WIDZENIE KOROWE

[joanna273]

Jak wspomniałam we wcześniejszym wątku moja córeczka Alicja ma podejrzenie zaniku nerwów wzrokowych.Lekarze nazywaja tę wade jako widzenie korowe.Chodzimy oczywiście na terapie wzroku[co prawda od dzisiaj] ale terapeuta powiedziałż że cała ta terapia ma polegać na tym żeby NAUCZYĆ Alunie widziec .Wiem też że jest szansa i to spora żeby Alunia normalnie widziała.
Zwracam się z prośba o pomoc:może ktoś spotkał sie z tym problemem wzroku i ma już jakies doświadczenia i czy jest żeczywiscie szansa na całkowite "wyleczenie" tej wady.
Z góry dziękuje za jakiekolwiek info na ten temat.
Pozdrawiam Asia

[ada16]

Czy całkowite - nie wiem, ale moje dziecko jest przykładem , że można wiele
wypracować . Kuba w wieku 3 miesięcy miał postawioną diagnozę ( zanik - czy
niedorozwój nerwów) . dziś ma 2 lata 9 miesiecy I - wszystko robi pod
kontrola wzroku. Nie jest to pełne widzenie ( wydaje mi się że ma ograniczone
pole , i bardzo daleko też nie widzi - ale wobec diagnozy , że nie będzie
widział - to siągnęliśmy bardzo dużo.
ćwiczyłam z nim bardzo dużo sama. poszukaj w internecie stron Warszawskiej
Tęczy - stowarzyszenia rodzicow dzieci niewidomych- jest tam wiele wskazówek.
Pozdrawiam Ada

[joanna273]

Dzięki bardzo za odpowiedź.
Napewno zajrze na stronki TĘCZY.
Pozdrawiam

[przemo99]

Witam! Jestem tatą 5-letniego Maćka , u którego doszło do uszkodzenia nerwów wzrokowych po infekcji wirusem cytomegalii.My również uczęszczaliśmy i uczęszczamy na zajęcia z terapii widzenia ( w Tęczy w Warszawie - panie Jola Białoskórska i Małgosia Walkiewicz ).Problemem u naszych dzieci z dużym niedowidzeniem jest to , że one wolą na początku posługiwać sie innymi zmysłami czyli dotykiem , słuchem ,węchem niż uszkodzonym narządem wzroku.Jest to dla nich duży wysiłek.Dlatego tak ważne jest aby jak najbardziej aktywizować wzrok , aby powstało jak najwięcej wrażeń wzrokowych.Jak pokazuje przykład ady16 (pozdrawiam!! ) ćwiczeniami można osiągnąc wiele i nie zawsze pierwsza diagnoza jest ostateczna.U nas niestety uszkodzenie jest duże chociaż Maciek zauważa duże przedmioty i przeszkody przy dobrym oświetleniu.Co do terminu widzenie korowe , to przyznam się , że nie spotkałem się z nim , jest za to tzw ślepota korowa , czyli dziecko nic nie widzi , nie rozróżnia nocy i dnia i nie jest to związane z nerwem wzrokowym.Polecam link do strony Pani doktor Lea Hyvarinen ( jest na forum ).Pozdrawiam!

[tolka11]

A skąd jesteś Asiu? czy aby nie z Bytomia [może żle kojarzę]? Ja mieszkam
niedaleko tego miasta. Pod czyją opieką okulistyczną jest twoja mała?
mama Miłosza oko lewe V st. retinopatii i ACC i Judyty 8 lat

[joanna273]

