Autyzm

[yadrall]

Byc moze niektore z Was pamietaja sprzed wielu lat moje posty o moim starszym synu i jego jedzeniu (lata temu to bylo). Wtedy niektore z Was zasugeroway autyzm u mlodego. Przeszlismy bardzo dluga droge, od Was dostalam bardzo wiele wsparcia itp.
I po latach badania mlodego przez roznych specjalistow, testow, ocen zachowania w szkole itp. ostatecznie mlody dostal oficjalna etykietke: Autism Spectrum Disorder.
Dziekuje za cale wsparcie,ktore od Was dostalam na przelomie tych lat-dzieki temu pogodzilam sie z tym,ze mam takie,a nie inne dziecko i dowiedzialam sie bardzo duzo o tym jak synkowi pomoc.
I teraz jeszcze pytanie-czy ktos wie o jakiejs dodatkowej pomocy,ktora moge dostac (nie chodzi mi o pieniadze,ale informacje/wsparcie itp) majac w koncu oficjalna diagnoze? Syn ma skonczone 8 lat i chodzi do minestream school.

[plain-vanilla]

My dostaliśmy informacje od psycholog, która diagnozowala. Kilka stron A4 z listą książek i stron www oraz lokalnych organizacji dla autystykow. Przeczytałam, z niczego nie skorzystałam. Powiadomiłam szkołę i tyle.
Najbardziej rozczarowana jestem tym, że w sierpniu rozpowszechniana była ulotka przez TT o kursie dla rodziców (i to jest to, co byłoby mi bardzo potrzebne). Minęły 4 miesiące i cisza w tej materii. Kurs Cygnet.

[derka1]

plain-vanilla napisała:

> Najbardziej rozczarowana jestem tym, że w sierpniu rozpowszechniana była ulotka
> przez TT o kursie dla rodziców (i to jest to, co byłoby mi bardzo potrzebne).
> Minęły 4 miesiące i cisza w tej materii. Kurs Cygnet.


O ile Twoje dziecko nie ukonczylo jeszcze 9 lat - sa jeszcze kursy EarlyBird (dla rodzicow dzieci przedszkolnych) i EarlyBird PLus (dla rodzicow dzieci 5-8 lat). Skontaktuj sie z NAS (01226 779 218 albo [e-mail]) bo to oni sa glownymi organizatorami tych kursow i powinni udostepnic Ci numer tel do kogos w Twojej okolicy, kto te kursy prowadzi. Czasami lokalny oddzial NAS tez organizuje cos dla rodzicow starszych dzieci i nastolatkow. Z tym jest najwieksza bieda bo tego jest niestety malo. Dlatego tak dlugo trzeba na wszystko czekac :-(.

Wiem, ze to zadne pocieszenie ale 4 miesiace to naprawde jeszcze nic. Na naszych listach mamy rodziny, ktore czekaja na kurs nawet rok. Wszystko zalezy od tego gdzie mieszkasz i ile razy w ciagu roku organizowany jest dany kurs.

[yadrall]

Dzieki. Ja sie nastolectwa u syna boje,bo puki co "dzieciece" metody sa dobrze wdrozone i dzialaja zwykle. Ale jakos nie znalazlam niczego co pokazaloby rodzicom jak prowadzic nastolatka z ASD.

[derka1]

yadrall napisała:

> Dzieki. Ja sie nastolectwa u syna boje,bo puki co "dzieciece" metody sa dobrze
> wdrozone i dzialaja zwykle. Ale jakos nie znalazlam niczego co pokazaloby rodzi
> com jak prowadzic nastolatka z ASD.

Tak samo, dodatkowo pamietajac, ze na pewne zachowania beda mialy wplyw rowniez hormony :-).

[plain-vanilla]

Syn został zdiagnozowany w wieku 9 lat i 3 miesiące, więc early bird odpada. Sam proces zajął od pójścia do GP do diagnozy 22 miesiące, więc coś na temat czekania i obijania się o ściany wiem. Do kursu zgłosiłam zainteresowanie, na liście jestem.
Moje dziecko nie chce brać udziału w żadnych organizowanych zajęciach. Jedyne na co uczęszcza regularnie, to treningi pilkarskie. Nie mam absolutnie żadnego wsparcia, choć fakt jest taki, że diagnoza była momentem przelomowym dla całej naszej rodziny, bo 5 lat wszyscy się męczyliśmy. Możliwość uczestniczenia w kursie by mi pomogła "poukładać" to wszystko w głowie, mieć jakieś strategie. Prawdę powiedziawszy to temat jest przemilczany. Powiedzieliśmy najbliższej rodzinie i tyle, znajomym tutaj nic nie powiedzialam, bo boje się odrzucenia i konieczności tłumaczenia co i jak. Okresu dojrzewaniau syna boję się bardzo. U nas jest czasami bardzo źle, bo starszy aspie nie zaakceptował do dzisiaj młodszego brata i potrafi być naprawdę okrutny w stosunku do niego. To już trwa 5 lat, a ja nie potrafię w żaden sposób do niego dotrzeć. Szczęśliwie w szkole radzi sobie dobrze, choć twierdzi, że szkoły nienawidzi. Kłamie, nie dotrzymuje słowa, nie można się z nim na nic umówić ani nic ustalić. Nie pomaga tłumaczenie czegoś nawet tysiąc razy. Mnie ręce opadają i może robię coś nie tak, ale nie mam się kogo poradzić. Brakuje mi rozmowy z psychologiem, czy specjalista od dzieci z ZA, która by mnie nakierowała i powiedziała, jak postępować.

[derka1]

Czy dobrze pamietam, ze mieszkasz w Szkocji? Znalazlam cos takiego:
>www.scottishautism.org/news/news/new-initiative-launched-support-parents (nie wiem niestety na ile godne polecenia).

I niezmiennie i z pelna swiadomoscia NAS Scotland:
www.autism.org.uk/services/scotland.aspx
Sprawdz na ich stronie bo czesto organizuja bardzo fajne konferencje a tam jest zawsze wieksza mozliwosc spotkania kogos "uzytecznego" :-).

[plain-vanilla]

Dzięki, sprawdzilam stronę. Konferencje to są chyba dla specjalistów nie dla rodziców. Jedna w Leeds, druga w Bristol, za daleko. W ogóle dla mnie te strony są jakieś nieczytelne. Napisałam do nich email 2 lata temu jak uzyskać diagnozę i nie dostałam żadnej konkretnej odpowiedzi, tylko po jakiś 3 tygodniach email z 10 linkami do stron www. Odnośniki do ich strony, dla mnie kompletny bełkot. Doczytałam do połowy. W końcu najbardziej użyteczna radę dostałam od educational psychologist ze szkoły, która poradziła, że mogę wrócić do GP i poprosić znowu o skierowanie, pomimo tego, że CAHMS odrzucił referral mojego syna ze względu na to, że nie było wystarczająco źle z nim. W końcu GP złożył referral ponad głową CAHMS biorąc pod uwagę mój stan psychiczny pod uwage.

[yadrall]

Ja sie zastanawialam o ktorym synu piszesz :) Kiedy ostatecznie dostaliscie diagnoze?

U mnie z duzym puki co idzie calkiem niezle,ale za to mamy coraz wieksze problemy z malym (lat 5.5),ktory jest severe learning. Jestesmy pod opieka CAHMS,ale jakos nie widze ich specjalnej pomocy... Nie mam pojecia co robic jak maly lapie za wolosy tak mocno,ze jest ryzyko,ze wyrwie cala kepe,albo z premedytacja kopie psa :( On uwielbia dzieci,ale je popycha, rzuca zabawkami (klocki), drapie itp. wiec go unikaja :(
Ogolnie cyrk na kolkach-jak nie jeden to drugi daje popalic...

[plain-vanilla]

O starszym 9-latku. Diagnoza w czerwcu 2017.

[mama-123]

Yadrall,

Sa organizacje, ktore pomagaja rodzinom dzieci z ASD. Znam jedna taka w Londynie. Nie wiem, czy Tobie by sie przydala, ale jesli mieszkacie w stolicy, to moze tak. Tu jest ich strona: www.playassociationhf.org.uk/

[bramhall]

Pracuję w szkole dla dzieci z autyzmem. Kiedy dziecko złapie cię, lub kogoś innego, za włosy, przytrzymaj w miejscu, w którym cię złapał usztywnij. Zawołaj kogoś. Następnie odwróć uwagę, najczęsciej wystarczy gdy ktoś zakryje ręką oczy dziecka bądź sprobuje je połaskotać.

[derka1]

plain-vanilla napisała:

> Dzięki, sprawdzilam stronę. Konferencje to są chyba dla specjalistów nie dla ro
> dziców. Jedna w Leeds, druga w Bristol, za daleko. W ogóle dla mnie te strony s
> ą jakieś nieczytelne. Napisałam do nich email 2 lata temu jak uzyskać diagnozę
> i nie dostałam żadnej konkretnej odpowiedzi, tylko po jakiś 3 tygodniach email
> z 10 linkami do stron www. Odnośniki do ich strony, dla mnie kompletny bełkot.
> Doczytałam do połowy. W końcu najbardziej użyteczna radę dostałam od educationa
> l psychologist ze szkoły, która poradziła, że mogę wrócić do GP i poprosić znow
> u o skierowanie, pomimo tego, że CAHMS odrzucił referral mojego syna ze względu
> na to, że nie było wystarczająco źle z nim. W końcu GP złożył referral ponad g
> łową CAHMS biorąc pod uwagę mój stan psychiczny pod uwage.

Podejrzewam, ze tak jak w kazdej dziedzinie zycie - zalezy na kogo trafisz. Konferencje sa dla wszystkich (nie wiem jak teraz ale kiedys cena "biletu" byla nizsza dla rodzicow) i niektore potrafia byc calkiem przydatne.
A Twoj syn za jakis czas moze moglby skorzystac z programu Socialeyes, o ile ktos go w Szkocji prowadzi. To kurs dla mlodziezy, ktory pomaga w wyjasnieniu i nauczeniu roznych spolecznych zachowan.

[derka1]

Poszperalam i takie cos jeszcze znalazlam :-). Ciekawa kompilacja, moze sie przyda, jak nie teraz to kiedys?

www.autismnetworkscotland.org.uk/scotland-main-event-8-may-14/

[plain-vanilla]

Dzięki.

[fifka02]

Chciałam tylko napisać, że o ile pamiętam, to na porady chyba się nie porywałam w twoich wątkach, (raczej w wątkach okołorozwodowych mogłam coś komuś poradzić; był taki okres, że miałam na ten temat wiedzę), ale pamiętam je, czytałam, kibicowałam wam bardzo w opiece nad dziećmi i do dziś mam zawsze dużo ciepłych dla was myśli, jak tylko widzę cię na forum. Wszytkiego dobrego w nowym roku.

[princesswhitewolf]

to dobrze dziewczyny, ze szukacie rozwiazan. Jak plainvanilla wie ( bo kiedys wkleila bardzo trafnie opisujacy to artykul dokladnie opisujacy to metro.co.uk/2017/10/17/chris-packham-aspergers-and-me-review-a-stunning-spotlight-on-the-misconceptions-of-autism-7007690/), mam tzw wysokofunkcjonujacy przypadek doroslego w domu ( Asperger). Psycholog dala porownanie kiedys mi, ze tak jak ludzie glusi nie slysza to ucza sie odczytywac z ust drugiego czlowieka i dostosowuja do spoleczenstwa. Powiedziala, ze metaforycznie z autyzmem jest podobnie, ze bardzo duzo daje bardzo systematyczna praca od wczesnego dziecinstwa i bardzo duze postepy mozna poczynic jak badania pokazula. I pozniej nawet czytalam o tym artykul www.bbc.co.uk/news/health-37729095

Zycze wam duzo sily.

[princesswhitewolf]

sorry za bledy. Pisze z tel

[plain-vanilla]

W jakim wieku twój partner został zdiagnozowany? I jestem ciekawa, czy brał udział w jakiejś terapii, czy raczej sam czytał i staral się dostosować swoje zachowanie, żeby nie odstawać za bardzo.

[princesswhitewolf]

formalna diagnoza byla dopiero gdy mial ponad 30 lat ( dzis ma prawie 50)Kiedys nikt sie nie przejmowal takimi sprawami i chyba nawet nie diagnozowali. Mial wybitne osiagniecia w nauce wiec nie uwazali go za opoznonego tylko za introwertyka, troche dziwaka. Chodzil na jakas grupe Aspergerykow i do psychologa pozniej. Tak duzo czytal. Ale sa po prostu pewne sprawy po prostu nie do przeskoczenia w codziennych interakcjach.

[plain-vanilla]

Na pewno są sprawy nie do przeskoczenia. Pytam jednak o to, bo myśle o przyszłości syna, ze diagnoza pomoże mu, bo będzie mógł czytać i pracować nad sobą. Przynajmniej będzie miał taka szanse. Wiem, ze każdy aspie jest inny. Ja widzę to, ze moje dziecko jest inne, a nie mam pojęcia jakim będzie dorosłym i jak będzie sobie radził w sytuacjach społecznych.

[yadrall]

Princeswhitewolf-jak wygladala diagnoza Twojego chlopa? Jak sobie radzicie? My mamy prawie pewnosc,ze moj maz tez jest ze spektrum i z wiekiem jest coraz gorzej. I zastanawiam sie czy warto myslec o diagnozie w wieku 40+. Podziel sie doswiadczeniem.

[princesswhitewolf]

testy jakies robili mu a potem rozmowa byla. To tak ogolnie mowie, bo ja w tym nie uczestniczylam, ja go poznalam jak mial juz ponad 40 lat. To dziwny zwiazek i naprawde nie jest lekko. Jak sie poznalismy kazdy z nas mial juz swoj dom i jego dom jest niedaleko- tam tez mozna go znalezc bo musi sie wysamotnic. Oczywiscie ch... mnie bierze i w rezulatcie nie chce go ogladac. Jak to w zyciu, nikt nie ma lekko. Ja i potomek jestesmy chyba przeciwienstwiem aspergerykow bo ultratowarzyskie i rozgadane osoby ( co chyba widac tez po tym ze jak zaczne pisac w jakims watku to nie moge skonczyc). Wiec jest to pewien kontrast. Ciezkie do przeskoczenia.

W sumie nie powiedzialabym zeby u niego z wiekiem bylo gorzej. Dziwadlo bylo i jest. Tyle ze wszelaka zmiane wprowadzic to idzie jak po grudzie... nawet w drobiazgach. Nowy sweter na gwiazdke idzie do szafy i polezy pare lat.
Albo jak buty sie popsuly i lazilo toto w fatalnym stanie butach jakby biedne bylo czy co... to kupilam mu identyczne. Poszlo do szafy. Bo nowe i nie "swojskie". Po pol roku jak tamte sie juz totalnie rozwalily to wlozyl z niesmakiem. Tak ze wszystko musi byc "obryczane" jak ja to mowie a po jakims czasie dopiero zaadaptowane i wtedy wylezc z tego nie chce. Wiec kupuje sie mu drogie klasyki ktore zawsze sa na rynku. Sam sobie nic nie kupi i przezycie " sklepy" to dramat tak samo zakupy w necie.
Najgorzej teraz bo jego 13 letni samochod jest do wymiany a nie ma takich w nowszych modelach oczywiscie. Znowu bedzie walka. I nie jest tak ze jestesmy biedni bo kazdy z nas zarabia dwa razy srednia pensja londynska ( on jest devel engineer). Po prostu on sie jakos przywiazuje to wszystkiego. I jezdzi od 13 lat tym samym gratem.

[princesswhitewolf]

a ten link o tym facecie co wkleilas plain ...bardzo to oddaje. Wrecz idealnie. Bo to tez na pierwszy rzut jest taki przystojny, uczesany, well composed gentleman. A w realu normalnie ... karme cierpliwosci przerabiam...

[moonbat]

Hi, pracuje w CAMHS i zajmuje sie diagnoza i terapia autystykow od maluchow do 18 -sto latkow. Jak pewnie wiesz nie ma w Uk terapii autyzmu i wszystko zalezy od funkcjonowania twojego syna i jego specyficznych problemow. Z czym sobie najbardziej nie radzi? Z czym ty sobie najbardziej nie radzisz? Jakiej pomocy oczekujesz? Jak chcesz to napisz na maila i cos sprobuje ci poradzic, ale prowadzenie autystykow to praca na lata. Oplaca sie ale natychmiastowych efektow raczej nie bedzie.
Pozdro

[karolkowa1]

moonbat, w jakim regionie pracujesz? Potrzebuje porady odnosnie dziecka z PDA profile.

[moonbat]

Hampshire and Isle of Wight. U nas nie diagnozuje sie PDA, nie jest to zaburzenie rozpoznane przez DSM albo ICD. Porady udzielamy podobnej do prowadzenia dziecka z ASD. Jak masz konkretne pytania napisz na maila.

[karolkowa1]

Dziekuje, ze odpowiedzialas. W sumie w Colchester, Essex maja takie samo podejscie do PDA. Wszystko idzie do jednego wora ASD. Mozna zrobic prywatnie assessment konkretnie w kierunku PDA ale to kosztuje pare tysiecy funtow... Dzisiaj community paediatrician byla obserwowac corke w szkole. Zobaczymy co bedzie napisane w raporcie. Jak bede miala jekies pytania napisze na maila.