Dodaj do ulubionych

PHPV - małoocze

27.02.14, 15:21
Witam Wszystkich! Mój synek urodził się z wadą oczka prawego (małoocze, PHPV, zaćma wrodzona). Jego wadę zauważyłam zaraz po powrocie ze szpitala do domu, jedno oczko było zdecydowanie mniejsze, a w dodatku na źrenicy drugiego była mała plamka. Gdy miał 2 tyg. udaliśmy się na umówioną wizytę do okulisty. Tam przeżyliśmy szok, pani doktor nie badając dna oka, ciśnienia w oku itp. stwierdziała, że no cóż mały będzie miał protezkę i to żaden problem. Całe szczęście dała nam tez skierowanie do CZD w Warszawie. Już po miesiącu od urodzenia byliśmy tam i postawili nam diagnozę, jak wyżej. Stwierdzając, że oczko jest za małe i jest nieoperacyjne, kolejną wizytę wyznaczono nam za 2 miesiące i znów to samo (nieoperacyjne). Zaczęsłam szukać jakiś innych lekarzy, byliśmy w Krakowie, w Lublinie i nic. Dopiero zaczęłam szukać w internecie i znalazłam nazwisko prof. Prosta. Umówiliśmy się do niego na wisytę (mały miał wtedy 9 m-cy). Profesor od razu po zbadaniu stwierdził, że trzeba oczko operować, że są duże zrosty i zwapnienia, które trzeba usunąć. Termnin operacji został nam wyznaczony na luty. Pierwsza operacja trwała ok jednej godziny i udała się (zostały usunięte zrosty i zwapnienia). Wizyte kontrolną mieliśmy umówioną po miesiącu od operacji. Na niej z kolei wyszło, że jeszcze są zrosty i trzeba kolejnej operacji. Także 3 miesiące od pierwszej operacji była kolejna (na tej operacji prof. po raz kolejny przykleił siatkówkę, jak również odtworzył źrenicę). Na kolejnej wizycie kontrolnej po pół roku od drugiej operacji okazało się że siatkówka jednak się odkleiła i jest za słaba, ale dobra nowina to taka, że oczko zaczęło rosnąć i różnica między zdrowym jest 2mm (było 5mm). Teraz koeljną wizytę mamy w grudniu. Muszę wspomnieć, ze mały w wieku 8 miesięcy nosił okularki na zdrowe oczko +3, a teraz widzi już dobrze i nie musi nosić okularków. W lewym (zdrowym oczku) jest oczopląs ale już troszkę mniejszy niż na początku. Jednym nankamentem jest to, że aby dobrz ustawić obraz widzenia mały przechyla główkę w jedną stronę i boję się że będzie miał przykurcze.
Obserwuj wątek
    • rena_ta_s Re: PHPV - małoocze 27.02.14, 15:41
      Witaj, mieliśmy podobny problem, młody układał/krzywił się w kształt C i miał napięcie mięśniowe jednej strony ciała.
      Lekarz rodzinny skierował nas na rehabilitację dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego w ośrodku dziennym na NFZ. Chodziliśmy tam np. raz w tygodniu, młody był badany za każdym razem i dostawaliśmy zestaw ćwiczeń do domu. Udało nam się bardzo szybko młodego wyprostować. Później w wieku 3-4 lat korzystaliśmy jeszcze z terapii sensomotorycznej już prywatnie, która pomogła zwalczyć nierówne napięcie mięśniowe.
    • 25lenka Re: PHPV - małoocze 16.03.14, 15:11
      Witam Cię moja córka też ma zaćmę,małoocze i phpv i była operowana w CZD i czyszczone miała kanaliki w oku lewym bo niego się tyczy wszystko.Zdzwiło mnie to że dostałaś taką decyzję jaki lekarz Ci tak powiedział że nie zoperuje synka?
    • eweling22 Re: PHPV - małoocze 09.12.15, 11:19
      Witam mam podobny problem maloocze i zajmę wrodzona u synka który ma 10 tyg byliśmy w Katowicach tam odmówili operacji bo oczko jest za małe i może zniknąć różnica między zdrowym oczkiem a chorym jest 3mm. Teraz wybieramy się do prof.Prosta. może on coś poradzi. Jeśli ktoś miał podobny przypadek proszę o wiadomosc

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka