dla rodziców dzieci z gastrostomią/sondą

[mimblak]

Polecam stronę : tubefedkids.ning.com/, blog:lifeandtimesofstella.com/tube-weaning-resources-and-tips/, artykuły:lifeandtimesofstella.files.wordpress.com/2009/05/tubeweaning-paper-nov-081.pdf, lifeandtimesofstella.files.wordpress.com/2009/05/tubeweaning-paper-nov-081.pdf

Jeśli Wasze dzieci są zdrowe neurologicznie a nie jedzą normalnie z powodów: nadwrażliwości jamy ustnej, refluksu bądź innych proszę poczytajcie jak możliwe jest zejście z sondy lub gastrostomii. bardzo dużo rzetelnych informacji. Nasz synek jest karmiony gastrostomią, wcześniej jadł. Powód refluks + bardzo dużo wrażliwość jamy ustnej. W tej chwili pracujemy nad odwrażliwieniem jamy ustnej i zmniejszeniem liczby wymiotów i w odpowiednim momencie podejmiemy plan pozbywania się gatsrostomii. Potrzebne do tego jest wsparcie pediatry + dietetyka. Po artkułach i raportach widać iż jest to możliwe, jednak jak w naszym przypadku (nauka karmienia smokiem przed podaniem sondą) może i raczej nie doprowadzi do tego że dziecko zacznie jeść, skoro non stop jest dokarmiane sondą. Wiem, że głodówki są przeprowadzane w CZD jednak jeśli jest gastrostomia, jest to możliwe w warunkach domowych przy wparciu lekarza i mądrym podejściu (kwestie odwodnienia itp). W Niemczech przy zakładaniu gastrostomii od razu opracowywany jest plan dla rodziców jak stopniowo się jej pozbywać. Oczywiście każde dziecko jest inne i różne są sytuacje ale zachęcam do zapoznania się z tematem. Nam takich informacji brakowało. Proszę zapoznajcie się, jeśli opadacie z sił i wiary, że pozbycie się sond i gastrostomii jest niemożliwe. Oczywiście jestem świadoma, że są dzieci z chorobami, które nigdy im tego nie umożliwią, ale czy tak jest warto podjąć próbę i sprawdzić.

[lumierin]

Nie czytałam artykułów ale mam już za sobą doświadczenia z sondą.
Moja mała miała sondę przez 3 miesiące, od 9 miesiecy je normalnie. Jest szczupła, je mało, ma fochy jedzeniowe, dziś znów poszła spać bez kolacji ale.... żyje bez sondy.
Nas z sondy wyprowadziła "głodówka" w CZD. Moim zdaniem bez głodówki wyjście z sondy byłoby niemożliwe. Dziecko musiało naprawdę poczuć co to głód żeby zacząć jeść. Jak ma ciągle napychany żołądek bez świadomości jedzenia to nie ma szans żeby nauczyło się że trzeba jeść.
Niestety w polskich szpitalach (poza CZD) lekarze nie wiedza jak postępować z takim dzieckiem.
Jakiś czas temu w na TLC chyba był film o tym jak wyprowadzają z PEG-a kilkuletnią dziewczynkę, która nigdy nie jadła. To było w klinice zaburzeń karmienia w Niemczech albo UK z tego co pamiętam. NAwet myślałam sobie, że jak w CZD nie dadzą rady to tam pojadę.

Na pewno jest Ci ciężko z tym, ze Twoje dziecko ma PEG ale to chyba lepsze niż sonda. U nas z sondą były straszne problemy: chociażby tak prozaiczne jak ciągłe wyrywanie sobie sondy, wymioty (sonda przy tym wylatywała) czy uczulenia na każdy kolejny rodzaj plastra jakim sondę przyklejaliśmy.

W naszym przypadku nie wyjaśniono przyczyny niejedzenia, po prostu małą przegłodziliśmy i czekaliśmy aż natura dojdzie do głosu i w końcu to się stało. Oczywiście ona nadal przybiera jakieś minimum ale żyje je samodzielnie :)
U Was też tak będzie :)

[mimblak]

Hej:) Dokładnie tak jak piszesz!Te artykuły są właśnie o tym:)

[mama.ady]

niestety, nie zawsze głodówka w CZD przynosi efekty, znam mamę i dziecko, którym głodówka w CZD nie pomogła...
w naszym przypadku, udało się przeprowadzić głodówkę stopniowo, w domu.
w warunkach traumatycznej, kolejnej hospitalizacji przypuszczam żeby się nie udało i też myśleliśmy o Grazu (bo ta klinika jest w Grazu, w Austrii) ale pani Łada pięknie nas poprowadziła i po roku stopniowego odchodzenia od karmienia przez PEG udało się go wyjąć:)

