udział tego neuroprzekaźnika w
        procesach zapamiętywania. Wykazano też, że zastosowanie go w wysokich dawkach
        poprawia jakość snu, wydłużając okres REM. (16)

        DHEA uczestniczy też w reakcjach immunologicznych wywierając, przeciwnie do
        kortyzolu działanie immunostymulujące (17, 18, 19).

        W doświadczeniach na zwierzętach wykazano antyoksydacyjne i hamujące rozwój
        płytki miażdżycowej działanie hormonu (20). DHEA w krążeniu może wywierać
        działanie naparstnicopodobne (endogenny czynnik digoksynopodobny - EDLF) (21).
        Zaburzenia w sekrecji DHEA mogą uczestniczyć w patomechanizmie rozwoju
        insulinooporności i otyłości a również rozwoju osteoporozy i zmniejszania się
        siły i masy mięśni zachodzących z wiekiem u obu płci (22, 23, 24, 25, 26, 27, 28).



        4. Pierwsze próby terapii DHEA U LUDZI

        Pierwsze próby leczenia DHEA prowadzono z zastosowaniem bardzo dużych dawek -
        kilka, a czasem kilkadziesiąt razy przekraczających fizjologiczne dobowe
        wydzielanie. Jednocześnie badania te trwały zbyt krótko, aby ocenić potencjalne
        działania niepożądane tak wysokich stężeń hormonu (1).

        W ciągu ostatnich kilku lat opublikowano kilkanaście prac, w których przyjęto
        taktykę podawania jak najmniejszych – substytucyjnych dawek DHEA w wybranych
        grupach chorych, u których wyjściowo stwierdzano obniżone stężenia DHEA,
        Klasycznym wskazaniem do zastosowania substytucji DHEA jest pierwotna lub wtórna
        niedoczynność kory nadnerczy. Zalecana dobowa dawka substytucyjna u pacjentów z
        tą chorobą to 25-50 mg u kobiet i 50 mg na dobę u mężczyzn (29, 30). Arlt i
        współpracownicy stosowali mikronizowany DHEA doustnie w dawce dobowej 50 mg u
        pacjentek z chorobą Addisona, stwierdzając poprawę nastroju, samooceny i
        tolerancji wysiłku fizycznego oraz zwiększenie popędu płciowego u badanych
        chorych (31, 32). W naszej klinice dołączyliśmy niewielkie dawki DHEA (200
        mg/miesiąc) do konwencjonalnej terapii estrogenowo-progestagenowej u 17 kobiet z
        chorobą Addisona po menopauzie. Uzyskaliśmy znamienny przyrost masy kostnej w
        porównaniu z grupą kontrolną przy dobrej tolerancji leczenia i braku działań
        ubocznych (33).

        Również u zdrowych pacjentek po menopauzie można, stosując substytucyjne dawki
        DHEA, uzyskać przyrost masy kostnej wraz z obniżeniem stężenia markerów
        resorpcji tkanki kostnej oraz wzrostem stężenia osteokalcyny, świadczącym o
        pobudzeniu kościotworzenia.

        Wykazali to Labrie i Diamond, stosując przezskórnie DHEA przez 12 miesięcy (34).
        W naszej Klinice stosowaliśmy DHEA w dawce 25 – 50 mg na dobę u kobiet po
        menopauzie poddanych przewlekłej sterydoterapii przeciwzapalnymi dawkami
      • gagietka Re: Choroba Addisona 11.04.08, 23:33
        Witam wszystich bardzo serdecznie,
        dzis wlasnie szukajac informacji na temat Addisona znalazlam to forum.
        Postanowilam do Was dolaczyc. Kilka slow o sobie? No coz mam Addisona. Lecze sie
        w szpitalu bielanskim od ok 2 lat. U mnie choroba rozwijala sie lata cale, ale
        nie wiedzialam nic o tym. Najpierw delikatne przebarwienia na buzi po opalaniu,
        z czasem przebarwienia klasyczne, liczne przelomy nadnerczowe i wzywanie
        pogotowia, ladowanie w szpitalu. Mam astme i alergi wiec dawano mi sterydy i
        bulo OK. Zaden lekarz, nawet endokrynolog z jednej z lepszych klinik, nie
        postawil diagnocy. Dopiero moja alergolog odkryla prawde. Brawo endokrynolodzy
        :) Teraz jestem u naprawde znakomitej specjalistki. A objawy byly klasyczne,
        tyklo lekarze chyna nie byli na zajeciach z endokrynologii. Przepraszam, ze tak
        narzekam.
        Od 2 lat mam zdiagnozowanego Addisona. I wlasnie gdy postanowilam sie odchudzac
        po ciazy, wrocily objawy. Spadek cisnienia, silne oslabienie itp. Czy w was tez
        sa klopoty z nadwaga? Moze to po ciazy? Pomozcie mi i poradzcie cos jak sie
        odchudzic w sposob rozsadny? Wiem, ze nalezy jesc polowe, ale moze macie jakies
        sposoby?

        Zycze duzo zdrowia, sily i wytrwalosci. Pozdrawiam.
        • barrbarella Re: Choroba Addisona 20.02.09, 11:19
          Gatietko
          piszesz ze masz alergie. Ciekawa jestem czy Twoj stan alergiczny nie poprawil sie po rozpoczeciu suplementowania kortyzolu. ?
          dzieki za odpowiedz!

          --
          Endometrioza IV st., Hashimoto, silna alergia,
          blizniaki - cuda z IVF!!! :) www.proinvitro.pl www.endometrioza.aid.pl
    • ewcia8818 Re: Choroba Addisona 26.07.06, 18:50
      U mnie wszystko zaczelo sie jakies 2 lata temu. Najpierw nie moglam dlugo stac i chodzic i czulam sie
      ogolnie wyczerpana. Potem zaczelam coraz mniej jesc i w koncu zaczelam rano wymiotowac. w
      miedzyczasie mialam jeszcze okropne bole plecow (podobno z powodu nadmaru potasu).
      Dodam, ze mieszkam juz od kilku lat w Anglii.
      Lekarze wysylali mnie na badania krwi i podejrzewali tarczyce. Moj partner "oskarzyl" mnie o anemie i
      tlumaczyl sobie fakt ogolnego zlego samopoczucia moim niejedzeniem.
      W marcu zeszlego roku wyjechalismy na wakacje i tam juz prawie wogole nie wstawalam z lozka. Po
      przylocie zrobilam sobie badania krwi, gdzie okazalo sie, ze wyniki badan nerek byly bardzo zle. Od
      razu wyslano mnie do izby przyjec. Tam stwierdzono, ze z nerkami juz jest wszystko ok
      (najprawdopodobniej doszlo do odwodnienia organizmu na wakacjach- kolejny problem przy
      Addisonie) i skierowano mnie do innego lekarza. Ten kolejny lekarz zwrocil uwage na moja zoltawa
      opalenizne. Co prawda podejrzewal wrzody zoladka, ale znowu mialam zbadac krew i tym razem jedna
      z pozycji do zbadania byl kortizon. I chwala Bogu.
      To prawda, ze juz od momentu zaczecia kuracji hydrokortizonem wszystko wraca do normy. W koncu
      mialam apetyt! Trafilam do szpitala wyspecjalizowanego w tych sprawach, gdzie bylam poddana
      calodobowej obserwacji i badaniu krwi, tak aby dobrac mi optymalna dawke.
      Teraz czuje sie juz dobrze (o ile nie zapominam o przyjeciu dawki lekarstw) i nawet mysle o zajsciu w
      ciazy.
      Co do powodow- to niewiadomo. Moja Babcia chorowala na chorobe autoimmunizacyna skory i
      podobno tak sie czesto zdarza w Addisonie (tzn. jest jakis wplyw genow).
      Tez slyszalam, ze Addison zdarza sie u 8 osob na milion.
      Zycze wszystkim mase zdrowia
      • bmiczel Re: Choroba Addisona 31.08.06, 14:45
        Cześć, choruję na Addisona od 7 lat - poczatki jak u wszystkich, ale dalszy ciąg
        gorszy - wysiadł mi cały system wydzielania dokrewnego (czyli hormonalny),
        chroniczna niedoczynność tarczycy, kłopoty z żołądkiem i wątrobą (efekt łykania
        leków przez tyle lat). Wspomniałaś o bólach pleców i potasie - niestety przy tej
        chorobie poziom potasu jest bardzo niestabilny - częśto rosnie ponad normę -
        wowczas czujesz się jakby cały organizm dostał trzęsiączki. aby temu zapobiec
        trzeba jeść duzo soli - dochodzi do równowagi sodu i potasu i jest wszystkow
        porządku. Leków nie można zapominać brać - skutkiem moga być zasłabnięcia itp.

        Pozdrawiam wszystkich Addisoniaków i życzę wytrwałości w leczeniu
        • ewcia8818 Re: Choroba Addisona 04.09.06, 16:34
          Jesli chodzi o bole plecow i ostatnio skurcze miesni lydek, to zauwazylam, ze czuje sie gorzej jak jest
          bardzo goraco (zwlaszcza podczas ostatniego upalnego lipca). Czy tez masz ten problem? Zapytalam
          sie nawet swojego lekarza, ktory stwierdzil, ze mozliwe ze biore zbyt male ilosci fludrikortyzonu i
          sugerowal badania krwi aby to poprawic. Teraz natomiast (od momentu jak sie upaly skonczyly) czuje
          sie znacznie lepiej. Czy to prawda ze nalezy np. unikac mleka?
          Ja mam tez problem z innymi hormonami np. estrogenem i boje sie tego co moze sie stac w
          przyszlosci...
          Czy te leki, ktore spowodowaly twoje dalsze problemy to hydrokortizon/fludrokortizon moze?
          Pozdrawiam i zycze duzo zdrowia
        • misiura60 Re: Choroba Addisona 13.02.07, 18:45
          Czesć,
          Ja, dzieki Bogu, jestem zdrowa,ale mam mamę, która od 30-tu lat choruje na
          corobę Addisona.Oprócz tego 6 lat temu wykryto u niej cukrzycę posterydową.
          Przyjmuje insulinę 2 razy dziennie.Z roku na rok jest inaczej,ale cześciej
          pojawiają sie biegunki, chandry.Jest na ścisłej diecie.Coraz trudniej goją się
          rany.Jak u starszego człowieka pojawiają sie bóle reumatyczne. Planuję zakupić
          dla niej lampę wykorzystującą leczenie światłem.Czy coś wiecie na ten temat?
          Czy to nie szkodzi? Wiem, ze pomaga w leczeniu trudno gojących się ran przy
          cukrzycy, a choroba Addisona?
          • canis_lupus33 Re: Choroba Addisona 27.02.07, 18:38
            U mojej mamy, po paru latach nietrafnych diagnoz, w końcu stwierdzono chorobę
            Addisona. Wiem,że jest to rzadka choroba i że dawkę leku powinni jej dobrać w
            szpitalu, ale tam, zaraz po podaniu pierwszych dawek, wypisali mamę do domu.
            Teraz szukam dobrego endokrynologa, takiego który miał już do czynienia z tą
            chorobą. Chciałabym uniknąć kolejnych błędów niedoświadczonego lekarza.
            Bardzo proszę o pomoc w poszukiwaniach!
            • ewcia8818 Re: Choroba Addisona 28.02.07, 17:21
              Niestety, co do lekarza nie jestem w stanie ci pomoc (mieszkam zagranica), natomiast wypisanie ze
              szpitala po podaniu pierwszych dawek sie zdarza. ja mialam kilka miesiecy temu kryzys addisonski
              (spowodowany ciaza), dostalam zastrzyk 100 mg hydrokortizonu + podwyzszona dawke lekarstw i
              rano wypisano mnie do domu. Organizm, jesli nie jest mocno wycienczony, bardzo szybko reaguje na
              podwyzszona ilosc kortyzonu.
              Istotne jest, zeby twoja mama przeszla przez calodziennie badania krwi, okreslajace jej potrzeby
              hormonalne o roznych porach dnia. W moim przypadku najpierw podano mi podstawowa dawke leku, a
              po jakims tygodniu-dwoch mialam te badania krwi. Ale czestokroc sie to poprostu "zgaduje"- w moim
              przypadku przez ciaze zapotrzebowanie na lekarstwa bardzo sie zmienialo i sama musialam
              podpowiadac kiedy dawka jest zbyt duza (np. kiedy przybieralam gwaltownie na wadze) a kiedy za mala
              (kiedy zle sie czulam, mialam niskie cisnienie, itp.).
            • joshua79 Re: dla canis_lupus33 06.03.07, 16:33
              Niestety znam tylko we Wrocławiu, ale pomógł mi mojej mamie i multum osób które
              poznałem w szpitalu, wysokiej klasy specjalista, szeroko polecany i doceniany
              nie tylko u nas... do Kliniki walą ludzie z całej Polski.
              Prof. Dr hab. Marek Mędraś\Katedra Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia
              Izotopami Wrocław, ul. Pasteura 4. Mam prywatny numer do prof. ale nie jestem
              pewien czy przeczytasz ten post, chciałbym Ci pomóc więc jeśli przeczytasz to
              przypomnij mi się na maila (br_kancelaria24@wp.pl) to ci go podam.
              Powodzenia i pamiętaj da się z tym żyć a jak mamie pomoże specjalista albo
              położy się na dłużej to wszystko będzie dobrze, głowa do góry Pozdrawiam.
            • oolimpia88 Re: Choroba Addisona 23.02.08, 19:03
              Ja mam bardzo dobrego endo jak by ktoś chciał zmienić swojego albo wogóle dobrego lekarza mieć to niech napisze do mnie . Uprzedzam że jest to szpital w wawie . Jeśli chodzi o tycie po hydroc. to jest to spowodowane za dużą dawką - ja mam odpowiednią i nie mam tego problemu .

