autyzm dziecka w UK

[madziamama5318]

U mojego 2 latka zdiagnozowano autyzm (diagnoza odbyła się w Polsce). Mieszkam w UK (Burton upon Trent). Chciałabym spytać się rodziców o podobnych doświadczeniach jak kształtują się wasze doświadczenia w UK jeżeli chodzi o diagnozę i terapię dziecka? Jak długo trwała diagnoza, co obejmowała. A po diagnozie - jaką pomoc otrzymujecie? prywatnie czy państwowo? co jest dostępne?
Mój synuś ma zalecenia do terapii SI (sensory integration). Czy wasze dzieci z takiej terapii korzystają? Jaka jest dostępność?
Wiem, że to mnóstwo pytań... w miarę możliwości proszę o odpowiedź.

[carmelaxxx]

witam kolezanke z okolicy (Swadlincote).

[botu]

forum.gazeta.pl/forum/w,37418,43982153,,Dziecko_z_autyzmem_w_U_K_.html?v=2
forum.gazeta.pl/forum/w,37418,140510619,,autyzm.html?v=2
forum.gazeta.pl/forum/w,37418,144155143,,Polska_diagnoza_w_UK.html?v=2

[yadrall]

Ja mam 3.5 latka z polska diagnoza. Puki co sprawa wyglada tak:
Polska diagnoza nie ma formalnego znaczenia w UK. Owszem jest podstawa do diagnozowania w UK,ale tylko tyle-to wiem na dzis. W srode bede widziec cos wiecej,bo ide z malym do pediatry (tu zwykle dzieci nie widuja pediatry-trzeba miec skierowanie-na wizyte sie czeka-w naszym wypadku 3 miesiace).
Jedyne co to-wczesniejsze problemy malego w przedszkolach (mieszkamy w Uk,a diagnozowalam malego w PL,bo tu sie nie moge doczekac-tyle,ze moj mlody ma HFA,czyli wysokofunkcjonujacy-pewnie gdyby byl niskofunkcjonujacy i bez kontaktu to bysmy szybciej wszystko zalatwili-ogolnie dzieci z ZA czy z nietypowym autyzmem sa diagnozowane duzo pozniej-czesto w szkole dopiero-wczesniej zakladaja,ze dziecko wyrosnie) mamy dodatkowa opieke SENCo (a i tu musialam zmienic przedszkole,bo w poprzednim twierdzili,ze jest niegrzeczny...) i indywidualny plan zajec (IEP)-co w praktyce oznacza,ze maly bedzie mial zajecia wyrownujace w czasie przedszkola.

Cala reszte zajec mozesz dostac (o ile cos jest,bo nie wiem) jak masz tutejsza oficjalna diagnoze.

Jedyne co to mozesz sprobowac aplikowac o zasilek DLA (nie musisz miec diagnozy-jedynie musisz wykazac,ze dziecko wymaga duzo wiecej opieki niz rowiesnik w tym samym wieku-podobno dla dzieci ponizej 3rz ciezko to dostac,bo zakladaja,ze dzieci do 3rz ogolnie wymagaja duzo zachodu). No i do aplikacji trzeba zalaczyc dokumenty potwierdzajace potrzeby dziecka,a oni moga sie kosnultowac z GP, przedszkolem i odwiedzanymi specjalistami.
Ja swoja wyslalam w czwartek-zobacze co odpowiedza-ale ponoc sie czeka 2-3 miesiace (tyle mowia mamy w intrnecie).

Ogolnie powinnas zaczac od wizyty u GP,albo HV i poprosic o skierowanie do pediatry/na diagnoze (tu roznie do rejonu).
Jak masz jakies pytania to pisz.

[madziamama5318]

Dziękuje bardzo za odzew i pomoc! Zdążyłam się już zorientować jak długo wszystko w UK trwa. Jedyna co mnie tak naprawdę martwi, że będzie mojemu małemu zaoferowana odpowiednia terapia, a tylko zajęcia w przedszkolu. W Polsce po diagnozie miał terapie behawioralną plus SI (prywatnie) tylko że teraz już musimy wracać do UK. Oni chyba jakoś inaczej do tego podchodzą, szukałam w Internecie jakiś prywatnych placówek w mojej okolicy i nic nie znalazłam, jedynie duże miasta maja takie ośrodki. Może zajęcia w przedszkolu są wystarczające? Mam wątpliwości

[yadrall]

Ja prywatnie robilam assessment tutaj:
www.bibic.org.uk/
Nie daja diagnozy (malo osrodkow w UK takie diagnozy prwyatne daje-a nawet dostanie takiej diagnozy prywatnie nie oznacza,ze local authoryty to uzna),ale po 2 dniach ogladania malego-dostalam b. dokladny opis jego mocnych i slabych stron oraz mase zalecen jak z nim pracowac. Wiec sama prowadze terapie SI. Wbrez pozorom jest masa codziennych miejsc,ktore mozna wykozystac do tego typu zajec. od wlasnej kuchni poczawszy, poprzez place zabaw, na basenie konczac. Do tego dostalismy program terapeutyczny-masaze, cwiczenia, zalecenia itp.
Owszem kosztowalo to prawie 400f,ale zaden z lekarzy NHS nie dal mi powlowy tej wiedzy jaka dostalam w tym osrodku.

Ja powiem Ci,ze wertujac rozne fora dla mam w Uk to nie wiem czy oni wogole prowadza jakakolwiek terapie-nawet jak ma sie diagnoze. Na jednym z forow,o ktorym juz wyzej wspomniano, mamy jedynie wymieniaja sie informacjami na temat helatacji czy innych cudow-o typowej terapi ani slowa...
Bo akurat terapie "komplementarna" typu helatacje, dieta itp to mozna znalezc bez problemu i tylko czekaja na chetnych... Tyle,ze ja sie w cos takiego nie wezme :(

A mial Twoj maly ten check z HV,ktory jest robiony w okolicach 2 urodzin? Bo zwykle to pierwsze sito wylapujace dzieci z problemem. U nas wyszlo ok,a dopiero pozniej zebralam do kupy wszystkie objawy i zaczelam drazyc.

Ps. tak oni do tego zdecydowanie inaczej podchodza-na logopede czekalismy lekko ponad 6 miesiecy-na pierwsza wizyte,bo o terapi to nie wiem-dowiem sie w srode.

[almamag]

yadrall w UK jak najabrdziej prowadzi sie terapie dla dzieci autystycznych
to co w PL jest szumnie nazywane terapia SI jest realizowane jako czesc normalnych zajec w ramach wlasnie rozwoju sensorycznego dzieci w szkole/przedszkolu/osrodku dla dzieci i nie trzeba za to slono placic

poza tym pracuje sie nad umiejetnosciami komunikacyjnymi, rozwojem emocjonalnym, spolecznym itp. tylko nikt nie uzywa slowa terapia

w PL wszystkie normalnie prowadzone przez pedagogow zajecia, mozna drogo kupic jako kolejne "terapie"

[yadrall]

Zgadza sie,ale autorka watku wyraznie pisala o dodatkowej terapi SI i behavioralnej dla dziecka-poza tym co oferuja w przedszkolu. I moj mlody czegos takiego nie ma. Co wiecej o tym,ze ktos go badal pod kontem SI dowiedzialam sie duzo pozniej-do dzis dnia wzbudza to moje wielkie zdziwienie.
Byc moze dziecko z diagnoza (syn autorki watku jej nie ma i jeszcze dlugo miec nie bedzie) ma jakas dodatkowe zajecia w osrodku-nie wiem.
Wiem,ze wszystkie dzieciali bawia sie ciastolina, graja w pilke, ukladaja puzzle itp. co mozna podciagnac pod terapie SI. Sa tablice z naklejkami-co mozna podciagnac pod metode pozytywnego wzmocnienia itp. Wiem tez,ze jezeli przedzkole widzi problemy u dziecka to maluch moze dostac IPE i opieke SENCo. W ramach tych zajec sa zajecia "wyrownawcze"-i tu Dominik ma komunikacje spoleczna i behaviorke. Polega to na tym,ze w czasie zajec w przedszkolu jego key worker (albo senco) prowadzi indywidualne zajecia z dzieckiem. W wypadku Dominika jest to np. zabawa z 1 dodatkowym dzieckiem pod opieka doroslego,ktory pokazuje mojemu synowi jak sie zachowywac w kontaktach z rowiesnikami.
Ale to jest w ramach PRZEDSZKOLA,a nie dodatkowej terapi.

Dodatkowo wykozysuje mozliwosci domowo-srodowiskowe do prowadzenia typowej (w polskim rozumieniu) terapi SI.

Podczas gdy caly czas sie nie mozemy doprosic o jakakolwiek terapie czy wsparcie w temacie jedzenia malego. Tu jest dramat i puki co NHS ma nas w glebokim powazaniu... A dietetyczka,ktora miala nam pomoc rozklada rece i nie wie co zrobic,ale do nikogo dalej nas nie chce skierowac...

[derka1]

Yadrall, nie wiem czy o tym gdzies wspominalas czy nie ale moze Twojego chlopaka powinien tez zobaczyc OT? Tylko, ze to rowniez loteria, w zaleznosci od tego gdzie mieszkasz. Wiem, ze tu gdzie jestem na wizyte czeka sie nawet kilka miesiecy (chociaz znam matki, ktore byly tak zdeterminowane, ze udalo im sie wszystko zalatwic o wiele szybciej) a juz np w takim Camden trwa to zaledwie "chwile".

A, czy odbierasz poczte gazetowa?

[yadrall]

Dobrze to ujelas-OT go zobaczyla... Uznala,ze chodzi, pije i prawidlowo trzyma kredke,a do tego umie zjechac ze zjezdzalni i uznala,ze jest ok.
A ze pcha wszystko do buzi poza jedzeniem? Ze wszystko lize? Ze lata na palcach? Ze nie umie zlapac pilki? Ze jak mu niechcacy ciaplnelam ucho nozyczkami (w dwoch miejscach),a on zupelnie nie zauwazyl,az mu krew pociekla? Nikogo to nie interesowalo...

Poczte gazetowa odpieram :)

[izabelski]

czy te cechy odnosza sie do dzieci z ZA?
pchanie wszystkiego do buzi poza jedzeniem?
lizanie wszystkiego?
bieganie na palcach?
brak umiejetnosci zlapania pilki w wieku 3 lat?
"Ze jak mu niechcacy ciaplnelam ucho nozyczkami (w dwoch miejscach),a on zupelnie nie zauwazyl,az mu krew pociekla?"

pytam, bo nie wiem skad sa takie wskazania na AZ

[yadrall]

Nie,ale to sa typowe objawy zaburzen SI,a o tym tu jest dyskusja.
Bo wiekszosc dzieci ASD (nie tylko ZA,ale calego spektrum) ma zaburzenia SI-autorka watku pyta o terapie SI,wiec jej odpowiadam na ten temat.

I dla wyjasnienia-zaburzenia SI nie sa podstawa do diagnozowania ASD.

[izabelski]

wydaje mie sie, ze niewiele dzieci jest w stanie zlapac pilke w wieku 3 lat

no i pewnie moj syn mial takie zaburzenia SI bo:

byl niejadkiem wielkim (nie pamietam co i czy pchal do buzi)
biegal na palcach
mial bardzo wysoki prog bolu (nadal go ma) - raz po uderzeniu sie w glowe i przecieta byla skora na glowie - to biegal az krew mu kapala :)

na dzien dzisiejszy jest bardzo wrazliwym i madrym nastolatkiem ze swoimi pomyslami i wadami - swietnie znajdujacym sie w towarzystwie w dowolnym wieku

[almamag]

yadrall uwierz mi, na zadnej SI nie dostaniesz wiecej, ale za to slono za to zaplacisz

przy zalozeniu, ze dziecko w przedszkolu nie siedzi caly dzien zostawione samo sobie, naprawde z bardzo duzym prawdopodobienstwem dostaje wszystko co potrzebne (to co wynika z Twojego opisu wskazuje na to)
a oferowanie w PL wszelkiego rodzaju terapie to tylko i wylacznie naciaganie zdesperowanych rodzicow, ktorzy chca dla dziecka jak najlepiej i boja sie, ze cos zaniedbaja

[yadrall]

Ale ja CI kochana wierze :)
Jedyne co to szukam pomocy w temacie jedzenia-tu naprawde jest bardzo zle i nikt nam nie chce/nie umie pomoc...

A jezeli chodzi o SI to tak jaj juz wspomnialam-sama realizuje (ze wskazowkami z BIBIC-duzo mi pobyt tam wyjasnil-np. zrozumialam dlaczego moj syn pcha wszystko do paszczy,albo dlaczego rysujac buja sie na krzesle-tu rozwiazania okazaly sie tak proste,ze az smieszne-tylko czemu ktos z NHS mi tego nie powiedzial?). I jestem przekonana,ze taka terapia duzo malemu daje-nie wiem czy nie wiecej niz gdyby chodzil na jakies cwiczenia w osrodku. Tu poza wiedza-co i dlaczego-mozna bardzo duzo zrobic w domu/ogrodzie/na podworku.

I wiesz co sie okazalo byc super terapia dla malego? Zajecia z gimnastyki sportowej! Cwiczenia na rownowazni, skoki, przewroty itp. Do tego jest to super behaviorka-mala grupa, koniecznosc licznia sie z innymi (ale juz nie musi wspolpracowac-co na dzis przekracza jego mozliwosci), czekanie na swoja kolej itp. Sa to najlepiej wydane pieniadza na terapie SI jakie moglam mu znalezc-od wrzesnia jeszcze bedzie mial trampoline-w tym samym osrodku. A jak zostanie kasy to chce go zapisac na regularne lekcje plywania.
I dla mnie to wszystko jest terapia SI :)

Ps. i tak z obecnego przedszkola jestem zadowolona-panie przestaly go karac,a zaczely go UCZYC. I okazalo sie,ze takie "dziwactwa" malego jak niechec do przedszkolenego fartuszka (przynioslam swoj-podpisany) czy to,ze siedzi w sali w bluzie z kaptuerm,albo chodzi z gryzakiem i planem dnia,wcale nie musza byc problemem dla przedszkola-wrecz przeciwnie-moga byc czyms naturalnym i akceptowanym.
Wiec duzo zalezy od przedszkola,ale to zadna nowosc.

[3-mamuska]

I wiesz co sie okazalo byc super terapia dla malego? Zajecia z gimnastyki sportowej! Cwiczenia na rownowazni, skoki, przewroty itp. Do tego jest to super behaviorka-mala grupa, koniecznosc licznia sie z innymi (ale juz nie musi wspolpracowac-co na dzis przekracza jego mozliwosci), czekanie na swoja kolej itp. Sa to najlepiej wydane pieniadza na terapie SI jakie moglam mu znalezc-od wrzesnia jeszcze bedzie mial trampoline-w tym samym osrodku. A jak zostanie kasy to chce go zapisac na regularne lekcje plywania.
I dla mnie to wszystko jest terapia SI :)


No i to wszystko dziecko ma w szkole:)) no oprócz pływania.

-----------------------
Myśl o tym co mówisz...
Nie mów tego co myślisz...

3-mamuska

[yadrall]

Przedszkole malego nie oferuje tego zakresu zajec. Byc moze w szkole bedzie inaczej,ale puki co uzupelniam mu to we wlasnym zakresie.

[almamag]

yadrall przyjzyj sie jak wyglada plan zabawy w przedszkolu, co dzieciaki konkretnie robia
bo to, co szumnie nazywane jest w PL terapia integracji sensorycznej, w wiekszosci przedszkoli tutaj jest naturalna czescia zabaw i nikt tego specjlanie nie bedzie "oferowal"

[yadrall]

Zgadza sie :) Tylko,ze przedszkole oferuje zakres dla dzieci bez zaburzen. I slusznie-w koncu dzieciaki sa tam (jak w wypadku mojego syna) 15h w tygodniu przez 38tyg w roku,a dzieciak z takimi zaburzeniami jak moj syn potrzebuje tego wiecej i codziennie.
Co nie zmienia faktu,ze ten rodzaj terapi mozna prowadzic samemu w naszych codziennych warunkach. Problem jest inny-trzeba wiedziec jak to robic,a tu juz samemu mozna popelnic duzo bledow.

W koncu od urodzenia (a nawet wczesniej) poznajemu nasz swiat za pomoca zmyslow i jest to cos zupelnie naturalnego. Problem sie zaczyna,gdy te zmysly odbieraja bodzce za slabo lub za mocno. Wtedy okazuje sie,ze poznawanie swiata jest duzo trudniejsze niz przecietnemu dziecku w podobnym wieku. I ku temu sluzy terapia SI.

[almamag]

W koncu od urodzenia (a nawet wczesniej) poznajemu nasz swiat za pomoca zmyslow
> i jest to cos zupelnie naturalnego. Problem sie zaczyna,gdy te zmysly odbieraj
> a bodzce za slabo lub za mocno. Wtedy okazuje sie,ze poznawanie swiata jest duz
> o trudniejsze niz przecietnemu dziecku w podobnym wieku. I ku temu sluzy terapi
> a SI.

yadrall uczysz szewca buty robic ;)
"terapia" SI, zadna terapia nie jest i w na tym polega cale nieporozumienie

Twoje dziecko potrzebuje tyle samo stymulacji w zakresie rozwoju sensorycznego, co kazde inne, czasami wiecej w pewnych obszarach, a w innych mniej (to samo u zdrowych dzieci) - jak zupelnie zdrowego dziecka nie bedziesz rozwijac, to u niego tez sie pojawia deficyty

[yadrall]

Sugerujesz,ze przecietny 3.5 letni dzieciak lize wszystko co popadnie i z wrzaskiem zatyka uszy jak przejezdza auto z lodami,albo wlacza sie suszarka w wc? A jak glupia matka dziabnie go nozyczkami w ucho (dwa razy) to nawet tego nie zauwaza,choc krew sie leje? I idac ulica wpada na wszystkie mozliwe przeszkody-od smietnikow poczawszy na innych ludziach konczac? I jak sie nakreci na karuzeli to potem biegiem leci przez plac zabaw-dokladnie w lini prostej?
To w takim razie mam przecietnego 3.5 latka :)

[almamag]

moment
to co napislam, to tylko i wylacznie w odniesieniu do potrzeby "terapii" SI, a nie do calosciowej potrzeby wspierania rozwoju

i jedyne co napisalam, ze to, co dostanie w dobrym przedszkolu i potem w czasie normalnej zabawy z rodzicem, czy zajeci dodatkowych (plywanie, gimnastyka), na ktore tez chodza dzieci bez zadnych trudnosci w zupelnosci wystarcza i nie trzeba w tym zakresie specjalnej terapii

a najwazniejsza zmiana, jaka jest potrzebna, to znalezienie doroslych, ktorzy rozumieja rozwoj dziecka (kazdego) i chce sie im z nim pracowac (co zreszta juz zauwazylas przy zmianie przedszkola)

[izabelski]

pamietam, ze tak bieglam od karuzeli jako dziecko :)
jak pisalam wyzej kilka z cech opisanych przez ciebie mial moj syn
mam wrazenie, ze na necie sa listy roznych zachowan i szuka sie tych, ktore potwierdza taka a nie inna diagnoze

oczywiscie, ze dziecku trzeba stworzyc jak najlepsze warunki rozwoju, ale bylabym ostrozna z przyczepaniem etykietek i latek, bo w starszym wieku wlasnie to moze mu zaszkodzic w integracji w szkole i dalszej edukacji lub nawet przyszlosci wzgledem podejmowanego zawodu czy ubezpieczenia zdrowotnego - cos za cos....
taka diagnoza na zawsze zostanie w jego papierach NHS

[3-mamuska]

> oczywiscie, ze dziecku trzeba stworzyc jak najlepsze warunki rozwoju, ale bylab
> ym ostrozna z przyczepaniem etykietek i latek, bo w starszym wieku wlasnie to m
> oze mu zaszkodzic w integracji w szkole i dalszej edukacji lub nawet przyszlosc
> i wzgledem podejmowanego zawodu czy ubezpieczenia zdrowotnego - cos za cos....
> taka diagnoza na zawsze zostanie w jego papierach NHS

Ty tak na poważnie to napisalas?

[izabelski]

tak, na powaznie

nie twierdze, ze wasze dzieci maja tych dolegliwosci o ktorych piszecie, ale to co dzis czytalam na innych polskich forach mnie zatkalo jak rodzice wypatruja u dziecka drobnych niedociaglosci rozwojowe i podciagaja je pod powazne schorzenia

tak jak napoisalam - mam nadzieje, ze sie myle w tym co pisze ale nadal twierdze, ze tzw overdiagnosis jest bardzo rozpowszechnione

a poniewaz te cechy, ktore opisywala autorka watku widzialam u swoich dzieci czy innych dzieci stad moje komentarze - oczywiscie dla rodzicow danego dziecka moje komentarze wydaja sie swietokradztwem

szkoda, ze te tego programu juz nie ma na BBC
www.bbc.co.uk/programmes/b01rl1q8

w ciekawy sposob opisywal jak manipulacje frm farmaceutycznych zmeiniaja sposoby diagnozowania chorob, jako przyklad podawano np. medyklaizacje ADHD w ostatnich latach
np www.cchrint.org/2013/05/10/dsm-arbitrary-totalitarian-influence/

czy tez:

jjie.org/dsm-5-changes-to-autism-adhd-definitions-could-impact-millions-of-children/
diagnozowanie chorych nie jest prosta czynnoscia opierajaca sie wylacznie na klinicznych badaniach w danym kraju

[3-mamuska]

izabelski napisała:

> tak, na powaznie
>
> nie twierdze, ze wasze dzieci maja tych dolegliwosci o ktorych piszecie, ale to
> co dzis czytalam na innych polskich forach mnie zatkalo jak rodzice wypatruja
> u dziecka drobnych niedociaglosci rozwojowe i podciagaja je pod powazne schorze
> nia
>
> tak jak napoisalam - mam nadzieje, ze sie myle w tym co pisze ale nadal twierdz
> e, ze tzw overdiagnosis jest bardzo rozpowszechnione
>
> a poniewaz te cechy, ktore opisywala autorka watku widzialam u swoich dzieci cz
> y innych dzieci stad moje komentarze - oczywiscie dla rodzicow danego dziecka m
> oje komentarze wydaja sie swietokradztwem
>
> szkoda, ze te tego programu juz nie ma na BBC
> www.bbc.co.uk/programmes/b01rl1q8
>
> w ciekawy sposob opisywal jak manipulacje frm farmaceutycznych zmeiniaja sposob
> y diagnozowania chorob, jako przyklad podawano np. medyklaizacje ADHD w ostatni
> ch latach
> np www.cchrint.org/2013/05/10/dsm-arbitrary-totalitarian-influence/
>
> czy tez:
>
> jjie.org/dsm-5-changes-to-autism-adhd-definitions-could-impact-millions-of-children/
> diagnozowanie chorych nie jest prosta czynnoscia opierajaca sie wylacznie na kl
> inicznych badaniach w danym kraju


Widzisz ja wole łatke, niż zostanie bez pomocy.

Mój syn ma autyzm i nawet ja nie mam wątpliwości żadnych.
Brak mowy, brak reakcji na imię, podwyższony próg bólu, jedzenie tylko danego koloru ( naszczescie to minęło) "zawieszanie" sie, nie wyrażenie uczyć, nie szukanie pocieszenia , brak rekacji na przyjście taty z pracy. I tak mogłabym pisać i pisać.
To nie nalepka to autyzm.

[izabelski]

kazdy rodzic chce jak najlepiej dla swojego dziecka ale medykalizacja i co za tym idzie zgoda na badania typu EEG i podawanie lekarstw gdy sa nie potrzebne to niestety efekt tego, ze rodzice poddaja sie presji srodowiska jak i lekarzy tam gdzie ostrozna diagnoza skierowalaby ku innym metodom

moj pierwszy komentarz absolutnie nie odnosol sie do twojej sytuacji, bo jej nie znalam

[yadrall]

Kryteria diagnostyczne dla autyzmu wg DSM IV (chyba nadal obowiazuja-mialy sie zmienic w tym roku-czy juz to sie stalo to nie wiem).
www.autreat.com/dsm4-autism.html
A akurat badanie EEG-samo w sobie nie niesie zadnego ryzyka dla dziecka-owszem nie jest przyjemne,ale nie niesie za soba zadnego ryzyka.

[izabelski]

pewnie masz racje
strona ktora zacytowalas jest sprzed 11 lat

[yadrall]

Ale kryteria sa aktualne-mialy/maja ulec zmiane w obecnym roku-czy to juz nastapilo to juz na 100%. Te rzeczy nie ulegaja zmiane co roku...

[dorcian]

DSM 4 opublikowano w 1994, DSM 5 opublikowali 18 maja 2013 I od tej daty oficjalnie zastepuje DSM 4.

[yadrall]

A masz gdzies linka do porownania DSM 4 i DSM 5?
Oczywiscie w temacie autyzmu,bo cala reszta mnie nie interesuje :)

[izabelski]

mnostwo na necie np:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22582849
RESULTS:
DSM-5 resulted in 47.79% fewer toddlers being diagnosed with ASD compared to those on the DSM-IV. Toddlers diagnosed according to DSM-5 exhibited greater levels of autism symptomatology than those diagnosed with DSM-IV, but the latter group still exhibited significant levels of autism symptomatology.
CONCLUSION:
The proposed DSM-5 will result in far fewer persons being diagnosed with ASD. These results replicate findings from two previous studies, with older children/adolescents and adults. As a result of these new criteria, far fewer people will qualify for needed autism services.

www.huffingtonpost.com/allen-frances/two-fatal-technical-flaws_b_3337009.html
www.slate.com/articles/health_and_science/medical_examiner/2013/05/autism_spectrum_diagnoses_the_dsm_5_eliminates_asperger_s_and_pdd_nos.html
we do share a common anxiety: the DSM-5. This latest version of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, released by the American Psychiatric Association this month, officially eliminates many familiar autism spectrum diagnoses. Asperger’s syndrome (typically applied to those with no intellectual disability or language deficit); pervasive developmental disorder, not otherwise specified (generally given to higher-functioning individuals who may not meet all the criteria for autism); and childhood disintegrative disorder (attached to kids who develop typically and then experience severe regression after the age of 3) are now incorporated into the single diagnosis of autism spectrum disorder.

[almamag]

dodatkowo kazda zmiana jest mocno umocowana w wieloletnich badaniach, prowadzonych przez zespoly na calym swiecie

wiedza naukowa sie zmienia, a za nia ida zmiany w kryteriach diagnostycznych

kazdemu zainteresowanemu tematem polecam chocby rownolegla lekture historii psychologii i kolejnych edycji podrecznikow diagnostycznych

[izabelski]

wlasnie moj post z wczoraj odnosil sie do tego jak zmiany w DSM (ktore sa wprowadzane pod presja koncernow farmaceutycznych) wplywaja na diagnozowanie chorob psychicznych i o podlozu psychologicznym

wielu z kreatorow/ratyfikantow DSM siedzi w kieszeniach firm farmaceutycznych :(

[almamag]

> wielu z kreatorow/ratyfikantow DSM siedzi w kieszeniach firm farmaceutycznych :

ja bym bardzo uwazala z tym stwierdzeniem,
tak sie sklada, ze i obecnie i w przeszlosci pracowalam z osobami, ktore sa odpowiedzialne za tworzenie kryteriow diagnostycznych i przynajmniej przy dwoch ostatnich edycjach (wczesniej nie wiem jak bylo) sa one bardzo mocno przeslwietlane pod katem konfliktu interesu, zanim zostana zaproszone do zespolu

[dorcian]

O roznicach DSM 4 vs DSM 5 to mozna referat napisac. Co do firm farmaceutycznych - na autyzmie to one raczej nie zarobia;) ale rozmawialam pare miesiecy temu z naszym przyjacielem z USA, ktory jest psychiatra I w jego opinii w DSM 5 bardzo rozbudowane sa wszystkie zaburzenia depresyjno-psychotyczne (w porownaniu do DSM4).
Yadrall - co do roznic pomiedzy DSM 4 a DSM 5 w diagnozowaniu autyzmu:
[i]Autism spectrum disorder is a new DSM-5 name that reflects a scientific consensus that four previously separate disorders are actually a single condition with different levels of symptom severity in two core
Highlights of Changes from DSM-IV-TR to DSM-5
domains. ASD now encompasses the previous DSM-IV autistic disorder (autism), Asperger’s disorder, childhood disintegrative disorder, and pervasive developmental disorder not otherwise specified. ASD is characterized by 1) deficits in social communication and social interaction and 2) restricted repetitive behaviors, interests, and activities (RRBs). Because both components are required for diagnosis of ASD, social communication disorder is diagnosed if no RRBs are present.
Z pozycji praktyka powiem, ze nie wystarczy zmienic kryteria diagnostyczne, trzeba sie dokladniej przyjrzec systemowi wsparcia I pomocy dzieciom z problemami rozwojowymi I to powinno byc priorytetem. Aktualne parcie rodzicow I specjalistow na diagnoze wynika min. z faktu, ze wiele form wsparcia jest dostepnych tylko pod warunkiem, ze dziecko posiada oficjalna diagnoze. Pracujac z dziecmi z problemami rozwojowymi od 14 lat (6 w Polsce, 8 tutaj) nauczylo mnie, ze to jaka diagnoze ma postawiona jest sprawa drugorzedna. Mnie interesuje przede wszystkim to jakie dziecko ma problemy I jak nalezy je wspierac, zeby zapewnic temu dziecku maksymalny rozwoj. Szczegolnie w przypadku ASD jest to istotne, bo mozna miec 5 dzieci z taka sama diagnoza o zupelnie roznych problemach I potrzebach. I tutaj przede wszystkim potrzebna jest dyskusja pomiedy medykami, terapeutami I pedagogami (no I politykami oczywiscie niestety) jak wypracowac system, ktory umozliwi dzieciom optymalny rozwoj I dostep do wszystkich potrzebnych form wsparcia bez wzgledu na to, czy ma ono "papierek" czy nie. Nie raz I nie dwa spotkalam sie w swojej karierze zawodowej tutaj z dziecmi diagnozowanymi pod kazdym mozliwym katem I majacymi dostep do kazdej mozliwej interwencji niekoniecznie dlatego, ze problemy dziecka byly az tak kompleksowe, ale dlatego, ze rodzice wiedzieli gdzie, do kogo I jak "uderzyc". I z drugiego konca kija - spotkalam dzieci, ktore niewatpliwie powinny byc pod takim czy innym kontem diagnozowane I miec dostep do takich czy innych interwencji I specjalistycznej pomocy a ich nie mialy z powodow takich jak np. beznadziejny GP nie widzacy problemu czy rodzice nie potrafiacy badz nie posiadajacy wiedzy I wystarczajaco twardych "lokci" zeby to "wywalczyc". A I nie raz I nie dwa spotykalam sie zdziecmi diagnozowanymi w klasie 5tej bo nagle ktos sie obudzil, ze za rok ida do sredniej szkoly I w "mainstream" moga sobie nie poradzic.
Dwa lata temu rzad opublikowal SEND green paper:
www.parliament.uk/briefing-papers/SN05917

[golfstrom]

Green paper jak green paper.
W tym roku opublikowano Children and Families Bill 2013
www.education.gov.uk/a00221161/children-families-bill
Dla wszystkich, ktorzy potrzebuja rzetelnej porady prawnej dotyczacej SEN polecam www.ipsea.org.uk/How-we-can-help
Co prawda czasem trudno sie dodzwonic na ich infolinie, ale warto sie z nimi skontaktowac.
Maja tez dobra, czesto uaktualniana strone na FB
www.facebook.com/ipsea.page?fref=ts

[izabelski]

na ADHD zarobili

czy loteria kodu pocztowego istnieje

[izabelski]

czy raczej placowki, ktore opiekuja sie dziecmi maja osoby, ktore sa niedoszktalcone w tym kiedy i jak wysylac po statement?

mam na mysli chyba SENCO w szkolach - czy to jest ich obowiazek?

[dorcian]

Loteria kodu pocztowego jak najbardziej istnieje I ma sie dobrze mimo roznorakich prob jej rozwiazania. Co do SENCO to nie do konca jest tak, ze sama jedna/sam jeden moze aplikowc o statement. Najczesciej rozmawia z rodzicami, ktorzy czasami maja z roznych wzgledow opory przed "naznaczaniem" dziecka. W skrajnych przypadkach szkola moze wystapisc o statement bez zgody rodzicow. Bywa tez tak, ze I SENCO I rodzice widza problem, ale specjalisci ich nie widza (GP, pediatra). Bywa I tak, ze nauczyciel nie bardzo rozpoznaje, ze dziecko ma jakis problem, ktorym nalezaloby sie zajac, a to jest rola min. nauczyciela jest zglosic swoje watpliwosci do SENCO. Bywa I tak, ze wszyscy widza, ze cos jest nie tak, ale czekaja ze byc moze wyrosnie.

off topic - dorcian

[almamag]

widze, ze zmieniasz poglady w zaleznosci z kim rozmwiasz,
tutaj piszesz:
"Nie raz I nie dwa spotkalam sie w swojej karierze zawodowej tutaj z dziecmi diagnozowanymi pod kazdym mozliwym katem I majacymi dostep do kazdej mozliwej interwencji niekoniecznie dlatego, ze problemy dziecka byly az tak kompleksowe, ale dlatego, ze rodzice wiedzieli gdzie, do kogo I jak "uderzyc"."

w innym watku kiedy dokladnie o tym napisalam, stwierdzilas:
"Powiedzenia, ze w UK "oplaca" sie miec dziecko z diagnoza nawet nie skomentuje."

dosc watpliwie wypada to Twoje "doswiadczenie", w kazdym watku inne

[dorcian]

Pod obserwacja jestem, hm. Nie chce mi sie sczerze mowiac z Toba dyskutowac.

[almamag]

nie specjalnie, az tak duzej uwagi nie przywiazuje do tego, co piszesz

ale niescislosci logiczne, zwlaszcza jezeli wplatane w personalny atak, jakos latwo rzucaja sie w oczy

[dorcian]

Twoja wypowiedz dotyczaca "oplacalnosci" posiadania dziecka z diagnoza (niefortunne troche sformulowanie jak na specjaliste, chodzilo ci chyba raczej o "oplacalnosc" czy raczej "przydatnosc" posiadania diagnozy przez dziecko?) dotyczyla jak rozumiem tego, ze w UK diagnozuje sie na potege w zwiazku z tym statystyki wykazuja wieksza liczbe dzieci z dysfunkcjami I nie ma to zadnego zwiazku z wiekiem w jakim dziecko zaczyna szkole. Nadal uwazam, ze jest to sformulowanie mogace byc dwuznacznie rozumiane i przez niektorych rodzicow dzieci z problemami odebrane jako obrazliwe. Moja wypowiedz w tym watku dotyczy zupelnie innego problem, chociaz jak najbardziej nadal w temacie diagnozy. Nie zasmiecaj watku, jak chcesz sie poklocic to zaloz sobie nowy.

[almamag]

dorcian ale zaraz jak Ci wszystko opadlo, jeszcze raz wytlumaczylam o co mi chodzilo, a chodzilo o to samo co napisalas w tym watku

Moja wypowiedz w tym watku dotyczy zupelnie innego prob
> lem, chociaz jak najbardziej nadal w temacie diagnozy.
no wlasnie nie dotyczy niczego innego ;)

a co do tego czym, kto sie moze poczuc urazony
jak czegos nie rozumiem, cos nie jest jednoznaczne, do dopytuje a nie opadam i sie obrazam, i tego oczekuje od dojrzalego rozmowcy

[almamag]

jako, ze juz i tak zasmiecilysmy watek, to jeszcze mala uwaga

zarzucilas mi, ze sie czepiam slowa "maluchy", a to wedlug Ciebie tylko semantyka
sama teraz kruszysz kopie o roznice pomiedzy "oplacalnosc" a "przydatnosc"

to czepiamy sie slow, czy nie? Twoj wybor ;)

[izabelski]

moje stwierdzenie pochodzi z tego programu BBC ktory zalinkowalam
spytaj czy wsrod pracownikow ktos go sciagnal

[almamag]

no i wlasnie o tym pisze,
oslawiona w PL SI to zadna nowosc, nic czego nie byloby w szkole/przedszkolu;
ale sprzedawane pod chwytliwa nazwa, koniecznie z dopisanym slowem terapia
a jak sama widzisz wiekszosc mozesz zrobic sama

[alexa299]

A mogłabyś mi napisać tak szczegółowo jak wygladała ta wizyta w bibic?? Mieszkam u UK i roznieś zastanawiam sie nad wizyta w tym miejscu,

[derka1]

Rzadko sie z almamag zgadzam ;-) ale pod jej ostatnia wypowiedzia sie podpisze (ta o naciaganiu zdesperowanych rodzicow - niestety nigdy nie wiem gdzie to co sama napisze wyskoczy :-) ).

Jesli Twoj syn ma diagnoze, namawiam Cie rowniez na taki kurs dla rodzicow EarlyBird lub EarlyBird Plus (w zaleznosci od tego w jakim wieku jest Twoje dziecko). Tu znajdziesz wiecej informacji:
www.autism.org.uk/our-services/residential-community-and-social-support/parent-and-family-training-and-support/early-intervention-training/earlybird.aspx
Zreszta odezwe sie wkrotce na maila. Bedzie mi latwiej kilka rzeczy wyjasnic :-).

[3-mamuska]

derka1 napisała:

> Rzadko sie z almamag zgadzam ;-) ale pod jej ostatnia wypowiedzia sie podpisze
> (ta o naciaganiu zdesperowanych rodzicow - niestety nigdy nie wiem gdzie to co
> sama napisze wyskoczy :-) ).
>
> Jesli Twoj syn ma diagnoze, namawiam Cie rowniez na taki kurs dla rodzicow Earl
> yBird lub EarlyBird Plus (w zaleznosci od tego w jakim wieku jest Twoje dziecko
> ). Tu znajdziesz wiecej informacji:
> www.autism.org.uk/our-services/residential-community-and-social-support/parent-and-family-training-and-support/early-intervention-training/earlybird.aspx
> Zreszta odezwe sie wkrotce na maila. Bedzie mi latwiej kilka rzeczy wyjasnic :-
> ).

Na ten kurs myśmy dostali zaproszenie po diagnozie.

[derka1]

3-mamuska napisała:

> derka1 napisała:
> > Jesli Twoj syn ma diagnoze, namawiam Cie rowniez na taki kurs dla rodzico
> w Earl
> > yBird lub EarlyBird Plus (w zaleznosci od tego w jakim wieku jest Twoje d
> ziecko
> > ). Tu znajdziesz wiecej informacji:
> > rel="nofollow">www.autism.org.uk/our-services/residential-community-and-social-support/parent-and-family-training-and-support/early-intervention-training/earlybird.aspx
> > Zreszta odezwe sie wkrotce na maila. Bedzie mi latwiej kilka rzeczy wyjas
> nic :-
> > ).
>
> Na ten kurs myśmy dostali zaproszenie po diagnozie.


Ja prowadze takie kursy wiec wiem, ze zapraszani sa tylko rodzice zdiagnozowanych dzieci. Mam nadzieje, ze z tego, na ktorym mam nadzieje bylas masz dobre wspomnienia?

[pufulek]

moja prawie czterolatka ma oficjalną diagnozę od 2 miesięcy. Pomoc w przedszkolu miała od początku (czyli od września) - ma przydzieloną panią, która z nią pracuje - uczy dzielenia się, czekania na swoją kolej i podobnych reguł obowiązujących w grupie. Jestem bardzo zadowolona z efektów, bo funkcjonowanie społeczne bardzo się u małej poprawiło (choć wciąż odstaje od rówieśników i pewnie zawsze w jakiś sposób będzie). Poza tym jest pod opieką logopedki (w ośrodku, w którym była diagnozowana), z którą widzimy się średnio raz na miesiąc - te spotkania to bardziej rozmowy ze mną i zalecenia dotyczące dalszej pracy i rozwijania mowy córki. Integracji sensorycznej córka nie ma. Przez jakiś czas woziłam małą prywatnie, ale stwierdziłam, że większość z tych ćwiczeń mogę robić z nią w domu, na placu zabaw, basenie, itp. bez wydawania fortuny.

yadrall, wyslalam maila

[derka1]

[pufulek]

wstawię linka, bo może kogoś zainteresuje
www.autismshow.co.uk/
nie byłam we wcześniejszych latach, więc nie wiem, czy warto. W tym roku się wybieram, zawsze można się czegoś nowego dowiedzieć.

[ssabaudia]

co mogę podpowiedzieć autorce wątku (u jednych z naszych bliższych znajomych tutaj jest Chłopczyk z autyzmem) kopalnią pomocy okazały się spotkania dla rodziców dzieci z autyzmem. Zapytaj w Child Centre albo Community Centre o coś takiego - o! wiem, że na net mums było coś o tym.
Tam dowiedzieli się mnóóóóstwa rzeczy, z czym co do kogo, wiem, że w takich warsztatach uczestniczyli też jacyś terapeuci.

[madziamama5318]

Jeszcze raz dziękuję wszystkim za odzew, byliście bardzo pomocni.

[espionka]

wszystko zalezy jaka pomoc dostaniesz od przedszkola
ze swojej strony moge Ci poradzic abys sie upewnila czy osoba, ktora bedzie pracowac z Twoim dzieckiem jest wlasciwa osoba na tym miejscu, kompetentna w tym zakresie.
Moja znajoma pracujaca w przedszkolu zostala wyznaczona do indywidulanej pracy z dzieckiem a nie miala zadnych kwalifikacji w tej dziedzinie, znala jezyk polski i to byl powod dla, ktorego to ja wytypowano.

[yadrall]

AHA!
I przy wyborze przedszkola jest bardzo wazne,zeby panie sie nie baly dziecka z ASD,bo wtedy jest zle. Ogolnie-wybor przedszkola jest kluczowy! Paniom musi sie chciec!
Bo bardzo prosto dziecko ASD zaszufladkowac-niegrzeczny i z tego prosta droga w ciemny zaulek.

[3-mamuska]

yadrall napisała:

> AHA!
> I przy wyborze przedszkola jest bardzo wazne,zeby panie sie nie baly dziecka z
> ASD,bo wtedy jest zle. Ogolnie-wybor przedszkola jest kluczowy! Paniom musi si
> e chciec!
> Bo bardzo prosto dziecko ASD zaszufladkowac-niegrzeczny i z tego prosta droga w
> ciemny zaulek.
>

Moje dziecko chodziło do specjalnego przedszkola. Byłam bardzo zadowolona . Miał taka swoją panią kochana.

[yadrall]

Wiesz,powiem Ci,ze szukalam i nie znalazlam zadnego specjalnego przedszkola w naszym miescie-owszem szkoly sa,ale przedszkola nie ma.
Co nie zmienia faktu,ze moj maly to raczej dosc wysoko funkcjonujacy i dla niego chyba lepsze jest masowe przedszkole,ale z programem ILP-gdzie ma zajecia "wyrownawcze".

[3-mamuska]

Ja przedszkola nie szukałam, tylko byliśmy zapisano do centrum dla dzieci do organizacji "Sure Start" tam są playgrupy, joga dla kobiet w ciąży, masaż dla niemowlakow, logopeda, dietetyk raz w miesiącu. Wycieczki no pomoc.
Tam chodziłam i z córka a potem z synkiem.
Gdy powiedziałam ze martwię sie o syna ze nie mówi. Opiekunka grupy przekazała moje obawy do logopedy. Potem spotkanie z logopeda i ruszyła lawina. No i w tym centrum jest przedszkole płatne zlobek, jest pokój dla dzieci bardzo cieżko chorych( niechodzace, jeżdżący na wózkach,w ciężkim stanie) jest pokój dla dzieci z autyzmem, i pokój dla 2-latków z domów gdzie dzieci w jakiś sposób maja utrudniony rozwój, ( np.chore rodzeństwo , rodzice którzy nie bardzo umieją wspomóc rozwój, czy rodziny z lekka patologia, nie można im zabrać dziecka ,ale lepiej żeby dziecko było w placówce, żeby czegoś dziecko nauczyć)
A wydaje mi sie ze nie ma przedszkola dla autystow. To przedszkole dla dzieci z problemami jeszcze bez diagnozy, ale prawda jest ze tam dzieci wszystko miały autyzm , panie były szkolne pod tym kontem. Wiec moze dlatego nie znalazłeś przedszkola specjalnego z nazwy.

[madziamama5318]

na razie diagnozujemy małego w UK. co potem - zobaczymy, wspominano mi na razie o przedszkolu specjalnym i speech therapist. dzięki za wpisy

Podsumowujac

[yadrall]

Przetarlam troche szlakow,wiec podziele sie wiedza.

Polska diagnoza nie jest uznawana w UK. Zeby miec tutejsza diagnoze to musisz przejsc przez tutejszy system diagnozowania. Ale...
Wiele spraw mozesz zalatwic nie majac tutejszej diagnozy.
Od strony finansowej-nie potrzeba diagnozy (zadnej),zeby skladac wniosek o DLA. Jedynie trzeba udowodnic,ze dziecko wymaga znacznie wiecej pomocy niz jego rowiesnicy w tym samym wieku. Ponoc ciezko dostac dla dziecka do 3rz. Ale wypelnienie wniosku nic nie koszuje,a zawsze mozna skladac po raz kolejny za jakis czas.
Dodatkowo jest Famyly found-tez nie trzeba miec oficjalnej diagnozy. Mozna dostac raz na 12 mies dofinansowanie do roznych rzeczy.

Od strony nie finansowej.
Warto sie skontaktowac z Early bird
www.autism.org.uk/our-services/residential-community-and-social-support/parent-and-family-training-and-support/early-intervention-training/find-out-more/contact-us.aspx
Wystarczy napisac maila z info gdzie sie mieszka i mila pani odpisze z info z kim sie kontaktowac lokalnie. Polska diagnoza wystarcza,zeby zostac przyjetym do programu.

Dodatkowo mozna szukac na stronie swojego Councili pomocy dla dzieci disabled-czesto wystarczy polska diagnoza,zeby skozystac np. z ofery Short break itp. albo chodzic na play grupy dla dzieci niepelnosprawnych. Czesto w takich miejscach uzyskuje sie info o innych dostepnych formach pomocy/wsparcia itp.

[golfstrom]

Od strony formalnej: Disability Living Allowance jest wycofywane. W jego miejsce wchodzi Personal Independence Payment.
www.gov.uk/dla-disability-living-allowance-benefit/overview
Oprocz NAS polecalabym rowniez Contact a Family
www.cafamily.org.uk/
a zwlaszcza
www.cafamily.org.uk/know-your-rights/

[yadrall]

Dla dzieci nadal jest DLA,a przynajmniej bylo jeszcze 2 tyg temu,choc nigdzie nie widzialam info,ze u dzieci tez sie cos w tym temacie ma znienic.

[golfstrom]

Masz racje, dla dzieci sie nie zmienia.

To jest dobry przewodnik po zmianach.

[mamakuby8]

To ja tez dorzuce moje 3 grosze. Mam 3 letniego synka.. Zdiagnozowany zostal 4 mies temu. Pierwsze kroki i pytania kierowalismy do HV.Dostalismy skierowanie do pediatry logopedy i na badanie sluchu. prawie pol roku czekalismy na pediatre, ktora z kolei skierowala nas na wszystkie mozliwe badania i przekazala rowniez sprawe SNHV. Badania zrobili od reki ale wyniki zostaly omowione po 3 miesiach na kolejnej wizycie. Na logopede czekalismy 3 miesiace dluzej niz na pediatre.juz przy 1 wizycie mielismy diagnoze choc musiala to skonsultowac z pediatra. Diagnoza tak naprawde nie wiele zmienila w naszym zyciu, poza tym ze wiemy na czym stoimy i z czym walczymy.jedyne co dobre to kurs Eary Bird na ktory mamy zaproszenie. Zaczynamy we wrzesniu.W miedzy czasie SNHV wypelnila ze mna wniosek o DLA i potwierdzam ze to mozna zrobic bez diagnozy.Poza tym mielismy spotkanie z psychologiem od edukacji i rozpoczelismy proces ubiegania sie o statment. Dzieki temu we wrzesniu zaczynamy przedszkole ze wspomaganiem tzn Kuba bedzie mial pania, mam nadzieje ze z doswiadczeniem, do pomocy. Najdluzej bo ponad rok czekamy na OT mamy miec 1spotkanie pod koniec sierpnia, ale jesli wyglada to jak opisalyscie wyzej to nie wiem czy oplaca sie czekac, ale pojde na pewno.poza tym zadnych terapii nie mamy. Najmniej pomocna okazala sie logopda z malym nic nie pracowala tyko gadala ze mna, zawsze wychodzilam ze spotkania zdolowana z wrzeszczacym dzieckiem...To sa moje doswiadczenia, ale co region to inaczej. U nas autyzm jest widoczny golym okiem wiec i pewnie z diagnoza problemow nie mieli.Na poczatku bylam bardzo zawiedziona dlugoscia tego procesu ale teraz wiem ze to bylo potrzebne zeby mojego dziecka nie wsadzic do zlej szuflady.jak zjawi sie tu jakas przestraszona mama to chetnie odpowiem na pytania. Pozdrawiam wszystkie Mamusie nie tylko te autystyczne.

[malaluszka]

hej, jest ktos tu jeszcze? chcialabym podpytac jesli moge...

[eraz-lilipop]

Pytaj . Jest parę osob.

[yadrall]

Zyjemy :)