[mimblak]

My musimy najpierw wyeliminować nadwrażliwość jamy ustnej (ćwiczenia ) i też przystąpimy do odstawiania gastrostomii. Niestety Grazu jest dla Nas za drogie. Taniej jest zaprosić dr Marcusa Wilkena do siebie, jednak jest to też total koszt kilkunastu tysięcy euro. Może sie uda samodzielnie. Uważam też, że w domu jest bardziej przyjazna atmosfera dla tego zabiegu:)

[lumierin]

Mimblak, możesz spróbować poradzić się w CZD, nawet jeśli nie w szpitalu to chociażby w poradni.
Ewentualnie możesz próbować "łapać" prywatnie lekarzy z CZD, jak byś chciała mogę na priv jakoś podać Ci nazwiska z kim ewentualnie warto rozmawiać.
W porównaniu z innymi szpitalami pobyt w CZD nie był dla nas traumatyczny.

Mama.Ady - jak widzisz nie ma reguły, w naszym przypadku dr. Łada nic nie miała do powiedzenia i nie miała pomysłu za to w CZD pomogli.

[mimblak]

Hej Lumerin:) Dzęki:) Poproszę nazwiska na priv : [e-mail] Będę wdzięczna. Pozdrawiam

[natalik89]

Hej Ten email masz jeszcze aktywny?

[agataszab]

Witaj lumierin czy mogłabym poprosić również o lekarzy którzy mogliby pomóc wyjść z pega?
Syn całkowicie odmawia jedzenia nawet pic nie chce. A odkąd ma peg codziennie wymiotuje. Lekarze rozkładają tylko ręce :(
[e-mail]
Baaardzo dziękuję z góry!

[mimblak]

hej agataszab. my mamy nadal gastrostomię. siedzimy w temacie z partnerem po uszy i niestety żaden z lekarzy niejest nam pomóc zejśc z pega, bo to cięzka praca rodziców i terapeuty. nas lekarze pytaja : kiedy ściagacie pega? nasz gatroenerolog pyta ile mały je i mówi że sćiagniemy jak sam wszytsko bedzie jadl i pił ale kiedy przeddstawiamy metody zejścia, że chcemy ograniczac kalorie dawane pegiem , to nie sa za tym. mysla ze z dnia na dzien dziecko samo zacznie jest coraz wiecej buzka a tak nie bedzie. polecam Ci zaznajomienie sie z linkami jakie podeslalam i forum :tube kids deserve to eat. jestęscie pod opieką neurolgopedy? synek jest zdrowy neurologicznie? możesz napisać mi na priv : my jesteśmy na etapie rozkarmiania dziecka. po założeniu pega dzieci nawet bez refluksu bardzo wymiotuja. a karmicie powoli w pozycji półpionowej? niesety balonik w żołąkdu tak działą na naiektóre dzieci. są prace naukowe na podstawie badań, że niby nie ma balonik na wymioty wpływu a są wynikiem złego karmienia, jednak juz kilka razy słyszałam że jednak ma wpływ. [e-mail]

[jolisia0]

Witam, przeczytałam o wymiotach przy karmieniu pegiem , musicie wprowadzic jeden pokarm nie mleczny nam to uratowało syna, bo mieliśmy taki sam kłopot, porade taką dostałam od rehabilitantki syna, pozdrawiam

[iza-34]

Mój synek ma 7 miesięcy. Do 6 miesiąca nic nie jadł, po Nec resztki jelita cienkiego zamknięte na głucho, gastrostomia, pompa na 24 godz bo ma jeszcze problem z trzustką. W maju miał operację zespolenia 2 krótkich odcinków jelita cienkiego i wyłonienie stomi. Teraz mógłby jeść ale wymiotuje karmiony doustnie (zaledwie 10ml co 3 godz) czy też karmiony przez pega;( Miał ktoś może taki problem?