              ps: mam pytanko czy ktoś brał cortineff? podzielcie się doświadczeniami:)

              DUUUUUUUUUŻŻŻOOOOOOOOOOO ZDROWIA!
      • yyoga Re: Choroba Addisona 10.08.07, 14:01
        Witam, wszystkich addisonowiczów. Bardzo sie cieszę, że trafiłam na
        to forum. Choruję od 1990 r. i nigdy pomimo wielu pobytów w
        szpitalu i leczenia się u (teraz to już kilku) endikrynologów nigdy
        nie udało mi się spotkać innych osób chorych na tę chorobę. Jak już
        wspomniałam choruję od kilkunastu lat i bardzo, bardzo chcę Was
        przestrzec. NIE LEKCEWAŻCIE tej choroby. Ja tak zrobiłam. Po
        początkach podobnych do wszystki waszych historii i walce o
        diagnozę a w efekcie o swoje życie, po ustaleniu terapii uznałam,
        że moja choroba to leberko. Tak naprawdę to czuję się świetnie, co
        z tego że po lekach, jestem młoda i życie przede mną. Przez cały
        ten czas byłam pod "opieką" specjalisty. Pani doktor była bardzo
        miła i jak się wydawało kompetentna. Od czasu do czasu w trakcie
        wizyt usiłowałam przekazać p. doktor, że coś się w moim organiźmie
        dzieje, że bardzo źle się czuję - zasypiam na stojąco, mam
        zasłabnięcia, nie mam okresu, bolą mnie kości tak że nie mogę
        chodzić itd. itd. - ale w odpowiedzi zawsze słyszałam, że to nie ma
        związku z tą chorobą. Poza podstawowymi badaniami wykonywanymi przy
        addisonie nigdy nie miałam robionych innych badań (tarczyca,
        osteoroporoza, jajniki itp.).! W konsekwencji takiego podejścia
        dzisiaj choruję na : chorobę addisona, hashimoto, raynauda,
        niedoczynność jajników, osteoroporozę, przewlekłe zapalenie błony
        śluzowej żołądka. Nie wiadomomo tak naprawdę ile lat przechodziłam
        z chorą tarczycą, ch. raynauda i cieżką osteoroporozą. Padłam
        dopiero w 2005 kiedy to trafiłam do szpitala a lekarzę nie mogli
        uwierzyć, że trafił im się taki "zapuszczony okaz". Obecnie jestem
        pod opieką dobrych lekarzy prywatnie i państwowo, ale "pluję sobie
        w brodę", że wcześniej nie poszłam do innego lekarza. Co do
        leczenia to biorę na addisona cortineff i hydrocortison. Z tego co
        wiem nie wystarczy sam hydrokortison musi być do tego cortineff.
        Poza tym na tarczycę - niedoczynność- letrox 75 i 1 x 100, oraz
        inne leki ale to na pozostałe choroby. Ciekawa jestem czy znajdą
        się jakieś osoby, które też chorują tak długo. Interesuję mnie jak
        się czują. Ja miewam często dni kiedy nie mogę nawet wstać z łóżka
        bo zaraz kręci mi się w głowie i nie mam siły. Nie mogę też jeżdzić
        tzw. komunikacją bo zaraz mam zasłabnięcia. Czasami jak już muszę
        jechać to nie mogę stać tylko siedzieć ale to nie gwarantuje, że
        nie zasłabnę. Problemy śa też z robieniem zakupów i chodzeniem do
        sklepów. Nie zawsze mam b. niskie ciśnienie a mogę zasłabnąć.
        Bardzo źle znoszę niskie ciśnienie afmosferyczne i opady a także
        upały. W torebce zawsze noszę kartę ze szpitala co należy robić w
        takich sytuacjach ale podoba mi się pomysł z bransoletką a
        dokładnie z medical id bracelets. Pomimo tego, że jestem dla
        niektórych leciwa (50lat) to widzę różnicę pomiędzy tymi
        bransoletkami a tymi produkowanymi w Polsce. Cena też nie jest aż
        taka wysoka. Pozdro dla wszystkich.
    • ewcia8818 ciaza a choroba Addisona 04.11.06, 00:17
      Czesc,

      chcialabym pilnie nawiazac kontakt z osoba chora na Addisona, ktora byla w ciazy. Ja jestem w tej chwili
      w 10 tyg ciazy, i moje zapotrzebowanie na hydrokortizon wzroslo z 15 mg do ponad 50. W miedzyczasie
      tez z tego powodu bylam w szpitalu- stad chetnie bym porownala moje doswiadczenia z kims kto przez
      to kiedys przeszedl.
      • ewcia8818 Re: ciaza a choroba Addisona 12.06.07, 23:55
        Po dosc udanej ciazy (chociaz w miedzyczasie zdiagnozowano u mnie nadczynnosc tarczycy, mozliwe, ze
        rowniez autoimmunologiczna) urodzilam zdrowa dziewczynke (3,5 kg 54 cm). Jesli ktorakolwiek z osob z
        choroba Addisona bedzie zastanawiala sie nad urodzeniem dziecka, to zapraszam do wymiany
        doswiadczen. Powodzenia!
        • siwa2244 Re: moja historia 06.07.07, 15:06
          Mam 24 lata, 5 miesięcy temu zaczełam się źle czuć (zawsze byłam okazem
          zdrowia). Wszystko rozpoczęło się w czasie przygotować do obrony pracy
          magisterskiej, zamiast się uczyć spałam albo płakałam. Objawy znacie więc sobie
          daruje.
          Zaczeły się wizyty u lekrzy, najpier rodzinny, który podejrzewał tarczyce,
          potem badania i szukanie endokrynologa. Endokrynolog, pierwszy do którego się
          udałam, potwierdził niedoczynność tarczycy, dostałam Letrox 50 i na tym się
          skończyło. Postanowiłam zmienić lekarza ponieważ nadal źle się czułam, kolejny
          zwiększył dawke co tym bardziej nie pomogło. Trzeci endokrynolog z kolei
          wydawał się wiedzieć co mi jest i znać się na rzeczy. Okazało się, że mam
          Hashimoto, miałam brać znowu Letrox 50 i Metocard, że względu na podejrzenie
          tahykardii. Jednak widząc, że lekarz jest lekko zmieszany moimi nieprawidłowymi
          dolegliwościami postanowiłam zmienić. Ostatni, bardzo polecany i znany endo, do
          którego trafiłam, jak sam powiedział "uratował mi życie", juz po pierwszej
          wizycie zalecił dawke hydrokortyzonu a po wynikach badań i kontroli
          telefonicznej ustalił odpowiednią dawke. Nareszcie mogłam normalnie
          funkcjonować.
          Dziś wróciła ze szpitala, spierował mnie tam mój lekarz na badania i tomograf,
          który bede miała w poniedziałek. Na kilka dni, na okres badać odstawili mi
          wszystkie leki, było całkiem nieźle:) ale dziś jak przyszłam do domu to ciągle
          rycze i wszystko mnie denerwuje, ale nie jest tak źle.
          Jestem ze Szczecina i polecam Dr prof. hab. Anheli Syrenicz.
          • majakce Re: Choroba Addisona 06.07.07, 16:03
            Patrzę na Wasze wypowiedzi i stwierdzam iż jestem najmłodszą osobą mającą tę
            chorobę. Mam 15 lat, a praktycznie chorobę rozpoznawano u mnie od pierwszych
            miesięcy mojego życia. Mama opowiadała mi jak miałam 3 miesiące(było to w marcu)
            udała się ze mna do lekarza, i dostała niezłą burę za to że tak małe dziecko
            wystawia na słońce. Siebie pamiętam jako małą, chudą, z ciemną karnacją. Mama
            szorowała mi kolana pumeksem bo myślała, że są brudne. Nikt nie myślał, że mogę
            być chora...
            Gdy miałam 7 lat pierwszy raz udałam się do endokrynologa. Nie miałam apetytu,
            włosy miałam liche, ciągle mi wypadały. Potrafiłam zasnąć na fotelu gdy mama
            robiła mi kanapkę, dosłownie w ciągu sekundy.
            W szpitalu leżałam 3 tygodnie. Rozpoczęłam kurację hydrocorisonem. I tak się
            leczę aż do dzisiaj. Są tego objawy - mam nadwagę, ale staram się z nią walczyć
            dietą 1200 kcal. Oczywiście pod okiem lekarza.
            Niestety mam zaburzenia potasu i sodu. Lekarze nie umieją tego załagodzić.
            Ciągle bolą mnie nogi, mam podejrzenie osteoporozy. Ostatnio zauważyłam u siebie
            brak apetytu, boję się, że znowu coś jest nie tak.
            Pozdrawiam wszystkich, którzy mają do czynienia z tą chorobą :)
            • siwa2244 Re: Choroba Addisona - pytania 07.07.07, 11:08
              Witam ponownie
              chciałam się Was zapytać o kilka rzeczy:
              - co ile odwiedzacie swojego endo? chodzicie prywatnie czy nie? byliście w
              szpitalu np na tomografi nadnerczy?
              - w jakich sytuacjach zwiększacie sobie dawke hydro., no i co ze stresem, jak
              on dzaiala na tą chorobe?
              P.S może jest ktoś ze Szczecina lub okolic?:)
                • majakce Re: Choroba Addisona - pytania 07.07.07, 13:51
                  ja chodzę do lekarza mniej więcej co 3 miesiące. Kiedyś chodziłam częściej.
                  Leżałam kilka razy w szpitalu, głównie po to, by sprawdzić, czy nie potrzebne
                  jest zwiększenie dawki leku (w okresie dojrzewania jest to ważne). Do endo nie
                  chodzę prywatnie. Niedaleko mnie jest specjalistyczny szpital.
                  Dawkę zwiększam jak jestem chora (zwykle mam 39 stopni gorączki) ewentualnie
                  gdybym miała jakiś zabieg.
                  A co do kartki to gdzieś w necie o niej słyszałam, ale ja nic nie noszę. Ale
                  zastanawiam się czy nie powinnam, bo różnie może być...
                  jak masz jeszcze jakieś pytania to pisz na maila: majusiakat@op.pl
                  chętnie wymienię się doświadczeniami.
                  pozdrawiam:)
    • ewcia8818 Re: Choroba Addisona 15.07.07, 03:44
      Po ustabilizowaniu sie choroby chodzilam do lekarza raz na pol roku, potem nawet raz na rok- bo
      dobrze znosilam leczenie. Jak bylam w ciazy to mialam badana krew i widzialam sie z lekarzem co 6-8
      tygodnii.
      Co do zwiekszania dawki w przypadku stresu, to mam przykazane aby ja zwiekszac nawet do dawki
      podwojonej (i juz mi sie zdarzalo tak robic), tak samo w przypadku biegunki badz nieuciazliwych
      wymiotow. W grozniejszych przypadkach (np. kryzysu addisonskiego) mam miec przy sobie zastrzyk
      100 mg hydrokortizonu i moj maz bylm przeszkolony do jego wykonania. Na razie tylko raz sie
      zdarzylo (na poczatku ciazy) ze musialam sie tym ratowac.
      Nosilam przy sobie stale bransoletke z MedicAlert z nazwa mojej choroby, informacja o lekarstwach i
      numerem alarmowym, niestety maz mi ja zgubilm podczas porodu i muszen kupic nastepna. Lekarze
      zarowno w Anglii jak i w Stanach podkreslali koniecznosc jej noszenia, znajac przypadki osob ktorym
      uratowalo to zycie.