Tak jestem z Bytomia i napewno znasz nas z wątku o ACC bo ja was też kojarze.
My w sumie aż wstyd sie przyznać nie mamy swojego okulisty.Przez cały czas jeździmy z małą do tej kliniki gierkowej w Katowicach i co raz przyjmuje nas inny lekarz a byliśmy tam już chyba 6 razy.Powiem ci tylko że nie jestem zadowolona z wizyt w tej klinice bo oni tam ani Aluni nie zakodzili a juz napewno nie pomogli.Pełna diagnoza i wskazówki co dalej robić jeżeli chodzi o oczka była postawiona w szpitalu w Chorzowie na Truchana[powinnaś wiedzieć gdzie to jest].
Postanowiliśmy więc zacząć chodzić na kontrolne wizyty właśnie do poradni w tym szpitalu do pani doktor Bogny Teodorowicz-Rachub lub do Iwony Stęchły.Chyba że ty mi możesz polecić jakiegoś dobrego okulisty chętnie skorzystam.
Dodam jeszcze że na terapie wzroku jeździmy do Chorzowa do Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym podobno bardzo dobry ośrodek.
A propo terminu widzenie korowe to właśnie nasz terapeuta z tej fundacji powiedział że kiedyś ta wada była nazywana ślepot korową a teraz mówia na to widzenie korowe a to podobno jest to samo

[joanna273]

Tak jestem z Bytomia i znamy sie z wątku o ACC.
My az wstyd sie przyznać nie mamy swojego okulisty.
Jeździmy z Alunia do kliniki gierkowej w Katowicach i za każdym razem przyjmuje nas inny lekarz a byliśmy tam już 6 razy.Powiem ci że nie jestem zadowolona z wizyt w tej klinice bo oni tam Ali nie zaszkodzili ale też nie pomogli.
Pełną diagnozę i co dalej robić jeżeli chodzi o oczka postawili nam w szpitalu w Chorzowie na Truchana.
Doszłam tez do wniosku że juz nie będziemy jeździc do kliniki w Katowicach tylko do poradni okulistycznej w tymże szpitalu.Tam przyjmuje pani doktor Bogna Teodorowicz-Rachub oraz Iwona Stęchły.
Chyba że ty masz do polecenia jakiegoś dobrego okulisty na Śląsku chętnie skorzystam.
Dodam jeszcze że na terapie wzroku jeździmy do Chorzowa do Regionalnej fundacji pomocy niewidomym.
A jeżeli chodzi o termin widzenie korowe i slepota korowa to słyszałam że to jest to samo tylko że kiedyś sie mówiło ślepota a teraz sie mówi widzenie.
Pozdrawiam Asia z Bytomia mama ALICJI

[joanna273]

sorry że dwa razy to samo ale coś mi się nacisło nie tak

[tolka11]

Ja też mam złe doswidczenia z kliniką w Katowicach, ale to nieważne. jestem z
Chorzowa, więc doskonale znam szpital na Truchana [Miłosz miał tam 2x robiony
zabieg usunięcia przepukliny pachwinowej], a poza tym jeżdżę tam do neurologa.
Do okulisty jeżdżę niestety do Warszawy, tych z Truchana nie znam. Jakby coś
się nie ukladało to mogę ci dać namiary na prywatnego w Katowicach, właśnie od
spraw trudnych. Koszt wizyty 50 zł.

[joanna273]

Dzięki bardzo za szybka odpowiedz.Jak będziemy juz po wizycie u okulisty na truchana a tam też będzie "nie te gest" to z chęcią skorzystam z twojej propozycji.
POZDRAWIAM ASIA

[tolka11]

Masz rację, jeśli tam dobrze zdiagnozowali twoją małą to warto spróbować. A
okulista o którym pisałam leczy głównie [ale nie tylko] dzieci niepełnosprawne.
Poza tym kosztuje, a ty pewnie i tak masz dość wydatków.

[joanna273]

Wiesz z tymi wydatkami to masz 100% racji, ale choć wiem na czym stoję to myślę że warto by się wybrać do dobrego specjalisty i skonsultować czy zrobiliśmy wszystko co można było .
Dwa tygodnie temu mimo iz mamy swojego neurologa prowadzącego w Bytomiu byliśmy w Tychach u bardzo dobrego neurologa dziecięcego:pani doktor Surmacz[może słyszałaś ,jeżeli nie polecam]
Dowiedzieliśmy sie od niej dużo ciekawych rzeczy na temat agenezji, napadów padaczkowych i wogóle odpowiedziała nam na wiele frapujących nas pytań.
Oczywiście wizyta kosztowała 70 zł.ale warto było.
Także jeżeli tylko się zdecydujemy na tego okulistę to dam ci znac i wtedy podasz namiary .
POZDRAWIAM ASIA Z BYTOMIA