[mimblak]

hej. nasz synek zaraz po założeniu pega wymiotował nawet po 10 ml podanymi pegiem. lezał wtedy jeszcze w szpitalu. mó synek ma refuks ale i sam peg powoduje wymioty niestety. lekarze twierdza u Nas że to nie peg a przekarmianie ale powolne podanie 40 czy nawet 20 ml początkowo powodowało już wymioty, więc o przekarmianiu raczej nie było mowy. dopiero po jakimś czasie żołądek troszke się chyba przyzwyczaił i zaczęło byc lepiej w tym sensie, że akceptowal wieksze ilosci ale refluksowo wymiotowal. uwazam ze cialo obce w zoladku moze powodowac wymioty, mimo iz lekarze inaczej uwazaja. mase rodzicow ma z tym problem. jednak przy dluzszych wymiotach poradzcie sie lekarza co i jak. kontroluj czy peg sie nie zapadl. pozdrawiam

[jolisia0]

Zgadzam się z mimblak sam peg powoduje wymioty u nas pojawiły sie dopiero po założeniu pega. A i karmimy na płasko tylko mała poduszka pod głowe

[mimblak]

hej, my karmimy na półsiedząco a jesli w nocy to mamy lóżeczko pod kątem ustawione (na ksiązkach) i pod materacykiem kocyk, więc jest lekkie nachylenie. całkiem na płasko nie wskazane, ale jesli tak Wam się sprawdza to dobrze. mój mały z rana zaczął zjadac po 70 ml kaszki półgestej i jestem strasznie dumna:) zaczął też podgryzać biszkopty ale nadal ma mega odruch wymiotny przy połykaniu bo to nowa faktura i czasem potrafi wszytsko co jeszcze jest w brzuszku wywalić, ale uczymy się. z palcami też tak było. na początku po włożeniu paluszka do buzi, baaa nawet samej opuszki już wymiotował a teraz je gryzie i jest okejos:)

[monikag20066]

Cześć Mamusie :) My też mamy problem z peg-iem i wymiotami, już sama nie wiem co robić, lekarz straszy nas peg-iem do dwunastnicy :( co oznacza ciągłe podawanie pokarmu :( . Jak poradziłyście sobie z wymiotami, w jaki sposób je wyeliminować? Czy któraś z Was miała jakąś operacje po tych wymiotach, bo tym też nas straszą :( po jakim mleku miałyście te wymioty?

[jolisia0]

Cześć nam pomogło podawanie jednego posiłku niemlecznego w naszym przypadku zupki z mięsem przemielonej i przetartej przez sitko oraz przerwy między posiłkami tak 2,5 godziny i coś czego nie można robić przy gastrostomii karmienie na leżąco bo ryzyko zachłyśnięcia oczywiście nie zupełnie na płasko ale na poduszce. Z czasem nauczysz się obeserwować dziecko kiedy jest naprawdę głodne.

[monikag20066]

Żeby nie zapeszać, ale wymioty w dużej mierze ustały, to znaczy moja córeczka potrafi nie wymiotować nawet przez 4 dni, potem znowu wymiotuje ale mniej niż wcześniej. Co zrobiliśmy? Nie wiem czy to za działało, ale chyba tak - zaczęliśmy przepłukiwać i podawać po mleku przez peg-a wodę leczniczą Słotwinka i Franciszek. Wcześniej tylko na początku przelewaliśmy peg-a przegotowaną wodą, później zaprzestaliśmy i może to był błąd, może namnożyły się tam jakieś bakterie, które prowokowały wymioty, sama nie wiem, no ale najważniejsze, że jest jakiś sukces, z tymi wymiotami. Dzisiaj byliśmy u gastrologa i córka przybiera na wadze :) może nie tak jak powinna, ale powoli do przodu.

[natalik89]

Witaj czy możesz się do mnie odezwać? Wiem że to było dość dawno temu.

[a_aleksandra33]

Witam, czy któraś z obecnych tu kiedyś mam mogłaby mi przesłać namiary na Aleksandrę ladę i "tych" lekarzy z czd, którzy pomogli zejsc z sondy/pega?

[monikag20066]

Byliśmy w CZD i odstawili nam tą wodę Słotwinka i Franciszek - bo zawierają dużo sodu. Ponadto zmieniali nam mleko - wcześniej byliśmy na Infatrini (z tego co słyszałam od rodziców na oddziale to sporo dzieci na tym mleku wymiotuje !!! i tak też było z naszą córeczką) później na Infatrini Peptisorb (dla alergików - jeszcze więcej wymiotów !!! niż przy zwykłym Infatrini !!! ). W końcu wyszliśmy do domu ze zmnienionym mlekiem (Nutramigen - nie wiem jeszcze jak się sprawdzi to mleko. Ponadto w CZD na Oddziale Gastroenterologii są gastrolodzy oraz zespół żywieniowy składający się z psychologa od niejadków, neurologopedy i dietetyka - zobaczymy jak oni się sprawdzą w przypadku schodzenia z peg-a.