      www.medicalert.org/home/Homegradient.aspx
      • siwa2244 Re: Choroba Addisona 15.07.07, 23:16
        obecnie zastanawiam sie nad zrobieniem sobie tatuażu na nadgarstu (nie cierpie
        nosić brasoletek i łańcuszków), byłoby to jedno słowo ADDISON i do tego jakis
        tam wzorek czy coś.
        Ewentualnie zdecyduje się moze też na tzw :"niesmiertelnik" pełno tego na
        allegro i dużo informacji można tam zamieścić.
        Zastanawiałam sie nad opaską silikonową ale nie zawsze pasuje taka opaska do
        ubrania, jest troche mało czytelna.
          • siwa2244 Re: Choroba Addisona 18.07.07, 23:42
            Ciągle się zastanawiam wogóle nad sensem takiego tatuażu i nad tym czy chce
            mieć tatuaż. Jakiś mały wzorek to mniejszy problem ale wstawienie w niego
            niezbędnej treści o chorobie to jest problem.
            Zamówiłam już sobie nieśmiertelnik.
            Chciałabym tą brasoletke o której piszesz wcześniej ale u nas tego nie ma (no
            może są z blaszką tak mała, że moje imie tylko się tam zmieści;)), a z tej
            strony co podałaś to za cienka jestem, żeby zamówić.
            • snioszka85 Re: Choroba Addisona 19.07.07, 12:52
              Cześć:):) Mam na imię Monika i mam 22 lata, od 2 lat choruję na chorobę
              Addisona.Dopiero teraz trafiłam na to forum:):)Nie bede opisawać początku
              choroby itp. bo przechodziłam to tak samo jak wszyscy:P:P Mieszkam w małej
              miejscowości pod Gorzowem, ale na kontrole jezdze do Szczecina do Kliniki
              Endokrynologii na Arkońskiej.Polecam!!!Obecnie czuję się bardzo dobrze:P:P
              Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!!!:):)
              • siwa2244 pytanie do Snioszka85 19.07.07, 16:21
                Hej
                niedawno wyszłam z tego szpitala i dostałam skierowanie do tej właśńie kliniki
                co Ty chodzisz, ale chyba wole prywatnie do doc Syrenicza niż zaczynać od nowa
                u jakiegoś innego lekarza.
                A teraz pytanie: Jak wygląda taka wizyta w tej klinice? U kogo jesteś zapisana?
                • snioszka85 Re: odp do Siwa2244 19.07.07, 16:56
                  No witam :):)
                  Tzn. to było tak: jakoś rok temu dostałam skierowanie ze szpitala z mojej
                  miejscowości właśnie tam do szpitala na Arkońskiej do dr Syrenicza, tam leżałam
                  kilkanaście dni ( w tym czasie oczywiście przeszłam mnóstwo badań, m.in. też
                  tomograf komputerowy itp.) i automatycznie jak stamtąd wychodziłam to zapisali
                  mnie do tej kliniki bym chodziła na kontrole. Przydzielają Tobie lekarza ( ja
                  akurat mam dr Monike Koziołek) i do niej zawsze jezdze i co jakiś czas się
                  umawiam na następne kontrole czy badania.Także polecam, bo ciągle masz tego
                  samego lekarza, a nie ze zmieniasz co chwilke.Jeżeli też tam lerzałaś to pewnie
                  też dostałaś od razu skierowanie do tej kliniki.Jeśli masz jeszcze jakieś
                  pytania pisz śmiało:):)Chętnie pomoge:)Pozdrawiam serdecznie:):)
                  • siwa2244 Re: Choroba Addisona (do snioszka85) 19.07.07, 22:17
                    Dzieki na informacje
                    Ja w szpitalu leżałam tylko 5 dni, a szkoda bo miałam fajne babki na sali i
                    mogłam spać , dużo spać:)
                    Pytałam sie jak wygląda wizyta bo moja znajoma tam poszła, zeby zapisać sie do
                    ktoregoś lekarza to dali jej nr tel i kazali się z nim umówić na prywatną
                    wizyte.
                    Jak wcześniej pisałam, do tej pory leczyłam się u doc. Syrenicza i zastanawiam
                    się czy dalej do niego chodzić czy do tej kliniki przyszpitalnej. Widaomo kasa
                    ale z drugiej srtony tłumaczyć od nowa co i jak(nie choruje tylko na Addisona ,
                    mam też Hashimoto).
                    Co do jonogramu to też mam sprawdzać, co jaki czas to robisz i czy płacisz za
                    to?
                    P.S czy do szpitala bedą nas kierować co jakiś czas?
                    • snioszka85 Re: Choroba Addisona do Siwa2244 19.07.07, 23:17
                      Witam ponownie:):)
                      No więc tak, ja też oprócz Addisona mam chorobe Hashimoto...To bardzo często
                      się łączy. Co do wizyt w klinice to są to Ci sami lekarze, co w szpitalu, więc
                      oni znają historie Twojej choroby, mają karty leczenia szpitalnego i nie musisz
                      im od nowa wszytkiego tłumaczyć.Myślę ze to jest wygodne bo nic za to nie
                      płacisz.Ja mam numer tel. komórkowego do swojego lekarza i sama się z nim
                      umawiam na kontrole kiedy mi i jej pasuje:)Jonogram staram się robić raz na
                      miesiąc ( co nie zawsze mi się udaje:) bo jestem strzasznie roztrzepana:))I mam
                      o tyle dobrze, że mam mame która pracuje w szpitalu i robię jonogram za
                      darmo...Ale z tego co wiem to coś tam się za to płaci...Nie wiem ile ale mogę
                      się jutro dowiedzieć:P:P Do szpitala już później nie kierują jak jest wszystko
                      ok:), chyba że wystąpi przełom nadnerczowy to wtedy wiadomo. A moge wiedzieć
                      jakie leki teraz przyjmujesz i w jakich dawkach???I do kogo Ciebie skierowali
                      do kliniki????
                      • siwa2244 Re: Choroba Addisona do Snioszka85 19.07.07, 23:53
                        estra@op.pl - to moj mail bo chyba troche tu temat zaśmiecamy tematyką
                        Szczecina;)
                        teraz biore:
                        - hydrocortisonum20 raz dziennie + dorażnie jak się zle czuje lub przed
                        wysiłkiem, a że jeżdze konno często wiec czesto tez biore dodatkową dawke
                        - letrox50 raz dzinnie
                      • siwa2244 Re: Choroba Addisona do Siwa2244 20.07.07, 00:00
                        kurcze przez pomyłke wciesanełam "wyslij" a jeszcze nie skonczyłam:P
                        biore jeszcze metocard50 połowke dziennie ale nie wiem czemu, dr która mnie
                        prowadziła w szpitalu kazała mi sie zapytać Syrenicza czy mam to wogóle brać,
                        lek ten przepisał mi wczesniejszy lekarz i tak zostało.
                        Nie skierowali mnie do konkretnego lekarza do tej kliniki, w zasadzie to nie
                        mam zadnego skierowania, tylko na wypisie jest cośtam odnoscie tej poradni (czy
                        to wsytarczy??) bo ja nie byłam pewna czy chce tam chodzić. W szpitalu jak
                        byłam prowadziła mnie Dr Watrak, bardzo fajna ale niestety przyjmuje na
                        Piłsudzkiego i ma bardzo duzo pacjetów. Gdybym miała gdzieś isć poza
                        Syreniczem to chciałabym ją ale nie ma takiej możliwości (dlaczego to tutaj
                        publicznie nie powiem:P)
                • snioszka85 Re: odp do Siwa2244 19.07.07, 17:08
                  Aha...Jeszcze jak wygląd wizyta:P:P
                  Nic nadzwyczajnego:)Po prostu mierzy Ci cisnienie, pyta jak się czujesz, robi
                  jonogram.Ja na początku brałam oprócz hydrocortisonu jeszcze cortineeff, ale po
                  kilku wizytach Pani doktor odstawiła mi go:) i jak na razie czuje się dobrze
                  bez niego:)Nio to chyba wszystko...Wiesz po prostu trzeba to kontrolować co
                  jakiś czas czy wszystko jest ok:) Ale jak bedziesz brała leki regularnie ( nie
                  bedziesz zapominać:):) co mi się czesto zdarza) to powinno być ok:) Ja na
                  początku jezdziłam co 2-3 miesiące:) do klinki, a teraz raz na pół roku, sama u
                  siebie w miescie robie sobie jonogram, by mieć pod kontrolą sód i potas:)
                  Jeszcze raz pozdrawiam:):)
        • majakce Re: Choroba Addisona 19.07.07, 13:15
          a ja już noszę opaskę... od poniedziałku, ale zawsze lepsze to niż nic:)
          Mam na niej napisane na jaką chorobę cierpię i jakie leki przyjmuję. Dawkowania
          nie mam bo ciągle się to u mnie zmienia... ;/
          Zamówiłam na allegro za 10,50 naprawdę fajne:)

          pozdrawiam i miłych wakacji życzę :)
          • oli011 Re: Choroba Addisona 20.07.07, 15:39
            Witam Wszystkich,
            Ja również należę do grona osób z choroba adisona. Mi dr powiedziała, że wbrew
            pozorom sporo ludzi na tą chorobę choruje.
            Ja mam stwierdzoną dopiero od 2 m-cy - wtorną niedoczynność nadnerczy.
            Najprawdopodobniej przeszłam poporodowe zapalenie rpzysadki, ktora spowodowała
            upośledzenie nadnerczy.
            Głównym objawem u mnie były spadki cukru, spadek wagi, zmęczenie.
            Przy rutynowym badaniu okazało się, że mam niższe ciśnienie krwi na stojąco niż
            na siedząco.
            Długo nie moglam trafić na dobrego endo. Najpierw leczyli mnie tylko na
            hashimoto i nie widzieli potrzeby zrobienia dodatkowych badań.
            Leczyłam się więc przez rok euthyroxem, który pogłębiał moje dolegliwości.
            Teraz już jest lepiej.
            Noszę przy sobie karteczkę razem z dowodem osobistymo chorobie i jaki lek
            należy mi podać w przypadku ingerencji hirurgicznej.
            pozdrawiam
            • majakce Re: Choroba Addisona 09.10.07, 12:51
              Ja mam takie pytanie... czy pomimo tego, że bierzecie leki macie ciągle uczucie,
              że jesteście senni? ja nigdy nie mogę rano wstać z łóżka, często zasypiam do
              szkoły... tak jak dzisiaj - wstałam o 12 :/
              oprócz tego czasami mam skurcze w łydkach, ale zawsze w nocy :/(tak jak dzisiaj)
              czuję się osłabiona, prawie codziennie boli mnie głowa, mam wiecznie zimne nogi,
              często temp. spada poniżej 36,6 co oznacza osłabienie organizmu. mam "napady
              doła" nic mi się nie chcę, płaczę bez powodu... już naprawdę nie wiem co mi
              jest, jestem zaniepokojona...

              w przyszłym tygodniu idę do endo i muszę mu to zgłosić, ale może Wy macie jakieś
              swoje sposoby na to?
              pozdrawiam serdecznie:)
              • siwa2244 Re: Choroba Addisona 09.10.07, 17:25
                Wszystkie co opisałaś u mnie też występuje, a z tym rannym
                wstawaniem to od zawsze miałam problem. Sposobu jednak na to nie
                mam. Są chwile, że czuje jakbym miała zaraz zemdleć ale są też dni,
                że czuje się świetnie i zapominam , ze na cos choruje.
                Jak przewiduje wiekszy wysciłek, biore dodatkową dawke i tylko tyle.
                Staram się żyć normalnie.
                P.S powiedz swojemu endo koniecznie o tych skurczach w łydkach!
                • ewcia8818 Re: Choroba Addisona 10.10.07, 02:43
                  U mie tez podobnie- ale spiochem okropnym bylam od dziecinstwa!
                  Postaraj sie brac poranna dawke lekarstw jak najwczesniej rano- ja
                  mam tabletki od razu przy lozku i wstaje ok. 15 min po ich
                  polknieciu.
                  Jesli rano masz uczucie ogolnej slabosci to moze powinnas brac
                  wieksza dawke lekarstw wieczorem? Skonsultuj z lekarzem.
                  Skurcze lydek moga byc efektem niskiego potasu - moze powinnas
                  zbadac sobie poziom sodu i potasu we krwi. U mnie sie czasem
                  zdarzaly podczas upalow.
                  Wszystko to i tak nic do tego co czulam w trakcie ciazy- sennosc i
                  skurcze lydek na porzadku dziennym...
                  • snioszka85 Re: Choroba Addisona 19.10.07, 11:39
                    Ja mam wszystko prawie tak samo plus do tego to, że bardzo często
                    kręci mi się w głowie i mam wrażenie że zaraz padnę na glebę...:):):)
                    Rzadko jednak mam jakiegoś doła...czy coś w tym rodzaju...Może
                    zależy to od charakteru, gdyż z natury jestem bardzo pogodną i
                    wesołą dziewczyną:):)Ale z tym spaniem....To masakra!!!!:) Nio i
                    jeszcze strasznie wypadają mi włosy....Wam też???
                    Pozdrawiam!!!!
                    • siwa2244 Re: Choroba Addisona 14.11.07, 19:47
                      Jestem po kolejnej wizycie, podejrzenie kolejnech choroby-
                      niedoczynnosc przytarczyc (czy jakos tak), nie moge pić Coca-Coli
                      buuu

                      P. S . Snioszka85, wysłałam Ci maila, jak bedziesz to odezwij sie.
                        • bmiczel Re: Choroba Addisona 16.11.07, 01:07
                          Do ewcia8818,

                          To chyba nie jest dziwne, bo kiedyś moja endo powiedziała, że układ
                          hormonalny to takie naczynia połączone i często jeśli jakiegoś
                          hormonu jest za mało - czyli u nas kortyzolu, to przysadka kaze ten
                          brak uzupełnić innym - w twoim przypaku nadprodukcją TSH i stąd
                          nadczynność. Chyba wszystko zalezy od tego czy Addison był pierwotny
                          czy wtórny.

                          Pozdrawiam serdecznie
                          • ewcia8818 Re: Choroba Addisona 17.11.07, 02:46
                            Chodzilo mi o to, ze moj endo powiedzial, ze w naszym przypadku
                            najczesciej pojawia sie niedoczynnosc tarczycy a nie nadczynnosc.
                            Zreszta jak kilka lat temu mialam diagnozowanego Addisona to mialam
                            wyniki tarczycy na granicy niedoczynnosci wlasnie.
                            Ja sobie dodaje otuchy ze ta nadczynnosc byla moze wynikiem ciazy i za
                            jakis czas nie bede musiala na nia brac lekarstw.
                        • bmiczel Re: Choroba Addisona - bransolety, kartki itp 16.11.07, 01:26
                          Wszystkie powinnyśmy nosić przy sobie informcję nt. naszej choroby
                          ale problem jest taki, że u nas nie ma w zwyczaju szukania
                          informacji o chorobie na jekiejś bransolecie, czy też kartce
                          schowanej w torebce. Gdyby bez problemu byly dostepne bransolety ze
                          znaczkiem slużby meycznej - takie jak zagranicą i gyby wszyscy byli
                          uczuleni że nie jest to biżuteria to byloby ok. Ja wpisałam u siebie
                          w telefonie przy tzw. numerze ICE (In case of emergency) oprocz
                          telefonu do osoby bliskiej rownież słowa "Choroba Adisona" - może to
                          zadziała jeśli będzie taka potrzeba.
      • alexdg :) 06.08.08, 20:41
        witam,jestem chora na addisona, z tego co przeczytalam chyba masz corke, czy
        przy tej chorobie mozliwe jest macierzynstwo? bo tak sie boje bo mam dopiero 25
        lat i plany na przyszlość,pozdrawiam cieplutko
      • justyna896 Re: Czy w waszej rodzinie sa przypadki chorob aut 17.01.13, 15:33
        Witam... niedawno dowiedziałam się że mam nadczynność tarczycy oraz chorobę addinsona wiem że trzeba brać leki do końca życia w moim przypadku taka choroba to zaskoczenie tym bardziej że na nic wcześniej nie chorowałam a teraz dowiedziałam się że jestem w ciąży boję sie jak to wszystko się skończy mam nadzieję że do noszę ciąże i bedzie wszystko ok. tym bardziej że pierwsze dziecko mi zmarło zaraz po urodzeniu był wcześniakiem:(( może by mi ktoś podpowiedział czy mam się czegoś szczególego obawiać w czasie ciąży??
    • em-i-be Re: Choroba Addisona 23.11.07, 14:36
      witajcie. ja akurat chora nie jestem, ale piszę dlatego, że mój brat był chory
      na Addisona. zmarł dwa tygodnie temu, kilka dni przed swoimi 24 urodzinami. nie
      lekceważcie tej choroby... mojego brata złapało przeziębienie, źle się poczuł i
      w zasadzie w ciągu jednego dnia się wszystko potoczyło lawinowo (choroba
      Addisona była u niego zdiagnozowana kilka lat temu). jako, że był uparciuchem
      odmówił karetce zabrania go do szpitala, drugiej też. trzecia już w zasadzie nie
      miała go po co zabierać.. dbajcie o siebie i nie lekceważcie osłabienia organizmu.
      • joshua79 Re: Choroba Addisona 26.11.07, 17:00
        witaj, cóż....bardzo Ci współczuję z powodu Twojego brata, to
        straszne przeżycie. Przyznam, że czytając to trochę się przeraziłem.
        Sam choruję na Addisona i do dziś nie zdawałem sobie sprawy że
        przeziębienie i osłabienie może tak u nas się skończyć. Wiem, że Ci
        ciężko ale napisz może jak długo to trwało, czy towarzyszyły temu
        jakieś dziwne niespotykane objawy...grypowe? hiper osłabienie? długo
        się leczył na Addisona? brał sterydy wtedy jak się przeziębił?
        przepraszam za taką lawinę pytań, ale idzie zima, samopoczucie też
        nienajlepiej a jak wiadomo jesteśmy narażenie kilkakrotnie bardziej
        na infekcje niż inni...no i jak widać niewiele jeszcze wiemy o
        naszej chorobie.... trzymaj się i bądź dzielna.Pozdrawiamy.
        • em-i-be Re: Choroba Addisona 04.12.07, 15:16
          to nie trwało długo, przez kilka dni był osłabiony, ale to się zdarzało często,
          więc niczego nie podejrzewał. a ostatniego dnia nastąpiło apogeum osłabienia, z
          silnymi wymiotami...potem już się wszystko bardzo szybko potoczyło.
      • m_o_n_i888 Re: Choroba Addisona 28.11.07, 15:53
        Witam.Czy ktoś wie o jakichś stowarzyszeniach, klubach itp. osób chorujących na
        chorobę Addisona? Bardzo proszę o odpowiedź i namiary jeśli wiecie o istnieniu
        takich stowarzyszeń.
    • aar-ek Re: Choroba Addisona 04.12.07, 10:59
      Za pomocą jakiego badania można wykryć nadmiar kortyzolu. Czy np sód i potas to
      wykaże. Bo podobno samo jednorazowe badanie kortyzolu nie jest za bardzo miarodajne.
      • joshua79 Re: Choroba Addisona 05.12.07, 07:08
        no najbardziej miarodajna jest dobowa zbiórka moczu. ze względu na
        specyfikę badania najlepiej położyć się w szpitalu na kilka dni, ze
        względu na koszty i raczej średnią wykonalność w przychodni też...
        przy okazji wykonuje się tzw. "próbę hamowania" - wstrzykują ci coś
        tam dożylnie (było dawno nie pamiętam co) i pobierają co ok. 1/2
        godz. krew, z czego najpierw musisz leżeć bezwarunkowo jakiś czas, a
        później bez przerwy przebywać w pozycji pionowej chyba z godzinę-
        więc sam widzisz...
        tylko w jakim celu badać nadmiar kortyzolu?? bierzesz już i boisz
        się że za dużo?
        z tego co pamiętam to przy zbyt dużej dawce kortyzonu potas spada a
        sód jest zatrzymywana w organizmie.
        • aar-ek Re: Choroba Addisona 05.12.07, 09:09
          Moja dziewczyna ma addisona. Nadmiar kortyzolu tez nie jest dobry bo na dłuższa
          metę może powodować cukrzyce i osteoporozę. Brak kortyzolu chyba łatwiej
          uchwycić bo pogarsza sie samopoczucie, apetyt.
          • joshua79 Re: Choroba Addisona 05.12.07, 11:42
            aar-ek napisał:

            > Moja dziewczyna ma addisona. Nadmiar kortyzolu tez nie jest dobry
            bo na dłuższa
            > metę może powodować cukrzyce i osteoporozę. Brak kortyzolu chyba
            łatwiej
            > uchwycić bo pogarsza sie samopoczucie, apetyt.

