CRPS

[magmarmich]

Dzień dobry, czy ktoś zmaga się z CRPS i moglby opowiedzieć jak wyglada jego walka z ta choroba?

[ninja303303]

CRPS Stopy 3 lat wyniszczająca choroba wykorzystałem wszystkie dostępne metody leczenia ostatecznie zdecydowałem się na wszczepienia stymulacji SCS co nie przyniosło znaczącej poprawy. Obecnie czekam na operację wszczepienia DRG która jest bardziej efektywna w leczeniu CRPS dolnych kończyn niż SCS.

[magmarmich]

Jakie wcześniejsze metody leczenia Pan wykorzystał? Jestem na początku choroby.

[ninja303303]

Terapia lustrem, TENS prądy, ergoterapia, dotykanie chorej części różnymi materiałami np. Szczotka,papier,folia, zmiana wody z ciepłej na zimną.

[magmarmich]

Od razu zapytam jakie są koszty w Polsce takich stymulatorów. Czy są one refundowane? Jaki lekarz ewentualnie może to zlecić?

[ninja303303]

Nie jestem wstanie na to pytanie odpowiedzieć bo moje leczenie odbywa się w Szwajcarii bo tu uległem wypadkowi po którym dostałem powikłanie w postaci CRPS. Ale wiem że koszty są bardzo duże.

[magmarmich]

Bardzo dziękuje za odpowiedz. Tez stosuje wszystkie te terapie, a widzę, ze nic nie przynosi efektu. Szczerze mówiąc już nie wiem co dalej. W Polsce bardzo mało wiedza o tej chorobie. Wszyscy wmawiają mi, że to z głowy i robią ze mnie głupią… Czy to faktycznie boli tylko z głowy i nie ma żadnego innego podłoża?

[ninja303303]

Nie prawda to nie jest choroba psychiczna, ale u 90% ludzi z tą chorobą po czasie dochodzi do depresji więc każdy pacjent powinien mieć wsparcie psycholog od początku choroby. Do tej pory naukowcy nie są wstanie w 100% podać przyczyny choroby ale najprawdopodobniej jest to przewlekły stan zapalny nerwów po ich wcześniejszym uszkodzeniu. W moim przypadku oprócz bólu jest też silna reakcja na zmiany temperatury i w tym czasie stopa zmienia kolor. Jeśli bolącą część kończyny jest zimniejsza od zdrowej o jakieś 2 do 5 stopni to rokowania na wyleczenie są złe tak jest właśnie w moim przypadku. Moją ostatnią szansą jest wszczepienie DRG, w piątek miałem sprawdzone które nerwy będą poddane leczeniu i wyszło że nerw strzałkowy głęboki i powierzchowny. 15 lutego mam operację.

[magmarmich]

Bardzo dziękuje za wszystkie odpowiedzi. Będę bardzo wdzięczna jeszcze za informacje czy DRG pomogło. Życzę operacji bez żadnych komplikacji i w końcu życia bez bólu!

[ninja303303]

Dziękuję I życzę również powodzenia w walce z tą chorobą.

[magmarmich]

Jeszcze bym poprosiła o informacje jakie badanie wykonuje się w celu zbadania tych nerwów? Czuje ból w jednym konkretnym miejscu pod kostka i mam wrażenie, ze właśnie coś jest nie tak z nerwem. A nikt mnie na to nie skierował.

[ninja303303]

Badanie do diagnostyki nerwów i mięśni to EMG. A badanie przed DRG jakie miałem nie wiem jak się nazywa, po krótce było to wprowadzenie cienkiego przewodu do zwoju nerwowego w dolnej lewej stronie kręgosłupa i przesłaniu małego napięcia elektrycznego.

[magmarmich]

ninja303303 napisał:

> Nie prawda to nie jest choroba psychiczna, ale u 90% ludzi z tą chorobą po cza
> sie dochodzi do depresji więc każdy pacjent powinien mieć wsparcie psycholog od
> początku choroby. Do tej pory naukowcy nie są wstanie w 100% podać przyczyny c
> horoby ale najprawdopodobniej jest to przewlekły stan zapalny nerwów po ich wcz
> eśniejszym uszkodzeniu. W moim przypadku oprócz bólu jest też silna reakcja na
> zmiany temperatury i w tym czasie stopa zmienia kolor. Jeśli bolącą część kończ
> yny jest zimniejsza od zdrowej o jakieś 2 do 5 stopni to rokowania na wyleczeni
> e są złe tak jest właśnie w moim przypadku. Moją ostatnią szansą jest wszczepie
> nie DRG, w piątek miałem sprawdzone które nerwy będą poddane leczeniu i wyszło
> że nerw strzałkowy głęboki i powierzchowny. 15 lutego mam operację.


Dzień dobry, i jak samopoczucie po operacji? Czy jest jakaś poprawa?

[ninja303303]

Poprawa trwała dwa dni po czym ból powrócił do stanu przed operacją.

[magmarmich]

Bardzo współczuje. Ja tez nadal walczę z ta choroba i już tracę nadzieje…

[gosiajulia]

Mi na bół pomogła tabletka na lęki lorafen uzależnia ale każą brać. Jak Twoja walka?