[monikag20066]

Byliśmy znowu w CZD tym razem na rozkarmianiu czyli kontrolowanej głodówce, a więc moje dziecko pomimo odstawionych posiłków przez peg-a i oferowaniu mu 4 zwykłych posiłków dziennie, nie zaczęła jeść, tylko ciągle próbowała, smakowała to co zostawało jej podane - taka sytuacja trwała przez 4 dni, schudła niestety prawie 1 kg i musimy znowu przez pół roku karmić przez peg-a oferując jej inne posiłki. W trakcie tej głodówki byliśmy przez cały czas pod kontrolą lekarza i zespołu żywieniowego, sprawdzany był kilka razy cukier z palca i podawana kroplówka.

[lumierin]

W CZD to zespół prof. P.Sochy: www.czd.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=132:oddzialgastroenterologii&catid=6:oddziay&Itemid=250
Tam jest na pewno pani doktor Rybak - innych nazwisk nie pamiętam.
Co do dr Aleksandry Łady to trzeba trochę poszukać, na pewno raz na jakiś czas przyjmuje w Warszawie na Ursynowie (a przynajmniej przyjmowała) ale nie mam więcej danych

[monikag20066]

Dr Aleksandra Łada przyjmuje m.in. w Warszawie w Babka Medica. Do CZD trzeba przesłać skierowanie do szpitala, które powinno być wystawione przez pediatrę prowadzącego dziecko do CZD, z określeniem problemu dziecka.

[monikag20066]

W CZD dowiedzieliśmy się, że każdy przypadek dziecka jest indywidualny i nie można tak samo określić rozwiązania choroby. Wszystko zależy od tego czy dziecko jest chore (jeśli tak to na co choruje) lub zdrowe (chociaż i tutaj występują inne przypadki)

[monikag20066]

W CZD lekarz powiedział nam, że nasza córka będzie pewnie potrzebować jeszcze z 2 lata, żeby zejść z PEG-a na normalne karmienie. Ponadto zalecił, żeby na kilka godzin poszła do żłobka, żeby tam widziała jedzące dzieci, może w ten sposób zacząć jeść naśladując inne dzieci no i oczywiście trochę się rozerwie i pobawi z innymi dziećmi

[monikag20066]

może komuś się przyda ten film: www.youtube.com/watch?v=AneQQ1FUNOk

[monikag20066]

Moje dziecko prawie 2 miesiące nie wymiotowało, a teraz znowu się zaczęło :( czy ktoś wie co to może być???

[monikag20066]

na wymioty pomógł kleik ryżowy podawany przez 3 dni, zamiast zupy i z małą ilością mleka

[monikag20066]

Jeszcze może opiszę jak obsługiwać PEG-a: należy podawać np. zupy z mięsem (mięso ze sklepu ładnie się miksuje, ale mięso z własnego chowu np. kura lub królik jest twarde, trzeba długo je gotować a przed zmiksowaniem naprawdę porządnie sprawdzić palcami czy nie ma jakiś kości, kostek lub chrząstek z którymi blender do końca sobie nie poradzi), (oczywiście wszystkie składniki zupy powinny być świeże i sama zupa też musi być świeża maks. 2 dni), bo dren do peg-a szybko się zapycha a później jest problem z jego odepchaniem (jak odepchać dren do peg-a: trzeba odłączyć dren od pega i wypchnąć strzykawką bez drenu ze strzykawki całe jedzenie (np. zupę z mięsem), następnie należy wyciągnąć strzykawką (ciągnąc pustą strzykawkę w kierunku odwrotnym do pchania strzykawki) całą zawartość drenu i tak kilka razy dopóki nie wyjdzie kostka lub jakieś niedobrze zblendowane warzywo, ryż, mięso czy cokolwiek innego co zapchało dren, później należy przepchać wodą cały dren i sprawdzić czy już dobrze przechodzi jedzenie, które ma być podane przez peg-a. Jeszcze chciałam napisać o tym, że trzeba porządnie trzymać ręką wszystkie otwory w drenie bo często same się otwierają a zawartość np. zupki wylatuje np. na ścianę.

[monikag20066]

forum.gazeta.pl/forum/w,46019,148270267,148270267,dla_rodzicow_dzieci_z_gastrostomia_sonda.html?t=1475955437#p162528384

[natalik89]

Mojemu synkowi chcą założyć gastrostomie. Teraz jest karmiony sonda nosowo żołądkowa. Jest gdzieś ten artykuł po polsku?

[natalik89]

Hej
Możesz się do mnie odezwać?