            A była diagnozowana/leczona w szpitalu?
            Wiesz, naprawdę trzeba by brać ogromne jego dawki żeby przeholować i
            doprowadzić do osteoporozy (długi okres czasu). Jeśli leczy się u
            Endo to napewno orientacyjnie jej dobrał dawkę. Może powiem ci co
            powiedział mi Prof. u którego się leczę: "Jeśli jest stres,
            przeziębienie, infekcje, czekający wysiłek dawkę można zwiększyć
            jednorazowo nawet do kilku tabletek" Zresztą pisze to na każdej
            karcie wypisowej. Jeśli zamiast 1 tabletki połknie 3 czy 4 to
            oczywiście że tego nie odczuje a już napewno nie nabawi się cukrzycy
            czy osteoporozy w jeden dzień.
            Natomiast pominięcie już jednej/dwóch dawek moze skończyć się
            niespodziewanym omdleniem albo gorzej...odpowiedź sama się nasuwa
            która ewentualność jest bezpieczniejsza w ogólnym rozrachunku dla
            życia.
            Poza tym doradzałbym noszenie bransoletki albo widocznej kartki w
            dokumentach o tym że choruje na Addisona, różnie bywa a może
            iuratować życie. pozdrawiam.
            • aar-ek Re: Choroba Addisona 05.12.07, 13:11
              Jednorazowe zwiekszenie dawki kortyzolu na pewno nie spowoduje problemow ale ten
              lek dziewczyna bedzie przyjmowac przez cale zycie, wiec chyba dobrze by bylo
              wykonywac co np 2 miesiace rutynowe badania typu, sod potas, tarczyca. Gdyby cos
              wyszlo nie tak wiadomo ze trzeba skonsultowac sie z lekarzem. Te ze od czasu do
              czasu cos sie rozreguluje jest chyba normalne w tej chorobie im wcześniej sie
              to wykryje i unormuje tym lepiej i tym mniejsze sa dlugofalowe skutki tej
              choroby bo cale zycie jest przed nami.
              Do endo chodzi co pół roku i przestrzega zaleconych dawek.
              • joshua79 Re: Choroba Addisona 05.12.07, 14:05
                ...więc nie widzę problemu. na większość pytań i tak sobie sam
                odpowiedziałeś.nie przesadzałbym z tym badaniem pierwiastków co 2 m-
                ce. odpowiednia dieta wystarcza - bogata w wapń, magnez (niweluje
                destrukcyjny wpływ kuracji kortyzolem na mięśnie).co jakiś czas
                badania i przede wszystkim żyć normalnie, spacerki, umiarkowany
                wysiłek....
                trochę już z tym żyje i troche kilnik i profesorów już "zaliczyłem",
                więc jakbyś coś chciał jeszcze wiedzieć to pytaj.
                • aar-ek Re: Choroba Addisona 11.12.07, 13:32
                  Badanie tarczycy wykazalo lekkie podwyższenie T3-208 norma do 200 (t4 - w
                  normie). Czy nalezy sie tym przejmowac (termin u endo za 3 miesiace) i dlaczego
                  o dziwo nadczynnosc skoro autoagresja powodowac raczej powodowac niedoczynnosc
                  tarczycy.
    • anulka-29 Re: Choroba Addisona 17.12.07, 21:37
      Choruję na addisona od 15 lat, w tej chwili mam 29 lat. Na tym
      etapie choroba daje mi popalic. Od około 2 lat cierpie na łysienie
      plackowate,które na początku udawało mi się kamuflować, obecnie
      straciłam włosy zupełnie, jestem zmuszona nosic perukę. Oprócz tego
      mam problemy z jajnikami, od ponad roku nie mam miesiączki, chyba że
      jest ona wywołana lekami stymulującymi np cyklo-progenova.
      Podstawowe leki to hydrocortison + cortineff. Pomimo tego że od 15
      lat leczę sie u endo, także nie wiele wiem o swojej chorobie.
      Lekarze z regóły ignorują moje pytania. Nie spotkałam do tej pory
      nikogo kto cierpi na to samo schorzenie. Chciałabym wiedzieć czy
      jest ktoś z rejonu Śląska kto chciałby podzielić sie
      doświadczeniami. Duuuużo zdrowia, pozdrawiam
      • adache Re: Choroba Addisona 03.01.08, 23:58
        Witam.
        Choruje na chorobę Addisona od 14 lat. Zachorowałem mając 13 lat. Oczywiście objawy były standardowe, czyli zanik apetytu, całkowite osłabienie, omdlenia. W momencie przełomu przy wzroście 165 cm ważyłem 35 kg ;). Lekarze mieli duże problemy z diagnoza na co choruje Dopiero CSK w Katowicach prawidłowo postawiło diagnozę. Czytając wasze wypowiedzi widzę, iż przebieg mojej choroby zdecydowanie jest inny niż pozostałych chorych ludzi. Nigdy nie oszczędzałem sie, traktowałem chorobę jako coś normalnego i na codzien zapominam o niej. Mimo iż ostatnie 7 lat mojego życia to była katorga dla mojego organizmu, żadnych zmian nie zauważyłem. Ba nawet w ostatnim miesiącu udało mi sie zejść z hydrocortisonem do dawki 30 mg dziennie i czuje sie znakomicie. Jedynym minusem jest wystąpienie osteoporozy ( obecnie 38 %). Tak wiec chorzy nie łamcie sie, korzystajcie z życia póki ono trwa. Ta choroba to nie koniec świata. Jeżeli ktoś z Cz-Wy lub okolic potrzebuje wsparcia lub informacji to służę pomocą :)
            • aar-ek Re: Szczepienia? 15.02.08, 14:51
              W trakcie infekcji lub po podaniu szczepionki organizm wytwarza przeciwciała i u
              osób ze skłonnością do chorób autoimmunologicznych mogą powstać takie
              przeciwciała które będą skierowane przeciwko własnemu organizmowi. Ale pewnie
              ryzyko wystąpienia takiego zjawiska jest dużo większe w przypadku infekcji niż w
              wyniku szczepienia wiec i tak opłaca się szczepić żeby zapobiec infekcjom. Ale
              generalnie chyba sprawa jest śliska skoro jedni lekarze zalecają szczepienie a
              inni odradzają.
    • oolimpia88 Re: Choroba Addisona 17.02.08, 21:38
      Cześć wszystkim! Też jestem chora na addi i to dopiero od 2 mies - zaczęło się
      od wymiotów , schudłam z 10 kg przy wzroście 176 . Moja lekarka rodzinna
      skierowała mnie od razu do szpitala (nie przejmując się moimi przebarwieniami
      skóry ) myśląc że to wyrostek :/ W szpitalu nr 1 powiedzieli po usg że to węzły
      chłonne poniżej kreski , dali kroplówę i odesłali do domu. Oczywiście w domu się
      pogorszyło i po 3 dniach nie byłam w stanie sama chodzić . W końcu trafiłam do
      tego samego szpitala na tydzień gdzie mnie ratowano dalej nie wiedząc co mi jest
      . W końcu podejrzenie addisona i przenieśli mnie na Banacha do wawy i tam
      naprawde wiedzieli jak mi pomóc . Mają tam super lekarzy - naprawdę znają się na
      rzeczy - mój endo miał z 30 takich przypadków jak ja. Mimo tego że już mineło
      trochę czasu to cały czas się przeziębiam i czuje słaba . Napiszcie , jakie były
      wasze początki i gdzie można takie bransoletki kupic ?
      A i duuuuuuużooooooo zdrowia!
      • opelcorsa1975 Re: Choroba Addisona 12.04.18, 14:20
        Cześć ja zachorowałam 3 lata temu bo od tamtego czasu źle się czułam byłam ciągle zmęczona ospała a trzy tygodnie temu zemdlała w pracy zabrała mnie karetka porobili badania okazał się że wszystko jest w porządku a ja nie miałam siły stać na nogach,

        w ostatnim czasie schudłam 5kg nie miałam apetytu a moja cera była ciemniejsza ogólnie bardzo źle się czułam .Po badaniach wrócił do domu dostałam zwolnienie a stan moj się pogarszał poszłam do lekarza rodzinnego powiedziałam dolegliwości a ta mi dała skierowanie na badania TSH wynik był bardzo podwyższony poszłam prywatnie do endykrnologa zdiagnozował chorobę Addisona zlecił badanie na kortyzol i przeciwciala ATCH BYLY bardzo podwyższone i pokierował do szpitala na Banacha i już się mną zajęli bransoletkę można zamówić w necie
    • nenneke20 Re: Choroba Addisona 24.02.08, 19:46
      Witam ślicznie wszystkich!
      Na chorobę Addisona choruję od roku i jestem ciekawa każdych wiadomości na temat
      tej choroby.Dodatkowo choruje na Hashimoto,PCO,hiperinsulinizm,jestem po
      operacji przepukliny kręgosłupa(2 lata temu).Bardzo proszę osoby chorujące na
      Addisona o pisanie do mnie na meila,tj.objawy,samopoczucie,leczenie itd.,bo
      lekarz w szpitalu nie bardzo mnie ostrzegaja i chcą informować,ą ja nie wiem o
      co mam ich pytać.Do tej pory myslałam,że zmęczenie i zasłabnięcia,to wynik
      przepracowywania się,ale byłam w błędzie.Moim jedynym źrodłem info na temat
      mojej choroby jest net,ale nie bardzo wiem pod jakimi hasłami szukać,oprócz
      "choroba Addisona"gdzie jest tylko apre suchych info.Czekam na Was ludzie z
      nadzieją,że mnie nie olejecie i napiszecie pod meil:nenneke10@wp.plCzy jest
      jakieś stowarzyszenie lub cos podobnego dla osób z Addisonem?
      Pozdrawiam Was cieplusio,Ania.
      • pocztamalgorzaty Re: Choroba Addisona 25.02.08, 21:41
        Witam wszystkich chorych na Addisona.
        Ja choruję od prawie 2 lat i po dobraniu dawki hydrokortyzonu nie
        było problemu aż do stycznia. Laryngolog przepisał mi bardzo silną
        dawkę sterydów, a po niej dostałam przełomu nadnerczowego - potem
        szpital itp. Przestrzegam wszystkich - uważajcie na inne leki!!! Do
        tej pory jestem tak osłabiona, że coś okropnego. Wychodzę z tego
        bardzo wolno.
        dużo zdrówka życzę! Piszcie, wymieniajmy się uwagami.
        • nenneke20 Qurde!... 26.02.08, 13:48
          Witaj Małogosiu!
          A co to za lekarz,który przepisuje nieodpowiednie leki!!Aż starch pomyśleć,co
          mogłoby być!Włosy stają dęba ze strachu normalnie!!!Wniosek z tego,że chory na
          Addisona powiniem skończyc farmacje,bo lekarz nie przejmuje sie interakcjami
          między lekami.Żal mi sie robi tego "lekarza",do koni z nim...albo nie,bo i koni
          szkoda!
          Ania.
        • inka499 Re: Choroba Addisona 05.03.08, 08:49
          Chciałabym o coś spytać -też choruje na zatoki ale boję sie brac przy addisonie
          jakiekolwiek lekarstwa. Czy dobrze zrozumiałam ,ze po zażyciu lekarst od
          laryng. Twój stan się pogorszył.moja poczta inka49@buziaczek.pl poproszę o
          kontakt.Pozdrawiam
            • joshua79 Trzymać formę ponad normę...kiepską.... 06.03.08, 13:40
              Mam pytanie do addisonowców i innych dotkniętych jakimkolwiek
              autokanibalizmem. Czy dbacie jakoś o formę fizyczną. U nas jest to
              ważne bo jak wiadomo kortykosteroidy mają właściwości kataboliczne
              (tłuszczyk się odkłada, mięśnie słabną). Staram się jakoś w miarę
              reularnie chodzić na siłownię w celu podreperowania formy i
              wydolności, ale zastanawiam się gdzie jest granica? na ilę mogę
              sobie pozwolić i przede wszystkim: czy będzie z tego jakiś efekt
              poza bólem i skurczem mięśni oraz ryzykiem kontuzji związanej z
              zapewne rozwijającą się osteopenią posterydową?
              Czy w celu budowania masy mięśniowej (nie w celach kulturystyczno-
              dresiarskich) można łączyć kortykosteroidy i np. preparaty
              zawierające kreatynę (budulec mięśni). Problem w tym że budowanie
              mięśni ma polegać na aplikowaniu im jak najlepszej hydratyzacji, tym
              czasem my i tak mamy tendencję do trzymania wody, pozbawiając się
              jednocześnie potasu.
              Dzięki jak ktoś zechciałby odpowiedzieć. Pozdrawiam.
              P.S.> mam addisona, hashimoto, niedokrwistość megaloblastyczną,
              tachykardię i nerwicę juz od tego wszystkiego - więc głowa do góry.
              Jeśli mnie się jeszcze cokolwiek chce się robić to Wam też może się
              chcieć walczyć.
              • nenneke20 Re: Trzymać formę ponad normę...kiepską.... 06.03.08, 20:18
                Witaj!!!
                Z tego,cowiem,to Addisonowcy nie mogą stosować wysiłku fizycznego.mi lekarka
                pozwoliła jedynie na spacery i ewentualnie jogę,bo boi się,że będę mdlała:)Żadna
                siłownia nie wchodzi u mnie w grę.Też mam Hashimoto,PCO,hipreinsulinizm-czyli
                też same "przyjemności"...Osteopenię już mam,a dodatkowo ostatnio dowiedziałam
                sie,że mam osteomalację.
                Masz racje,trzeba walczyc,tylko czasami tak ciężko...
                Pozdrawiam cieplusio:)
              • mzietkowska1 co z zajściem w ciążę? 06.04.10, 14:02
                Witam wszystkich cieplutko. Mam 32 lata i od ponad roku mam problemy
                ze zdrowiem , ale dopiero 3 tyg. temu kiedy trafiłam do szpitala w
                stanie ciężkim dowiedziałam się że mam niedoczynność kory nadnerczy.
                Po 8 dniach wypisali mnie do domu z hydrocortisonem do końca życia.
                I tu pojawia się moje pytanie , czy któraś z was zaszła może w ciążę
                stosując cały czas hydrocortisonum?

                bardzo proszę o odpowiedź , będę bardzo wdzięczna
                mój nr. gg 11716418
                pozdrawiam










                • agula820708 Re: co z zajściem w ciążę? 14.03.11, 16:13
                  Witam Cie mzietkowska1:) mam podobny problem.Mam addisona,niedoczynnosc tarczycy no i juz poczatek oseoporozy.Wiem,ze teoretycznie mozna zajsc w ciaze,tylko wtedy nie bierze sie hydrocortisonu(chyba).Chyba,ze stan ciezarnej tego wymaga.Nie wiem jak to do konca jest,moze Ty wiesz juz wiecej.prosze o kontakt GG 9809360,lub e-mail aga820708@wp.pl
              • juventinka1 Re: Trzymać formę ponad normę...kiepską.... 13.02.15, 19:04
                Hej! Witam! Podziwiam osobę nie poddająca się i żyjącą mimo tylu chorób. Sama mam podobną sytuację do Ciebie. Mało wiem jeszcze o cisawicy. Mam tylko jedno pytanie czy masz może orzeczony stopień niepełnosprawności i jeżeli tak to jaki? Ja niestety mam trudności z uzyskaniem umiarkowanego stopnia mim, iż do tj pory taki posiadałam. To obecnie uzdrowili mnie :) Norma takim osobom jak my nic przecież nie dolega. Szukam też osób chcących powalczyć o podwyżkę zasiłku pielęgnacyjnego i obniżenie cen leków oraz wspierania ludzi chorujących na powyższe choroby. Pozdrawiam i życzę powodzenia w walce z powyższymi schorzeniami. Sama wiem jakie to trudne, ale jeszcze też staram się żyć dalej z uśmiechem na twarzy :) Co do ćwiczeń ja staram się jeździć w ciepłe dni na rowerze i a zimą chodzić chociaż raz w tyg na basen
            • amelia_j1 Re: Choroba Addisona 06.04.13, 13:36
              witam. czytam i czytam i jestem przerazona. od jakiegos roku mam stwierdzone HAShi. wybadalam go sobie sama. moje dziecko ciagle na cos choruje a znalazlam gdzies informacje ze jesli ktos choruje na jakas autoagresje to dziecko moze to odziedziczyc. mam usunieta prawie cala tarczyce i ciagle walcze z hormonami. w wynikach wyszlo co to za swinstwo. endo potwierdzil ze to hashi. corka nadal choruje wiec zaczelam szukac jaka choroba z "rodziny autoimmunologicznej" moze powodowac ciagle infekcje, problemy skorne itd. tak trafilam na nazwe ADDISON. czytajac objawy jakie wystepuja przy tej chorobie stwierdzam ze musze sie pezrbadac, objawy jakie wy podajecie ja mam od wielu lat ale zawsze zwalane to bylo na naerwy. neurolog wyslala mnie do psychiatry i rehabilitacje bo mam problemy z kregoslupem chociaz na zdieciach wychodzi zwylke zwyrodnienie ktore nie powinno dawac takich objawow jak ja mam. od kad pamietam mam niski prog bolu po kazdym wiekszym zabiegu przez dobe nie moge sie ruszyc bo od razu mdleje, nawet po porodzie, gdzie corka lezala w inkubatorze nie mialam sil isc do niej. poprosilam polozna i mnie tam zawiozla. jako dziecko wstydzilam sie swoich kolan bo wygladaly jakby zawsze byly brudne- usmialam sie z wpisu gdzie matka czyscila dziecku kolana pumeksem, Boze ja tez tak robilam. ostatnio nie moge spac, jesc, mam straszne zawroty glowy( nie musze ruszac glowa a tylko oczami aby miec wrazenie ze za chwile padne). nie mam sil siedziec mam wrazenie ze jestem w takim dole psychicznym i jesli chodzi o moje samopoczucie bo czuje sie bardzo slaba, ze mam ochote sie zabic. mam siedmoiletnie dziecko a nie mam sil na zajecie sie nia. co mam robic? co badac? gdzie szukac pomocy?
    • nenneke20 Powikłania po leczeniu sterydami 26.02.08, 14:05
      (wiadomości z podręcznika medycznego)
      -sztucznie wywołana postac Zespołu Cushinga
      -zaburzenia wodno-elektrolitowe(retencja sodu oraz wody,wzmożone wydalanie
      potasu),obrzęki
      -objawy zniekształcenia:twarz księżycowata,niekiedy silnie
      przekrwiona,nagromadzeinie tkanki tłuszczowej w okolicy karku(tzw.garb bawoli),w
      oklicy bioder,ud,brzucha,piersi
      objawy skórne:trądzik,przebarwienia,pigmentacja,nadmierne owłosienie lub
      wyłysienie głowy
      zniekształcenie kręgosłupa(kefoza)
      podwyższenie ciśnienia tętniczego
      cukrzyca posterydowa
      zaniki mięśniowe z towarzyszącym osłabieniem
      zaburzenia miesiączkowania i impotencja
      zaburzenia w układzie kostnym
      nadżerki,wrzody trawienne,krwawienia
      zaburzenia w ogólnej odporności organizmu
      skłonność do zakażeń

      objawy poprawy lub pozornej poprawy subjektywnej(wzrost łaknienia,łagodna euforia)
      objawy tzw.pseudoreumatyzmu
      objawy neuropsychiatryczne:
      -niezborność myślowa
      -przygnębienie
      -osłabienie
      -zmęczenie
      -stany depresyjne
      -niepokój
      -myśli samobójcze
      -hipohondrię
      -zaburzenia psychoseksualne
      -ciężkie psychozy

      objawy psychiczne przeważnie ustępują po odstawieniu sterydów,w niektórych
      przypadkach jednak poprawa całkowita występuje dopiero po roku lub dłużej.
      -znaczne osłabienie i zwiotczenie mięśni(zwłaszcza prostowników nóg,pleców,ramion)
      -otyłość-mając na uwadze działanie cukrzycotwórcze sterydów w diecie trzeba
      ograniczyć węglowodany i cukry proste.Jeść dużo białka(dla uniknięcia ujemnego
      bilansu azotowego),zw względu na niski poziom potasu we krwi-jeść jarzyny i
      owoce mające dużo potasu.
      -skłonność do wybroczyn i siniaków,krwawień.

      Patrząc na to,aż ciarki przechodzą...ale cóż...steryd trza barć,nie ma wyjścia...
      • nenneke20 Re: Powikłania po leczeniu sterydami-c.d. 02.03.08, 18:47
        -cukrzyca posterydowa
        -jaskra
        -zaniki mięśni
        obrzęki
        -choroby serca
        -hipokaliemia
        -zasadowica hipokaliemiczna
        -zastoinowa niewydolność serca
        zakrzepy
        miopatia posterydowa
        -zmniejszenie masy mięśniowej
        patologiczne złamania kości długich
        choroba wrzodowa
        -zapalenie trzustkizaniki skóry
        -wzmożona potliwość
        -trądzik
        -rozstępy
        -utrudnione gojenie ran
        -zawroty i bóle głowy
        drgawki
        -objawy rzekomego guza mózgu
        -zaburzenia miesiączkowania
        -jatrogenny zespół Cushinga
        -zaćma
        -podwyższenie ciśnienie wewnątrzgałkowego
          • nenneke20 POMOCY!!!!!!! 05.03.08, 16:02
            Witam!
            Mam Addisona i wiem,że chorobe może odziedziczyc moja 14-letnia córka więc
            wykonałam jej badani kortyzolu.nie wiem,ku swojej rozpazy,co mam myśleć na temt
            tych wyników i jestm w potężnej panice!Poziom rano,o godz.8 wynosi
            8,6ug/dl,natomiast o gdz.20 wynosi 8.Czy to prawidłowe,że jest taka minimalna
            różnica w kortyzolach?!Czy może młodzież z racji tego,że sie rozwija ma taka
            małą rozpiętość?
            Proszę pomóżci mi,szukam na necie czegoś wyjaśniającego,ale nie ma!!!!!
            • joshua79 Re: POMOCY!!!!!!! 06.03.08, 21:43
              podczas ostatniego pobytu w szpitalu, jako że planowałem założyć też
              rodzinę udałem się po poradę do 2-óch niezależnych prof.
              endokrynologii. ryzyko odziedziczenia w pierwszej linii nie jest aż
              tak wielkie jakby się wydawało. nie ma co panikować. zabierz ją przy
              okazji swojej wizyty do endo i rozpytaj. ja odziedziczyłem po
              dziadku. mama nie ma addisona, brat zdrów. a poziom kortyzolu skacze
              jak chce jako że to hormon stresu. młodzież ma skoki jeszcze większe
              niż dorośli. nie martw się przede wszystkim na zapas. wiesz po sobie
              jakie miałaś objawy więc bacznie obserwuj i przy okazji się
              skonsultuj z lekarzem. nie jestem specjalistą ale ja w karcie
              wypisowej z lutego mam o 5:00 rano poziom, 42,4 o 20:00 12,9 a o
              24:00 3,47 - to jest rozrzut dopiero. PODSTAWA to konsultacja z
              endo. życzę żeby się wyjasniło po waszej myśli. daj znać koniecznie.
              • joshua79 CD Re: POMOCY!!!!!!! 06.03.08, 21:52
                Nie wiem czy w czymś Ci to pomoże ale poczytaj:

