do emilka74

[sewerynki]

Emilko, mam nadzieje ze cie nie uraze moim pytaniem ale to z dobrego serca.
Wyjasnie dlaczego. Ja sama tez oczywiscie jestem mama niejadka, dodatkowo moj
starszy syn tez ma zaburzenia w rozowju ale innej natury. Natomiast moja
rodzona siostra ma synka ktory skonczyl dwa latka w grudniu i jest wzrostu
mojej Hanki plus minus i wazy tez podobnie. tyle ze moja siostra w koncu
doszla do przyczyny jego wagi a przede wszystkim niskiego wzrostu. W pewnym
momencie okazalo sie ze nie powinna zamartwiac sie tak bardzo jego niska waga
ale dojsc do tego czemu jest taki niski i nie rosnie jak rowiesnicy. Teraz
jest w trakcie koncowych badan. Okazalo sie ze Sam ma wade genetyczna i
dysplazje kosci. Czy wy jestescie przebadane pod tym katem?
Wszystko wyszlo teraz dzieki uporowi mojej siosty przekonanej ze cos jest nie
tak i choc widzialo go mase lekarzy nikt sie nie domyslil, az do teraz.
Napisz na priva chetnie odpisze wiecej. ([e-mail])

[emilka74]

Witaj! Moja mała miała dwukrotnie badania genetyczne,kolejne czekają nas
wkrótce.Badania nic nie wykazały.Ostatnio jedna pediatra zasugerowała że może
nie bez znaczenia jest to że Emilka będąc jeszcze w szpitalu(wcześniak)przeszła
sepsę.Podobno ta choroba niesie za soba rózne powikłania i takie również są
możliwe.Ja również cały czas biore pod uwagę to że ona urodziła się o wiele za
mała niż powinna,czyli ten wzrost został przychamowany juz na tym etapie.mała
jest pod opieką endokrynologa,który to wychodzi z założenia że waga nie jest
tak istotna jak wzrost(duzo poniżej normy).Ja wciąż czekam na jakiś
skok.Przykro mi z powodu choroby tego chłopczyka.Jednak dobrze że chorobe
wykryto teraz(wiadomo im szybciej tym lepiej)Zyczę maluszkowi duuużo
zdrówka.Napisz od czasu do czasu co tam u niego(możesz pisać na pocztę gazetową)
Pozdrawiam Ciebie i Twoje szkabki:)
mama Emilki i Gabrielka:)

[sewerynki]

a powiedz te badania genetyczne to miala robione pod katem achondroplazji? mam
nadzieje ze dobrze powtorzylam nazwe, Samuel byl caly czas pod opieka
endokrynologa ktory opoznial sprawe twierdzac ze to nie jest to, sprawde do
przodu tak naprawde bardzo ruszyl przede wszystkim ortopeda (tylko musi byc
dobry) i potem dopiero genetyczka. Mowimy o Krakowie bo pewnie w roznych
miastach jest roznie.
Oprocz wzrostu Sam rozwija sie super, powiedzialabym ze jesli chodzi o
inteligencje i rozwoj spoleczny to jak dla mnie jest ponad przecietna.

[emilka74]

Z tym rozwojem to u nas tak samo.To nie jest tylko nasze zdanie ale również
lekarzy:)Jeśli chodzi o badania to Emilka miała badania które wykluczyły
wszelkie wady genetyczne.Ale nie miała tych badań jakoś szczególnie
ukierunkowanych(albo to mnie słabo poinformowano)W takim razie muszę udać sie
do genetyka i wypytać.Jeśli mozesz powiedz coś więcej o tej chorobie.Samuel na
pewno jest leczony,a czy będzie rósł,czy dogoni rówieśników??Czy prócz
zaburzenia wzrostu i wagi jakoś jeszcze objawia sie ta choroba?? Z góry dzięki
za odpowiedz.Pozdrawiam
mama Emilki i Gabrielka:)

[sewerynki]

Emilko, podaje ci namiary na moja siostre, jej przekaze twoj nick bo prosciej
wam bedzie razem pogadac, ja sie moge mylic. leczenie wyglada tak sobie kiepsko
bo tego sie generalnie nie leczy, byc moze pomoze mu cos hormon wzrostu, a
Emilka miala go badanego? bo na badanie trzeba byc w szpitalu, choroba objawia
sie niskim wzrostem, czasem sa pewne dysproporcje ciala, krotsze nozki czy cos
takiego, moja siostra sie na pewno odezwie, poki co trzymam za was kciuki

[sewerynki]

[e-mail]

[emilka74]

Dzięki :) Emilka miała juz dwa razy badany hormon wzrostu.Nie mozna jej go
podać ponieważ nie jest zaburzony.Jeśli chodzi o proporcje ciała to wszystko w
porządku(pod tym kątem również ja dokładnie sprawdzono)Wczoraj (po przerwie
ok.3 mies.)zmierzyłam małą i niespodzianka ;urosła 3 cm:)Teraz mierzy
78cm.według mojej miary.Oby tak dalej.Czego i Wam życzę:)
mama Emilki i Gabrielka:)