                Kortyzol


                Normy / Odchylenia od normy / Opis / Uwagi / Zobacz także



                Normy



                Kortyzol w surowicy w warunkach podstawowych rano (godz. 8°°)
                5-25 µg/dl
                0,15-0,70 µmol/l
                wieczorem
                2-9 µg/dl
                0,055-0,90 µmol/l
                Kortyzol (4 godziny po pobudzeniu ACTH)
                30-45 µg/dl
                0,84-1,24 µmol/l


                powrót



                Odchylenia od normy



                Powyżej normy

                W ciąży poziom kortyzolu jest podwyższony, ale występuje prawidłowy
                rytm dobowy wydzielania
                Podczas stosowania takich leków, jak: kortykosterydy zwłaszcza
                prednizon i prednizolon, estrogeny
                W chorobie i zespole Cushinga
                W niedoczynności tarczycy
                W chorobach wątroby
                W depresji endogennej
                W niewyrównanej cukrzycy
                W stanie astmatycznym
                W akromegalii

                Poniżej normy
                W pierwotnej niedoczynności kory nadnerczy - choroba Adissona
                W niedoczynności przysadki mózgowej
                Przy zahamowaniu czynności kory nadnerczy po długotrwałym leczeniu
                kortykosterydami lub ACTH

                powrót



                Opis badania



                Hormon sterydowy produkowany w korze nadnerczy wpływający na
                przemianę węglowodanów (zwiększa glukoneogenezę i glikogenogenezę),
                tłuszczów (zwiększa lipolizę) oraz białek (nasila ich katabolizm)
                oraz (słabiej niż aldosteron) na gospodarkę wodno-elektrolitową
                (nasila resorpcję zwrotną sodu w cewkach nerkowych i sprzyja
                wydalaniu potasu przez nerki). Działa przeciwzapalnie i
                immunosupresyjnie, wzmaga wydzielanie soku żołądkowego, powoduje
                uwalnianie wapnia z kości, powoduje uwalnianie rezerwy szpikowej
                granulocytów, hamuje natomiast czynność układu limfocytarnego.
                Kortyzol stanowi 75-90% całkowitej ilości kortykoidów krążących we
                krwi. Produkcja i wydzielanie glikortykosteroidów w korze nadnerczy
                pozostaje pod kontrolą hormonu adrenokokortykotropowego (ACTH)
                wytwarzanego w przysadce mózgowej i czynnika uwalniającego ACTH -
                kortykoliberyny CRF produkowanej przez podwzgórze. Regulacja ta
                odbywa się na zasadzie ujemnego sprzężenia zwrotnego. Steroidy
                nadnerczowe krążą we krwi w postaci połączeń z białkami głównie z
                transkortyną. Przemiana hormonów sterydowych do biologicznie
                nieaktywnych metabolitów odbywa się w wątrobie.

                powrót



                Uwagi



                Pojedynczy wynik ma charakter poglądowy i nie może stanowić o
                rozpoznaniu choroby. Zawsze skonsultuj się z lekarzem.

                ZWRACAM UWAGĘ NA OSTATNIE 2 ZDANIA.

              • nenneke20 Re: POMOCY!!!!!!! 08.03.08, 18:29
                Dziekuję joshua79.Moja córka w sierpniu u.r.leżała juz na endokrynologii w
                szpitalu celem przebadania Jej w kierunku własnie Hashimoto i Addisona oraz
                hiperinsulinizmu.kortyzole miała wtedy też tak mało zróżnicowane i lekarka
                przypuszczała,że to może byc spowodowane stresem szpitalnym.Hashimoto ani
                Addisona nie stwierdziła,rozpoznała natomiast hiperinsulinizm i wraz z
                dietetyczka ustaliła nam dietę produktów,które maja niski IG.Stosuje te dietę u
                młodej i jak na rzie nie ma tak drastycznych spadków cukru jakie miała.Dodam,że
                ja też mam hipreinsulinizm,ale jakoś dieta mi nie pomaga.Przyjmowałam przez rok
                Metformax,ale tak mi po nim cukry spadały,że byłam głodna nawet około 1 w nocy i
                lek mi odstawiono,a dieta niewiele mi pomaga.W efekcie nabieram wagi i niedługo
                dogonię Mariusza Pudzianowskiego:(.Dlatego tak boję się o córką,ale ten
                kawałe,gdzie pisze o tym,że Addison nie jest dziedziczny w 1 pokoleniu ciut mnie
                uspokoił.
                Jeszce raz dziękuję i pozdrawiam.
          • anutek123 LUDZIE!!!!!!!!!! 20.03.08, 09:17
            witam!!!
            Czy to forum już umarło,czy nagle wszyscy wyzdrowieli?Czemu nikt prawie nie
            pisze?!Nie macie juz żadnych problemów,wątpliwości,czy chęci pogadać?No co
            jest,Qurde?:)
                • joshua79 Re: LUDZIE!!!!!!!!!! 01.04.08, 09:34
                  to jest nas conajmniej dwoje. ciężko żyć z taką swiadomością:)
                  pewnie niedługo wycofają kortyzol z aptek bo za mały popyt:0
                  a tak poważnie to może wszyscy wyzdrowieli? wynaleziono cudowny lek
                  i nikt nie chce się z nami podzielić tą informacją...:(
                  ...a tak bardzo już poważnie to pozdrawiam współnosicielkę tej
                  elitarnej choroby. Jak samopoczucie?
                  • anutek123 Witaj joshua79! 01.04.08, 14:03
                    TY żyjesz!!!Jakie to wspaniałe uczucie wiedzieć,że jednak ktoś pozostał na
                    forum:)Dziekuję za odpowiedź!!!
                    Również pozdrawiam współwłaściciela tej choroby i również zapytuję o
                    samopoczucie.Ze mną dziś cos dzieje sie "nie teges":mam zawroty głowy-zwłaszcza
                    kiedy wstaję lub siedzę(ciśnienie mam prawidłowe,cukier również),mdłości , ciut
                    obniżony nastrój i problemy z koncentracją.Nie mam pojęcia czym to może być
                    spowodowane.W ciąży na pewno nie jestem,no-chyba,że wiatropylnie,hihihi.Może to
                    sprawka hormonów?Choruję też na chorobę Hashimoto i te dwa schorzenia czasami
                    dają mi porządnie w kość.
                    Mam do Ciebie gorącą prośbę:nie pozwólmy aby to forum umarło,bo aż żal patrzeć
                    kiedy forum hashimoto tak kwitnie,a nasze zdechło nie wiadomo czemu.Czyzby nikt
                    nie znalazł nowych ciekawostek na temat Addisona,rokowania,wspomagania w złym
                    samopoczuciu?jesli ktokolwiek znam język obcy powinien szukac zagranicznych
                    stron poświęconych Addionowi i tłumaczyc je dla dobra innych chorych,bo od
                    lekarzy,to się raczej niczego nie doweimy.Ja,będąc u swojej lekarki pierwszego
                    kontaktu usłyszałam bzdurę,że choroba Hashimoto,to jest właśnie ta choroba
                    Addisona!!!!Bardziej zbłaźnić się chyba nie mogła,a po mnie przeszły ciarki
                    strachu,kiedy pomyślałam,że ta lekarka ma za zadanie jako pierwsza zdiagnozować
                    chorego,wysłać go na badania i ewentualnie do szpitala.Horror normalnie!
                    • snioszka85 Re: Witaj joshua79! 01.04.08, 14:45
                      Ja jeszcze żyje!!!Hehehe
                      Dawno mnie tu nie było...;p Troszku zapracowna jestem...To studia,
                      to jakiś wyjazd to coś:) ale od czasu do czasu tu jeszcze zaglądam..
                      A ogólnie to u mnie nic nowego...Cały czas czuję się bardzo dobrze,
                      czasami jestem tylko zmęczona(ale to chyba od szybkiego trybu
                      życia;p. O chorobie nic nowego nie wiem, jeżeli tylko coś się dowiem
                      to od razu napisze!
                      Pozdrawiam bardzo serdecznie!!!
                    • joshua79 Re: Witaj joshua79! 01.04.08, 15:07
                      Wow!Miło widzieć że ktoś się cieszy że żyję:)
                      Jedyny co Hashimoto ma wspólnego z Addisonem to to że obie te
                      choroby są o podłożu autoimmunolgicznym i często współwystępują, tak
                      jak u Ciebie i u mnie. Ja dodatkowo mam do pełnego tercetu
                      egzotycznego chorobę Addisona-Briemera, zwaną też niedokrwistością
                      złośliwą. Happy family:D W tym miejscu chciałbym podziekować
                      rodzinie która obdarzyła mnie tymi "wspaniałymi" genami i przeprosić
                      z góry jeśli kogoś przez pomyłkę nimi jeszcze się podzielę.
                      Zawroty głowy przy zmianie pozycji spowodowane są najczęściej
                      wspówystępującym w Addisonie niedociśnieniem. Ostatnio Endo
                      przepisał mi preparat (też steryd jakiś) Cortineff, który ma za
                      zadanie po krótce mówiąc nie dopuszczać do zbytniego obniżenia się
                      ciśnienia - w umiarkowanym stopniu zatrzymuje sód w organizmie.
                      Odkąd biorę nie mam zawrotów głowy przy zmianie pozycji.
                      Pozdrawiam gorąco i czekam na więcej newsów z pola walki.
                      • snioszka85 Re: Witaj joshua79! 01.04.08, 20:46
                        Heh...Nio to witam w grupie gdyż u mnie wraz z Addisonem występuje
                        również Hashimoto:)Co do Cortineffu to na początku choroby mój endo
                        kazał mi brać hydrocortison i właśnie cortinneff ale po około roku
                        kazał mi go odstawić i teraz biore tylko hydrocortison i jest jak na
                        razie ok;)
                        Pozdro!!!
                        • 0001ja Pomóżcie Mi 19.11.11, 22:16
                          Witam. Od 3 lat leczę Hashimoto, a teraz tj od poniedziałku biorę hydrocortison.Po przeczytaniu kilku wpisów jestem załamana . Dopiero co schudłam a okazuje sie że ponownie utyję, przerażona jestem niektórymi informacjami. Lekarz oczywiście nie poinformował mnie do końca jaka to choroba Addison .Okazuje sie że te choroby współistnieją. Mam 51 lat, wiele w życiu przeszłam ( umarł mi syn ) , co niektórzy lekarze twierdzą że te moje choroby to wynik stresu, być może ale jak tu żyć jak ciągle źle się czuję , nie mam siły, ciągle się męczę ,wściekam się w domu, nie mam ochoty żyć ( ale chcę żyć) Jestem na początku drogi pomóżcie , jak postępować , jaką dietę stosować itp .
                    • juventinka1 Re: Witaj joshua79! 13.02.15, 19:24
                      Hej! anutek. :) Jestem tutaj nowa. Nie znam jeszcze zasad tego forum, ale miło dowiedzieć się, iż nie jestem jedyną osobą z takimi chorobami. Również choruję na te same choroby co Ty. Mało jeszcze wiem o cisawicy bo choruje od jakiegoś czasu ale staram się dowiedzieć wszystkiego co się da. Mam pytanie czy równiez masz problemy z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności? Szukam też osób, które powalczyłyby o pomoc dla takich osób jak my, które nie mają tylko jednej choroby ale kilka i które nie są bólem zęba, który można wyrwać.Tylko chorobami, które nie pozwalają dobrze funkcjonować w świecie. Prowadzą wiele spustoszeń i powikłań. Pozdrawiam i życzę powodzenia w walce z chorobami. :)
    • best_sweety24 Re: Choroba Addisona 02.04.08, 11:36
      Witam mam 52 lata mieszkam w kujawsko -pomorskim i od dwoch lat choruje na
      chorobe addisona poszukuje dobrego specjalisty leczacego w Szpitalu
      Uniwersyteckim w bydgoszczy jesli macie jakies info prosze o kontakt emailowy
      fiske29@wp.pl pozdrawiam i zycze duzo zdrowka
      • juventinka1 Re: Choroba Addisona 13.02.15, 19:37
        Witam! Polecam dr Roman Junik lub dr Małgorzata Żmudzińska, która jest specjalistą chorób wewnętrznych i diabetologiem, ale polecam. Dobry fachowiec znający się na tym co robi. Takie jest moje zdanie. Pozdrawiam i życzę zdrowia.
    • aar-ek Poranna dawka 03.04.08, 09:16
      Czy pierwszą dawkę leku należy przyjmować na czczo przed śniadaniem czy
      można w trakcie śniadania. I czy przyjmowanie na czczo nie jest szkodliwe dla
      żołądka? Jak to wygląda w waszym przypadku.
      • anutek123 Re: Poranna dawka 04.04.08, 15:51
        witam!!!
        z tego,co wiem,steryd niszczy sluzówkę żołądka i dlatego należy przyjmować lek
        osłaniający i nigdy nie powinno się go brać na czczo.Na czczo,pół godz.przed
        posiłkiem przyjmuje się np.hormon tarczycy,ale nigdy steryd.Proponuję łykać
        steryd po śniadanku-ja tak robię, w szpitalu tak samo miałam ten lek podawany.
        Pragnę wyrazić ogromną radość z tego,że znowu nasze forum ożyło.Ludzie,brawo!!!!!
        co do słów mego szlachetnego przedmówcy,który tłumaczył moje zawroty głowy,to
        powiem,że ma racje,ponieważ przy Addisonie spada podczas pionizacji
        ciała,ale,Qurde,do tej pory aż tak mną ten Addison nie rządził!Chyba się
        starzeję i w wieku 37 lat będę zgrzybiałą staruszką....hehehehe
        Również mam cały komplet
        genetyczny:Hashimoto,Addisona,PCO,hiperinsulinizm,brakuje tylko
        niedokrwistości!A co najciekawsze,nikt się z rodziny do tego jakoś przyznać nie
        chce-ojciec zwala na matki rodzinę,a Ona,na Jego!po......e to wszystko
        jakieś....lampa w podłodze....drzwi pod prądem....czy można stąd zadzwonic na
        miasto,bo małżonka sie niepokoi!(to z "Sexmisji).:)
        Pozdrawiam i kończę na dziś,bo zaczynam głupoty pisać:)
        • aar-ek Re: Poranna dawka 04.04.08, 17:43
          Tutaj www.addisons.org.uk/info/manual/adshgguidelines.pdf trafiłem na
          taka informacje:

          your steroid medication with water, a glass
          of milk (or milk substitutes such as soy, rice milk)
          is usually all that is needed to prevent indigestion.
          As a general rule, individual doses of 20mg
          hydrocortisone or less do not need to be taken
          with food.
          Swallowing your tablets just with water makes it
          easier to take your first dose for the day as soon as
          you wake up. Waiting to take your first tablet with
          breakfast means a delay in getting the steroid into
          your bloodstream, during which time you will feel
          less well with no hydrocortisone in your blood.
          It is also advisable that, if you wear contact
          lenses, you should put these in before taking
          hydrocortisone tablets, so that there is no risk of
          getting any traces of the medication in your eyes.

          czyli wypicie szklanki wody jest dostateczna ochroną żołądka a przyjecie leku ze
          śniadaniem opóźnia jego wchłoniecie w ten sposób zaczynamy aktywność mając
          zerowa ilość leku wek krwi co nie jest dobre.
          • anutek123 Re: Poranna dawka 06.04.08, 19:11
            Witam!!!
            Czyli,co?Nasi lekarze zalecają złe przyjmowanie
            Hydrokortyzonu?!Raaaany.przeraziłam się normalnie!Czyli mam go razem z
            Euthyroxem łykać,tak??????????
            • aar-ek Re: Poranna dawka 07.04.08, 11:43
              Mam nadzieje ze więcej osób wypowie sie w tej sprawie jak to u nich wyglada i co
              im powiedzeli lekarze.
              Znalazlem tylko wypowiedz od ewcia8818
              <cytat>
              Postaraj sie brać poranna dawkę lekarstw jak najwczesniej rano- ja
              mam tabletki od razu przy łóżku i wstaje ok. 15 min po ich
              polknieciu.
              </cytat>
              Ja nie jestem w stanie powiedzieć czy w tekście który zacytowałem maja racje a
              tym bardziej w Twoim przypadku kiedy zażywasz inne lekarstwa. Ale wątpliwość
              pozostaje.
                • anutek123 Re: Poranna dawka 08.04.08, 15:07
                  No to ja se naszykowałam wczoraj wieczorem Euthyrox i Hydrokortyzon
                  oddzielnie+szklankę wody do tego i połknęłam te leki pół godz.przed śniadankiem
                  i powiem,że albo to moja sugestia,albo faktycznie tak należy łykać
                  Hydrokortyzon,bo nie miałam zawrotów głowy(które miałam zwykle kiedy schylałam
                  się po klatkę mojej świnki morskiej aby ja przenieść z kuchni do pokoju),a ktore
                  ponoć pochodzą od niedociśnienia.Nie robi mi się także słabo podczas wstawania z
                  pozycji siedzącej,co ostatnio nagminnie mnie męczyło.
                  Mam pytanko,czy w związku z naszą elitarną chorobą(bosh,jak mi się podoba to
                  określenie!)występuje również u Was niedobór fosforu we krwi?A jeśli tak,to w
                  jaki sposób go uzupełniacie oprócz zjadania rybek w zastraszających
                  ilościach?Pytam,bo może znowu trafiłam na niedouczonego lekarza.
                  Pozdrawiam.
                  • joshua79 Re: Poranna dawka 08.04.08, 16:46
                    No to gratuluję samozaparcia, ja o poranku jestem w takim stanie, że
                    pewnie wylałbym sobie prędzej tą szklankę wody na głowę (hmmm może
                    efekt podobny jak kortyzol). Poważnie, nie wiem co się ze mną dzieję
                    albo mam tak fatalny poziom kort. we krwi rano, że można czołgiem po
                    mnie jeździć. Gdybym mógł - spałbym 24 godz. Dogadać się ze mna nie
                    można, niechęć do wszystkiego, mina i teksty mordercy. Przechodzi
                    ten stan dopiero po ok. 30 do 40 min. Męczy mnie to już cholernie.
                    Miał mi pomóc ten Cortineff, może by pomógł, ale trzeba ruszyć 4
                    litery (i tu się zaczynają schody...)żeby go wypić z Kortyzolem i
                    Euthyroxem. Kobieta ma mnie już dość. Jestem albo agresywny albo
                    nijaki. Potrzebuję jakiegoś kolesia z wiatrówką coby strzelał do
                    mnie 30 min. przed planowaną pobudką pociskami z amfetaminą chyba i
                    prozakiem... ma ktoś z was podobne stany rano? jak sobie radzicie?
                    albo zwariuję albo wszyscy wokół mnie....
                    • anutek123 jak sobie radzimy rano 08.04.08, 19:09
                      No,no joshua79 trza coś zmienić,bo dodatkowo możesz zostać samotnym
                      addisonowcem,a tego nie chcemy,prawda?W moim przypadku,to żadne
                      samozaparcie,tylko sposób prosty jak siekiera w budowie:wieczorem na stoliku
                      nocnym stawiam sobie szklankę wody,a obok kładę na pojemniczku z innymi
                      lekami(no,niestety biorę też inne) Euthyrox i Hydrokortyzon.Kiedy bezlitosny
                      budzik zacznie się wydzierać,że pora wstawać(czyli o godz.5:30)zamglona snem
                      odwracam się na bok i łykam owe tabletki.Pomimo tego,że robię śniadanie tylko
                      dla siebie i córki(plus kanapka dla córki do szkoły),a potem o godz.6:10 budzę
                      dziecię do szkoły, muszę wstawać o tyle czasu wcześniej,bo proces rozbudzenia
                      jest procesem baaaardzo skomplikowanym.Moje ruchy w kuchni są powolne,zaspana
                      jestem na maxa i powiem szczerze,że często po wyprawieniu córki do szkoły o
                      godz.7 sama kładę się jeszcze spać i budzę się w okolicach godz.10 z mocnymi
                      wyrzutami sumienia.W czasach,kiedy jeszcze pracowałam dojazd do pracy w
                      godzinach rannych był istną mordęgą,bo po prostu bezczelnie zasypiałam siedząc w
                      autobusie,czym wzbudzałam potępiające spojrzenia współpasażerów.Wracając z pracy
                      miałam dokładnie to samo:zasypiałam po 5 min.jazdy autobusu.Kiedyś nawet
                      kierowana poczuciem wstydu stałam,ale nie wiem kiedy zasnęłam na stojąco i-nie
                      wiem doprawdy jak mi sie to udało!-przejechałam śpiąc na stojąco 2 przystanki!W
                      obecnych czasach nie ryzykuję stania w środkach komunikacji miejskiej,bo po
                      chwili dłuższego stania robi mi się słabo.Kulturalnie więc podchodzę do miejsca
                      dla inwalidów i proszę o ustąpienie mi miejsca zazwyczaj wyrośniętego
                      młodzieńca,który owo miejsce zapycha swoim zadkiem.A co,mam pierwszą grupe
                      inwalidzką i nie mam zamiaru mdleć na środku pojazdu narażając się na zdeptanie
                      przez tłum.Poważnie mówiąc,głupio mi jest prosić o miejsce,ale jakoś się
                      przezwyciężam.
                      Wracając do poranka:jesli nie mogę iść spać po odprawieniu córki do szkoły,bo
                      np.jadę cos załatwić rano,to piję mocną kawę,która jako-tako pomaga mi się
                      dobudzić.Najgorsze są dni,kiedy cisnienie atmosferyczne jest niskie np.w dni
                      kiedy pada deszcz-wtedy nie ma moway o dobudzeniu mnie przez cały dzien i nawet
                      kawy nie pomagają.Chodzę zamulona i półprzytomna po świecie,mało kojarząc
                      fakty.Co do agresywności joshua79,to zapytaj lekarza,czy mógły Ci przepisać
                      Tegretol-mi pomógł i nie jestem aż tak wybuchowa w stosunku do otoczenia.Biorę
                      go sobie po pół tabl.2 razy dziennie.Co do prozaku,to może Hahimoto daje Ci
                      popalić?Może utknąłeś w niedoczynności?Może trzeba zwiększyć dawkę
                      Euthyroxu,wtedy nastrój ogólnie może mieć tendencje zwyżkowe i ta
                      nerwowość,rozdraznienie też mogą się zmniejszyć.Napisz proszę,jak radzisz sobie
                      z tymi chorobami w pracy zawodowej,czy pracujesz w pełnym wymiarze godzin i co
                      na to lekarze???Ja do października mam orzeczoną rentę i jestem ciekawa jak
                      podchodzą do tak chorych osób jak my lekarze medycyny pracy,czy pozwalają nam
                      "normalnie"pracować?Czy udają,że nie widzą problemu i czekają aż padniemy na
                      stanowisku pracy??
                      Pozdrawiam.